dlaczego

[domin19-to-ja]

mam prawie 19 lat i jak będę musiał być podłączony do respiratora to mi się żyć nie chce

[cat4444]

Myslę, że nie należy tak od razu zakładać najgorszego. Mam nadzieję, że odezwie się Staszek ojciec chłopca z DMD, który jest (z tego co pamiętam) starszy od Ciebie i korzysta z bezinwazyjnej metody wspomagania, czyli przez kilka godzin dziennie zakłada po prostu maskę. Nie wiem jaka jest opieka medyczna w Twoim mieście pod względem wspomagania oddechu, ale jak masz jakieś wątpliwości to zawsze możesz skontaktować się z dr Wachulskim z Dom Sue Ryder, z którym możesz porozmawiać na ten temat.

[szamiatala]

To są raczej probemy egzystencjonane i trudno o poradę. Wśród tzw. zdrowych też jest wieu którym z różnych powodów żyć się niechce. Z drugiej strony osoby z niepełnosprawnością zdobywają himalajskie szczyty a zdrowym się niechce.
Respirator to nie koniec świata a raczej początek. Młodzieniec z DMD z podobnym nastawieniem do życia po wejściu w program bezinwazyjnego wspomagania respiratorem w domu dostał nowej energii, ożenił się ze swoją rehabilitantką został szczęśliwym tatą.
Popatrz na to z tej strony
Pozdrawiam

[ivetas]

dzieki ci szamiatala, ze to napisales/as, ja jestem matka takiego chlopca z dmd i zawsze po takich slowach jest mi lepiej, dzieki

[soul.33]

Zauważ, że podobnie mógłby powiedzieć 10-latek, który zrozumiał, że będzie musiał jeździć na wózku. Kwestia perspektywy.

Tak jak pisze cat4444, przez długi czas trzeba tylko oddychać z maską na twarzy, najwyzej po kilka godzin dziennie. Potem, gdy trzeba korzystać z niego częściej, można nadal siedzieć na wózku.

Ja mam nawet tracheostomię (dziś można się bez tego obejść) i też nad tym nie ubolewam. Pamiętaj, aby dbać o rozciąganie dłoni, to nie będzie problemów z obsługą komputera. Ewentualnie można też używać rysika. Nie rób też przerw w korzystaniu z klawiatury. Ani np. od pisania długopisem (może się przydać do tego rysika). Spróbuj też trzymać wyprostowane ręce, np. gdy leżysz w łóżku (bo rozciągać rąk w łokciach nie wolno).

Komputer, a konkretniej monitor, można też zamontować nad łóżkiem. Widziałem coś takiego i sam planuję na przyszłość, gdyby była taka potrzeba.