Stowarzyszenie zmagających sie z BB

[wawan1]

Czy są wsrod Was chetni do stworzenia grupy, mozna to nawet nazwac
stowarzyszeniem osób z BB? Może udało by sie zarejestrowac stowarzyszenie
badz inna forme organizacji spolecznej, a pod szyldem grupy moze latwiej
byloby przekonywac swoich lekarzy, uzyskiwac dostep do badan - nawet jesli
trzeba bedzie za nie placic.
CZekam na opinie. Ja uwazam, ze warto. Nie zamierzam czekac, az mnie kretki
zjedza zywcem

[mehlina]

cześć!!jestem za tym pomysłem jak najbardziej!!czy to ty pisałaś dzisiaj do
mnie na GG??

[wroteknowynick]

[nadia78]

moim zdaniem lepszym pomyslem i nosze sie z tym zamiarem od jakiegos czasu,
bylaby np. jakas audycja w 3-ce (radio)) wtedy, mam nadzieje , dzwoniliby
lekarze i okazalo by sie jaki jest naprawde poziom wiedzy u nas.....

[marek99333]

Jestem za wszelkimi formami uświadamiania i rozpowszechniania wiedzy na temat
borelki może to pomoże innym którzy doświadczyli bliskiego spotkania
z "przyjemniaczkiem" w szybszym rozpoznaniu i podjęciu skutecznego leczenia
oraz uswiadomi lekarzom że borelka to nie przelewki to poważna choroba
wymagająca dużej znajomosci tematu i poważnego podejścia do sprawy leczenia.

[efkakor]

wroteknowynick napisał:

> Jestem za

[74beata]

super pomysł. Jestem za.

[wawan1]

Tak, to ja, masz neta w domu?

[mehlina]

mam napisz kiedy najczęściej można cie zastać na GG( ostatnio niestety
miałam urwanie głowy w pracy)często jednak jest inaczej Ze stowarzyszeniem to
naprawdę świetny pomysł!!Aczkolwiek pomysł z audycją w Trójce też Masz jakieś
doświadczenie z rejestrowaniem stowarzyszenia??Bo chętnie sie zaangażuję
pozdrawiam

[wawan1]

Jestem na L4 wiec praktycznie czesto jestem na necie. Piesz nawet jesli nie
bede dostepna. A propos rejestracji- nie sa to skomplikowane procedury. POlecam
ustawe o stowarzyszeniach, krotka moze ze 4-5 stron. Sama ja musze sobie
przypomniec. Nalezy opracowac dokumenty zalozycielskie, i rejestracja
stowarzyszen zajmuje sie Starosta lub wojewoda w zaleznosci od rodzaju
stowarzyszenia. Ja jestem pracownikiem jednego z takich urzedow, wiec na
biezaco sluze informacjami o procedurach.

[artur737]

Jednym z celow sobie zrobcie by Minocyklina byla w Polsce dostepna.

[dorcia100]

mam syna którego 2 lata temu pogryzł kleszcz . leczenie 1 m-c antybiotyków i to
wszystko. takie stowarzyszenie mogłoby pomóc takim osobom jak ja którzy nie
wiedza co dalej robic a lekarze uwazaja że zakonczyli leczenie.
badanie na wykrycie boreliozy takze robilam sama . Dorota

[bb103]

Uwazam ten pomysl za bardzo trafiony ( w dziesiatke ) Ta choroba musi wyjsc z
cienia. Powinni o niej wiecej wiedziec lekarze a przede wszystkim rodzina
choreg, ktora najczesciej uwaza go za chipochadryka i obiboka. Najtrudniej
przekonac rodzine zwlaszcza jak learze nic nie widza a cierpienie jest
niewypowiedzinae. Wtedy wlasnie powinna pomoc rodzina, znajomi, przyjaciele
Tak bardzo chcialbym ich uswiadomic ale mnie nie sluchaja, przewaznie slysze:
przestan rozczulac sie nad soba i wez sie do jakiegos zajecia. Sami wiecie
jakie to bolesne i trudne. Bole glowy, stawy ( kolanowe ) zawroty glowy itd a
tu jeszcze slysze przestan sie uzalac nad soba. gdyby tak jakas audycja radiowa
lub TV moze by ktos ( zwlaszcza rodzina ) to dostrzegl.
Masz racje trzymajac sie razem mozna cos w tym kierunku zrobic.
W moim otoczeniu tylko 3 osoby cos slyszaly o boreliozie ( zapalenie opon
mozgowych i przyczyna kleszc ) natomiast lekarze unikaja tego tematu z iscie
godna podziwu konsekwencja i energia.
Pozdrawiam wszystkich.

[wroteknowynick]

Dobrze mowisz Artur ,minocyklina postawila by nas na nogi. Ostatnio
dowiedzialem sie od doktora Marshalla ze Minocyklina ma takie same spektrum jak
doxy+ jeszcze streptokoki ,a tu chodzi wlascie o te male okragle
wewnatrzkomorkowe formy L

[pio24]

Wypadałoby coś zrobić z tą chorobą. Paskudztwo straszne a nie ma znikąd za
bardzo pomocy. Na początek stowarzyszenie to zawsze coś. Dobry pomysł popieram.
Pozdrawiam

[artur737]

No, bez przesady, jednych by postawila a innych nie. Jak to w zyciu.

