Encorton i inne medykamenty w dystrofii Duchenne'a

[sebanna5]

Witam!
Przetłumaczyłam parę artykułów na temat dystrofii mięśniowej Duchenne'a
(www.mdausa.org), a najważniejsze wnioski, które przewijały się w większości
z nich to:

1. Nie ma żadnych wątpliwości, że podawanie sterydów dzieciom chorym na DMD
(jeszcze chodzącym) ma działanie korzystne - tzn. dzieci te chodzą dłużej,
mają sprawniejszy układ oddechowy, wydajniejsze serce.

2.Kortykosterydy zwiększają bądź też stabilizują siłę mięśni - przedłużają
okres ich prawidłowego funkcjonowania o ok. 6 m-cy do 2 lat.

3. Najbardziej efektywna dawka prednisonu (zawiera go Encorton) to 0,75 mg/kg
wagi ciała/dzień.

4. Trzeba liczyć się z wystąpieniem efektów ubocznych - do najczęstszych
należą: niepożądany wzrost wagi ciała i spadek gęstości kości.

5.Ponieważ nasze dzieci będą brały sterydy przez wiele lat konieczne są leki
osłonowe - u nas lekarze polecają Ranigast.

6.Sterydy doustne (prednison, prednisolon) mogą znacząco wpływać na
metabolizm wit.D w organiźmie. Jest ona dostarczana w pożywieniu, ale
uaktywnia się dopiero pod wpływem zmian biochemicznych, które mają miejsce
przy ekspozycji ciała na promienie słoneczne. Uaktywniona forma witD wzmaga z
kolei absorbcję wapnia w ciele - ma to podstawowe znaczenie w utrzymaniu
prawidłowego stanu kości. Sterydy niestety wpływają na zmniejszenie natężenia
procesu aktywacji witD, a co za ty idzie - redukują absorbcję wapnia,
skutkiem czego jest spadek gęstości kości. Dlatego zwykle powinno się podawać
chorym z DMD biorącym sterydy preparaty z witD i wapniem - ale trzeba mniej
więcej co pół roku kontrolować poziomy tych obu składników w organiźmie, aby
upewnić się czy ich stosunek jest prawidłowy. Aby nie doszło do interakcji ze
sterydami (które podajemy tylko do południa - a najlepiej już przed godziną
ósmą), preparaty z witD i wapniem dawkujemy podczas obiadu lub wieczorem.

Teraz szukam informacji na temat innych preparatów - kreatyny, kreatyniny i
glukozoaminy - sprawdzam czy są jakies doniesienia o tym czy są korzystne w
przypadku Duchenne'a czy też lepiej nie zawracać sobie nimi głowy. jak tylko
znajde cos ciekawego zaraz napiszę. Pozdrawiam. Sebanna.

Encorton (prednisone) - skutki uboczne

[gruchotka]

Ja mam dylemat, żeby zdecydować sie na podawanie Encortonu. Chodzi mi
o skutkiu uboczne. A są to:
- problemy w koncentracji
- problemy w czytaniu
- problemy z emocjami, agresja lub depresja
- senność
- wysokie ciśnienie
- gromadzenie się wody w ustroju
- choroby psychiczne mogą ulec zaostrzeniu
- dłuższe stosowanie leku może zahamować wydzielanie kortyzolu w
korze nadnerczy
- słabość mięśni
- zwiotczenie skóry z utrudnionym gojeniem się ran
- zahamowanie wzrostu u dzieci
- nasilenie się cukrzycy
- zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze
- owrzodzenia błony śluzowej żołądka i dwunastnicy
- tworzenie się zakrzepów krwi
- zwiększenie ciśnienia śródczaszkowego
- dłuższe leczenie może wywołać jaskrę, zaćmę, zmętnienie soczewek
- zmiany zapalne w tkance kostnej.

