dlaczego?

[kaha1]

[kaha1]

za szybko enter...
rok temu robiłam córce cystografię w szpitalu.
po badaniu - refluks 1 st - przeniosłyśmy się z leczeniem do innego szpitala i
innego nefrologa, bo było bliżej, bo było milej...

dziś zrobiliśmy kontrolną cystografię. Wynik: dwustronny refluks 2 i 3 stopnia.
Dlaczego taka różnica w wynikach? Czy refluks może się powiększać?

[madziulec]

Moze sie powiekszac. W naszym przypadku tak bylo.
Ale mysle, ze u was to typowy przyklad bledu w odczycie i tyle - inna aparatura i inna osoba czytajaca zdjecie i juz.
Dlatego dobrze jest robic badania wciaz w tym samym miejscu.

[kaha1]

USD w Krakowie ma chyba lepszy sprzęt niż Żeromski
więc chyba tu mają rację..
ale dla mnie to straszna wiadomość
już od razu mówią o zabiegu...

[madziulec]

a dlaczego? 2 stopien i zabieg?

[kaha1]

nie wiem
stopień 2/3
nefrolog powiedział, że z takimi wynikami to musimy iść do urologa i konsultować
czy zabieg nie będzie potrzebny.
Boję się.
Pojemność pęcherza wyszła 150 ml. Córka ciągle biega do toalety (30 razy
dziennie) lecą jej kropelki... tyle tego.. dużo różnych dolegliwości. Przy
badaniu krzyczała bardzo, że już nie wytrzyma, że już musi siku.. to jeszcze
mamy iść do psychologa..

Możecie coś poradzić? Ktoś miał podobnie? Kiedy robi się zabiegi? Czym grozi
taki refluks?

[madziulec]

Na pojemnosci pecherza sie nei znam, ale zapytaj Guderianki, ona powinna chyba sporo wiedziec, tak mi sie wydaje.
Natomiast co do refluksu tego stopnia. To samo mielismy i u nas dokladnie powiedzieli, ze jesli nie bedzie zakazen to w ogole tego nei ruszaja. Tylko, ze u nas co chwilke byly zakazenia I stad wynikla wspolna decyzja lekarze + ja, ze jednak robimy ostrzykiwanie, bo nei ma co czekac.
Po ostrzykiwaniu okazalo sie, ze Myszaty ma jednak jakies tam zastawki i nadal ma zakazenia, wiec ogolnie samo ostrzykiwanie nic mu nei dalo.

[kaha1]

u nas wcale nie ma zakażeń. Ani jednego.
Ale czytałam na stronie tu podanej wyżej na temat refluksu, że zatruwa organizm,
że dziecko źle się czuje, nie ma apetytu, jest płaczliwe i rozdrażnione i że to
niebezpieczna choroba. Czy to prawda?

A jak u ciebie nie ruszali tego refluksu (znaczy oprócz ostrzykiwania wtedy), to
leczysz go? czy nie?

[madziulec]

Napisze Ci tak: nie leczysz choroby a pacjenta.
Ten sam pacjent z taka sama choroba (czyli mowimy o takim samym stopniu refluksu) moze byc w ogole nie leczony a drugi moze od razu trafic na stol i byc leczony operacyjnie, nawet nie ostrzykiwaniem.
Wynika to ze stanu ogolnego dziecka, rzeczywiscie jego zachowania i objawow towarzyszacych.

Sam refluks ogolnie z tego co wiem nei jest grozny jako taki. Ale grozne sa wlasnie zakazenia ukladu moczowego, ktore pojawiaja sie. Jesli nie pojawiaja sie u was to po co narazac dziecko na zabieg operacyjny?

W tej chwili ja malego nei lecze, to znaczy nie w sensie medycznym. Caly czas obserwuje - jak idiotka czy nei ma zakazen, jesli sa - antybiotyk i tyle. Za jakis czas podejme decyzje co z tymi zastawkami, bo one nie powoduja przeszkody jako takiej w przeplywie moczu, za to powoduja zakazenia.

