Interpelacja nr 9915 do ministra zdrowia

[ayurveda101]

Nie wiem czy już czasami ktoś tego nie umieścił ale WARTE PRZECZYTANIA, AŻ MNIE ZATKAŁO

Interpelacja nr 9915

do ministra zdrowia

w sprawie wytycznych dotyczących leczenia chorych na boreliozę

W związku z narastającą liczbą zarażeń boreliozą i innymi chorobami odkleszczowymi do mojego biura poselskiego zgłaszają się interesanci - sami chorzy lub ich rodziny - mający problem z diagnostyką i leczeniem chorób odkleszczowych.

Większość pacjentów poddanych standardowemu (wg polskich zaleceń opracowanych przez przedstawicieli Polskiego Towarzystwa Lekarzy Chorób Zakaźnych i Epidemiologów) leczeniu jednym antybiotykiem przez najwyżej kilka tygodni ma nawroty choroby, co powoduje wzrost kosztów leczenia. Jeśli dolegliwości u pacjentów nadal się utrzymują, uznaje się to za tzw. zespół poboreliozowy niewymagający leczenia antybiotykowego. Istnienie zespołu poboreliozowego jest tylko teorią niemającą niepodważalnych podstaw naukowych. Zespół poboreliozowy Post Lyme Syndrom jest przyjęty przez IDSA - Amerykańskie Towarzystwo Chorób Zakaźnych, do których odwołują się polskie rekomendacje. W zeszłym roku naukowcom z IDSA ustalającym amerykańskie wytyczne leczenia chorób odkleszczowych prokurator generalny stanu Connecticut zarzucił nieuwzględnianie interesu ludzi chorych na boreliozę, korupcję, selektywne traktowanie badań naukowych i nakazał opracowanie nowych wytycznych.

Grupa lekarzy skupiona wokół organizacji ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) zaleca długotrwałą terapię przy użyciu różnych antybiotyków i innych leków. Uważają oni, że niewłaściwie leczona borelioza ma tendencję do nawracania i przechodzenia w fazę przewlekłą, dlatego już od chwili zdiagnozowania potrzebna jest agresywna terapia. Ich obserwacje i badania naukowe (praktycznie przemilczane w Polsce i ignorowane) wskazują na przewlekły charakter zakażenia krętkiem boreliozy, a nie na istnienie zespołu poboreliozowego. Zdaniem lekarzy z ILADS antybiotyki trzeba podawać nawet wtedy, gdy badania diagnostyczne nie potwierdzają boreliozy, ale jest ona klinicznie wysoce prawdopodobna - zalecają wtedy testową antybiotykoterapię i powtórzenie testów diagnostycznych.

Jeśli borelioza jest stwierdzona, ILADS zaleca, aby nie stosować szablonowego (28-dniowej terapii jednym antybiotykiem) leczenia, ale dostosować terapie do tego, jak po niej czuje się pacjent i jak wygląda obraz kliniczny przed i po leczeniu.

Według ILADS leczenie boreliozy powinno być bardzo długie, trwać wiele miesięcy lub nawet lat z uwagi na istnienie form przetrwalnikowych bakterii: formy L i cyst. Pozwalają one bakterii na przetrwanie i odpowiadają za nawroty choroby po zaprzestaniu leczenia, podobnie jak ma to miejsce w gruźlicy czy trądzie wywołanych przez bakterie również mające formę L. Lekarze ILADS często stosują kilka antybiotyków naraz.

Cechy biologiczne krętka borreli powodują trudności diagnostyczno-terapeutyczne, brak możliwości wiarygodnego monitorowania terapii, brak jednoznacznego potwierdzenia wyleczenia i problemy w stworzeniu skutecznej szczepionki. Częste przypadki źle rozpoznanej boreliozy, która może imitować wiele chorób, jak np. reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane, zespół przewlekłego zmęczenia, padaczka, depresja, nerwica, choroba Alzheimera itd., powodują wzrost kosztów leczenia, a także kosztów społecznych.

