Dodaj do ulubionych

potrzeba walki

23.10.11, 20:40
Witam,od czasu do czasu śledzę forum, ale przyznam się, że ostatni raz byłam tu bardzo dawno temu. Na łysienie choruję od 10 lat i raz na jakiś czas miewam napady wściekłości z powodu tej choroby (lub jak twierdzą niektórzy lekarze - defektu kosmetycznego), co skutkuje tym, że siadam przed kompem i szperam w necie. Podczas ostatnich wirtualnych spacerów po stronach związanych z AA, trafiłam na zagraniczny portal, zrzeszający chorych na łysienie z całego świata. Każdy prowadzi tam swojego bloga, wrzuca zdjęcia i dzieli się swoimi przemyśleniami, tym, jak ta choroba zmieniła jego postrzeganie świata, siebie samego i innych. Znalazłam też informację, że w innych krajach organizuje się tydzień mówienia o łysieniu, kampanię społeczną, dzięki której chorzy mogą wyjść z cienia i powiedzieć, tak jestem chory, ale nie znaczy to, że nie jestem wspaniały. Zrobiło mi się tak jakoś cholernie smutno. Bo to, że my nie mamy czegoś takiego, oznacza, że to nie jest nam potrzebne? czy raczej, że nie chcemy oswajać z naszą chorobą ani innych, ani siebie? A może po prostu brakuje hasła nawołującego do walki? jak myślicie? szczerze mówiąc, gdy pomyślałam o zrobieniu wielkiej kampanii, z wystawą zdjęć, z wykładami, warsztatami, to zrobiło mi się tak jakoś raźniejsmile a może coś takiego jest, a ja żyję w niewiedzy? też macie potrzebę walki, ze stereotypami, z niewiedzą, z dyskryminacją, ze strachem? ja mam, dajcie tylko znak smile
Obserwuj wątek
    • llewelyn Re: potrzeba walki 24.10.11, 19:53
      Och.... I lekarze na łysienie mówią na aa "defekt kosmetyczny" ?!
      Przydałaby się rzeczywiście kampania informacyjna smile.

      Schatoo bardzo piękna idea, ale obawiam się że w naszych warunkach trudno wykonalna...
      • schatto Re: potrzeba walki 25.10.11, 10:00
        Może i trudno wykonalne, ale to wcale nie znaczy, że niemożliwe smile Media lubią akcje prospołeczne, więc mamy je po naszej stronie, wiem, że to wymagałoby to dużego nakładu pracy, zorganizowania się i współpracy wielu ludzi...ale chcieć to móc. tylko czy chcieć, czy ktokolwiek to chcieć wink ?
    • katiuszka_80 Re: potrzeba walki 25.10.11, 21:47
      Witaj!
      Uśmiechnęłam się kiedy przeczytałam Twojego posta. Wydaje mi się,że siebie oswoiłam z tą chorobą. Piszę "wydaje mi sie",bo miewam napady wściekłości z jej powodu. Choruję od jakiśś 8 lat, od 3 mam totalis. Do tej pory nie noszę peruki. W większości sytuacji pomykam po prostu na zero. Kiedyś klasnęłabym w ręce i powiedziała: "zróbmy to"! kampania,uświadamianie. Mieszkałam trochę za granicą. Tam przyznam, było mi łatwiej. Dlaczego? wydaje mi się,że "tam"ludzie są mniej zakompleksieni. W Polsce nawet wśród aa poczułam się dyskryminowana. No bo jak można czuć się piękną bez włosów, nawet chociaż peruki?a takie opinie usłyszałam. Według mnie problemu już u podstaw leży. Cięzko nam samy się uporać i oswoić z aa , a jak przekonać innych ,jak sie samego nie lubi? Żebym dobrze zostala zrozumiana. Nie nawołuje,żeby pokochać Łysinie, czy żebyśmy pościągali wszyscy peruki czy co tam nosimysmileTylko małymi kroczkami zmieniać postrzeganie człowieka, zaczynając od siebie...Chętnie bym zaczęłabym do warsztatów np. Jak oswoić się z aa, jak nie tracić radości życia i nie zwalać winny na chorobę-defekt kosmetyczny...
      pozdrawiam schatto i chetnie jeszcze z Tobą podyskutuję!