Zebrałam to z różnych źródeł. Najbardziej martwi mnie działanie na
psychikę, bo Mat jest bardzo pobudliwy i może jeszcze za wcześnie
mówić o agresji i depresji, ale widzę u niego takie skłonności.
I ciągle się wacham z encortonem. Zresztą w Polsce wcześniej niż
w wieku 4 lat nie stosuje się encortonu, ale czytałam, że w USA
prednisone stosuje się wcześniej, jak tylko choroba zostanie
zdiagnozowana.
Encoron nie wyleczy nam dzieciaków i przedłuża zdolność chodzenia
o 2-3 lata. Tylko, albo AŻ. No i gubię sie, trzeba zacząć podawać
Encorton jak dziecko jeszcze chodzi, ale jeszcze nie rozważyłam
wszystkich za i przeciw.
Jeżeli macie doświadczenie lub ugruntowany pogląd, co do Encortonu,
to z chęcią wysłucham Waszych rad.
--
H.
Polski Portal Kobiet

[sebanna5]

Gruchotko i inni! Jedna z matek przysłała mi angielskojezyczne materiały
(niestety u nas ciężko o jakiekolwiek informacje)dotyczące stosowania sterydów
w DMD (za i przeciw). Przetłumaczyłam je i mogę wysłać je Tobie i wszystkim
innym, którym się przydadzą dla rozważenia. Decyzja o podawaniu Michałowi
sterydów też nie przyszła mi łatwo, ale kiedy on usiądzie na wózek, jego
narządy wewnętrzne "posypią się" dużo szybciej, dlatego chyba ważne jest, aby
chodził jak najdłużej. Nie chcę nikogo przekonywać, każdy musi zadecydować sam.
Trzeba wybrać mniejsze zło dla naszego dziecka, a co nim jest nie wskaże nam
nikt, żaden lekarz nie weźmie na siebie takiej odpowiedzialności.

[szamiatala]

Jeśli już chcecie podawać sterydy,to trzeba to zrobić bacznie obserwując reakce
organizmu dziecka, przy pierwszych objawach ubocznych należy zmienić schemat
podawania a jest ich kilka np. co drugi dzień lub tylko sobota ,niedziela itp.
dopuki nie trafi się na najlepiej tolerowany. Podawać dawki optymalne dla danej
wagi ciała bo jeśli nie to lepiej wogóle nie zaczynać.

[szamiatala]

Ukazał się nowy biuletyn TZCHM są tam artykuły na temat sterydów,aktualnych
nowości z DNA itp. Warto przeczytać. Właśnie dziś to przeglądałem. Polecam.

Informator TZCHM dostępny w wersji elektronicznej

[gruchotka]

www.idn.org.pl/tzchm/informator.pdf

[sebanna5]

Nie wiem jak Wasze dzieciaki, ale mój Michał bierze oprócz Encortonu kreatynę i
L-glutaminę - zasadność stosowania kreatyny w zaniku mięśni została już
potwierdzona badaniami. Mój mąż przeanalizował dokładnie jak stosować te dwa
środki, aby organizm maksymalnie z nich skorzystał: kreatynę i L-glutaminę
powinno podawać się na czczo (jednocześnie oba)i co najmniej 1-1,5 godziny
przed jedzeniem,(może być też między posiłkami - wtedy też trzeba zastosowac
odpowiednią przerwę) ale koniecznie popijając glukozą rozpuszczoną w wodzie
albo sokiem winogronowym - bez glukozy (czystej lub w postaci soku)preparaty te
zostaną przyswojone w znacznie mniejszej ilości. Dawka dzienna kreatyny powinna
wynosić 1g czystej kreatyny/10kg ciała, a L-glutaminy: ok.1g/10kg. Opis
działania tych suplementów na stronie: www.azsts.republika.pl/kreatyna.htm

[szamiatala]

nie zapominajcie że dr. Grzegorz Biegański z Poznania Badał korzystny wpływ
Trójbeta Hydroksy Maślanu (HMB) na Dzieci z DMD i to z powodzeniem. Jest to
facet który doprowadził Reprezentację Polski koszykarek do mistrzostwa europy
więc na temat mięśni ma pojęcie. HMB powoduje spadek kinazy kreatynowej w
organiźmie naszych dzieci a więc zwalnia rozpad komórek mięśniowych.
Gęstość kości utrzymujemy podając tran rybi w kapsułkach. Pamiętajcie w
niewielu wypadkach skutki uboczne sterydów są dużo gorsze niż pożytki.
Każdy przypadek jest inny. Warto jednak próbować.
Pozdrawiam

[sebanna5]

Szamiatala! Twoje uwagi są jak zwykle trafne! - my też (akurat parę dni temu)
natknęliśmy się na preparat o nazwie HMB - dzięki Tobie zainteresujemy się tym
bliżej. Serdecznie dziękuję za podpowiedź.
Pozdrawiam Sebanna

