bóle stawowo-mięśniowe=fibromiaglia

[halmoc]

Wczoraj właśnie byłam u kolejnego lekarza reumatologa. Moje paskudne
dolegliwości trwają już kilka mięsięcy. I byc może jakieś światełko w tunelu?
Od wczoraj diagnoza - fibromiaglia. Dzielę sie tą informacją dlatego,
ponieważ już wcześniej było wiele wątków poruszających temat tych
specyficznych doelegliwości zwiazanych z bolem mięśni i stawów. Wcześniej
już też pisałam, że od stycznia tego roku jest "doskonale ustawiona" jeśli
chodzi o poziomy hormonów. A więc może podjęcie się leczenia
specjalistycznego (chodzi tu głównie o przeciwdepresanty) osiągnie jakiś
rezultat. Czytając wiele arykułów na temat fibiromialgii natknęłam się na
taki wątek: " (...) w grupie osób z fibromialgią częściej znajduje się
przeciwciała przeciwtarczycowe. Dokładne znaczenie tego faktu nie jest
znane, ale nie ulega wątpliwości udział czynników immunologicznych w
fibromialgii, podobnie zresztą jak w deprsji".
Może ten fakt jest Wam znany, ale dla mnie to nowość. Mam zatem nadzieję, że
wreszcie znalazłam odbicie od "swojego dna". Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[czuczu11]

witaj halmoc,
mam nadzieje, ze wreszcie znalazlas co ci dolega i ze leczac fibromialgie
pozbedziesz sie tych boli misniowo-stawowych, ja mam podobnie jak ty, nawet
przy dobrych wynikach hormonow okolo 60% i wyzej te bole nie ustepuja z tymze
ja jeszcze sie zastanawiam czy u mnie to nie jest wina ciagle wysokiego tsh
okolo 2 najnizsze, a powinno byc w granicach 1, bo ja tez juz myslalam o
fibromialgi i tez sie wybieralam do reumatologa ale teraz jestem w ciazy wiec
nie moge sie szpikowac lekami ale po porodzie chyba sie tez wybiore, mozesz mi
napisac jak on ci zdjagnozowal ta chorobe bo ponoc nie jest to latwe i mozna ja
pomylic z wieloma innymi chorobskami, m.in. z tego co widzialam z chorobami z
autoagresji ale ze moga wspolwystepowac o tym nigdzie nie wyczytalam,
napisz prosze jak zdiagnozowano ci fibriomalgie i jakie teraz leczenie?
pozdrawiam i zycze szybkiego powrotu do normanosci,
czuczu

[halmoc]

Dziękuję Ci za dobre słowa. W moim przypadku - od stycznia borykam sie z tymi
dolegliwościami; w kwietniu, gdy się one nasiliły byłam u dwóch reumatologów,
którzy nie stwierdzili typowych objawów reumatycznych. Już od miesiąca biorę
silne leki przecibólowe, ktore zupełnie się nie sprawdzają. Moja lekarka
rodzinna zasugerowała mi, by może pójść w kierunku tzw. " depresji
zamaskowanej". To była pierwsza sugestia. Z kolei mój endokrynolog poradził,
bym skonsultowała jeszcze raz z reumatologiem. Wczoraj właśnie byłam we
Wrocławiu u profesora, który jest krajowym konsultantem ds. reumatologii. To
on właśnie podał najbardziej prawdopodobną diagnozę moich dolegliwości -
fibromialgię. NIe jest to może ostateczna diagnoza, bo postawiona po typowym
badaniu w gabinecie i na podstawie moich badań typu: morfologia, OB, Latex, CRP.
Zalecił mi jeszcze w celu wykluczenia typowych objawow reumatycznych wykonanie
badań na przeciwciała przeciwjądrowe. Wierzę jednak w Jego doświadczenie i
dobrą opinię, i że postawiona przez Niego diagnoza i zalecone leczenie
będzie skuteczne. A moje leczenie to przyjmowanie Xanaxu i Serotaxu
przepisanego przez psychiatrę (z tego co poczytałam o fibromiaglii, to
najnowsze badania potwierdzają skuteczność leczenia tego schorzenia
antydepresantami). Jaki będzie tego rezultat - zobaczymy. Chcę wierzyć, że
będzie dobrze.

[czuczu11]

no to trzymam kciuki, powodzenia!

