Spadam w dół

[adelka_z_epi]

Wybaczcie, ale muszę się wygadać, bo nikt oprócz Was mnie nie rozumie, zresztą
dziś byłam u neurologa i nie powiedziałam o tym rodzinie, oni uważają że to
moja wina że jestem chora (słowa mamy - dopisała sobie ideologia że to przez
odchudzanie) no i się mnie wstydzą. Mam 25 lat wiec sama decyduje o sobie, ale
przydałoby mi sie wsparcie. Tak wiec, do dzisiaj było wszystko świetnie,
zdałam ostatni egzamin w sesji na studiach, na praktykach jestem doceniana, do
tego mam dużo uczniów (jestem nauczycielem) zarabiam pieniądze i szykuję
wyprowadzkę z domu.

Ale jak już wspomniałam dzisiaj byłam u neurologa, odebrałam wyniki badań i co
się okazało? 3 wyładowania 3 sekundowe w ciągu badania. gdybyście widzieli te
wykresy. Chyba nigdy nie miałam tak fatalnych wyników. A myślałam że jestem
bliska wyzdrowienia, tak tego pragnęłam, chciałam mieć normalne życie, zrobić
prawo jazdy, być 100% samodzielna, wyjść za mąż, urodzić dzidziusia .
Dlaczego po tym wszystkim czuje się jak kompletne zero? jak człowiek nic nie
warty ?
A już zaczynałam myśleć o sobie dobrze, ale wszystko co dobre szybko się kończy.

[woj.1]

Witaj Adela . Msm na imie Wojtek . jestem 20 letnim studentem
socjologii z Poznania . . moim zdaniem nie mósisz czuc się zerem bo
nim nie jestes i powinnas dobrze sobie zdawac sprawę z tego , ze
jesteś takim samym człowiekiem jak inni nie możesz tak xle o sobie
myslec bo tak po prostu nie wolno musisz byc dzielna . Epi jest
choroba z , która można żyć a to co twoja rodzina uważa o tobie , ze
to twoja wina tostraszne ale widac po prostu , ze tez nie mogą się z
tym pogodzic co się z toba stało . na pewno cię mocno kochają gdyż
jesteś jej częścią rodziny tylko sami sobie nie moga z tą ''
tragedią poradzić . Głowa do góry bądź dzielna . 3 maj się i
pamiętaj , że pod jakimś wzgledem jestes osoba wyjątkowa i na pewno
mósisz być silna osoboa nie możesz się poddac i załamywac .
pozdrawiam 3 maj się cieplutko. . Wojtek 20 lat z Poznania

[ania_1609]

Ale dlaczego w dół? Czy masz ataki, czy tylko złe wyniki? Ja się
cieszę, że opanowałam epi do ataku raz na kilka miesięcy (co prawda
zawsze są duże i ląduję w szpitalu, ale to już nie to, co kiedyś).
Rok temu było o wiele gorzej. Nie przeszkodziło mi to w wyjściu za
mąż (pojutrze pierwsza rocznica), skończeniu studiów (z bidą, ale
się udało). Prawa jazdy nie mam i nie zrobię, pogodziłam się z tym
już chyba, a jak dobrze pójdzie, to w tym roku się obronię, choć z
dwuletnim poślizgiem. :-))) Nie wykluczam posiadania dzieci, choć
jak mówi lekarz, trzy lub czteromiesięczne przerwy między atakami,
to jeszcze troszkę za krótko.
Fakt, z pracą może być ciężej (też jestem nauczycielem), na
praktykach miałam ciężko, ale nie tracę nadziei. Jak tylko zrobię
sobie te trzy literki przed nazwiskiem to ruszę na dobre do boju (na
razie tak dorabiam, gdzie mogę). Uważam, że prowadzę w miarę
normalne życie, jeśli nie licząc epi-epizodów i tych okresów lekkiej
deprechy po każdej takiej akcji. Potem wszystko wraca do normy, a ja
o tym już nie myślę.
Jasne, że może teraz jesteś w jakimś lekkim dołku (ja zawsze jestem
po lądowaniu w szpitalu), ale nie łam się. Jeśli nie masz napadów, a
tylko złe eeg, to nie koniec świata.
Głowa do góry, ściskam mocno, Ania.