Pomimo badań i nagłaśniania problemu przez media i samych chorych, zwłaszcza stowarzyszenie chorych na boreliozę, wiedza lekarzy na temat chorób odkleszczowych jest mała i wybiórcza. Polscy naukowcy i lekarze zajmujący się naukowo chorobami odkleszczowymi nagłaśniają jednostronnie problem chorób odkleszczowych, odwołując się głównie do skompromitowanego towarzystwa IDSA, pomijając w zasadzie doniesienia ILADS o naukowo udowodnionym istnieniu seronegatywnej postaci boreliozy. Również praktycznie nie podaje się, że kleszcz przenosi kilkadziesiąt różnych chorób, tzw. koinfekcji, które trzeba rozpoznawać i leczyć. Są to np. babesjoza, bartonelloza, jersinioza, anaplazmoza, a sama borelioza może prowadzić do trwałego kalectwa i nawet do śmierci (są takie niepochodzące z Polski doniesienia), jeśli nie jest właściwie zdiagnozowana i leczona. Choroby odkleszczowe, stosunkowo mało poznane, w większości nie są w wykazie chorób zakaźnych podlegających obowiązkowemu zgłoszeniu do stacji sanitarno-epidemiologicznej, a testy diagnostyczne wykrywające je nie są powszechnie dostępne i w zasadzie są pełnopłatne. Poważne zastrzeżenia budzi nadzór epidemiologiczny nad samą boreliozą, np. w 2008 r. stacje sanitarno-epidemiologiczne przez większość miesięcy nie rejestrowały nowych zachorowań, a tylko w pierwszych 3 miesiącach 2008 r. zanotowano ponad 6 tys. nowych zachorowań. Wiele osób i naukowców jest zdania, że w Polsce, a szerzej w całej Europie i Ameryce, zwłaszcza Północnej, jest inwazja zarażonych kleszczy i należy ogłosić epidemię - w Polsce - czy szerzej pandemię chorób odkleszczowych. Również niepokój budzi to, że wielu osobom chorym na choroby odkleszczowe ZUS czy KRUS odmawia prawa do przewlekłego zasiłku chorobowego czy niekiedy renty.

Pani Minister, czy pacjenci chorujący na boreliozę i chcący się leczyć wg standardów ILADS muszą występować do NFZ o wyrażenie zgody na takie leczenie? Czy lekarze leczący wg zaleceń ILADS mogą wypisywać leki (głównie antybiotyki) refundowane, gdy terapia trwa dłużej niż kilka tygodni? Czy w diagnostyce obraz kliniczny jest ważniejszy od wyników testów na boreliozę? Czy ministerstwo planuje wprowadzenie ujednoliconego postępowania diagnostyczno-terapeutycznego i narodowego programu zwalczania boreliozy i chorób odkleszczowych, a także edukacji lekarzy wielu specjalności, pokazującego nawet ˝niewygodne˝ doniesienia naukowe i kontrowersje dotyczące diagnostyki, a przede wszystkim leczenia chorób odkleszczowych? Czy ministerstwo nie powinno już ogłosić epidemii chorób odkleszczowych i wprowadzić odpowiednie, nadzwyczajne procedury?

Z poważaniem

Poseł Mirosław Koźlakiewicz

Ciechanów, dnia 2 czerwca 2009 r.

[anonimicus]

"Częste przypadki źle rozpoznanej boreliozy, która może imitować wiele chorób, jak np. reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane, zespół przewlekłego zmęczenia, padaczka, depresja, nerwica, choroba Alzheimera itd., powodują wzrost kosztów leczenia, a także kosztów społecznych. "

Borelioza nie imituje padaczki, boreliozą ją wywołuje, nie jest to żadna imitacja.

Tak samo jak z nerwicą i depresją. To nie jest żadna imitacja. To jest ciężka organiczna depresja lub nerwica, nie poddająca się praktycznie leczeniu przez psychotropy - dopóki nie zostają włączone antybiotyki.

Trochę się czepiam.

Dodatkowo: zakażenie czy zarażenie?

[ayurveda101]

Oj tam Oj tam czepiasz się Widać, że człowiek che dobrze.

[karusiap]

Z kiedy jest ta interpelacja? Nie mogę jej znaleźć na stronie Sejmu
___________________________
Zniżka w iherb - kod FUS544

A TU JEST ODPOWIEDŹ

[ayurveda101]

Odpowiedź sekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia - z upoważnienia ministra -

na interpelację nr 9915

w sprawie wytycznych dotyczących leczenia chorych na boreliozę

Szanowny Panie Marszałku! W związku z przekazaną przy piśmie Marszałka Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej, znak: SPS-023-9915//09 z dnia 10 czerwca 2009 r., interpelacją pana posła Mirosława Koźlakiewicza w sprawie wytycznych dotyczących leczenia chorych na boreliozę uprzejmie informuję, co następuje:

Interpelacja pana posła Mirosława Koźlakiewicza dotycząca leczenia chorych na boreliozę z Lyme (BL) w Polsce porusza problem bardzo istotny i aktualny, a co więcej, powodujący szereg kontrowersji zarówno wśród lekarzy, jak i chorych. Niektóre z nich istotnie dotyczą zakresu obowiązków i odpowiedzialności ministra zdrowia, a także Państwowej Inspekcji Sanitarnej (PIS) i głównego inspektora sanitarnego (GIS) jako centralnego organu administracji rządowej, inne zaś - jak np. kwestia wytycznych odnośnie do leczenia choroby - pozostają całkowicie poza kompetencjami ministra zdrowia, PIS i GIS. Poniżej przedstawiono próbę w miarę całościowego ustosunkowania się do pytań zawartych w interpelacji pana posła Mirosława Koźlakiewicza, także w odniesieniu do problemów, w których minister zdrowia oraz główny inspektor sanitarny nie podzielają opinii pana posła.

W pierwszej części interpelacji pan poseł obszernie relacjonuje spór merytoryczny dwóch amerykańskich towarzystw naukowych - IDSA i ILADS, dotyczący odmiennych poglądów tych towarzystw naukowych w sprawie leczenia boreliozy.

Uprzejmie informuję, że minister zdrowia nie uczestniczył w tym sporze i nigdy nie zajmował w tej dyskusji stanowiska. Nie jest bowiem rolą ministra zdrowia ocenianie różnych poglądów grona naukowców i lekarzy na problemy diagnostyki i terapii poszczególnych jednostek chorobowych.

W drugiej części interpelacji pan poseł Mirosław Koźlakiewicz stawia m.in. tezę, że:

- wiedza lekarzy w Polsce na temat chorób odkleszczowych, a zwłaszcza diagnostyki i terapii boreliozy z Lyme, jest mała i wybiórcza, zaś

- polscy naukowcy i lekarze zajmujący się naukowo chorobami odkleszczowymi nagłaśniają problem tych chorób jednostronnie, odwołując się głównie do skompromitowanego zdaniem pana posła stanowiska towarzystwa IDSA.

Ustosunkowanie się do tych stwierdzeń przez ministra zdrowia nie wydaje się zasadne, gdyż organy administracji publicznej, w tym minister zdrowia, z zasady nie ingerują w swobodę wykonywania zawodu lekarza wyrażoną w art. 4 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz. U. z 2008 r. Nr 136, poz. 857, z późn. zm.). Ponadto art. 11 ww. ustawy określa sposób postępowania przez odpowiednią okręgową izbę lekarską w przypadku zaistnienia podejrzenia niedostatecznego merytorycznego przygotowania lekarza do wykonywania zawodu. Minister zdrowia, jako organ administracji publicznej, nie ingeruje również w swobodę badań naukowych i prawo naukowców do głoszenia nieraz kontrowersyjnych poglądów, a także toczonego w tym zakresie sporu naukowego.

Pan poseł zdaje się polemizować z zasadnością wytycznych terapeutycznych przedstawionych w zaleceniach Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych, podważając wręcz ich skuteczność i opowiadając się zarazem za ˝agresywną˝ (jak sam pisze) terapią wieloantybiotykową, trwającą ˝wiele miesięcy lub nawet lat.˝ Przytacza przy tym spór merytoryczny toczony między dwoma towarzystwami naukowymi USA. Pomijając fakt, że minister zdrowia nie był - jak wspomniano powyżej - uczestnikiem owych sporów, należy wziąć także pod uwagę, iż minister zdrowia nie może nakazywać sposobów postępowania diagnostycznego i terapeutycznego, wypracowanego przez zespół specjalistów odpowiedzialnych - także wobec pacjentów - za zgodne z zasadami sztuki medycznej wytyczne. Autor interpelacji nie bierze również pod uwagę, że ścisła etiologia BL jest heterogenna. Odmienne są bowiem szczepy zarazka w Europie i USA, co determinuje powszechnie już dziś uznane różnice w przebiegu klinicznym choroby.

Z przyczyn wskazanych wyżej, jako organ administracji publicznej, minister zdrowia nie powinien zajmować stanowiska merytorycznego w sprawie sporu dotyczącego kryteriów rozpoznawania i sposobów leczenia boreliozy, jako kwestii zastrzeżonych do ustawowych kompetencji lekarzy i będących przedmiotem dociekań naukowych. Pragnę natomiast zapewnić, że koszty leczenia boreliozy, w tym powszechnie dostępne w obrocie aptecznym antybiotyki stosowane w jej leczeniu, są - decyzją ministra zdrowia - objęte finansowaniem ze środków publicznych na podstawie przepisów ustawy z dnia 27 kwietnia 2004 r. o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2008 r. Nr 164, poz. 1027, z późn. zm.). Pacjenci i lekarze mają dostęp do tych leków, a ci ostatni mogą i powinni podejmować terapię według swojej najlepszej wiedzy.

Należy jednak z naciskiem podkreślić zjawisko, które interpelacja całkowicie pomija. Otóż pojawiło się na świecie, także w Polsce, lobby grupy pacjentów, popierane niestety przez niektórych lekarzy będących zwolennikami wspomnianego już agresywnego leczenia ˝dodatniej serologii˝, a nie chorego. W wydanym w Polsce w roku 2008 zbiorowym podręczniku chorób zakaźnych (Cianciara J., Juszczyk J., red., ˝Choroby zakaźne i pasożytnicze˝, wyd. Czelej, Lublin 2008 r., str. 476) czytamy: ˝należy podkreślić, że dodatni wynik badania serologicznego bez klinicznych objawów boreliozy z Lyme nie ma żadnej wartości diagnostycznej˝. W codziennej pracy klinicznej lekarze napotykają coraz więcej ˝chorych na BL˝, u których stwierdza się groźne dla zdrowia, a nawet życia, skutki przedłużonej, a całkowicie zbędnej antybiotykoterapii (np. dysbakteriozy i nadkażenia grzybicze, bardzo ciężkie i potencjalnie śmiertelne rzekomo błoniaste zapalenie jelita grubego, alergie polekowe etc.). W ten sposób pod maską tzw. nowoczesnej terapii kryje się niewiedzę na temat omawianej choroby, której znaczenia dla zdrowia publicznego i dla konkretnego pacjenta, np.w przypadku neuroboreliozy, nie można niedoceniać, lub ulega natarczywości chorych i rzekomo ˝chorych˝, zapominając o sformułowanej przed kilkoma tysiącami lat przez Hipokratesa zasadzie, która mówiła, że leczenie nie może być groźniejsze od samej choroby.

Należy natomiast zgodzić się z panem posłem odnośnie do trudności diagnostycznych istniejących w Polsce, podobnie zresztą, jak i na świecie. Wynikają one m.in. z faktu stosowania różnych testów, z których np. testy produkcji USA zawierają materiał antygenowy krętków występujących na terenie USA, a nie w Europie.

Odnosząc się do kwestii, zdaniem pana posła, niewłaściwego nadzoru epidemiologicznego obejmującego zbyt małą liczbę chorób odkleszczowych, uprzejmie informuję, że przepisy ustawy z dnia 5 grudnia 2008 r. o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi (Dz. U. Nr 234, poz. 1570, z późn. zm.) określają możliwy zakres prowadzenia nadzoru epidemiologicznego w stosunku do chorób wymienionych w załączniku do ustawy. Spośród chorób odkleszczowych wymienione tam zostały jedynie borelioza z Lyme oraz arbowirusowe odkleszczowe zapalenie mózgu (należy do wirusowych zapaleń opon mózgowo-rdzeniowych, mózgu i rdzenia).

W związku z powyższym nie istnieje obecnie prawna możliwość prowadzenia szerszego nadzoru epidemiologicznego, obejmującego przetwarzanie danych dotyczących przypadków zachorowań na choroby zakaźne inne niż wymienione w ustawie. Pragnę podkreślić, że również decyzja Komisji 2000/96/WE w sprawie stopniowego obejmowania chorób zakaźnych siecią wspólnotową, zgodnie z decyzją nr 2119/98/WE Parlamentu Europejskiego i Rady, nie nakłada na państwa członkowskie Unii Europejskiej wymogu wprowadzenia nadzoru epidemiologicznego nad innymi odkleszczowymi chorobami zakaźnymi. Ze względu na brak możliwości przenoszenia się pomiędzy ludźmi chorób zakaźnych szerzących się za pośrednictwem wektorów zwierzęcy

CZĘŚĆ 2

[ayurveda101]

zwierzęcych stanowiących naturalny składnik ekosystemu leśnego oraz brak swoistych metod zapobiegania tej chorobie trudno znaleźć przesłanki przemawiające za zasadnością ustanawiania szczególnych programów zwalczania boreliozy. Jednocześnie informuję uprzejmie, że kwestia zapobiegania arbowirusowemu odkleszczowemu zapaleniu mózgu u osób zawodowo narażonych na zakażenie została całościowo uregulowana w art. 20 ustawy o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi oraz w rozporządzeniu ministra zdrowia z dnia 28 listopada 2005 r. w sprawie stanowisk pracy oraz szczepień ochronnych wskazanych do wykonania pracownikom zatrudnionym lub podejmującym pracę na tych stanowiskach (Dz. U. Nr 250 poz. 2113). Wymienione wyżej przepisy nakładają na pracodawców obowiązek poddawania szczepieniom przeciw kleszczowemu zapaleniu mózgu pracowników zatrudnionych w kompleksach leśnych znajdujących się na terenach endemicznego występowania tych zachorowań.

Uprzejmie informuję także, że pierwszy przypadek BL w Polsce, potwierdzony serologicznie za granicą, opisano w roku 1987 (Januszkiewicz i Kieda, 1987), a diagnostykę serologiczną choroby w naszym kraju wprowadzili w roku 1990 Rączka i Knap. Dopiero w roku 1996 wprowadzono ustawowy obowiązek zgłaszania i rejestracji chorych na BL, kontynuowany do chwili obecnej. Już w pierwszym okresie rejestracji chorych (lata 1996-1999) zgłoszono z terenu całego kraju 3082 przypadki. W kolejnych latach liczba zarejestrowanych przypadków stale wzrastała, świadcząc zarówno o powszechnym krążeniu zarazka wśród kleszczy w całej Europie (w tym i w Polsce), jak i o coraz lepszym uświadomieniu o BL zarówno ogółu lekarzy, jak i społeczeństwa, a także coraz lepszej zgłaszalności choroby do służb sanitarnych. Borelioza z Lyme uznana została ponadto za czynnik ryzyka zawodowego leśników i wszystkie okręgowe dyrekcje Lasów Państwowych wykonują u swych pracowników badania serologiczne, zarówno w kierunku kleszczowego zapalenia mózgu, jak i opisywanej choroby. Narastanie liczby zgłoszonych przypadków BL przedstawia się w poszczególnych latach następująco: w roku 2002 - 2034 zachorowania, w roku 2003 - 3575, w roku 2004 - 3822, w roku 2005 - 4406, w roku 2006 - 6679 i w roku 2007 - 7723 zachorowania. W roku 2008 zgłoszono łącznie 8248 przypadków choroby, zaś w pierwszym kwartale 2009 r. - 1801 przypadków. Dane te należy przytoczyć, ponieważ w piśmie pana posła czytamy między innymi: ˝Poważne zastrzeżenia budzi nadzór epidemiologiczny nad samą boreliozą, np. w 2008 r. stacje sanitarno-epidemiologiczne przez większość miesięcy nie rejestrowały nowych zachorowań, a tylko w pierwszych 3 miesiącach 2008 r. zanotowano ponad 6 tys. nowych zachorowań.˝ Autor interpelacji nie bierze jednak pod uwagę faktu istnienia wyraźnej sezonowości zachorowań na boreliozę, związanej z dwoma rocznymi szczytami aktywności kleszczy.

Odnośnie do opinii pana posła dotyczącej konieczności ogłoszenia w Polsce epidemii zakażeń odkleszczowych należy stwierdzić, że brak jest jakichkolwiek przesłanek merytorycznych dla wprowadzania postulowanych nadzwyczajnych, przewidzianych na wypadek epidemii choroby zakaźnej, procedur działania, do których wprowadzenia, w drodze rozporządzenia, minister zdrowia jest upoważniony na podstawie art. 46 ust. 2 ustawy o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi. Nie są też znane plany ewentualnego ogłoszenia pandemii tych chorób przez ponadnarodowe organizacje, w tym Światową Organizację Zdrowia i Europejskie Centrum Zapobiegania i Kontroli Chorób.

Należy podkreślić także, że ogłoszony w maju 2007 r. przez Radę Ministrów ˝Narodowy program zdrowia na lata 2007-2015˝ nie wymienia zwalczania zakażeń odkleszczowych wśród priorytetów polityki zdrowotnej państwa. Informuję, że w sytuacji uzasadnionej regionalną lub lokalną sytuacją epidemiologiczną chorób odkleszczowych, szczególnie w województwach warmińsko-mazurskim i podlaskim, a więc tych, w których występuje największa zapadalność na te choroby, wojewódzkie i powiatowe stacje sanitarno-epidemiologiczne prowadzą szeroko zakrojone działania oświatowo-zdrowotne i upowszechniają informacje na temat metod zapobiegania zakażeniom odkleszczowym.

Odnośnie do poruszanych przez pana posła problemów związanych z ustalaniem prawa do zasiłków chorobowych dla osób chorych na choroby odkleszczowe, ubezpieczonych w Zakładzie Ubezpieczeń Społecznych lub w Kasie Rolniczego Ubezpieczenia Zdrowotnego, należy stwierdzić, że problemy te nie leżą w gestii ministra zdrowia. Wydaje się, że winny one być rozpatrzone przez podmioty nadzorujące wymienione wyżej instytucje.

Z poważaniem

Sekretarz stanu

Jakub Szulc

Warszawa, dnia 2 lipca 2009 r.

[pawel96b]

>Warszawa, dnia 2 lipca 2009 r.

Przeciez mamy 2012... nic sie nie zmienilo?

Pawel

[ayurveda101]

Ano nic bo mają nas głęboko w dupie

[maleoobeauty]

k...a myślałem, że wyrzucę kompa przez okno. Oczywiście ministerstwo umywa ręce. A ja szczerze życzę zachorowania na bb i sp. ministrowi zdrowia czy to temu czy następnemu. Ale wiem i tak to nic nie da bo szmaciarze i tak będą mieć kasę na prywatne leczenie
ehh

[pies_z_laki_2]

> Ale wiem i tak to nic nie da bo szmaciarze i tak będą mieć kasę
> na prywatne leczenie

Ale to nie ma związku, jedno z drugim. Jak masz kasę, to i tak musisz znaleźć lekarza, który cię będzie leczył, a takich jest mało. Mozesz więc mieć miliony, a do lekarza się nie dostaniesz...

[froga]

Czy my nie mozemy jakos sami jako pacjenci/opiekunowie chorych + media cos zdzialac? Tyle niezdiagnozowanych osob albo zdiagnozowanych błędnie jako SM czy SLA, ktore jak sie okazuje po jakims czasie maja borelioze? MOze w koncu cos zdzialajmy wspolnie. Albo drazyc temat u Jaworowicz "sprawa Kamilka" albo TVN "Zielone drzwi".

[nomina]

Chwila, nie jest tak źle

"Z przyczyn wskazanych wyżej, jako organ administracji publicznej, minister zdrowia nie powinien zajmować stanowiska merytorycznego w sprawie sporu dotyczącego kryteriów rozpoznawania i sposobów leczenia boreliozy, jako kwestii zastrzeżonych do ustawowych kompetencji lekarzy i będących przedmiotem dociekań naukowych".

Tu małe zastrzeżenie, bo MZ właśnie w innym miejscu zajął stanowisko merytoryczne. Ale ja nie o tym w sumie.

"Pragnę natomiast zapewnić, że koszty leczenia boreliozy, w tym powszechnie dostępne w obrocie aptecznym antybiotyki stosowane w jej leczeniu, są - decyzją ministra zdrowia - objęte finansowaniem ze środków publicznych na podstawie przepisów ustawy z dnia 27 kwietnia 2004 r. o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2008 r. Nr 164, poz. 1027, z późn. zm.).Pacjenci i lekarze mają dostęp do tych leków, a ci ostatni mogą i powinni podejmować terapię według swojej najlepszej wiedzy.

O! I tym samym MZ dało zielone światło. Ja już wcześniej postulowałam ruszenie sprawy prawnie z zupełnie innej strony - pomijając konflikt IDSA/ILADS, który nie może być rozstrzygnięty z punktu widzenia pacjenta. A ta interpelacja jest bardzo ważna i pięknie mi się wpisuje w koncepcję pozwu .

Przy okazji: NIE JEST prawdą, że na boreliozę ZUS nie może dać renty. ZUS nie daje renty na chorobę, tylko na niezdolność do pracy, którą trzeba wykazać. Ale ten organ ma swój zus code, taki zusolekt - i jak się go nie zastosuje, to nie dostaje się świadczenia, nawet jeśli się jest osobą pozostającą 4 lata w śpiączce bez realnej szansy na wybudzenie (vide casus orzeczenia we wrocławskim oddziale w sprawie sprzed kilku lat).

[margolcia_63]

nomina napisał(a):
> Przy okazji: NIE JEST prawdą, że na boreliozę ZUS nie może dać renty. ZUS nie d
> aje renty na chorobę, tylko na niezdolność do pracy, którą trzeba wykazać. Ale
> ten organ ma swój zus code, taki zusolekt - i jak się go nie zastosuje, to n
> ie dostaje się świadczenia, nawet jeśli się jest osobą pozostającą 4 lata w śpi
> ączce bez realnej szansy na wybudzenie (vide casus orzeczenia we wrocławskim od
> dziale w sprawie sprzed kilku lat).

Napisz więcej na ten temat, bo ja wiem tylko o jedynym - to łapówa.

[nomina]

Margolciu, łapówkę to się daje, żeby dostać coś, co się nie należy. A osoba z uszkodzoną sprawnością społeczno-zawodową, tu: na tle przewlekłej boreliozy, do orzeczenia ma prawo, więc nie ma mowy o łapówce.

Najkrócej mówiąc, bo to temat rzeka:

- we wniosku muszą być dwie informacje: o rokowaniu (a w zasadzie braku lub niepewności rokowań) i o wpływie stanu zdrowia na ww. sprawność (a w zasadzie jej brak), bez tych informacji ZUS nie wyda orzeczenia o niezdolności;

- na komisji nie wolno dawać do zrozumienia nawet tonem głosu, że człowiek stara się być dzielny i sobie radzić. Np. orzeczenie o niezdolności potrafi być uzależnione od... jakości ubrania starającego się (słowo honoru! przykłady z pierwszej ręki); oczywiście, oficjalnie nikt się nie przyzna z ZUS ;

- ponieważ urzędnicy ZUS nie ponoszą odpowiedzialności karnej i finansowej za swoje manipulacje - celowo wypisują takie rzeczy, że nawet sąd w wyroku potem to punktuje. Np. osobie z pełnoobjawowym SM, która pracuje w warunkach absolutnie z objawami sprzecznych, ZUS podważa opinię biegłej neurolog, argumentując, że przecież pacjentka ma sprawne to i to, m.in. odruchy policzkowe. Ja sama zaś, odrzucona, bo ZUS nie uznał za ukończenie studiów wyższych zrobienia magisterki na uniwersytecie, przynosiłam zaświadczenie od dziekana, w którym poświadczał on, że ukończenie ww. studiów jest ukończeniem szkoły wyższej (podejrzewam, że w sąd okręgowy miał niezły ubaw). Oczywiste więc jest, że ZUS będzie wypisywał głupoty i trzeba się nie poddawać.

- jeśli pacjent próbuje dostosowywać swoją aktywność zawodową do choroby i coś tam zarabiać, to musi to być jasno i stale powtarzane - że wszelkie formy tej aktywności odbywają się w warunkach pracy specjalnej, dostosowanej do stanu zdrowia. Niezdolność do pracy nie oznacza bowiem niemożności ruszenia ręką ani nogą, tylko wykonywania pracy w jej normalnych warunkach, bez dostosowania tych warunków pracy do stanu zdrowia pacjenta. Bez tego dobitnego podkreślenia ZUS nigdy nie da orzeczenia, bo przecież pacjent sobie radzi.

[trinity28]

Słuchajcie a może by zebrać nasze wyniki wraz z historią choroby i wysłać tak na poparcie, że te gadki a małej ilości zachorować i wyimaginowanych zachorowaniach na borelioze to bujda, że problem jest poważny. Jeżeli Pan poseł walczy w naszej sprawie to może niech Stowarzyszenie przekaże swoje statystyki, historie chorób, a Pan poseł dołączy je do wniosku. Każdy z nas dołączyłby pismo, że zgadza się na przetwarzanie swoich danych i udostępnianie ich na potrzeby tego wniosku.
Szlak mnie trafia jak wydzwaniają do mnie ciągle ludzie, ze to ktoś z rodziny jest chory, że koleżanka, ze córka, ciągle słyszę że znajomi mi opowiadają że ich znajomi mają kogoś z boreliozą a Pani Minister twierdzi że to jakaś fantazja. I niech skończą z tym gadaniem o Mazurach bo krew mnie zalewa, bo nikt kto do mnie dzwonił z prośbą o poradę z Mazur nie był, tylko z centrum Polski

[predrak]

To może być dobry pomysł ale czy spotka sie z odczytem na ławach poselskich??????????

[trinity28]

Na pewno nie byłyby odczytywane, ale stanowiły poparcie statystyk. Na zasadzie takiej, że jeśli ktoś uważa że to bujdy to sobie w papiery niech zajrzy. Myślę, że spotykamy się z takim odbiorem bo jesteśmy traktowani jako hipochondrycy " no tak jak coś boli to borelioza", ale jeśli przygotowało by się dokumentację popierającą to o co walczymy może ktoś by nas potraktował poważnie. Może...

[predrak]

No tak super pomysł tylko do kogo z tym uderzyć. Lekarze zakaźnicy Ci co produkują wytyczne w kierunku boreliozy (ostatnio miałem sądową wizytę u doc. Zajkowskie) uważaja że Borelkę leczy sie 30 dni i nie daje nawrotów) a jak takowe są to trzeba szukać innych chorób. A lekarze ILADS są określani jako naciągacze wyłudzający pieniądze i szkodzący pacjemnom tak przewlekłą antybiotykoterapią.

[mab62]

Bardzo przydałoby sie nagłośnić problem szerzej.
Programy informacyjne o Lyme,kleszczach,niby są.
Niby coś się zmienia.
Niemniej nie zmienia się wiedza i opór środowiska lekarskiego.(takie mam odczucia).
Pacjenci z przewlekłą,wielonarządową infekcją nie mają szans na to, aby ich wysłuchać.
Po prostu nie maja już siły,na walkę z wiatrakami.
I tak zazwyczaj często w zusie,sądach muszą udowadniać,że w związku z choroba nie moga pracować.A robić to czasem muszą,z prozaicznej przyczyny-braku środków na leczenie.

Ale może,chorzy ze świeżą infekcją,sprawniejszym umysłem,wymyśliliby sposób na nagłośnienie problemu,ludzi źle zdiagnozowanych.
Na leczenie powikłań związanych z bb ,idą przecież ogromne środki z naszych i innych Polaków podatków.

Wymyślcie proszę coś ,co spowoduje że problem zostanie bardziej nagłośniony.

I wreszcie naprawdę zauważony !

[margolcia_63]

mab62 napisała:
> Wymyślcie proszę coś ,co spowoduje że problem zostanie bardziej nagłośniony.

Może koktajle Burgdorfera, tylko zamiast paliwa kleszcze (analogia do koktajli Mołotowa), rozrzucić pod Min. Zdrowia i Sejmem. Myślę, że włodarze od razu by problem zauważyli, inaczej szans nie widzę.

[wietom1]

Zawsze pozostaje im na obronę tajemnicze słowo "zespół poboreliozowy". Równie dobrze można idąc tym tokiem rozumowania wysnuć stwierdzenie "śmierci nie ma, to tylko zespół pochorobowy".

[wietom1]

A co do gromadzenia dokumentacji, to nie mam jej wiele, ale wysłałem już powiadomienie do Sanepid o przypadku zachorowania. Zapraszam do lektury forum.chlamydioza.pl/viewtopic.php?t=1983 i robienia czegoś podobnego. Warto jednak uważać na to, że nie wszystkim taka droga postepowania się opłaca.