[rosteda]

Witaj Halmoc
Bardzo mi przykro z powodu tych boli ktore Cie nekaja.
Ale jesli chodzi o rozpoznanie choroby - fibromialgia - to jest to wytlumaczenie
lekarzy na brak konkretnej diagnozy i jednoczesnie zwalnia ich to od myslenia co
dalej.
Chory jest zadowolony bo ma "madra" nazwe choroby i przyjmie wszystko co mu
lekarz zaleci.
Choroba ta nie jest namacalna. Nie ma zadnych badan dodatkowych ktore by ja
potwierdzily lub wykluczyly. A i takze nie ma zadnego konkretnego leczenia.
Taka sama modna choroba jest zespol fatique.
Sama napisalas ze u wielu ludzi z fibromialgia czsciej znajduje sie
przeciwciala p/tarczycowe. Co jest dowodem na to ze jednak duzo za malo bada sie
tarczyce.
Co do tych boli to jak juz pisalam przyczyn moze byc wiele, np:
- Niedobory witamin i mineraliow
- osteoporoza (jest charkterystyczna nie tylko dla nadczynnosci, okazuje sie ze
wiele osob z niedoczynnoscia tez rozwija osteoporoze. Ja mam ja tez i
wyhodowalam ja wlasnie w niedoczynnosci.)
- inne choroby autoimmunologiczne typu reumatologiczne
- same przeciwciala TPO maja tez negatywny wplyw na miesnie (czytalam kiedys
artykul na ten temat)- to jest na razie tylko teoria jeszcze nie potwierdzona
badaniami
Pisze to nie dlatego zeby Cie zniechecic, ale dlatego ze kiedys tez probowano
moje bole leczyc antydepresantami co odnioslo niestety negatywny skutek u mnie a
bole i tak sie nie zmniejszyly. Od tego czasu zaden lekarz nie namowi mnie na te
leki.
Zycze Tobie zeby to leczenie przynioslo Ci szybka poprawe.
Mysle ze kazdy reaguje na leczenie inaczej.
Pozdrawiam Rosteda

[halmoc]

Dziękuję Ci bardzo za Twoje spostrzeżenia. Tak jak wcześniej pisałam,
chciałabym wierzyć, że leczenie depresantami będzie skuteczne. Niemniej jednak
przede mną jeszcze szereg badań, które wspomniany lekarz mi zlecił w celu
całkowitego wykluczenia choroby typowo reumatycznej. Niestety to wszystko wiąże
się z kosztami, ponieważ te moje ostatnie działania podejmuję poza NFZ. Ale
muszę ze spokojem rozejrzeć się w najbliższej okolicy i dość rozsądnie
zacząć "działać" (bo przyznaję, że jestem prawie całkowicie pozbawiona
motywacji). Jeśli cokolwiek sie "ruszy" z pewnościa sie odezę. Raz jeszcze
dziękuję i pozdrawiam. Halina

[nataszkam]

halmoc, nim ugzręźniesz z tym beznadziejny rozpoznaniem, jakim jest
fibromialgia, warto zajrzeć na forum FIBROMIALGIA, aby poczytac wątki EWAX i Go-
hhy. Mialy rozpoznaną fibromialgię, a okazało się, że to borelioza.
W boreliozie rozchwiany jest cały układ odpornościowy i bardzo często wychodzą
wysokie przeciwciała, sugerujące chorobę autoimmunologiczna- tłumaczone jest to
w ten sposób, że bakteria nie żyje we krwi, ale wewnątrzkomórkowo i potrafi
doskonale sie ukrywac np. w niszczonych krwinkach krwi czy komórkach nerwowych-
nasz układ odpornościowy chcąc ją zwalczyć, zaczyna wytwarzac także
przeciwciała przeciwko własnym komórkom i tkankom. Z kolei borelioza powoduje
tez rozchwianie hormonalne- m.in. insulinooporność (80% chorych przewlekle ma
nadwage bądź otylość) i oporność na hormony tarczycy- często mimo ich
prawidłowego poziomu we krwi. Nim obierzesz kierunek fibromialgii, zajrzyj
prosze na wspomniane już forum, a także na forumBORELIOZA. Ja np. miałam zespól
przewlekłego zmęczenia, który trwał 5 lat i od pół roku wiem, ze mam boreliozę.
Leczę się czwarty miesiąc antybiotykami i jest naprawdę spora różnica.

[danske]

hamloc, czy mogłabyś opisać te bóle stawowo-mięsniowe? jesli możesz,
naturalnie....

[hashi-tess]

Ja przechodziłam różne diagnozy łącznie z RZS w okresie kiedy b. bolały mnie
mięśnie i stawy.
Dzisiaj po latach leczenia tarczycy wiem, że jest to spowodowane brakiem hormonów.
Wystarczy, że kilka dni nie zjem jakiegoś suplementu diety i zaraz wstaję
sztywna jak robokop.
Szkoda waszego czasu na badania pod kątem bóli stawów i mięśni jeśli nie macie
aplikowanej optymalnej dla was dawki hormonu.

