zgłaszam się :)

[anetadymek]

kurcze, sorki, ostatnio jakaś zaganiana jestem. jak tylko trochę się uspokoi to wpadnę tu opisać swoją historię. teraz jestem na dosłownie 2 minutki, więc nie chcę się rozwodzić nad swoją historią po krótce
mam nadzieję, że z czasem forum zyska na popularności. jeżeli można coś zaproponować, to jeżeli można oczywiście, dodaj do nazwy forum zespół antyfosfolipidowy

[smoru1]

Witam Anetko, bardzo się cieszę, że zajrzałaś.
Moim pierwotnym zamiarem było wkleić do nazwy jeszcze zespół antyfosfolipidowy - niestety ilość znaków w tytule jest ograniczona i nijak się nie zmieści

[anetadymek]

to może jakiś skrót?? trombofilia+zesp.antyfosfo dla znających temat nie będzie problemu z rozszyfrowaniem

[smoru1]

Zrobione

[anetadymek]

no mam nadzieję, że forum się rozkręci

[kiddy]

To forum to bardzo dobry pomysł. Wydaje mi się, że brakuje czegoś w rodzaju grupy wsparcia dla kobiet, które mają trombofilię lub ASP. Najgorzej jest w przypadku ciąży - nikt nic nie wie, pacjentki dostają sprzeczne informacje. To widać chociażby w tym wątku forum.gazeta.pl/forum/w,20515,112827297,112827297,ciaza_z_zespolem_antyfosfolipidowym.html .
Może z czasem stworzymy listę ginekologów, hematologów, endokrynologów i immunologów, którzy sprawdzili się w prowadzeniu takich trudnych ciąż? Przydatna byłaby też ściągawka dotycząca trombofilii i ASP, badań, postępowania w przypadku ciąży i porodu, zalecenia PTG w zakresie położnictwa i ginekologii. Na razie rzucam tylko pomysły. Może macie inne?

[smoru1]

Witaj Kiddy.
Tak właśnie o takie forum mi chodzi, alby zebrać wszystkie możliwe informacje o naszych problemach w jednym miejscu, a nikt nie wie o nas tyle - jak my same. Nasze doświadczenia są bezcenne.

[julka2404]

To ja się dopiszę. Mam zespół i szukam dobrego lekarza z Wrocławia który umie poprowadzić ciążę na heparynie,znacie? Julka

[julka2404]

Smoru skąd dokładnie jesteś? ja z Oleśnicy.

[smoru1]

Jestem z Sycowa
We Wrocławiu - nie polecam żadnego ginekologa. Jak masz trochę kasy i możesz sobie pozwolić to jedź do Łodzi. Nie pożałujesz.

[smoru1]

We Wrocławiu leczyłam się w klinice u dra Halamy w Mediconcepcie, ale tylko zostawiłam tam sporo kasy. No ale znam osoby, które bardzo sobie chwalą tam opiekę.
Miło wspominam za to w Oleśnicy dra Banaszaka, prowadził moją pierwszą i drugą ciążę (tą, z ktorej mam syna, i tą pierwszą którą straciłam), ale po poronieniu wpadłam w szał robienia wyników i szukania przyczyny i już do niego nie poszłam - szukałam "specjalistów". Nie wiem czy dobrze zrobiłam...

[julka2404]

Aniu Banaszak odbierał mój poród 9 lat temu .
W Oleśnicy nie ma dobrego lekarza który zna się na zespole, niestety .
Na wyjazd do Lodzi nie mogę sobie pozwolić niestety, kasa by się znalazła tylko nie miałabym z kim zostawić syna na ten czas . Mój hematolog polecił mi lekarza Tytusa Nowaka. On prowadził już wielokrotnie ciąże na heparynie.W środę mam wizytę u swojej doktor vi dowiem się czy jestem w ciąży, bo @ się spóźnia. Jeśli tak to pójdę na wizytę do tego Nowaka i zobaczę co będzie gadał.