Ale nie sprobujesz - nie dowiesz sie.

[wroteknowynick]

Wszyscy mowia ze trzeba cos zrobic ale kto z borelioza ci cos zrobi Kto ma
sile

I jeszcze inny pomysł

[nataszkam]

Kiedys była taka akcja na forum niepłodność o refundację in vitro. Niepłodne
pary jakims cudem wynalazły kogos znajomego w Polsacie i w GW i zrobiły dwie
rzeczy:
1. Atakowali ministerstwo mailami na ten temat, a poten oficjalne pismo z
zapytaniem o refundację (nasi urzędnicy sie pogubili w noweli ustawy o
powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym i nie umieścili in vitro na liście
zabiegów nierefundowanych- stąd była mozliwa walka (wygrana!!!) o
dofinansowanie.
2. Załozyli Stowarzyszenie, które zrobiło sprawie rozgłos.

Nie mam nic przeciwko niepłodności i leczeniu, ale wydaje mi sie, że przeciez
tu chodzi o nasze życie. Oni co prawda uzyskali zaręczenie i zgodę refundacji,
ale żaden szanujący sie ośrodwk leczenia niepłodności nie podejmnie sie tego za
akie psie pieniadze.
Moim zdaniem musi byc zagwarantowane prawo do bezpłatnego leczenia boreliozy w
ramach programów (jak np. WZW B- lamiwudyna). Tym należałoby zainteresowac
konsultanta krajowego w dziedzinie chorób zakaźnych. Nie ma co tracic siły na
innych lekarzy- oni są bardzo staromodni i jak nie będzie wytycznych od
konsultanta krajowego, to nic nie zmienią w swoim podejściu. Konsultant ma
także wpływ na finansowanie programów leczenia z budżetu państwa (tego typu
programy nie sa finansowane przez oddziały chorych funduszy). Mozna by było np.
stworzyc jakiś jednolity tekst pisma i wysyłać go tez np. do ministerstwa , a
do wiadomości konsultanta krajowego (albo odwrotnie), albo tez każdy mógłby
opisac własna historię walki o rozpoznanie, a na końcu dołączyć jednolity tekst
prosby czy wręcz żądan- biorąc pod uwagę ustawe o ubezpieczeniach zdrowotnych.
A co do nowych badan- mozna np. wysyłac do wszystkich Katedr i klinik chorób
zakaźnych w Polsce listy z naszymi przykładami, linkami do forum czy- jak
gdzies wyczytałam- nawet konkretne propozycje do badań.Może to mogłaby byc
forma poznawania istoty choroby przez dyżurujących noca lekarzy (zamiast
ściagania najnowszych filmów).
Takie sa moje propozycje. A ha- listy wysyłane poczta tradycyjna powinny byc
polecone, a nawet za zwrotnym potwierdzeniem odbioru- wtedy jest obowiązek na
nie udzielic odpowiedzi.
Jako pracownik AM mogłabym przejrzec czasopisma dla lekarzy zakaxników ,
wychodzące w Polsce i cos spróbowac opublikowac, np. o formach bakterii, ale
znając realia, aby przyjęto to do druku, na pierwszym miejscu musiałoby sie
znaleźć nazwisko najlepiej profesora (a ci, z którymi znam sie dobrze, nie maja
pojęcia o tej dziedzinie medycyny).
Pozdrawiam
Natasza

[wawan1]

Wszystko się zgadza. To była tylko moja piewrotna propozycja. Chcąc utworzyc
stowarzyszenie musielibyśmy wyznaczyć miejscowość, gdzie byłaby nasza siedziba
i tam je zarejestrowac. JA jestem z malego miasta, do ktorego dojazd mógłby byc
problemem. Najlepszym miastem byłyby większe, najlepiej wojewódzkie.
Poza tym kilka dni temu wystosowałam list do kilku redakcji babskich pism, w
ktorym opisalam swoje trudnosci z diagnoza, trudnodostepnymi i drogimi
badaniami. Podalam linki na to forum, oraz do artykułów, ktore moga miec jakies
znaczenie. Chciałabym Was prosić, abyście również bombardowali media takimi
listami, mailami, itp. Przydala by sie jakaś audycja w radio czy TV - zbliża
się przecież okres letni, a ponoc w tym roku ma być wysyp kleszczy, ze względu
na ciepłą zime. Zróbmy coś razem. Wspierajmy się.
Popieram Nataszę, należałoby wystosować jakieś wnioski, uwagi, prośby, groźby -
wszystko co mogłoby dać jakiś oddźwięk wśród lekarzy, w mediach.
Pasowałoby zebrać w całość te wszystkie wypowiedzi, głównie te argumenty
prezentowane przez Artura. Do tego dołączyć pare słów od każdego z nas.
Musimy ruszyć tą machinę!!!

[artur737]

Kilka lat temu taki otwarty list na jakies 2 strony maczkiem druku zostal wystosowany chyba do Lancetu przez amerykanskiego pracownika naukowego z borelioza. Zostal opublikowany.

