Prosimy o trzymanie kciukow

[madziulec]

Poniedzialek 16:00.
Myszolek bedzie mial ostrzykiwanie obustronne moczowodow w klinice Bios w
Warszawie na ul. Szaserow.
Jak dotad wydawalo mi sie, ze moze nei tyle jestem ekspertem,a le sporo wiem
na temat wad ukladu moczowego, choro, zreszt acaly czas si ejednak
doksztalcam.
W obliczu zabiegu dziecka stoje bezradna - wszystkie wiadomosci gdzies
znikaja, na nic dane statystyczne, czytanie po raz setny, czy tysiaczny
informacji co to jest deflux i jak moze pomoc.

Myszol ma obecnie 2 lata, w ciagu tych dwoch lat jego niby niski jednak
reflux obustronny nie cofnal sie,a nawet z prawej strony tak jakby stopien
sie pogorszyl. Tak wiec podjelam decyzje trudna, acz jednak chyba jedyna,
ktora mozna podjac. Mam nadzieje, ze sluszna, ale to okaze sie dopiero za pol
roku - na wizycie kontrolnej.

Szczerze mam nadzieje, ze skonczy sie pobieranie moczu, ktore staje sie coraz
wiekszym problemem, skoncza sie pojawiajace sie znowu zakazenia ukladu
moczowego.

I jesli bedziecie stac przed podobna decyzja jak ja... myslcie o zdrowiu
waszych dzieci.
Ja tez sie boje....

[ziuta74]

trzymam!!!

[marta-21]

Witaj
Ja bede trzymac za was kciuki napewno.A teraz cie troszke pociesze.Moja jula
wlsanie dzisiaj konczy 10 miesiac mamy refluks V stopnia i wodonercze i
podwojny uklad moczowy wszystko wrodzone i od pierwszych chwil jej zycia
wszystko sie "posralo".Urodzila sie 5,07.2005 a ze szpitala dopiero wyszla
24,07 wysoka zoltaczka,ogromny spadek masy ciala,nie chciala jesc,zrobili
badania i coli w moczu 10 do 7.Miesiac spokoju i znowu szpital prawie 40 stopni
goraczki nie chciala jesc.Co sie okazalo zapalenie ucha,bardzo wysoka anemia
(juz bakterie wyzarly jej cale nagromadzone zelazo)i oczywiscie bakterie i ta
zasrana klebsiella pneumoniae lezalysmy od 31,08 do 08,09.I juz od 21,09
nastepny szpital i tam bylysmy az do 4,11 i jak zwykle bakterie w szczegolnosci
klebsiella i coli i jeszcze proteus mirabilis brala antybiotyk i powrot i tak
wkolko zrobili jej wszystkie badania i wyrok refluks i te inne "Gowna".Urolog z
zabrza bo tam najpierw leczylysmy sie zadecydowal ostzrykiwanie krwia i zrobili
21,10.4 wyszlysmy ze szpitala a 10 juz bylysmy spowrotem (zabieg do niczego)
trafilysmy juz z odmiedniczkowym zapaleniem nerek i lezalysmy tam do
1,12.Poczym zmienilam klinike bo ci ludzie z zabrza to sa chorzy takie jest
moje zdanie pojechalysmy do wroclawia i lezalysmy tam od 6,10 do 14,12,tam
urolog zadycydowal zeby poczekac jeszcze 3 miesiace.Poczatkowo bylo ok ale od
miesiaca miala zle wyniki ale bez zadnych objawow.Nasza nefrolog wkoncu kazala
ja "odkazic" i znow szpital od 1,03 do 10,03 i co jak zwykle klebsiella 10 do 7
zawsze takie posiewy miala wysokie,urolog zadycydowal operacja i 27,03 trafila
na chirurgie (nie mogli wczesniej bo zalapala od dzieci w szpitalu katar)nie
bede pisac co wtedy przezywalam bo musialabym ksiazke od razu wydac,wzieli ja
na blok i jednak cos musieli zobaczyc dobrego podczas cystoskopi skoro prefesor
stwierdzil i jak mi powiedzial "zaryzykowal" i zrobil ostrzykiwanie pasta
defluksowa (a tak na marginesie to oni sa strasznie przeciwni ostrzykiwanie
krwia bo to nie daje rezultatu)dali mi 50 % ze bedzie dobrze i pol roku
oczekiwan,nie chce krakac ale od czterech tygodni mamay super wyniki nie miala
takich odkad sie urodzila,jest wszystko ok posiew jalowy,i wkoncu zaczelismy ja
szczepic.Narazie nie ciesze sie zbytnio mocno bo moge sie spalic ale jest
super.Wam tez sie uda trzymam za was mocno kciuki.
pozdrawiam mama julki

[joln]

bedzie dobrze, zdrowia dla Michalka a dla Ciebie spokoju, nie damy Ci sie
zamartwiac

[gusia210]

Będziemy trzymać z całych sił.

