Operacyjne osłabienie mięśni

[aleksander_79]

Mój sześcioletni syn jest chory na DMD, w ostatnią sobotę byliśmy z nim w Warszawie u chirurga operującego przykurcze. Chirurg po zbadaniu mojego syna powiedział, że jest on w bardzo dobrej formie i dlatego zalecałby operacje osłabienia mięśni, które w przyszłości będą za silne w stosunku do tych dotkniętych przez chorobę i będą powodować przykurcze. Z drugiej strony rehabilitant i neurolog, którzy opiekują się naszym synem odradzali nam na razie jakiekolwiek operacje, z tym ze przed wizytą u tego chirurga mowa była tylko o operacji ścięgien w celu redukcji przykurczy.
Z jednej strony chirurg mówi, że im szybciej tym lepiej, a z drugiej nie ma gwarancji, że operacja w ogóle coś polepszy. Mamy z żona dylemat co robić. Osłabianie mięśni przy tej chorobie wydaję się dosyć dziwnym zabiegiem.
Czy ktoś z Was spotkał się z podobnymi metodami?

[amulet1]

Witam.
Wydaje mi się to troszkę dziwne z tym osłabianiem mięśni. Myślę że lekarzowi chodziło o to że syn na dzień dzisiejszy jest w dobrej formie i szybko po zabiegu dojdzie do siebie. Czy u państwa syna występują przykurcze? Jeśli tak to fakt ten jest podstawą do wykonania zabiegu nacięcia ścięgien, aby go wykonać dziecko musi być w dobrej kondycji fizycznej. Tak było gdy myśmy byli w Warszawie na konsultacji u dr Kucharskiego z moim wówczas 4-letnim synem. Był w bardzo dobrej kondycji i miał już przykurcze, ale lekarz nam powiedział że za pól roku może być za późno na ten zabieg. Zdecydowaliśmy się i syn bardzo szybko wrócił do formy i do dnia dzisiejszego nie ma przykurczy.
PS neurolog była bardzo przeciwko, rehabilitant również nie był za, teraz zmienili zdanie i ciesze się że nie posłuchałam ich.
Sądzę że dobrze było by jeszcze raz skontaktować się z tym lekarzem i dopytać jeszcze raz, tak by nie mieć żadnych wątpliwości czy dobrze państwo zrozumieliście o co chodziło lekarzowi?
Kasia

[aleksander_79]

Witam i dziękuje za odpowiedz.
Właśnie sęk w tym, że lekarz (zresztą również dr Kucharski) powiedział nam dokładnie na czym polegać miałaby ta operacja i nie ma mowy o nieporozumieniu, dlatego mamy taki dylemat co robić.
Tłumaczył, że osłabienie niektórych mięśni miałoby zapewnić równowagę napięcia mięśni w przyszłości, bo jakby z tego wynikało nie wszystkie mięśnie słabną równomiernie...
W każdym razie mam pytanie, czy możesz mi napisać w ilu miejscach Wasze dziecko miało robione nacięcia? Nasz syn miałby mieć trzy albo cztery na każdej nodze, na pewno z tyłu nad kostką (wydłużenie ścięgien Achillesa), z tyłu pod kolanem i z przodu nad udem, oraz chyba z boku nad kolanem, ale tego nie jestem na 100% pewien,.
To nacięcie nad udem ma na celu właśnie częściowe odcięcie mocowania mięśnia (nie wiem jak to dokładnie się nazywa) w celu jego osłabienia.
Pozdrawiam
Olek

[agnesw75]

witam,
niestety jak wszyscy wiemy, to my rodzice musimy podejmowac trudne decyzje co do naszych dzieci (nadal nie ma 100% drogi postepowania w DMD). Ja rowniez bylam z synem na kilku nawet wizytach u dr Kucharskiego (najpierw w wieku ok 4 lat, potem 5 i 6). Od samego poczatku takze namawial nas na operacje, im wczesniej tym lepiej. Bardzo sie tego balam i nie moglam zdecydowac. Dodatkowo na moje pytanie jakie sa statystyki, ze ta operacja pomaga i wydluza proces chodzenia doktor powiedzial, ze nie umie odpowiedziec, gdyz on zajmuje sie tylko dziecmi ktore operuje i nie ma bazy porownawczej. Od 2 lat mieszkam z synkiem w UK. Swoja decyzje co do operacji uwzglednilam od przyjazdu tutaj. Dla odmiany lekarze, ktorzy zajmuja sie tutaj DMD kompleksowo nie zalecaja tych operacji (tylko w razie koniecznosci, zwykle gdy dziecko siedzi juz na wozku i ma duze problemy z przykurczami i np ubraniem butow). Przyznam, ze nie zdecydowalam sie do dzis (syn ma 8 lat i jeszcze chodzi). Nadal nie wiem czy byloby lepiej, gdybym podjela inna decyzje, ale tak to juz jest w naszym przypadku rodzicow z pociechami i DMD. Pozdrawiam

[ewa.254]

nigdy nie słyszałam o takim zabiegu a mam syna 12 lat chorego na tą chorobę nie zdecydowaliśmy się nawet na operacje przykurczu byliśmy w szczecinie po rozmowie z lekarzem baliśmy się że nie będzie chciał stanąć na nogi a choroba i tak będzie postępować w tej chwili chodzimy na hipoterapie ćwiczymy w domu teraz wybieramy się na turnus rehabilitacyjny wiem że to nie łatwe mi też jest bardzo trudno pogodzić się z tym że mój syn jest chory i skręca mnie że mogę tak mało zrobić w internecie ciągle sprawdzam czy istnieje szansa na lek problem w tym że niema lekarza a ni kliniki w polsce od którego można dowidzieć wszyscy tylko mówią niem leku może pani wie więcej albo może czegoś się dowiedzieć

[ewa.254]

pozdrawiam serdecznie mama