Gdzies go chyba nawet mam. Jak znajde to zeskanuje i przesle. Jest tam troche o trudnosciach diagnostycznych i o potrzebie leczenia sie u lekarzy 'drugiego obiegu' z braku badan naukowych.

[wawan1]

Fajnie, dzięki. Tylko ja będę potrzebowała niestety pomocy innych forumowiczów,
którzy znają angielski. Ja niestety jestem zakuta pała jeśli chodzi o
angielski Artur, wspominales kiedys, że masz zamiar wziąć się i zebrać te
wszystkie rzeczy z forum i nie tylko z forum do kupy. Gdyby to Ci się udało,
byłoby najtrafniejszą rzeczą, która mogłaby być dołączona do naszego listu
otwartego. Ja wiem, ze nam bardzo pomagasz swoją wiedzą, więc nieśmiało to
piszę, ale również uśmiecham się w Twoim kierunku.Gdybyś miał czas - taka forma
skonsolidowana - to byłoby już wielkie "coś".

[naszezdrowie]

Halo - do wszystkich zainteresowanych na forum.
Obserwujemy chorych z rozpoznaniem borelioza.Jednak dogłębne badania
komputerowe wykazują często dodatkowo ślady toksyczne innych obciążeń zwanych
odzwierzęcymi lub zoonozami.Są to FSME - tzw. odkleszczowe zapalenie opon
mózgowych, różne typy riketsji,innych bakt. z grupy spirochety - jak np.
leptospiry ( od psów, kotów, szczurów, świń itp.).Te choroby mogą wikłać obraz
kliniczny boreliozy lub dawać wyniki ujemne w testach na boreliozę pomimo
objawów przypominających boreliozę.Warto się tym aspektem zainteresować.
Polecam stronę www.paramed.waw.pl . Wydaje się celowe interdyscyplinarne
podejście do tych
schorzeń (lekarzy medycyny, biologów, mikrobiologów, wirusologów, biofizyków -
ze względu na programy komputerowe do wykrywania toksyn,weterynarzy - którzy
chorują na choroby zawodowe,parazytologów).Wektorem dla tych chorób mogą być
oprócz kleszczy inne krwiopijce : meszki, komary,pająki oraz wszy ( gorączka
Weila czyli leptospiroza ! - o czym cisza na forum i w literaturze.Może także
warto zwrócić większą uwagę na środki naturalne do leczenia jak
wspomnianą przez artura odmianę vilcacory. Przecież kiedyś(przed erą
antybiotyków ok. 70 lat ) była też borelioza i ludzie się jakoś leczyli. Co z
tym ? Może otworzyć nowy wątek na ten temat ? np. wspieranie naturalne w
boreliozie ?.Tak czy inaczej chodzi o odporność własną organizmu, usunięcie z
niego aktywnych form borelii. A co z formą przewlekłą, ukrytą w ogniskach ( np.
w górnych "szóstkach " jak twierdzi niemiecko-amerykański guru od boreliozy dr
Klinghardt ? www.ink.ag ) Jaki antybiotyk ruszy te niedostępne ogniska ?
A co ze śladem toksycznym po usuniętej borelii ? Wreszcie co z psychiką ? To
słaba psychika jest przyczyną załamania odporności p.bakteryjnej, wirusowej i
nowotworowej !Dlatego tak ważne jest wsparcie chorych na boreliozę - w rodzinie
lub na tym forum.
Mamy informacje o infekcyjnych przyczynach schorzeń nazywanych :
SM,Parkinson,padaczka, autyzm wreszcie poronienia i niepłodność.Kto węcej tak
podchodzi do zagadnienia ? Na AM tego nie uczyli i nie uczą, więc nie myślcie,
że znajdziecie oparcie w jakimś ośrodku typu szpital zakażny, klinika ch.
tropikalnych itp.Należy szukać gdzie indziej.Jesteśmy za powstaniem
Stowarzyszenia osób poszkodowanych od chorob odzwierzęcych, nie tylko
boreliozy, bo nie ma czystych form zakażeń tylko boreliozą ! Trzeba się
zdecydować na coś nowego w monitorowaniu wszystkich zagrożeń odzwierzęcych.U
leśników diagnoza boreliozy i FSME - daje rentę, jako choroba zawodowa. A
reszta to co ? Zgłaszamy chęć udziału w Stowarzyszeniu o szerokim
spektrum .Dysponujemy bazą : biuro, media,kontakty, adres.Do roboty.

[hbinko]

Przypięłam się do tego postu, bo wydaje się bardzo sensowny.
Wczoraj w tv słyszałam wypowiedź p. Religi (mówił chyba o chorobach
nowotworowych), że "mamy dużo pieniędzy na leczenie i o nikim nie zapomnimy".
Nowotwór można wyleczyć a boreliozę - już wiemy - nigdy. Może napisałby ktoś
tak po prostu do p.ministra w naszej sprawie.
hb

[wawan1]

Bardzo chętnie, tylko jako kto? Jako ja? A jakie to będzie mieć znaczenie? No
chyba, że każdy z nas napisze list od siebie, to może przyjdzie kilkadziesiąt,
a i tak zostaną wrzucone do kosza.
Tylko formalizacja naszej grupy jest coś w stanie zdziałać.

[hbinko]

przed napisaniem poprzedniej wypowiedzi próbowałam najpierw odnaleźć jakąś
stronę z p.Religą, ale może nie umiem szukać, po prostu chciałam napisać do
niego po jego optymistycznej wypowiedzi. Może ktoś zna adres e-malowy; może
gdybyśmy wszyscy zaczęli pisać, a przecież jesteśmy z różnych stron Polski,
może w końcu zareagowałby...
hb

[wawan1]

Cały czas chcę namówić kogoś z was, abysmy stworzyli jakąś grupę. Nie musi to
być koniecznie to stowarzyszenie, chociaż to miałoby najsilniejsza siłe
przebicia.
Załóżmy jakąś grupę wsparcia, wybierzmy kogoś na jakiegoś "Prezesa"))- i
firmujmy się jakąś nazwą.

[domi1111]

Świetny pomysł!!!Popieram jak najbardziej!!!Wszelkie formy nagłaśniania, radio,
tv, gazety, sama noszę się z zamiarem wysłania listów do kilku wpływowych gazet.
Ostatnio znajomy powiedział mi, że w programie Pani Anny Dymnej była jakaś
młoda dziewczyna chora na boreliozę <na wózku- czego powodem była
prawdopodobnie borelioza>, nie jestem w stanie tych informacji zweryfikowac, bo
sama programu nie widziałam, ale może ktoś z Was...
Jeżeli chodzi o uświadamianie lekarzy to staram się to robic, ale lekarze jak
zwykle wiedzą wszystko lepiej...dzwoniłam ostatnio do pana doktora, u którego
leżałam 3 tyg w szpitalu zakaźnym w woj. śląskim w 2001 roku, chciałam się
umówic na wizytę, przedstawic materiały Dr Burrascano i założenia protokolu
Marshalla oraz kilka innych ciekawostek z forum, tymczasem pan dr powiedział,
że konsultacji to on nie prowadzi, mogę przyjśc do szpitala zrobi mi punkcję z
kręgosłupa jak w 2001 i wtedy będziemy gadac...
Oczywiście wg niego nie ma innych form niż krętki, nie chciał nawet słuchac o
cyście czy literze L, absolutnie!!!Nic takiego nie ma, a leczenie wygłada tak
samo jak 4 lata temu czyli Lendacin dożylnie przez 3 tyg dwa razy dziennie i
wszystko gra!!!
Powiedzcie sami jak tu nie stracic wiary, że w naszej polskiej rzeczywistości
da się coś z tą chorobą zrobic przy pomocy lekarzy- FACHOWCÓW!!!
ręce opadają...
Ale musimy walczy o swoje i myślę, że w większej grupie może nam się to udac
Pozdrawiam serdecznie

[mehlina]

www.prawo.ngo.pl/labeo/app/cms/x/9646
Najwyzszy czas zacząć je zakładać!!!!Proponuję ,aby wszyscy chętni napisali z
jakich sa miast.Potem zdecydujemy,gdzie je rejestrowac!!Ja mieszkam w Poznaniu
i pomimo mnóstwa lekarzy i wielu klinik nie znalazlam nikogo kompententnego.
Może dzięki stowarzyszeniu lekarze inaczej zaczna patrzec na problem tej
choroby??Jak nie spróbujemy to się nie przekonamy!!!Na poczatek potrzebujemy 10
chetnych!!!!pozdrawiam

[mehlina]

poprawka 15 osób

[wawan1]

Ja mieszkam na pograniczu śląskiego/łódzkiego, więc jeśli będzie więcej osób to
możemy brać pod uwagę miejsce rejestracji zarówno Łódź jak i Katowice, no w
sumie jeszcze Opole jest w moim zasięgu.
Rozumiem, że wygra to miasto, z którego będzie najwięcej potencjalnych członków.

[micka72]

Ja podobnie jak Wawan z Łódzkiego. Możecie mnie wpisać na listę
Stowarzyszenie ma szersze pole działania, przeważnie w tego typu instytucjach
można uzyskać informacje na temat specjalistów (z prawdziwego zdarzenia)
zajmujących się chorobą. Biorąc pod uwagę, że teraz w większości lekarze
przyjmują prywatnie, powinno im też zależeć na pacjencie. Poza tym
stowarzyszenie może legalnie rozprowadzać ulotki o prawdziwym obliczu choroby
opierając się na badaniach światowych placówek tudzież naukowców. Jeśli zrobi
się szum wokół boreliozy to też inaczej chorzy będą postrzegani, bo chyba
wszyscy mają dosyć traktowania przez służbę zdrowia jak zło konieczne z
odchyłem hipochondrycznym!

[micka72]

Pragnę jeszcze nadmienić , że to chyba wszystko jedno w jakim mieście będzie
stowarzyszenie, bo nie wierzę w wysyp przychylnie nastawianych, znających się
na rzeczy lekarzy pochodzących z jednego miasta.

