Dodaj do ulubionych

SM czy borelioza

17.05.06, 08:14
Witam Wszystkich!
Przedstawię w skrócie mój przypadek. Pod koniec lutego 2006 złapałam infekcję
gardła. Zlecono antybiotyk /AMOXICLAV/, po którym po dwóch dawkach poczułam
się gorzej, więc go samowolnie odstawiłam. Po kolejnych dwóch dniach /bez
antybiotyku/ ból gardła „samoistnie” ustąpił, natomiast pojawiły się zawroty
głowy i zaburzenia równowagi. Do tego doszły uderzenia gorąca w nocy /ok. 6
razy w ciągu nocy, każdy trwający ok. 2 minuty/ rozpoczynające się od głowy i
obejmujące całe ciało. Dodam, że najlepiej czułam się, gdy było zimno.
Kolejna wizyta u lekarza. Skierowania - morfologia /w normie/ , TSH /w
normie/, RTG kręgosłupa szyjnego /zmiany zwyrodnieniowe, nieznaczna
sklerotyzacja/. Ogólnie wg badań i lekarza wszystko w porządku. Po kolejnych
2 dniach do poprzednich objawów doszła zmiana czucia w prawej nodze,
szczególnie w okolicach łydki. Po następnych 2 - zaburzenie widzenia,
podwójne widzenie w prawą stronę, oczopląs. Kolejna wizyta - skierowanie do
laryngologa i neurologa. Tego samego dnia wieczorem prywatna wizyta u
neurologa i skierowanie na ostry dyżur neurologiczny oraz kontrolnie -
badanie laryngologiczne /zmiany w zatokach/. Kolejne dni - ostry dyżur,
szpital, rezonans magnetyczny, potencjały wzrokowe. Rozpoznanie – SM; leki -
Solu-Medrol, kilka dni temu skończyłam ENCORTON.
W tak zwanym międzyczasie ktoś przeczytał o boleriozie i jej podobieństwie do
SM. Będąc w swojej przychodni przy okazji zrobiłam badanie IgG metodą ELISA,
aby wykluczyć boreliozę. Wynik ku mojemu zaskoczeniu wyszedł dodatni /90,30
IU/ml; /+/ powyżej 22,00/. Następnie zrobiłam WB /EUROLINE/ IgM - ujemne,
IgG - dodatni / tylko ViSE/. Wizyta u lekarza zakaźnika, który nie podważył
postawionej przez neurologów diagnozy; jestem już umówiona do szpitala na
badanie płynu mózgowo-rdzeniowego i ewentualne rozpoczęcie leczenia
antybiotykami. I tutaj się trochę „zapętliłam” – co tak naprawdę mam SM i
boleriozę, czy jedno z nich.
Niedawno na FORUM przeczytałam przypadek krystek67 i wykład „Rozpoznanie i
leczenie boleriozy” Dr Burrascano.
1. Nie bardzo wiem, co mam dalej robić. Sterydy nie są wskazane przy
boleriozie, a brałam je przez 2 miesiące.
2. Kolejna wątpliwość to, czy testy na boleriozę są prawidłowe, jeśli
zostały wykonane przed upływem 6 tygodni od zakończenia antybiotyku /w
szpitalu ze względu na stan zapalny zatok otrzymywałam AMOXICLAV /825+125/ 2
x dziennie przez 10 dni/.
ELISA została wykonana 3 dni po antybiotyku, a WB – 11 dni po.
Obecnie czuję się dobrze. Proszę o wskazówki, które pomogłyby mi podjąć w
miarę trafne decyzje dotyczące dalszego leczenia.
Pozdrawiam
Obserwuj wątek
    • krystek67 Re: SM czy borelioza 17.05.06, 09:59
      Witaj, a czy miałaś zmiany w rezonansie? Czy pamiętasz ugryzienie przez
      kleszcza lub miałaś rumień? Jak się czułaś po sterydach?
      Ja po sterydach czułam się fatalnie, gorzej niz przed ich podawaniem.
      Pozdrawiam Krystyna
      • darek_321 Re: SM czy borelioza 17.05.06, 10:36
        krystek wysłałem Ci coś na gg możesz rzucić oczko ?smile. dzieki i pozdrawiam
        • krystek67 Re: SM czy borelioza 17.05.06, 10:41
          Witaj, obecnie jestem w pracy i nie mam tu gg. Wieczorem o 20.00 o.k
          • darek_321 Re: SM czy borelioza 17.05.06, 10:49
            jasne.
      • tap321 Re: SM czy borelioza 17.05.06, 10:52
        Tak, zmiany w rezonansie były. Ugryzienia kleszcza nie pamiętam, nie
        przypominam sobie też, abym miała rumień. Na początku brania sterydów, gdy
        jednocześnie przyjmowałam antybiotyk czułam się okropnie /ciągle było mi
        gorąco, szybko się męczyłam/. Po skończeniu antybiotyku, gdy zostałam tylko na
        sterydach, czułam się dobrze.
        • krystek67 Re: SM czy borelioza 17.05.06, 11:56
          Jeśli masz pozytywny WB to i masz boreliozę. A rozstrzygnięcie czy to borelioza
          czy SM chyba będzie trudne.
          U mnie objawy chorobowe są od 12 lat. Na początku ledwo zauważalne, a od 4 lat
          już dokuczliwe. U Ciebie to przebiega bardziej agresywnie.
          Ja po pozytywnym WB i moim rozumowaniu /za podpowiedzią oczywiścię FORUM/
          założyłam, że mam boreliozę. Antybiotyki zażywam w "konkretnych" dawkach już 2
          miesiące /całe szczęście, że znalazłam odpowiedniego lekarza/. Obecnie czuję
          się lepiej i mam wrażenie, że z każdym tygodniem objawy neurologiczne się
          minimalnie zmniejszają.
          pozdrawiam Krystyna
          • tap321 Re: SM czy borelioza 17.05.06, 12:51
            Dzięki za informacje. Przewertowałam FORUM we wszystkie możliwe strony, ale
            dalej nie wiem, co myśleć o swoich objawach i wynikach. Są takie, które
            wskazują na boreliozę, inne zaś ją wykluczają, przemawiając za SM.
            Pozdrawiam
    • tap321 Re: SM czy borelioza 17.05.06, 12:56
      Przepraszam za błąd w tekście tzn. "bolerioza", zamiast "borelioza".
      • krystek67 Re: SM czy borelioza 17.05.06, 13:49
        Ja bym na Twoim miejscu spróbowała antybiotyków. Artur kilka razy pisze, aby
        zażywać 5 g amoksycyliny przez tydzień i jeśli będzie herx tzn, że to
        borelioza. Ja akurat herxa nie miałam /być może borelioza bez toksyny/.
        Pozdrawiam Krystyna
        • tap321 Re: SM czy borelioza 17.05.06, 14:35
          Biorąc Amoksiklav łącznie ze sterydami, czułam się źle. Wydawało mi się wtedy,
          że może to na skutek zbyt dużej dawki jednego i drugiego /Amoksiklav -875+125,
          SoluMedrol, potem Encorton - 50/. Po zakończeniu antybiotyku poczułam się
          znacznie lepiej. Sądzisz, że to gorsze samopoczucie mogło być już wtedy
          spowodowane przyjmowaniem tego antybiotyku /dawka amoksycyliny w sumie
          niewielka/ i było "mikro-herxem"?
          • krystek67 Re: SM czy borelioza 17.05.06, 14:45
            Być może, że tak było. Ale może to sterydy powodowały pogorszenie i zaostrzenie
            choroby skoro, brałaś małą dawkę antybiotyku /w moim przypadku tak było/.
            Ja w chwili obecnej dziennie zażywam 6 g duomoxu /amoksycyliny/ + 1500mg
            metronidazolu, a za dwa tygodnie mam zamiar jeszcze powiększyć dawkę duomoxu do
            8 lub 10g duomoxu.
    • wroteknowynick Re: SM czy borelioza 17.05.06, 16:09
      ""W tak zwanym międzyczasie ktoś przeczytał o boleriozie i jej podobieństwie do
      SM"" ciekawe kto przeczytał i gdzie przeczytał smile widziałaś dział na naszej
      stronie PACJENCI Z JEDNOCZESNA DIAGNOZA SM I BORELIOZY
      www.borelioza.tivi.pl/articles.php?cat_id=9 ??
      • tap321 Re: SM czy borelioza 19.05.06, 08:42
        Dzięki za wskazówki. Znajomi wyczytali w Internecie - na jakiej stronie - nie
        wiem. Dział na wskazanej stronie widziałam. Chciałam jednak, aby ktoś z Was
        podpowiedział mi, co sądzi o moim przypadku.
        Krystek, Twoją terapię wydrukowałam - wezmę ją oczywiście pod uwagę. Dziękuję!
        Artur, może Ty spróbowałbyś udzielić mi kilku konkretnych rad. Z góry dziękuję.

        p.s. Z powodu zmian "organizacyjnych" w pracy i w domu w najbliższym czasie
        będę miała utrudniony dostęp do FORUM, ale będę starała się jak najczęściej tu
        być. Pozdrawiam!!!
        • tap321 Re: SM czy borelioza 12.06.06, 12:47
          Witam!
          Może to nie jest ważne, ale chciałam się podzielić informacją na temat moich
          wyników badań płynu m-r.Serologia - ujemna; PCR - dodatni.
          • wroteknowynick Re: SM czy borelioza 12.06.06, 17:33
            W jaki sposób lekarze interpretują jednoczesny brak przeciwciał na boreliozę w
            obecności antygenu boreliozy w płynie m-rdz ?
            • tap321 Re: SM czy borelioza 13.06.06, 09:38
              No właśnie - chciałabym znać Wasze zdanie na ten temat.
              • wroteknowynick Re: SM czy borelioza 13.06.06, 15:38
                Tak znam odpowiedź na to pytanie. Płyn mózgowo rdzeniowy jest o wiele bardziej
                toksycznym środowiskiem dla krętków i Borrelia musi pozostawać (przekształca
                się) w postaci cyst(seroblastwów) i pozostaje w tej formie w 100%.
                winmlm.neostrada.pl/philips/32.jpg - to jest kadr z prezentacji Dr
                Philipsa, z badania wykonanego przez Bronsona "100% przekształcanie się krętkow
                B.b. do form cystowych w plynie mozgowo rdzeniowym" .

