czy ktoś ma dziecko z niedoczynnością tarczycy?

[magdulichaa]

cześć, poszujkuję mam, które mają dziecki chore na niedoczynnosć tarczycy
zwłaszcza małe dzieci, ja mam dwójkę dzieci i oboje są chore, chciałabym z
kimś porozmawiac na ten temat, pozdrawiam

[madziulaw]

Może trzeba zadać to pytanie na e-dziecko zdrowie.
pozdr

[mami7]

na tym forum kiedys mówiliśmy o niedoczynnosi u dzieci.
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24712
Moje dziecko jest leczone.

Pozdrawiam

[magdulichaa]

od kiedy jest leczone? jak to wykryli, jakie bierze hormony?

[mami7]

Tarczycę kontrolujemy od blisko 4 lat lat i różene były pomysły na leczenie. Teraz dziecko łyka Letrox 12,5 mg. Nie podobało mi się zachowanie dziecka (2 latka) i pediatra zasugerowała zbadanie m.in. TSH.

Pozdrawiam

[jaskka]

Cześć,
ja też mam dwojkę z niedoczynnością: mój czteroletni syn leczy się juz od roku,
natomiast przedwczoraj odebrałam wyniki córki (6lat). Do tej pory miała dobre,
ale niestety najnowsze juz wskazuja niedoczynność...
Pozdrawiam
jaskka

[magdulichaa]

Moja Magdzia (2 latka)bierze Euthyrx w dawce 50 mg a Szymuś (5 miesięcy) Letrox
50 mg, moim dzieciaczkom wykryli niedoczynność w badaniach szpitalnych, później
jeździłam z nimi do Instytutu Matki i Dziecka a teraz leczę je u bardzo dobrego
lekarzaendokrynologa dziecięcego, małego kontrolujemy co miesiąc, badanie krwi
na hormony i ogólne badanie a w maju będzie miała robione usg tarczycy, Magdzia
jest kontrolowana co 3 miesiące, miała robiony RTG ręki w celu ustalenia wieku
kostnego, i okazało się, że ma kosci "starszae", więc trzeba jej było zwiększyć
dawkę na 75 mg przez miesiąc teraz już wrócilismy do poprzedniej dawki, i ona
też będzie miała usg tarczycy, a potem będzie próba odstawienia leków na 3
miesuiące pozdrawiam

[mami7]

A u kogo leczysz dzieci?

[magdulichaa]

u doktor Buchalik Krakowiak w Bielsku-Białej, to jest endokrynolog dziecięcy

[alliiaa]

Czesc
moja córka (5 lat)tez ma niedoczynnosc- obenie 50 euthyroksu.
Ala

[agaa35]

A jakie są objawy niedoczynności u dzieci?

[alliiaa]

takie same jak u dorosłych-jak córcia robi się senna i drażliwa to biegne
sprawdzić hormony... choć u dzieci to trudno zauważyć-czasem jak jestem
przekonana że jest super wyniki mówią zupelnie co innego
Ala

[mami7]

u dzieci dochodzą problemy wzrostowe.

[madziulaw]

Miło że ktoś cos Madzi odpowiedział.

dziewczyny czy ktoś zetknął się z prof. Rymkiewicz-Kluczyńską (pediatra -
endokrynolog)? przyjmuje w multi medzie...

pozdr

[mami7]

Nie wiem czy nadal, ale była ordynatorem na Litewskiej, przyjmuje też teraz w Rentgenie.
Chyba się wybiorę do pani prof. z dzieckiem. Osobiście jeszcze nie miałam do czynienia, ale słyszałam dobre opinie.

[madziulaw]

Witaj, Mami.. Miło cię "słyszeć".

