Ministerstwo Zdrowia-piszcie!

[borelka1]

[e-mail]

Właśnie napisałam list do Ministerstwa- list, w którym proszę o reakcję, o
badania dotyczące boreliozy i szczepionki, o uświadomienie lekarzy. Tylu
ludzi choruje, na tylu wyczynia się eksperymenty. Ja już puściłam fortunę na
włóczenie się po gabinetach i badaniach przez 9 m-cy- nie wszystkie były
bezpłatne!A ile straconego czasu?! A ile krętków mam przez to więcej?!

Piszcie, piszcie! Im nas więcej tym lepiej- ja sama wiele nie wskóram
Jak nie pomożemy sobie to pomożemy innym. Buziaczki dla wszystkich!

[wawan1]

Jak Stowarzyszenie uzyska wpis w sądzie rejestrowym, wtedy pod szyldem osoby
prawnej będziemypisac listy, pisma, petycje w różne miejsca, nie tylko do
Ministerstwa

[skrzyszowski]

myślę że jako stowarzyszenie będziemy mieli większe sanse na uzyskanie jakiś
konkretniejszych informacji na temat tej choroby nie tylko a min. zdrowia ale
również z PZH w Warszawie gdzie idą wszystkie dane na temat ilości zakażeń w
całej Polsce.

[borelka1]

Czas pomęczyć tych co mają nas w nosie!
NIE ODKŁADAJ DO JUTRA TEGO CO MOŻESZ ZROBIĆ DZIŚ

Co za dużo to zdrowo!
Im wcześniej tym upierdliwiej
Czego oczy nie widzą tego boreliozie nie żal.
Od krętkowania zdrowie nawala.
Ucz się ucz, bo nauka to do borelli klucz.
Mowa jest złotem, a milczenie złomem.
Miej sumienie czyste, zaatakuj cystę!
Doświadczenie to domena mędrców, brak doświadczenia domeną leniwych.

Stowarzyszenie? Jasne, jestem za. ale kto wie czy dotrwamy? A jak zaatakuje nam
mózgi?Wróg nie śpi!I na pewno nie poczeka

[borelka1]

A poza tym, macie zamiar czekać aż ktoś za Was odwali całą robotę? Ktoś się
stara, ktoś coś robi w sprawie nie tylko swojej,ktoś zakłada stowarzyszenie- to
czyjś czas, czyjeś poświęcenie. Samo przytakiwanie to trochę za mało. Czas
zrobić coś od siebie, a nie tylko jęczeć po cichu i się użalać. Wszyscy są
przerażeni. Borelioza to nie trąd, nie ma się czego wstydzić i nie ma czego
ukrywać.Nie przełazi przez meila.Jak dla kogoś 5 minut roboty to za mało to
sorki...brak słów.Co kto z Was (oprócz Wrotka i jemu podobnych-rzecz jasna)
zrobił w tej sprawie?
A czas coś zrobić, a nie tylko gadać. Do urzędu fakt, trudno się dowlec, ale
przed kompem posiedzieć jeszcze można

Od kiedy to forum istnieje?
Od kiedy wiecie o swojej chorobie?
Dlaczego Wasi lekarze ciągle tak mało wiedzą?
Dlaczego nie możecie znaleźć odpowiedniego lekarza?
Dlaczego nie ma w Polsce szczepionki przeciw boreliozie (w Stanach jest!)?
Dlaczego ludzie nic nie wiedzą o chorobie?
Dlaczego Wy nic o niej nie wiedzieliście?
Ilu z Was trafiło do poradni boreliozy po wystapieniu pierwszych objawów?
Ilu z Was czuje się królikami doświadczlanymi?
Kto jest zadowolony z działania służby zdrowia?
Gdyby nie Wrotek, itp, skąd byście wzięli tak szczegółowe wiadomości o
boreliozie?
Na co czekać? Na mannę z nieba?
Nikt do nas sam nie przyjdzie i nie weźmie za rączkę.
A ilu ludzi męczy się z boreliozą nie wiedząc, że ją ma? Nie czujecie się po
trosze winni za swoje milczenie? Bo ja tak! Mogłam zrobić to badanie pół roku
temu! Moja pani doktor wcześniej widziałaby co to takiego BORELIOZA?!
Gdyby wtedy wiedziała teraz nie jęczłabym z bólu wstając z łóżka!!!!!!!!!!!!

Tak to już jest, że nikt w własnej woli nie zainteresuje się czymś co nie
gryzie, co nie dotyczy. TO MY MOŻEMY ICH TYM ZAINTERESOWAĆ. Amen

[skrzyszowski]

borelka1 popieram twoja decyzję o napisaniu pisma do Min Zdrowia i nie mam nic
do tego ze napisałeś ja sam pisze pisma i czekam na odpowiedź, ale liczę że w
końcu nas zaczną zzauważać.
Jestem po rozmowie z Paniami z Sanepidu które dzisiaj u mnie były przeprowadzić
wywiad więc wyglada na to ze tam na górze dostrzegli problem bo teraz musze do
każdego chorego przyjśc i zebrac wywiad niestety nie wiem jeszcze do czego im
to jest potrzebne czy tylko do tego żeby stwied\rdzić że ta choroba nie
występuje u nas czy może w końcu zaczna nas chorych traktowac poważnie!

[borelka1]

Mów gdzie jeszcze pisać- napiszę!Uważam, że jedyną metodą na reakcję jest
upierdliwośc i zmęczenie materiałem. W końcu może zaczną działać, żebyśmy się
odczepili. Zauważyłam, że jest stowarzyszenie! No to już coś! Ciekawe ile osób
się zapisze?

A jak się okaże, że jakiś poseł ma boreliozę...to by było super! Może im
wszystkim zrobić badania? Przecież tylu poluje w lasach.Na pewno jakiś ma,
tylko nie wie, że ma.

No u mnie sanepidu jeszcze nie było. Nie wyczułeś o co im chodzi? ale dobrze
wiedzieć, jak przyjdą do mnie to nic nie powiem dopóki nie powiedzą
Mnie sanepid olał 11 lat temu. Zamiast latać po biednych knajpkach i
pensjonacikach niech się wezmą za boreliozę.Coś z trawie piszczy

[wawan1]

Wizyta lub wywiad Sanepidu to rutynowa i obowiązkowa czynność, a nie znak, że
ktoś coś zauważył. Borelioza jest chorobą zakaźną i podlega rejestracji tak
samo jak ospa czy świnka.
Borelka1 - reagujesz nerwowo, my własne już tez coś zrobiliśmy, wraz z innymi
osobami założyliśmy towrzyszenie, czekamy teraz na rejestrację. Po
postanowieniu sądu będzie nam łatwiej, wyposażeni w delegację ustawową w
postaci cżłonowsta w osobie prawnej, powinno nam się lepiej rozmawiać z
odpowiednimi służbami, czy urzędami.
Ja już ponad rok temu pisałam, że mam mnóstwo pomysłów nt. dalszej działalności
stowarzyszenia. Już nie nie mogę doczekać, kiedy będę mogła łazić po różnych
instytucjach wyposażona w legitymację, czy zaswiadczenie o członkostwie w
stowarzyszeniu.

[wroteknowynick]

Wizyta sanepidu u pacjenta to bardzo dobry znak. Ja musialem sam się zgłosić.
zmęczony ledwo przytomny dojechać gdzieś tam na zadupie miasta i zgłosić raport
obowiązkowy.
To że sami odwiedzaja ludzi oznacza ze coram powazniej traktuja chorobe.

Ciekawe z czego to wynika, może duża część pacjentów z boreliozą się nie
zgłaszała.

[wawan1]

Wrotku, nic z tego nie wynika. Pracuję w instytucji, której Sanepid Powiatowy
podlega, mam tam znajomych, z którymi rozmawiałam na ten temat. To jest rutyna,
bo muszą odnotowac i tyle, kropka. Potem to przesyłają w formie raportów do
sanepidu wojewódzkiego, a temci jeszcze wyżej, i z tych danych tworzone są dane
statystyczne, ewentualnie określane rejony endemiczne.

Wawan

[borelka1]

co mi się dziwisz, że nerwowo reaguję. Tu jest kupa ludzi, którzy męczą się z
tym od lat i po cichu na wszystko się godzą. Chwała Wam za to, że Wy w końcu
coś zrobiliście. Ja nie lubię milczeć. Przeczytałam chyba wszystko z tego
forum, mdliło mnie od tych tragedii tutaj- ze mną nie jest tak źle jak z
niektórymi. Pamiętam dokładnie niektóre wpisy. Przecież to szok, że nie mogą
liczyć na fachową pomoc. To mnie denerwuje. nie wiem jak można było siedzieć
cicho tyle czasu. Wiem, wiem, niewiedza, skołowanie, brak informacji, brak
kontaktu z ludźmi z tą samą chorobą- to tłumaczy. Ja sama byłam skołowana, ale
przez 2 tygodnie! Po 4 wpadłam na pomysł z Ministrem. Wy ze stowarzyszeniem. I
dobrze! I bardzo dobrze! Chylę czoła. Dziwię się tylko temu wcześniejszemu
milczeniu....Może to i lepiej, że reaguję nerwowo niż wcale. Jestem z Wami- nie
przeciwko Wam

[artur737]

Szczepionki nie ma nigdzie. Nie wiem skad wzielas, ze jest w Stanach.

Co do Wrotka i Marshalla to juz niejednokrotnie pisalem, ze MP to dalekie rubieze medycyny a szansa na poprawe po tej metodzie leczenia, ktora w dodatku jest dlugotrwala, uciazliwa i bardzo nieprzyjemna wynosi zapewne 1% lub mniej.

Marshall zostal usuniety z ILADS z uwagi na niska skutecznosc jego metody i naciaganie faktow naukowych dla swoich potrzeb.

Listy trzeba pisac, choc praktyka innych stowarzyszen pacjentow w Polsce sugeruje, ze ciezko cokolwiek zmienic.

W USA listy pisze sie do poslow i senatorow aby ci zmienili prawo w sposob korzystny dla pacjenta z borelioza i ta metoda okazala sie skuteczna w poszczegolnych stanach.

Listy do wladz administracyjnych takich jak np FDA lub CDC nie przyniosly rezultatow, choc pare razy sie juz prawie wydawalo, ze tak bo ktos byl przychylniejszy. Koniec koncow nic sie jednak nie zmienilo.

W Polsce trzeba dopiero opracowac metody i plan dzialania i Stowarzysznie powinno w tym miec niebagatelny udzial.

[borelka1]

Arturze....skąd wzięłam info o szczepionce? A z artykułu lek. med.Moniki
Serafin, Asystenta w Oddziale Dermatologicznym Stołecznego Szpitala
Dermatologicznego im. św Łazarza w Warszawie

www.sluzbazdrowia.com.pl/html/more2950d.php
W rozdziale ZAPOBIEGANIE pani doktor napisała:
"Od stycznia 1999 r. w Stanach Zjednoczonych jest dostępna szczepionka
przeciwko boreliozie, zawierająca rekombinowane białko OspA, lecz ze względu na
różnice antygenowe krętków w USA i Europie może się ona okazać nieskuteczna w
naszych warunkach."

No nie wiem...przeczytałam to zdanie kilka razy, właśnie dlatego, że tutaj
wszyscy zgodnie twierdzą, że szczepionka nie istnieje.

Pozdrawiam serdecznie

Artykuł z info o szczepionce w USA. Co Wy na to?

[borelka1]

www.sluzbazdrowia.com.pl/html/more2950d.php
Czyt.rozdział- ZAPOBIEGANIE.
A wszyscy mówią, że jej nie ma. Nic nie rozumiem.

Pozdrawiam

[klematis7]

to jest artykul z 2000 roku. Chodzi pewnie o te szczepionke, ktora zarazila
boreliozą wielu ludzi. Juz dawno zostala wycofana. Obecnie nie ma szczepionki
na borelioze.

[foczka55]

Zrobiłam to samo. Jeżeli zalejemy ich strumieniem listów na ten sam temat to
może da do myślenia?. Też uważam, że warto robić cokolwiek, by sprawę nagłośnić.