                Cysty Borrelii maja także inna i zredukowaną ekspresje protein
                winmlm.neostrada.pl/philips/37.jpg co pokazuje to nie opublikowane
                jeszcze badanie philipsa, gdzie wystajacy kikut reaguje z przeciwcialami a cysta
                nie. Poniewaz cysty maja zredukowana ekspresje protein badanie w kierunku
                przeciwciał wychodzi ujemnie natomiast badanie PCR ktore jest ekstracja i
                powielaniem DNA, wychodzi dodatnio.

                Mozesz tez zobaczyc wyizolowane cysty od pacjentow z MS z plynu m.rdz. oraz z krwi
                winmlm.neostrada.pl/philips/33.jpg
                winmlm.neostrada.pl/philips/34.jpg
                winmlm.neostrada.pl/philips/35.jpg
                winmlm.neostrada.pl/philips/36.jpg
                winmlm.neostrada.pl/philips/38.jpg
                winmlm.neostrada.pl/philips/39.jpg
                A tutaj Nasi rodacy Polacy Zajkowska i Hermanowska Szpakowicz mowia ze MS jest
                najprawdopodobniej spowodowana sferoblastami MS.
                winmlm.neostrada.pl/philips/polacyms.doc

                Od Dr Mattman wiem ze cysty kretkow stwardnienia rozsianego roznia sie od cyst
                Borrelii, nie mniej jednak oba te kretki sa bliskimi kuzynami, oba reaguja z
                przeciwcialem B.b.(sa pod tym wzgledem nierozroznialne) ale cysty sa inne i po
                tym mozna je rozroznic, wiec tajemnica chyba tkwi w cystach bo z tym mamy do
                czynienia w plynie m.rdz. .
                • tap321 Re: SM czy borelioza 14.06.06, 10:20
                  Myślałam, że jest to mniej skomplikowane smile- np. serologia mogła być wykonana
                  ELISĄ, a że jest to niezbyt dokładna metoda, mogła dać wynik ujemny, zaś PCR
                  jako bardziej czuła - dodatni. Oczywiście o dokładności tych metod dowiedziałam
                  się z tego FORUM.
                  Natomiast na podstawie tego, co napisałeś, dochodzę do wniosku, że dalej
                  niewiadomo, co tak naprawdę mam - SM czy Bb? Może podpowiedziałbyś mi, co
                  powinnam dalej zrobić.
                  Myślę, że najważniejsze jest jednak to, że obecnie czuję się bardzo dobrze.
                  • wroteknowynick Re: SM czy borelioza 14.06.06, 14:52
                    Najprosciej mozna powiedziec ze MS moze byc wywolane b.b. w plynie mozgowo
                    rdzeniowym. Ciekawe jest takze ze mi pobierali plyn m.rdz. w szpitalu i robili
                    badania na obecnosc przeciwcial. Ciekaw jestem jak czesto wyniki wychodza
                    ujemnie przy klinicznie pozytywnej neuroboreliozie.
                  • wroteknowynick Re: SM czy borelioza 14.06.06, 17:49
                    Tap a na jakich lekach obecnie jestes ? Stedydach encortonie ?
                    • tap321 Re: SM czy borelioza 19.06.06, 07:34
                      Encorton skończyłam brać w połowie maja. Obecnie biorę dożylnie
                      ceftriakson /Lendacin - 2g/.
    • predrak Re: SM czy borelioza 22.06.06, 16:55
      WItam,

