nati_1978 03.03.10, 13:24 Mogę prosić o pozwolenie na pisanie na Waszym forum??? Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
reni5553 Re: ? 03.03.10, 13:33 nati zostałaś przyjęta i jak sama zauważysz, możesz fizycznie pisać na forum dodatkowych pozwoleń nie potrzeba jedynie trzeba przestrzegać regulaminu forum. Odpowiedz Link
nati_1978 Re: ? 05.03.10, 08:05 Witam!!! Trochę źle zaczęłam-ale obiecuje poprawę.Chciałam Was prosic o radę.Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie SM-miałam straszne zawroty głowy oraz problemy z prawą stroną ciała...Zrobiono mi rezonans- wyszły zmiany demienilizacyjne,i potencjały wywołane też wyszły źle- więc wyszła diagnoza SM.Ja zwroty i bóle głowy miałam już dużo wcześniej-lecz neurulodzy mówią,że to nie był SM...Obecnie ( właściwie od początku diagnozy) mam wysokie OB _ w granicach 55-80). Miałam robione badania Elisa Igg i Igm-oczywiście wyszły negatywne. Mój lekarz twierdzi (wrecz jest przekonany,że mam borelioze-a właściwie jjuż neuroboreliozę),byłam też u naczyniowca(badałam żyły szyjne-CCSVI-nie mam zwężeń-które są typowe u chorych na SM- delikatnie zasugerował,że to może jednak Borelioza.Nie wiem co mam robić...Słabo chodzę ,mam problemy z koncentracja,pamięcią-dwa razy nie poznałam mojej siostry..Pomózcie mi ...Co mam zrobić??Jakie badania powinnam zrobić?? Odpowiedz Link
margolcia_63 Re: ? 05.03.10, 13:44 Witaj , przeczytaj wątek "autyzm, opóźniony rozwój u dziecka" , czy jakoś tak, bo mam dla Ciebie taką samą radę jak dla mamy. Z moich doświadczeń dr. Wielkoszyński ma najlepsze osiągnięcia w wykrywaniu zakażeń ale może niech wypowiedzą się inni. Pozdrawiam. Odpowiedz Link
nati_1978 Re: ? 05.03.10, 14:37 Margolciu bardzo Ci dziękuję!!!Przeczytałam-kontakt z dr W. juz mam mailowy-polecił mi zrobić badania Western Blot ...dzisiaj właśnie jadę.... Odpowiedz Link
babaelka-0 Re: ? 05.03.10, 14:39 Witaj wsrod nas! Jak masz kase to faktycznie najlepiej zrobic caly panel u doktora Wielkoszynskiego. A jak krucho u w tej materii to zaczelabym leczenie,bez ogladania sie na wyniki,a to ze wzgledu na stan zdrowia jaki jest u Ciebie aktualnie Moze lekarz ktory na podstawie objawow klinicznych zdiagnozowal borelioze podejmie sie niestandarowego leczenia? Pozdrawiam Elka Odpowiedz Link
szila2008 Re: ? 05.03.10, 17:02 Nati Ela ma rację.Nawet jeśli testy wyjdą ci ujemne warto zacząć próbne leczenie.Nic już nie masz do stracenia. Odpowiedz Link
swigonka Re: ? 05.03.10, 17:24 może niech flork się odezwie- on mam cały czas diagnozę sm, a po leczeniu bb poczuł poprawę Odpowiedz Link
babaelka-0 Re: ? 05.03.10, 21:03 Badanie MRi wykazalo u mnie zmiany demielizacyjne rdzenia kregowego w odc.szyjnym. Mialam sporo szczescia,ze zbieglo sie to z diagnoza boreliozy,w innym razie tez bylabym przeswiadczona ze choruje na SM. Pozdrawiam Elka Odpowiedz Link
nati_1978 Re: ? 06.03.10, 09:37 Wczoraj byłam na pobraniu krwi u dr W.We wtoerk bedę miała wyniki.Jak wyjdą negatywne to i tak będę brała antybiotyki.Też mam mnóstwo zmian demienilizacyjnych ale w mózgu i móżdżku... Odpowiedz Link
margolcia_63 Re: poczytaj 06.03.10, 16:22 Nati, działasz jak burza. Brawo! Napisz, czy dr. z Wielkoszyński będzie Cię prowadził, czy masz innego lekarza? Odpowiedz Link
nati_1978 Re: poczytaj 06.03.10, 18:52 Ja na razie mailuję z dr Wielkoszyńskim-ale wczoraj jak pobierał mi krew to uzgodniłam z Nim,że będzie moim lekarzem (huuurrrraaaa)...Dziś byłam w moim stowarzyszeniu chorych na SM- duuużo mówili o boreliozie-ja oczywiście też Myślę ,że dużo osób będzie się zastanawiać czy może też nie mają boreliozy...Całuję Odpowiedz Link
raf.99 Re: poczytaj 06.03.10, 19:35 Nati, w razie ujemnych wyników badań serologicznych na Bb, wątpliwości, itp. warto może zrobić badanie CD57. Ja po 7 miesiącach leczenia Bb wg ILADS mam pierwsze potwierdzenie choroby na papierze. CD57+CD3-: 11. Czekam na wyniki WB. Wcześniej wszystko (Eisa, WB, PCR, koinfekcje) było ujemne. Ja natomiast nie miałem wątpliwości co do zasadności leczenia - efekty kliniczne mówiły że to właściwa droga. Co do zaburzeń jakie Bb potrafi spowodować w różnych organach... Znam osobę z ponad 30-letnią boreliozą u której najprawdopodobniej właśnie Bb spowodowała niemal zupełny zanik tarczycy oraz obumieranie móżdżku. Przeróżne badanie robione przez lata nie dały żadnej sensownej diagnozy. Już w pierwszych tygodniach leczenia boreliozy wg ILADS były silne herksy i odczuwalna poprawa jak chodzi o funkcje poznawcze... Odpowiedz Link
nati_1978 Re: poczytaj 07.03.10, 09:33 Rafie 99 bardzo dziękuję!!! Wczoraj na spotakniu w ŚSCh na SM była babeczka niby z SM-em ale leczy się też na boreliozę-rozmawiałam z Nią i też mi mówiła żeby leczyć borelkę!!!!Tym bardziej,że bataferon na mnie bardzo źle zadziałał no i non stop mam wysokie OB (około 70). Teraz powoli czytam Wasze posty i uczę się jak walczyć z borelią... Odpowiedz Link
szila2008 Re: poczytaj 07.03.10, 09:38 Nato mam nadzieję,że sie uda.Oglądałaś film Under our skin,jeśli dobrze napisałam tytuł,tak jest też o SM i bb. Odpowiedz Link
nati_1978 Re: poczytaj 07.03.10, 09:48 Tak widziałam ten film pierwszy raz rok temu...Zrobił na mnie ogromne wrażenie-wtedy rozmawiałam z moim neuro ale mnie lekko wyśmiał...Teraz oglądam znowu ten film i analizuję go sama-jest mi też dużo prościej bo już nie jestem sama (jesteście Wy ) Dziękuję również pewnej osobie ,która chyba też pisze na tym forum- bo to ona pokazała mi drogę między innym do Was!!! Odpowiedz Link
margolcia_63 Re: poczytaj 07.03.10, 14:34 Nati, czy doczytałaś już, że chlamydie i mykoplazmy też są podejrzewane o związek z SM. Rozmawiaj z dr. by tego tropu nie pominąć. Tak sobie myślę, że bez względu na diagnozę, jeśli masz zamiar wejść w próbną antybiotykoterapię już zacznij stosować dietę przeciwgrzybiczą, będziesz miała łatwiej potem, zwłaszcza, że to bardzo zdrowa dieta. Napisz, czy miałaś kleszcza? Pozdrawiam. Odpowiedz Link
nati_1978 Re: poczytaj 08.03.10, 08:22 Hejka!!! Tak o chlamydii i mykpolaźmie pamiętam doskonale Też robiłam badania u dr w ich kierunku. Nie pamiętam żeby kiedykolwiek ugryzł mnie kleszcz-ale dużo jeździłam w góry-spałam pod namiotami...No i jeszcze jest ta posatć kleszcza Nimfa.... Odpowiedz Link
raf.99 Re: poczytaj 08.03.10, 23:24 Jest nimfa, jest też larwa - wielkości ziarenka maku... Poza tym, jeśli moskity przenoszą malarię, czemu komary, muchy końskie i inne insekty miałyby nie przenosic boreliozy i koinfekcji... Kleszcza, nimfy można nie zauważyc, można też nie pamiętac zauważonego ugryzienia... Kiedy moja choroba wybuchła w maju zeszłego roku, jedyne co kojarzyłem to dwa dziwne pryszcze sprzed 2-3 tygodni w różnych częściach ciała. Pojawiły się po wycieczce rowerowej. Były duże i nie chciały zniknąc przez dobry tydzień. Niedługo potem wszystko się zaczęło. Czy to były pozostałości dwóch kleszczy, nimf czy larw... Dopiero 4 miesiące później i po dwóch miesiącach leczenia ILADS, kiedy mój intelekt i pamięc stopniowo wracały na właściwe miejsce, doznałem olśnienia i przypomniałem sobie że poprzedniego lata również wyrwałem coś dziwnego wbitego w skórę. Kosiłem trawę, nie miałem okularów, nie zwróciłem uwagi. Oderwałem częśc, zdrapałem resztę, bo nie chciała odpaśc. Została mała dziurka w skórze do krwi. Stopniowo przypomniałem sobie późniejsze dziwne epizody niedomagań i dolegliwości, które pojawiały się rzadko i mijały. Okazało się że choruję dłużej niż sądziłem. Ile razy wcześniej w życiu mogłem rozdrapac kleszcza - uprawiając namiętnie freeride na rowerze górskim, łażąc non stop po górach i lasach, biwakując pod namiotem... Nikt żyjąc w naszej częsci Europy tak naprawdę nie może odpowiedzialnie stwierdzic że na pewno nie miał w życiu kleszcza... Odpowiedz Link
nati_1978 Re: poczytaj 10.03.10, 13:21 Hejka wszystkim!!! Dziś dostałam maila od doktora: Wynik jest graniczny w IgM - nie można wiec wykluczyc borelki. IgG ujemne. Chlamydii i mycoplasm jeszcze nie robilem - wyniki będą w przyszly poniedziałek. Pozdrawiam, Czyli jest szansa ,że to borelka!!!! Odpowiedz Link
szila2008 Re: poczytaj 10.03.10, 16:06 Nati w twoim przypadku trzymam kciuki żeby to była bb. Odpowiedz Link