[edyta426]

Witam.Od 1.5 roku podaję swojemu synkowi encorton i jak narazie nie zauważyłam
żadnych skutków ubocznych.Dopiero od niedawna podaję mu encorton rano.Dzięki
forum dowiedziałam się ze powinien dostawać go rano.Żaden lekarz mnie nie
uświadomił,kiedy go podawać.Podawałam go wieczorem.Michał rozwija sie inaczej
niż inne dzieci,jest bardzo wrażliwy,ale był taki cały czas.Jest pedantyczny i
jak się uprze czegoś to trochę sie trzeba sie namęczyć,żeby mu wytłumaczyć,że
nie może być tak jak on chce.Zaczął mówić b.pózno,bo dopiero ok.4
lat,martwiliśmy się trochę,ale teraz nadrobił wszystkie zaległości.Nikt go do
niczego nie namawia,sam chce żeby mu czytać.Choć jeszcze rok temu nie chciał
słyszeć o książkach.Ma b.dobrą pamieć wzrokową.Zna wszystkie literki,potrafi
policzyć do 20.Wyrazy które już raz się mu przeczyta pamięta,i gdziekolwiek się
pojawią to je przeczyta.Potrafi przeczytać nawet całe zdanie.Za 2 m-ce skończy
5 lat,i z tego co się orientuję to dzieci w jego wieku tego nie potrafią.Może
wasze dzieci też Was czymś zadziwiają?Trudno mu coś narzucić,ale psycholog
twierdzi,że to jest do wypracowania.Każde dziecko rozwija się na swój
sposób,trudno wymagać od naszych dzieci,żeby były takie same jak inne dzieci.Po
waszych opiniach zastanawiam się nad podawaniem encortonu,ale narazie będę to
kontynuowała.Zamiast ranigastu daję mu razem z encortonem jogurt
bio.Pozdrawiam. Edyta.

[sebanna5]

Każde dziecko rozwija się inaczej. Mój Michał z kolei ma zainteresowania typowo
techniczne (elektryczne ściślej - tak jak tatuś :-). Wiecznie coś majsterkuje i
podkrada mężowi baterie, śrubokręty, wyłączniki - mamy z nim ubawu co niemiara.
Rysuje projekty, prowadzi swoją firmę (ma własnoręcznie wyrysowane faktury)i
prowadzi prześmieszne dla nas rozmowy przez telefon z wyimaginowanym
wspólnikiem typu: I co z tym kablem? Masz go na magazynie? Jak będziesz się
obijał to nic z tego nie będzie.
Sztuka polega na tym, żebyśmy my rodzice odnaleźli w dzieciach ich
najmocniejsze strony i wychowali ich na pewnych swojej wartości ludzi. Myślę,
że nas - rodziców chorych dzieci - czeka bardzo trudne zadanie, ale zawsze to
powtarzam, na tym polega prawdziwe rodzicielstwo - nie możemy oczekiwać, że
nasze dzieci nam tylko my im. Dlatego wbrew wszystkiemu stanę na głowie, żeby
mój Michał nie uważał swego życia za przegrane i żebym nigdy nie usłyszała z
jego ust:mamo, po co mnie urodziłaś? Poza tym żyjmy nadzieją, ona doda nam sił.
Cieszę się, że możemy porozmawiać na forum - gdzieś musimy się wygadać.
Co do encortonu - niewątpliwie trudna jest decyzja co do jego stosowania, ale
ja boję się zwłaszcza o mięsień sercowy - wiem, że bez encortonu sytuacja
będzie o wiele bardziej niebezpieczna. Na pewno trzeba kontrolować często stan
zdrowia dziecka, a o badaniach jakie powinnam mu zrobić też dowiedziałam się na
forum. Lekarzy znających się na DMD jak na lekarstwo, więc musimy radzić sobie
jakoś wspólnie.
A więc dbajmy o nasze dzieci, rozwijajmy ich umiejętności, każde dziecko ma w
sobie coś czym matka może się pochwalić - i opowiadajmy sobie o naszych
dzieciach - poradzimy sobie - nie mamy wyjścia!
Pozdrawiam. sebanna

sebanna-szukam Cię-przeczytaj to

[edyta426]

Porozmawiajmy poza forum np.na gg
mój gg 2046509.

[gruchotka]

To ja się dołączę :)
Mój GG 5021608

[sebanna5]

Dziewczyny!
Mój numer g-g: 4239673
Sebanna

[gruchotka]

Witam!
Byliśmy wczoraj w Poradni Chorób Mięśni na Banacha. Dr Ryniewicz
przepisała Matowi encorton, 1 tabletka 10 mg, co drugi dzień + Ranigast.
Nadal do końca nie jestem przekonana do encortonu.
A jakie dawki Wy podajecie?

[gruchotka]

Właśnie wykupiłam receptę i od jutra zaczynam podawać Encorton, 10 mg co drugi
dzień. Po półtora roku zastanawiania się, ale lepiej późno niż wcale.
Mat coraz gorzej chodzi, nawet w butach Memo coraz bardziej chodzi na palcach,
wiec nie ma co czekać. A w razie wystąpienia jakichś skutków ubocznych, wtedy
się zastanowię co dalej, bo nie ma co z góry zakładać jakie skutki wystąpią i
czy w ogóle wystąpią.
Jeszcze jak by ktoś mi podpowiedział, czy ten Ranigast mam podawać codziennie,
czy co drugi dzień tak jak Encorton?
Poza tym cały czas podaję Kreatynę, wit B6 i E, KinderBiovital Żel (z lecytyną).

No i moja znajoma, mama 6-latka z DMD, musiała zrobić małemu ponowne badanie
CK, tak zaleciła jej neurolog, która powiedziała, że dawka Encortonu zależy
od CK i wagi dziecka. Spotkaliście się z takimi zaleceniami.

Pozdrawiam i udanego turnusu, tym co się wybierają :)
Honorata

[gruchotka]

Rozmawiałam ze znajomą. Jej 6-latek ma DMD i neurolog zleciła podawanie
Encortonu 10 mg codziennie - wieczorem plus Ranigast.
Wkurza mnie taka niejednomyślność...
Mat na razie jest po 2 dawkach Encortonu 10 mg, co drugi dzień, żadnych zmian
i niepokojących objawów nie widać.
--
Jak okiem sięgnąć zmienił się świat… To było przecież niedawno tak… KAZIK

[sebanna5]

Słuchajcie! Mam pytanko - może ktoś wreszcie mi wyjaśni pewną kwestię. Otóż
cały czas mówi się, że w związku ze stosowaniem sterydów, dietę naszych
dzieciaków należy wzbogacić w wapń (lub podawać wapń w tabletkach), żeby
zapobiec osteoporozie. A jak to się ma do tego, że wapń w przypadku DMD niszczy
przecież mięśnie, bo przenika do komórek mięśniowych. Czy zwiększona podaż
wapnia, nie spowoduje szybszego zaniku mięśni? Skąd pewność, że ochroni kości,
a nie zniszczy mięśni? Czy ktoś mógłby mnie oświecić w tej sprawie?
Pozdrawiam sebanna

[szamiatala]

witam
a to jest odpowiedź z listy expertów MDA
2) The problem is more likely that MD muscles let in TOO MUCH extracellular
calcium, which can damage the interior of the cell. It's not clear whether this
is a very specific aspect of the disease, or just one of many consequences of
the muscle fiber fragility that comes from loss of dystrophin.

pozdrawiam

[sebanna5]

Szamiatala, a mógłbyś podać na jakich stronach szukasz informacji? Jesteś
naprawdę dobrze zorientowany w DMD.
sebanna

[edyta426]

Witam.Niestety nie znam angielskiego.Czy ktoś mógłby przetłumaczyć tekst od
szamiataly.Z góry dziękuje.Edyta

[sebanna5]

Tłumaczenie na życzenie:-)
Najbardziej prawdopodobną teorią jest to, że w DMD mięśnie wpuszczają zbyt dużo
wapnia zewnątrzkomórkowego, który uszkadza wnętrze komórek. Nie jest do końca
jasne czy jest to charakterystyczny przejaw choroby czy też tylko jedna z wielu
konsekwencji słabości mięśni spowodowana brakiem dystrofiny.

czyli...człowieku...radź sobie sam! :-))))
Aha - słuchajcie! Przeczytałam na stronie angielskojęzycznej
(www.doctoryourself.com/dystrophy.html) artykuł o chłopcu, któremu matka podaje
ścisły zestaw witamin i suplementów, m.in. wit. C, E, B, koenzymQ10, lecytynę,
olej lniany i olej z kiełków pszenicy - podobno chłopiec jest w naprawdę dobrej
formie. Napisałam tam emaila, czekam na odpowiedź (zobaczymy czy ktoś się
odezwie). W ogóle to wydaje mi się, że odpowiednim odżywianiem można choćby
opóźnić postęp choroby. Tylko co? Tak na ślepo dawać witaminy? (tzn lepsze to
niż sterydy:-) Chyba zbadam u mojego Michałam poziom makro - i mikroelementów.
Może czegoś mu brakuje? Jakoś trzeba ugryźć ten temat żywienia.
Szukam...szukam...jak na coś wpadnę to zaraz dam znać.
pozdrawiam sebanna

[edyta426]

Sebanna dziękuję.JESTEŚ WIELKA,dobrze że jesteś!

[szamiatala]

Witam !

Tylko dzięki działaniu rodziców nasze dzieci żyją dłużej niż 20 lat temu.
Typowe badania naukowe dotyczyły jak narazie tylko sterydów, koenzymu Q i
kreatyny. Reszta to eksperymenty na wyczucie. Wyniki są jednak imponujące. Nie
mówi sie już o opuszczeniu tego świata w wieku 16-17 lat ale 30-40-tu.
Nikt tak naprawdę nie wie co jest właściwe, prawdopodobnie wszystko razem +
lepsza jakość życia. Najciekawsze spostrzeżenia mają oczywiście rodzice dzieci
żyjących najdłużej i ich trzeba słuchać i czytać o nich i małpować recepty
które chętnie podają. spotkać ich można na listach dyskusyjnych rodziców z USA.
Dlatego obowiązkowo trzeba znać angielski bo inaczej jesteś ślepy głuchy i
niedouczony. To twój obowiązek znać język z obszaru którego możesz uzyskać
jakiekolwiek informacje o DMD.Tylko chcieć. Jak chcecie mogę podać adresy list
dyskusyjnych anglojęzycznych to jest kopalnia wiedzy bo ludzie piszą o praktyce
i dają dobre rady których wystarczy sumiennie słuchać
Pozdrawiam
Staś

[sebanna5]

WIELKI to jest szamiatala - bo praktycznie wszystkie sensowne informacje
pochodzą od niego.
Ja naprawdę jestem Ci wdzięczna Szamiatala, że poświęcasz swój czas, żeby nam
pomóc. Cały czas szukam drogi, aby zapewnić synowi jak najlepszą jakość życia.
Próbuję ustalić jakiś tok postępowania, żeby się w tym wszystkim nie pogubić i
żeby też nie przedobrzyć, a przy okazji chcę pomóc innym. Sami widzicie, że
ludzie nie chcą się odzywać i dzielić tymi wypracowanymi przez siebie metodami -
naprawdę dziwię się temu bardzo - faktycznie te anglojęzyczne artykuły niosą o
wiele więcej ważnych informacji, stąd prosimy o te wspomniane adresy. Naprawdę
jestem wyjątkowo niemile zaskoczona postawą innych (przecież nie jesteśmy sami
z tym problemem). I ja sama podzielę się wszystkim o czym wiem.
p.s. szamiatala chcesz czy nie wymęczę Cię jeszcze pytaniami na turnusie :-)))
Tylko błagam nie chowaj się przede mną !!! :-)))))
Dziewczyny! Mamy jeszcze trochę czasu - ziarnko do ziarnka i może wyjdzie z
tego coś dobrego dla naszych dzieciaków :-)
sebanna

[szamiatala]

www.geocities.com/Wolfgang_NJ/links/md.html
www.mdausa.org/publications/Quest/q62cardiac.html
groups.msn.com/fightforafuture/supplements2.msnw
www.mdausa.org/publications/breathe/
www.mdff.org/
www.doctorbach.com/gpb.htm
www.thevest.com/
www.mdausa.org/publications/journey/
www.parentprojectmd.org/news/latest/index.html
narazie starczy
na turnusie leże bykiem jak nie żegluję albo nie piję piwa albo nie biegam albo
nie gadam ale się nie chowam.

