Pomozecie?

[natalka8510]

Witajcie.
Jestem mama 15 miesiecznej Ani.Nie ma Duchenne'a ale doczytalam sie ze duzo wiecie na temat szpitala na Banacha w W-wie.Skierowal nas tam neurolog bo tez mamy podejrzenie jakiejs dystrofii.Dodzwonic sie tam absolutnie nie moge.Ale tez doczytalam ze sa ogromne kolejki jesli chodzi o termin.I teraz pytanie.Czy lepiej isc prywatnie do Kostery-Pruszczyk lub Ryniewicz i oni pokieruja?Czy lepiej jednak od razu zapisac sie do szpitala na diagnostyke?Dodam ze mielismy zrobiona biopsje w CZD w zeszlym roku.Ale stwierdzono tylko ze dystrofia , zadnej wiadomosci jaki tym itp.

[iwik0306]

Radzę Ci pójść prywatnie do dr Kostery, kolejki są ok 2-3 m-cy. My byliśmy w tamtym roku, wpisała nas na listę oczekujących do szpitala na Banacha. W marcu byliśmy na oddziale. To bardzo mądra, kompetentna i bardzo ważne ma wspaniałe podejście do dziecka i przestraszonego rodzica. Powodzenia

[natalka8510]

A jakies namiary prywatne na Kostere?

[cat4444]

Niestety długie kolejki są nie tylko do poradni, ale do dr Kostery również czeka się kilka miesięcy. Z tego co się orientuję to najszybciej i najłatwiej jest zapisać się do szpitala na oddział . CZD nie specjalizuje się w chorobach mięśni dlatego ja na Twoim miejscu rozpatrywałabym właśnie Banacha.

[iwik0306]

W poradni do dr Kostery do końca przyszłego roku nie ma miejsc

[natalka8510]

Przyszlego roku?O matko :/ A jesli pani dr wpisuje na liste oczekujacych to moze byc szybciej?Nas neurolog skierowal ale wlasnie wydaje mi sie ze najpierw musialby nas obejrzec ktos stamtad i wtedy wie na co wysyla.

[iwik0306]

Przyszłego!!!!

[cat4444]

natalka8510 tak długie kolejki są do poradni a nie na oddział, więc proponuję zapisać się na pobyt w szpitalu - do tego konsultacja lekarza nie jest potrzebna, pradopodobnie przez telefon zapytają Cię jaki jest cel wizyty i ustalą konkretną datę.

[natalka8510]

Bo szlag mnie trafi!No niemoge sie dodzwonic!!

[kasias1981]

odezwij się na mojego maila [e-mail]

[kasienka43]

nie napisze ci nic niestety co w twojej sytuacji zrobić ale miałabym pytanie na jakiej podstawie stwierdzono u was jakiś typ dystrofii?

my mieliśmy zlecone badania na kinazę - wynik był 120 . Uspokojono nas że jest ok, ale ja ciągle martwię się słabym napięciem u synka. Zaczął chodzić w wieku 23 m-c. Rehabilitanci uważają że nadal jest bardzo miękki , wiotkawy. Jestem z małej miejscowości. Sama nie wiem już czy poprawny wynik CPK w tym wieku całkowicie eliminuje występowanie dystrofii. Pozdrawiam

[natalka8510]

Nam po biopsji napisali miopatia o charakterze wrodzonej dystrofii miesniowej. :/
Bylismy niedawno u genetyke i mowi ze to jest tak ogolna diagnoza ze nic nie wnosi.I ma ruszyc swoje znajomoosci.Narazie miala pobrana krew na miotoniczna.Warszawa jak bylysmy na biopsji napisala podejrzenie takiej choroby Leigha.Ale jak poczytalam o niej to ni w zab nie pasuje.I genetyczka zdziwila sie ze tam od razu nie zrobili badan bo na ta chorobe robia wlasnie w W-wie!!Paranoja :/ Ania Kinaze miala wtedy 42!

[aleksandrajurek]

przepraszam ze nie na temat mam pyt odnosnie diagnozy, mam synka z ONM, ma 6 mies lekarze twierdza ze to wynik wylewu i komplikacji okoloporodowych, CK 130, odruchy prawidlowe. Jak to u Was wygladalo,jakie byly objawy?

[natalka8510]

Moja po urodzeniu juz wogole sie nie ruszala byla bardzo sztywna ale to raczej wina lyknietych wod plodowych bo ok 2 tyg wysikiwala i zjechala z wagi prawie pol kg!
Dopiero po 8 miesiacach zdiagnozowali wrodzona dystrofie miesniowa.Odruchow sciegnistych nie posiada.Ale powoli teraz idzie do przodu - odpukac.....