[elefantinum]

Dzień dobry! jestem za: podaję miejsce zamieszkania: Wrocław. Jest tu klinika
chorób zakaźnych,ale co z tego.
Gdy wedlug wszelkich opisanych w literaturze symmptomów mam nawrót,nie uzyskuję
pomocy.Byłam tak zdesperowana, że zapłaciłabym za prywatna wizytę, ale nie
udało mi sie znaleźć zakaźnika przyjmujacego prywatnie. Gdybyśmy byli
zorganizowani, może udałoby się doprowadzicć do faktycznej opieki jak w
przypadku innych chorób przewlekłych.Jeśli zabierzemy sie zazakładanie
stowarzyszenia z oddziałami miejscowymi w czasie wakacji, to może jeszcze ten
rok zamkniemy sukcesem?

[artur737]

Przypomne tez, ze na razie korzystamy z goscinnosci Gazety i forum jest zapewnione na razie za darmo (lub kosztem reklam).

Ale nikt nie wie co bedzie w przyszlosci, a moze zaistniec potrzeba stworzenia kontynuacji tego forum na platnym serwerze.

Stowarzysznie mialoby mozliwosc obrony interesow pacjentow takze jezeli chodzi o funkcjonowanie forum. Przypomne, ze posty na forum obecnego typu zaczynaja znikac juz po 6-12 miesiacach (sa niby archiwizowane ale pozostaja trudno dostepne) i nic na to nie mozna poradzic.

W zwiazku z tym doswiadczenia i opinie uczestnikow tego forum zostana juz niedlugo zdziesiatkowane.

[zbigen]

Witam i popieram pomysł, jestem z Warszawy. Mialem juz okazje osobiscie
rejestrowac dwa stowarzyszenia: jedno zwykłe, rejestrowane w urzędzie samorządu
lokalnego i drugie w KRS.Piewrsze wymaga prostszych procedur ale tez posiada
pewne ograniczenia formalne w dalszym działaniu, drugie stowarzyszenie
rejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym wymaga bardziej skomplikowanych
procedur rejestracyjnych posiada za to osobowość prawna i może występować w
imieniu swoich członków jako strona chociazby w procesach sądowych (sic! -
myślę,że takie mogą sie zdarzyć biorąc pod uwagę poziom procedur medycznych
naszej służby zdrowia. W sumie to przeciez płacimy spore pieniądze na ochrone
naszego zdrowia i mozemy czegos wymagać a przyjamniej postraszyc
niektórych "ślizgających się" lekarzy. Aż mnie swędzi aby przyłożyć Przychodni
Przyszpitalnej na Wolskiej w Warszawie . Tak czy inaczej uważam,że najpierw
warto zacząc od stowarzyszenia zwykłego ( bo prościej) jednak trzeba mieć
swiadomość ,że do zawiązania stowarzyszenia potrzebne jest minimum 15 osób i
oficjalne zebranie założycielskie dla ukostutuowania przedstawicielstwa,
statutu itp., więc warto pomysleć o jego miescu i czasie. Ktoś musi wziąc na
siebie ciężar organizacyjny. Ponieważ nie lubię oglądać sie na innych, osoby
zainteresowane przystapieniem do stowarzyszenia proszę o kontakt bezpośredni na
maila z ewentalna deklaracja wniesenia realnego wkładu w organizację.
Pozdrawiam
Zbyszek

[pasquale]

czesc wszystkim

1. siedziba stowarzyszenia nie ma wiekszego znaczenia
2. z uwagi na nasze rozproszenie na terenie polski celem powinno byc stworzenie
lokalnych osrodkow stowarzyszenia - z tym byloby latwiej bo grupa osob juz
jest - pytanie tylko czy beda chetni i starczy im sil
3. centrala stanowila by jedynie wsparcie i koordynacje - via www
4. koszty - oprocz rejestracji i skladki czlonkowskiej - do ustalenia, warto
wylozyc na domene org.pl (kilkadziesiat PLN) i stworzyc na niej centrum
uporzadkowanych informacji o boreliozie
5. zadania:
- dotrzec i znalezc w Polsce lekarzy piszacych i interesujacych sie tematyka
bb - chodzi o nowosci a nie o podrecznikowe podejscie - stanowili by dla nas
oprocz publikacji legitymacje naszych dzialan
- niech kazdy napisze czym sie zajmuje - to pomogloby w podziale zadan - czy
np. jest informatyk ktory zrobilby strone, ktora nie bedzie straszyc?

tyle wstepnie...piszcie..czas leci...kretki nie spia

[gasta1]

Popieram pomysł, jestem z Warszawy.

[elefantinum]

Dobry wieczór! uważam , że pomysł jest świetny, tylko , czy zmęczeni krętkami
maja siłe n a pokonywanie barier urzędniczych? Gdyby zaczęło sie coś dzić,
prosze o powiadomienie mnie. Wsparcie i jeszcze raz wsparcie.Informacja dla
chorych i lekarzy.( u mnie szukali 4 lata.)
Uważam też ,że sprawą zasadniczą byłoby własnie skłonienie do refundacji badań
i leków. Bądź co bądź to choroba przewlekła .Czym róznimy sie od cukrzyków ,
astmatyków, epileptyków czy innych chorych nieuleczalnie, względnie przewlekle.
Gdy zapłaciłam 700 zł za antybiotyk i przeczytałam,ze takie kurację bedę
musiała powtarzać, przeżyłam szok.

[artur737]

W innych krajach rzeczywiscie wiodaca role w tych organizacjach odgrywaja ludzie, ktorzy zetkneli sie z ta choroba w rodzinie, zwlaszcza u dzieci, ale sami sa zdrowi, oraz ludzie, ktorzy chorowali na borelioze i wyzdrowieli (lub prawie wyzdrowieli).

Kiedys znajdzie sie ktos, kto to pociagnie bo bedzie mial i motywacje i srodki.
Trzeba pewnie troche zaczekac.

[artur737]

Jim Wilson prowadzacy kanadyjska fundacje sam byl chory, ale nie tak ciezko i wyzdrowial. Natomiast na borelioze dlugo chorowal i w koncu umarl jego syn.

W USA Lymenet zostal zalozony i jest do tej pory utrzymywany przez zamozna rodzine w ktorej corka dlugo chorowala na borelioze.
Pozniej wyzdrowiala, zalozyla rodzine, ale ci ludzie sa na tyle zwiazani z ruchem, ze dalej ciagna te strone internetowa.

[lidius]

Dobry pomysł. Czy nadal aktualny??? Jestem z okolic Gdańska.

[wawan1]

Pewnie pomysł i dobry, pewnie i w moim zamyśle aktualny, ale co z tego, jak
tylko w moim...

[lidius]

Na razie mam nawrót, jak będzie trochę lepiej, to pomyślę. Chyba, że ty wiesz
już jak to zrobić. Zajmowałam się już sprawą niepełnosprawnego dziecka, służę
pomoca w redagowaniu wszelkich pism.

[lidius]

Myślę, że trzeba zrobić przydział zadań i ukierunkować ludzi, co maja w tej
sprawie robić - wtedy to będzie miało jakiś oddźwięk. Wiadomo, że wszyscy nie
będą się zajmować całością tego projektu, zwykle w pracy grupowej tak naprawde
pracują 1-2 osoby. Więc głowa do góry, moze nam się akurat uda.

[pseudo12345]

Świetny pomysł, bo żeby coś zdziałać, trzeba się zjednoczyć. Wszyscy płacimy
duże pieniądze na służbę zdrowia, płatnik gwarantuje nam leczenie boreliozy.
Tylko nie gwarantuje fachowej siły do realizacji. I myślę, że najważniejsze
jest to, żeby go o tym uświadomić. Jest coś drażniącego w bufonadzie lekarzy, w
ich braku podstawowej wiedzy. Przecież te różne formy boreliozy znane były już
(przynajmniej niektóre) w latach 80-tych. I wiem, że nic ich nie zmusi do
dobrowolnego rozszerzenia wiadomości na ten temat. Będą w cyniczny sposób
komentować "internetowe doniesienia". To przywilej ignorantów.
Jeśli chodzi o konsultantów. Ich wiedza wcale nie odbiega od reszty. Konsultant
wojewódzki z mojego terenu - pisałam o tym na forum- przywiózł rewelację z
Bostonu o 3 do 5 dniowym leczeniu boreliozy. Widzę na forum, że z terenu
konsultanta krajowego ludzie poszukują lekarzy, znających boreliozę.
Nikt nikomu nie udowodni jakiego uszczerbku na zdrowiu doznał na skutek źle
leczonej lub nieleczonej boreliozy, skoro to chorzy muszą udowadniać lub
przekonywać lekarza, że są chorzy. Kto udowodni, że jego zawał to skutek
boreliozy? Jeśli powstanie stowarzyszenie, to się piszę. Myślę, że
zawiadomienie płatnika, a więc NFZ z kopią wiadomości do Ministerstwa Zdrowia
oraz konsultanta krajowego oraz konsultantów wojewódzkich bardziej zainteresuje
lekarzy poszerzeniem wiedzy.

[wawan1]

Nie wiem, czy się ze mną zgodzicie, ale wydaje mi się, że troszkę drgnęło w tej
materii. Opór lekarzy nadal jest, jakoś nie dopuszczają myśli, że te wszystkie
cuda, jakie się z nami dzieją, to zasługa boreliozy. Chociaż będąc u neurologa
usłyszałam, że w moim "trudnym" przypadku należy oprócz Sm brać pod uwagę
neuroboreliozę, po przybiera różną postać. Wydaje mi się również, że trochę
inaczej lekarze spojrzeli na tą chorobą , gdy nagłośnili smierć polskiego
aktora Priwieziencewa.
Podział ról odnośnie tworzenia stowarzyszenia był podejmowany nieraz. Ale jakoś
na wymianie kilku maili się kończyło zainteresowanie tematem. Musimy rebrać
minimalną ilość 15 osób, aby móc zawiązać stowarzyszenie.
Poza tym, swoją drogą, myślę, że każdy z nas mógły spróbować dotrzeć poprzez
swoje pisemka, historie do prasy. Każdy artykuł opublikowany - będzie cenny.
Będzie zainteresowanie, bo mało kto nie spotkał się z kleszczem.
Jak już kiedyś pisałam, służę radą co do formlaności- projekt statutu, rozmowy
z urzędami - to moja specjalość))
Naprawdę chętne osoby, zapraszam do tego pomysłu.