[kusia4]

do halmoc-\
moglabys opisac ten swoj bol?
mam tez problemy z nogami, od jakichs 2 tyg. mam znow silne bole i lekka temp.
37 st., jednak nie wiem czy to stan zapalny w zylach czy raczej miesnie i kosci.
przy nacisku reka nic nie boli, skora jest chlodna, nogi wygladaja na zdrowe,
nie mam opuchlizn, jednak w srodku czuje goraco, mrowienie, dretwienie i tepy
bol od kolan w dol przez caly czas niezalenie czy ide czy leze.
czy masz tez taki bol czy inny przy tej fibromalgii?

[aada1]

U mnie bol stawow dokladnie stawu kolanowego, nadgarstkow i miesni ramon oraz ud
- oznacza brak hormonow zazwyczaj.
Czasami jak idzie za duzo tych "dopalaczy" a laca dwa hormony to miesnie tez
bola ... jednak tu wystarczy odjac troche thybonu i jest po dwoch dniach juz dobrze.
Nie wiem jakie u Was sa poziomy hormonow ale ja musze miec oklo 47 % - wtedy nic
mnie nie boli. Zyje nawet bez magnezu wtedy. Jednak wystarczy, ze one sie
odrobine rozjada a zaczyna sie dretwinie w nogach i rekach.
Przy duzych niedoborach hormonu to chodzilam i plakalam z bolu.
Nim zaczniecie cala serie badan to najpierw sprobujcie znalesc swoja optymalna
dawke dziewczyny.
Ada

[rosteda]

Do Kusia4
Kusia, czy Ty robilas kiedys badanie krwi na poziom wit.B12?
To co Ty opisujesz wyglada mi ze mozesz miec niedobor tej witaminy, albo moze
innej z grupyB.
Mialam podobnie zanim dostalam wit.B12, oczywiscie po stwierdzeniu jej niedoboru
we krwi.
Rosteda

[halmoc]

Dopiero dziś siadłam od wielu dni do komputera, dlatego z takim opóźnieniem
będę odpowiadać.
U mnie zaczęło się dziwnymi bólami w barkach, potem kolejno bóle nóg, stawów
kolanowego, biodrowego. Tym bólom towarzyszą bóle mięsni (takie przeszywające
kłucia wzdłuż całej reką od barku do łokcia, od łokcia do nadgatstka). Poza tym
usztywnienie ręki lewej, obu dłoni. Najgorzej jest w godzinach porannych do
południowych,. Bywa, że nie mogę się ruszyć, mam problemy z podstawowymi
czynnościami jak mycie sie, ubranie, itp. Poza tym okropne zmęczenie. Każda
czynność sprawia, że szybko sie męczę. Wtedy mam poczucie, jakbym cięzko cały
dzień pracowała fizycznie. Ostatnio także, co jest bardzo męczące, to
opuchnięte nogi w kostkach, co uniemożliwia mi chodzenie.Chcę podkreślić, że
obecne badania laboratoryjne dotyczące hormonów są w jak najlepszym porządku.
Poza tym badania typowo reumatyczne także nie wykazują nieprawidłowości.
Gdybys była zainteresowana jakimis szczegółami, proszę pytaj. tymczasem
serdecznie pozdrawiam. Halina

[halmoc]

Dziekuję przede wszystkim za Twoją wypowiedź. Trochę czytałam na wspomnianych
przez ciebie stronach. Przyznaję, że w chwili obecnej nie mam siły nawet na
przeglądanie czegokolwiek. Pytałam moich lekarzy o boreliozę. Zaden jednak nie
potwierdzał moich wątpliwości, a wręcz wykluczają boreliozę. Napisz proszę,
jakie konkretne badania potwierdziły u ciebie boreliozę? chodzi mi o wskazanie
konkretnych badań laboratoryjnych. Czy wystarczy tylko badanie w kierunku
Boreliozy? Będę ogromnie wdzięczna. Pozdrawiam

Do Halmoc

[nataszkam]

Dam Ci linka do mojej historii z boreliozą. Chciałam tylko zaznaczyć, że nie
miałam na szczęście jakichś strasznych, spektakularnych objawów, jak niektórzy
na naszym forum. Można powiedzieć, że ominęło mnie najgorsze. Choruje także mój
10-letni syn. Nie jestem lekarzem, pracuję jednak w służbie zdrowia. Lekarze,
których spotkałam podczas tych prawie 5 lat łażenia od gabinetu do gabinetu,
przekonali mnie m.in., że całkowite pogorszenie pamięci, osłabienie silne czy
bardzo silne bóle głowy, niedokrwienie mózgu (wyszło na EEG) to rzeczy całkiem
norlamne u trzydziestokilkuletniej kobiety. Dwoje zakaźników zaprzeczyło, że
mam boreliozę- jeden był tak skuteczny, że dałam się "leczyć" na cytomegalię,
która u mnie trwała kilka lat- jest to zupełna bzdura, o jakieś świat nie
słyszał. Boreliozę zdiagnozowałam sobie sama- przy pomocy tamtego forum. Tak
samo było z dzieckiem. Mimo tego, iż na codzień pracuję z lekarzami, nie ma
wśród nich żadnego, kto miałby choć mgliste pojęcie o boreliozie. Jesli
będziesz czytac, to zwróć uwagę na daty- kiedy założyłam pierwszy wątek, jak
zaprzeczano u mnie boreliozę, na co mnie leczono, i kiedy uzyskałam wreszcie
potwierdzenie choroby. Dodam tylko, że borelioza ma różne oblicza, a w Polsce
jest paru lekarzy, którzy umieją ją sensownie leczyć. Ta choroba jest nieznana
lekarzom, bo jest stosunkowo młoda- ma ok. 20 lat i większośc twierdzi, że jest
bardzo rzadka, a więc nie ma się czym przejmować i sledzić na bieżąco badań
naukowych w tym zakresie. Prawda jest taka, że choroby nie ma, bo testy sa
zupełnie niemiarodajne. Jeśli nie miałas kleszcza ani rumienia, to oznacza
tylko, że należysz do grupy, u której rumień nie wystąpił, a ukąsiła nas np.
nimfa czy larwa, której nie sposób dostrzec gołym okiem- takich osób jest
naprawdę dużo.Nie życzę ci absolutnie, aby Ci wyszła borelioza- ale jest
to "lepsza" choroba od fibromialgii, bo ta ostatnia pozbawia nadziei, że będzie
lepiej. Tak się składa, że na naszym forum są osoby, które przez lata były
leczone na reumatyczne zapalenie stawów metotrexatem, sterydami (stasiek66),
mający napady padaczkowe (dartom.www), rozpoznany i "leczony" SM (predrak), no
i z fibromialgią (ewax100). Łączy nas jedno- mamy potwierdzenie naszej choroby,
która jest borelioza. Jeśli pytasz o testy, to z nimi jest tak, że negatywny
wynik nie oznacza, że choroby nie ma- czułość testów jest bardzo niska, ale
wynik pozytywny potwierdza chorobę. Jednak potwierzdenie jest bardzo trudno
uzyskać wraz z biegiem czasu- po paru latach w badaniach nic nie wychodzi.
Wtedy próbuje sie podawać antybiotyki i w ciągu kilku tygodni następuje reakcja
(zazwyczaj krótkotrwałe pogorszenie), która potwierdza przypuszczenia. Jeśli
masz ocohotę to poczytaj moją historię:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=23133716
Tu jest skrócona historia dartoma.www:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=61219795&a=63172674
Nie pomagały żadne leki p/ padaczkowe- dopiero dołączenie antybiotyku po 6
miesiącach leczenia daje poprawę.


A tu jeszcze inny przykład- facet przez kilkanaście lat szukał, co się z nim
dzieje, na badania wydał pieniądze, za który mógłby kupić niezłej klasy
samochów- jego przypadek opisamo m.in. w Angorze. Po 4 miesiącach na
antybiotykach pierwszy raz poczuł się całkiem zdrowo; niestety, choroba ma to
do siebie, że podczas leczenia takie okresy poprawy są przeplatane z
pogorszeniami, ale z czasem przeważają okresy dobrego zdrowia:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=61621368
No i wątek Ewax100- z rozpoznaną fibromialgią- jej też się znacznie poprawiło:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=55617736
Każda osoba na forum ma swoją własną historię i jest to historia
niepowatarzalna- każdy ma inny zestaw objawów.
Boreliozę może Ci wykluczyć tylko paru lekarzy w Polsce, a tak naprawdę to
jeden, jedyny, który sam zachorował, przeszedł przez to piekło i sam na sobie
doświadczył, czym jest ta choroba i jak ją należy leczyć. Inni się na tym nie
znają.
Możesz jeszcze zajrzeć do wątka franiołka- ma ciężka postac boreliozy, leczy
się prawie od roku, a ostatnie badania wykazały, że ma też niedoczynność
tarczycy. Miała tu zajrzec, bo jej poleciłam to forum
Pamiętaj, że u nas wszystkich na forum boreliozę zaprzeczyli lekarze- nawet
wtedy, gdy wyniki były pozytywne (np. PCR u mnie). Trafić na lekarza, który
wie, co to jest borelioza i jak ją nalezy leczyć, to tak samo, jak znaleźć
lekarza, który wie o istnieniu Hashimoto i prawidłowym leczeniu tej choroby.
Jeszcze jednp-jeślizdecydujesz się na badania, to absolutnie nie rób testu
ELISA- szkoda wywalać kasy, Geodeta robił to badanie 3-krotnie i ja też- mamy
wyniki ujemne. U syna wyszła też ujemnie, mimo, iż z tej samej fiolki test
Western Blot i PCR wyszły pozytywnie! Najlepiej zrobic badanie western blot w
obu klasach, a jeśli nic nie wyjdzie, to badanie PCR real time w Poznaniu
(wysyłają specjalne zestawy). Wszystko znajdziesz na forum BORELIOZA
Co do mnie- mam 3 ujemne ELISY i 2 ujemne Western Bloty, a dodatniego PCRa. Syn
ma ujemną ELISĘ, 2 dodatnie Western Bloty i pozytywnego PCRa.Jesteśmy
szczęściarzami, bo nam wyszło w badaniach to, co nie wychodzi wszystkim. U
mojej mamy nie wyszło nic, ale mimo to rozpoczyna leczenie jak na boreliozę, bo
objawy ma dokładnie takie same, jak moje.Nie wiem, skąd jesteś- jeśli z
warszawy, to badanie WB zrób w innym mieście- jest o wiele tańsze i nie trzeba
się wkurzać, bo tam nie zrobią Ci WB bez pozytywnej ELISY...
Nie wiem, jak jest w chorobach tarczycy- jeśli masz ustawione hormony i wiesz,
ze niepowinny Cie tak bolec stawy, to sprawdź koniecznie boreliozę. Ja np.
miałam insulinooporność i żadne diety nie pomagały. W ciągu 4 miesięcy leczenia
stan minął i schudłam sama z siebie 8 kg. Mój syn miał TSH w okolicach 3, a
teraz, po 5 miesiącach leczenia, ma ok. 1,7 TSH.
Pozdrawiam.
Jeśli bedziesz miała ochotę, to wyślij zgłoszenie do administratorów forum
BORELIOZA (jest to forum zamkniete, ale dostępne do czytania dla wszystkich),
załóż swój wątek z historią i czyta, czytaj- dużo czytaj. W tej chorobie trzeba
się jej nauczyć, trzeba zostac specjalistą, by się nie wykończyć. To dokładnie
tak, jak jest w Waszym przypadku
Wieczorem, zazwyczaj po 20-tej, jest sporo osób na czacie- może spróbuj
pogadać. Wejście na czata jest przyszpilone na górze forum.

Pozdrawiam

[halmoc]

Wielkie dzięki! Z tego co widzę czeka mnie długa i cięzka praca, ale
spróbuję, choć sił mam coraz mniej.
Serecznie pozdrawiam z Leszna koło Poznania.

[rosteda]

Zgadzam sie z tym co tutaj napisalas.
Ja na ten temat tez czytalam (na niemieckich stronach tez pisza na ten temat)i
bakterie borelie sa na liscie czynnikow ktore moga byc przyczyna wystapienia
Hashimoto (tak jak jod, wirusy, promieniowanie czy inne).
To co napisalas moze byc przydatne dla niektorych z naszego forum.
Pozdrawiam Rosteda

[kusia4]

rosteda
robilam 2 tyg. temu b12- 250(211-911).

[rosteda]

Kusia
masz bardzo niski pozom tej witaminy i powinnas miec uzupelniana.
Poczytaj sobie watek na temat "niedobor wit.B12" i poszukaj na ten temat w
internecie. Znajdziesz bardzo duzo artykulow z objawami i leczeniem.
Wlasnie takie dolegliwosci jak opisywalas moga byc od niedoboru tej witaminy.
Jak nie dostaniesz tej witaminy od lekarza rodzinnego to wybierz sie z tym
wynikiem i spisanymi dolegliwosciami na kartce do neurologa.
Te dolegliwosci to sa typowo od nerwow (komorek nerwowych w miesniach).
Pozdrawiam Rosteda