      Nie pociesze Cie tych dwoch chorob praktycznie nie da sie zroznicowac ja mam
      postawione te dwie diagnozy od 2 lat i probowalem przez 2 Lat znalezc diagnoze
      bezskuteczni i w USA i Szwajcarii i u nas w kraju to nie realne musisz
      obserwowac co Ci pomaga w stanach i szwajacrii jak znajduja borelie to
      odpuszczaja sobie sm a u nas w polsce wszyscy twierdza ze maja pacjea ktory ma
      takiego pecha ze ma dwie choroby na raz teoretycznie jest to mozliwe ale jak
      zapytalem lekarza w stanach o taka mozliwosc to powiedzial ze jeszcze nigdy
      nikt nie opublikowal takiego przypadku. Ja z wlasnego doswiadczenia powiem ze
      przez dwa lata nie rozstawalem sie z antybiotykami i w koncu po krystalicznej
      penicylinie i nocy kiedy myslalem ze umieram i pale sie od srodka bo taka
      mialem reakcje. Rano wstalem i stwierdzilem "odetkalo mnie" nareszcie ponownie
      moge biegac moje miesnie juz nie sa sztywne jak klody tylko normalnie we mnie
      krew plynie. A w chwili obecnej moja neurolog wkrecila mnie na leczenie
      betaferonem to typowy lek na SDm ale jak dopytalem sie lekarzy w szwajcarii to
      powiedzieli ze jak mam okazje to zeby brac ten lek powinien podnies mi
      odpornosc. A oni uwarzaja ze w pewnym etapie rozoju borelia tez jest choroba
      autoimmunologiczna. Trzymaj sie
      • tap321 Re: SM czy borelioza 23.06.06, 08:05
        Dzięki! Trzymam się i na razie całkiem nieźle. Obecnie nie obserwuję u siebie
        żadnych objawów, poza tym tylko, że szybciej się męczę. Ale to może przez te
        upały? wink Na podstawie przeczytanych na Forum wiadomości i swoich reakcji
        próbowałam sama się "zdiagnozować". Po sterydach czułam się dobrze, objawy
        cofnęły się, po antybiotykach nie miałam herxów - co przemawiałoby za sm.
        Jednak ok. 2 lat temu mniej więcej co 4 tygodnie miewałam silny ból głowy z
        zaburzeniem widzenia - może to już wtedy zaczęła się Bb. Do tego coś się nie
        zgadza mi w rezonansie - kilka zmian demienilizacyjnych jest po prawej stronie
        mózgu, a zaburzenia czucia też wystąpiły po tej stronie. Nie znam się na tym,
        ale czy nie powinno być odwrotnie. To tylko takie moje przemyślenia.
        Codziennie jednak powtarzam sobie, że najważniejsze jest to, że czuję się teraz
        bardzo dobrze!
        Pozdrawiam
        • artur737 Re: SM czy borelioza 23.06.06, 15:39
          Zmian miedzy SM i borelioza w rezonansie nie da sie rozroznic i kropka.

          Pozostaja rzeczywiscie tylko takie gdybania i przypuszczenia jakie opisujesz, niestety.
          • tap321 Re: SM czy borelioza 24.06.06, 10:49
            Chyba jestem niepoprawną optymistką - przynajmniej teraz, gdy jak już
            wspominałam, czuję się psychicznie i fizycznie bardzo dobrze! A reszta może się
            kiedyś sama wyjaśni?!
          • artur737 Re: SM czy borelioza 06.07.06, 07:32
            Moze sie troche poprawie, ze jednak takie badania jak SPECT (lub chyba nawet PET scan tez sie do tego nadaje) lub okreslenie poziomu CD57 (killer cells) powinny znamiennie dodac do diagnozy i pomoc w odroznieniu SM od boreliozy.

            Tyle, ze te badania sa jak juz pisalismy trudno w Polsce dostepne.
            Nadto im nowszy i lepszy sprzet do SPECTa lub PET scana tym bardziej wiarygodny wynik.
            Pisze o tym, bo moze kiedys otworza sie jakies mozliwosci i warto o tym pamietac.
      • garp8 Re: SM czy borelioza 25.06.06, 16:39
        Witam po przerwie!