[szamiatala]

najlepsza lista dyskusyjna groups.yahoo.com/group/MD-List/

[szamiatala]

nikt tego jeszce nie zatrzymał
podaj dowody a nie fantazjuj

[sebanna5]

Selen w neurologi
Selen można stosować w zapobieganiu pewnym chorobom neurologicznym u dzieci :
dystrofia mięśniowa Duchenne'a (pojawia się u dzieci między 2 - 5 rokiem życia)
i dystrofia mięsniowa Beckera (pojawia się u dzieci między 8 - 20 rokiem
życia). Obie choroby maja podobny przebieg powodując przewlekłą degenerację
mięśni. Niedobór selenu związany z utlenianiem tłuszczy występuje w
stwardnieniu rozsianym (sclerosis multiplex), gdzie takie przeciwutleniacze
m.in. jak selen mogą przeciwdziałać utracie mieliny - osłonki włókien
nerwowych. W wielu przypadkach suplementowania selenem osiąga się dobre wyniki
np. miastenia gravis. Działa też przeciwzapalnie i łagodzi bóle reumatyczne,
sztywność stawów i dolegliwości artretyczne.

Warto pamiętać, że selen i witamina E ściśle ze sobą współpracują, wzajemnie
potęgując swoje działanie - razem mocniej chronią serce przed szkodliwym
działaniem wolnych rodników, niż każdy z nich oddzielnie.

Po podaniu doustnym selen ulega wchłonięciu głównie w jelicie cienkim. Jest
wiązany przez aminokwasy (cysteina, metionina). Wchłanianie selenu zwiększają:
metionina, cysteina, witamina E, witamina A, witamina C. Z tymi też
substancjami selen wykazuje synergizm (współdziałanie polegające na wzmocnionym
działaniu).

Ciekawym produktem wspomagającym leczenie większości chorób jest Liver Aid,
zawierający większość z w.w składników, działających w idealnej synergii.
Produkt ten oczyszcza i regeneruje wątrobę. Jest dla każdego kto stosuje
współczesne żywienie czyli w większości produkty wysoko przetworzone i modne
jak grille, podgrzewane w mikrofalówkach, alkohole i inne. Pomocny jest również
w chorobach gruczołu krokowego ze względu na stosowanie wielu leków
farmakologicznych i zatrucie chemią wątroby.

Transport selenu w organizmie odbywa się po związaniu z aminokwasami i
białkami.

Największym zaś wrogiem selenu są węglowodany. Słodkie wypieki, słodzone
produkty zbożowe, mogą z łatwością zniszczyć selen nawet w całości. Unikając
więc cukru - zachowujemy antyrakowy selen w organizmie.

Art. pochodzi ze strony:
www.faceci.com.pl/r_pro_selenium.html
pozdrawiam sebanna

TO choroba genetyczna....!!!!!!!!!!!

[alicjaczar]

jestem Alicja-mama 26-letniego-niezyjacego Maciusia......
Cytat:
Sebannao:> dystrofia mięśniowa Duchenne'a (pojawia się u dzieci między 2 - 5
rokiem życia)
Dystrofia sie NIE POJAWIA!!!!!!!!!!
jest to choroba wrodzona o podłozu genetycznym....jest albo dziedziczna, lub
pojawia sie w płodzie na skutek mutacji...Poradnie genetyczne robia badania
dot. nosicielstwa.
Moja siostrzyca, bojąc urodzic sie dzieciaka miała badania prenatalne-dzieki
temu ma chłopaka...dzis ma on 10 lat.
ja Maciusiowi podawałam duże dawki selenu oraz ampułki magnezu-odpowiedzialne
za przewodnictwo nerwowe...najwazniejsza jest rehabilitacja....jedzenie
wysokobiałkowe, próby utrzymania kondycji fizucznej, a w zasadzie przedłużania
bo TYLKO to mozłiwe. DBAŁOŚĆ o miesnie układu oddechowego, oby proces
niewydolnościm oddechowej nastapił jak najpóżniej....Do 30-tki z ta dystrofia
sie nie zyje, bo nawet respirator nie pomaga.
Nie umiera sie bowiem na dystrofie tylko nie wytrzymuja inne
układy:przedeszystkim krążenie, układ sercowo-naczyniowy.Pada Serduszko...
A sterydy--bardzo niszcza serce...
smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html"

[sebanna5]

Alicjo czepiasz się słówek - przepraszam za słowo: pojawia się - doskonale
wiem, że jest to choroba genetyczna, w związku z czym ma się ją od urodzenia.
Miałam raczej na myśli pierwsze zauważalne objawy - ja nie znam nikogo kto
dowiedziałby się o chorobie swojego dziecka już w chwili jego narodzin (tzn. są
takie przypadki, ale jak już to mówiłam jest to tylko i wyłącznie zbieg
okoliczności, gdy dziecku wykonuje się dodatkowe badania). Co do witaminek,
soku noni itp. - nigdy nie twierdziłam i nie twierdzę, że jest to sposób na
DMD. ZAWSZE PODKREŚLAM ŻE NAJWAŻNIEJSZA JEST REHABILITACJA I ĆWICZENIA
ODDECHOWE!
pozdrawiam sebanna

[angelika.sztajnke]

Witaj Alicjo Czarodziejko:)
Bardzo to smutne,że Twój synek, SMOKK kochany odszedł...:(. Mam 12 prawie
letniego synka z tą wredną chorobą, jestem przerazona bezsilnoscią wobec
niej...Czytałam Waszego bloga, jesteś wspaniałą matką, silną kobietą, na pewno w
wileu sprawach możesz nam, "młodym" rodzicom dzieci z DMD pomóc. Na tym forum
spotkasz ludzi z duża wiedza na temat tej choroby,wiemy jakie jest jej podłoże,
co jest istotne w procesie rehabilitacji. Myśle,że najbradziej potrzebujemy
emocjonalnego wsparcia, sama wiesz jakie to wszystko jest trudne...

Podziwiam,że po śmierci ukochanego syna postanowiłaś odezwac się do innych,
którzy mają ten sam problem i pomóc.

Pozdrawiam ciepło,
Angelika

patryksz.blog.onet.pl

przykra rzeczywistość...

[alicjaczar]

Wiesz co jest najgorsze.....
jestem juz Po odejściu Maciejki.....
czytając Wasze wypowiedzi jest mi tak smutno, bo ja to wszystko tez
przerabiałam, nawet wasze myśli, obawy....Byłam ekspansywna ściagałam wszystko
co mogłam tylko ten zanik mięśni jest wredny....
Zabrzmi to brutalnie, nie miejcie żalu-zamiast na operacji w korei czy gdzies
tam, trzba zbierac pieniadze na przyszłośc....bo będą bardzo potrzebne, prosze
róbcie to, bo NFZ Wam wtedy nic nie pomoże....wózek, operacje,
respirator...aparatury...leki....Nie jestem brutalna, tylko ja sama wcześniej
nic nie wiedziałam, znałam tylko poczatek góry lodowej.
Jeśli to co napisałam jest zbyt brutalne, uraziłam kogos-napiszcie sorry-nie
będę...
oprócz wytrzymałości niestety potrzbna kasa, "wredny charakter" by móc walczyc
z całym światem, by wydawac wojne światową Ministerstwu Zdrowia, NFZ, czasami
ludziom, lekarzom....
Dla nich bowiem człowiek niepełnosprawny, uziemiony w domu nie
istnieje....trzymajcie sie
Bogna
www.smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html</a>

[angelika.sztajnke]

Oczywiście masz rację, my to właśnie robimy, zbieramy pieniążki -od dwóch lat w
ramach akcji 1% również. Niestety na wszystko trzeba zebrac pieniazki samemu. A
potrzeby są olbrzymie przecież.Poproszę o Twój aders emailowy :).
Zapraszam Cię na bloga o Patryku jesli mozesz...
Serdecznie pozdrawiam,
Angelika
[e-mail]

patryksz.blog.onet.pl

Stosowanie kortykosterydów w DMD (ang.)

[gruchotka]

NEUROLOGY 2005;64:13-20
© 2005 American Academy of Neurology
------------------------------------
Special Article

Practice Parameter: Corticosteroid treatment of Duchenne dystrophy
Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of
Neurology and the Practice Committee of the Child Neurology Society
[...]
Background: The Quality Standards Subcommittee of the American Academy of
Neurology and the Practice Committee of the Child Neurology Society develop
practice parameters as strategies for patient management based on analysis of
evidence.

Objective: To review available evidence on corticosteroid treatment of boys
with Duchenne dystrophy.

Methods: Relevant literature was reviewed, abstracted, and classified.
Recommendations were based on a four-tiered scheme of evidence classification,
and areas for future research are defined.

