Rozwój emocjonalny dziecka a choroba przewlekła -

[camina]

Zmagam się ostatnio z dylematem wychowywania pzrewlekle chorego dziecka. Synek
ma 4 latka, choruje od 4mies. życia, ciagle ma sterty badań - jak nie cysto-,
to reno-, to urodynamika, końca nie widać. Kiedy nam się wydaje, że już jest
lepiej, okazuje sie, że tak wcale nie jest. Mały jest strasznie nerwowy od
urodzenia i baaardzo wrażliwy, wrecz nadwrażliwy emocjonalnie. Przeżywa
wszytsko, mimo że jest zawsze bardzo dzielny podczas badań, to jednak widzimy
po zachowaniu, że potem ma problem z ułożeniem sobie wszystkiego w głowie.
Coraz częsciej pojawia się pytanie: dlaczego? Dlaczego musimy jechać do
warszawy, dlaczego będe miał kuj kuj... Płakać się chce, wiecie sami...Nie
wiem, czy choroba ma na to wpływ, ale Wiktor jest inny niż reszta rówieśników
- raczej bawi się sam, woli starsze dzieci, dorosłych, często jest marudny,
potrzebuje wyciszenia, nadal śpi w dzień mimo że jego brat bliźniak nie spi od
2 lat.
To wszytsko sprawia, że zaczynamy go inaczej potem traktować - nagradzamy
zabawkami za to, że był dzielny, poświęcamy więcej uwagi niż bratu...Inaczej
reagujemy gdy dzieje mu się krzywda ze strony obcych. zwracamy więcej uwagi na
proste zreczy, typu czy jest ciepło ubrany, czy się wysikał, napił itd. Po to,
by uniknąć infekcji...
Szczerze mówiąc ostatnio nie umiem sobie z tym poradzic, nie wiem, jak go
wspierać w tym wszystkim, a jednocześnie nie robić krzywdy. Jak zadbać o jego
emocje, nie krzywdząc brata... Ciągle kłócimy się z mężem, który zaczyna
traktować syna bardzo szczególnie.

A jak jest u was? Korzystacie z jakiejs fachowej pomocy? My bylismy chyba 2
razy u psychiatry dzieciecego, ale nie mamy pozytywnych odczuć...

[madziulec]

Camina..
Bardzo chcialabym Ci jakos pomoc, ale ja procz "kluj kluj" wlasnie przeszlam
kolejny zabieg malego na uszy (moze sluch wroci), a do tego mamy juz postawiona
diagnoze Zespol Aspergera.

Co do wszelkich badan to u nas jest tak, ze histeria na maksa, maly wrecz nie
cierpi, gdy ktos inny go dotyka, bada, ktos kogo on nie zna...

A do pobierania krwi to Myszola musze szykowac 4 dni.. I nei daj Boze, ze
odwolam.. nie ma takiej opcji.

[camina]

Kurde, Madzia strasznie ci współczuję...Jak nie jedno, to drugie.
Biedne są te nasze dzieci,na które oprócz jednego świństwa spada
następne. Walka o ich zdrowie czasami jest tak dobijająca
psychicznie, tak dołuje na maksa... Nasz mały też był diagnozowany
pod kierunkiem Aspergera, zaburzeń SI...
Wiem, że zawsze powinnam być silna i uśmiechnięta, ale czasami nie
mogę...Tak bym chciała "wyprowadzić go na ludzi", żeby nie miał
probelmów w przyszłości. Nie tylko tylko refluksowych, ale i
związanych z psychiką.

[madziulec]

Widac tak ma byc

U nas ewidentnie sa zaburzenia SI, do tego wychodzi w badaniach jakas
fotowrazliwosc..


A na usmiech... Nie zawsze mam sile, szczegolnei po histeriach.

[guderianka]

U nas od początku każda wizyta u lekarza była czymś normalnym.
Staraliśmy się by nie urastało to do rangi wielkiego wydarzenia.Nie
było fajerwerków, nagród, nadmiernej czułości. Normalne podejście do
sprawy-jesteś chora-trzeba leczyć
Problemy pojawiły się gdy córka skończyła 6lat i zaczęła rozumieć,
że naprawdę coś jest z nią nie tak. Dało jej to odczuć otoczenie,
dzieci wyzywające,bijące i wykorzystujące swoją przewagę. Były
płacze, żale.
Rozmowa, rozmowa, rozmowa
Tłumaczenie dziecku że jest inne. Bo jest! Że wymaga leczenia,
podawania leków, dziwnych badań, że płacz i histeria NIC nie
zmienią, nie odwleką badania. Na nasza córkę działała logika-można
się było z nią racjonalnie dogadać, wytłumaczyć-warunek jeden:nie
traktowac jak malucha ale jak partnera w rozmowie. Bo przez swoje
trudne doświadczenia chore dziecko zatraciło w tym aspekcie życia
część dziecięcości
Teraz córka ma 9lat. Nie histeryzuje, nie płacze, trochę niepokoi
sie przed badaniami. Ale podchodzi do nich normalnie jak do
konieczności-zrobi swoje i życie płynie dalej. Sama pobiera sobie
badania na mocz, sama sie do nich przygotowuje (okazało sie że jest
to potrzebne gdy załapała blokadę gdy ja pobierałam mocz). Dorasta
razem ze swoją chorobą, coraz bardziej ją akceptując i coraz
rzadziej się buntując
Ale emocjonalnie-ma wpisaną w swoją osobowość walkę. Walczy o
wszystko i ze wszystkim, od rana do wieczora, non-stop. Taki typ

Musisz być cierpliwa. I nie przesadzaj z nadopiekuńczością

[camina]

dzięki,
wiem, że rozmowa jest najważniejsza, ale jak niespełna 4-latkowi
wytłumaczyć, że jest inny, ale nie gorszy? I dlaczego ona, a nie
brat musi mieć kuj kuj?

A ta walka to chyba znak szczególny większości chorych dzieci - mój
też walczy o wszystko...O zjedzenie kromki chleba, bluzkę do
przedszkola, posprzątanie zabawek... Ze mną, bratem, opiekunką...

[guderianka]

Najprostszymi prawdziwymi słowami
Jest inna -bo każdy jest inny
Nikt nie jest doskonały
Są ludzie bardziej i mniej chorzy, ludzie w okularach, na wózkach,
otyli lub bardzo chudzi, z krzywymi zebami, wysocy, bardzo niscy,
tacy o rudych włosach i łysi, tacy o brzydkich charakterach i tacy
co mają zdeformowane twarze lub ciala itp

moaj corcia ma to samo

[andzelina1]

ma bardzo wiele schorzen ( wade serca reflux zez niskoroslosc astme teraz
jeszcze doszly problemy z watroba) ja juz tego nie moge zniesc a co to mowic
ona.tez ja nagradzamy przy pobrniu krwi. tak panikuje ze szok ostatnio sie az
zwymiotowala tak walczyla gdzies musi byc 5 osob zeby ja przytrzymac/zdiagnowali
jej ostatnio zaburzenia rozwoju emocjonalnego zaburzenia SI ponoc to moze byc
przez liczne hospitalizacje i te wszystkie cystografie cewnikowania rozne
zabiegi chirurgiczne.strasznie nam ciezko.i do tego jestem samodzielna mama i
sama mam klopoty z kregoslupem nie moge dzwigac ani jej sama przytrzymac.zadne
logiczne wytlumaczenia tutaj nie skutkuja ona tych emocji nie kontroluje niby
wszystko rozumie jak wczesniej z nia rozmawiam a jak przyjdzie co do czego to
panika i tyle.jedziemy do poradnii genentycznej bo podejrzewaja jakis zespol
chorobowy.Pozdrawiam Ania