[ika-3]

Będę bardzo bardzo mocno trzymać kciuki
Ika-3

[mami7]

trzymamy, trzymamy!

[edie28]

Będę trzymać !! Na pewno wszystko się dobrze skończy !!

[tusia21]

Będziemy mocno zaciskać kciuki!
Będzie dobrze!

[agatkar1]

ja też będę trzymac kciuki, dziś o 16:00!!!
ściskam!!!

i jak bylo? n/t

[mamaguci]

dajcie znać n/tx

[tusia21]

Jak bylo...

[madziulec]

Po pierwsze stwierdzam, ze czasem warto zaplacic. Nawet za cos, co nie powinno
byc platne ))
Pisze to dlatego, ze ... za opieke ktorej doswiadczylam tam, gdzie Myszol byl
ostrzykiwany bede chyba wdzieczna do konca zycia. Personel przemily -
poczyanajac od pielegniarek, przez lekarzy, a konczac na kadrze zarzadzajacej ;-
) (z ktora przegadalam pol nocy ))

Po drugie - sam zabieg jako zabieg dosc krotki - okolo 15 minut, ale.. usypiali
wpierw wziewnie, za co jestem wdzieczna, bo potem wkluwaja sie juz na spiaco i
przez wenflon podaja kolejny srodek i jakies tam leki. Akurat wiem, ze u
Myszola to wkluwanie jest jest dosc trudne, on wyrywa rece...
Wiec - to nie jest glupi pomysl. poza tym do momentu uspienia moglam byc na
sali operacyjnej - co tez jest wazne.

KOlejne sa juz zle wiesci - Myszola czekaja raczej kolejne zabiegi. Po pierwsze
podczas tego zabiegu wykryto u niego zastawki typu mini-valves. To wymaga
jednak obserwacji i w momencie, gdy juz bedzi enormalnie siusial na nocnik
musimy zrobic przeplyw cewkowy i tyle. Na cystografii jednak wyraznie to widac
(myslelismy, ze jest ok, bo urodynamika nic nie wykazuje, ale jednak te
zastawki moga byc jakas tam przeszkoda).
KOlejna sprawa to jego napletek - po 3 cystografiach - tragiczny ;-((( I tu nie
wiem co bedzie...


I to narazie na tyle.

[azosiolek]

Dobrze, że już za Wami, no i że zdiagnozowano przyczynę problemu. W sumie te
zastawki wyjaśniałyby, dlaczego refluks się nasila. Jeśli urodynamika wyszła
OK, to znaczy, że chociaż nie powodują zwiększonego napięcia w pęcherzu, a to
już nieźle - my nie mieliśmy takiego szczęścia i musimy się bujać z pęcherzem
zastawkowym, dzięki któremu możemy mieć operację bardziej inwazyjną niż
ostrzykiwanie.
A co to znaczy "mini-valves"? Czy to są takie malutkie zastawki? Matti miał
dużą i ją podcinali, ale może przy małych nie robi się resekcji?
Uściski dla Myszolka.

Azosiolek...

[madziulec]

szczerze mowiac wiem, ze gdzies sie natknelam na ten termin, ale nie wiem gdzie, wiec jeszcze nie wiem, gdzie szukac. Wczoraj wieczorem bylam tak skolowana, ze narazie odpuscilam.

[katarzyna.br]

Cieszę się że sam zabieg przeszedł tak sprawnie i że mogłaś być z synkiem. To
najważniejsze!! Chciałam zapytać kto przeprowadzał zabieg, czy nie dr.
Skobejko???? Boje się że my też będziemy zmuszeni to zrobić.

Pozdrawiam

[madziulec]

U nas robila to p. dr Jurkiewicz.

[joln]

no to widze, ze spokojnie przeszliscie zabieg. To dobrze, reszta juz nalezy do
lekarzy.
Ja tez uwazam, ze lepiej zaplacic (oficjalnie lub nie) i nie miec traumy
szpitalnej.
Trzymajcie sie zdrowo.

[agatkar1]

Madziu, cieszę się, że już jesteście po...
ucałuj Myszolka!
Pozdrawiam...