Results: Seven class I studies and numerous less rigorous trials all
demonstrated that corticosteroid treatment for 6 months with prednisone (0.75
or 1.5 mg/kg/day) increased muscle strength, performance, and pulmonary
function and significantly slowed the progression of weakness. Two class I
trials examined the effect of lower dosage of prednisone (0.30 and 0.35
mg/kg/day), demonstrated lesser but similar benefits, and showed a lower
frequency of side effects (e.g., weight gain). The only significant side
effects in all class I trials were weight gain and development of a cushingoid
facial appearance. One longer-term trial of daily prednisone (0.3 to 0.7
mg/kg/day), a class III study, showed prolongation of functional ability and
slower progression of weakness in patients during 3 years of treatment. One
class IV, open trial of alternate-day prednisone (2 mg/kg for 2 months, then
two-thirds dose every other day) extended ambulation by approximately 2 years
in treated compared with untreated patients. Deflazacort, a corticosteroid
similar in structure to prednisone, produced similar improvement in muscle
strength and function with a similar side effect profile.

Conclusions: Prednisone has been demonstrated to have a beneficial effect on
muscle strength and function in boys with Duchenne dystrophy and should be
offered (at a dose of 0.75 mg/kg/day) as treatment. If side effects require a
decrease in prednisone, tapering to dosages as low as 0.3 mg/kg/day gives less
robust but significant improvement. Deflazacort (0.9 mg/kg/day) can also be
used for the treatment of Duchenne dystrophy in countries in which it is
available. Benefits and side effects of corticosteroid therapy need to be
monitored. The offer of treatment with corticosteroids should include a
balanced discussion of potential risks. [...]
więcej...
tinyurl.com/pfycc

Ups... juz było.

[gruchotka]

Jacek Sztajnke już podjął ten temat na forum
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24231&w=38164751

Czy można zastąpić Encorton?

[gruchotka]

Znalezione w necie
"Czy można zastąpić Encorton?
Jak wiadomo Encorton ma wiele skutków ubocznych. Przyrost masy ciała, nadmierne
owłosienie - to skutki widoczne na zewnątrz - co daje poczucie dyskomfortu
psychicznego dla osoby zażywającej ten lek. Poza tym są jeszcze poważniejsze,
wewnętrzne zmiany - osteoporoza, problemy ze wzrokiem itp.

Na europejskim rynku można zakupić lek o nazwie CALCORT 6. Jest to odpowiednik
Encortonu tylko o wiele lepiej oczyszczony, co skutkuje zmniejszeniem skutków
ubocznych zażywania sterydu.

Lek ten nie powoduje dużego przyrotu masy ciała, istnieje mniejsze ryzyko
powstania osteoporozy i praktycznie jest we wszystkich sytuacjach lepszy od
Encortonu. Przejscie z jednego sterydu na drugi nie niesie ze sobą żadnych
problemów - można na Calcort przechodzić z dnia na dzień.

Na polską receptę Calcort można kupić w Niemczech lub sprowadzić go do Polski
poprzez wyznaczone apteki.

Jego wadą jest niestety dość wysoka cena - na dzień dzisiejszy około 42 euro w
niemieckich aptekach za 100 tabletek 6 mg.
Istnieje możliwość uzyskania zgody NFZ na zakup leku i wtedy można go
sprowadzić za symboliczną cenę ale musi to dobrze umotywować lekarz prowadzący.
Przelicza się go tak samo jak Encorton czyli 1 mg Encortonu = 1 mg Calcortu.

Opis leku

W 1 opakowaniu jest 100 tabletek (10 listków po 10 tabletek)
Nazwa obiegowa: CALCORT 6
Nazwa chemiczna: DEFLAZACORT
Producent: GALENpharma GmbH
Wittland 13, 24109 Kiel; Postfach 3764, 24036 Kiel
telefon: [phone]
telefax: (0431) 58518-20
1 tabletka = 6mg calcortu

Jeśli kogoś to zainteresuje proponuję skontaktować się ze swoim lekarzem
prowadzącym i uzyskać szczegółowe informacje.
www.nerczyca.pl/leczenie/calcort.php

[edyta426]

Dzień dobry.Czy ktoś stosuje CALCORT 6?Czy ktoś próbował go sprowadzać przez
NFZ?Ile kosztuje?Proszę o informacje.
Edyta