[smoru1]

Trzymam kciuki, za ciążę i dobrego lekarza. Napisz jak się potoczy sytuacja. A do jakiego hematologa chodzisz?
Ja na razie nie byłam u żadnego...

[julka2404]

Byłam u dr. Potoczka. On mi zalecił zastrzyki z heparyny i acard.
Mam plamienia więc raczej ciąża odpada .

[smoru1]

Julka, co u Ciebie?
Napisz, jak potoczyła się sytuacja.

[julka2404]

Ni jak się potoczyła.
@ wredna przylazła spóźniona .
Nowy miesiąc nowa nadzieja.
A co u was dziewczyny?

PYTANIE!!!

[julka2404]

Mam pytanie do dziewczyn, które robiły badania na NFZ:
Badania na mutację czynnika V typ leiden, mutacje genu protrombiny , mutację MTHER i antykoagulant tocznia. Jaki lekarz wypisze na to skierowanie? hematolog, immunolog? powiedźcie.

[smoru1]

Hematolog, ale to bedzie trudne, bo aby dostać skierowanie na badania NFZ musisz się zarejestrować i iść na Kasę Chorych. Jeśli pójdziesz prywatnie to dostaniesz 100% płatne.

[smoru1]

Najlepiej jakbyś się położyła do do szpitala, tam sami by ci zrobili.

[karmenk]

Skierowanie na mutacje V leiden, genu protrombiny i MTHFR dostałam od genetyka. Antykoagulant tocznia robiłam prywatnie.

[julka2404]

Smoru do hematologa na kasę chorych właśnie znajomy załatwia mi wizytę. To jakaś masakra, płacimy składki i g....z tego mamy

[smoru1]

DOKŁADNIE Jak nie masz kasy, to się nie wyleczysz. To przykre ale prawdziwe.

[julka2404]

Smoru jak ,masz na imię? Możesz mi napisać coś więcej o Łodzi?
Kto Cię tak skierował, dlaczego. ? Jakie badania Ci zrobili, ile płaciłaś itp.? U kogo byłaś? sto pytań do... Ja też się zdecyduję na Łódź chyba.
Może masz ochotę umówić się w Sycowie kiedyś na kawkę? Julka

[smoru1]

Hej, Julka. Mam na imię Ania i spotykamy się na Promyczku. To tam dziewczyny podsunęły mi myśl o Łodzi. Jeżdżę tam do ginekologa, który też zajmuje się genetyką i immunologią. Czyli takimi przypadkami jak nasze i to z duuuużym powodzeniem. Jest dość drogi - 250 zł wizyta. Badania zleca do wykonaniu w ich laboratorium są bardzo drobie. Ja zapłaciłam 1600 zł. Ale wykrył co ma wykryć.
Od stycznia chyba zaczynam starania. Zobaczymy. Wcześniej przygotowywał mnie do ciąży przez leki i kolejne leżą i czekają na pozytywny test.
Ten lekarz to profesor Jacek Wilczyński.
Jeśli chcesz się spotkać, proszę bardzo. Zapraszam na kawę
Mogę pokazać ci wszystkie moje badania i co nieco wytłumaczyć, chociaż jeszcze sama jestem zielona w tym temacie. Jak się popytasz na Promyczku - jest tam wiele dziewczyn, które dzięki niemu mają już dzieci. Nawet Audrey - bardzo sceptycznie do niego podchodziła a teraz już tuli swoje maleństwo

[smoru1]

Oj, chyba pomyliłam fora. Chyba spotkałyśmy się na Trudnej ciąży a nie na Promyczku. Przepraszam.

badania

[miximi]

Ja skierowanie na badania na przeciwciała anty. dostałam od ginekologa, ale ponieważ teraz chodzę prywatnie to i badania są odpłatne (w Białymstoku na oddziale reumatologii około 170 zł... Genetyczne na V Leiden to ok. 250 (tak pisała Julka i to prawda - nie wiem , czy można szybciej na NFZ? raczej nie. A może ktoś wie o dobrym hematologu w Wawie lub Białymstoku (mieszkam tak "pomiędzy")? Będę wdzięczna za wiadomość