        Ja również mam 2 diagnozy: SM i borelioza.
        Borelioza jest potwierdzona w testach Western Blot i Elisa.
        Jakiś czas temu wkładałem wiele energii aby dowiedzieć się, jak rozróżnić te dwa
        paskudztwa. Niestety chyba ogólny stan wiedzy na to nie pozwala. Na konferencji
        w Białymstoku też wiele się nie dowiedziałem (materiały w pdf Wam udostępniłem).
        Konkluzja jednego z wystąpień o różnicowaniu Sm i boreliozy była taka, że w
        przypadkach wątpliwych leczyć jak boreliozę – a nuż się uda. W wystąpieniu
        poświęconym obrazowaniu rezonansem magnetycznym stwierdzono, że nie można na
        podstawie MRI rozpoznać zmian spowodowanych boreliozą.
        Ja od roku leczę się doxy. Na początku miałem kuracje dożylne cefalosporynami.
        Miałem też przerwy w leczeniu. Od paru miesięcy dostaję immunoglobuliny – jako
        lek na SM, który potencjalnie może działać też w boreliozie. Mam niewielkie
        dysfunkcje w dłoniach, zdrętwienia, czasem ogólne pogorszenia, ale teraz w
        trakcie leczenia, stan ogólny bywa o niebo lepszy niż 1,5 roku temu - przed
        rozpoczęciem leczenia. Oby było tak jak jest, to będzie dobrze.

        Ps. Widzę, że jest coraz więcej osób z podwójną diagnozą. Musimy trzymać kontakt
        i „rękę na pulsie”. Może kiedyś sprawa się wyjaśni – POMYŚLNIE – dla nas.

        Czy możesz napisać coś więcej na temat rozpoznania jakie postawili ci w
        Szwajcarii i USA?

        Pozdrawiam gorąco

        garp
    • predrak Re: SM czy borelioza 27.07.06, 09:57
      Witam,
      Ja mam podobna diagnoze postawiona SM i borelioze jak rozmawialem z neurologiem
      z Lublina babka napisala sporo prac na temat przewleklych borelioz i miala
      sporo praktyki w USA wie co mowi. To stwierdzila ze przy SM powinienem miec
      podniesione IgM a ja mam tylko wysokie IgG. A poza tym nie reaguje na sterydy
      wrecz przeciwnie gorzej sie po nich poczulem a antybiotyki na borelioze
      dzialaja na mnie jak zbawienie. Ja leczylem ta borelke przez 2 lat nonstop
      antybiotyki inajbardziej pomogla mi podwojna dawka penicyliny krystalicznej
      przez 30 dni.Reakcja herxa przy okazji - cos strasznego myslalem ze mnie ktos
      podpali tak mnie wszyko pieklo.
      Pozdr.
      Piotr
      • krystek67 Re: SM czy borelioza 27.07.06, 10:24
        Witam,
        mam sytuację całkiem podobną do Twojej Predrak. Tak jak i Ty tylko dodatnie
        IgG, po sterydach /5 lat temu/ bardzo żle się czułam.
        Obecnie 6 m-c duomoxu 6g + mertonidazol 1500mg, a od tygodnia zwiększony duomox
        do 9g dziennie + metro. Herxa jednak jak do tej pory nie miałam. Tylko w
        czasie brania metro czuję się bardzo osłabiona i senna. Lekarka mówi, że to
        osłabienie jest związane z rozwalaniem cyst.
        Obecnie czuję się o wiele lepiej niż przed leczeniem, ale droga przedemną
        jeszcze bardzo daleka.
        pozdrawiam Krystyna
      • marteczkac1 Re: SM czy borelioza 27.07.06, 12:20
        Czy możesz mi wyslać(na e-mail) nazwisko tej kobiety i moze gdzie przyjmuje, ja
        mam własnie tylko IgM(WB) i mocne objawy neurologiczne. Mam też erlichioze, co
        stanowi jakiś plus w kierunku borelizy - bo prawdopodonie mogłam dostać ją jako
        koinfekcje z boreliozą. Ale watpliwości mają wszyscy...
        • krystek67 Re: SM czy borelioza 27.07.06, 13:10
          Wysłałam na pocztę gazetową
      • niko161 [...] 07.09.06, 15:57
        Post został usunięty przez adminów lub założyciela forum .
    • zbyszko17 Re: SM czy borelioza 30.07.06, 11:41
      Witam.Predrak,czy mógłbyś wysłać mi na gg adres lekarki w Lublinie nr 4901965 z
      góry dziękuję Zbyszek

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka