Dodaj do ulubionych

stwardnienie rozsiane

09.04.07, 02:45
na sm choruje już może dopiero cztery lata wszystko było oki życie sie
ulożyło fajnie ale teraz nastąpił większy rzut i mam problem ze wzrokiem.
duży problem. psychika mi wysiada już nie daje rady. myśle sobie co bedzie
dalej jak zwykle wpadaja mi tylko czarne myśli do głowy miałem tyle marzeń
tyle rzeczy chciałem zrobić tyle rzeczy zaplanować a teraz nie jestem pewien
już niczegonic już nie chce planować bo nie wiem co bedzie jutro nie wiem
jak sobie poradzić z tym wszystkim psycha mi kompletnie siada
Obserwuj wątek
    • frania_maj Re: stwardnienie rozsiane 09.04.07, 08:54

      Borelioza



      Poczytaj to - warto:

      Re: Jestem lekarzem
      Autor: bea1964
      Data: 08.04.07, 17:39 + dodaj do ulubionych wątków

      + odpowiedz cytując + odpowiedz

      Mysle o SM jako o zespole objawow,a nie o chorobie jednolitej.Jestem coraz
      bardziej przekonana,ze ten zespol objawow jest przypisywany trudnym
      neurologicznym pacjentom,ktorzy jak uslysza SM o nic juz nie pytaja i wpadaja w
      szok.
      Dla mnie SM staje sie zespolem objawow neurologicznych,ktore powstaja w
      przebiegu roznych chorob zakaznych w tym boreliozy.
      Zespol objawow SM w przebiegu boreliozy leczy sie bardzo dobrze i czekam,ze
      osoby z ta diagnoza odezwa sie na Forum,przelamia depresyjny nastroj nastawiony
      do boreliozy z objawami neurologicznymi,prosze Was o te maile,innyym pacjentom
      z niby SM to pomoze.Do tego worka wrzuca sie wiele objawow i tak zostawia,SM to
      wyrok,to co ci ludzie moga chciec.A moga wiele,bo moga z tego wyjsc.

      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=52620250&a=60436176

      • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 14.08.07, 13:37
        cześć

        dawno nie pisałem i wy też nie
        sytuacja się troche zmieniła
        w tamtym tygodniu dokładnie w czwartek zaczełem
        ćwiczyć
        tzn rowerek trenigowy i orbitrek ponadto masaże i maść
        efekty są jak dla mnie rewelacyjne dziś chodze z kulą
        ale tylko dla asekuracji jest ona cały czas w górze i
        jak zdarzy mi się jakiś moment zachwiania to się nią
        podpieram
        początki tego treningu były ciężkie po dwóch minutach
        na orbitreku nie miałem siły żeby się podrapać a
        nogi,,, teraz jak na razie trzy razy po 5 minut i nie
        jest źle
        we czwartek może będą wyniki wester blota
        chociaż już raczej się przekonałem że to jest sm ale
        walcze nadal
        copaxone chyba zaczyna działać przynajmniej mam takie
        wrażenie
        co nie oznacza że nie moge w dalszym ciągu robić badań
        jak narazie to tyle cześć
    • haptenologist Re: stwardnienie rozsiane 09.04.07, 13:13
      Stwardnienie rozsiane można przewidywać, zapobiegać, przerwać postępy choroby i
      leczyć przyczynowo, bez leków, przez unikanie czynnika chorobotwórczego.
      Info:
      www.haptens.republika.pl/haptenology_pl.html
      www.medbook.com.pl/kat/4334.htm
      rozmowywtoku.onet.pl/1326511,10,archiwum.html
      www.nautilus.org.pl/?i=950
      www.wiadomosci24.pl/artykul/antywalentynki_czyli_uczulenie_na_ludzi_18930.html
      w języku angielskim:
      www.haptens.republika.pl/haptenology_en.html
      w języku rosyjskim:
      www.samaradom.ru/~sams99/oooibrs/Haptenology.htm
      Jerzy Grzeszczuk
      • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 17.04.07, 01:24
        przecież ja nie podałem przebiegu choroby
        poza tym nie za bardzo chce mi sie wierzyć że nabawiłem sie sm stojąc przy kimś
        ale jeśli tak to co mam teraz zrobić jeśli to prawda?
        mam nadzieje że nie musze iść do "prywatnej" kliniki na szereg drogich "badań"??
        powoli trace nadzieje że z tego wyjde...
    • zazule Re: stwardnienie rozsiane 09.04.07, 14:20
      Czesć
      MArcine

      Zapraszam na forum o boreliozie, są tu osoby ze zdiagnozowanym SM- które było
      tak naprawde boreliozą.
      Przeczytaj sobie mój wątek "jezli nie borel to co"
      i zobacz jaki miałam objawy- 2 x dostałam skierowanie do poradni chorób
      autoimmunologicznych (jedno wydane przez zakźnika) - nigdy tam naszczęście nie
      dotarałam- ciekawe co by mi wmówili. Mam infekcje chalmydią pn i mykoplasmą pn.
      Po leczeniu antybiotykami objawy się cofają b ładnie.
      Nalezało by zdać pytanie czy coś takoego jak SM naprawdę istnieje, czy objawy
      nie są to przypadkiem manifestacją przewlekłych infekcji wirusem herpes, krętka
      borelli czy chlamydi pn etc.
      pozdr
      zaz
      • panpepe Re: stwardnienie rozsiane 10.04.07, 00:25
        zazule napisała:

        > Nalezało by zdać pytanie czy coś takoego jak SM naprawdę istnieje, czy objawy
        > nie są to przypadkiem manifestacją przewlekłych infekcji wirusem herpes,
        krętka
        >
        > borelli czy chlamydi pn etc.


        nie no ludzie, ja juz nie moge...!!!!!
        jak Wy możecie takie pierdoły wypisywać....
        • zazule Re: stwardnienie rozsiane 10.04.07, 00:54
          1) SS Soldan, R Berti, N Salem, P Secchiero, L Flamand, PA Calabresi, MB
          Brennan, HW Maloni, HF Mcfarland, HC Lin, M Patnaik, S Jacobson. Association of
          human herpes virus 6 (HHV-6) with multiple sclerosis: Increased IgM response to
          HHV-6 early antigen and detection of serum HHV-6 DNA. Nature Medicine 3: 12
          (DEC 1997):1394-1397.
          2)DV Ablashi, W Lapps, M Kaplan, JE Whitman, JR Richert, GR Pearson. Human
          herpesvirus-6 (HHV-6) infection in multiple sclerosis: a preliminary report.
          Multiple Sclerosis 4: 6 (DEC 1998):490-496.
          3)JE Friedman, MJ Lyons, G Cu, DV Ablashl, JE Whitman, M Edgar, M Koskiniemi, A
          Vaheri, JB Zabriskie.The association of the human herpesvirus-6 and MS.Multiple
          Sclerosis, 1999, Vol 5, Iss 5, pp 355-362.Address: Friedman JE, Rockefeller
          Univ, NYU Med Ctr, Dept Neurol, Lab Clin Microbiol & Immunol, 1230 York Ave,
          New York,NY 10021 USA.
          4) JF Kurtzke, N Delasnerielaupretre, MT Wallin. Multiple sclerosis in North
          African migrants to France. Acta Neurologica Scandinavica 98: 5 (NOV 1998):302-
          309. a) that MS is primarily an environmental disease acquired after childhood;
          b) that acquisition requires prolonged or repeated exposure there 3 years for
          these medium-to-high MS risk migrants) followed by a prolonged latent or
          incubation period between acquisition and symptom onset there 10 years); and c)
          that this disease is most likely a widespread but unknown persistent infection
          which results in clinical MS in only a small proportion of those affected.
          5) P Monteyne, JF Bureau, M Brahic. Viruses and multiple sclerosis. Current
          Opinion in Neurology 11: 4 (AUG 1998):287-291.Animal models illustrate how
          viruses and host genetic factors may interact to cause immune-mediated
          demyelination. human herpesvirus-6 antigens in multiple sclerosis brain a
          recently described retroviral sequence isolated from multiple sclerosis
          material, is a member of the endogenous retrovirus-9 family.
          7) CP Genain, B Cannella, SL Hauser, CS Raine. Identification of autoantibodies
          associated with myelin damage in multiple sclerosis. Nature Medicine 5: 2 (FEB
          1999):170-175.
          8) Presence of Chlamydia pneumoniae DNA in the cerebral spinal fluid is a
          common phenomenon in a variety of neurological diseases and not restricted to
          multiple sclerosis. Annals of Neurology, 2001, Vol 49, Iss 5, pp 585-589. J
          Gieffers, D Pohl, J Treib, R Dittmann, C Stephan, K Klotz, F Hanefeld, W
          Solbach, A Haass, M Maass. Address: Gieffers J, Med Univ Lubeck, Inst Med
          Microbiol & Hyg, Ratzeburger Allee 160, D-23538 Lubeck, GERMANY.
          9) An infectious basis for multiple sclerosis - Perspectives on the role of
          Chlamydia pneumoniae and other agents. H Moses, S Sriram. Biodrugs, 2001, Vol
          15, Iss 3, pp 199-206.Address: Sriram S, Vanderbilt Stallworth Rehabil Hosp,
          Multiple Sclerosis Res Lab & Clin, 2201 Capers Ave, Room 1222, Nashville,TN
          37212 USA

          Mam nadzieje ze z angielskim nieco lepiej niz z obsługą wyszukiwarki
          pozdr
          zaz

          Sa tez prace negujace role chlamydi pn jako czynnika etiologicznego w SM i
          tłumaczace w dość dziwny sposób poprawe częsci pacjenów po abx.
          pozdr
          zaz
          • panpepe Re: stwardnienie rozsiane 11.04.07, 00:42
            zazule napisała:

            > Mam nadzieje ze z angielskim nieco lepiej niz z obsługą wyszukiwarki
            > pozdr
            > zaz

            A dziekuje dziekuje, u mnie angielski biegle w mowie i pismie.
            Kopiowac i wklejac z wyszukiwarki tez umiem ;)
            I jeszcze przetlumacz ten strasznie madry wklejony tekst - bibilografie tu nam
            wszystkim na forum to wtedy moge rozpoczac z Toba dyskusje;)
            Jak narazie klaniam sie unizony i temat poki co zamkniety.

            panpepe
        • zazule Do Panpepe 14.04.07, 15:34
          panpepe napisał:

          > zazule napisała:
          >
          > > Nalezało by zdać pytanie czy coś takoego jak SM naprawdę istnieje, czy ob
          > jawy
          > > nie są to przypadkiem manifestacją przewlekłych infekcji wirusem herpes,
          > krętka
          > >
          > > borelli czy chlamydi pn etc.
          >
          >
          > nie no ludzie, ja juz nie moge...!!!!!
          > jak Wy możecie takie pierdoły wypisywać....


          Tu jeszcze cos dla Szanownego lekarza
          www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B6TD0-4KYXHP7-1&_user=10&_handle=C-WA-A-D-D-MsSAYZW-UUA-U-U-D-U-U-AAZYEBBBBV-AAZZCAVABV-
          ACYYEDACB-D-U&_fmt=summary&_coverDate=11%2F30%
          2F2006&_rdoc=4&_orig=browse&_srch=%23toc%235184%232006%23999859988%23635277!
          &_cdi=5184&view=c&_acct=C000050221&_version=1&_urlVersion=0&_userid=10&md5=cf84b
          efb19a1afc1a433d9c9880e8378

          Co do dyskusji, to troche szkoda mi czasu na tego typu dyskusje z nieukami.
          Znam bardziej mądrych i otwartych lekarzy.

          pozdr
          serdecznie
          zaz



    • tigerness.74 Re: stwardnienie rozsiane 11.04.07, 06:55
      Witaj Marcinie-jak widzisz na tym forum nie znajdziesz pocieszenia, jedynie
      kolejne quasi-diagnozy wystawiane ostatnio coraz częściej przez leczących się na
      boreliozę (a nie na SM) laików, którzy każdy objaw dowolnego niemalże schorzenia
      "dopasowują" do swojej choroby.
      Moja rada jest taka-skontaktuj się z psychologiem, pomyśl o psychoterapii,
      znajdź grupę wsparcia osób chorych na prawidziwe SM i choć zabrzmi
      banalnie-walcz ze wszystkich sił, bo z SM żyć się da, tylko trzeba chcieć
      istnieć tu i teraz, i nadal mieć plany, marzenia, wolę życia...
      • marcin19832 stwardnienie rozsiane 11.04.07, 11:21
        w odpowiedzi na ostatni post:
        mam wsparcie Żony która jest przy mnie cały czas czasem sie jej dziwie
        mam wsparcie Matki. i dziekuje bogu za te dwie istotki. natomiast o porade u
        psychologa nie pytałem. o dziwo mam też wsparcie u szefa tzn. od jego drugiej
        strony tj. człowieka. nie wiem co mógłby poradzić psycholog. nie chce terapii w
        stylu: zamknij oczy i przypomnij sobie dzieciństwo albo wypij rano szklanke
        wody i pomyśl że bedzie dobrze. tak jest czasami bo znajoma której mama na raka
        umarła była u "psychologa" i coś takiego przerabiała ale dziekuje ci za pomysł
        • zazule Re: stwardnienie rozsiane 12.04.07, 11:19
          Czesc Marcinie
          Wsparcie najblizszych to pdstawa.
          Serdecznie zapraszam Cie do mojego watku na forum o borliozie.
          Min innymi wymieniam uwagi z lekarzem z USA. Osboa ta sama miała ropzonane SM-
          przez amerykanskich lekarzy- wszyskie zmiany idealnie korespnowałay z obrazem
          Sm-rzuty, demielizacja, zapalenie nerwu wzrokowego, obrzeki mózgu etc.
          Historia tej osoby robi duze wrazenia. Przyczyną choroby była chlamydia pn.
          Dzisaj dzieki leczeniu antybiotykami jest zdrowa i leczy w innych chorych z SM
          w ten sposób. Wielu lekarzy w USA tez tak leczy.
          W Polsce tez sa osoby które całkowice wyszły z kalectwa zwanego Sm dzieki tej
          terapi.
          Zaloguj sie na forum i mozesz jak najbardziej pisac i pytac w moim watku.
          pozdr
          zaz
          ps Z metodą leczenia mozna sie nie zgdzac ale kazdy człowiek ma prawo wyboru.
          • mgw5 Re: stwardnienie rozsiane 12.04.07, 14:20
            Witam Marcinie...

            Cóż mogę napisać. Już 4 lata walczysz i brawo! Wiesz 25 marca zdiagnozowano
            mojego Męża - SM. Do teraz nie umiem pogodzić się z tym, co się stało. Oswajam
            się z chorobą i Osobisty też. Wiem o tym od lekarza, że z SM łączy się
            depresyjnośc nastrojów. Ale proszę powalcz o dobre samopoczucie, bo SM lubi
            takie stany, żeby wtedy uderzać. Jeśli psycholog to tylko jakiś dobry i
            sprawdzony - osobsiscie ja nie polecam. Może wyjazd z Żoną, spacer....

            Chciałbym pomóc, ale jeszcze sam nie umiem...

            pozdrwiam
            majka
      • frania_maj do Tigerness.74 13.04.07, 20:03
        Zdaje sie, że wypowiadasz się na tematy, o których nie masz zielonego
        pojęcia.Ja widzę, że wszyscy tutaj staraja się pomóc Marcinowi. Jeśli jest
        jakakolwiek szansa, że on może wyzdrowiec, to myślę że warto próbowac. On nie
        ma zacząc pic jakichś ziółek, tylko ma leczyc się u lekarza, który poprostu ma
        nieco większą wiedzę o pewnych chorobach. Tigerness, może warto żebyś zgłębila
        temat zamiast pochopnie osądzac.
        • tigerness.74 Re: do Frani _maj 13.04.07, 20:56
          Właśnie-tylko Tobie "zdaje się" że "nie mam zielonego pojęcia"...
          Dobrze, że Ty za to jesteś światowej klasy specjalistką w rozpoznawaniu i
          leczeniu boreliozy via internet ;) Zwłaszcza, że założyciel wątku ma postawioną
          diagnozę przez lekarzy-sugerując na każdym kroku boreliozę chorym na SM,
          anoreksję czy RZS oraz kierując ich na testy WB sami stawiacie się w złym
          świetle-przemądrzałych, wszechwiedzących Guru, którzy wyjątkowo napastliwie
          atakują każdego, kto ma inne zdanie.

          Jeśli więc Franiu_maj nie jesteś lekarzem-daruj sobie na przyszłość
          manipulowanie diagnozami postawionymi nie przez laików-takich jak Ty-ale
          LEKARZY. I na pewno ich słucha (nie pijąc ziółek-nikt tutaj w tym wątku o
          ziółkach nie pisał-skąd ta sugestia?) i nie wpada w borelio-fobię.




          • tigerness.74 Re: do Frani _maj 13.04.07, 20:58
            "I na pewno ich słucha (nie pijąc ziółek-nikt tutaj w tym wątku o
            ziółkach nie pisał-skąd ta sugestia?) i nie wpada w borelio-fobię"-mam na myśli
            Marcina.
    • lucky_leprechaun Re: stwardnienie rozsiane 12.04.07, 19:00
      Moja choroba rozpoczęła sie po burzliwej infekcji z wysoka goraczką. Przez
      kilkanaście miesięcy miałam różnienasiloneobjawy SM (m.in. zaburzenia widzenia,
      drętwienia, potykania się itp.). Te najgorszeminęłu po sterydach (niestety).
      Potem trochę się usiszyło i wreszcie wykluczonou mnie SM. Inne objawy
      pozostały. Po 5 latach wyszło, ze mam boreliozę.
      Byc może masz SM, a być moze sa to objawy jakiejś infekcji bakteryjnej-
      zrobienie testów na boreliozę czy chlamydie mniej kosztuje,niż "leczenie" SM, a
      co najwazniejsze- możesz je zrobic w każdej chwili. jesliwejdziesz na
      forumBORELIOZA, to poszukaj postów autorstwa:Predrak i Jmpg- oni też "mieli" SM.
      Tym, którzy negują ropzpowszechnienie boreliozy i jej objawy, gratuluję dobrego
      samopoczucia.
      • ewax100 Re: stwardnienie rozsiane 13.04.07, 21:08
        Marcinie jesli ne dajesz rady psychicznie-idz do psychiayty albo poproś lekarza
        rodzinnego przepisze Ci np.Seronil lub Amitryptylinium oby nie cos
        ogłupiającego bo to różnie jest z tymi lekami i poczujesz się lepiej.Sama
        brałam te leki i lepiek się czułam.Może masz depresję więc leki te Ci naprawdę
        pomogą.Dobrze radzi Ci Zaz -neurologiczne objawy daja rózne infekcje w tym
        także borelioza.Na forum jest wiele takich przypadków.Ja wiele lat żyłam bez
        zadnego leczenia z diagnozą fibromialgia -zrobiłam badanie WB i okazało się że
        całe zycie cierpiałam na boreliozę o tym nie wiedząc.Obecnie lecze się
        antybiotykami-może to też dla Ciebie szansa.Pozdrawiam
        • venus22 Re: stwardnienie rozsiane 14.04.07, 03:44
          """Zwłaszcza, że założyciel wątku ma postawioną
          diagnozę przez lekarzy"""

          abstrahujac od tematu, KAZDY z wykryta w koncu borelioza mial jakas diagnoze
          OD LEKARZA.

          ja, gdybym miala te same piec diagnoz od pieciu lekarzy to z samej ciekawosci
          a nawet nadziei zbadalabym sie na cos jeszcze innego.

          Venus
          • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 14.04.07, 13:55
            Venus masz racje juz po pierwszej odpowiedzi na moj temet zaczełem sie ubiegac
            o skierowanie na badania (chodzi mi o borelioze) moze sie okazac ze jednak to
            borelioza a nie sm (mam nadzieje) dziekuje jednak wszystkim ktorzy sie
            wypowiedzieli na ten temet
            teraz juz mi troche dołek minął
            poprostu duzo rozmawiam duzo rozmawiam na ten temat niektórzy ludzie są jednak
            dobrzy wspierają współczują (ale nie tak zebym widział) i za to tez wielkie
            dzieki
            ale czasami czuje sie jak jakiś odludek tak jestem traktowany przez niektórych
            ale nie zwracam na to zbyt duzej uwagi niektórzy sie śmieją ale mam ich w...
            nosie
            jednak duzo jest takich ludzi z moich znajomych którzy traktują mnie jak
            zwykłego (zdrowego) człowieka
            • zazule Re: stwardnienie rozsiane 14.04.07, 14:34
              Marcinie

              Nie ubiegaj sie o skierowanie bo najwyzej dostaniesz na Elise - co jest b mało
              wiarygodne wyniki sa czest faływie dod i falszywie ujemne. We szystkich
              punktach diagnostyki na terenie całego kraju zrobisz bez zanych skierowan WB
              jak i rowniez w Poznaniu real time Pcr. Bez zadnych skierowan krew wysyłasz
              kurierem.

              Tu masz cos o infekcji chlamydia a SM.

              www.ldn.org.pl/readarticle.php?article_id=50
              Trzymaj sie ciepło
              pozr
              zaz



              • venus22 Re: stwardnienie rozsiane 14.04.07, 23:41
                Ciesze sie ze podzielasz moje zdanie :)
                jesli chodzi o psychologa Marcinie to sadze ze pod katem twojej choroby raczej
                nie bedzie myslenia o dziecinstwie tylko powinien udzielic ci wskazowki jak
                sobie radzic ze stresem spowodowanym przez chorobe, ze stresem w ogole, moze
                wskaze jakies techniki relaksacyjne- tego typu rzeczy. psychologa nalezy
                znalezc takiego z ktorym sie bedziesz dobrze czul. to sie naprawde przydaje.

                No i, z mojego punktu widzenia ludzie pobieraja sie na dobre i na zle.
                czy zostawilbys swoja zone gdyby to ona a nie ty sie rozchorowala?

                Venus
                • ewatan1 Re: stwardnienie rozsiane 15.04.07, 09:02
                  Witam!
                  Osobie, która wysyła maile z informacją o mozliwości postawienia przez lekarzy
                  błędnej diagnozy w przypadku schorzeń neurologicznych chciałam tylko
                  odpowiedzieć, że po trafieniu na oddział szpitalny z niespecyficznymi
                  dolegliwościami neurologicznymi chyba standardowo wszystkim (przynajmniej w moim
                  mieście) robi się badania w kierunku boreliozy,a zatem autor maila, nie odkrył
                  niczego nowego. W moim przypadku boreliozy nie stwierdzono, nawet badanie płynu
                  mózgowego nie wskazało na zakażenie tym paskudztwem. Stanów depresyjnych nie
                  mam, walczę o każdy dzień i dziękuję Bogu za każdy przeżyty dzień. Nie mam też
                  SM, żadne badanie tego nie potwierdziło. W ciągu 7 lat choroby doświadczyłam
                  WIELKIEJ NIEUDOLNOśCI medyków i wręcz niechęci do poszukiwania przyczyn choroby
                  o niespecyficznych i nie-książkowych objawach. Nasi polscy lekarze takim objawom
                  chorób najchętniej przypisują depresje, bądź też jakąś chorobę, którą aktualnie
                  się sami interesują, wtedy wszystkich pacjentów podpasowują do swoich teorii. Po
                  7 latach choroby nadal pozostaję bez pełnej diagnozy, a mój stan zdrowia powoli
                  się pogarsza. Jednak nauczyłam się (dzięki Bogu)z tym żyć, podtrzymuję swoje
                  zainteresowania dalekie od tematów związanych z chorobami.Na co dzięń staram się
                  nie wsłuchiwać w to, co mi dolega - miewam taki smutaśny dzień, ale zwalczam
                  smutki modlitwą i to mi pomaga. Wiem na pewno, że zbyt duzo wydałam już kasy na
                  konowałów - lekarzy, więcej tego nie zrobię. Możliwe, że kiedyś ktoś przypadkiem
                  odkryje to choróbsko, które bądź co bądź wywróciło moje życie do góry nogami.
                  Kiedyś żartowałam sobie, że jestem chyba oryginałem - bo tak trudno znaleźć
                  chorobę, która zaczęła się niewinnie a dała takie paskudne efekty. Teraz uważam,
                  że nie jestem żadnym oryginałem - to medycy są tak słabi, leniwi i na dodatek
                  skorumpowani, że nawet nie mają ochoty na zainteresowanie się bardziej
                  skomplikowanymi przypadkami. A jesli już człowiek choruje przewlekle to juz
                  zupełnie takim ludkom się nie pomaga. Dla mnie człowiek z diagnozą jest
                  szczęśliwcem - przynajmniej wie, z czym walczy. Bo ja do dzisiaj tego nie wiem -
                  ale walczę i nie zamierzam się poddawać. Pozdrawiam.
                  • frania_maj Ewatan! Przeczytaj forum borelioza! 15.04.07, 10:10
                    forum.gazeta.pl/forum/0,0.html
                    Może tu znajdziesz jakieś podobieństwa. Musiałabyś być wielką "szczęściarą" ,
                    żeby w płynie mózgowo-rdzeniowym znaleziono u Ciebie krętki Borrelii i na tej
                    podstawie rozpoznano chorobę! To badanie kompletnie nic nie mówi i jest
                    niepotrzebne w diagnozowaniu boreliozy! Może jednak możesz być zdrowa, poczytaj.
                  • zazule Re: stwardnienie rozsiane 15.04.07, 10:46
                    Czesc Ewatan

                    Moze sobie jednak przeczytasz forum o boreliozie na teamat boreliozy i innych
                    chorób jakie sa tam opisywane.
                    Gdyby postawienie diagnozy "borelioza" , "mykoplasma", "chlamydia pn" etc było
                    takie proste - jak pobranie płynu mózgo rdzeniowego- to nasze forum byłoby
                    niepotrzebne.
                    Diagnoze stwia sie głownie na podstwie obrazu klinicznego. My niestety zyjemy w
                    czasach gdzie leczy sie wynik a nie chorobe.

                    Doswiadczyłas nie tylko nieudolnosci lekarzy ale do jeszcze ich skrajnej głupty-
                    nie wiem skąd u nich tak głebokie przekonanie ze krętki siedzą w płynie
                    mózgowo rdzeniowym. Moze jesze tsty Elisa Ci robili:))?

                    Siedem lat do duzo czasu jedank rekord na forum wynosi 30 lat pszewlekłej
                    boreliozy.

                    Nie masz dignozy SM - nastapią zmiany demielizacyjne i diagnoze Ci dopasuja.
                    Wszyscy beda zadowoleni.

                    Wydałaś duzo pieniedzy na bezsensowne badania- to tak jak wiekszosc osób na
                    forum borelioza.

                    Po prostu przeczytaj forum borelioza i zobacz czy nie dotyczy Ciebie.

                    Wiekszosc z nas zdiagnozowała sie poprawine sama- tez mając dosc, mowiąc
                    eufemistycznie, "nieudolnosci medyków"


                    pozdr
                    zaz

                    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 15.04.07, 15:08
                      z tego co wiem to lepsze leki na sm tez kosztuja mimo ze jak załapiesz sie na
                      program (bezpłatny program) leczenia interferonem albo copaxonem to i tak
                      płacisz byłem na prywatnej wizycie u jednego z profesorów w moim mieście i za
                      to że sie z nim spotkałem tylko na wywiad czy nadaje sie na ten program
                      zapłaciłem sporo kasy. kwalifikuje sie na ten program medycznie ale niestety
                      nie finansowo bo pan prof. zaśpiewał ładną cenę
                      miałem szczeście w nieszcześciu że ktoś z mojej rodziny był w szpitalu na
                      oddziale neurologicznym.bo ten ktoś ma znajomego lekarza innej profesji udało
                      sie bez problemu zapisać mnie na leczenie copaxonem
                      przed tym jednak zrobie te badania na borelioze
                      nie chciałem załatwiać sobie leczenia w ten sposób ale myśle ze kazdy by tak
                      zrobił
                      lekarze tak jak i inni są skorumpowani
                      masz kase to załatwisz wszystko
                      masz kase to żyjesz nie masz jej (jak ja) nie żyjesz


                      p.s. w odpowiedzi na pytanie czy zostawił bym żone jakby to ona była chora?
                      oczywiście że nie bo choroba nie jest wyznacznikiem jaki kto jest nie jest
                      wizytówką. poza tym kocham ją jest najwspanialszym człowiekiem którego spotkałem
                      moja żona to jest moje kochane maleństwo i nie oddam nie zamienie po okresie
                      gwarancyjnym:)
    • artur737 Re: stwardnienie rozsiane 15.04.07, 17:29
      Zaleznosc miedzy SM i borelioza jest ciekawa, ale niejasna.

      Mapa geograficznego wystepowania SM wlasciwie doskonale pokrywa sie z mapa
      wystepowania kleszczy i boreliozy.
      Niedawno pewien lekarz z Nowego Jorku oglosil hipoteze, ze blaszki obserwowane
      w wycinkach mozgowych chorych na MS sa w istocie cystami – formami
      przetrwalnikowymi Borreli. Ale nikt tego na razie nie potwierdzil badaniami.
      Bardzo wielu chorych z MS po leczeniu antybiotykami wykazuje objawy reakcji
      Herxeimera, ktora jest typowa dla syfylisu oraz boreliozy. W SM nie powinna sie
      pojawiac skoro jest to choroba ‘bedaca wynikiem reakcji autoimmunologicznej’

      Z drugiej strony czesc pacjentow z MS poprawia sie po sterydach a raczej watpie
      by sterydy byly czyms poprawiajacym stan w boreliozie. Raczej odwrotnie.

      Pewne rzeczy wiec zastanawiaja, ale jest tez wiele znakow zapytania.
      Nie ulega watpliwosci (przynajmnej dla mnie, ze czesc pacjentow z SM to w
      istocie borelioza) i chocby z tego powodu kazdy przypadek MS warto intensywnie
      testowac w kierunku boreliozy.


    • haptenologist Re: stwardnienie rozsiane 16.04.07, 09:31
      Marcinie, Twój opis przebiegu choroby pasuje do mojej hipotezy, która wyjaśnia
      przyczynę SM. Pisałem o tym do Ciebie 9 kwietnia 2007, podałem linki do stron.
      W moim przekonaniu tam jest opisane naukowe odkrycie. SM można przewidywać,
      zapobiegać i leczyć bez leków. Wybór należy do Ciebie.

      Jerzy Grzeszczuk
      • talencja Re: stwardnienie rozsiane 28.04.07, 18:49
        ja choruje na sm od listopada.mialam pierwszy rzut.teraz znowu elzalam w
        spzitalu bo mi sie pogorszylo. dostalalam sterydy.po kroplowkach o wiele mi sie
        poprawia.w sieprniu czeka mnie kontrolny rezonans.czasami mnie lapia doły ale
        staram sie zyc dniem niepatrzec za siebie.
    • anna451 Re: stwardnienie rozsiane 29.04.07, 11:07
      Mój mąż choruje na sm b.długo bo już od 1982 roku.A zaczęło się od zerwania
      nerwu ocznego.Na początku przyplątał się udar ale jakoś "odeszło".Ktoś z
      najbliższej rodziny poradził nam aby udać się do lekarza który wykonuje
      akupunkture..No i mąż jeżdził ze mną przez dłuższy czas.Oczywiście lekarz ten
      pomógł i mąż mój funkcjonuje b.dobrze ale oczywiście bierze leki i co 5 lat
      wykonuje rezonans magnetyczny na który kieruje go neurolog.Choroba nie nasila
      się,mąż porusza się bez problemu mówi i jak narazie jesteśmu
      b.szczęśliwi.Badanie rezonansu potwierdza chorobę ale choroba tak jakby się
      zatrzymała
      • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 13.05.07, 21:44
        Dziś fatalnie sie czuje moje kolana są jak z waty ledwo co chodze
        borelioza w moim przypadku odpada niestety
        pojawiła sie jednak nadzieje od środy bede przyjmował copaxone
        w wiekszosci przypadków ten lek pomaga mam nadzieje że bede wiekszością tym
        razem
        troche mi dziś przykro było jak zobaczyłem dziś jak ludzie szli na koncert
        który był z okazji dni mojego miasta
        przykro dlatego ze oni tam prawie biegli ja ledwo co szedłem
        przykro bo moja zona tez chciała tam iść
        ja cały dzień myślałem ze tam pójdziemy
        ale...
        jestem zmeczony juz ta choroba
        • venus22 Re: stwardnienie rozsiane 13.05.07, 22:30
          acha, czyli zrobiles badania i test wyszedl negatywny?
          no to w pewnym sensie szkoda ze -, ale najwazniejsze ze to zrobiles i
          wyeliminowales jedna z mozliwosci.

          Wiem jak sie czujesz bo ja cierpie na migreny ktore rowniez uniemozliwiaja mi
          normalne funkcjonowanie. ja rowniez nie moglabym pojsc na koncert - nawet
          gdybym sie dobrze czula, bo od halasu bym dostala takiej migreny ze bylabym
          nieprzytomna.

          Wspolczuje, i zycze aby sie nie zalamywal i trzymal.
          mam nadzieje ze chociaz nie odczuwasz, i nigdy nie bedziesz, okropnego bolu.


          Poza tym moze warto abys zainwestowal w wozek na te momenty kiedy nie mozesz
          chodzic? bo nie ma powodu abys rezygnowal z koncertu bo akurat kolana wysiadly.
          Tak niestety jest ze z choroba trzeba wspolpracowac. niekoniecznie trzeba sie
          jej poddawac.

          Venus
          • mimione Re: stwardnienie rozsiane 15.05.07, 14:38
            Moj maz tez choruje na stwardnienie, duzo juz przeszlismy. Jak masz ochote to
            mozesz napisac na priv.
            Mam nadzieje ze copaxon zadziala
            pozdrawiam
            Ania
          • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 17.05.07, 22:22
            nie moge powiedziec ze wiem co to znaczy miec migrene ale duzo czytalem na te
            temar ogladalem kilka filmow
            wspolczuje ci bo to nie jest przyjemne natomiast nie wiem jak leczy sie teraz
            ta chorobe
            czy ty mozesz z tego wyjsc czy to tez jak u mnie dozywocie??
            jedyne co moge to zyczyc ci polepszenia
          • artur737 Re: stwardnienie rozsiane 17.05.07, 23:11

            acha, czyli zrobiles badania i test wyszedl negatywny?
            no to w pewnym sensie szkoda ze -, ale najwazniejsze ze to zrobiles i
            wyeliminowales jedna z mozliwosci.>

            Hehe! Zaloze sie o wiekszy pieniadz, ze nie zrobil.
            • tigerness.74 Re: stwardnienie rozsiane 18.05.07, 01:31
              "Hehe! Zaloze sie o wiekszy pieniadz, ze nie zrobil."

              To nie jest miejsce do wpisywania niesmacznych uwag, zwłaszcza przez lekarza,
              którym podobno jesteś, Arturze...
              • venus22 Re: stwardnienie rozsiane 18.05.07, 01:46
                Migrena - to jest dozywocie.
                poniewaz nie wiadomo co ja powoduje, nie wiadomo jak leczyc. leczy sie podobnie
                jak SR - objawowo.

                zycze zdrowka i pogody ducha,

                Venus
              • artur737 Re: stwardnienie rozsiane 18.05.07, 06:02
                Zyjesz w slodkiej naiwnosci, ze pacjent prawde ci powie. Powodzenia w zyciu
                zawodowym zycze.
    • tigerness.74 Re: do maryni... 18.05.07, 13:24
      Kobieto-nie jest dobrze z Twoją głową...Zamiast wypisywać głupoty zajmij się
      leczeniem u psychiatry.
      • marcin19832 Re: do maryni... 18.05.07, 18:34
        arturze nie musisz wierzyc ale zrobilem testy
        i zostalo to wykluczone

        jestem z takich osób które jeśli chodzi o zdrowie to mówia prawde
        • artur737 Re: do maryni... 19.05.07, 19:03
          Zrobiles test ELISA ktory jest imitacja testu na borelioze a nie wlasciwym testem.
          Test ELISA sie nie liczy.
      • marcin19832 Re: do maryni... 18.05.07, 18:37
        a tak w ogóle to zwolnili mnie z pracy
        podejrzewam ze to z powodu choroby ale nie jestem pewien
        nawet nie chce mi sie patrzec na tych ludzi
        • jeanne72 Re: do maryni... 18.05.07, 19:28
          Za dobrze nie znam się na prawie pracy, ale czy nie da się jakoś zaskarżyć tej
          decyzji? Chyba nie mają prawa Cię zwalniać z powodu choroby.
          • artur737 Re: do maryni... 19.05.07, 19:02
            Maja prawo zwolnic bo przedsiebiorcy moga robic w zasadzie co chca.
            Ale nalezy ci sie spore odszkodowanie jezeli miales stala umowe o prace. Wowczas
            jest domniemanie, ze praca bedzie trwala tak dlugo jak dlugo chcesz pracowac.
            • venus22 Re: do maryni... 19.05.07, 21:54
              Marcin jesli NIE zrobiles WESTERN BLOT to jeszcze koniecznie zrob. Warto.

              Venus
              • marcin19832 do venus 20.05.07, 21:38
                a co to takiego??
                • venus22 Re: do venus 20.05.07, 23:04
                  ""a co to takiego??""

                  mniemam ze chodzi o Western Blot?
                  to jest wlasnie ten test co miales zrobic zeby (ewentualnie) wykryc borelioze.

                  Venus
                  • zazule Re: do venus 20.05.07, 23:52
                    a jak nie to PCR real time w Poznaniu.
                    Wiesz Maricnie na forum o boreliozie jest/było kilka osób które miało diagnoze
                    Sm i test elisa tez im nie wykrył boreliozy. Nie dały sie jednak wsadzic na
                    wózek inwalidzki i walczyły same szukały i robiły testy i okazło sie ze to
                    borelioza.
                    Ja wiem ze to wszysko dla chorej osoby jest trudne ale musisz walczyc bo to
                    chodzi o Twoje zycie. Skontaktuj sie moze z dr Bata z froum borelioza i
                    porozmawiaj to wiele sprawc Ci sie toche rozjasni.
                    Mi tez pare miesiacy temu było b ciezko wtedy pomogło mi mailowo lekarz z USa i
                    wszystko wyjanił gdyby nie on i moja nie wiara w choroby z autoagresji to
                    pewnie było by ze mna juz b źle.

                    NA forum o boreliozie znajdziesz tez osobe lifeontheice to lekarz z usa z
                    rozponanym Sm wyleczyła sie antybiotykami a była umierajaca - miała infekcje
                    chlamydia pn. Sm typowe z rzutami leczenie sterydami.
                    Ostanio skontaktowała sie ze mna osoba ktrór pisała ze jej neurolog słyszał juz
                    o opcji leczenia Sm antybiotykami i sie zastanowi. Jednak to Ty sam narazie
                    musisz powalczyc o swoje zdrowie i robic badania.
                    pozdr i zycze powodzenia.




    • marcin19832 witam 30.06.07, 11:01
    • marcin19832 witam 30.06.07, 11:03
      troche ten copaxone działa inaczej
      tzn ledwo co chodze już co dzień
      i prawie nic nie widze
      • mogra1 Re: witam 01.07.07, 19:45
        Wpadnij na nasz chat chorych na SM - zawsze coś podpowiemy i wesprzemy :)
        modrzewik.ovh.org/sm/index.htm
        • marcin19832 krioterapia 19.07.07, 20:26
          cześć
          mam pytanko do osób chorych na sm które korzystały z takiej terapii
          co to są za zabiegi?
          czy pomagają?
          jak się znosi tak niska temperature
    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 20.07.07, 12:45
      cześć
      mam taką mroczną prośbe

      prześlijcie mi linki dotyczące przyczyn śmierci w sm
      chciałbym wiedzieć co może być przyczyną śmierci człowieka z sm może ktoś wie
      • nataszkam Re: stwardnienie rozsiane 20.07.07, 13:00
        Nim na dobre zatrzymają Cię lekarze z SMem, to poczytaj, proszę, dokładnie te
        dwa całe wątki. Zrób to dla siebie, proszę:

        forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=66175537&v=2&s=0

        forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=65615977&v=2&s=0
        Zapewne pamiętasz, że kiedyś wrzody żołądkaleczono operacyjnie, a teraz
        abaxami...
        • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 21.07.07, 14:42
          bardzo bym prosił o przetłumaczenie tej angielskiej strony
          poza tym moje objawy są prawie takie same jak pisałaś
          natomiast wszyscy lekarze u których byłem wykluczali borelioze
          i jednoznacznie mówili że to sm
          nie miałem pobieranego nigdy płynu rdzeniowego a o to walcze z moim neurologiem
        • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 21.07.07, 14:56
          mam jeszcze jedno pytanko
          po jakich badaniach doszliście że to borelioza??
          • nataszkam Re: stwardnienie rozsiane 21.07.07, 16:16
            Marcin, tak naprawdę nie ma badań, które by na 100% wykluczyły boreliozę- na
            razie testy sa do bani,niestety. najlepiej zrobić test Western Blot, a jeśli
            wynik bedzie negatywny, to pokusić sie o wysyłkowe badanie PCR Real Time w
            Poznaniu, po 3 dniach na citrosepcie, metronidazolu bądź tinidazolu. W związku
            z tym, że objawy są identyczne w obu chorobach, to można zaryzykować i leczyć w
            ciemno, jeśli nie wyjda badania, bo wynik negatywny nie oznacza braku choroby,
            a pozytywny jest potwierdzeniem choroby. Aha, oba te badania są pełnopłatne;
            ELISĄ nie trzeba sobie nawet głowy zawracać. Po wielu latach boreliozy obraz na
            rezonansie sugeruje SM- towynik wieloletniego stanu zapalnego, który niszczy
            mielinę. Co do punkcji- jeśli myslisz, że natejpodstawie rozróżnisz SM od
            boreliozy, to tez się grubomylisz- w płynie m-rdz poszukuje się przeciwciał, a
            w nim zazwyczaj ich nie ma, wyjatkowo szuka sie krętka, aleon w płynie
            zazwyczaj nie przebywa, bo nie lubi srodowiska płynnego. Predrak był kłuty 14
            razy, zawsze miał stan zapalny w płynie, co niezmiernie dziwiło lekarzy, bo to
            nie jest charakterystyczne dla SM. ostatniapunkcja, po pół roku na abaxach,
            wykazała znaczny spadek stanu zapalnego, a w rezonansie remielinizację wielu
            wcześniejszych zmian.
            Aha, jeśli tonieborelioza, to moga być własnie chlamydie- w podanych linkach sa
            wyniki badań. U Smowców prawie zawsze w płynie m-rdz da się znaleźć bakterie
            Chlamydii. Tylko u nas nie robia rutynowo takich badań, niestety :( Dlatego SM
            leczy się dobrze abaxami. Jesli nie wyjdzie nic w badaniach (bo chlamydie też
            trudno zbadać), to trzeba podjąc próbę leczenia na slepo, dobierając
            antybiotyki działające zarównona borelke, jaki na chlamy. Reakcja na
            antybiotyki duzo mówi o tym, czy jest to odbakteryjne, czy nie. najlepiej
            skontaktuj sie bezpośrednio z tamtymi osobami. Na naszym forum jest jeszcze
            kilka innych osób, które miały SM, a potem wyszła im borelioza i lecza ją,
            mając poprawę, to m.in. pionek 1 i krystek67.
            Marcin- to Twoje zdrowie i nikt o niego lepiej nie zadba, niz Ty sam.
            Trzymaj się, pozdrawiam i przemyśl to wszystko.
            • nataszkam Re: stwardnienie rozsiane 21.07.07, 16:17
              zapomniałam o predraku- o, ten to juz nie chodził, a teraz to już sam na zjazd
              chorych na boreliozę przyjechał samochodem :)
              • mmagda12 Re: stwardnienie rozsiane 21.07.07, 18:43
                No wlasnie , z takim podejrzeniem trafila na oddzial neurologiczny ,moja
                siostra ,a okazalo sie ze to borelioza.To tak krotko do PODRZEGACZY.

                A Marcin ,moze by napisal na jakiej podstawie stwierdzono mu SM ,jakie
                badania itp?
                • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 21.07.07, 20:18
                  byłem w szpitalu wtedy i tylko wtedy gdy zaczeły mi się te objawy
                  tzn mrowienie w ręku bełkotliwa mowa i mrowienie na policzku
                  miałem takie badania jak rezonans tomograf kilkakrotnie eeg i pobieraną krew
                  właśnie na borelioze
                  i dlatego lekarze po wynikach krwi sądzą że to nie borelioza

                  jakie jeszcze badania powinienem zrobić żeby wykluczyć to chrzanione sm
                  czasem jest okropnie teraz przy tych kłopotach z chodzeniemzdarzył mi się mały
                  wypadek po którym się poryczałem
                  a mianowicie byliśmy z żona w markecie i zachciało mi się siusiu więc chciałem
                  wyjść na zewnątrz bo do toalety było za daleko
                  chciałem szybko wyjść jednak dwa metry przed wyjściem się wywaliłem i niestety
                  już nie wytrzymałem
                  po tym wszystkim miałem ochote się zabić
                  • nataszkam Re: stwardnienie rozsiane 21.07.07, 21:15
                    marcin19832 napisał:

                    >> pobieraną krew
                    > właśnie na borelioze
                    > i dlatego lekarze po wynikach krwi sądzą że to nie borelioza

                    Marcin, dopóki nie zrozumiesz, że miałes wykonane badanie metodą ELISY, czyli
                    badanie, które u wiekszości chorych na borelioze wychodzi fałszywie ujemne,
                    dopóty nie możesz wykluczyć boreliozy. Ba, nawet wyniki ujemne nie wskazują na
                    brak tej choroby. Zdobądź się na siły, aby przeczesac tamto forum i wreszcie
                    dostrzec, że my- chorzy na boreliozę- mamy najczęsciej objawy, o któych Ty
                    piszesz jak o objawach SM. Zresztą, podałam Ci przykłady osób, które miały
                    rozpoznane i leczone SM, a wyszła u nich borelioza- może wreszcie skontaktujesz
                    się z nimi mailowo, aby wymienić doświadczenia?
                    Wiem, że borelioza to nie ten prestiż chorowania, co SM, ale to Twój wybór.
                    Przy boreliozie masz szansę na wyzdrowienie, a przy SM wiadomo- tylko
                    pogorszenia.
                    Ewax100 długo jęczała na tym forum, ze od 30lat ma bóle całego ciała i tp.
                    Przez 2 lata niedała się namówić na badania w kierunku boreliozy, aż wreszcie
                    je wykonała i od paru miesięcy jest na forumwłasciwym, czyli na boreliozie. Tak
                    samo było z dorotazą- pisywała tu wielokrotnie na przestrzeni kilkunastu
                    miesięcy i też nie pomagały sugestie, aby sprawdziła boreliozę. No i ta tez od
                    kilku miesięcy jest na naszym forum. Borelioza jest chorobą bardzo często
                    występująca, ale wyjątkowo rzadko rozpoznawano- sa na naszym forum rodziny,
                    gdzie występuje ona u kilku osób w rodzinie, a członkowie byli leczenie
                    bezskutecznie na inne choroby. To, że lekarze nie umieją jej rozpoznawać wynika
                    z tego, że jest to młoda choroba, a w zasadzie od nieco ponad 20 lat jest znany
                    czynnik wywołujący. jest niewielu lekarzy, którzy śledzą na bieżąco badania na
                    jej temat i potrafią o niej powiedziec coś więcej, niż tylko traktowac
                    borelioze jako rumień.
                    Jeśli nie miałeś nigdy w życiu kleszcza, ani rumienia- to niejesteś sam- w
                    takiej sytuacjijest nas sporo na forum, bo tonicniezwykłego- kiedy ugryzie
                    nimfa nie ma możliwości, aby ja zauważyć, a rumien występuje nawet mniej niż u
                    połowy chorych.
                    To rzekłam ja- chora na boreliozę, z Trzemaujemnymi wynikami ELISY, dwoma
                    negatywnymi wynikami Western Blota, pozytywnym badaniem PCR i kupa objawów od
                    ponad 4 lat, leczona na wszystko oprócz boreliozy. Aha, na poczatku
                    podejrzewano mnie tez o SM...
                    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 21.07.07, 21:54
                      ale ja bardzo prosze napiszcie mi jakie badania jakie testy mam zrobić bo nie
                      wiem o co molestować lekarza
                      czy jakby okazało się że to borelioza to czy mój wzrok moje chodzenie
                      powróciłoby do normy??
                      co to jest rumień??
                      • nataszkam Re: stwardnienie rozsiane 21.07.07, 22:41
                        Marcin- z Toba naprawdę jest źle. Pisałam o badaniach nieco wyżej. Od lekarzy
                        nic nie wyżebrzerz- nie dostaniesz na Western Blota, bo nie masz pozytywnej
                        ELISy, a o PCRze to wiekszośc lekarzy w ogóle nie słyszała. Te badania musisz
                        zrobic sobie za własne pieniążki. Poczytaj dokładnie, co Ci napisałam.A na
                        podanym forum dowiesz się wszystkiego o boreliozie.
                        • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 14.08.07, 13:43
                          cześć

                          dawno nie pisałem i wy też nie
                          sytuacja się troche zmieniła
                          w tamtym tygodniu dokładnie w czwartek zaczełem
                          ćwiczyć
                          tzn rowerek trenigowy i orbitrek ponadto masaże i maść
                          efekty są jak dla mnie rewelacyjne dziś chodze z kulą
                          ale tylko dla asekuracji jest ona cały czas w górze i
                          jak zdarzy mi się jakiś moment zachwiania to się nią
                          podpieram
                          początki tego treningu były ciężkie po dwóch minutach
                          na orbitreku nie miałem siły żeby się podrapać a
                          nogi,,, teraz jak na razie trzy razy po 5 minut i nie
                          jest źle
                          we czwartek może będą wyniki wester blota
                          chociaż już raczej się przekonałem że to jest sm ale
                          walcze nadal
                          copaxone chyba zaczyna działać przynajmniej mam takie
                          wrażenie
                          co nie oznacza że nie moge w dalszym ciągu robić badań
                          jak narazie to tyle
                          cześć
                          czy ktoś wie dlaczego nie chce czasem wysłać post
                        • marcin19832 prośba 15.08.07, 21:34
                          cześć

                          ma ktoś jakiś posób???

                          mam problem z trzymaniem moczu
                          jak mi się zachce siusiu to musze iść teraz bo nie
                          wytrzymam i to jest wielki problem jak nie ma nie
                          daleko wc
                          błagam pomóżcie bo już nie mam siły
                          • ela282 Re: prośba 15.08.07, 22:02
                            Marcinie, czytam ten Twój cały post i stwierdzam jedno - do Ciebie
                            ciężko dotrzeć. To tak, jak grochem o ścianę. Niby zależy Ci na
                            zdrowiu a z drugiej strony nie słuchasz podpowiedzi ludzi, którzy
                            cos o tej chorobie wiedzą. Przeczytaj jeszcze raz wątki i weź sobie
                            je do serca. Zacznij działać, bo żalenie się nic Ci nie pomoże.
                            Zadzwoń do Poznania i poproś o przesłanie zestawu do zrobienia
                            badania na boreliozę (zestaw kosztuje 30 zł. a badanie 150). Wiem,
                            że rad udzielali Ci tutaj lekarze. Masz poradę za darmo.Posłuchaj
                            ich.
                            • marcin19832 Re: prośba 16.08.07, 11:30
                              cześć

                              musze zacząć od "a więc"

                              a więc teraz czekam na wynik wester blota
                              z tego co mi mówili w prywatnym laboratoriu, i w
                              przychodni to z wester blotem prawie zawsze się czeka
                              oddałem krew w prywatnie i poprzez lekarza pierwszego
                              kontaktu

                              sorki ale kontaktowałem się z doktor beatą i kazała mi
                              nie robić narazie pcr w poznaniu

                              poczekam na wester blota i jeżeli wyjdzie negatywny to
                              dopiero mam zrobić pcr
                              • ela282 Re: prośba 16.08.07, 14:57
                                Witaj. No nareszcie coś konkretnego. Życzę Ci skutecznego leczenia i
                                powrotu do zdrowia. Pozdrawiam.:)
                              • artur737 Re: prośba 16.08.07, 18:11
                                Chciala ci zaoszczedzic kasy. Bo jak wyjdzie WB dodatnio to juz PCR rt nie
                                trzeba robic.
                                • venus22 Re: prośba 17.08.07, 01:46
                                  czesc Marcin - a kiedy mniej wiecej bedzie wynik WB?

                                  Venus
                                  • marcin19832 do venus 18.08.07, 15:14
                                    cześć
                                    powiedziano mi żebym uzbroił się w cierpliwość
                                    bo to może potrwać nawet miesiąc
                                    pytałem czy krew będzie się nadawała po takim czasie
                                    powiedziano mi że tak

                                    w mojej przychodni zrobili mi elisą choć mówiłem i
                                    powtarzałem żeby zrobili wester blota
                                    • artur737 Re: do venus 18.08.07, 17:54
                                      Mrozenie osocza troche pogarsza czulosc WB.

                                      Teraz to troche za pozno jak juz im zaplaciles i zlozyles krew. Ludzie robia
                                      rozne rzeczy by im jednak osocza nie mrozili. Np dzwonia do labu dosc czesto i
                                      jak tylko slysza, ze ci wlasnie zabieraja sie do robienia WB bo maja dosc
                                      nazbieranych probek to rzucaja wszystko i natychmiast przyjezdzaja do labu oddac
                                      krew na test.

                                      Sa tez gorsze i lepsze laboratoria. Zawsze trzeba wybierac takie, ktore maja
                                      najwiecej doswiadczenia w tym kierunku i sa chwalone na forach przez innych
                                      uzytkownikow.
                                      Te slabe np potrafia pominac przy opisie pojawienie sie waznych prazkow co w
                                      rezultacie moze doprowadzic do mylnej interpretacji wynikow jako ujemnych.
                                      Podobno tez wazne jest aby laboratorium mialo klimatyzacja bo roznice temperatur
                                      rowniez moga niekorzystnie wplywac na wynik testu.
                                      Inne te najgorsze wcale nie daja opisu wyniku tylko przysylaja ci oswiadczenie
                                      wynik ujemny lub dodatni. Tych to juz w szczegolnosci nalezy unikac jak ognia.
                                      Uzyskane prazki koniecznie musza byc dobrze opisane bo ich interpretacja zajmuje
                                      sie wytrenowany w tym lekarz a nie lab.
                                      • venus22 Re: do venus 18.08.07, 21:16
                                        To bardzo dobrze Marcinie ze jednak nie zaniedbujesz tego.
                                        Popatrz na to z tej strony, masz do wyboru albo w miare do uleczenia
                                        borelioze albo MS. Na MS chyba gorzej chorowac.
                                        Dlatego na twoim miejscu gdyby wyniki WB wyszly negatywne, to w
                                        swietle tego co mowi Artur zrobilabym dla pewnosci ponownie WB.

                                        Zycze aby niezalenie od wszystkiego zdrowie co sie poprawialo.

