Contynuacja tematu Protandim

[boz4j]

Jestem mama prawie 8 letniego chlopca z Duchenne. Mieszkam w Stanach i jestem
bardzo aktywnym rodzicem od prawie 2 lat.Spedzam moze nawet za duzo czasu na
internecie ,zeby poznac chorobe i wszystko zwiazane z jakimikolwiek badaniami
dotyczacymi DMD i BMD.To moj e-mail jest zacytowany przez jedna z MAM w
temacie"protandim i inne nowosci w DMD na swiecie.Troche jest mi glupio teraz
jak czytam ten e-mail i widze mase bledow wynikajaca z tego , ze jestem
rodzicem a nie profesjonalna sekretarka , ktora zna dobrze keyboard. Czesc
jest z pospiechu i ze zmeczenia .Pisalam to pewnie okolo 2 w nocy .POSPIECH -
bardzo wazna przyczyna ,chcialabym tyle przekazac w tak krotkim czasie. W
sumie z Polskimi rodzicami to nawet nie wiem w ktorym momencie zaczac .Trudno
wyczuc co wy wiecie a czego nie wiecie.W moim e-mail jest pare websits ,
ktore mozna otworzyc i poczytac.Co do Protandim to jedno jest pewne ,ze nikt
tu nie usiluje otworzyc strony reklamujacej Protandim zeby nabijac Polakow w
butelke. Jesli jus mowimy o nabijaniu w butelke to w tym dominuje slawna
klinika w Kijowie.Oraz ostani hit , o ktorym slyszalam , troche tansze niz
wizyty w kijiwoe zastrzyki z komorek po 600 dolarow przesylane poczta
(proszek , ktory trzeba rozmieszac) . Moje pytanie jest czy ktokolwiek ,
kiedys sie zastanawial co moga suche komorki zrobic.--to tak na marginesie i
nie jest to wina rodzicow , ze chwytaja sie ostatniej brzytwy.JEDNO JEST
PEWNE , ZE NAUKA POSTEPUJE W STRONE DUCHENNA DZIEKI WYSILKOM WIELU RODZICOW
i NAUKOWCOW..Rodzicow , ktorzy cos robia w tym kierunku. Pierwsza
organizacja , kora sie tylko zajmojeje Duchennem i Beckerem jest PPMD -PARENT
PROJECT MUSCULAR DYSTROPHY www.parentprojectmd.org. Zalozyla ja
matka , ktorej umarlo 2 synow na Duchenne. I ch ojciec byl lekarzem a ona
pielegniarka. Zalozyla to organizacje w Usa w 1994 roku. W tym roku juz 25
senatorow podpisalo przedluzenie actu muscular dystropy .Jest ta organizacja
rozpoznawalna w CONGRESSIE , OD PARU LAT RODZICE JEZDZA NA "LOBBING"
confrence w lutym. Organizacja RODZICOW utorowala sobie droge z kuchni (gdzie
byla zalozona z innymi rodzicami) do CONGRESSU STANOW ZJEDNOCZONYCH.To tylko
wszystko zalezy od nas- od rodzicow .W polsce tez jest wielu rodzicow z
roznymi talentami , organizacyjnymi , komputerowymi i tak dalej.
NIECZKAJCIE , BO WASZE DZIECI BEDA JESZCZE UMIERALY NA DUCHENNE 10 LAT PO
WSZYSTKICH IINYCH KRAJACH WYLICZONYCH NA TYM GLOBUSIE.(OTWORZ STRONE)
www.parentproject.org. Czesi maja juz swoja organizacje i chca
wspolpracowac z Polakami tylko nie maja z kim. NAWET COLUMBIA i Nepal
znalezli neurologa i sie jakos zjednoczyli.Drodzy Polscy Rodzice ,macie dwie
rzeczy do wyboru plakac lub jechac do kijowa .Ja proponuje wam Trzecia rzecz
do wyboru .Zjednoczcie sie przeciw duchenne i zacznijcie swoja edukacje o
Duchenne i o swiatowych osiagnieciach. CZY KTOS SLYSZAL O "EXON SKIPPING"?
Metoda przksztacania Duchenna w Beckera , zeby kupic wiecej lat zycia
pacjentom , zeby doczekali moze genetycznego leczenia lub stem cell.Exon
Skipping jest bardzo zaawansowany .Sa 2 metody rozwiniete przez naukowcow w
Holandii i Anglii. Wkrotce zaczynaja sie badania z dziecmi .Na myszach sa
bardzo dobre wyniki ,substancja jest organiczna substancja i nie ma
toxity .Exon 51 bedzie pierwszy a pozniej 46,53 i tak dalej. Jest taki
predictor ,program , ktory pomaga w analizowaniu bledu genetycznego dziecka.
Mozna sprawdzic co trzeba zrobic z genem , zeby przywrocic READING FRAME IN
FRAME FROM OUT OF FRAME.Przepraszam ale nie wiem jak po Polsku nazywaja sie
niektore rzeczy zwiazane z choroba i badaniami. Moj syn byl zdjagnosowany w
usa 2 lata temu i wszystko co wiem , wiem po angielsku nie po polsku i czasem
mam klopot z przetlumaczeniem.TEMAT JEST JAK OCEAN . NIE mozna tego przekazac
w jednym e-mail. Musze tez sie zajac domem dzisaija czas leci szybko.MAM
nadzieje , ze wielu z was porusze do dzialania. Czesi robia juz proby na
Protandim na dzieciach . Coilorado sprawdza na myszach. Ja sprawdzilam na
moim dziecku razem z innymi rodzicami i wiem ze jakos pomaga .Zmniejsza
zapalenie w miesniach . Miesnie sa miekciejsze i nie ciagna sciegien . Takze
w jakis sposob porzadkuje problem w mozgu. Wielu rodzicow zaobserwowalo
poprawe w mowie u malych dzieci.Jest website na ktorym mozna zamowic
Protandim do wszystkich krajow na swiecie. Podal go ojciec z Turcji , zamowil
i mu przyslali , takze moze do Polski tez przysla.Druga wazna sprawa to jest
to ,ze Czesi maja registry, poniwaz maja maloa populacje dzieci z DMD chca
wspolpracowac z innymi krajami. Wiem ,ze Wlosi chyba do nich dolacza .Im
wieksza grupa pacjentow , tym wieksza mozliwosc dobrania dzieci z rozmaitymi
wadami w genie do kontynuacji badan.Tyle na teraz i mam nadzieje , ze nie
przeczytam w odpowiedziach "skad sie tacy ludzie biora" w negatywnym
kontekscie.Zalanczm tu lekture dla wszystkich. Niestety w Angielskim , nie ma
publikacji w P[olskim albo ja nie znalazlam. Tu koncze i w drugiej czesci
podam strony , bo niestety nie pamietam z glowy.

[boz4j]

Co roku sa conferencje rodzicow i naukowcow. Omawia sie badania. Co roku
DR.GUENTER SCHEUERBRANDT robi raport z takiej konferencji. mozna to przeczytac
i sie dowiedziec w jakim kierunku zmiezaja podani naukowcy i na jakim so etapie.
(Kijow nie wymieniony, hmmm!! moze my jestesmy zacofani, ze do kijowa nie
jezdzimy) www.duchenne-research.com .Utah project dr.Kavin Flanigan
dystrophy.genetics.utah.edu Tu mozna sprawdzic swoj blad
genetyczny , program pokaze jakie exony trzeba zaslonic , zeby nawrocic reading
frame czytania bialka. www.dmdregistry.org/reports/predictor Program
ten jest napisany przez jednego z rodzicow robin Sharp.(oczywiscie dla
organizacji w Anglii, taki program kosztowalby okolo miliona zamowiony w
firmie, napisal go NAIBARDZIEJ ENERGICZNY RODZIC NA SWIECIE - ROBIN SHARP.(ten
sam co sprawdzal Protandim na swoim dziecku i zmusil organizacje do zaplacenia
za badania na myszach)Robin ma tez swoje FORUM TRIALSERVE dla rodzicow ale
bedzie chyba niedlugo rozszezone do naukowcow i lekarzy.TU jest papier o
oxidative stress ,bardzo wazny bo tlumaczy pare zagadnien i miedzyinnymi o
niszczeniu miesni w Duchennie.
forum.trialserve.com/documents/ros/OxidativeStressChronicDiseaseAndMuscle
Wasting.pdf a to dla polepszenia waszego zapalu
i117.photobucket.com/albums/o62/bozena_03/147_4794_1.jpg ( to jest moja
dedykacja dla wszystkich rodzicow walczacych z Duchenne). a to jest sklep a
Protandim i innymi rzeczmi. www.naturalgrocers.com

[boz4j]

Poprawiam link do papieru o oxidative stress.
www.trialserve.com/documents/ros/OxidativeStressChronicDiseaseAndMuscleWa
stening.pgf.. Bylo to opublikowane w MUSCLE AND NERVE. A tu jest jeden z
pierwszych pepierow na temat wolnych rodnikow i Duchenne.Papier opublikowany
przez 2 Polki z PAN. www.actabp.pl/pdf/2_2005/449.pdf Grupa Profesor
Ireny Hausmanowej-Petrusewicz.