[predrak]

Jak wiesz jak formalnie załatwić jakieś dokumenty aby takie stowarzyszenie
zarejestrować to daj jakieś wskazówki.
Może powinniśmy jednak zorganizować jakieś spotkanie.
pozdrawiam
Piotr

[krystek67]

Witam, wawan1 zgadzam się z Tobą, że takie stowarzyszenie powinno powstać.
Ja jestem jak najbardziej chętna do uczestnictwa w nim.
Wspomnę jeszcze, że pojawiła się być może możliwość stworzenia programu TV na
temat boreliozy z naszym udziałem. Pod koniec przyszłego tygodnia będę coś
więcej wiedziała na ten temat.
Ja jestem z Bielsko-Białej
Pozdrawiam Krystyna

[efkakor]

Ja chętnie przyłącze się do grupy. Może sprawdźmy czy jest 15 osób chętnych i
spotkajmy się gdzieś.

Jestem pierwsza:)

[wawan1]

Kto następny?

[efkakor]

druga

Zgłaszam się !!!

[muszka5]

Chyba najwyższy czas nagłośnić problem. Jestem z Krakowa, chętna do
współpracy !!!

[elka99]

Ja również zgłaszam chęć pomocy.

[michal056]

Zgłaszam chęć pomocy w miarę swoich skromnych możliwości

[artur737]

Stowarzysznie nie powinno sie nazywac '...zmagajacych sie z BB' poniewaz Bb jest tylko jednym z rodzajow kretka powodujacego borelioze. Kretkow powodujacych borelioze jest znacznie wiecej. Sa jeszcze 2 glowne: Borrelia garinii, Borrelia afzelii ale prawdopodobnie istnieje ich jeszcze wiecej, tyle, ze sa slabo zbadane.

[bettyalaross]

jak by to nie nazwac, jezeli nie zrobimy nic, zostaniemi sami sobie. Jedni
przyzwyczaja sie do mysli, ze to nieuleczalne, inni beda uchodzili
za "przewrazliwionych inaczej", a inni beda zyli w przekonaniu, ze sa juz
zdrowi, bo pan doktor powiedzial. Chyba nie ma co czekac, az ktos tam na gorze
zostanie dziabniety i sie zainteresuje jakie ma szanse, a przy okazji uswiadomi
sobie skale problemu. Dzwonic w dzwony, trabic, pisac gdzie sie da. Jezeli
uznaja nas za wariatow, tym lepiej. Powiemy, ze to przez kleszcze.
Mozna tez apelowac o opryski terenow najbardziej zagrozonych. Rzad moglby
przeznaczyc jakies pieniadze na badania nad srodkiem, ktory by zabijal kleszcze
a niekoniecznie sarenki.Takie teraz madre rzeczy wymyslaja, kto wie...
Nie bedzie kleszczu plul nam w twarz!
pozdrawiam,
b.

[wawan1]

Chciałabym prosić osoby wypowiadające się w tm temacie o podawanie z jakiego
regionu, miasta są. Najlepiej o szczegółach prosze pisać na gg 1017191 lub
maila gazetowego.
Mam ostatnio dużo pozytywnej energii i chcę ją dobrze wykorzystać. Pozdrawiam

[kameleon24]

Witam ibardzo się cieszę że jest taka szansa jestem za .Jestem z okolic Poznania
Mój nr gg2502586, prosze o kontakt.Pozdrawiam

[idanta]

Przylaczm sie do apelu o powolanie takiego stowarzyszenia. Moze powinno sie
nazywac "HELP dla chorych na BB" . Pozdrawiam Idanta

[justka011]

Uwazam, ze to jest swietny pomysl. Ludzie ktorzy dowiaduja sie o tej chorobie
czesto sa bardzo zagubieni i bezsilni z wiadomych przyczyn. Taka organizacja
bylaby czyms wspanialym i na pewno wielu chorym byloby latwiej. To forum jest
potrzebne i wiele osob znalazlo tutaj pomoc, ale moim zdaniem powinno sie
naglosnic ta sprawe do tego stopnia, aby w koncu powstalo cos do czego kazdy
chory bedzie mial dostep i bedzie mial kontakt z innymi ludzmi chorujacymi na
borelioze. Tak prawdziwie i realnie. To piekny pomysl i trzymam kciuki, aby
nieskonczylo sie na slowach. Moze mi nie powinno tak zalezec skoro jestem
zdrowa, ale na ta chorobe choruje czlowiek ktorego kocham nad zycie i mysle, ze
to stowarzyszenie nie bedzie tylko dla chorych, ale pomoze rowniez osobom ktore
walcza z ta choroba razem z bliskimi i staraja sie, aby ta walka byla skuteczna.
Pozdrawiam.

[artur737]

W USA i Kanadzie jest razem ponad 200 podobnych organizacji. Nazywaja sie grupami wsparcia (Support groups).

Ich znaczenie jest glownie informacyjne a dzialaja na ogol lokalnie.
M.in. ewaluuja lekarzy i staraja sie angazowac tych bardziej oswieconych, rozwijaja kontakty z lokalna sluba zdrowia oraz z lokalnymi srodkami masowego przekazu, organizuja pogadanki prowadzone przez bardziej oswieconych przedstawicieli swiata medycznego, firm farmaceutycznych, ale takze kongresmenow i poslow. Czasami uzyskuja na tyle wspolprace lokalnego szpitala, ze wlasnie w nim organizuja swoje spotkania, jezeli nie to bibliotekach lub kosciolach, ktore zwykle udostepniaja lokale za darmo.
Dbaja o to by odpowiednie ksiazki byla zamawiane przez biblioteki.
Zapraszaja na swoje spotkania reporterow lokalnych gazet i innych mediow. Zwlaszcza przed spotkaniem zalozycielskim (zalozenie organizacji jest nowoscia zaslugujaca na opublikowanie).

Przyklad z Kanady

[artur737]

Dopiero co zamiescilem info z Kanady w watku Sezon na kleszcza.

Kanadyjski rzad przyznal, ze po pierwsze borelioza jest o wiele bardziej rozpowszechniona niz sie to na ogol uwaza, po drugie, ze lekarze nie moga od dzisiaj tlumaczyc chorym, ze to co maja to nie borelioza bo na tym terenie nigdy jeszcze boreliozy nie bylo, po trzecie testy na borelioze sa ulomne i trzeba polegac na klinice.

Jak to osiagnieto?

Jim Wilson sam choruje na borelioze, ale jakos z tego wyszedl. Na borelioze umiera jego syn. Rok 2004 Jim Wilson razem ze swoja zona zaklada Canadian Lyme Foundation. Placi komus z wlasnych pieniedzy za zalozenie witryny i forum na Internecie. Zaprzyjaznia sie z jednym z doswiadczonych lekarzy leczacych borelioze i go wciaga do fundacji. Znajduje i zaprzega do roboty kilka innych osob z doktoratami w zakresie biochemii i mikrobiologii. Te osoby i wymieniony lekarz parafuja oficjalne dokumenty fundacji dodajac do nich wiarygodnosci. Nastepuja pierwsze spotkania z przedstawicielami rzadu, na poczatku nieformalne.
Rok 2005 Jim Wilson uderza do prasy, glownie sam, ale czasam z owym lekarzem daje wywiady do radia, gazet i telewizji. Podwaza glupawe kanadyjskie podejscie do boreliozy poprzez kontrasty. Forum zostaje zaprzezone do walki. Uczestnicy forum (pacjnci) sa proszeni o wysylanie listow z pochwalami lub naganami za material pokazany w mediach. Dzienikarze wiec ucza sie by przedstawiac material obiektywnie. W tym czasie forum ma okolo 150 pacjentow.
Jedna z uczestniczek forum okazuje sie miec doswiadczenie lobbystyczne (rok 2005). Rozpoczyna sie kampania pisania listow do czlonkow parlamentu. Ilosc listow sprawia, ze parlament zaczyna sie interesowac borelioza. W prasie pojawiaja sie wywiady z pacjentami na dlugoterminowym leczeniu antybiotykami.
Poczatek 2006 roku, nastepuje powazne spotkanie czynikow rzadowych z Fundacja.
Dochodzi do wstepnych porozumien. Sprawy co do ktorych nie uzyskano zgodnosci zostaly przekazane do komisji dla rozpracowania.

Walka oczywiscie bedzie toczyc sie dalej.

Ilosc osob w Fundacji - 8, ilosc czlonkow forum ok 200, ilosc wydanych pieniedzy ok 20 tys dolarow glownie na utrzymanie witryny oraz na podroze. Pierwsze 10 tys przekazane z funduszow wlasnych Jim Wilsona, reszta zebrana na zasadzie donacji.

[bono20]

Wzorem godnym do naśladowania jest strona chorych na sm. Mają oni świetnie
działajacy czat. Uważam że powstanie takiego czatu ,w dużym stopniu
przyczyniło by się do lepszego wzajemnego poznania się ludzi zmagających z
boreliozą.

[ircek1]

bono20-> ma racje jestem czesto na tym czacie z racji ze jestem chory na SM i to
bardzo dobry pomysł gdyz mozna sobie spokojnie porozmawiac nie tylko na temat
choroby choc mozna wymieniac swoje spostrzezenia na jej temat, ale rowniez inne
ktore sprawia ze zapomina sie o chorobie i milo spedza czas bardzo polecam moze
ktos by cos akiego zorganizował!

[74beata]

może wyjdziemy na ulicę i zastrajkujemy tak jak oni by nas ci lekarze nie
lekceważyli i zrozumieli że to poważny problem a nie błachostka.

[kasia758]

Jestem zaa, mam wrażenie że ta choroba to jedna wielka tajemnica. Niewiem
dlaczego tak mało się o niej mowi. W momencie kiedy zetknełam sie z boreliozą
okazało sie ze lekarze wcale nie chca nam pomagac w walce z ta chorobą. Za mało
się o niej mówi- może odpowiednia diagnostka i szybkie zareeagowanie po
spotkaniu z kleszczem pomogło by wielu ludziom.