                                        Venus
    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 11.12.07, 15:56
      cześć
      dawno mnie nie było to dlatego że mni byłem w szpitalu
      w szpitalu imienia barlickiego w łodzi
      wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazują że mam sm
      wester blot wskazał że to sm punkcja że to sm i w
      końcu jeszcze raz robione badanie wester blota że to
      sm

      jeżeli chodzi o szpital

      w barlickim jest niesamowita opieka i to nie tylko
      lekarze na to pracują ale także pielęgniarki a nawet
      salowe

      kiedyś niechcący włączyłem alarm w ubikacji
      nie zdążyłem dojść do drzwi a już była tam siostra z
      pytaniem co się stało

      idąc do szpitala poruszałem się o dwóch kulach teraz
      chodze czasem z jedną czasem kuli wogóle nie używam
      doprowadzili mnie do takiego stanu

      w szpitalu którym się wcześniej leczyłem jak dzwoni
      alarm to pielęgniarki rozmawiają o tym co która
      ostatnio kupiła na rynku a lekarze podają jakieś leki
      o których ci z barlickiego nie słyszeli albo stosują
      inne bo tamte nie pomagają

      jeżeli czyta to ktoś z nfz to bardzo prosze o więcej
      przywilejów dla neurologi w szpitalu barlickiego w
      łodzi ja i tak wyślę wam oddzielne pismo ale to chyba
      nie w tym tygodniu

      jeszcze jedno


      kto bierze copaxone?? mam go prawie na dwa miesiące a
      nie bede go już brał wiec oddam jeżeli ktoś naprawde
      bierze
      • artur737 Re: stwardnienie rozsiane 12.12.07, 21:08
        Moze to i jest SM skoro pomaga ci leczenie na SM.

        Sprostuje jednak dla dobra innych uzytkownikow, ze wyniki punkcji nie decyduja
        czy ktos jest chory na SM czy na borelioze bo moga wychodzic dokladnie tak samo
        w obu chorobach. Wiec jezeli lekarz cie zapewnil, ze masz wyniki wskazujace na
        sm w plynie to niezupelnie mial racje.

        Ujemny test WB (obecnie testy WB na borelioze sa troche lepsze niz np dwa lata
        temu bo zwykle uzywa sie mieszany antygen) wyklucza borelioze gdzies pewnie w 75%.
        Jezeli dalsze leczenie na sm bedzie przynosilo ulge to jest to chyba sm.
    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 11.12.07, 16:22
      sorki z tym copaxonem nie moge go oddać czytałem
      podobne wątki i za to grozi więzienie wiec nie moge
      pomóc poprostu zawioze go do szpitala
      • venus22 Re: stwardnienie rozsiane 12.12.07, 05:23
        Witaj Marcin, pamietan cie wiec jak zobaczylam znowu twoj watek to
        natychmiast sie do niego rzucilam :)
        no coz przykro mi bardzo ze okazalo sie ze jednak sm, bo borelioze
        pewnie latwiej opanowac. no ale badz dobrej mysli. w dzisiejszych
        czasach mozna z tym zyc, zycie nie jest latwe ale jakos bedzie, raz
        z gorki raz pod ale bedzie.
        nie wiem czy juz wspominalam o Montel Williams,
        www.montelms.org/
        on tez ma od wielu wielu lat sm a trzyma sie i ciagle pracuje.
        snowboarding pomaga mu na bole w nogach.

        pozdrawiam serdecznie, Venus22 aka Minniemouse
        • marcin19832 Re: Do venus 12.12.07, 14:12
          cześć

          dziękuje za tak ciepłe powitanie

          jeżeli możesz sprawdź jeszcze raz ten link który mi
          dałaś bo tp jest jakiś dziwny link+

          z sm można żyć ale czasem jest cierzko

          mam na marzec ustalony termin na mitoxantron - wiesz
          może coś na jego temat ??

          we wtorek ide na szkolenie z betaferonem
          • minniemouse Re: Do venus 12.12.07, 22:50
            Ja zlotko tak w ogole o sm i lekach na sm nie mam pojecia,
            wlasciwie to wlasnie chyba przez Montela ktory prowadzi tu
            interesujacy talk show dowiedzialam sie o tej chorobie z chwila
            kiedy on wystapil publicznie z oswiadczeniem ze to ma,
            i ten website to wlasnie jego, jest po ang (zdawalo mi sie ze ty
            znasz ang?)
            nie wiem czemu otwiera ci sie cos dziwnego, podaje adres jeszcze raz:
            www.montelms.org/
            a jesli i to nic nie da to wrzuc w Googla "Montel Williams" i "MS"
            tu sie na to mowi Multiple Sclerosis.

            O ile dobrze pamietam Montel mowil ze szukanie diagnozy trwalo
            11 lat a kiedy juz ja dostal to jak obuchem w leb. mial nawet mysli
            samobojcze a teraz widzisz nadal dziala nadal prowadzi swoj TV show
            i wystepuje jako aktor, udziela sie spolecznie, no krotko mowiac
            prowadzi aktywne zycie chociaz i cierpi.
            Wiele zalezy od wlasnej determinacji. Jak pisalam leki sa, trzeba
            tylko miec pozytywne nastawienie. wiem jak to trudno po wlasnej
            migrenie ale trzeba.
            Tak ze trzymaj sie Marcin :) i pisz czasem co u ciebie slychac :)

            Minnie (venus22)

            ps a czy sa moze w PL jakies website dla chorych na sm? moze jak nie
            ma to zaloz? najbardziej to choremu jest potrzebne wsparcie
            psychiczne, oprocz informacji medycznych.
            • marcin19832 Re: Do venus 13.12.07, 12:25
              czesc

              website są ale nie używam wole komuś powiedzieć co mnie swędzi
              angielski znam ale w lekkim stopniu zaawansowania
              ja czynny zawodowo nie jestem i dostaje szmergla w domu włanczając
              1502 razy tv i 213 razy komputer
              jak na razie zanosi sie na to że długo nie bede czynny zawodowo
              pozdrawiam
              • monnia3 Marcinie 14.12.07, 11:38
                Witaj:) moj mąz choruje na sm jakies 5 lat...mial jeden rzut (przy
                postawieniu diagnozy) i od tamtej pory Bogu dzieki nic sie nie
                dzieje.
                Obecnie od jakiegos miesiaca moze poltora bierze zastrzyki
                betaferonem. Nie chodzil na zadne szkolenie-to do niego przyjezdzala
                pielegniarka z firmy Shering pokazywać przez pierwsze kilka dni
                (zastrzyk co drugi dzien) pokazywac w jakie miejsca itd jednak od
                poczatku maz robi sobie sam zastrzyki (automat) tylko w posladki
                robię mu ja.
                Mial tylko raz czy dwa temp. potem juz bez zadnych skutkow ubocznych-
                takze wszystko zalezy od organizmu.
                A jak Ty sie czujesz obecnie?
                Pozdrawiam:)
                • marcin19832 Re: Marcinie 15.12.07, 13:20
                  czesc
                  jak narazie czuje się dobrze
                  tylko...
                  trzęsą mi się nogi i boli brzuch głównie wieczorami
                  ale to chyba od leków (mam nadzieje)
                  już mam wyznaczoną wizytę u lekarza w związku z tym brzuchem
                  zobaczymy
                  życzę zdrowia mężowi
                  czy wie ktoś jak działa mitoxantron?
                  mamto w marcu mieć podane
    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 16.12.07, 00:38
      venus odbieraj maile
      • predrak Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 16.12.07, 09:31
        Ludzie dodiagnozujcie się porządni. Ja miałem postawioną diagnozę SM, ale czułem się niedodiagnozowany,i tak rozpoczołem swoją walkę.
        Jak usłyszałem diagnozę SM to mnie z nóg zcieło. Czytałem pytałem jeździłem po przeróżnych lekarzach. Mała podpowiedz zwróćcie uwagę na poziom glukozy w płynie mózgowo-rdzeniowym on powinien być w normie ale w dolnej granicy normy. Pozagałkowe zapalenie wzroku to nie musi być koniecznie SM ja przy bb. też miałem pozagałkowe zapalenie wzroku. I proście a raczej wymuszajcie żeby robiono (dobre) wam testy na bb i chlamydie tzn. biotest Niemcy, po którymś tam razie badanie płynu mózgowo rdzeniowego tym testem wyszło dodatnio. Jeżeli chodzi o moje objawy to problemy z pęcherzem - parcia naglące, nietrzymanie moczu, dwukrotnie porażenie nerwu okoruchowego a co za tym idzie podwójne widzenie, dwókrotnie pozagałkowe zapalenie oka, odrętwienie całej lewej części ciała łącznie ze stopą i czubkiem nosa, zaburzenia równowagi itp.
        Nie dajcie się tak łatwo skreślić na SM i rentę tak jest najprościej walczcie o porządną diagnostykę i sami analizujcie objawy i wyniki badań drobne markery naprowadzą was na odpowiednią dniagnozę
        • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 16.12.07, 13:10
          cześć
          wiesz co predrag nie wiem czy mam juz siłę walczyć o inną diagnozę
          moim zdaniem jest to pierwotnie postępująca postać sm
          • nataszkam Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 16.12.07, 15:54
            Wiesz co, Marcin?
            A może niech Piotrek opisze Ci, w jakim już był stanie i czy
            chciałby do niego wrócić. I niech napisze, jak się leczył, jak ono
            było trudne i jakie są efekty- nawet w rezonansie i płynie m-rdz.
            Życie jest zbyt piekne, aby sie poddawać!
            Na początek zalinkuję Ci parę historii:

            forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=65615977&s=0
            forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=36948023&a=36948023
            A tu naukowo o bakteriach i ich związku z SMem:
            forum.chlamydioza.pl/viewtopic.php?p=135#135
            • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 16.12.07, 16:49
              predrag więc bardzo proszę o opisanie swojego stanu w jakim byłeś
              cześć nataszkam nie dogryzaj tak facetom bo napewno masz jakiegoś i
              tak wcale o nim nie myślisz
              poza tym ostatnio w teleexpresie mówili że za 125000 lat mężczyźni
              wyginą :) i ciekawe co kobiety wtedy zrobią

              a tak w ogóle to moje życie cały czas tak wygląda non-stop pod
              górkę i nic się nie zmienia no może poza drobnymi wyjątkami
              • predrak Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 16.12.07, 18:02
                Marcin na wstępie ciężko mi będzie dokładnie opisać 5 lat mojej walki bo tyle mi zajeło czasu jednoznaczna diagnoza.
                Po pierwsze powiedz czy miałeś typowy niedowład , obudziłeś się rano i stwierdziłeś nie mogę poruszać nogą, albo jej nie czuję?
                Po drugie jeżeli ma wyniki punkcji to opisz je na emaila bądz na stronie poziom białka, glukozy prążki, itp.
                A rezonans czy zmiany demielizacyjne są postępujące ( u mnie były postępujące ) a w ostatnim opisie mam liczne remielizacje ( teraz zamierzam powtórzyć MRI)
                Po trzecie czy pamiętasz ugryzienie przez kleszcza?
                Wiesz to od Ciebie zalerzy czy chcesz spróbować ostrzegam że moje leczenie przebiegało bardzo agresywnie ( przestałem cchodzić- tak silne reakcje miałem )
                na wstępie 5 lat temu zdrętwiała mi połowa twarzy poszedłem do lek. i skierowanie na MRI. Już w karetce poprosiłem o odczytanie opisu i "pacjent spełnia normy SM", od lek. dyżurnego dowiedziałem się co to jest SM bo nie wiedziałem, kazał mi rzegnać się z rodziną i przygotować na wózek inwalidzki. Skierowano mnie do IPiN tam punkcja i tysiące badań potęcjały, pole widzenia itp.I pani profesor ordynator podeszła i potwierdziła diagnozę SM., załamka ale lek. młody chłopak który robił mi punkcję podszedł przy wręczeniu wypisu i powiedział "wie Pan tak silnego stanu zapalnego w SM to ja nie widziałem, czy Pan przypadkiem nie ugryz kiedyś kleszc?., Ależ i owszem było to jakieś 10-14 lat temu, wysłali płyn na badanie na bb - negatywny, krew na bb, negatywny, Minoł kolejny rok, pojawiły się zawroty głowy problemy z równowagą i widzenie przez mgłę i potworne osłabienie gdyby nie rodzina nie doszedł bym do szpitala czy samochodu. Pojechaliśmy do zakaźnego i po wielu kłutniach przyjeli mnie na oddział i zaczeli podawać ceftriakson a ja naczytałem się objawów bb., i ściemniałem że właśnie takie mam po czy okazało się że wcale nie ściemniam - miałem uczucie że mnie wykręca w prawą stronę jakby ktoś próbował mnie rozerwać.Oko - pozagałkowe zapalenie oka.I lekarka zreflektowała się i zaczeła mi robić testy z krwi wszystkimi dostępnymi testami jakie lab. dysponowało i okazało się że ja wogóle nie reaguję na testy które wcześniej były standardem w polskich labach.po 30 dniach ceftriaksonu wszystko wróciło do normy cofneło się. Minoł kolejny rok i oko przestało się ruszać - podwójne widzenie. Znowu na siłe do zakaźnego i po wielu kłutniach penicylina krystaliczna MRI i porównanie zdjęć z popszednimi i diagnoza postępujące demielizacje i SM., odesłali na neurologię podali solumedrol - reakcja bezsenność uśmierzenie bólu., na własne rządanie wypisałem się i wróciłem na zakaźny rządając abx. Podali penicylinę krystaliczna i wszystko ustąpiło. Mineły jakieś pół roku i cala lewa strona ciąła zdrętwiała. Zakaźny tym razem polecony lekarz który chyba się bardziej mnie bał niż angażował robił mi badania jakie ja chciałem i leczenie jakie ja chciałem MRI, punkcje i 45 ceftriaksonu znowu wszystko przeszło i wynik z punkcji przy przyjęciu i przy wypisie i testy na bb. Płyn na przyjęciu stan zapalny cytoza 26, bb dodatnia i przy wypisie cytoza 20 i bb dodtania umówłem się że za pół roku powtórzymy wszystko od nowa, po6 mies. płyn stan zapalny w normie (prawie) Już nie będę Ci opisywał dokładnie całej mojej drogi ale podsumowując zwróć uwagę na glukozę w płynie mózgowo-rdzeniowym to są bakterie czymś muszą się żywić więc Twój płyn powinien mieć nieznacznie obniżony poziom.
                Reakcja na abx.
                Reakcja na temperaturę
                Odpisz sorki za dosyć haotyczne opisy ale już sam gubię się w tych moich pobytach w szpitalach i co i gdzie i kiedy drobne markery i nie załamuj się ja x-razy słyszałem "Pan powinien się pogodzić z diagnozą za chwilę przyjdzie do Pana psycholog i pomoże Panu zaakceptować chorobę" jakoś się nie udało i teraz się z tego cieszę
                Trzymaj się
                Piotr
                • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 17.12.07, 14:54
                  cześć
                  predak jak przyjdzie ktoś do domu kto będzie mi mógł przeczytać
                  wyniki punkcji to ci napisze
                  problem w tym że czytałem że jak ktoś ma borelioze to źle reaguje
                  na sterydy natomiast ja jak szedłem do szpitala to o dwóch kulach i
                  to raczej za pomocą rąk szedłem przesuwając nogi za sobą po wyjściu
                  ze szpitala chodze o jednej kuli czasem bez więc na sterydy reaguje
                  bardzo dobrze nie wiem ile prawdy jest w tym że borelioza i sterydy
                  to klopoty
                • nataszkam Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 18.12.07, 09:42
                  heh, Piotrek, napisałeś sporo, ale zapomniałeś o najwazniejszym :)
                  Że nie wyleczyły Cię pobyty w szpitalach i leczenie w nich
                  kilkutygodniowe jednym antybiotykiem- czyli tradycyjne podejście do
                  problemu, gdzie nikt się nie zastanawia, dlaczego pacjent wraca z
                  tymi samymi objawami co kilkanaście tygodni (jak jest taki
                  upierdliwy, jak Ty) i nie modyfikuje z tego względu leczenia, aby
                  było skuteczne.
                  Że trwałą poprawę przyniosło dopiero leczenie wg ILADS , czyli
                  nieprzerywana terapia kilkoma antybiotykami na raz, które przeciętny
                  lekarz uważa za eutanazję. No i że powoli zastanawiasz się nad
                  końcem leczenia:
                  forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=73362155&a=73362155
                  Pozdrawiam i trzymam kciuki za Twoje dalsze postępy, a Marcinowi
                  życzę przede wszystkim wsparcia ze strony żony, które da mu siły do
                  przyjrzenia się swoim problemom nie tylko z perspektywy SM.Razem
                  łatwiej :)
              • artur737 Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 17.12.07, 18:55
                Wlasnie Nataszkam, ta twoja sygnaturka jest jakas taka 'lesbijska'.

                Ciekawe co chcesz przez to powiedziec.
                • predrak Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 17.12.07, 19:00
                  No cóż widocznie coś się kryje pod nazwą SM, i nie jest to ani borelioza ani chlamydia.
                  Pozdr.
                  Piotr
                  • artur737 Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 17.12.07, 19:04
                    Faktem jest, ze nawet MS jest byc moze spowodowany czynnikiem infekcyjnym
                    (oczywiscie nieznanym na dzien dzisiejszy). Sa rozne posrednie dowody na to.

                    Istnieja nawet obecnie proby leczenia tego antybiotykami i o ile wiem czesc
                    pacjentow ma z takiego leczenia korzysc.
                    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 17.12.07, 20:42
                      artur zostaw nataszkam w spokoju i przejdź gdieś indziej z takimi
                      tekstami

                      żonka ma ciężkie dni teraz:) więc te wyniki to nie terazpredak
                      predak nie odpisałeś wyraźnie na mój postczy jest jakiś związek
                      sterydów z boreliozą
                      • nataszkam Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 18.12.07, 09:30
                        Sterydy mają związek z każdą infekcją. Jeśli w Twoim SMie masz
                        niszczenie własnych komórek przez przeciwciała, to coć ten proces
                        musiało zapoczatkowac (jakiś czynnik infekcyjny). Masowy stan
                        zapalny znacznie łagodzony jest czy nawet hamowany jest przez
                        sterydy właśnie. Ale to nie jest leczenie przyczynowe- odstawiasz
                        sterydy i po jakimś czasie wsyzstko wraca. Bierzesz nadal w dawkach,
                        które wyciszają reakcje zapalne, to się ładujesz w powikłania
                        posterydowe. I to nie dotyczy tylko boreliozy, ale każdej innej
                        infekcji bakteryjnej. Pogorszenie objawów po zmniejszeniu lub
                        zaprzestaniu sterydoterapii nie następuje szybko w przypadku np.
                        boreliozy, chlamydii czy mykoplazm, bo te bakterie namnażają się
                        bardzo powoli- w przeciwieństwie do innych "normalnych" bakterii.
                        Rózni ludzie różnie reagują na sterydy, więc reakcji na tę grupę nie
                        traktowałabym jak wyznacznik, czy ma ktoś SM czy nie.

                        Masz ujemne ELISY na boreliozę (i western blot?) , co nie dziwi
                        bynajmniej- stosowanie sterydoterapii, która jednak osłabia przecież
                        odpowiedź układu odpornościowego(po to się je bierze), jest jedną ze
                        znanych przyczyn otrzymywania w tej grupie osób wyników fałszywie
                        ujemnych w badaniach serologicznych. W tej grupie jednak jest
                        większa szansa na znalezienie bakterii we krwi metodą PCR.

                        www.mentalhealthandillness.com/seronegativelymedisease.html
                • nataszkam Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 18.12.07, 09:13
                  Lesbijska????????????????????
                  OOOoooooooooooo, wypraszam to sobie!!!!!
                  <foch!>
                  Żadna lesbijska, tylko feministyczna!
                  :-P

                  A Ty, Marcin, jak na SMowca, to masz wyjątkowy wzrok- do tej pory
                  jakoś nikt nie zwrócił uwagi na moją sygnaturkę; Ty jesteś
                  pierwszy :-)
                  A gdyby ta sygnaturka odzwierciedlała moje zdanie, to kończyłaby się
                  zwykłą kropką ewentualnie wykrzyknikiem, a nie emotką z przymrużonym
                  okiem i jęzorem z boku :-D
                  Po prostu- tekst mi się spodobał,ba, nawet jest całkiem trafiony w
                  stosunku do paru takich jednych "okazów" :-P
                  • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 18.12.07, 15:23
                    cześć
                    nataszkam to nie ja napisałem że twoja sygnatueka jrst lesbijska
                    dopatrz sie kto
                    już mam betaferon czekam tylko na panią pielęgniarkę by mnie
                    przeszkoliła jak to się robi :D (zastrzyki)
                    • nataszkam Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 18.12.07, 20:24
                      hehe, a Ty się dopatrz, komu odpowiadałam :-P
                      • predrak Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 18.12.07, 21:21
                        Marcin ja tylko ze swoich obserwacji mogę powiedzieć jak na mnie zadziałały sterydy. Niespałem chyba ze trzy noce i dni, trochę uśmierzyło ból w stawach i nic pozatym. A co do PCR, to ja bardzo ostrożnie co do czułości tego badania podchodzę, mi np. wyszedł ujemnie kiedy wszystkie WB i ELISy wychodziły wysoko dodatnio, z tego co wiem to jest bardzo trudne badanie i łatwo o skrajne pomyłki.
                        • nataszkam Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 19.12.07, 16:24
                          Technika real time PCR akurat ma czułośc 5 kopii (chodzi o badanie,
                          wykonywane w poznańskim Centrum Badań DNA- jeśli chodzi o inne
                          ośrodki, laby, to warto zainteresować się tym przed wyłożeniem
                          pieniążków za badanie)- ten próg zapewnia powtarzalnośc badania, ale
                          jest możliwośc wykrycia nawet 1 kopii DNA pod warunkiem, że akurat
                          ta jedna znajdzie się w badanej próbce. Z doświadczenia forumowiczów
                          z BORELIOZY wynika, żeby tego badania nie robić w REXie we Wrocławiu
                          i w PZH w Warszawie- używają starych aparatów i tanich odczynników,
                          co zupełnie zaniża możliwości tego badania (na forum chyba nie ma
                          nikogo, komu by w tych labach wyszedł wynik pozytywny).
                          • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 20.12.07, 22:32
                            czesc
                            predak nie dostałem żadnego maila
                      • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane a bb. lub chlamydia 03.06.08, 18:47
                        czesc

