Epilepsja - dziecko

[bela.branska]

U mojej 9-letniej córki zdiagnozowano objawy epileptyczne. Kilka dni
temu miała pierwszy atak. Jest to dla mnie temat bardzo świeży, więc
chętnie porozmawiam z innymi rodzicami. Nieukrywam, że wsparcie
duchowe jest mi teraz potrzebne.

[kolciag]

ja mogę tylko powiedzieć że życzę wszystkiego dobrego i mocno trzymam kciuki za
rodziców i córeczkę !!

W mojej rodzinie nie mam przypadków epilepsji ale moja przyjaciółka cierpi
właśnie na tę chorobę

[bela.branska]

Dzięki za słowa otuchy.
Dziś dostaliśmy wypis ze szpitala. Badania nie wyszły aż tak źle.
Musimy obserwować i być pod stałą kontrolą neurologiczną. Szukamy
właśnie specjalisty.
Lekarz w szpitalu wyjaśnił, że jeden atak, sprowadzajacy sie do
utraty przytomności, ale bez drgawek, to nie wyrok. Może sie nawet
nie powtórzyć. Oby tak było...
W tej chwili nawet zwykły ból głowy u córki mnie niepokoi. Sporo
czasu upłynie nim ochłonę.

[kasika75]

wspolczuje i trzymam kciuki, i zdrowia życze dla córeczki,pozdrawiam
kasia

[kolciag]

No to właśnie moja koleżanka ma podobnie, przy czym na początku leczyła się w
płocku (pochodzi z tamtych okolic), ale zaczęła się czuc fatalnie po
przepisanych lekach, poszła prywatnie do lekarza w Warszawie (250 zł za wizytę
!) i powiedział że źle odczytali wyniki rezonansów i ma złe leki przepisane :(

Po tych co ten jej przepisał wszystko jest ok i przede wszystkim minęła depresja
której się nabawiła na pierwszych lekach.

Jak byś była zainteresowana telefonem to mogę poprosić koleżankę to na pewno da.
Nie znam niestety nazwiska tego lekarza, ale też mogę zapytać.

[bela.branska]

Jeśli mozesz to podaj wszelkie dane do lekarza na adres gazety. Będę
Ci wdzięczna.
Powoli emocje opadają. Stres dał się we znaki wszystkim domownikom.
Mam nadzieje, ze to złe napiecie w końcu z nas uleci. Byłam nim
wypełniona niczym balon. Nie mogłam logicznie myśleć, a przecież
zycie toczy się dalej. Zwykłe codzienne sprawy były dla mnie tak
skomplikowane, ze zaczełam sie zastanawiać czy i ze mną coś się nie
dzieje.
Powoli wracam do normalności, małymi krokami, ale zawsze krok do
przodu ;-)

[miki.i.asik]

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=46873
www.stronarafala.com/historia_choroby/linki.html
Pod tymi linkami dużo informacji i odnośników do stron
internetowych, gdzie na pewno można znaleźć wsparcie i zasięgnąć
informacji.
Pozdrowienia,

[bela.branska]

Przeczytałam juz sporo informacji w necie na temat epilepsji i chyba
niepotrzebnie, bo tylko się wystraszyłam. A przecież każdy przypadek
jest inny i u każdego objawy też sa odmienne. Epilepsja ma naprawdę
wiele postaci. Po przeczytaniu kilku artykułów wszystko zaczełam
widzieć w czarnych barwach.
Mimo wsyzstko rozmowa z innymi rodzicami moze podbudować. To duze
wsparcie i nieoceniona pomoc.

Bardzo dziękuję forumowiczom za ciepłe słowa i kontakty. Pozdrawiam
Was i wielkie buziaki.

[emak1]

Jest dokładnie tak jek piszesz. Każdy przyhpadek jest inny i zawsze
trzeba mieć nadzieję , ż będzie dobrze. Mój syn choruje już 10 lat.
Po pierwszym ataku teżlekarz powiedział, że jeżeli następny taki nie
nastąpi w ciągu dwóch miesięcy to powinno być dobrze.Oczywiście atak
nastąpil w kilka dni po tym czasie. Ciężko było, diagnozę
potwierdzaliśmy u wielu lekarzy ( a Warszawię tą wizytę za250 zł też
zaliczyliśmy) Jedyne co dobre to, że choroba poddaje się u syna
leczeniu farmakologicznemu (depakina). Z epilepsją molżna żyć.
Pozdrawiam.

[bela.branska]

Oczekiwanie na kolejny atak, to jak wyrok. Epi czy tylko jednorazowy
napad? Nie ma co czekać, zaczęliśmy dalej działać. Udało się w
błyskawicznym tempie załatwić badania w szpitalu, który zajmuje się
przypadkami epi. Córka leży w Dziekanowie Leśnym na oddziale
neurologicznym. Ma robione bardzo dokładne badania pod kątem epi.
Dziś ostateczna diagnoza.
(?)

[kolciag]

daj znać jak Twój Skarbek, co lekarze powiedzieli.

Dostałaś mailem gazetowym dane lekarza ?

Gorąco pozdrawiam

[bela.branska]

Niestety, diagnoza - epilepsja na 100%. Mamy do wykonania jeszcze
rezonans magnetyczny i wtedy moze bedzie wiadomo co jest tego
przyczyną.
Skarbik dostał leki i na razie ma je brać przez trzy lata. A potem
zobaczymy? Leki mają zapobiec ewentualnym napadom. Niepokoi mnie, ze
po tych lekach dostała świadu na całym ciele :-(
Bardzo bałam sie powiedziec Skarbowi co jej tak naprawdę dolega.
Rozmowa była trudna, ale wydaje mi sie konieczna. Dzieciaczek bardzo
sie denerwował słuchając. Niestety jest kilka zakazów, o których
musi wiedziec.
Nasza psychika powoli sie wycisza. Małymi kroczkami zaczynamy wracać
do normalnego życia. Mam nadzieję, ze nie bedzie az tak czarno.

Za kontakt do lakarza dziękowałam Ci w mailu zwrotnym. Nie
doszedł? :-( Coraz bardziej nie podoba mi się ta poczta gazetowa.

Dzięki za pamięć i jestem bardzo wdzięczna za wszelką pomoc.

Pozdrawiam równie cieplutko!

[agagrabiec2]

Z tą choroba można żyć normalnie, przy dobrze dobranych lekach
napady mogą wogóle nie występować. Wiele osób boi się tej choroby,
niepotrzebnie. Wszyscy domownicy powinni wiedzieć jak się zachować
podczas ewentualnego napadu (lekarze napewno o wszystkim
poinformują). Bardzo serdecznie pozdrawiam.

[kolciag]

tak jak napisał mój poprzednik, z padaczką da się żyć, wiem że łatwo się mówi,
ale mówię to właśnie na przykładzie mojej koleżanki która normalnie funkcjonuje
w codziennym życiu, razem studiujemy, chodzimy na imprezy, ma normalne życie,
mało kto wie że ma ona padaczkę... a te ograniczenia które ma tylko wpływają
korzystnie na jej zdrowie :)

jak już wcześniej napisałam na początku miała źle dobrane leki i wtedy wszystko
wyglądało paskudnie, ale obecnie przy dobrych lekach dziewczyna żyje pełnią
życia i wszystko się super układa, obecnie myśli o realizacji swoich planów
związanych z fotografowaniem które jest jej największa pasją :)

Wszystko będzie dobrze, trzeba tylko myśleć pozytywnie :]

Co do poczty - do kitu jest ta poczta 'gazetowa'... jak nie masa spamu to znowu
nie przychodzi to co powinno :/ ble

[bela.branska]

normalnie funkcjonuje
> w codziennym życiu, razem studiujemy, chodzimy na imprezy, ma
normalne życie,


Chodzicie na imprezy? Ja właśnie tłumaczyłam Maluchowi, że musi
zapomnieć o dyskotekach (ze względu na mrygające światła) i
oczywiście w przyszłości zero uzywek, co tylko pozytywnie wpłynie na
nią samą.
Co do nakazów: jazda na rowerze w kasku i ochraniaczach, pływanie
tylko z osobą towarzyszącą, nie wolno jej wysoko wchodzic, np. na
drabinki, czy drzewo. Czyli nie jest tak źle, a nawet powiedziałabym
bardzo bezpiecznie ;-)

[kolciag]

> Chodzicie na imprezy? Ja właśnie tłumaczyłam Maluchowi, że musi
> zapomnieć o dyskotekach (ze względu na mrygające światła)

tak, lekarz powiedział że nie ma przeciwwskazań i spokojnie może się bawić na
dyskotekach... chociaż teraz jak pomyślę to faktycznie słyszy się o przypadkach
że ludzie dostawali ataków właśnie na dyskotekach

no cóż, to już nie mi stawiać diagnozy, mam nadzieję że lekarz wie co mówi