[adelka_z_epi]

Jakoś dziwnie się składa, że "obcy" ludzie bardziej mnie cenią, niż
rodzina. Mam fajny kontakt z siostrą, to fakt. Ale mieszkam jeszcze
z rodzicami, i po ciężkiej pracy od 8.00-16.00 w wydawnictwie
później od 18.00-20.00/21.00 mam zajęcia z uczniami, przychodzę do
domu i słyszę że jestem nikim, nic w życiu nie osiągnę, nikt ze mną
nie będzie chciał być, albo wczoraj mama stwierdziła że podwyższy mi
czynsz za lokatora (czyli mnie) niby w żartach ale to mnie strasznie
rani, że jestem tylko lokatorem, zbędnym meblem.
Natomiast dzisiaj w wydawnictwie, szefowa spytała się czy
interesowałaby mnie ta praca i jakby co za kilka tygodni będzie
pamiętać o mnie i pewnie tu wrócę, cieszę się gdy widzę sukcesy
moich uczniów nawet te najmniejsze. Ale powiedzcie dlaczego własna
matka tak mnie traktuje? nic przecież złego nie zrobiłam? chyba
tylko to że się urodziłam.

[poziomka644]

Nie wiem dlaczego Twoja mama zachowuje sie w ten sposóbJak sama
napisałaś to w pracy idzie Ci dobrze więc już coś osiągnełaś. a
jeśli dobrze zrozumiałam to jeszcze nie obroniłas pracy
magisterskiej. Mnóstwo dziewczyn chorych na epilepsję boi się, że
zaden chłopak nie będzie chciał z nimi byc. ja z chłopakiem jestem
od 4 lat , a na padaczkę choruję od 3. dla niego to że jestem chora
nie stwarza żadnego problemu może tylko to ,że boję się wychodzić na
jakies imprezy czy spotkania gdzie jest alkochol, bo dziwnie się
czuję w towarzystwie osób , które piją.Myslę, że Twoja mama powinna
w końcu przyzwyczaić do tego ,że jestes chora i gdy spojrzy na swoję
aktualne zachowanie to będzie jej głupio. A może ona nie wie
dokładnie co to jest epilepsja, czym jest spowodowana i ,że w sumie
to można się do niej przyzwyczaić

[adelka_z_epi]

Sytuacja jest taka że nie mam napadów, podobno jestem bardzo zdolną
osobą, iloraz inteligencji ponad normę, w wieku 13 lat miałam napad,
od tego czasu się leczę. Chyba przeraża ją słowo PADACZKA, wie
niewiele na temat tej choroby albo nic.
Chciałabym chociaż raz usłyszeć że jest ze mnie dumna. Chociaż raz.
Ale nie łudzę się.

Finał dzisiejszego dnia był taki że przeryczałam pół dnia w pracy,
dobrze że nikt mnie wtedy nie widział.

[poziomka644]

Ale Ty przecież masz ponad 20 lat więc nie masz ataków pewnie od
około 10 lat.Nie wiem dlaczego Twoja mama nie stara się dowiedziec
jak najwięcej o tej chorobie. U mnie rodzice bardzo się martwili, w
sumie to chyba do tej pory wiedza tylko podstawowe rzeczy na temat
tej choroby i od kiedy nie mam ataków to nie pogłebiają tej wiedzy
moze dlateg, ze liczą, że ataków już nie bedzie. U mnie w domu w
sumie to już nikt nie rozmawia o mojej chorobie, nikt nie stara się
o niej.Nie słuchaj mamy, skoncentruj się teraz na pracy, to chyba
dużt sukces,że od razu po studiach chcą Cię zatrudnić na stałe.

[woj.1]

Adela moim zdaniem zachowanie twojej mamy wynika z tego , ze po
prostu to co jej oznajmiłas było dla niej dużym szokiem , nie
potrafii się z tym pogodzić , stara się ale nie potrafii musisz
jej , wam dać czas a na pewno uświadomi sobie całą sytuację i
wszystko wróci do normy , jesli moge coś doradzic to nie zadreczaj
sie staraj się żyć normalnie gdyz na prawde żyć z Epi można co jak
widzisz wśród wielu z nas, fakt strach jest zawsze , że kurcze czy
to dzis bedzie atak , kazdy z nas żyje w niepewności ale nie można
się zzadręczac i przede wszystkim tak jak już jedna z osób tu
napisała nie myśl o sobie , ze staczasz się w dół ,. główka do góry
a wszystko się ułoży . całuje i ściskam mocno . pozdrawiam . ps .
Nie martw się wszystko bedzie dobrze.

[adelka_z_epi]

ale co jej oznajmiłam?

[laka1]

Kobieto przestań się nakręcać. Sama piszesz że jesteś zdolna, masz
fajną pracę, siostrę, szefową, itp. Wszystko jak należy. Wykorzystaj
to! A, że wynik badania wyszedł nie najlepszy, to nie przypadkiem
przemęczenie (praca na dwie zmiany nie jest chyba najlepszym
rozwiązaniem). Należy się choć trochę oszczędzać.
Jeśli chodzi o to forum jest tu wiele osób, które z epi normalne
funkcjonują, kobiety mimo ataków porodziły dzieci (sama mam dwójkę,
wstaję o 4.30 aby dojechaćdo pracy, kładę się o 22, nie mam prawa
jazdy - gdyż mam na względzie bezpieczeństwo dzieci - skończyłam
studia, a ostatnio nawet udało mi się awansować). Można normalnie
żyć, ale trzeba pamiętać o epi i trochę się jej podporządkować, a
będzie dobrze.
Przykre jest to, że nie znajdujesz zrozumienia u własnej matki, w
tej kwesti naprawdę Ci współczuje.

[adelka_z_epi]

Jeśli chodzi o pracę na dwa etaty, to jestem w dziwnej sytuacji bo
praca w wydawnictwie to spełnienie moich marzeń natomiast pracę
nauczyciela bardzo lubię. Cieszy mnie każdy nawet najmniejszy sukces
moich uczniów. Jestem na diecie 1000 kcal, zdrowo się odżywiam,
staram się choć trochę ćwiczyć,nie pije wogóle alkoholu. Spać chodzę
o 22.00 -23.00. TV już wogóle nie oglądam ... ale nie potrafię sobie
poradzić z moją chorobą. Po prostu nie umiem. Nigdy nikomu nie
mogłam powiedzieć o tym że jestem chora, nawet babci czy cioci. Nie
wspominając o koleżankach bo to taki wstyd przecież.

Chciałabym ,żeby sytuacja w domu była inna. Czuję sie tak strasznie
samotna, że nie macie pojęcia. Ale zaciskam zęby i walczę.
Po prostu nie potrafię znieść że w oczach mamy widzę pogardę.

Teraz piszę taką książkę,może kiedyś ktoś będzie chciał ją wydać.

[laka1]

Chyba jednak musisz nauczyć się żyć z epi, bo ona nie mija "ot tak"
jak grypka. Wstyd? Trudno musisz go przezwyciężyć. Jesteś chora i
tyle. Ja wytłumaczyłam sobie i światu to tak: dobrze że to nie rak
lub inna śmiertelna choroba, albo co gorsza ślepota. Wszyscy wkoło
wiedzą, mogą się spodziewać widowiska (przynajmniej są przygotowani).
Najgorzej jest w autobusie (ale tu także jestem przygotowana: po
otwarciu torby od razu widać na co choruję, jakie
przyjmujęlekarstwa, telefony kontaktowe do męża, żeby nikt mnie nie
wziął za pijaczkę). Tak jest łatwiej i tyle. Teraz lekarz dopasował
mi lekarstwa, jest ok (nawet pozwoliłam sobie na hormony, normalnie
luksus!).
Trochę luzu, dystansu, pogodzenia z losem, i nie ukrywania faktu, a
osoby które wyśmieją Twoją chorobę to ciemnota (takie jest moje
zdanie). Ja jeszcze nikogo takiego nie spotakałam na swojej drodze.

[adelka_z_epi]

Laka1 >>> wiem czym jest epilepsja, ale mam taką schizmę że
ktokolwiek sie dowie (nawet lekarz ) to ja myślę, że on postrzega
mnie jako kogoś gorszego pod względem intelektualnym czy
umysłowym.Już tyle raz mówiłam facetowi żeby nie marnował sobie
życia przy mnie, bo zasługuje na kogoś lepszego.