                        nie wszyscy faceci tacy są niektóre kobiety są gorsze
                        nie mam tyle kasy sam pisales ze lłatwo o pomyłke
                        czyli trzeba by było powturzyc badanie a ja tyle kasy nie mam
                        pozdrawiam
    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 19.12.07, 22:15
      predak wysłałem ci na maila wynik punkcji
      daj znac czy doszedł bo mój internet tak dzisiaj działa że mnie
      zaraz krew zaleje
      • predrak Re: stwardnienie rozsiane 20.12.07, 21:41
        Marcinku odpisałem Ci na emaila, swoje spostrzerzenia i porównałem swoje wyniki do Twoich wolałbym żeby ktoś kompetentny wypowiedział się na ten temat np. Artur.
        Mój stan zapalny był mocniejszy cytoza - 27, białko 74, a w drugiej punkcji 0.9%/mmg, glukoza - 27, a w drugiej punkcji 25, prążki oligoklonalne też dodatnie
    • mogra1 Re: stwardnienie rozsiane 22.12.07, 20:40
      Witam, ja też mam SM od 6 lat ale niestety dodakowo też padaczkę i z
      tego powodu żaden z lekarzy nie chce podjąć się leczenia mnie
      betaferonem. Na całe szczęście od 5 lat nie miałam żadnego rzutu (SM
      w fazie uśpionej)także dobrze rokuje to na przyszłość - gorzej na
      moją psychikę - bo nie znasz dnia ani godziny :) Ale zazdroszczę Ci
      Marcin tego betaferonu.... :)Pozdrawiam
      • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 22.12.07, 22:31
        cześć
        nie wiem z kąd jesteś ale polecam szpital barlickiego w łodzi
        wiem że tam leżą ludzie z innych miast także spróbuj
        kolejka jest duża do tego szpitala ale naprawde warto spróbować
        prof selmaj jest w tej klinice a to jest gość numer jeden jeżeli
        chodzi o sm u nas w polsce jak nie na całym świecie
    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 22.12.07, 22:41
      cześć wszystkim
      chciałbym życzyć wszystkim zdrowych i wesolych świąt
    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 23.12.07, 03:47
      cześć
      co dziwne teraz dopiero dostrzegam że choroba zamieniła moje życie
      w prawdziwy koszmar
      dopóki nie zasne to ten koszmar będzie trwał
      dopiero teraz do mnie dochodzi jak ludzie niepełnosprawni w jakimś
      chociaż stopniu są odrzucani
      jak pamięć o człowieku z którym się np grało w piłkę lub razem
      tańczyło szubko wygasa
      teraz dopiero widze jak odrzuca się to samo serce choć nie te same
      nogi
      można by było powiedzieć: witamy na świecie marcin
      ja juz tu nie chce być
      jak człowieka dotknie krzywda dopiero wtedy tak naprawde otwiera
      oczy
      jeszcze jakiś rok temu żyłem z zamkniętymi oczami, a może nie
      chciałem ich otwierać
      a teraz...
      same i to w brutalny sposób się otworzyły
      nie chce wstawać rano i bić się na nowo z myślami nie chce każdego
      dnia przeżywać tego samego, tej samejwalki co dzień
      nie chce sam tej walki toczyć
      na jedną osobę to za duży przeciwnik
      miłych snó
    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 27.12.07, 17:11
      cześć
      i juz wiem jak to się robi... zastrzyki:D
      copaxone było prostsze
      • amelia00 a co myślicie o działaniu Soku Tahitian Noni??? 28.12.07, 19:07
        słyszeliście wogóle o tym, czy to jakiś pic na wodę, czy
        rzeczywiście ma jakieś działanie lecznicze i może pomóc w leczeniu
        SM, a pzynajmiej jakoś złagodzić objawy? Mam w rodzinie osobę chorą
        na SM i bardzo chciałabym jej pomóc, od kilkunastu tygodni ta osoba
        ma ogromne problemy z wypróżnianiem, z tego powodu prawie nic nie
        je, ma ogromne bóle brzucha, bóle jelitowe i już sami nie wiemy, jak
        jej pomóc.
        • daria45-net Re: a co myślicie o działaniu Soku Tahitian Noni? 29.12.07, 07:44
          amelia00 napisała:

          > słyszeliście wogóle o tym, czy to jakiś pic na wodę, czy
          > rzeczywiście ma jakieś działanie lecznicze i może pomóc w leczeniu
          > SM, a pzynajmiej jakoś złagodzić objawy? Mam w rodzinie osobę
          chorą
          > na SM i bardzo chciałabym jej pomóc, od kilkunastu tygodni ta
          osoba
          > ma ogromne problemy z wypróżnianiem, z tego powodu prawie nic nie
          > je, ma ogromne bóle brzucha, bóle jelitowe i już sami nie wiemy,
          jak
          > jej pomóc.


          Noni odradzam ci. Pic na wode. Jedyny pozytek maja ci co na nim
          zarabiaja.
          • marcin19832 Re: a co myślicie o działaniu Soku Tahitian Noni? 29.12.07, 12:52
            cześć
            jeżeli chodzi o problemy z wypróżnianiem to mam to samo
            rano jak wstane pije szklanke wody później łyżka oliwy z oliwek a
            na wieczór alax polecam
            • amelia00 Re: dziękuję za informacje, ale niestety ...:( 02.01.08, 18:59
              wszystkie podane przez ciebie "przpisy" sprawdziły się niestety
              tylko na krótką metę, tak więc szukam innych "sposobów" na problemy
              jelitowe ...
              • no1teresa Re: dziękuję za informacje, ale niestety ...:( 02.01.08, 23:36
                a dobry blonnik rozpuszczalny i nierozpuszczalny plus probiotyki probowaliscie?
                • amelia00 Re: dziękuję za informacje, ale niestety ...:( 03.01.08, 09:04
                  a mogłabyś mi podać nazwy tych specyfików?
                • amelia00 Re: dziękuję za informacje, ale niestety ...:( 03.01.08, 19:10
                  zapytałam, to już też stosowała, wszystko działa na krótką metę, a
                  potem powracają problemy jelitowe ...:(
              • daria45-net Re: dziękuję za informacje, ale niestety ...:( 05.01.08, 05:01
                amelia00 napisała:

                > wszystkie podane przez ciebie "przpisy" sprawdziły się niestety
                > tylko na krótką metę, tak więc szukam innych "sposobów" na
                problemy
                > jelitowe ...


                sok z suszonych sliwek NIEZAWODNY!
                A robi sie go tak:

                Opakowanie suszonych sliwek zalewasz w naczyniu wrzaca woda tak by
                byly dobrze przykryte. Czekasz az wystygna i pijesz na sniadanie
                najlepiej na cczo szklaneczke 100gram lub troche wiecej. Efekt
                murowany. W USA jest ten sok do kupienia w sklepach w pol lub
                litrowych butelkach i nie ma problemu.
    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 04.01.08, 10:13
      cześć
      jeżeli alax to trzeba troche go stosować żeby zaczął działać
      regulująco

      słyszałem że suszone jabłka i śliwki zdają egzamin
      radze przeżucić się na chleb razowy to pierwszy krok
      • amelia00 Re: stwardnienie rozsiane 04.01.08, 18:22
        to już dawno wypróbowane, i tak jak już wcześniej napisałam,
        wszystko działa na krótką metę, a problemy jelitowe coraz bardziej
        dokuczliwe ...
        • daria45-net Re: stwardnienie rozsiane 05.01.08, 05:04
          amelia00 napisała:

          > to już dawno wypróbowane, i tak jak już wcześniej napisałam,
          > wszystko działa na krótką metę, a problemy jelitowe coraz bardziej
          > dokuczliwe ...


          Nie licz na to ze cos cie z zaparc uzdrowi raczej bedziesz musiala
          ratowac sie tymi srodkami z krotkoterminowym dzialaniem.
      • malgo60 Re: stwardnienie rozsiane 05.01.08, 21:01

        >> słyszałem że suszone jabłka i śliwki zdają egzamin
        > radze przeżucić się na chleb razowy to pierwszy krok

        Tarte jabłka i kompot z owoców pestkowych również. Mi to pomogło.
        • minniemouse Re: stwardnienie rozsiane 06.01.08, 00:38
          podobno dobrze dziala sok ze swiezych ogorkow. ale ze skora - bowiem
          skorka ogorka zawiera duzo blonnika. moze sprobuj wypic szklanke
          albo dwie. najlepiej te dlugie angielskie co prawie nie maja pestek.

          a tarte jablka stosuje sie ale raczej w biegunce.

          Minnie
          • malgo60 Re: stwardnienie rozsiane 06.01.08, 19:07
            Skoro tak uwazasz?





    • marcin19832 załamka 12.01.08, 23:07
      Znów siedzę sam wśród czterech ścian
      Już zamknięty czas wspólnych dni
      To już koniec, koniec
      To był tylko sen, piękny sen
      Znów słyszę głos, wciąż jeszcze trwa
      Chodź brak mi sił by powiedzieć ,że
      To już koniec ,koniec
      To był tylko sen, piękny sen... przepraszam więc.

      Przepraszam Cię za miłość mą
      Wybacz mi, że Ciebie wybrałem
      Przepraszam Cię za miłość mą
      Wybacz mi, że jesteś mi bliska... wybacz mi

      Kolejny dzień przeżyłem sam
      Nie liczę dni, bo szkoda łez
      To już koniec ,koniec
      To był tylko sen, piękny sen
      Ja czekam wciąż na miłość Twą
      I nie mów mi, że szkoda łez
      I że koniec, koniec
      To był tylko sen piękny sen... przepraszam więc.

      Przepraszam Cię za miłość mą
      Wybacz mi, że Ciebie wybrałem
      przepraszam Cię za miłość mą
      Wybacz mi, że jesteś mi bliska... wybacz mi.

    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 13.01.08, 14:41
      jak ktoś tak jak ja siedzi w domu i ma chęć pogadać na gg bardzo
      prosze o maila
      • predrak Re: stwardnienie rozsiane 13.01.08, 15:28
        Cześć Marcin i co masz jakieś wyniki w kierunku chlam.. lub bb..., najlepiej znajdz sobie jakiegoś lekarza z którym mógłbyś o tym porozmawiać i niech on Cię prowadzi.
        Trzymaj się Twardzielu
    • marcin19832 Re: stwardnienie rozsiane 13.01.08, 19:12
      czesc
      na razie walcze o małżeństwo
      nie mam żadnych wynikow
      • predrak Re: stwardnienie rozsiane 15.01.08, 08:38
        To życzę powodzenia chyba jest o co walczyć:)
      • haptenologist Re: stwardnienie rozsiane 16.01.08, 13:28
        www.haptens.republika.pl/haptenology_pl.html

        O przyczynie, o możliwości profilaktyki i leczenia przez unikanie
        czynnika chorobotwórczego (bez leków).
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka