wyniki renoscyntygrafii

[mamaifilip]

Odważyłam się poruszyć nasz wątek na forum dzięki Ciężarówce i jej
stwierdzeniu, że czuje się zdrowa. Nie chcę przyzwyczajać się do myśli, że
mój synek jest chory i tak pozostanie.
Urodził się w 36 tyg. ciąży z wadą układu moczowego (zastawka cewki tylnej),
w 2 tyg. po porodzie miał zabieg wykonania przetok moczowodowo - skórnych w
celu odbarczenia nerek. Musiało być źle, bo mał podwyższone wskaźniki
nerkowe. Jesteśmy prawie rok po zabiegu i czekamy na kolejny, tym razem
chowanie moczowodów. W celu sprawdzenia pracy ukm wykonaliśmy
renoscyntygrafię nerek. W opisie:nerki o nierównym zarysie, dość sprawna
funkja wydzielnicza i wydalnicza, wartości ERPF lewa 44%, prawa56%. Tylko, że
jest wzmianka o wysokim tle naczyniowym, "co może sugerować obustronne
upośledzenie czynności nerek". Co to oznacza? Póki co wskaźniki nerkowe
dobre, ogólnie biochemia "dobra", nasza nafrolog się nie czepia ( może za
mało żelaza, ale poziom hemoglobiny o.k). Pytałam o klirens kreatyniny i
nefrolog i urologa, dali spokój.
Nie oczekiwałam cudów, że wszystko będzie cacy itd. Ale nie wiem jak mam się
ustosunkować do wyników. Urolog twierdzi, że są pozytywne (po tym wszystkim),
nie wiem czy już czy jeszcze pytać o rokowania.
Tak chciałabym uspokoić się, że z tym co mamy będziemy normalnie funkcjonować
(przestrzegając diety, kontrolując pracę ukm), ale wisi nade mną strach
permamenty . Nie wiem do kogo z tymi pytaniami i wątpliwościami ,bo lekarze
póki co tyle na ten temat. Może możecie mi pomóc, może Ciężarówka uświadomi
mi jakie jeszcze badania skonkretyzują sugestię wyników renoscyntygrafii.

[co-jest-grane]

Hmmm, przyznam, że czekałam kilka dni z odpowiedzią, licząc, że wypowie się
może jakiś lekarz specjalista, bo zadajesz bardzo konkretne pytania odnośnie
rokowań.Nie sądzę, żeby mogła na nie odpowiedzieć mama małego dziecka z
refluksem - a głównie takie chyba czytają to forum.
Spróbuję więc "podedukować" na własną rękę.
Według mojej wiedzy wyniki "procentowe" scyntygrafii niewiele tylko odbiegaja
od normy.Funkcja wydalnicza i wydzielnicza jest O.K. - to świetnie!
Odnośnie "tła naczyniowego"... to nie jestem fachowcem (mam nadzieję, że jednak
jakiegoś sprowokuję tymi amatorskimi dywagacjami , ale wydaje mi się, że
pewne zmiany w nerkach mogły mieć miejsce już w czasie ciąży - przecież nerki
rozwijały się pod wpływem tej wady.
Najważniejsze że nerki FUNKCJONUJĄ prawidłowo. Widziałam dziecko z zastawką
cewki tylnej, które było dializowane z powodu tej wady już od pierwszego roku
życia - bywa i tak, a więc chyba możecie być jednak dobrej myśli!
Profilaktyka przeciwinfekcyjna i kontrola czeka Was raczej do zakończenia
wzrostu nerek i organizmu, i z tego chyba nie da się zrezygnować. Po prostu
trzeba zapewnić nerkom teraz optymalne warunki do rozwoju. Wiem, że możliwy
jest tzw. przerost kompensacyjny, jeżeli nerki mają "spokój" od infekcji.
Jeżeli z lekarzami trudno się porozumieć, to może po prostu zasięgnąć
porady "edukacyjnej" u kogoś poleconego i kontaktowego prywatnie?
Pozdrawiam,Aga

[agace1]

Hej. jak tam maluszek? ja jestem w podobnej sytuacji jak ty. moj syn ma 2 m-ce
i moze mu wstawia przetoke moczowdowa. chcialabym ciebie zapytac jak znosilo to
twoje dziecko, jak wygladala operacja, no i jak sobie dawalas rade z
pielegnacja no i czy maluszek czesto chorowal. prosze o rady bo jestem
strasznie niespokojna i zdenerwowana. bardzo dziekuje. jakby cos to podaje
swojego emaila: [e-mail]

[mamaifilip]

Przepraszam, że nie odpowiedziałam od razu (ale w tym czasie miałam awarię
komputera). Cóż, my od razu po porodzie przenieśliśmy się na chirurgię. Szok
był tak wielki, że modliliśmy się , żeby tylko mu pomogli. Lekarz przygotował
mnie, że mały będzie musiał mieć dwie pieluchy, ale że to stan przejsciowy na
mninmum rok. Operacja na noworodku jest dla jego matki traumatycznym
przeżyciem - narkoza i stan po. Ale wszyscy powtarzali, że to wszystko po to,
aby moje dziecko mogło funkcjonować i żeby było lepiej.
Minął rok od zabiegu, rok (bez kilku dni) jesteśmy w domu. Mały czały czas na
furaginie, ale wystarczyło, żeby unikać infekcji (zdarzyły się 2 razy - raz nie
wiadomo co na początku i teraz E. coli.Pewnie, że przewijam go co 2 -3 godziny,
myję ręce, rumianek czy ciepła woda pod ręką, ale to już rutyna.Moje słońce
łazi, czaruje, dokucza, nawet w tej chwili utrudnia mi pisanie.
W styczniu jedziemy do Łodzi na badania (może to już koniec tej inności mojego
dziecka(?)).

[agace1]

Hej! Bardzo dziekuje ze mi odpisalas. jestesmy pare dni po zrobieniu prawej
przetoki. narazie nie wyglada tak zle. wiesz zreszta sama dla dziecka da sie
przezyc wszystko. do konca nie jestrem przekonana co do zasadnosci wykonania
przetoki tylko po jednej stronie, ale podobno lekarz twierdzi ze ma byc dobrze.
no nie wiem sama. ja juz jestem taka zrospaczona tym wszystkim. po wynikach
scyntygrafii moje maly mial wynik 17/83 to strasznoie slabo. modlimy sie tylko
zeby ta nerka slaba jakos sie troche poprawila i zeby nie siala zakazen. a tak
w ogole cie pozdrawiam i zycze wesolych swiat oraz wszystkiego dobrego.
pozdrawiam serdecznie i zycze duzo zdrowka malenstwu.

[kamilaiartur]

Witajcie. Ja równiez jestem po scyntygrafii sykna i kompletrnie nie wiem jakie
sa prawidłowe wyniki - tzn. te porcenty jaka jest norma? U synka jedna nerka
jest mała druga duża, podejrzewają obustronnie podwójny układ kielichowo
miedniczkowy a teraz jeszcze cos gorszego o czym na razie nie mówie, póki nie
zrobimy innych badań dla wykluczenia. Wiec porosze napiszcie jakie sa normy na
te porcenty.

[ziuta74]

czesc kamila. u mojej 3tyg corki wyniki w procentach byly 36% vs. 64% i bylo to
wskazaniem do natychmiastowej operacji (generalnie nastepnego dnia juz lezala
na oddziale). nie wiem nic nt pozostalych wskaznikow bo z calej tej rozmowy
zapamietalam tylko, ze taka proporcja jest zla (tzn. jedna nerka przejela
funkcje drugiej a powinny pracowac w takich samych udzialach). lekarz
powiedzial, ze gdyby ta proporcja byla 45% vs. 55% to moznaby sie temu
przygladac. nie moge ci powiedziec nic wiecej o funkcji, wydalnosci etc. bo
papiery zostaly w czd a ja i tak malo wowczas kumalam bo byly to moje poczatki
z ta przypadloscia. gdybys miala jeszcze jakies pytania, to czekam

[mami7]

U mojego synka było kiedyś 48% i 52%. Lekarz powiedział, że wynik jest przyzwoity.
Oczywiście ideał to 50 na 50 %.

Pozdrawiam

[kamilaiartur]

Dziękuję bardzo za odpowiedź. Jestem bardzo zła, bo nie moge znaleźć wyniku
syna i najprawdopodobniej "skubnęła" mi go niechcący naszapni doktor podczas
ostatniej wizyty... Ale z tego co pamiętam to nasze wyniki były nieciekawe, bo
na pewno był stosunek 38 % do 62 % lub 32 do 68. No więc zgłupialam. może u
rocznego dziecka taki wynik nie skutkuje odrazu operacją?? nie wiem, co myśleć.
Czekam na kolejną wizytę u nefrologa i mam zamiar ja przycisnąć niech mi powie
jak to z tymi wynikami jest. Dziękuję jeszcze raz za odpowiedź. Jak będę miała
jakies pytania no na pewno napiszę, teraz muszę kończyć bo młody sie denerwuje
ze nie moze dotknąć myszki ani klawiatury...