[boz4j]

Jakos mi urywa czesc adresu do Oxidative .......papieru, ale kazdy moze sobie
to znalesc na internecie lub moze ktos potrafi to przepisac bez obciecia. To
tyle na dzisiaj .DALAM WAM NARZEDZIA A CO WY Z TYM ZROBICIE TO WASZA SPRAWA.
Dla tych rodzicow co beda mnie tu obelgami chcieli obrzucic za propagowanie
lekow lub metod to od razu wam powiem NIE MAM W TYM ZADNEGO FINASOWEGO INTERESU
I JA JESTEM BLISKO "Korytka" i moge sobie cicho siedziec nastepne 5-10 lat bo
moje dziecko zkorzysta z nowosci . TO JEST WASZ WYBOR CO Z TYM ZROBICIE.Tylko
pomyslcie o tym , ze nie wszyscy moga wyjechac z kraju m, zeby sie ratowac.Moze
dobrze by bylo miec "okno na Duchenne swiat" w Polsce. Czesi pomoga tylko kto
sie za to wezmie. Trzeba znalesc neurologa , ktory wie co kolwiek o Duchenne i
ma dostep do komputera .Dobrze by bylo jakbyscie tez sobie taka organizacje
zalozyli rodzicow z informacja i z forum dla rodzicow. Jedna centralna
zajmujaca sie tylko Duchenne i Becker.Moge podeslac wiecej stron jak , potrzeba
bedzie ,ale napweno nie przyjade do Polski , zeby kazdemu z osobna tlumaczyc 20
lat nauki o genie dystrophin i walce rodzicow z choroba.Jeszcze raz globus
www.parentproject.org Tu jak kliknie sie na nazwe kraju otworzy sie link do
tego kraju organizacji.Mozna czytac w angielskim , niemeieckim, francuskim ,
hishpanskim , wloskim . Polacy maja teraz duzy potencjal , znaja jezyki i so no
topie w Informatyce. musicie sie tylko odnalesc , ci co maja dzieci z
Duchennem , sami sie zdziwicie jakie macie mozliwosci.I do tego nie trzeba
pieniedzy tylko checi i poswiecenie troche prywatnego czasu ,ale to wszystko
dla dobra waszych dzeci. NASZYCH DZIECI ,bo jestesmy duza rodzina. Do
uslyszenia.

[boz4j]

parentproject.org Nawet ci co nie znaja zachodnich jezykow moga
troszke poczytac na Czeskiej stronie bo te jezyki so podobne i zawsze cos mozna
zrozumiec.

[asiaw11]

Witam jestem mamą Kubusia z DMD i mam prośbe czy moge prosić Twój adres e-
mail.Bede wdzięczna...pozdrawiam Asia


www.uratujzycie.pl

[gruchotka]

boz4j napisała:
> Dla tych rodzicow co beda mnie tu obelgami chcieli obrzucic

E tam, od razu obelgami. Tak jak Ty możesz produkować posty wychwalające
Protandim, tak ja mogę być do niego krytycznie nastawiona. W Twoich postach
jawi się jako cudowny lek, a lekiem nie jest i chyba prędko nie będzie. Może
napisałabyś coś o skutkach ubocznych, jak działa na nerki?

> Moge podeslac wiecej stron jak , potrzeba bedzie ,ale napweno nie przyjade do
> Polski , zeby kazdemu z osobna tlumaczyc 20 lat nauki o genie dystrophin i
> walce rodzicow z choroba.

Nieskromna jesteś.

> Jeszcze raz globus www.parentproject.org Tu jak kliknie sie na nazwe kraju
> otworzy sie link do tego kraju organizacji.

My, tu w Polsce, potrafimy korzystać z Internetu, każdy, kto tylko dowiaduje
się o DMD u swojego dziecka trafia na strony obcojęzyczne, bo na polskich jest
niewiele wiadomości.

To tyle krytyki.

Z całą resztą się zgadzam. Suplementy, dieta, słodycze, hydromasaże,
rehabilitacja, łuski, obuwie itd. były opisywane na forum. Ale najważniejsze
jest to, że nie ma w Polsce organizacji, która zjednoczyłaby rodziców dzieci z
chorobami nerwowo- mięśniowymi, bo PTCHNM to prawdziwa porażka.

Nie wierzę w ALVEO, Protandim, w Kijów też i napastliwie krytykuję. Ja miałam
przypadek chorego na chorobę mięśni w mojej rodzinie, który wierzył w
bioenergoterapeutów, paramedycynę itp. Źle to się skończyło, stąd moja krytyka.
Na DMD nie ma lekarstwa, dlatego nad każdą nowinką w DMD trzeba się dokładnie
zastanowić, bo cudownego leku niestety nie ma.

p.s. Szkoda że zapomiałaś języka :(

[rusti]

gruchotka napisała:

> boz4j napisała:
> > Dla tych rodzicow co beda mnie tu obelgami chcieli obrzucic
>
> E tam, od razu obelgami. Tak jak Ty możesz produkować posty wychwalające
> Protandim, tak ja mogę być do niego krytycznie nastawiona. W Twoich postach
> jawi się jako cudowny lek, a lekiem nie jest i chyba prędko nie będzie. Może
> napisałabyś coś o skutkach ubocznych, jak działa na nerki?
>
Gruchotko przeczytaj bardzo uważnie - w postach Bożeny nie ma wzmianki o tym,
że jest to cudowny lek. Nie ma nawet zdania o tym, że jest to lek na DMD. Jest
to tylko suplement diety, wyprodukowany na bazie pięciu ziół. A jeśli chcesz
wiedzieć jak działa na nerki to odpowiem CI, że do tej pory nie stwierdzono na
świecie żadnego netywnego działania protandimu na organizm ludzki. Z tego co
znalazłem protandim sprzedawany jest od 2004 roku. Nikt nie twierdzi, że
protandim ma wyleczyć nasze dzieci. Tak jak nie wyleczą sterydy, a to one
niszczą nerki (i nie tylko). Masz prawo być krytyczna, ale uważam, że nie w
stosunku do osby, która pisze o protandimie, dlatego że Bożena napisała o tym
co wie na ten temat. Podzieliła się swoimi uwagami. Nikogo nie zmuszając do
stosowania preparatu. Jeśli jesteś krytyczna w stosunku do Protandimu, to
poprzyj to czymś co mogłoby przekonać rodziców, że robią błąd podając
protandim. Ja postanowiłem spróbować. Linki które podała Bożena zawierają duzo
cennych informacji popierających moją decyzję. Ale moje postanowienie to nie
jest argument aby do tego przekonywać (bądź nie przekonywać) innych rodziców. A
napewno nie jest to argunet do komentowania osoby, która o tym pisze. Ja
mogęobiecać tylko jedno - jak będę miał protandim to najpierw zrobimy cały
możliwy komplet badań laboratoryjnych. Zacznę podawać ten suplement to będę te
badania systematycznie powtarzał, będę robił zdjęcia i nagrywał na kamerę
mojego synka. Wszystkie uwagi będę pisał na tym forum. Jeśli będzie coś nie
tak. Napiszę o tym odrazu ostrzegając rodziców.
To, że na tym forum było już o diecie, suplementach czy o sprzęcie
rehabilitacyjnym to nie powód aby przestać o tym pisać. Pojawiają sie coraz to
nowe rzeczy. Warto jest aby każdy kto dowiedział się o czymkolwiek co mogłoby
pomóc naszym dzieciom pisał o tym na forum. Apropo's obuwia - na forum
szczecińskim napisałaś Gruchotko o tym, że stosujesz buty ortopedyczne dla
swoich chłopców. Mój lekarz kategorycznie odradził mi stosowania takich butów u
Mateuszka. Nasze dzieci nie mają wady stóp. A do tego właśnie zostały wymyślone
buty MEMO ( są to typowe buty diagnostyczno-korekcyjne dla dzieci z wadami stóp
i wadami postawy spowodowanymi wadami stóp). Są one ciężkie i nie chronią
dzieci z DMD/BMD przed charakterystycznym chodem na paluszkach, mięśnie nóg
szybko się w nich męczą, a to jest ostatnia rzecz która naszym dzieciom byłaby
potrzebna. Ja uważam ze dla naszych dzieci najlepsze są dobrej jakości skórzane
buty, bardzo lekkie i przewiewne. Myślę, że każdy rodzic który stanie przed
pytaniem - czy założyć takie buty swojemu dziecku czy też nie, powinien
przestudiować stronę producenta butów MEMO. I tak skomentowałem noszenie butów
korekcyjnych nie krytykując Ciebie i tego co napisałaś na forum w tej sprawie.
Przedstawiłem swoje argumenty a na poparcie odsyłam wszystkich do
strony "memo".
I jeszcze słowo w odniesieniu do wiary w bioenergoterapeutów i paramedycynę -
ja znam w tej chwili kilnanaście przypadków gdzie rodzice dzieci nie wierzyli w
zbawczą moc tych ludzi czy też zbawczą moc tych specyfików , a i tak to się źle
skończyło. Czy w to wierzysz, czy nie skutki są takie same. nasi chłopcy mają
chorob, która w tej chwili nie jest jeszcze możliwa do wyleczenia.
Owszem ludzi trzeba przekonywać do tego że jest to zbędne czy wręcz szkodliwe,
ale to Ci właśnie ludzie sami muszą zdecydować o kierunku dalszego
postępowania. Co z tego, że powiemy, że Kijów to oszustwo. Wiem, że
zdesperowany rodzic nie posłucha nikogo, kto napisze tak właśnie na forum. Ale
jeśli napiszemy na forum, że jest to oszustwo ponieważ znamy ludzi którzy tam
byli i ich ekspedycja zakończyła się fiaskiem, a na dodatek wydali oszczędności
swego całego życiai teraz nie mają za co żyć, to w takim przypadku taki
zdesperowany rodzic przynajmniej zastanowi się nad sensem tego wyjazdu. Czy
posłucha, tego nikt nie wie. Jeden Ci uwieży , a drugi powie, że z penością nie
stać Cię na tak drogą kurację dlatego wypisujesz takie czy inne rzeczy. I
niestety pojedzie. Być może ja byłbym w takiej grupie, bo nic do mnie nie
przemawiało gdy dowiedziałem się o chorobie Mateuszka. Miałem pieniądze, miałem
kontakty w Kijowie i całe szczęście, że skontaktowałem się z jednym z rodziców
dziecka chorego na DMD, które przeszło "kurację" w Kijowie. Dopiero to było
kubłem zimnej wody. Dopiero wtedy zacząłem myśleć. Jeśłi napiszesz tylko tak
jak napisałaś, że coś tam skończyło się źle bo ktoś wierzył w paramedycynę to
możesz mi wierzyć - to nie zadziała. Ludziom zrozpaczonym, załamanym i
zdesperowanym trzeba ARGUMENTÓW i to mocnych. Może warto byłoby to poprosić
rodziców którzy byli w Kijowie aby założyli odrębny wątek na którym mogliby
opisać swoje spotrzeżenia. Napewno bardziej przemawiałoby to to rodziców,
którzy teraz dowiadują się o chorobie synka.
Myślę, że Twój udział na tym forum jest bardzo ważny, tak jak z resztą każdego
rodzica, ponieważ każdy z nas ma swoje indywidualne doświadczenia w codziennych
zmaganiach z chorobą naszych dzieci. Każdy z nas może wnieść na tym forum
bardzo wiele. Ja ostatnio skontaktowałem sięz założycielką Parent Project w
Czechach, cytuję w całości to co otrzymałem w odpowiedzi:
"Dobrý den