[anusia29]

Heh, nie daj się. Moja sytuacja jest taka:
mam epi od 9 rż. Teraz trzydzieści kilka. Ataki wszędzie - szkoła,
dom, uczelnia. Dyplom na dośc trudnym kierunku z wyróznieniem.
Praca - dośc dobra, czasem atak w pracy. Wszyscy domyslaja się, że
to musi być epi.
Od kilku lat mąż (przy którym tez mam ataki i który wie o epi). No i
synek - prawie dwuletni. Zdrowy. I co i nic. Normalne zycie. Czasem
kilka lampek wina (lekarz wie i nie ma nic przeciwko, tylko upijac
do nieprzytomnosci mi się nie wolno raczej). Powtarzam - normalne
zycie - da się, jesli tylko się chce.

[adelka_z_epi]

Posądzasz mnie o to ,że mi się nie chce? i siedze na tyłku i się
tylko użalam nad swoim marnym losem? może nie przeczytałaś mojego
posta do końca.

[anusia29]

Nie, Adelko, o nic takiego Cię nie posądzam, a post doczytałam.
Gdzie piszę ŻE CI SIE NIE CHCE (!!!???).
Chcę Ci tylko pokazac, że z epi mozna miec normalne zycie. A doszłam
do tego przez fazy - zaprzeczania, złosci, że mam epi, smutku.
Epi jest jak większośc chorób - sa pewne ograniczenia, ale znowu nie
jakieś szczegolne i da się z tym zyc. I to nieźle. Zauważ, że ja mam
cały czas ataki - "malownicze" grand mal. I w niczym mi to nie
przeszkodziło.
Po prostu przestań myslec o epi jako o "fatum" czy wyroku i zyj.
Mama się nie przejmuj, czasem tak bywa. Może ona podświadomie czuje
się winna, ze masz epi? To psychologicznie wytłumaczalne: że rodzic
czuje się winny choroby dziecka, nawet jesli aboulutnie obiuektywnie
sie nie przyczynił do jej zaistnienia.

[adelka_z_epi]

To Twój cytat "Powtarzam - normalne życie - da się, jesli tylko się
chce."
Ja żyję normalnie, radzę sobie w życiu. Ale każdy człowiek
potrzebuje wsparcia a ja go nie mam, i jest mi z tym ciężko. jestem
wrażliwą osobą ale to nie moja wina.
Wątpie by moja matka obwiniała siebie o chorobę, jakby tak było to
spytałaby sie czasem jak się czuję.

[anusia29]

# 1."da się, jesli tylko się chce" nie było stwierdzeniem, że tobie
się nie chce, ale uwagą, że nie wolno się poddawać (przypis - nie
uważam, że się poddajesz - to ogolna uwaga)
# 2.Czasem jak się ktoś PODŚWIADOMIE (czyli=nie daje sobie z tego do
końca sprawy) o coś obwinia, to właśnie reaguje agresją,
nieudzielaniem wsparcia, ignorowaniem itp. Na tym to polega. Taki
mechanizm psychologiczny.
Czytając różne Twoje posty i wątki myslę, że jesteś odrobine
przewrazliwiona. Czy nie myslałas o psychoterapii? Daje wspaniałe
efekty i pomaga nauczyć cieszyć się życiem. Mówię o tym zupełnie
poważnie i bez cienia złosliwości.

[adelka_z_epi]

Dziękuję za rady odnośnie terapii, już to przerabiałam.

[ania_1609]

Moi rodzice też się w ogóle mną nie przejmują. Jak leżałam w
szpitalu, to byli może raz i po to, żeby mi powiedzieć, jaka jestem
nieodpowiedzialna, bo na pewno to moja wina, że jestem w szpitalu,
na pewno coś zrobiłam. Potem już nie przychodzili. Nie pytają mnie o
zdrowie, czasem tylko strzelą jakieś kazanie w kosmos, bo ma się
nijak do rodzaju mojej padaczki. Powiedzieli kiedyś, że chcieliby
mieć normalną córkę i tu cytat "lepszą pod względem zdrowotnym".
Ale ja na szczęście z nimi nie mieszkam, wyprowadziłam się z domu
jak miałam 21 lat i nie muszę ich wysłuchiwać, jeździć do nich i w
ogóle. Dlatego to wszystko łatwiej mi przyjąć, bo nie mam tego na co
dzień. Poza tym bardziej potrzebne mi jest wsparcie męża i
przyjaciół, co o mojej epi myśli mama dawno przestało mnie obchodzić.

Tobie zależy na wsparciu mamy i dlatego Ci współczuję sytuacji.

[adelka_z_epi]

To przykre co piszesz ale może gdybym miała męża/ narzeczonego/
chłopaka czy przyjaciół to pewnie byłoby mi łatwiej.

[laka1]

Adelko, przypomniałam sobie stary post z Twoim udziałem
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16674&w=60158413&v=2&s=0
Ty masz cały czas problemy emocjonalne. Może faktycznie warto
porozmawiać z kimś odpowiednim, kto pomoże, wytłumaczy... widać
ludzie na tym forum są mało przekonywujący.

[magdamm61]

Adelko, nie tylko Ty masz takie problemy... moja sytuacja rózni sie
od Twojej tym, że mam wsparcie u mamy...na to nie moge narzekać,
choć tez wmawia mi czasem, że padaczka jest moją winą, bo to wynik
stresowania sie i ja mogę nad tym zapanować. Ja mam inne zdanie na
ten temat, ale to już inna kwestia. Znajomi też nie wiedzą, i raczej
sie nie dowiedzą (chyba, że sami zobaczą, ale ataki mam sporadycznie
i mam nadzieję, że jednak nie:) bo choć wiem,że tak mysleć nie
powinnam to mam jednak wrażenie że to wstyd... Wsparcia w facecie
też nie mam, bo z ostatnim moim mężczyzną rozstałam sie kilka
miesięcy temu, śmiem stwierdzić,że epi nie została tu bez
znaczenia..., zresztą pisałm wtedy o tym na forum i zadawałam
retoryczne pytania, czy epi zabija miłość? etc. Dziś patrzę na to
wszystko inaczej. Choć czasem też miewam chwile słabości to jednak
wierzę, że spotkam kogoś właściwego, kto zaakceptuje mnie taką jaką
jestem, a może już spotkałam ;p hehe :) i wiem, że Ty także, prędzej
czy później, sptkasz kogoś komu będziesz mogła zaufać:) Wiesz
zazdroszczę Ci,że masz pracę i jesteś poniekąd przynajmniej
niezależna... Ja nie mam takiej komfortowej sytuacji... Narazie
mieszkam w domku i właściwie za dwa tygodnie zaczynam drugi kierunek
studiów, bo po licencjacie z polonistyki cieżko z pracą. Szczerze
sie przyznaję,że nie wyobrażam sobie czasu, kiedy będę musiała iść
do pracy i wstawać raniutko... Też chciałabym być kiedyś doceniana
w pracy i radzić sobie w tej sprawie tak jak Ty:) Uszy do góry
Adelko wszystko się ułozy, pozdrawiam serdecznie Madzia:)

[adelka_z_epi]

Madzia, moje życie nie jest takie kolorowe jak myślisz, nadal mieszkam z
rodzicami to fakt, zarabiam na lekcjach te 1200 zł, studiuje zaocznie więc za
szkołę sama płacę oraz (ubrania, kosmetyki itp). Mężczyzny póki co nie mam, dla
mnie priorytetem jest się usamodzielnić, myślę o kredycie mieszkaniowym, wtedy
mogłabym (z dodatkową pracą) sobie poradzić. Nie przeraża mnie praca od rana do
wieczora. Ale wiem, że moja rodzina niszczy mnie psychicznie, dla nich nie ma
tematu PADACZKA. Czasami mam wrażenie, że nie mam mnie również. Że umarłam lub
nigdy się nie urodziłam.
Co zawdzięczam chorobie? nadwrażliwość, co jest wadą i zaletą. Uwielbiam pisać,
zatracać się w czytaniu.
Ale nigdy nie pogodzę się z tym jak traktuje mnie moja rodzina.