Pani profesor przyjmuje również w Multi Medzie na Waryńskiego....

pozdrawiam bardzo

[magdulichaa]

troszkę wczoraj świętowałam, więc byłam nieobecna, dziękuję za wasze
wypowiedzi, zawsze to lepiej jak się z kimś "pogada", ja tak sie
zastanawiam....nad pytaniem, jakie są objawy......... u mojej Magdzi, to
wszystko zupełnie "dziczeje", nikt nigdy po jej zachowaniu nie powiedziłby, że
ma niedoczynność, jest wulkanem energii, nie usiedzi spokojnie na miejscu, o
spaniu w dzień to nawet nie ma mowy, no chyba , że pada z nóg to i owszem, nie
ma suchej skóry na łokciach i kolanach, nic jej się nie trzęsie....., no w
ogóle.... ale to pewnie dlatego że prawie od urodzenia(2 tyg od porodu) bioerze
leki, w trakcie tych 2 lat, miała kilka razy zmienianą dawkę leku, bo (chyba
już o tym pisałam)usg przedramienia pokazało, że ma starsze kości niż na jej
wiek, trzeba to było równać..... raz tsh było dziko wysokie, a raz tak spadło,
że az lekarka była w szoku, teraz jest ok, tzn w przyszły piątek idę to się
okaże, pozdrawiam i dziękuje

[edziap4]

czesc! ja mam coreczke 4 latka z niedoczynnoscia tarczycy i leczymy sie juz 1,5
roku.na poczatku bardzo trudno jest dobrac odpowiednia dawke leku i trwalo to 7
miesiecy az w koncu sie chyba udalo. nikt nie wiedzial o jej chorobie wyszlo to
przypadkiem w trakcie innych badan i kazano zrobic tsh .z tego co mowia mi
lekarze to jest mala szansa na to zeby calkowicie ja wyleczyc ale mam nadzieje
ze to kiedys nastapi.jezdze z nia co trzy miesiace do lekarza i robine ma
badania.teraz wybieram sie w maju na kontrol ciekawe jak jej wyjda wyniki bo
tarczyca jej sie troszke powiekszyla. napisz mi jakie maja twoje dzieciaczki
poziom tsh i jakie leki przyjmuja. pozdrawiam cieplutko edyta

[magdulichaa]

cześć magdzia ma tsh (ostatnie ze stycznia) 4,2 i bierze Euthyrox 50 mg a
Szymuś tsh (z 5 kwietnia) 3,8 bierze Letrox też 50 mg, teraz w maju oboje będą
mieli robione usg tarczycy, zobaczymy co z tego wyniknie..... Magdzi też przez
prawie rok ustalała lekarka dawkę leku, raz zwiększaliśmy raz zmniejszaliśmy aż
ta 50 daje prawidłowe wyniki, kurcze teraz w maju będziemy odstaiać małej leki
na jakiś czas, lekarka mówi, że jest duża szansa, że bez hormonalnego
wspomagania tarczyca sama zacznie pracować prawidłowo, mam nadzieję, z etak
będzie

[hashi-tess]

TSH to nie jest hormon tarczycy tylko przysadki.
Zrób dzieciom poziom FT4 i FT3 i wtedy można coś powiedzieć jak pracuje tarczyca.
Ja się nie znam, nie jestem lekarzem, ale odstawienie hormonu jest ryzykowne.

Czy konsultowałaś to z innym lekarzem?

Tess

[magdulichaa]

wiem, żle się wyraziłam, ft3 ft4 mają w górnej granicy a lekarka wyraźnie
powiedziała, że przy wrodzonej niedoczynności tarczycy, leczonej od urodzenia,
takie próby odstawienia leku przeprowadza się w wieku 2 lat, noooo mam
nadzieję, że ona wie co mówi

[magdulichaa]

to jest najlepsza lekarka endokrynolog dziecięcy w moim miescie

[rosteda]

Witaj Magdulichaa
Wiesz przyczyn niedoczynnosci tarczycy jest wiele. I tak samo sa rozne przyczyny
wrodzonej niedoczynnosci tarczycy.
Mozesz na ten temat poczytac w internecie.
Na naszym forum sa matki ktorych dzieci maja niedoczynnosc tarczycy, ale nie
jest to niedoczynnosc wrodzona.
Nasze forum to forum Hashimoto i najczesciej dzieci te tez maja Hashimoto ktore
nie pojawia sie zaraz po urodzeniu tylko troche pozniej i u kazdego w innym wieku.
Same objawy niedoczynnosci to mozna porownywac.
Ale juz jesli chodzi o leczenie to tego nie mozna porownywac przy roznych chorobach.
Leczenia przy chorobie Hashimoto niestety nie wolno odstawiac nawet na probe.
Choroba Hashimoto wlasciwie sie nie cofa, ona postepuje.
Tak ze Twoj post o odstawieniu leczenia na probe nie moze dotyczyc dzieci z
Hashimoto bo mozna im w ten sposob zrobic wiecej zlego niz dobrego.
Co do proby odstawienia leczenia u dzieci z wrodzona niedoczynnoscia tarczycy
znalazlam artykul i podaje link:

www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=31740&_tc=6422C9FF3FD24180AC3F65835B150DAF
Ten artykul jest calkiem nowy, ale w nim pisze ze takie proby robi sie u dzieci
3-letnich.
To co pisalas o wynikach TSH u Twoich dzieci jest dosc wysokie (TSH u dzieci w
granicach 4)?
Ale dalej piszesz ze fT4 i fT3 leza na gornej granicy normy.
Zstanawiam sie jak to jest mozliwe przy tak wysokim TSH?
Piszesz tez ze chodzisz z dziecmi do najlepszej lekarki w miescie.
Wiesz nikt z nas nie bedzie na ten temat dyskutowal bo my jej nie znamy, a i
nasze forum to tez nieodpowiednie miejsce na takie dyskusje.
Jesli moge to zadam Ci pytanie.
Dlaczego juz nie jezdzisz z dziecmi do Instytutu Matki i Dziecka?
Moze taka decyzje o odstawieniu hormonow dobrze by bylo wlasnie skonsultowac tam?
Zycze duzo zdrowia Tobie i dzieciakom
Pozdrawiam Rosteda

[magdulichaa]

magda jak się urodziła miała TSH 31,3 a Szymon 28, tak, że obecne wyniki sa
bardzo dobre, a jeśli chodzi o FT4 to Magda ma w górnej granicy, a FT3 w dolnej
granicy, u Szymusia są w miare dobre
wiem, że to forum hashimoto,ale chciałam po prostu z kims pogadać na temat
moich dzieci i siebie zresztą też( niedoczynność tarczycy)
do Instytutu MiD jadę w maju, konsultujemy się tam co 3 miesiące
a za link bardzo dziękuję, pozdrawiam

[mami7]

a u kogo lecysz dzieic w IMIdz?

[rosteda]

Witaj Magdulichaa
Uwierz mi prosze, piszac ze jest to forum dla chorych na Hashi wcale nie mialam
na mysli zeby Ciebie urazic.
Chcialam tym zdaniem podkreslic tylko to, zeby inne osoby majace dzieci z Hashi
nie wpadly na pomysl odstawienia na probe leczenia u tych dzieci.
Przykro mi bardzo ze tak odebralas to co napisalam i przepraszam ze od razu w
tym poprzednim postcie nie wyrazilam tego jasno.
Oczywiscie zglaszaj sie na forum. Przeciez wlasnie kto moze Ciebie lepiej
zrozumiec niz inne matki majace tez chore dzieci.
Bardzo dobrze ze nadal jestes pod kontrola MiD to jest tez bardzo potrzebne dla
Twoich dzieci. Chociaz przyznam iz zrozumialam Cie ze teraz chodzisz do endo
tylko w miejscu zamieszkania. Dlatego postawilam to pytanie.
Na temat wrodzonej niedoczynnosci tarczycy nie mam tyle wiadomosci co o Hashi,
ale jak bedziesz potrzebowala jakis informacji to w miare moich mozliwosci
postaram sie poszukac i pomoc.
Jedno co bym Tobie radzila, to wlasnie zrobienie badan w kierunku przeciwcial.
Sama masz tez niedoczynnosc, ale chyba nie od urodzenia?
Wiec jesli u Ciebie doszlo do niedoczynnosci jak bylas juz dorosla to wlasnie
moze te przeciwciala (jak ich jeszcze nie robilas).
Bede trzymala kciuki zeby ta proba u Twojej corki poszla pomyslnie,
Pozdrawiam Cie serdecznie i dzieciaczki tez
Rosteda

[magdulichaa]

cześć Rosteda!
Sorry, że jakoś tak nieprecyzyjnie się wypowiedziałam na temat leczenia moich
dzieciaczów, własciwie leczą się u dwóch endo, na miejscu i w instytucie, tutaj
w kazdej chwili mogę pojechać, zapytać itd, jestem w związku z tym
spokojniejsza, ja mam niedoczynność od jakichś 10 lat, to znaczy wtedy to
wykryto, jak zwykle przy okazji innych badań, i w najbliższym czasie muszę iść
zrobić badania na przeciwciała, zastanawiem się też dlaczego dzieciom nikt nie
kazal robić przeciwciał? czy takich badań nie robi sie przy wrodzonej
niedoczynnośći? Jacie już biorę długopis i zaczynam notować pytania do lekarki
bo w piątek idę z Magda, chyba zarzucę ją pytaniami, bardzo ci za wszystko
dziękuję i mam nadzieję , że ta próba z moją Małą się uda, choć przyznam
szczerze, że zaniepokojona jestem tym, że u 2 latki chce odstawić leki a nie
jak Mądrzy piszą u 3 latków, musze to z lekarką przedyskutować, jeszcze raz
wielkie dzięki pozdrawiam mocno

do Magdulichaa

[mami7]

u kogo w IMiDz leczysz dzieci?
nam sie zmenił lekarz i w tym momencie jestem zupełnie rozczarowana lekarzem z Instytutu.

Pozdrawiam

[madziulaw]

Mami
powiedz mi jeszcze - czy zauważyłaś u dziecka poprawę po zaaplikowaniu leczenia?

jak u was było ze wzrostem? aktywnością? humorkami?

pozdr

[mami7]

u nas była widoczna poprawa
ale wiesz, Młody z energicznego, moze nawet nadpobudliwego ruchowo dziecka stał się ospałym miśkiem.
wzrost średniakowo (50 centyl) aktywnośc wróciła do normy, humorki-jak u dziecka teraz nie zauwazyłabym tego co mnie zaniepokoiło i skloniło do drązenia sprawy

do mami7

[magdulichaa]

[magdulichaa]

za szybko kliknęłam
nas leczy dr Aleksandra Januszek-Trzciąkowska

[mami7]

magdulichaa napisała:

> za szybko kliknęłam
> nas leczy dr Aleksandra Januszek-Trzciąkowska

to jest endokrynolog z INstytutu Matki i Dziecka? pierwsze słyszę...

[depra]

Dodam jeszcze, że w tamtym roku córka miała badane dno oka i była badana neurologicznie - wszystko było w porządku.

[hashitess]

masz badania corki pod katem tarczycy?
Jesli mozesz wpisz je razem z normami.

[depra]

TSH 1,135 (0,350-5,00), FT3 - 2,53 (2,63-5,70), FT4 - 10,90 (9-19,00), Anty TPO - 0,24 (0,00-5,61), Anty-TG - 0,69 (0,00-4,11). Lekarz twierdzi, że potrzebne jest usg tarczycy

[depra]

Teraz są jeszcze w miarę stabilne. Zastanawiam się czy problem nie leży "głębiej". Może warto zbadać poziomy poszczególnych hormonów w bardziej szczegółowy sposób? Nasz endokrynolog widział wyniki w e-mailu, ale przypuszcza, że "coś" się mogło zadziać. Wiadomo, że usg może pokazać więcej niż same wyniki, które w tarczycy zmieniają się bardzo dynamicznie.

[hashitess]

depra napisała:

> TSH 1,135 (0,350-5,00), FT3 - 2,53 (2,63-5,70), FT4 - 10,90 (9-19,00), Anty TPO
> - 0,24 (0,00-5,61), Anty-TG - 0,69 (0,00-4,11). Lekarz twierdzi, że potrzebne
> jest usg tarczycy

te wyniki ewidentnie wskazują na chorą tarczycę.
FT3, które odpowiada za samopoczucie jest poniżej dolnej normy.
FT4 też ledwie "zipie".
Pokazały się również p/ciała p/tarczycowe.
W/g mnie lekarz dobrze "prawi".

[depra]

Bardzo dziękuję za sugestie. Już skontaktowałam się e-mailowo z naszym endokrynologiem i poprosiłam o wizytę w trybie pilnym. Rodzinny też twierdzi, że to problem z tarczycą (leczona zresztą od 4 lat).

[hashitess]

depra napisała:

Rodzinny też twierdzi, że to pro
> blem z tarczycą (leczona zresztą od 4 lat).

jak to leczona?!
Takie poziomy hormonów raczej wskazują na brak leczenia.

[depra]

Cały czas euthyrox w dawce 25N (był okres, że dawka była 37,5N). Zdiagnozowana już od 4 lat i cała czas pod kontrolą. Ze względu na fakt, że dziecko jest autystyczne i nie chce współpracować, lekarze często odmawiali nam zrobienia usg. 3 lata temu jedynie udało się zrobić. Teraz lekarz sam powiedział, że usg jest niezbędne.

[hashitess]

Usg tarczycy jest bardzo ważnym badaniem szczególnie przy początkowej diagnozie.
Wpisany wynik tego badania ewidentnie wskazuje, że tarczyca choruje,
co potwierdzają badania hormonów z krwi.
Jednak przy niedoczynności tego gruczołu, który odpowiada m.in. za rozwój
fizyczny i umysłowy bardzo ważne są poziomy FT4 i FT3.
Biologicznie czynnym hormonem jest FT3. To on odpowiada za samopoczucie
i przyswajanie wiadomości i rozwój.
FT4 to hormon z tabletki euthyroxu czy innego syntetycznego hormonu.
To on w towarzystwie żelaza, bit. B12 i in. przetwarza się w biologicznie czynny
hormon FT3. To właśnie FT3 odpowiada za rozwój fizyczny i mądrość.

W przypadku niedoczynności tarczycy występuje wiele niedoborów.
Polecam poczytać forum pod tym kątem.

[depra]

Poziom żelaza i witaminy B12 jest ok, ale witamina D3 - niedobór (12,30) przy normach od 20. Przychodzi mi jeszcze na myśl, że przy diagnozie autyzmu, pediatra chciała nas skierować na oddział endokrynologii, ponieważ niepokoiła ją objętość czerwonej krwinki. Takie odchylenie występuje przy białaczkach, ale u córki wykluczono (nie ma anemii, hemoglobina i krwinki w normie). Oczywiście na oddział nas nie przyjęli, bo stwierdzili, że córka ma zdiagnozowaną niedoczynność i jest pod kontrolą, a całą resztą kazali się zająć u gastroenterologa, który w naszym województwie może nas przyjąć za 11 miesięcy. Pediatra powiedziała, że są jakieś "elementy układanki", które trzeba poskładać w całość. Może być to problem z wchłanianiem (też u autystów nie jest rzadki). Być może córka także źle przyswaja euthyrox. To jest właśnie wszystko zastanawiające.

[depra]

Nie wiem czy ktoś tu jeszcze zagląda, ale poszukuję osób z podobnym problemem. Odchodzę od zmysłów i wyobraźnia podsuwa mi najgorsze scenariusze. Nasza historia jest bardzo długa, ale postaram się opisać problem w skrócie. Mam 7-letnią córeczkę, która od 4 lat ma zdiagnozowaną niedoczynność tarczycy. Później 'doszedł' autyzm. To była bardzo ruchliwa, energiczna i wesoła dziewczynka. Często miewa problemy jelitowo - żołądkowe (jak to u autystów bywa). Przyzwyczailiśmy się do takich sytuacji. Ale wszystko zaczęło się komplikować od anginy, którą córka przechodziła pod koniec maja br. Potem, ponad miesiąc czasu były wodniste biegunki, sporadyczne wymioty. Biegaliśmy co chwilę do pediatry, a w rezultacie trafiłam na oddział (na który nie chcieli mnie przyjąć). Powiedziałam, że dziecko już od miesiąca ma biegunki i często zmuszona byłam podawać elektrolity. Dzięki temu córka trafiając na oddział, była miernie odwodniona (prawie wcale). Zrobili podstawowe badania i stiwredzili, że nie widzą powodów do niepokoju. Później było wszystko w miarę w porządku. Dodam, że córcia jest niejadkiem, a raczej ma cechy anoreksji. Je tylko suche bułki (w małych ilościach). Poważne problemy zaczęły się miesiąc temu. Córka miała "gorszy" dzień (pojawiła się biegunka) i już wiedziałam, że nie będzie piła ani jadła, więc w grę wchodziły elektrolity. Wcześniej bywało tak, że po takim dniu, na drugi dzień wszystko wracało do normy. Tym razem tak się nie stało. Leżała wciąż w łóżku, wyraźnie osłabiona. Zabrałam ją do pediatry. Podejrzewał pasożyty. Porobiliśmy wyniki z krwi i z moczu, które wykluczyły tą tezę. Później doszły objawy neurologiczne. Córka łapała się częściej za głowę, mrużyła oczy, a kiedy wstawała z łóżka, zobaczyłam, że traci równowagę. Wystraszyłam się. Zauważyłam, że trochę utyka na nogę. Do neurologa kolejki kosmiczne i nawet prywatnie nikt nie chciał nas przyjąć. Zadzwoniłam "do naszego" neurologa (jest na urlopie), który podkreślił, że córka chorując na niedoczynność, zawsze powinna zacząć głębszą diagnostykę od tła endokrynologicznego. Kazał również sprawdzić niedobory. Wyszedł niedobór witaminy D, kwas foliowy w normie. Wyniki tarczycowe w miarę się ustabilizowały. Poszłam kolejny raz do pediatry i niepokoił go obniżony poziom mocznika. Córka ma dni, że pije duże ilości picia (ok. 4 litrów) i później wydala duże ilości moczu. To skłoniło lekarza do szukania przyczyn w przysadce mózgowej. Martwię się coraz bardziej, bo widzę, że córka łapie się za głowę i woli leżeć niż chodzić. Nasz endokrynolog (jak na ironię - bo neurolog też) jest również na urlopie. Chciałam iść do innego, nikt nie chciał przyjąć. Wzięłam skierowanie na oddział do szpitala (endokrynologia), a termin wyznaczyli nam na 18 stycznia 2023r.!!!! Przecież to kpiny. Może ktoś z Was miał podobny problem z dzieckiem i uspokoi mnie chociaż trochę. Już od przyszłego tygodnia będzie nasz endokrynolog i jedziemy na wizytę, ale bardzo się boję. Co jest jeszcze ważne: 1,5 roku temu miałam z córką "nietypową" sytuację. Nie miała żadnych objawów infekcji, gorączek, piła normalnie, a rano nie mogłam jej dobudzić. Pojechaliśmy na oddział i wyniki wskazywały na odwodnienie. Zastanawiałam jak to było możliwe (bez biegunek, wymiotów, z dużą ilością picia). Dziecko odwodniło się przez noc. Wtedy również bardzo spadły jej wyniki tarczycowe i na 6 tygodni musieliśmy odstawić euthyrox. Teraz próbuję łączyć te fakty (duże ilości płynów i duże wydalenie ilości moczu) mogły "wypłukać" z organizmu niezbędne składniki (sód, potas itp). Jeśli ktoś, chociaż po części, miał podobny przypadek, proszę o pomoc. Mam nadzieję, że znajdę kogoś kto mnie chociaż trochę "uspokoi". Dodam, że mam już dorosłego syna, który 2 lata temu chorował na nowotwór kości. Nie wyobrażam sobie, by przechodzić piekło kolejny raz. Błagam, ratujcie moją psychikę.