Jmenuji se Pavlina Petraskova a v roce 2001 jsem v ČR společně s manželem
založila organizaci Parent Project. Někteří rodiče od vás nás již kontaktovali.
Před časem jsem komunikovala s někým od vás, kdo chtěl Parent založit v
Polsku. My jsme začali tak, že jsme komunikovali víc než rok s Pat Furlong,
poté jsme požádali o svolení organizaci založit tady v Čechách. Vybrali jsme si
své logo a sestavili stanovy organizace tak, aby byly v souladu s posláním
organizace Parent Project po celém světě, tedy finančně podporovat výzkum
DMD/BMD. Pracujeme už od roku 2001 , to co se nám podařilo je výsledek
dobrovolné práce několika málo rodičů v ČR.
Je třeba, aby jste se nejdříve spojili jako rodiče, kteří budou ochotni pro
Parent pracovat, pak založit organizaci, požádat o možnost používat logo či
název přímo v USA a můžete začít získávat finanční prostředky na výzkum.
Pokud vám budu moci nějak dále pomoci, ozvěte se
Pavlína
PARENT PROJECT ČR
KRKONOŠSKÁ 22, VRCHLABÍ 54301
www.parentproject.cz
e-mail:[e-mail]
tel. [phone] "
Myślę, że warto podjąć starania aby zorganizować się w silną grupę w Polsce
korzystając z wypracowanych wzorców światowych. Tak jak pisąłem wcześniej
niestety teraz sprawy zawodowe trochę utrudniają mi zajęcie się tym tematem,
ale myślę, że musimy się spotkać - "MY" tzn. wszyscy rodzice dzieci chorych na
choroby neuromięśniowe. Co o tym myślisz SEBANNO5??
Pozdrawiam.

do rusti - obuwie ortopedeyczne

[gruchotka]

rusti napisał:

> Apropo's obuwia - na forum szczecińskim napisałaś Gruchotko o tym, że
> stosujesz buty ortopedyczne dla swoich chłopców. Mój lekarz kategorycznie
> odradził mi stosowania takich butów u Mateuszka. Nasze dzieci nie mają wady
> stóp. A do tego właśnie zostały wymyślone buty MEMO ( są to typowe buty
> diagnostyczno-korekcyjne dla dzieci z wadami stóp i wadami postawy
> spowodowanymi wadami stóp). Są one ciężkie i nie chronią dzieci z DMD/BMD
> przed charakterystycznym chodem na paluszkach, mięśnie nóg szybko się w nich
> męczą, a to jest ostatnia rzecz która naszym dzieciom byłaby potrzebna. Ja
> uważam ze dla naszych dzieci najlepsze są dobrej jakości skórzane buty,
> bardzo lekkie i przewiewne. Myślę, że każdy rodzic który stanie przed
> pytaniem - czy założyć takie buty swojemu dziecku czy też nie, powinien
> przestudiować stronę producenta butów MEMO. I tak skomentowałem noszenie
> butów korekcyjnych nie krytykując Ciebie i tego co napisałaś na forum w tej
> sprawie. Przedstawiłem swoje argumenty a na poparcie odsyłam wszystkich do
> strony "memo".

Dzięki rusti :)
Moje dzieciaki od poczatku chodzenia chodzą w Memo. Buty, które przedstawiłam
www.komfo.pl/index.php?m=1&o=2&id=64
są bardzo lekkie, bez żadnych wkładek, stabilizują ścięgno achillesa. Z
wkładkami nabierają znaczenia ortopedycznego. Są bardzo podobne do trzewików
MEMO. Niestety sandały Memo, używane 6 miesięcy dopasowują się do stopy i
niestety Mat chodzi w nich na palcach. Teraz zastanawiam się nad sandałami (do
chodzenia w domu i przedszkolu/szkole) firmy Piedro. A do chodzenia na zewnątrz
nieźle prezentują się buty Schein:
Linia sportowa
www.pawex.pl/s.php?a0=16&a1=03#02
Obuwie ortopedyczne stabilizujące
www.pawex.pl/s.php?a0=16&a1=03#03

[boz4j]

Ciekawostka, odkrylam wiecej krytyki pod moim adresem. Droga Gruchotko , ty tez
bys zapomnila po 17 latach wspaniala gramatyke Polska gdybys musiala sie
komunikowac w jezyku tubylcow na codzien i to nie w dziedzinach tak
oszalamiajacych jak sprzatanie. Ale z twojego profilu czytam ze twoim hobby
jest NICNIEROBIENIE .Jest to pewna niekonsekwencja. Twoim hobby jest szukanie
dziury w calym. Moze czas na editing? Swoja droga to w postach o Protandim
jest troche links do nauki , ktora moze troche tlumaczyc uzasadnienie
dzialania. Jest tez wystarczjaco links do innych forums , takze rodzice moga
przesledzic innye forums co sie tam dzieje pod adresem Protandim. Jedno jest
pewne, ze ja osobiscie nie bede czekala na artykol o Protandim w jakims zurnalu
medycznym 5 lat pozniej . Tak sie zlozylo , ze bylam jednym z pierwszych
rodzicow uzywajacych Protandim i myslalam , ze sie ktos tu ucieszy jak
przeczyta o czyms co pomaga. Takze Gruchotko gdybys byla mniej nastawiona na
atakowanie miojej osoby to moze bys sie doczytala , ze nigdzie nie napisalam ze
jest to wspanialy lek. WYRAZNIE PODKRESLILAM W JEDNYM Z POSTOW ,ZE POMAGA ON
TYLKO RATOWAC CIEKNACE KOMORKI.Zmien swoje hobby na czytanie i wtedy mozesz
nam napisac wiecej o Protandim, jak cos przetlumaczysz z innych forums.Dziwne ,
ze do tej pory nikt z tych czytajacych wielojezyczne forums nie wspomnial wam
o Protandim. Ja tez wiem , ze duzo Polakow czyta Amerykanske i Angielskie
forum . Wyglada tylko na to ,ze to ja jestem tylko jedna naiwna osoba, ktora
chce cos zmienic w Polsce. Moze lepiej to zostawic i niech sobie ludziska jada
do Kijowa a druga polowa niech sie przeprowadzi do Anglii lub innego kraju jak
sie pokaze jakas terapia na horyzoncie.GOOD LUCK .

[boz4j]

Jeszcze musze dodac , ze wszelkie rady i porady miedzy rodzicami sa bardzo
pozyteczne. Ci co maja watpliwosci zawsze powinni przedyskutowac wszystko z
lekarzem prowadzacym .Ja tu nie biore zadnej odpowiedzialnosci za porady .Sa to
porady rodzica a nie specjalisty a ze trudno o dobrych specjalistow w
dziedzinie takiej choroby jak Duchenne to musimy sobie sami radzic .Jest pare
suplementow , ktore sa uzywane w Duchenne obojetnie czy dziecko jest na
steroidach czy nie. Ci rodzice co maja dzieci na steroidach powinni uzywac
wysokie dawki vitaminy D3 i Calcium . Coenzym Q 10 jest zalecany , mozliwie w
plynnej formie , zestawy vitamin i mineralow. Ja uzywam takze ginco biloba ,
grape seed extract L-Glutamine .Protandim jest podawany w ilosci 1 pigulka dla
dzieci o wadze powyzej 70 Funtow. (prosze przeliczyc, funt to chyba 460
gr.Dzieci ponizej 70 funtow powinny dostawac tylko 1/2 pigulki. Bardzo wazne
jest rozciaganie nog , plywanie, jazda na koniu jesli dostepna, Phisical
therapy, Takze zajecia takie jak rysowanie, ceramika, plastelina , instrumenty
muzyczne dmuczane i z klawiatura. Dzieci co nie umeja plywac powinny byc
przyuczane do wody i wszystkie zabawy w odzie sa bardzo pozyteczne. Nurkowanie
po zabawki jest wazne do cwiczenia wydajnosci pluc. Dzieci nie powinny byc
przemeczane z cwiczeniami .Duzo ruchu na podworku w mlodym wieku zamiast
siedzenie przed komputerem. ZDECYDOWANIE OGRANICZANIE SLODYCZY. Nie ze wzgeldu
na wage ale i na reakcje chemiczne zachodzace w organizmie. Caly sztab
rodzicow wymienia swoje doswiadczenia i zdecydowanie po "slodkich dniach"
widac duzo wieksze stwardnuienie miesni. Mam nadzieje , ze te informacje
pomoga. Steroidy sa bardzo modne i niby pomagaja ja jednak jeszcze ich nie
uzywam . Aczkolwiek jest to moja prywatna decyzja i tylko czas pokaze czy
sluszna. Wedlug najnowszych badan -niesluszna , ale ja jednak zosatne przy
swojej decyzji. Jak bede mogla w czyms pomoc to wolalabym na lini , z nadmiaru
obowiazkow nie moge byc zwiazana z duza iliscia osob na prywatnym e-
mail .Odpowiedzi na forum moga sie przydac wiekszej grupie rodzicow. Dzieki za
wysluchenie. Boz.

[jan355]

witam mam syna z dystrofia , to co pani pisze to bardzo dobrze i bardzo
podnosi na duchu , bo mysle tak jak pani ze trzeba działac , dosyc czekania ,
chciałbym zeby pani dokładnie opislała podzieliła sie z nami swoimi
obserwacjami i działaniem PROTANDIM

[asiaw11]

Właśnie wysłałam e-mail do tej organizacji w Czechach sprośbą o kilka wskazówek
na temat możlowości współpracy z Nimi jak i korzystanie z ich zdobytej wiedzy.
Jeżeli otrzymam jakąkolwiek odpowiedz napewno podziele się z Wami na forum.
Cieszę się, że nareszcie znalazła się osoba która bez zbędego owijania w
bawełne uświadomiła (pewnie wielu z nas )fakt, że koniecznie musimy połaczyć
nasze siły by móc razem podjąć walkę o naszych chłopoków.
pozdrawiam Asia

www.uratujzycie.pl/

[rusti]

Dzięki, dzięki, dzięki - bardzo cieszę się, że odezwałaś się na forum. Masz
wiele przydatnych informacji. Zdaję sobie sprawę, że bardzo ciężko znaleźć czas
na wszystko, ale jeśli będziesz mogła przynajmniej od czasu do czasu napisać o
nowościach ze Stanów to będziemy bardzo wdzięczni. Odnośnie Protandimu -
zamówiłem już przez znajomych w USA i czekam na przesyłkę. Na czeskim forum
parent project (disku serveru parent projekt) znalazłem informacje na temat
dawkowania preparatu - 1/2 tabletki dla osób których waga nie przekracza 32 kg,
a cała tabletka dla osób z większą masą ciała. Próbowałem dowiedzieć się
czegokolwiek na temat Protandimu u naszych lekarzy, ale bez rezultatów.
Znalazłem również forum internetowe na stronach amerykańskich gdzie jest
wymiana informacji na temat możliwości zakupu Protandimu. Ustaliłem, że za
opakowanie najmniej można zapłacić 33 dolary amerykańskie, chociaż na stronach
American Lifestyle kosztuje 64 dolary. Cóż więcej można dodać do tego co
napisałaś - napewno wszystkich zainteresuje fakt, że 08 maja 2007 roku
angielska firma VASTox ogłosiła że chce zacząć testy prekliniczne na
wyselekcjonowanej grupie dzieci, leku o nazwie VOX C 1100 który ma spowodować
wzrost produkcji utrofiny w komórkach mięśniowych dziecka chorego na DMD. O
utrofinie możecie sobie poczytać w wikipedii, ale w skrócie powiem, że jest to
białko podobne do dystrofiny. VOX C1100 był już testowany in vivo. Testy
kliniczne mogłyby się zacząć w połowie przyszłego roku. Następna informacja (z
20 maja 2007) to taka, że naukowcy z Ohio State University Medical Center
przetestowali lek wyprodukowany przez firmę TheraLogics. Lek ten wpływa
(blokuje) na białko nazywane NF-kB (nuclear factor-kappa B) którego molekuły
mają wpływ na osłabianie tkanki mięśniowej. Inhibitor Nf-kB mógłby w istotny
sposób spowalniać procesy niszczenia mięśni chorych na DMD. Lek ten teraz
będzie testowany na większych zwierzętach, a później na ludziach (jeśli testy
będa pomyślne). Istnieje duże prawdopodobieństwo, że lek (po pomyślnych
próbach) mógłby być w sprzedaży w okresie do 5 lat.
Odnośnie zorganizowania się rodziców dzieci chorych na DMD/BMD, mógłbym
spróbować zająć się tym tematem, ale potrzebowałbym pomocy wielu ludzi.
musielibyśmy zorganizować spotkanie i zacząć rozmowę o podziale pracy przy
założeniu takiej organizacji. Bedę mógł poświęcić temu więcej czasu w drugiej
połowie roku bo niestety teraz mam bardzo dużo pracy, a poza tym samotnie
wychowuję dwójkę dzieci, a Mati ze względu na chorobę potrzebuje szczególnie
dużo uwagi i cierpliwości. Fakt, że czesi mają swoją Parent Project i to chyba
dobrze zorganizowaną. Informacje podawane są na bieżąco, wystarczy że coś
pojawi się na Muscular Dystrophy News from ALS - natychmiast jest to tłumaczone
i dostępne w języku czeskim. Czesi prowadzą rejestr dzieci chorych na DMD/BMD.
Nie ma też aż tak znacznej bariery językowej, łatwiej mi się tłumaczy teksty z
czeskiego niż z angielskiego, a poza tym jeśli zacznie się leczenie (bo kiedyś
to napewno nastąpi) do czech będzie blisko. Trochę wstyd się przyznać, że
jestem słaby z angielskiego, ale za moich czasów trzeba było się uczyć języka z
kraju "ściśle zaprzyjaźnionego" z Polską czyli języka rozyjskiego. Jeśli chodzi
o sterydy - ja też zdecydowałem się nie podawać Mateuszkowi tych leków. Opinie
lekarzy na ten temat są bardzo różne. Ostatnio jedna z pań lekarek powiedziała
mi wręcz z euforią, że sterydy to cudowny lek. Na moje wątpliwości związane z
ewentualnymi skutkami podawania sterydów jej euforia osłabła, ale całość
podsumowała tym, że sterydy powinny być jednak podawane jako terapie
krótkotrwałe. Więc jakoś do mnie to nie przemówiło. Co to znaczy krótkotrwałe
skoro DMD jest chorobą przewlekłą, chroniczną, a niszczenie mięśni następuje
sekunda po sekundzie życia naszych dzieciaczków. Po rozmowie z homeopatąo
ostatecznie podjąłem decyzję, że nie będę podawał sterydów. Uważam, natomiast
że bardzo ważne jest prawiidłowe panowanie nad gospodarką witaminową i
mikroelementami w organizmach naszych dzieci. Aby temu sprostać, trzeba
zachować prawidłową dietę i wspomagać organizm suplementami mineralnymi i
witaminowymi. Jeśli chodzi o słodycze czy cukier to Mati dostaje tylko gorzką
czekoladę, żadnych batoników, ciasteczek czy cukierków (zresztą przeczytajcie
skład tych pseudosłodyczy). Nie podawajcie dzieciom tych paskudztw, bo
zgadzając się na ich spożywanie przez Wasze dzieci zgadzacie się na świadome
ich trucie. Do słodzenia herbaty używam niewielkiej ilości syropu klonowego,
ale i tak w większości przypadków Mati pije herbatę gorzką. Masz rację co do
zajęć w wodzie. Woda odciąża mięśnie, można je wtedy ćwiczyć bez ryzyka ich
nadwyrężenia. Nie wszędzie są baseny, ale wystarczy duża wanna i zestaw do
hydromasażu. Taki zestaw jest dotowany przez PFRON. Poza tym na zakup
potrzebnego sprzętu można ubiegać sięo dofinansowanie z fundacji działajacyh na
rzecz dzieci chorych. Dzięki ludziom z Fundacji dzieciom "Zdążyc z pomocą"
założyłem oddzielne subkonto na które wpływają pieniądze, które z pewnością
będą potrzebne gdy pojawi się skuteczna terapia. Każdy z Was może to zrobić.
Jeśli ktoś będzie zainteresowany informacjami na ten temat służe pomocą.
Pamiętajcie, że na takie konto pieniądze mogą wpłacać wasi krewni, znajomi a
nawet Wy sami, a darowizny do 6% dochodów możecie odpisać od podatków. Tak samo
jest z tym 1% podatku na organizacje pożytku publicznego. Założenie i
prowadzenie takiego subkonta pod fundacją spełniającą warunki ustawy o
organizacjach pożytku publicznego i wolontariacie jest całkowicie bezpłatne.
Możecie zbierać pieniądze na potrzeby bieżące lub na przyszłość.
Muszę zabierać się do pracy, ale proszę o kontakt wszystkich tych którzy są
zainteresowani tematami które poruszyłem w niniejszym poście. Proszę o polemikę
bo każda wymiana myśli jest bardzo ważna. Dzięki jeszcze raz boz4j. Twoje
informacje sąbardzo cenne.

[rusti]

Odnośnie tego co napisała gofer73 - nagłośnienie organizacj konferencji w
Polsce, próbuję coś zrobić. Mam nadzieję, że coś wskuram. Bedę informował.

[asiaw11]

My podajemy sterydy Kubusiowi i jeżeli czytam wasze posty mam jeszcze wieksze
obawy czy dobrze robimy podając mu je. Może ktoś z Was też daje dziecku
sterydy -chodzi mi o wymiane spostrzeżeń.
pozdr Asia
www.uratujzycie.pl/

[yabe]

cześć Asia
My z żona zaczelismy podawać w lipcu 2007. 12,5 mg Encortonu. Po 6
latach unikania sterydów kiedy nasz syn niemal przestał chodzić. Z
dnia na dzień (dokładnie 4 dni) nastąpiła radyklana poprawa. Znajomi
lekarze nie mogli uwierzyć bo efekty powinny byc po miesiącu.
Niestety mamy październik a od września 2007 stan jego mobilności
wrócił do stanu z przed rozpoczęcia podawania sterydów. Nic dodać
nic ująć. Podziało trochę tak jak amfetamina przy nauce. Efekt jest
krótkotrwały. A skutki uboczne...mhm aż boję się mysleć . Teraz
idziemy na badania. Zobaczymy jak wygladaj i będziemy mysleć co
dalej.

[ive-tas]

Encorton w pewnym wieku juz nic niedaje. jest to jednak steryd i ma jakies
skutki uboczne, akurat encoton u naszego jakuba spowodowal ze zaczal
niewspolmiernie tyc i niemogl sie ruszac. po odstawieniu encortonu jego stan
wrocil do normy i juz wiecej nikdy go niedostawal. natomiast wiem, ze niektore
dzieci go w warszawie przyjmowali i ich stan byl dobry, dlugo chodzili. Takze to
tez niedziala na kazdego. Duzo rodzicow sprowadzalo z Francji uteplex, bardo
tani i tez dobrze dzialal. ale do pewnego wieku.

[gofer73]

Rusti, dzięki, w razie czego proszę o kontakt na maila gazetowego

[agnesw5]

Cieszę się bardzo, że zainteresowanie odrobinę wzrosło. Dziękuję Ci Bożenko, że
wsparłaś mnie na forum. Dwie czy trzy osoby to też dobrze. Jeżeli razem
będziemy się wspierać to damy radę. Rasti mam pytanie - czy możliwe byłoby
podłączenie się pod Twoje zamówienie Protandimu? Oczywiście przelałabym
odpowiednie pieniążki za przesyłkę i zioła. Jestem z Warszawy. W grupie byłoby
chyba taniej. Jak już wspominałam, że mój synek narazie nie ma widocznych
objawów choroby. Czy podając mu zioła już teraz mu pomogę? Ja niestety nie będę
widziała efektów, ale jeżeli dobrze rozumuję to im wcześniej tym lepiej. Ze
względu na młody wiek mojego synka jestem na początku drogi i podziwiam waszą
wiedzę nt. żywienia, leków, sprzętu itp. Czy myślicie, że powinnam już teraz
postarać się o zakup maty do hydromasażu? Obecnie nie podaję żadnych leków,
nawet witamin (a może powinnam?), chodzimy na gimnastykę i kąpiel z
hydromasażem raz w tygodniu oraz basen. Myślę także o koniach. Ponadto mój mały
jest aktywny i sporo biega po dworzu.

[rusti]

Co do zamówienia Protandimu to poproszę znajomych o dodatkową porcję. NIe wiem
tylko ile tego chciałabyś. W jednym opakowaniu jest 30 tabletek, dajesz po pół
tabletki, tak więc wystaczy Ci na dwa miesiące. Może na początek zamówić jedno
opakowanie? Zdecyduj i napisz proszę. Co do pozostałych pytań, to jako że DMD
jest chorobą genetyczną "tkwi" w naszych chłopcach od momentu przyjścia na
świat. Jej dobrze widoczne objawy są widoczne w późniejszym wieku niż Twój
synek. Ale to nie znaczy, że jej niszczycielskie dzieło nie dokunuje się w
organizmie dziecka. Nauka pływania , hydromasaże, ćwiczenia, masaże itp. to
wszystko Cię czeka i warto dziecko przyzwyczajać do tego. Napewno nie zaszkodzi
zabawa w wannie z bąbelkami (a to bardzo przyjemne). Ja kupiłem matę do hydro,
która ma wiele różnych programów, ale śród nich jeden skonstruowany specjalnie
dla dystrofików. program trwa 25 minut i w tym czasie zmnienia sie wielokrotnie
intensywność tego masażu. Polecam taką matę bo to i relaks i wspomaganie
mięśni. Jeśli chodzi o witaminy i minerały to napiszę Ci na GG, tylko
troszeczkę później. Pozdrawiam.

[asiaw11]

ja mam pytanko czy ktoś z Was wybiera się na turnus rehabilitacyjny do Wągrowca
w czerwcu tj 28.06

[agnesw5]

Tak też myślałam, że na początek 1 opakowanie wystarczy. Jeżeli chodzi o GG to
muszę się najpierw zalogować i podam potem numer (ostatnio miałam zmieniane
ustawienia w komputerze). Ale będę wdzięczna za info o minerałach i witamiach
na maila: [e-mail]. Napisz także jeśli możesz szczegóły dotyczące tej maty:
gdzie można kupić, ile kosztuje i jak można dostać dofinansowanie do niej.
Myślę, że to na chwilę obecną mogłabym zakupić. Wiem, że choroba u mojego synka
nie śpi, a jedynie narazie efektów nie widać, dlatego też już chodzimy na
rehabilitację, kąpiele i basen. Nie chcę czekać, więc staram się coś robić.
Jedynie mam opory przed sterydami, ale mamy też ok. roku do podjęcia decyzji.
Może wystąpi inna kontralternatywa?! Witamin się nie boję. Jeżeli tylko coś nie
będzie szkodziło to warto spróbować.

PS. Na naszym forum jest jeszcze jedna osoba, z wypowiedzi której wnika, że ma
olbrzymią wiedzę i śledzi nowości medyczne. Często także tłumaczy na forum
pewne artykuły (soul33). Nie ukrywam, że liczyłam także na tą opinię dot.
naszych ostatnich postów.

[boz4j]

Rusty, Aga i inni rodzice. Musicie sie troszke zorganizowac i ZNALESC
neurologa , ktory bedzie chcial pposwiecic czas dla dzieci z Duchenne.
Potrzebny jest komputer z pojemnoscia na ten program_"registry" Program bylby
zalogowany z czech .Pozniej kazda diagnose trzeba tam wpisywac (to nit jest
duzo czsu, przeciez nie ma 100 pacjentow z Duchenne dziennie) Nastepnie trzeba
dodac starsze diagnosy. I prowadzic to na bierzaco. Sprawa wyglada tak (I JEST
TO MOJA OPINIA A NIE OFFICJALINA) Aerykanskie FDA ma bardzo biurokratycze
podejscie do zatwierdzania lekow. Malo compani pharmaucetycznych jest
zainterresowane spedzaniem pieniedzy na DMD. Wiec so mniejsze companie
wlaczone.OD STRONY COM. FARMAUCETYCZNEJ TO WYGLADA TAK .Gdzie kolwiek bedziemy
mogli prowadzic badania i zatwierdzic lek tym szybciej zrobimy pieniadze. Od
strony rodzicowe to wyglada tak -

[boz4j]

Jestem troche zagubiona w waszym forum i widze jedna rzecz KTORA UWAZANM , ZE
JEST TROCHE ZLE ZORGANIZOWANA. Powinny byc tematy np. sterydy, chy
hydroterapia , wszystko oddzielnie i rodzice wymienaili by opinie na jeden
temat w jednym watku. Atak to tu zaczynamy o Protandim i o organizowaniu
rodzicow a mamy wszystko wymieszane razem . co do hydro therapi to jedna uwaga.
Woda nie moze byc bardzo goraca. Nie bierzcie dzieci do zadnych HOT SPA"s lub
goracych zrodel . Cieple tak -gorace nie. Tak samo w zime musza dzieci miec
dobre spodnie .Mroz tez zle dzila na miesnie. Co do Pprotandim to penie taniej
wam wujdzie jak jaetpromocja. Rusty mozesz sledzic website i jak bedzie znow
jakis dobry deal to popros rodzine niech kupi np. 10 butelek i wtedy sie
podzieclicie. 64 dollary to z duzo , nie zamawiajcie tam. Sprawdzcie ten
website on jest bezposredni i chyba cena jest 41 dolarow
+przesylka.www.naturalgrocers.com Najpierw sprubujcie a jak bedzie wam
dzialalo to pomyslicie co dalej.Prowadzcie tylko jeden temat z jednym tytulem ,
bedzie latwiejsledzic dany temat. Jesli moge tak bez owijania w bawelne.ale
uwazaam ze nasze dzieci nie maja czasu na Wersal.

[boz4j]

Pytanie czy mozna wejsc do swoich starych odpowiedzi i poprawic bledy .Nie
moge znalesc takiej opcji. Moze ktos mi pomoze ?

[jan355]

piszesz ze na tym forum piszemy o wszytkim ze brak tu porzadku,masz racje ale
sa tez inne fora np.miesnieszczenic.pl gdzie jest to troche bardziej
upzadkowane ,przynajmniej podzielone na rodzaje dystrifii.tak powinno byz zeby
było to podzielone na nowosci ,leki ,rehabilitacje itp,pozdrawiam

[jan355]

zle napisałem www.miesniesczecin.pl

[rusti]

Znalazłem nowe dane dotyczące dawkowania Protandimu. Na forum czeskim
dziewczyna poinformowała , że kontaktowała się drogą mailową z doktorem
McCordom, który zalecił następujące stosowanie - dzieci do 20 kg wagi -1/4
tabletki dziennie, powyżej 20 kg 1/2 tabletki. Co do dzieci starszych nie zna
odpowiedzi bo nie zapytała. Do tego zalecenie witaminowe, ale bez dużych ilości
witaminy C - raczej powinna to być multiwitamina (w nich optymalizowane są
składy) do tego koenzym Q10 oraz arginin. Z tym, że najpierw podajemy Protandim
aby obniżyć poziom "stresu oksydacyjnego" a dopiero później arginin. Arginin to
preparat oczyszczający organizm z nadmiaru azotu przy stosowaniu diety
wysokobiałkowej. Można go bez problemu kupić w Polsce.

[asiaw11]

Czy ktoś z Was ma informacje czy protandim można stosować równocześnie z
Encortonem (czyli sterydami)
pozdr Asia
www.uratujzycie.pl/

[boz4j]

Ztego co wiemy to Protandim nie przynosi skotkow ubocznych i jest stosowany
przez pacjentow razem z deflazacort i z prednisone (2 sterydy )Nikt nie
nazekal do tej pory.

[yabe]

Pytanie tylko czy zioła w nim zawarte inne niż curcuma nie zawierają
naturalnego sterydu? Jezeli tak jest to logicznie rzecz biorąc
trzeba policzyć jaka to dawka sterydu jest (zawarta w Protandium) i
odpowiednie pomniejszyć dawke sterydu/Encortonu. Tyle że jak sądze
będzie to tak mała dawka że może być problem techniczny.Piszę o tym
nawiązujac do wcześniejszych informacji iż niektóre zioła stosowane
z niezłym skutkiem przy hamowaniu dystrofii okazały się naturalnymi
sterydami. Natomiast nie posiadam wiedzy czy i jakie zioła zawarte w
Protandium substancje te (mam na mysli sterydy lub pochodne)
zawierają ale może znajdzie sie ktos na forum kto wie? Jeżeli
natomist nie ma w Protandiu sterydu to nic nie stoi na przeszkodzie.
Encorton działa w inny sposób niż "hamulce" zawarte w skłądnikach
protandium. Sorry że nie dokońca wyjaśniam problem ale to moje
własne rozmyślania i wątpliwości, którymi chcę się podzielić.

[boz4j]

Prosze sie wstrzymac z L-Arginin. W najnowszych badaniach stwierdzono ze
arginin moze nie byc taki zbawienny dla naszych dzieci. Przeczytaj ten papier o
Oxidative stress, do ktorego podalam link. Tam chyba juz na pierwszej stronie
jest wzmianka o L-arginine tlumaczaca wszystko. Ta informacja o uzywaniu L-a
rginine na czeskim forum nie jest chyba bezposrednia informacjs od dr.
McCord .Z tego co wiem to on raczej podchodzi do L -arginine z nieufnoscia i
wymienilismy kiedys e-mail na ten temat. Prosze nie propagowac L-arginine gdyz
jest ona pod znakiem zapytania. Sprawdze czy cos sie zmienilo i dam znac. Wielu
rodzicow uzywalo L-Arginine w USA ale chyba od pewnego czsu nie jest polecana .
Sa badania nad L-arginine i poprawa miesni ale wyglada na to ze moze to byc
pusta sciezka.Niestety takze OMEGI 3,6,9 nie powinny byc podawane extra .POLY -
UNSATURATED FATTY ACIDS-skrot PUFA's tez prowadza do podwyzszonego poziomu
wolnych rodnikow. Ja bylam rodzicem , ktory zaobserwowal stwardnienie nog u
mojego syna po moze 9 dniach podawania Neptun krill oil (zawiera duzo PUFA'S
glownie Omega 3,6,9.)Poniewaz moj syn nie byl na zadnych preparatach zanim
zaczelam PROTANDIM , A POZNIEJ DOLOZYLAM NEPTUN KRILL OIL , WIEDZIALAM ZE
STWARDNIALE MIESNIE BYLY ZWIZANE z wprowadzeniem nowego preparatu. Wyslalam e-
mail do DR.McCord i zosatlo mi to wytlumaczone co sie moglo stac i jak PUFA's
dzialaja.Takze jak przestalam faszerowac syna extra iloscoa Omegas , nogi znow
zmiekly. Niestety cos co jest polecane na wszystkie choroby swiata(w przenosni)
moze niestety nie miec zastosowania w Duchenne , dzieki specyfice choroby. Tak
naprawde to bedziemy wiedzieli troche wiecej jak sie skonczy trial z Czeskimi
dziecmi i Protandim .Wiem , ze przynamniej jeden z rodzicow uzywa L-Arginine i
Czesi badaja dzieci dokladnie i beda brane pod uwage inne supplementy nie tylko
Protandim. (sa uwzglednine w rejestrze i beda brane pod uwage) To tyle co wiem
na ten temat.

[ive-tas]

Ktos ostatnio na forum szukal skladu protandimu. tu jest jego sklad...

Skład Protandimu -
1. Bacopa monnieri (opis zioła na www.jiaogulan.pl/brahmi.html ) ,
2. Silibum marianum ( ostropest plamisty - Nasiona ostropestu plamistego
zawierają: około 25% oleju, 25–30% białka, sterole (0,63%) z tokoferolem
(0,038%) i około 2% flawonoidów, tj. grupę flawonolignanów zwanych sylimaryną.
Stwierdzono, że sylimaryna ma silne własności antytleniające, promieniochronne
i przeciwnowotworowe. Dlatego na rynku pojawia się coraz więcej preparatów
zawierających sylimarynę samą lub z innymi składnikami)
3. Withania somnifera - subtropikalna roślina z rodziny Solanaceae, jest bardzo
interesującym gatunkiem leczniczym. W rejonach naturalnego występowania, a
zwłaszcza w Indiach, od wieków wykorzystuje się jej korzeń (Radix Withaniae)
jako środek pobudzający siły życiowe, działający tonizująco, przysparzający
energii witalnej, zwiększający odporność na choroby i niekorzystny wpływ
otoczenia.
4. Curcuma lorga - poprostu kurkuma
5. Camelia sinensis - to herbata chińska

[gruchotka]

boz4j napisała:

> Jestem troche zagubiona w waszym forum i widze jedna rzecz KTORA UWAZANM , ZE
> JEST TROCHE ZLE ZORGANIZOWANA. Powinny byc tematy np. sterydy, chy
> hydroterapia , wszystko oddzielnie i rodzice wymienaili by opinie na jeden
> temat w jednym watku. Atak to tu zaczynamy o Protandim i o organizowaniu
> rodzicow a mamy wszystko wymieszane razem .

Najwięcej zamieszania sama wprowadzasz. Może gdybyś przejrzała wątki na forum
byłoby Ci łatwiej się tutaj znaleźć.

[boz4j]

Droga, gruchotko. Sorry, ale ja wcale nie musze sie znajdowac na twoim forum.
Ja wszystko wiem co powinnam wiedziec i balagan w tematach tylko szkodzi tobie
i innym rodzicom, ktorzy nigdy nie znajda pewnych pomocnych informacji. Swoja
droga to bardzo imponowalas mi twoimi klotniami z jakims Szamanem na innym
forum . Chcesz zaczac klotnie ze mna?-

[angelika.sztajnke]

Witam,
o ile zauważyłam gruchotka pisała do rasti a nie do Ciebie, Bożeno.
Znam grochotkę, to nie jest kłótliwa osoba i nie rozumiem dlaczego stawiacie ją
na tym forum w takim świetle, moze nie Ty Bożeno, ale wiele innych osób...gdy
ruszało to forum to właśnie gruchotka zebrała masę przydatnych informacji dla
wszystkich ..uszanujcie to.

Kazdy z nas zmaga sie z ciężką chorobą dziecka, nie uprzykrzajmy sobie nawzajem
życia.

pozdrawiam,
Angelika

pattryksz.blog.onet.pl - a tu moje zmagania i radości:)

[angelika.sztajnke]

miało być patryksz.blog.onet.pl

[rusti]

Jeśeli uważacie, że warto roztrząsać temat kłotliwości bądź nie szanownej pani
Gruchotki to warto może założyć odrębne forum. Wiem jedno, powinniśmy wymieniać
się informacjami o tym jak ratować nasze dzieci, a nie komentowaniem takich czy
innych wypowiedzi o tym co każde z nas pisze poza tematem związanym z DMD/BMD.
Czy to przy zakładaniu tego forum, czy też teraz gdy wątki są rozbudowane i
często trudno przebić się do właściwej informacji, musimy darować sobie kąśliwe
uwagi, wytykanie błędów czy inne tego typu uwagi jeśli nie dotyczą one choroby.
A co do szacunku to ta zasada powinna obowiązywać każdego z nas. Kiedyś Mateusz
odpowiedział mi na moją dość nielogiczną reakcję, gdy powiedział mi że kolejny
raz został uderzony przez jakiegoś kolegę z rónoległej klasy, ja w pierwszym
odruchu powiedziałem mu, że powinien oddać, a wręcz jeszcze dołożyć więcej.
Byłem poirytowany faktem, że Mat nie umie się obronić. A on w odpowiedzi
zapytał : a po co?? Jeśli ja go uderzę, to on z pewnością uderzy mnie po raz
kolejny i w ten sposób będziemy mieli wojnę. Lepiej porozmawiaj z tym
chłopakiem. I tak zrobiłem, porozmawialiśmy we trójkę. Teraz są kumplami.
Wszyscy borykamy się z tym samym problemem. Czasami złośliwa uwaga może
zniechęcić do podejmowania działania. A myślę, że tego forum (nas wszystkich)
nie stać na utratę z tego grona choćby jednej osoby. Pozdrawiam.

[yabe]

Rusti !!!! Jesteś WIELKI !
Zdecydowanie popieram . Dość bicia piany to nie forum polityczne
tylko mające nieść pomoc i wsparcie i tu apel do administratora o:
1. Usunięcie wszystkich wpisów typu "przepychanaka"
2. Merytoryczne uporządkowanie postów.
Apeluję o rozwagę. Każdy z nas ma gigantyczny problem. ale to forum
nie od wylewania sobie na głowe brudów...
Pozdrawiam

[boz4j]

Ja mysle , ze ona tylko nie zmenila tytulu, i wyszlo ze do Rusti ale bylo
skierowane do mnie .Prosze przeczytaj to zrozumiesz co mam na mysli.

[boz4j]

takze gdybym teraz chciala dopiosac cos do tematu Kintynuacja o Protandim
byloby to w srodku listy podtematow i polowa ludzi nawet by nie zwrocila uwagi
na to co sie dopisalo (bo zazwyczaj mamy malo czasu), bo teraz na koncu listy
mamy odpowiedz do Asi (chyba Asi o ile pamitetam bez sprawdzenia.

[rusti]

Mam już PROTANDIM. Przed chwilką odebrałem paczkę. Jeśli ktoś z Was ma ochotę
zaopatrzyć się w preparat to podaję sprawdzoną przeze mnie ścieżkę. Nie jest
ona najtańsza, ale jeśli zamówić dla kilku osób to wyjdzie taniej, ja nie
chciałem czekać więc zdecydowałem się zapłacić trochę więcej. Poza tym sam
spróbowałem więc teraz mogę polecić Wam bez obawy, że podaję jakąś
niesprawdzoną drogę zakupu. Adres interentowy sklepu gdzie kupiłem Protandim
www.vitaminshoppe.com. Płacicie kartą(VISA. Master, Discover, American
Express , Diners Club albo JCB - innych nie przyjmują) Protandim kosztuje 44,95
USD za opakowanie (30 tabl). Do tego niestety dochodzi transport - 64,15 USD
oraz cło. Dostawa realizowana jest przez firmę UPS, która ma swoje agendy w
Polsce więc ja czekałem tylko tydzień od zamówienia. Moje zamówienie było
trochę większe niż tylko Protandim więc zapłaciłem jeszcze 130 zł cła. Po
przeliczeniu całości za opakowanie Protandimu wyszło mi około 200 zł. To nie
jest mało. Więc mam złożone jeszcze jedno zamówienie - poprzez znajomych w USA.
Cena Protandimu jest taka sama - 44,95 USD ale nie będzie cła bo idzie to drogą
nieoficjalną (chyba, że skontrolują paczkę na granicy). No i koszt dostawy do
Polski będzie mniejszy -około 50 USD. Czyli ogólnie powinno być taniej. W
przyszłym tygodniu jedziemy z Mateuniem na szczegółowe badania i zaczynam
podawać preparat.
Co do L-argininy, mam wątpliwości po tym co napisła Bożena, ale dziewczyna na
stronach czeskich Parent Project podaje informację , że kosultowała sprawę z
doktorem Mc Cord - może zacytuję tu dosłownie, to co napisała
"Ahojte! S doktorom McCordom som si vymenila par e-mailov ohladne davkovania
Protandimu a kombinacie s inymi vitaminmi. Pre dieta do 20kg sa odporuca 1/4
tabletky denne, pre tazsie ako 20kg 1/2 tabletky denne, pre starsie deti som to
nezistovala... Odporuca sa brat aj multivitaminy (pozor,nie velke mnozstvo
vitaminu C, ale multivitamin) a CoQ10. Zaujimavy bol nazor dr McCorda k
uzivaniu argininu. Odporuca najskor zacat brat Protandim, znizit hladinu
oxidacneho stresu v tele a az potom zacat brat arginin, aby sa zvysil tak jeho
ucinok.
My mame s Protandinom velmi dobre skusenosti. Protandim berieme tri tyzdne
(maly ma 2 roky) a naucili sme sa lozit po styroch a zaciname sami chodit (bez
pomoci). Napredujeme aj po psychickej stranke, zaciname opakovat slabiky,
reaugujeme na prve pokyny, ocny kontakt je tiez lepsi. Je tazke vsak povedat,
ci je to "prirodzenym" vyvojom alebo Protandinom. Som rada, ze sme do toho sli.
Monika "
Bożeno czy masz dodatkowe jeszcze informacje na ten temat? A może ja poprostu
coś źle tłumaczę z czeskiego. Jakbyś miała coś na ten temat to podeślji na
forum lub na [e-mail]. Dałaś mi link na forum TrialServe, ale nie mogę
znaleźć nic na ten temat. Sorki ale mój angielski nie jest dobry.

[boz4j]

Good luck z Protandim . W sumie to niechcialabym zebys sie sugerowal innych
rodzicow obserwacjami , dlatego nie podam jeszcze linku do obserwacji rodzicow
z tej pierwszj grupy co probowali i wszystko jest zebrane przez Robina i nawet
chyba jest przegladane przez jakis naukowcow teraz. Podam to po waszych
pierwszych obserwacjach. powinny byc po okolo 2 tygodniach . 2-4 tygodni.
Jestem ciekawa co napiszesz ty i inni. Pozniej zastanowimy sie nad jakas
najtansza obcja Protandimu dla was .Mysle ,ze mozemy cos wymyslec.Jak to sie
mowi krok po kroczku .W sparawie L arginine wysle e-mail do PROF. MCCord'a .Nie
zrozumialam tego co ta dziewczyna powiedzila o L-arginine po czesku. Wiem , ze
mam w e-mailach z Mccordem wzmianke o L-arginine .Nigdy nie rozwijalam tego
tematu bo nie uzywam L-arginine

[yabe]

Ta dziewczyna pisze po słowacku nie po czesku.
Jej dziecko ma 2 lata tak więc prosze zwrócić uwagę na to co ona
pisze że dziecko zaczęło chodzić. Uczulam na jedną rzecz. To nie
musi byc skutek protandium. Dzieci z DMD zwykle zaczynają chodzić w
ramach normalnego procesu dorastania choć wychodzi im to znacznie
gorzej niż rówieśnikom. Nawet ona nie jest pewna. Czy ktoś z Was
zaczął podawać już to starszemu dziecku i zaobserwował poprawę.
Jezeli tak to po jakim czasie ile trwała/trwa.

[ive-tas]

mniej wiecej zrozumialesz dobrze. natomiast nieczytalesz dalej diskusie w parent
project. sa rodzice ktorzy niepolecaja arginin z badan lekarza wynika, ze moze
miec jakies zapalne skutki. co nieznaczy ze u kazdego chlopca. rodzice w
czechach daja dzieciom rozne kombinacie lekow lub suplementow diety koenzym10
lkarnintin plynny trzeba go zamowic teraz protandim , niektorzy losartan(lek na
cisnienie normalnie dostepny w polskich aptekach) dajacy dobre wynniki u dzieci
z marfanowym syndromem a teraz carnosine po konsultacji z lekarzem od 20 lat
badajacym dmd. I co do dziewczynki ktora bierze protandim. nie ma dziewczynki
chorej na dmd, przeciez rodzice i lekarze sami dobrze wiedza ze dmd je
przenoszona przez kobiety, ktore niechoruja. tak jak hemofilia. i tam na forum o
tym mowi profesor vondracek z Brna.
nasz syn jakub ma 14 lat i faktycznie bierze protandim od 2 miesiecy,
sprowadzilam nastepny.(nie jest to lek zatem na granicy jako suplement diety
jest przewozony) jego ogolna sprawnosz wzrosla i koncentracja, tez, jakby
wstapil w niego power. Oceniaja to inni, pytajac czy jakub cos bierze. sami
wiecie panstwo ze to sa tylko suplementy dla wzmocnienia, czekamy caly czas na
leki inzynierii genetycznej i odzylam na nowinky parentproject.cz gdzie wlasnie
podano ze anglici zaczybaja kliniczne testy exon skiping i prosza o baze
pacjentow w czechach, to znaczy ze cos sie dzieje.
a co do dzieci malych, faktycznie one jak sa male chodza same i niezle im to
idzie nawet bez lekow. moj syn jakub chodzil do swoich 10 lat. pozdrawiam iveta

[bodek281]

Od tygodnia podaję Propandim pół
tabletki dziennie.Zamówiłam bezpośrednio ze Stanów,jedno opakowanie 40 dolarów
plus koszty przesyłki około 35 dolarów za 5 opakowań nic więcej nie placiłam
przy odbiorze paczki. Czekam na inne ciekawostki i pozdrawiam .

[winampka]

Mam pytanie? Mogłabym prosić o informacje, gdzie zamawiałaś Protandim? Też mnie
to interesuje.Mój gg 8297821 Pozdrawiam

[bodek281]

Propandim zamówiłam przez internet www.Naturalgrocers.com nie jestem na
gg,pozdrawiam.

[ki25]

bodek281 prosze o informacje w jakiej kategorii w sklepie internetowym szukac
protandimu bo nie bardzo moge znalezc.Pozatym prosze o wiadomosc czy ktos w
ostatnich dniach zarejestrowal sie na kolejke do por.chor.miesni na Banacha. Ja
chcialabym zrobic dziecku badania wkierunku dystrofii,ale nikt nie odbiera tam
telefonu,albo ciagle jest zajete.{jestem z poludnia Polski}Czy obecnie jest to
mozliwe tylko prywatnie? Jak na razie mam tylko wyniki ALT AST CPK LDH wszystkie
bardzo wysokie,wskazuja na Duchane. Czy bez reszty badan moge zaczac podawac
protandim? hej!

[soul33]

ki25> Ja też tam wydzwaniam, pewnie strajkują. A na tamtej stronie po lewej na
dole jest wyszukiwarka - finding products. Kliknij "Go" i potem wpisz nazwę.

bodek281> Tak sobie myślę, czy nie szkoda Ci kasy na tyle opakowań, skoro nawet
nie wiesz czy to działa chociaz w niewielkim stopniu?

Wydaje mi się, że nalezaloby tu napisać, jak przeprowadza się takie badania
leków. Aby uniknąć pomyłek wybiera się dwie grupy i jednej podaje się lek, a
drugiej placebo (ponieważ placebo zawsze wywołuje jakiś efekt). Ponadto, co
jest też bardzo ważnie, nie tylko pacjent, ale także lekarz nie wie, komu
podaje placebo. Dlaczego tak się robi? Ponieważ nawet nieświadoma postawa
lekarza także ma wpływ na pacjenta, który może być bardziej lub mniej
pozytywnie nastawiony. Na przykład jeśli powie się dziecku "sprawdzamy nowy
lek, więc będziemy liczyć, na ile schodów wejdziesz", to wynik będzie kompletnie
bezsensowny. Jednak nie tylko to, ale także nastawienie przeprowadzającego
badanie ma wpływ na jego wynik - zmienia się ton głosu, uśmiech, dobierane
słowa itd. Dlatego w "domowych" badaniach trzeba po prostu w miarę możliwości
brać to pod uwagę w ocenie efektów.

Pozdrawiam

[ki25]

Tomek dzieki za pomoc udalo sie

[bodek281]

Byłam we wtorek iśrodę w Poradni na Banacha,ale tam strajk dlatego nie możesz
się tam dodzwonić po prostu wszystkich wymiotło.Co do protandimu wzięłam więcej
ze względu na koszty przesyłki i po prostu lubię zapasy.Podaję synkowi Intrę i
połowę tabletki Protandimu raz dziennie jest to na bazie ziół więc nie
zaszkodzę a jaki będzie efekt nie wiem,nie liczę na cuda.Protandim to lek
odmładzający może zacznę sama łykać?

[boz4j]

www.genengnews.com/news/bnitem.aspx?name=14275618 Jest to troche
przedawniony artykul bo z Marca 2007.Czekamy z niecierpliwoscia na publikacje
badan .

[boz4j]

"The investigation of Protandim(R) in boys with Duchenne Muscular Dystrophy
("DMD") is particularly exciting," stated Dr. Joe McCord, Director of Science
for LifeVantage. "As a result of the ABC PrimeTime telecast featuring Protandim
(R) in June 2005, parents of several boys with DMD tried Protandim(R) for their
sons, and felt that there were improvements in strength and endurance, and
cognitive function," reported Dr. McCord.

[boz4j]

Ongoing or Planned Human Clinical and Laboratory Studies


Universities and institutions conducting research include:
University of Colorado
Denver Health Medical Center
Children's Hospital, Denver
University of Florida
University of Kentucky
University of Michigan
Louisiana State University
Ohio State University
Vanderbilt University
Glamorgan University, Wales
Sahlgrenska University Hospital, Goteborg, Sweden
University of Toronto/St. Michael's Hospital, Canada
University Hospital, Brno, Czech Republic
Mexican Institute of Social Security, Mexico City

The topics under investigation or in planning stages deal with the
alleviation of oxidative stress under the following conditions:
Heart disease
Coronary artery bypass graft failure
Asthma
Duchenne muscular dystrophy
Metabolic syndrome
Non-alcoholic fatty liver disease
Optic neuropathy
Altitude sickness
Skin cancer
Photoaging of the skin
Renal failure
Osteoarthritis
HIV/AIDS-associated lipodystrophy
Pulmonary hypertension
Periodontal disease

[ive-tas]

a jednak pani wspopmniala o plywaniu i o innych rzeczach dot. dmd. zwracam
honor. Ale martwi mnie pani ton wypowiedzi. nie wszysci chca jechac do kijowa
albo do anglii. jajestem slowaczka, ktora mieszka w polsce od lat 20 i nie
wybieram sie nigdzie. moj syn moze nalezec do ceskiej databazy a jednak nie
uciekam z polski. moze pani sie wydaje, ze polska to koniec swiata, a mi sie
wydaje ze stany sa zasciankowe. ja wiem tyle co pani a moze wiecej.....bez obrazy

[ive-tas]

Ja jestem zaskoczona. Wszystko o czym pani pisze ja wiem. nie- powiedziala mi
pani nic nowego. moj syn ma lat 14 i bierze protandim, ma parapodium, dwa razy w
tygodniu chodzi na basen, swietnie nurkuje. newiem kogo pani spotkala z rodzicow
z dieckiem dmd, ale my w polsce wiemy to co wie pani. Owszem w polsce
towarzystwa rodzicow z dziecmi niedzialaja tak preznie, moze oprocz Sczcecina,
ale pani sobie chyba wyobraza, ze mi siedzimy i nic nierobimy dla naszich
dzieci. Ja jestem tym moze i oburzona. Znam cale multum rodzicow we wroclawiu,
ktorzy caly czas walcza i im sie udaje. Znam mlodego czlowieka z dmd, ktory ma
lat 32. Zanm towarzystwo rodzicow z Czech i oprocz databazy nie robia nic
wiecej, co niektorzy my w polsce. moj syn bierze protandim, coenzym, plywa,
rehabilituje, chodzi w parapodium itp. chodzi do normalnej szkoly codziennie,
co pani moze jeszcze zaproponowac. Nawet my znamy pojecie exon skiping i wiemy o
badanich na myszach i o utropinie. newiem skad w pani to przeswiadczenie, ze
rodzice nic nierobia. przepraszam, troche sie zagalopowalam w tym wszystkim, ale
tyle bym chciala napisac. Pani wogole niewspomniala o badaniach prewentiwnych
serdca (ukryta kardiopatia) o najlepszej rehabilitacji na swiecie jaka jest
plywanie na basenie i nurkowanie, o rehabilitacji oddechowej i o urzadzeniu,
ktore sie nazywa parapodium dynamiczne(pomaga w krazeniu i oddychaniu). Nie
jestesmy w Polsce sto lat za malpami i moj znajomy w holandii nie ma nic wiecej
niz my tu, oprocz lepszego wyposazenia w sprzet ortopedyczny. Skoncze bo sie
rozpedzilam, a jednak bardzo pozdrawiam pania.

[boz4j]

Ta odpowiedz jest wlasciwie dla IVE-TAS.Faktycznie sie pani
zagalopowala, ale jak ma to pani ulzyc to bardzo prosze.Po pierwsze
to nigdzie w moich wypowiedziach nie napisalam , ze rodzice nic nie
robia i nic nie wiedza. Po drugie moim zamyslem jest zmobilizowanie
grupy ludzi , ktorzy beda widzieli , ( FACT nie do zaprzeczenia) ,
ze bardzo duzo rodzicow wie na temat DMD i najnowszych badan a duzo
NIE wie. Moze pani jest w kregu co wszystko pani wie o DMDi A
jednak sa ludzie co wszystkiego nie wiedza i bardzo prosze w ich
imieniu , zeby pani moze zaczela przekazywac swoja wiedze. O Ameryce
to mi pani nie musi opowiadac jaka to jest zasciankowa bo zyje w
niej 17 lat i znam jej plusy i minusy.OGOLNIE MOWIAC TO PANI
BARDZO ZLE ODEBRALA MOJE INTENCJE I NAWET PANI NIE WIE JAK TO SIE
ZACZELO , ZE SIE WLACZYLAM W TE DYSKUSJE. Zapraszam Pania do
dzialania w POLSCE. POTRZEBA PREZNYCH RAK I BUZ DO OTWARCIA I
KONTYNUOWANIA REGISTRY JAK ROWNIEZ UDZIELANIA PORAD NA ROZNE TEMATY
NA FORUM, DLA NOWYCH RODZICOW , KTORZY DOLANCZJA CO ROKU Z NOWYMI
DIAGNOZAMI I MAJA DUZO PYTAN. Niestety nawet nie wszyscy lekarze
znaja odpowiedzi na te pytania.Zarzucila mi Pani , ze nie
wspomnialam o profilactyce serca.Fectycznie , nie wspomnialam o duzo
innych rzeczach .NP. ze nie mozna w DYUCHENNE uzywac pewnych form
anestezji.NP. Ze kazde dziecko powinno miec wypelnione w szkole w
razie wypadku karte , gdzie bedzie podana informacja,KTORA MUSI BYC
PRZEKAZANA LEKARZOM W SZPITALU jesli dziecko bedzie zabrane przez
pogotowie i poddawane operacji. Nie wspomnialam o wielu rzeczach ,
wie Pani dlaczego ?bo nie mam GDZIE.

[becia1902]

Witam
chcialabym sie od Pani dowiedziec czy jest juz jakas skuteczna
terapia w walce z ta straszna choroba?? Slyszalam o PTC124, Debio
025 itp. co wie Pani na ten temat????
Prosze o odpowiedz