dystonia

[1-zabcia]

,Od lat szukam kontaktu z osobami chorymi na dystonie.
U mnie sie to zaczelo gdy mialam 6 i pol,lat,
ot tak nagle moja mama zauwazyla ze lewa stopa troche
sie wykrecza do srodka, wiec poszla ze mna do lekarza,
ja nie odczuwalam zadnej roznicy chodzilam, biegalam,
jak zawsze. No i zaczelo sie jezdzenie po ruznych spitalach.
Mialam dwie operacje na stope, duza ilosc ruznych badan mniej
lub bardziej bolesnych, w tym 4 punkcje. Przez 6 lat, spedzanych
w ruznych spitalach i sanatoriach, po dwoch latach chodzilam o kulach
a po nastepnych juz dwoch wyladowalam na wozku inwalidzkim,
wystarczylo ze przeszlam kilka metrow, a odczuwalam okropny
bol i pieczenie w gardle i w klatce piersiowej, ledwo lapalam oddech.
Przez te lata diagnozy sie zmienialy, szukano przyczyn, i podobnych
przypadkow w rodzinie.
Na koncu postawiono diagnoze, Dystonie, ale pewnosci nie bylo, bylam nawet
swiatkiem
klotni lekarzy, jak sie o ta diagnoze klucili.
Wieku 14 lat, mialam skrzywienie miednicy, kregosupa, krzywe nogi i
prawa dlon. tszesienie nog i rak. Kazdy chyba wie jakie w Polsce mieszkania
sa male,z wozkiem nie bylo mozliwosci sie poruszac, wiec musialam znalesc inny
sposob by nie lezec caly dzien w luzku, wiec zzaczelam chodzic na czterech jak
piesek,
tak poruszam sie do dzis.Kilka lat temu mialam robione badania DNA, potwierdzono
ze mam Dystonie,DYT1;klona,itd.. odziedzicona po przodkach, przenosona
przez dziada pradziada, na mnie wyszla, ale na mnie sie nie skonczy
w tym miejscu odszylam do artykulu tk80, na samym poczatku znalazlam
przeczytalam to,
co smialo moglabym dopasowac do siebie.Kiedys tez myslalam ze choroba w
pewnym momencie
sie zatrzymala,ale po kilku lata doszlo mi trzesienie szyji i miesni plecow.
Na ta choroba sie nie umiera, trzeba tylko umiec z nia zyc, biore tabletki,,
Baklofen
i Prokopan. Mialam wstrzykiwany Botox, ale pomagal tylko na miesiac, mialam
miec tez
operacje na glowe ale sie nie zgodzilam. Mysle ze na poczatek to wystarczy,
pozdrawiam wszystkich z tego forum,nie poddawajcie sie, nawet wtedy gdy sie
zdaje ze wieczej sie tego ciezaru nie uniesie, zycie jest zbyt piekne.

[tk80]

Witaj,tu jestes mile widziana,Jedno malenkie sprostowanie,artykuł
nie jest mój,to jest wypowiedz specjalisty między innymi od
dystonii,więc nie kometuje tego co tam jest napisane,bo sie na tym
kompletnie nie znam,ale dystonia uogolniona zazwyczaj postępuje.Nie
wiem czemu tylko nie kontynujesz leczenia botoksem skoro ci
pomógł?????,u niektórych botoks róznie działa mi czasem wcale nie
pomaga,ale ja mimimo wszystko nadal na niego chodzę,tak naprawde
chyba na to maja wpływ inne czynniki tak mi sie wydaje.Wcale nie
dziala 3 miesiace nie znam nikogo komu by na tak długo pomagał, moj
rekord to 2 miesiace bez objawów.Pozdrawiam Tamara

[dania60]

Dzieki za podzielenie sie twoja historia,nie mialas i nie masz
latwo ,ale widze ze sily ducha ci nie brakuje.Nie wiem czy operacje
ktora ci proponowano to bylo wszczepienie stymulatorow czyli Deep
Brain stimulation czy cos innego?Bo wiekszosc osob z twoim rodzajem
dystonii ,ma poprawe niesamowita.Ci ktorzy nie chodzili po paru
miesiacach rehabilitacji normalnie sie poruszaja tak ze czasem nie
widac kompletnie zadnej choroby.Pewnie ze nie wszyscy ,czasem jest
ktos kto pomimo operacji nie ma zadnej poprawy ale to rzadkie
przypadki.Pisz jak najczesciej na forum,potrzebny jest twoj optymizm.
pozdrowionka
dana

[dystonik]

Witam,
już od kilku miesięcy zabieram się do napisania na tym forum odnośnie mojej
historii choroby. Również choruję na dystonię mięśniową uogólnioną wywołaną
przez mutację DYT-1. U w wieku około 8 lat od prawej nogi (później stopniowo
objęła praktycznie całe ciało). Kłopoty z diagnozą to chyba standard w przypadku
naszego schorzenia - u mnie ta właściwa pojawiła się i tak stosunkowo szybko bo
po około 2 latach (po wcześniejszych wizytach u ortopedy, w tym również
stwierdzeniu porażenia mózgowego). Szczęśliwie zbiegły się okoliczności i
zakopiańskim szpitalu ortopedycznym odbywały się konsultacje z neurologami z
warszawskiej akademii medycznej. I tak trafiłem na leczenie do Warszawy (do
kliniki akademii medycznej przy Banacha). Byłem tam hospitalizowany trzy razy i
w tym czasie wypróbowano na mnie chyba całą farmakologię, jaką stosuje się przy
tego rodzaju schorzeniach - niestety bez żadnego pozytywnego skutku (choć tych
ubocznych, niezbyt przyjemnych było sporo). Później oczywiście pojawił się Botox
ale był skuteczny tylko przy pierwszych ostrzyknięciach - chyba się po prostu na
niego uodporniłem. Tak doszedłem do DBS. Od półtora roku noszę pod obojczykami
stymulatory. Efekt jest ale tylko częściowy - spodziewałem się że objawy ustąpią
prawie zupełnie, tak się nie stało - natomiast na pewno najbardziej dokuczliwie
dla mnie objawy zelżały. Ale ciekawostka: nasiliły się objawy po lewej stronie
ciała (była ona u mnie mniej dotknięta chorobą). Niemniej moja sprawność po
operacji się zwiększyła - myślę, że będzie to świetny argument dla ZUSu i pewno
już nie długo będę się cieszył rentą ;).
Tymczasem pozdrawiam serdecznie wszystkich chorych na dystonię i ich opiekunów.

[tk80]

Witaj,cieszę się,że jednak się odważyleś na napisanie,witaj na
naszym forum.Pozdrawiam Tamara

[dania60]

Super ze ci pomogla DBS.Dla osob z DYT1 to naprawde
zbawienie.Ciekawe ze druga strona ci zaczela nawalac po
operacji.Moze to kwestia regulacji,jeszcze sie poprawi zobaczysz.
Wlasnie namawiam naszego przyjaciela z DYT1 na DBS ale on sie
strasznie boi.On ma w zasadzie dotkniete tylko nogi i troche
tulow,rece ,glowa ,sa normalne.Witamy cie na naszym forum i cieszymy
sie ze jestes z nami!!
Dana

[1-zabcia]

Witajcie. Tu na forum poznalam ludzi, ktorzy nie tylko tak jak ja borykaja sie z
dystonia na co dzien. Duzo mi to dalo, ale ostatnio, przeczylam moje listy i
stwierdzilam, ze zaduzo w nich jest mojej pychy za duzo chwale sie swoja osoba,
postanowilam wiec, nie truc Wam wieczej mysle ze dosc juz tu jest mojego
wtronczania sie do wszystkiego i wszystkich. Zycze Wam wszystkim powodzenia,
moze ktoremu z Wasz
uda sie z tej choroby wyjsc calkiem, czego zycze kazdemu z Wasz i innym ludziom
chorym na dystonie, bywajcie zdrowi.

[tk80]

Witaj Kasiu,nie wiem z jakich pobudek,nie chcesz już pisać na
forum,ale nie uważam Twoich listów za wtracanie się,piszesz jak to u
Ciebie wygląda i próbujesz pomóc,niektórym pomogłaś np mnie,wiem
niektórym się nie da pomóc,gdy ciagle się myśli,że dystonia bedzie
postepować,że zatakuje inne mięsnie,dołaczą inne choroby,choć
wszystkich dopada bezradność,nikt z nas tak naprawdę nie wie,czy
dystonia będzie postepować czy nie nawet my z dystonia ogniskową,na
tym forum zabraknie Twojego optymizmu,pogody ducha,uświadamiania
innym,że jest ktoś kto ma gorzej,że my z dystonia ogniskową może nie
powiniśmy narzekać,ale zacisnąć zęby i do przodu,wiem pewnie nie
zgodzisz się ze mną,jak wiele razy mi to pisałaś,że tez nie jest mi
lekko,ale wiesz jak jest,co sądzą o tym chorzy na gorsze postacie
dystonii.Wiesz ja też uważam moje listy za głupie,ciągle w nich
narzekam,chciałabym je usunąć i też nie chce mi się pisac na tym
forum,nawet nie umiem pocieszać,wiem,że ono prawdobodobnie
upadnie,pamietasz jak chciałayśmy jej ratować,najpierw ja potem
dołaczyłaś i Ty,dziś wiem,że to nie ma sensu,kiedys starałam się
odpisywać na wszystkie wypowiedzi,od jakiegoś czasu na te,które mnie
interesują,albo wcale nie piszę,bo nikomu i tak nie pomogę,gdy on
tego nie chce.Dziś trochę smęcę,bo mam niezaciekawy nastrój,ale
napisałam co czuję.Bardzo cię polubiłam Kasiu,mam nadzieję,że
będziemy mogły dalej rozmawiać przez gg,pozdrawiam Tamara

[gosia4035]

JESTEM TAK SAMO OD DZIECKA CHORA NA DYSTONIE.PODOBNY PRZEBIEG ,ALE U MNIE STWIERDZONO DOPIERO W2013r W STYCZNIU, CHOROBA POGŁEBIŁA SIE NA TYLE ŻE WRESCIE ZNALAZLAM LEKARZA KTÓRY SIE NIA ZAINTERESOWAŁ.CHOROBE POTWIERDZILA KLINIKA NEUROLOGI WYROK TO ''NAPADOWA DYSTONIA NOCNA''. NAPADY MAM CAŁA NOC I CZESCIOWO W DZIEN ,DRŻENIA CZTERO KONCZYNOWE ORAZ WIGINANIE CAŁEGO CIALA.MASZ RACJE ZE Z TA CHOROBA CZEBA UMIEC ŻYC.POZDRAWIAM