jula + ola

[julamimi]

witam,
moja julka ma teraz 20mcy Urodzila sie wprawdzie malenka (2200), ale
zdrowa jak rydz i wtedy nikt nie podejrzewal u niej corej nerki.
Pierwszych 7mcy minelo nam zdrowotnie calkiem beztrosko, pozniej mala dostala
niby-alergii. Pisze niby - bo nikt nie wie na co.
No ale mniejsza z alergia, tak czy inaczej dziecko bylo mniej wiecej zdrowe
do marca 2005. Wtedy dostala pierwszego w swoim zyciu zumu - calkiem ostrego
zreszta. Goraczka przez 3 dni do 40,5C bez zadnych innych objawow poza utrata
apetytu, pediatra i lekarz z pogotowia uspakajali mnie 'pani poczeka jeszcze
pare dni, teraz taki wirus panuje'. Jak wpadlam do przychodni z prywatnie
zrobionym badaniem ogolnym (to wtedy Was znalazlam )), to biegiem mnie
wysylali z nia do szpitala...
Ale bylo minelo. Obylo sie bez szpitala, antybiotyk w domu, pozniej
diagnostyka. Usg, ktore wykazalo sredniozaawansowane wodonercze w prawej
nerce. Na drugi dzien wizyta u urologa na Dzialdowskiej (dr Stefanek). W
ciagu kolejnego miesiaca scyntygrafia (wynik na granicy zabiegu
operacyjnego), cystografia, urografia - i wynik. Refluksow brak, za to
wodonercze spowodowane istotnym zwezeniem podmiedniczkowym prawego moczowodu.
Ale dziecko male, ciagle rosnie, odroczenie na kolejne 3 miesiace. Tydzien
temu mala miala usg (zum szczesliwie sie od marca nie powtorzyl, chociaz mala
znacznie zwolnila tempo przybierania na wadze). Miedniczka troszke sie
obkurczyla (z 35x22x15 do 25x15x15), kielichy nadal 10-12mm, ale ich ksztalt
niekorzystnie sie zmienil i kora w nerce jest troszke scienczala. Wyglada na
to, ze idzie to w strone operacji - decyzja ma byc za kolejne 3 miesiace, po
nastepnym usg...
W przyszlym tygodniu idziemy jeszcze na kosultacje do dr Gastola...
pozdr
Ola, mama Julki

[ziuta74]

wydaje mi sie ze dla gastola najwazniejszy bedzie wynik scyntygrafii. jesli ta
wyszla granicznie to pewnie nie podejmie zadnych ruchow dopki nie zrobicie
kolejnej scyntygrafii, ktora pokaze pogorsze funkcji nerki ze zwerzeniem
podmiedniczkowym.
co do scynytgrafii, to ostatnio ustalilam z dr gastolem, ze zrobimy ja na
alpejskiej odplatnie zamiast w czd. na alpejskiej wszystkie wyniki opisuje dr
toth, a w centrum zdarza sie ze opisuje je kto inny i wychodza rozne kwiatki.
natomiast czd ma lepszy sprzet. jak zwykle sa plusy i minusy

[julamimi]

ziuta, mialas racje - dla gastola scyntygrafia jest jedynym badaniem, na
podstawie ktorego mozna zdecydowac o operacji.
Nasz uro zalecil pod koniec listopada znow usg, gastol mowi, zeby zamiast tego
usg zrobic scyntygrafie. Jak sie znam, to skonczy sie na obu tych badaniach
przed koncem roku...

Ale poki co z mala nie jest zle, zumow niet, w poniedzialek znow lapiemy siusiu
na kontrolne badanie. Julka ma 20mcy i wyraznie widac po niej, ze weszla w ten
wiek +-2latka. Wiecie, wlasne zdanie, zmiany humoru, idz sobie, przytul mnie,
jestem glodna, ale to jest be itd itp oj, nudzic to sie z nią nie mozna
pozdr

[julamimi]

po tygodniu prob zlapania moczu w sterylnych warunkach w piatek wreszcie sie
udalo (oporne sie to moje dziecie robi na siusianie do kubeczka ). No i
wczoraj wynik ogolnego - 6-8 leuko. Niby w normie dla dziewczynek, ale od
wiosny i tego wscieklego zumu, ktory wtedy miala, zawsze byly max 3 leuko. No
nic, teraz byle do wyniku posiewu...
pozdr

[julamimi]

mam juz posiew - flora mieszana; bedziemy powtarzac, jak ja to lubie
pozdr

[grazka8]

A jak wygląda CRP u małej robiłas jej już badania krwi oraz poziom kreatininy,a
co do rozrabiania takich 2 latków ,to jescze zobaczysz jakie to małe bestie
ja właśnie dostaje lanie od niej (bije mnie )odkąd wróciłyśmy do domu.A kiedy
każę jej ściągnąć buty mówi do mnie zaraz ,a kiedy chcę ją skrzyczeć mówi nie
krzycz na mnie ,mało tego brudne skarpetki wkłada do swojej szuflady zamiast do
kosza z brudami ,bo się tłumaczy ,że je załozy jutro to są małe wstrętne
potworzyce,małe Zosie Samosie.

[julamimi]

super ta Twoja mala )) widac po zachowaniu Amelki, ze wraca do zdrowia )

badan krwi to ostatnio julce nie robilam, ostatnie chyba w kwietniu i wtedy te
parametry byly w normie. A to wazne, zeby je czesto robic? I o czym mowia te
wskazniki, crp i kreatinina?

pozdr

[grazka8]

Wiesz ja powiem Ci jak nam lekarz zalecił ,niby nereczka Amelki była w stanie
fatalnym ,ale nasza pani doktor kazała nam kontrolować co pół roku CRP -który
może nas poinformować o stanie zapalnym w organizmie natomiast ,poziom
kreatininy (kopiuje od nas)Kreatynina jest głównym metabolitem mięśni
szkieletowych. Wydalana jest przez nerki drogą przesączania kłębuszkowego. Przy
prawidłowej czynności nerek ilość kreatyniny w moczu jest wielkością stałą i
zależną od masy mięśniowej.

Materiał biologiczny

Mocz

Wartości prawidłowe

Prawidłowa dobowe wydalanie kreatyniny z moczem wynosi 7-18 mmol/d (800-
2000mg/d) lub 124-230 µmol/kg/dobę (14-26mg/kg/dobę). U kobiet wartości te są
nieznacznie mniejsze.

Wartości obniżone

Zmniejszenie ilości wydalanej kreatyniny z moczem jest najczęśćiej wynikiem
ostrej lub przewlekłej niewydolności nerek.

[julamimi]

witam,
malo ostatnio pisze, raczej od czasu do czasu Was czytam... mam zarąb w pracy,
trudny dostep do netu...
Bylam pare dni temu z julka na kontroli. No i wynik usg taki sobie... W prawej
nerce miedniczka 26x15, kielichy 12-13mm, kora stosunkowo cienka. Wielkosc obu
nerek ok, nerki rowne. Urolog mowi - poczekac kolejne 3 miesiace, znow zrobic
usg, za 3 miesiace wyznaczymy termin scyntygrafii i dopiero jesli scyntygrafia
wykaze pogorszenie (w kwietniu br wynik 45/55), to bedzie operowac.
A ja mam watpliwosci, czy nie zrobic scyntygrafii wczesniej. Czy to nie jest
ryzyko czekac znow 3-4 miesiace? Odpukac doraznie nic zlego z ta nerka sie nie
dzieje, mocz jest ok, jalowy, mala rosnie, przybiera na wadze. Tylko te kolejne
usg sie nie polepszaja, a raczej nieznacznie pogarszaja... Z drugiej strony
wcale nie mam ochoty fundowac jej niepotrzebnie duzej dawki promieniowania na
tym badaniu... Skolowana jestem...

A z bardziej pozytywnych rzeczy - Julka od 2 tygodni wola na nocnik. Okazalo
sie, ze dziecko bylo chyba juz jakis czas do tego gotowe, tylko zagoniona
mamusia z rozpedu ciagle pakowala ją w pieluche. Jak w koncu ja sie przylozylam
i zaczelam jej zakladac majteczki, to sie okazuje, ze dziecko potrafi. Z
pieluszek korzystamy jeszcze tylko na dluzsze spacery i do spania.

no, to tyle, pozdrawiam

cienka kora...

[julamimi]

witam,
czy potraficie mi powiedziec, jaka jest roznica w takich opisach usg:
"warstwa korowa nieznacznie scienczala"
"warstwa korowa stosunkowo cienka"
"warstwa korowa cienka".
Jaka jest prawidlowa grubosc kory w nerce i czy "cienka" to 80% wartosci
prawidlowej? 50%? 10%?

Wyniki Julki z badania na badanie sa troszke gorsze. Kielichy mamy juz 14mm,
midniczka 33x18 Wszystko wskazuje na to, ze jednak bedzie miala plastyke
moczowodu...

W przyszlym tygodniu robimy jeszcze scyntygrafie (rok temu bylo 45/55) i od
tego zalezy, jak szybko wszystko pojdzie dalej...

pozdr

[julamimi]

jestesmy juz po scyntygrafii, 43/57, wiec nie tak zle, w poniedzialek mam
dzwonic do urologa...
pozdr

[ziuta74]

hej, czy obie scyntygrafie byly robine w tym samym miejscu, sprzecie, ta sama
reka?
jak dla mnie miescicie sie w granicach bledu statystycznego = wynik pozytywy.
jak znam gastola, to wlasnie taka odpowiedz uslyszycie
strasznie sie ciesze.
z.

[julamimi]

tak, obie na Alpejskiej, w odstepie roku... Chodzimy do Stefanka na
Dzialdowska, ale jak sie znam, to jeszcze skonsultuję to z Gastolem. Bo
scyntygrafia faktycznie wyszla ok, tylko te usg, ktore julka ma robione co 3
mce, sa coraz gorsze Warstwa korowa jest coraz ciensza, a kielichy coraz
wieksze (14mm).
W poniedzialek mam sie dowiedziec, co zdecydowal urolog.

[ziuta74]

trzymam kciuki.
ja po pogarszajacych sie u nas wynikach tlumacze to sobie w ten sposob, ze
nasze dzieciaki bardzo dynamicznie teraz rosna i nerki byc moze nie nadazaja za
tym wzrostem. co nie oznacza ze kiedys sie sytuacja nie polepszy...
z.

[julamimi]

dzieki, ziuta, i rowniez trzymam za Was kciuki

bedzie zabieg...

[julamimi]

no to mamy decyzje... w maju Julka bedzie operowana... plastyka moczowodu na
Dzialdowskiej.
Najbardziej boje sie narkozy...

Podpowiedzcie mi, na co zwrocic uwage przy rozmowie z lekarzem jeszcze przed
operacja... i czego powinnam dopilnowac juz po. Chcialabym, zeby zniosla to jak
najlzej.

pozdr

[ziuta74]

o rany, slabo
sluchaj, ja nic nie pamietam. na kazde pytanie odpowiadalam kolejna porcja łez,
ale u mnie wziely gore po-porodowe hormony (mloda miala 2tyg podczas operacji)

chyba wazne jest ustalenie kolejnosci operacji, bo dziecko nie moze jesc/pic na
6-8h przed. niby spoko, ale jak cos sie przeciagnie to zaczniecie operacje kolo
10-11 a wtedy moze juz byc glodna (ewentualnie podlaczaja kroplówke)
co z dzieckiem po operacji? czy przewoza na sale wybudzen czy prosto do matki?
oczywiscie co z karmieniem pozniej (scisla dieta wiadomo) ale jaki to jest
posilek i kiedy? ile trwa hospitalizacja?
aha, cos o co sama ciagle zapominam zapytac: jakie sa satystyki uratowania
nerki u takiego dziecka z wodonerczem? sytuacja jak u nas: nerka po operacji
dziala gorzej niz przed. odplywy sa piekne, zastojow brak - bez watpienia
operacja przeprowadzona prawidlowo. nerka po prostu jest zniszczona i nie daje
rady. wiec jakie sa statystyki (nie powiklania, czy spieprzone operacje, tylko
pozostawienie nerki na zawsze)
z.

[julamimi]

no to jestesmy juz po operacji. Julke operowal dr Stefanek na Dzialdowskiej. To
co na dzisaij mozna stwierdzic, to jest ok, chociaz mala ciagle kaze sobie rane
zakrywac plastrem, bo jej sie nie podoba (no fakt, ciecie na jakies 10cm na
boku). Pobyt w szpitalu znosila kiepsko, od powrotu do domu juz zadowolona,
teraz wszystkie lalki i misie operuje na nerki
Kontrolne usg pod koniec czerwca.
I jej wada nie mogla z wiekiem ustapic sama z siebie. Moczowod wchodzil troche
nie w tym miejscu do nerki, teraz jest wszyty szerokim wejsciem we wlasciwym
miejscu. Za miesiac okaze sie, czy teraz mocz splywa prawidlowo, bez zastojow.
pozdr