[kaha1]

dziękuję że mi to napisałaś
będę wiedziała o co pytać lekarza i jak z nim rozmawiać kiedy pójdziemy na
wizytę i kiedy znów usłyszę słowo "zabieg".

moja córka ma 8 lat, ostatnie zakażenie miała w wieku 3 mcy. Później wszystkie
badania moczu były dobre - tylko ciężar właściwy był inny niż trzeba. Naszym
podstawowym problemem - takim widocznym, jest sikanie co 20 min i "kropelki"
które same lecą. Tego jakoś nikt nie chce leczyć, a to jest dla niej bardzo duży
problem.. Zwłaszcza w szkole.

[madziulec]

A robiliscie badania urodynamiczne???
To mi bardziej wskazuje na jakies problemy z pecherzem, ew. miesniami pecherza... Ale to wlasnie moga wykazac te oto badania.

[kaha1]

nie
żadnych takich badań
możesz coś więcej o nich napisać? co to jest?

[kaha1]

podnoszę wątek.
po dzisiejszej wizycie - diagnoza: uszkodzenie rdzenia kręgowego, refluks to
obaw wtórny (dlatego się powiększa). Choroba nie leczona spowoduje w wieku 30-40
lat niewydolność nerek.

Czy rozumiecie to co powiedział mi lekarz? Bo ja tak się wystraszyłam, że nie
dopytałam.

[guderianka]

kaha-uspokój sie
powiedz mi na jakiej podstawie lekarz stwierdził uszkodzenie
rdzenia? żeby to stwierdzić dziecko musi mieć wykonane badanie MRI
bo tylko na nim wyraźnie widac uszkodzenie
Moja córka ma wadę rdzenia kręgowego i tzw. pęcherz neurogenny.
u twojej córki może być albo rozszczep kręgosłupa, albo przepuklina
albo inna wada rdzenia np. guz, torbiel. Moja córka ma wadę rdzenia
kręgowego.
Badania które dziecko musi mieć wykonane to :
1. Rezonans magnetyczny rdzenia kręgowego-MRI
2. badania urodynamiczne pęcherza

Jesli jest uszkodzenie rdzenia to córka ma tzw pęcherz neurogenny
czyli porazone wypieracze lub zwieracze. (u mojej są to wypieracze).
W zależnosic od tego jakie to uszkodzenie mozna probowac leczyc-
albo operacyjnie usunąć uszkodzenie. Jesli nie jest to do usuniecia
mozna dawac leki wspomagające pracę pęcherza.
Napisz co powiedział lekarz. I napisz-jak ruchowo rozwija sie córka

aha -pojemność pęcherza liczy sie poprzez przemnożenie wieku dziecka
przez 30ml. Czyli twoja córka całkowitą pojemność powinna miec w
granicach 240ml

[kaha1]

i jeszcze raz odpowiem bardziej dokładnie- na wszystkie pytania

guderianka napisała:

> kaha-uspokój sie
> powiedz mi na jakiej podstawie lekarz stwierdził uszkodzenie
> rdzenia? żeby to stwierdzić dziecko musi mieć wykonane badanie MRI
> bo tylko na nim wyraźnie widac uszkodzenie

- więc do tej pory moja córka miała robione tylko cystografie - i po analizie
tych zdjęć urolog postawił wstępną diagnozę: uszkodzenie rdzenia, która ma się
potwierdzić po badaniu urodynamicznym. Termin mamy na 28.02.

> Napisz co powiedział lekarz. I napisz-jak ruchowo rozwija sie córka

- moja córka jest bardzo ruchliwym dzieckiem, sprawnym fizycznie. Po porodzie
było podejrzenie porażenia dziecięcego, ale po rehabilitacji voitą neurolog
powiedział, że dziecko jest zdrowe. Ma obniżone napięcie mięśniowe (tak
stwierdzili rehabilitanci mojej drugiej córki) i problemy z małą motoryką -
czyli z pisaniem w szkole. Po badaniach w poradni stwierdzono, że to dysgrafia.

aha -pojemność pęcherza liczy sie poprzez przemnożenie wieku dziecka
> przez 30ml. Czyli twoja córka całkowitą pojemność powinna miec w
> granicach 240ml

- przy badaniu napełniono pęcherz do pojemności 150 ml, bo tak krzyczała, że już
nie może i że ją boli.

Czy mogłabyś napisać na czym polega badanie urodynamiczne? - znaczy czym się
różni od cystografii? Musze jakoś przygotować na to córkę,a sama nie wiem jak.
Cystografię przeszła bardzo ciężko.

..a mnie też ręce opadają.. wiecie druga moja córka miała guza mózgu..
operację.. Teraz jest niepełnosprawna. Za tydzień robimy rezonans, żeby
sprawdzić czy guz nie odrasta.. A teraz jeszcze druga chora

[guderianka]

www.zdrowie.med.pl/uk_moczowy/badania/urodyn.html

lekarz opowiada bzdury mówiąc że to badanie stwierdzi uszkodzenie
rdzenia! to badanie stwierdzi lub nie dysfunkcję pęcherza.


Żeby zdiagnozować rdzeń konieczne jest przeprowadzenie reznonansu.
Wiesz już co to jest rezonas-bo pisałaś niżej że druga córka będzie
miała. Wydaje mi się za konieczne poinformowanie lekarza o chorobie
drugiego dziecka, być moze ma to związek, być może córka ma w
rdzeniu również guza, byc może dzieci mają ku temu predyspozycje

Wad rdzenia jest dużo-i są różne ich odmiany. Pocieszę cię,że
sprawność córki wskazuje na to, że wada nie jest poważna. Jednak
trzeba to zdiagnozowac, dowiedzieć sie co jej dokładnie jest żeby
móc leczyć i ratować nerki. Przydałoby sie równiez zrobienie
scyntygrafii nerek (badanie z kontrastem które ma na celu pokazanie
pracy nerek, dziecko leży w czasie badania ok 20 minut, nie boli)
Trzymam kciuki za to by drugiej córce rezonans wyszedł wzorowo!!

kaha

[anusia_29]

u nas było tak
lipiec 2006 refluks 4st po lewej, prawa w porządku
(wykonana2xkalibracja - rozszerzenie cewki moczowej)
wrzesień 2007 refluks 4st po lewej, 1st po prawej
ten sam szpital, ta sama pracownia, len sam lekarz co w tamtym roku

inny urolog oglądając zdjęcia rtg cystografii dopatrzył się
rozszczepu kilku kręgów,
rozszczep usiska nerw prowdzący do pęcherza a ten ucisk powoduje
wysokie ciśnienie w pęcherzu
wysokie ciśnienie powoduje, że w chwili skurczu pęcherza do mikcji
tj sikania cewka moczowa zamiast się otwierać u mojej małej się
zamyka- na skutek zamykania pęcherz wypiera mocz tam, gdzie mu się
uda, więc trochę na zewnątrz a trochę w moczowody czy do nerki

miała robione badanie (dziecko sika na specjalny nocnik) w którym
okazało się, że sika z trudem, powoli i pod wysokim ciśnieniem, po
oddaniu 70ml moczu w pęcherzu zostało jeszcze 20ml - otrzymała
Doxanorm i już po miesiącu to ciśnienie się obniżyło, nie ma tez
zalegania moczu
i drugie badanie urodynamiczne, wyszło dośc pomyślnie, z tym, że od
miesiąca bierze ten doxanorm

lekarka też pytała, czy zauważam, że ona sika na raty? ma 2 lata i
pampersa albo do nockina - trochę trudno to ocenić

zapytaj lekarza, czy da ci skierowanie na to badanie urodynamiczne,
może właśnie tu jest przyczyna, może to od tego kręgosłupa,
sika często, po lilka kropelek, ma rozszczep czy inny problem z
kręgosłupem, moze wysokie cisnienie w pęcherzu i to pogłębia refluks?

[kaha1]

pęcherz neurogenny - o tym też mówił lekarz. Nic nie wiem o chorobach tego
rodzaju.. trochę się przestraszyłam..
Więc urolog mówił tak - to jest problem związany z rdzeniem kręgowym -
prawdopodobieństwo określił na 80% i zlecił badanie urodynamiczne (napiszcie
proszę co to jest!) aby potwierdzić diagnozę. Potem ma być leczenie. Jeśli nie
to zniszczą się nerki.

Z tego co czytam, wiecie i znacie problem uszkodzenia rdzenia. Proszę napiszcie
coś więcej - bo ja o tym usłyszałam pierwszy raz i ba początku bardzo się
przestraszyłam.. Co to znaczy guz rdzenia? Czy to poważne? CO to znaczy
rozszczepienie? Czego się spodziewać?

[anusia_29]

badanie urodynamiczne- dziecko ma opróżnić chyba pęcherz przed
badaniem, to wam powiedzą albo zapytasz sama, dziecko leży na łóżku,
jeden cewnik ma wprowadzony do cewki moczowej i podawany do pęcherza
płyn, drugi cewnik zakończony małym balonikiem do odbytu,
u nas badanie trwało około 15-30 min
te cewniki i reszta podłączona jest do komputera i lekarz widzi jak
pęcherz się zachowuje w trakcie napełniania, jakie jest ciśnienie
potem dziecko ma wysikać się do nocnika i jeszcze raz położyć na
łóżku, sprawdzają, czy pęcherz się opróżnił czy są zalegania

dlatego przed badaniem pęcherz ma byc opróżniony, podają do pęcherza
przez cewnik 100ml płynu
potem, gdy dziecko wysika się sprawdzają ile wysikało, czy 100ml,
czy 80ml
to tak w skrócie

co do rozszczepu - prawidłowy kręgosłup wygląda powiedzmy tak<>,
rozszczep kręgosłupa jakby tak <_> czyli kręgi nie są połączone w
całość

[kaha1]

na opisie badania jest informacja, że trwa ono 60 - 90 min, anusia wy mieliście
to badanie dużo krótsze. Mam nadzieję, że i u nas tak będzie. Nie wiem tylko jak
to moja córka zniesie i mnie też trudno ją wspierać bo samej mi ręce opadają na
takie cierpienie moich dzieci. Po prostu brak mi sił

rezonans jest dużo mniej inwazyjny, jak rozumiem będzie on następnym badaniem po
urodynamicznym..

[anusia_29]

Nie zamartwiaj sie na przyszłośc, czas pokaże co będzie jeszcze
potrzebne, tłumacz to sobie i córce, że to dla jej dobra i zdrowia.
Starszemu dziecku to i łatwiej i trudniej czasem pewne rzeczy
wytłumaczyć. Twoja starsza więc i o psychikę jej musisz zadbać, bo
wiesz, rozebrac się musi, cewnik ale to nie jest takie straszne,
przykryją ją prześcieradłem czy ty weź kocyk i ok. Weź trochę sił
odemnie

[kaha1]

ona przy ostatniej cystografii tak krzyczała, że musiałam ją trzymać żeby dało
się to badanie zrobić. Już nie wiedziałam co jej mówić, bo cała była czerwona od
krzyku.. Więc ja też się boję co teraz będzie. Miejmy nadzieję, że jakoś to
pójdzie. Bryy

[madziulec]

Moj Myszol tez tak mial, w koncu dostal dormicum bo sie nie dalo przeprowadzic badania...

[kaha1]

co to za lek?
Ja już od razu w czasie wizyty teraz poprosiłam lekarza o coś na uspokojenie,
ale on się nie zgodził, bo mówi, że małą musi mówić co czuje.. CHyba nie wie na
co się decyduje facet.. ALe to on będzie to badanie robił, więc może wtedy
zdecyduje coś jej podać..

[guderianka]

masz trochę czasu do badania więc przyzwyczajaj córkę, rozmawiaj z
nią, tłumacz. W tym badaniu wazna jest współpraca z pacjentem, który
powinnien mówić kiedy chce mu się siusiać i jak bardzo potrafi
wstrzymać, Jest to niezbędne do oceny pracy zwieraczy.
O ile w CUM bada sie tylko pęcherz i ewentualne odpływy o tyle w
badaniu urodynamicznym wykonuję się więcej analiz. Nie ma nad
dzieckiem wielkiej maszyny robiącej zdjęcia pęcherza, dziecko leży
na łóżku, mama może być obok, pielęgniarka zakłada cewniki i
elektrody a lekarz nawet nie patrzy w miejsca intymne. Siedzi przed
ekarnem kompa i obserwuje wykresy.
To badanie nie boli-jest niemiłe ale bardzo ważne. Wyjasnij to
dziecku. Moja 5latka to skumała to twoja też powinna.