      • schatto Re: potrzeba walki 26.10.11, 20:31
        Katiuszka_80, jak miło Cię spotkać na tych wirtualnych ścieżkachsmile masz rację, stuprocentową. zmienianie trzeba zacząć od własnej głowy. Nie od tego co na niej, lecz w środku. Od postrzegania samego siebie. Od akceptacji samego siebie. Od powiedzenia do lustra, tak, jestem piękna, atrakcyjna, wartościowa. Tylko to nie jest takie proste. Zresztą, na pewno sama wiesz, co Ci będę pisać..Pomyślałam o warsztatach, o kampanii, o mówieniu o nas głośno, dlatego, że wydaje mi się, że RAZEM jest łatwiej, że w tej chorobie często "walczymy" w pojedynkę, brakuje nam spojrzenia na kogoś z tym samym problemem, punktu odniesienia, pogadania o tym, co dla nas jest trudne. Tak, masz rację, oswajanie trzeba zacząć od samego siebie, a taka akcja nie tylko byłaby edukacją dla zdrowych, ale terapią dla chorych. Kurcze, nawet nie wiecie, jaką mam szaloną ochotę umówić się z łysymi kobietami na piwo w pubie, na gadanie o życiu i o tym, co w nim ta chorobo - defekt zmieniła. Mieszkam w Opolu, tu chyba jestem sama z tym problemem (albo inni się tak świetnie maskują wink ) i zupełnie nie wiem, jak to jest otwarcie pogadać o łysieniu. Też mam totalis, zdiagnozowane jako złośliwe, bez pozytywnych prognoz. Też wydaje mi się, że to oswoiłam, że ogarniam i daję radę, ale są słabsze momenty..poza tym myślę, że warto się podzielić swoim doświadczeniem, pamiętam, ile czasu zajęło mi znalezienie odpowiednich kosmetyków, nauka wiązania turbanów, psychiczne przygotowanie się do odpowiadania na krępujące pytania obcych...Ci, którzy są na początku tej drogi, często są przerażeni, Twoja postawa, Katiuszka, byłaby dla nich siłą, dowodem na to, że świat się nie zawalił. A zdrowi przestaliby się dziwnie gapić i zadawać absurdalne pytania, czy można się tym badziewiem zarazić przez użycie tego samego ręcznika. No, nie wiem, źle myślę? P.S. W moich oczach jesteś wielka, respect! P.S.2 Nie mam wprawy w pisaniu postów..zbyt rozwlekle się wyrażam? jak tak, to wybaczcie, tyle lat milczałam wink
        • annovi Re: potrzeba walki 26.10.11, 22:38
          czesc - właśnie na takie posty czekałam. Kiedyś pisałam na starym forum o potrzebie stworzenia fundacji zrzeszającej chorych na aa. Marzyły mi się warsztaty psychologiczne, aerobik w chustkach lub na łysola, centrum informacji o chorobie itp.
          Może skrzyknijmy się i skontaktujmy z osobami które mogłyby poprowadzić takie warsztaty. Spiszmy interesujące nas tematy. Jak zbierze się lista chętnych, znajdzie się salę, policzy się ile kasy potrzeba i już!
          1. Piszcie co chcielibyście poruszyć na takich warsztatach
          Jak dla mnie powinno być coś na temat radzenia sobie ze stresem, jak żyć z chorobą i zaakceptować siebie
          2. Znalezienie osoby/osób- doświadczonego psychologa który mógłby prowadzić taki cykl -moze nie być łatwe. Może ktoś zna kogoś odpowiedniego?
          3. Zebranie listy chętnych osób które chciałyby brać udział w takim szkoleniu
          4. Podliczenie kosztów - wynajem sali plus koszt psychologa - jeśli chodzi o warsztaty byłoby pewnie dość drogo zakładając że grupa nie powinna liczyć dużo osób. Tańszy byłby jakiś wykład ale to nie to samo co warsztaty
          Wniosek - przydałaby się fundacja która opłaciłaby to wszystko ale takiej brak;-((((
          • schatto Re: potrzeba walki 27.10.11, 18:47
            smile to może załóżmy fundację? myślę, że jest bardzo potrzebna. wiem, że to odpowiedzialna i czasochłonna praca, ale chyba warta poświęceń. Trzeba by tylko usiąść, obgadać milion spraw, przestudiować prawne aspekty i podjąć decyzję. Podejrzewam, że najgorsze w tym wszystkim jest to, że jesteśmy rozproszone / rozproszeni po całym kraju...ale co tam, ja w to wchodzę. Trzeba szukać sensu w tej chorobie,pomagać innym go znaleźć.A przy tym dobrze się bawićsmile Oczywiście, bez fundacji też jesteśmy to w stanie zrobić. Ale tak na początek, może umówmy się na spotkanie, by zobaczyć, ile nas jest, kto co potrafi, kto co może, czego oczekujemy..Jak myślicie? jak to mawia moja ukochana babcia: mądrej głowy włos się nie trzyma, zatem z taką ekipą mamy szansę stworzyć coś megasmile
        • katiuszka_80 Re: potrzeba walki 27.10.11, 22:55
          Witaj schatto i innismile
          Nie jest proste to oswajanie... trwa długo, przynajmniej w moim przypadku. Najtrudniej chyba to zrównoważyć, to myślenie o aa. Nie tracić nadziei(bo czemu?) a jednocześnie nie żyć nią ,tylko zwyczajnie...Dziwna ta choroba(czy defekt). Nie ma konkretnych przyczyn , leczeni do d...y., przebieg tak różny.Fizycznie nie boli, a psyche moze siąść.. dla mnie jedynym sensownym działaniem jest nauka jak sie w nia nie pogłębiać , jak się oswoić z nowym sobą ( w tym kurs kosmetyki )smile, nauka radzenia ze stresem
          Tyle rzeczy mi sie teraz nasunęłosmileannovi napisała kilka konkretnych rzeczy.
          Ja myślę, żeby przygotować się .Ustalić coś na początek. Jakieś ogólnopolskie spotkanie-warsztat wekendowy? Fundacja to już coś poważniejszego- nie twierdzę,że niewykonalne!
          Wśród nas są osoby z różnych środowisk . Być może ktoś się zna na tym i nas chociaż pokieruje? gdZie szukać informacji, jak zacząć? z doświadczenia wiem,że na początku jest entuzjazm , a poźniej rozchodzi sie po kościach. /dla mnie zorganizowanie takiego wyjazdu to już coś! Po prostu jesteśmy różni, nie każdy siedzi na forum, nie każdy z aa ma potrzebę integracji itp. Dajmy sobie czas i nie traćmy zapału!
          Jesteś z Opola, ja mieszkam pod Łodzią w małym miasteczku. Spotkałam raz osobiście kolegę z aa( na oddziale dermatologi WAMu). Wydawało mi się,że w moim mieście nikt nie choruje na to cudo , a jednak zaczepiła mnie kiedyś mama kobiety z aa...Jest nas sporo niestety. Tylko jak pisałam , nie każdy ma potrzebę spotkania, może też ludzie nie maja czasu, maja swoje życie itp. Ja o łysieniu gadam raczej (zależy na kogo trafię) otwarcie. Generalnie sprawdza sie dystans i poczucie humoru.Najbardziej mnie wkurza, jak się nade mną użalają, albo jeszcze gorzej jak mi udzielją porad jak się leczyć itp...Czasem jest mile zaskoczona. Nie każdy też musi nas lubić, czy nie każdemu musimy sie podobać.Wiem, łatwo pisaćwink
          Jak Ci nie braknie chęci, to możemy sie kiedyś umówić na piwowink u mnie ciężko z czasem -mam mała córęsmile odległość nie jest takim wielkim problemem.
          Ja ostatnio rozważam makijaż permanentny. Z brakiem włosów na głowie lepiej sobie radzę niż z brakiem brwi. Taki postulat bym miała do NFZ...refundacja!bo dość droga ta impreza.
          P>S nie ma co sie rozczulać nad formą i nieporadnością naszych postów!Takie "świeże"entuzjastyczne posty prosto z serducha to jest fajna sprawa. Resztę zweryfikuje czas.
          • annovi Re: potrzeba walki 28.10.11, 19:24
            hej dziewczyny. Ja jestem z okolic Wawy i też mam małego szkraba w domu więc ciężko czasowo;-(((
            Dla mnie największym problemem od początku był lokal na taką fundację - zanim się zacznie trzeba byłoby zainwestować w wynajem i tu robi się problem. Jakby taka fundacja już działała można starać się o 1% z podatkow - musielibyśmy o to poprosić wszystkich łysych i ich rodziny. Za taką kaskę można byłoby organizować darmowe warsztaty, dofinansowania do permanentnych, peruk itp.
            Obawiam się że warsztaty psychologiczne byłyby drogie. Chyba że będzie tani psycholog i sala.
            • schatto Re: potrzeba walki 02.11.11, 21:37
              To może jakieś spotkanie użytkowników forum, co Wy na to? możemy wybrać dowolny termin, miejsce i porę, by każdy, kto chce się spotkać, pomyśleć nad zrobieniem czegoś fajnego, nie tylko dla siebie, ale przede wszystkim dla innych, miał na to szansę. Założenie fundacji wiąże się z obgadaniem miliona spraw, nie wiadomo nawet, czy jesteśmy w stanie temu podołać. Nie wiemy nawet, czy tego naprawdę potrzebujemy. Jedynym wyjściem jest spotkanie. Może uda się stworzyć jakiś plan, a może pogadamy o życiu. Wyjdzie w praniuwink Jest ktoś chętny?
              • annovi Re: potrzeba walki 22.11.11, 22:14
                schatto, ja też chętnie wybrałabym się na takie spotkanie. Nigdy nie poznałam nikogo z aa i czuję się strasznie samotna w tym temacie. Tylko gdzie? Ja jestem z okolic Wawy. Rzucajmy pomysły na miejsce - zobaczymy ile osób i gdzie może się wybrać.
                • gos1975 Re: potrzeba walki 17.01.12, 09:38
                  Potrzeba walki jest zawsze ale wraz znia za rękę idzie zrezygnowanie i poczucie beznadziejnosci i braku alternatywy,
                  Najważniejsze to mówić o tym otwarcie, ale ja sie nie znam, nie choruje, moja córka choruje ma 11 lat od 4 ma aa,czasem mówi mi jak z nią rozmawiam i podnosze na duchu ze nie wiem jak to jest, faktycznie nie wiem, wiem tylko jak teo jest byc matka i widzieć te placki...


    • aubosastopa Re: potrzeba walki 20.09.16, 23:06
      Bardzo stary wątek, jednak liczę na to, że waleczni nie wyginęli smile. Uważam, że informowanie o łysieniu jest bardzo potrzebne. Nie tylko nam chorym ( sama mam wersję universalis), ale również osobom z otoczenia, które często nie wiedzą, jak "ugryźć" problem łysej baby. Sama nie miałam pojęcia, że taka choroba istnieje, dopóki nie wypadły mi wszystkie włosy. O tym, jak to wyglądało u mnie, można przeczytać tu: bosastopa.kinea.pl/lysienie-calkowite-czyli-wlos-ci-z-glowy-nie-spadnie-juz/
      • aglaja3 Re: potrzeba walki 01.10.16, 00:22
        hej, poczytalam troche Twojej historii, masz lekkie pioro , fajnie sie czyta, choc temat ciezkawy, jak to u nas; nie, walczeni nie wygineli, tylko po prostu mimo wszystko, zycie toczy sie dalej; ja po pewnym czasie po prostu przyzwyczailam sie do sytuacji, i nie rozmyslam juz o tym tyle; widze, ze zycie ucieka; zaluje, ze wielu rzeczy nie zrobilam inaczej, ze nie sprobowalam wczesniej czegos zmienic; ale lepiej pozno, niz wcale; w kazdym razie raz na wozie, a raz pod; standard; trzymaj sie, i bede podczytywac, pisz wiecej ; pozdrawiam
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka