Dodaj do ulubionych

Musimy się pożegnać.........

17.10.05, 08:52
O matko , wiem tak się nie zaczyna zdania,ale mi ciężko.Po wszystkich
przejściach jakie przeszłam myślałam ,że wreszcie mamy spokój ,ale niestety
nie dla nas.Muszę sprzedać komputer,ale nie bez przyczyny.Mam dzisiaj
następną wizytę z Amelką i jeżeli nie zdarzy się cud ,będę zmuszona to
zrobić.Jedna nerka Amelki nie ma zamiaru pracować,leków wystarczy nam do
jutra,a niestety nie moge pozwolić,żeby ich nie dostawała.Tak bardzo chciałam
Wam napisać ,że nie mamy refluxu ,ale co z tego ,że nie mamy on wcale nie był
taki zły,(widzicie co ja pisze)Ja mam dość,wstaje rano o 4 i zmykam
sprzatać,biura za 600zł,na 1/4 etatu pracuję w opiece ,za 250zł zajmuję się
pierdzielonymi zasiłkami,mam rente swoją aż 400 zł i miałam alimenty,ale
debilizm nie pracuje ,chodzę sprzątam po ludziach,w każdą sobotę idę
posprzątać prywatnie gabinety,zebym mogła zapłacić Natalce tel komórkowy i
internet,mam dość ,nie mam juz siły do walki ,do pracy i wiecie czego mi
najbardziej żal wirtalnej rodziny.Moje zdrowie też szfankuje,pierdzielona
astma się nasiliła,jak myślicie czy długo tak wytrzymam.Z wielkiej babicy
został wrak człowieka .Tak bardzo się cieszyłam naszym sukcesem chyba za
wcześnie.Alimenty bedą płacić dziadkowie ,ale to znowu natępna sprawa w
sądzie,a ludzie ci maja po 78 lat,mam wrażenie ,ze jestem pozbawiona
wszelakich uczuć ,ale zmusz mnie do tego życie.Kocham Was bardzo Grażyna.
Obserwuj wątek
    • agace1 Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 09:28
      grażka8 nawet tak nie żartuj... bez ciebie to forum zdecydowanie się zmieni.O
      boże życie jest okrutne. ale pamietaj zawsze po burzy świeci słonce.
      • agace1 Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 09:34
        a na jakiej podstawie lekarze twierdzą że nereczka nie ma zamiaru pracować?? no
        o ludzie to najpierw zrobili przeszczep moczowodów a teraz co?? nie to skandal
        • grazka8 Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 09:44
          Agace to żaden skandal,nikt nie pzyjął takiej opcji nawet ja.Jedna z nerek była
          słaba,ale sobie pracowała.Nic nie wsazywało na to ,że tak bedzie.dzisiaj mi
          lekarz wszystko powie a na jakiej podstawie się pytasz ,z jednego drenu
          przestał mocz wyciekać ,zrobiono urografie,cystografię USG,mam z nią jechac do
          Krakowa lub Warszawy jescze nie wiem ,ale wybiorę Kraków ,bo bliżej i koszty
          mniejsze.Agace nie moge dalej pisać ,bo mi szlag klawiaturę strzeli ,cała jest
          mokra.Ja uważam ,że lakarze spisali się akurat na medal,tylko Amelka nie ma
          ochoty do walki.Mam dość nigdy nie chciałam mieć dziecka pół kaleki,nie po to
          dałam jej życie ,żeby tak cierpiała.
    • grazka8 Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 09:32
      Agace nie żartuję ,musze zdobyć jakoś kasę na leki dla małej.Nie mogę wziąść
      kredytu (bo jeden spłacam) a leki muszę podawać dziecku.Natalka niby się
      zgodziła,ale wiem ,że jej przykro na chwilę obecną nie mam innego wyjścia.
      • madziulec Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 09:37
        Iel te leki kosztuja? Miesiecznie? Konkrety prosze.
        Wyraznie co ile i jak.
        • grazka8 Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 09:46
          Madzia koszt utrzymania kuracji to 560 zł (madzia cholera nie mogę )za chwilkę
          dopiszę.Mówiono o dalszych dializach ,znowu wkucie centralne.
          • agace1 Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 09:57
            DIALIZACH ?????
            • aagulek Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 15:41
              Grażka, jesteś jeszcze?napiszesz co po wizycie u lekarza?
      • agace1 Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 09:38
        a jakie leki przyjmuje amelka? ale nie mogę uwierzyć dlaczego zrobili oni
        operację bez wcześniejszej diagnozy nerek?? przecież to narażanie dziecka na
        dodatkowe cierpienie. porostu skandal. no i co lerkarz wziął pieniądze i
        co... ??? no nie nie mogę w to wszystko uwierzć i jeszcze ty odchodzis sad(((
        • grazka8 Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 09:49
          Była diagnoza ,sama wiesz jezeli nerka pracuje w 15% to da sie ją uratować ,ale
          widocznie tak nie jest.Spis leków Wam napiszę ale musze sie uspokoić.
    • madziulaw A może co m-c będziemy robić zrzutkę 17.10.05, 21:26
      ile kto może? Jest nas ze 10 - 20- stałych forumowiczek - damy radę, prawda
      Dziewczyny?
      • madziulaw nawet po 20 zł, miesięcznie przez czas, który 17.10.05, 21:28
        pozwoli wam stanąć na nogi, co?

        Poza tym - z jedną nereczką - to ja mam ze 3 koleżanki. Urodziły dzieci, są
        szczęśliwe.

        W jakim stanie jest ta 2ga nerka??????????????????????????????????/ Ta
        pracująca????????????????????????????????????????
        • grazka8 Re: nawet po 20 zł, miesięcznie przez czas, który 17.10.05, 22:06
          Obie nereczki są w stanie strasznym dzisiejsza diagnoza brzmi niewydolność
          nerek ,szukam wszystkich wiadomości na temat dializ otrzewnych,kora nerki
          prawej zniszczona w stopniu znaczym ,poziom kreatininy chyba pisze 27 ale głowy
          nie dam obciąć ,bo yak jest nabazgrane jakiś czynnik albo odczynnik klarensa.Z
          jednego drenu nie wycieka wogóle mocz i najlepsze to są wyniki moczu i
          posiewu.Klepsiella pne 10-7 (prezent od szpitala) wtedy po założeniu przetoki
          to samo.Przepraszam wszystkich ,których uraziała,że dziecko z jedną nereczką to
          kaleka.Tylko mi tak jest żal mojej Amelki,druga nerka też nie jest całkiem
          super i jaką ma przyszłość mam nadzieję ,ze nigdy nie usłyszę że potrzebny jest
          dawca dla mojego dziecka.U nas jest to wada dziedziczna ,jesteśmy dziedzicznie
          obciązni.Następne sprawa to leki mamy dwie opcje.Lek dożylny jest to antybiotyk
          czwartej generacji CEFAPIM do wykupienia tylko w aptekach szpitalnych,podawany
          dożylnie koszt do pokrycia 556 zł.Przeszłam wszystkie apteki ,bo ktoś mi
          dzisiaj powiedział,że w normalnych aptekach ceny leków są niższe.Byłam NFZ i
          PCK.PCK załatwia leki tylko osobom po transplantacjach a NFZ ,że cena nie jest
          jeszcze taka straszna.Jeżeli zgodzi sie moja sąsiadka nadzorować ten lek i
          podawać ,go w domu Amelce to zgodzimy się na ten lek.I teraz nastepna prośba
          dziewczyny jeżeli macie możliwość dowiedzieć się czy w Waszych szpitalach,kiedy
          szpitale są na wykończeniu leków (tych darmowych w tym także 4 generacji)nie
          przyjmują już pacjentów bo nie mają punktów czy rodzić wykupuję leki.Ja
          płaciłam za cewnik przy cystografii.Druga opcja to lek CEDAX - jedna buteleczka
          to koszt prawie 80 zł na początek to 3 buteleczki,ale doustnie lekarz
          powiedział,że już by najlepiej jej nic nie podawał.No i prosze Was o wszystkie
          wiadomości na temat DIALIZY OTRZEWNEJ.Nie macie pojęcia jak Wam bardzo jestem
          wdziecza za wszystko.
          • ziuta74 Re: nawet po 20 zł, miesięcznie przez czas, który 17.10.05, 22:14
            grazka, o leki sie nie martw. cos wymyslimy.
            co do nerek - jaki jest wynik urografii? sluchaj, u mnie tez jest napisane
            nerka prawa marska, ale wydolna. przezylam pewnie to co ty patrzac na wynik. a
            mojego szefa tesc ma nerke, ktora dziala w 7% (ze 100% nie z 50%) i sie zaparl
            i powiedzial ze nie usunie. w szpitalu zyczyli mu smierci (bo juz poszlo na
            noze). a facet sie ma swietnie i dlugo mu ta nerka jeszcze posluzy.
            jestesmy z wami
          • madziulaw Grażka --------poproszę o numer rachunku bankowego 17.10.05, 22:26
            Kupuj lekarstwa - pieniądze będą.

          • mami7 Re: nawet po 20 zł, miesięcznie przez czas, który 17.10.05, 22:28
            Kurcze, oczywiście cięzko łapie całą sprawę.
            Rozumiem jednak, że te leki to jednorazowo są potrzebne, bo to antybiotyki,
            czyli na przeleczenie tej klebsilli?
            A jesli możesz, Grazka, co powiedział lekarz? Jaki jest "schemat" leczenia,
            dochodzenia do zdrowia.

            I jeszcze jedno, może Ty Ziuta, coś wiesz też...Jak to jest, że dziecko miała
            mieć tylko plastykę pęcherza kiedyś, a teraz okazuje się, że ma niewydolne
            nerki? Sorry, ale dziwnie to wszystko wygląda dla laika.
            • ziuta74 Re: nawet po 20 zł, miesięcznie przez czas, który 17.10.05, 22:45
              no wlasnie nie kumam. dlatego pytam o te urografie. mi sie wydaje, ze te wyniki
              sa kluczowe. wynik przed operacja i wynik po. poza tym, u nas po operacji nie
              pozwolono na robienie zadnych badan przez pol roku (nawet usg) - bo wewnatrz
              wszystko opuchniete, bo trzeba dac czas zeby organizm zaczal sam dzialac etc.
              tu, rozumiem ze bylo inaczej bo mocz przestal leciec z przetoki. ale jakos nie
              kumam, ze nerka dzialala przed operacja a teraz nie dziala. dlatego tez pytam,
              czy to nie kwestia cholernego opisu i przytaczam swoj przypadek z nerka marska
              ale wydolna
              • ziuta74 Re: ps 17.10.05, 22:47
                ps. grazka, musisz nam powiedziec o co chodzi, bo sama widzisz ze nie mozemy
                spac
            • grazka8 Re: nawet po 20 zł, miesięcznie przez czas, który 17.10.05, 22:47
              Mami niezłe pytanie ,właśnie ja bym się chciała dowiedzieć jak to jest ,dawali
              jej tak wielką szansę po tym przeszczepie.Urografia wykazała ,że kora nerki w
              stopniu znacznym zniszczona ,co to znaczy same wiecie i ten niski poziom
              kreatniny.Schemat leczenia jest taki podajemy silny antybiotyk ,jest stan
              zapalny napisane jest ostra niewydolność ,wiecie o moczu mogę powiedziec
              wszystko o refluxie także wiem,że szybkie leczenie może jeszcze zdziałać cuda
              znalazłam to w necie ----Zespół chorobowy rozwijający się wskutek ostrego
              załamania funkcji nerek, np. z powodu działania czynników toksycznych lub
              ostrego niedokrwienia nerek. Odpowiednio szybkie zastosowanie prawidłowego
              leczenia najczęściej prowadzi do całkowitego wyzdrowienia pacjenta.Jak teraz
              kojarze wszystkie fakty to Amelka niby nie pokazuje żadnych objawów ,nie
              gorączkuje ,ma za to takie since pod oczmi jakby miała oczy podbite ,nogi nadal
              opuchnięte.Ma specjalną dietę ,stosuję wszystko tak jak nam każą więc czemu.Na
              moje pytanie czy to wina operacji zapadła cisza a za chwilę ,że tak czasem
              bywa.Powinnyśmy leżeć na oddziale,ale lekarze obawiają się,że wyleczą nas z
              jednej bakterii załapie drugą,powiedzcie czemu tak jest,jak tylko się to uda
              przysięgam ,że pozbieram wszystkie papiery i pojadę do Warszawy do CZD prosząc
              o wytłumaczenie tego wszystkiego ,niech zobaczy to inny lekarz ,boje się dialiż
              otrzewnych.Na jej brzuszku są same blizny.Mam dość.
              • mami7 Re: nawet po 20 zł, miesięcznie przez czas, który 17.10.05, 23:02
                Grażka, ale Ty wyjścia nie masz. Pozbieraj te papiery i koniecznie skonsultuj co
                się dzieje.
                Czyli teraz potrzeba dziecku podać antybiotyk, który sama masz jej zasponsorować
                i kosztuje to te około 600 zł?

                • grazka8 Re: nawet po 20 zł, miesięcznie przez czas, który 17.10.05, 23:20
                  Mami o to wynik urografii przed operacją Kielichy nerki zniekształcone jak w
                  pyelonephritis .(ale co to znaczy ???) Prawa nerka położona znacznie niżej,kora
                  nerki zwęzona.Dolne odcinki moczowodów bardzo poszerzone Obie nerki wydalają
                  mocz cienujący ,prawa nie całkiem.
                  • aagulek Grażka 17.10.05, 23:36
                    podsumowując sprawę finansową, potrzebujesz kasy na antybiotyk ale to rozumiem
                    teraz jednorazowo?bo ja juz zdurnialam, a co pozniej, jaka forma leczenia?
                    chodzi o konkrety zeby zorganizowac pomoc, napisz prosze, chowaj te cholerna
                    dume do kieszeni i pisz co trzeba bo inaczej to naprawde trudno cos
                    zorganizowac. Czy Ty jestes zainteresowana stala praca czy to raczej nie
                    wchodzi w gre ze wzgledu na opieke nad dziewczynkami? Glowa mi peka, rzucacie
                    haslami ktorych nie rozumiem, ale probuje sie polapac, z tym pyele costam
                    znalazlam ale po angielsku, musze poszukac po polsku albo potlumaczyc a to
                    medyczny a ja sie na tym nie znam..buziale,Aga z Magdulą i Grzegorz
                  • aagulek pyelonephritis 17.10.05, 23:49
                    Zakażenia nerek i dróg moczowych to najczęstsze choroby układu moczowego.
                    Przebiegają one pod postacią odmiedniczkowego zapalenia nerek (pyelonephritis)
                    i zapalenia pęcherza moczowego (cystitis)
                  • madziulec Re: nawet po 20 zł, miesięcznie przez czas, który 18.10.05, 08:16
                    Z tego co pamietam z tlumaczen to nieszczesne okreslenie oznacza odmiedniczkowe
                    zapalenie nerek
              • grazka8 Re: nawet po 20 zł, miesięcznie przez czas, który 17.10.05, 23:13
                Przed operacją i od urodzenie nerka jedna była wydolna tylko w 16% rano ecę
                jeszcze do mojej sąsiadki ma dyżur do rana wszystko wypytam.
    • magdalena.podlaska Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 22:34
      Grażka, podaj nr rachunku, pliz. Trzymamy kciuki, jedną operację Amelka zniosła
      dzielnie, to poradzi sobie i z nerką!!
      • grazka8 Re: Musimy się pożegnać......... 17.10.05, 22:49
        Grażyna Bańka ul.Zwycięstwa 16m 13 44-100 Gliwice Bank Śl pierwszy oddział w
        Gliwicach 98 1050 1298 1000 0022 8443 1018
        • grazka8 Re: Musimy się pożegnać......... 18.10.05, 09:18
          Niewydolność nerek jest odwracalna i przemija przy odpowiednim leczeniu a
          wieć mamy trochę nadzieji.Tak po obejrzeniu wyników powiedziała moja sąsiadka
          lekarz urolog dla dorosłych.Amelka nie pokazuje żadnych objawów ,nie ma
          gorączki jedynie znowu apetyt jego brak.Co do ustnego antybityku ,nie możemy
          podac Amelce ponieważ jak zwykle wszystko zwymiotuje na dywan ,ale za dożylnym
          jest na tak ,mimo że jest to lek dla dzieci ciutek starszych,ale pokonamy zmore
          i następna rzecz to nerka ,która ma zniszczona korę nie musi się okazać ,że ją
          wytną narazie jest ostry stan zapalny,nerka się zbuntowała ,ale musi być ok
          dlatego, jak już tyle przeszła wszystko pokona ,oby.Więc jak narazie łapię
          promyk nadzieji z Wami się uda.
          • ziuta74 Re: Musimy się pożegnać......... 18.10.05, 09:40
            no to juz wiem wiecej. grazka tak myslalam, teraz macie stan zapalny. ale to
            jest wyleczalne. wiadomo nerka sporo przeszla ale nie jest marska. jest jakis
            tam ubytek w korze, ale to wszystko. nie mowie, ze sie zregeneruje bo ludzki
            organizm nie ma takich zdolnosci, ale jest szansa ze pojawia sie nowe komorki.

            nie kumam tylko dlaczego szpital zostawia cie samą z tym problemem? gdybys
            zostawila dziecko w szpitalu to wtedy tez musialabys placic za antybiotyk?
            z.
            • grazka8 Re: Musimy się pożegnać......... 18.10.05, 09:55
              > nie kumam tylko dlaczego szpital zostawia cie samą z tym problemem? gdybys
              > zostawila dziecko w szpitalu to wtedy tez musialabys placic za antybiotyk?
              Ziuta wiadomo że jeżeli w szpitalu są pustki z lekami ktoś te koszty poniesie
              ja już pisalam my nawet płacimy za cewnik u nas w szpiatlu jest bieda z nędzą a
              Ty byś nie wolała żeby Ci dziecko dostawało leki w domu,mamy już wieszak na
              kropolówki i po zlikwidowaniu stanu zapalnego jedziemy na badania do CZD ponoć
              w Warszawie jest dobry sprzęt.Ziuta napisz mi jak coś wiesz o tym
              zregenerowaniu nerki cieszę się że nie musimy leżeć w szpitalu mam ich
              dość ,wyleczą z jednego załapie drugie przecież ta klepsiella to prezent od
              szpitala i sama wiesz jak opisywała jak moje dziecko zwalczło klepsiellę 9
              miesięcy.
              • ziuta74 Re: Musimy się pożegnać......... 18.10.05, 10:13
                grazka, ja cie absolutnie nie namawiam do powrotu do szpitala. przeciez sama
                przez to przeszlam i najgorszemu wrogowi nie zycze. pytalam w kontekscie
                polityki szpitala i tego jak oni dbaja o swiezo zoperowane dziecko.
                co do nerki - nie regeneruje sie w sensie doslownym. miejsca, w ktorych byla
                operacja zostana porosniete tkanka łączną. nawet jak skaleczysz palec, to nie
                wyrasta ci skora tylko właśnie tkanka łączna. moga byc takie sytuacje, ze ta
                tkanka laczna spowoduje jakies zatory - ale tego nikt nie moze przewidziec.
                natomiast zdarzaja sie tez sytuacje ze pojawiaja sie ogniska regenerujace.
                troche maslo maslane, ale pisala o tym kiedys agace
    • grubakama Re: Musimy się pożegnać......... 18.10.05, 13:24
      Grażyna tak mi przykro, nie wiem co napisac. Ostatni bardzo mało jestem na
      forum, ale myślami jestem z Toba i Twoimi dziewczynami. Modle sie za Amelkę,
      tylko tyle jestem w stanie Ci dać, przykro mi sad
      • agace1 Re: Musimy się pożegnać......... 18.10.05, 14:54
        To jest skandal. skandal. idź się kłócić napisz skargę czy coś. słuchaj
        przecież przewlekłe odmiedniczkowe zapalenie nerek to też ma pewne objawy.
        wytrącanie białka, podwyższone leukocyty, podwyższona keratynina, nie dobre
        wyniki krwi zresztą itp. mam wrażenie że to lekarze zlekceważyli twój problem.
        u mnie nefrolog każe regularnie robić te wyniki. Oczywiście grażyna jestem z
        wami i chętnie was wesprę. jedź koniecznie do warszawy i to zaraz. pozdrawiam
        • mrozbasia Re: Musimy się pożegnać......... 18.10.05, 15:03
          Grażka ja na pewno dorzucę się do tego, ale na początku miesiąca, w tym jestem
          już całkiem spłukana. Myslę, że na początku m-ca też się przyda.
          Basia
          • malgos72_2005 Re: Musimy się pożegnać......... 19.10.05, 11:21
            Grazko,

            Na co sa dokladnie zbierane te pieniadze, bo juz nie rozumiem. Na lapowke - te
            juz chyba wreczylas, czy cos sie dzieje w tej sprawie, czy na antybiotyk czy na
            przewlekle leczenie. Czy nie mozesz skserowac calej dokumentacji i przeslac ja
            do CZD w Miedzylesiu z prosba o konsultacje i wyznaczenie takiej wizyty.
            Ciagle zbieranie pieniedzy ... nie na wiele pomoze. Trzeba sie po prostu zajac
            prawidlowym i spojnym leczeniem corki.
            Zycze Powodzenia
            Gosia
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka