powitanie i prośba do tosho

[annakujawa]

Witam. Jestem w tracie leczenia boreliozy wyłapanej krótko po zakażeniu. Z
nadziejami na całkowite wyleczenie - dzięki lekturze Waszego forum między innymi.

Tosho - zajrzałeś na forum grzybowe: www.bio-forum.pl/messages/2/1701.html
zostawiłeś tam swój wpis i poleciłeś to forum, ale Twój post na tamtym forum
jest na tyle niepokojący, że proszę Cię o wyjaśnienia. Zajrzyj tam ponownie.

Czy ktoś wie na czym opierają się polskie standardy leczenia? Z rumieniem
poszłam do lekarza pierwszego kontaktu, mówiąc że mam na 100% borelioze i
proszę o antybiotyki. Lekarz, który przyznał, że nie ma doświadczenia w
leczeniu tej choroby, na podstawie książeczki ze standardami leczenia
przepisał mi doxycyklinę w dawkach: 3 dni po 400mg + 11 dni po 200mg.
Skąd się biorą standardy?

Rumień wycofał się szybko. Poza tym nie miałam żadnych innych dolegliwości.
Ale.. ale IgM (ELISA) po skończeniu antybiotyków ponadnormatywne. Wylądowałam
u specjalisty. Dostałam "doleczanie" - 14 dni doxycykliny w dawce... 200mg/na
dobę. Zwiększyłam do 300 (jestem bardzo drobna). Powtórzyłam ELISA, czekam na
wyniki, wysyłam surowicę na WB. No i fajnie zostaje mi obserwacja i ufanie, że
się wyleczyłam, jeśli nic mnie nie będzie nadal bolało.

Pytanie co dalej. Mieszkam w okolicy "kleszczorodnej". Mam jakąś osobistą
zdolnośc do ich "przyciągania" na siebie i zawód, który wymaga łażenia po
lasach. W sezonie ściągam ich z siebie kilkadziesiąt (20-30). Przez wiele lat
nazbierało się tego sporo. Czy są jakieś preparaty, które skutecznie je
odstaraszają od człowieka? Nie zauważyłam jakiejś większej skuteczności
środków, które są dostępne w drogeriach i mają odstraszać konary i kleszcze.
Komary - owszem, kleszcze nie.
Do tej pory je lekceważyłam (wyciągałam, dezynfekowałam miejsce ukąszenia i
koniec).

[tosho]

Zostawilem tam wpis, a pozniej nie moglem ponownie odszukac waszego forum - wybacz.
Za wytyczne leczenia odpowiedzialna jest IDSA - Infectious Diseases Society of
America.
Niestety - krotko mowiac - wytyczne te sa bledne i pomagaja tylko niewielkiej
czesci chorych.

Dawka doxycycliny powinna byc:
ok 6 mg na kg masy ciala / na dzień

jakbys dostala od razu odpowiednia dawke leku to juz byloby pewnie po klopocie.

A teraz nie wiadomo czy dalej jestes chora, czy nie.
Te wyniki WB moga wyjsc falszywie negatywnie.
WB powinno zreszta sie robic co najmniej 6 tyg. od skonczenia brania antyb.

[annakujawa]

Musze dopytać tego mojego pierwszego lekarza - skąd mial te wytyczne. Moze
funkcjonują jeszcze jakieś inne?

Wygląda na to, że dawkę mam dokładnie taką, jaka ma być. Ważę 50 kg.

Wyniki WB. Teraz będą 5 tygodni po skończeniu pierwszej tury antybiotyków, ale
po tygodniu brania drugiej - odczekam potem tyle ile trzeba i chyba powtórzę.

A potem - zobaczę.
Dzięki

skąd informacja o dawce?

[asmyk7]

Piszesz "Dawka doxycycliny powinna byc:
ok 6 mg na kg masy ciala / na dzień".

A sąd wziąłeś tę dawkę? Wyglada rozsądnie i jej nie neguję, ale interesuje mnie
źródło informacji. Jeżeli nie chcesz pisać na forum, to odpowiedz e-mailem.

[niko161]

asmyk7 napisał:

> Piszesz "Dawka doxycycliny powinna byc:
> ok 6 mg na kg masy ciala / na dzień".
>
to zalecenie dr Donty z bostonu - pisze on o 5-6 mg doxycykliny dziennie na
kilogram masy ciała. Pozdrawiam

[asmyk7]

Z tego co wiem prof. Donta leczy tetracykliną i makrolidami. Jest przeciwnikiem
leczenia boreliozy doxycykliną. Pod tym względem nie zgadza się z lekarzami z
ILADS-u. Czy możesz dać link do artykułu, gdzie znalazłeś tę informację.
Pozdrawiam
asmyk

[kasiulkak5]

Tosho!
Moja doktórka twierdzi,ze po skonczeniu brania doxycykliny trezba odczekać 3
miesiące aby zrobić badania Elisa na przeciwciała,wtedy są one prawdziwe
(podobno).Ja osobiście jeszcze tego nie brałam wiec nie wiem jak sie sprawa ma.
Pozdrawiam

Po kolejnej wizycie u lekarza

[annakujawa]

Powtórzona ELISA - oczywiście dodatnia (3 tygodnie to chyba za mało, zeby były
jakies sensowne, widoczne zmiany) - na poziomie ciut niższym od poprzedniej. WB
- potwierdzający - IgG -0), ale IgM - dodatni (p25). Lekarz przedłużyl mi dzisiaj
doksycyklinę o kolejne 2 tygodnie (będą w sumie 4 nieprzerwanej kuracji) w dawce
300mg/dobę. Potem jednak zalecil przerwe, odczekanie 6-8 tygodni i powtórne
badanie ELISA i WB.

Nadal nie mam żadnych innych, poza obecnością przeciwciał w krwi, objawów.
Boje sie, ze 4 tygodnie to za krótko.
Lekarz zaleca - odstawienie antybiotyków po 4 tygodniach i pomonitorowanie
przeciwciał. W razie oporności BB - zaproponował szpital

[franiolek1]

Aniu, czy czytalas troche forum? Czy czytalas posty od tych, ktorzy wlasnie tak
monitorowali chorobe testami?
Jezeli nie, to poczytaj....wiele mozna sie nauczyc z ich doswiadczenia.

[annakujawa]

Franiolku, więc proponujesz nie robic testów wogole?
Bo nie bardzo rozumiem.


Czytałam forum - część osób mówi o wyleczeniu.
Na podstawie postów innych - przestałam wierzyć bez ograniczeń lekarzom i chyba
w miare świadomie sie leczę - mam nadzieje.

Franiolku - sa ludzie, ktorzy potrzebuja wiedzy na temat poziomu przeciwcial w
sobie. Jesli znam moj organizm, wiem, jak walczy i czy walczy - łatwiej mi pomoc
samej sobie. To, czy testy robiłam niepotrzebnie ocenię za kilka, kilkanaście,
kilkadziesiąt? lat

[franiolek1]

Aniu
Ja rozumiem, ze sa ludzie, ktorzy potrzebuja wiedziec ile maja przeciwcial -
chyba wszyscy chcemy. Ale problem w tym, ze nie istnieje test, ktory moglby nam
te informacje dac, w sposob pewny lub nawet prawie pewny. W innym watku chyba
juz o tym pisalysmy.
Moj lekarz llmd, nie chce w ogole na te testy patrzec...Leczy mnie i moje
objawy.

Na poczatku tez robilam testy, nawet co miesiac - mialam, tak jak Ty ochote
wiedziec. Po kilku miesiacach zrozumialam, ze to bez sensu. Mieszkam we
Francji, i testy mam za darmo ( placi moje ubezpieczenie), moglam wiec
kontynuowac. W Polsce testy sa odplatne - szkoda na to wydawac forse!

Taki jest moj punkt widzenia, ale kazdy robi wedlug wlasnego zdania.
Pozdrawiam serdecznie. Joasia

[artur737]

Obecnie nie ma sposobu by uczciwie interpretowac zmiany poziomu przeciwcial i w oparciu o zaobserwowane trendy dokonywac zmian w leczeniu.

Stad podejscie Franiolka jest jak najbardziej prawidlowe bo korzysc z tych badan jest znikoma lub nawet zerowa.

Glowny problem z przeciwcialami obecnie jest taki, ze lekarze uzywaja ich jako pretekstu dla zakonczenia leczenia. "Poziom przeciwcial spada, wiec jest pan/pani zdrowa" co moze byc delikatnie mowiac dalekie od prawdy.

[annakujawa]

> Obecnie nie ma sposobu by uczciwie interpretowac zmiany poziomu przeciwcial i w
> oparciu o zaobserwowane trendy dokonywac zmian w leczeniu.

Jeśli nadal nie będę mieć objawów, a poziom przeciwcial będzie spadał i spadnie
w końcu do "negatywnego" - uznam, ze jestem wyleczona i przestane nagabywac
lekarzy o antybiotyki.
Artur - nie mam na razie żadnych objawów - jak maja mnie leczyć? I jesli nie
bedę miec objawów, a poziom przeciwcial bedzie wysoki - połoze się do szpitala i
dam sobie wlac w żyłe jakieś swiństwo, być moze niepotrzebnie....

> Stad podejscie Franiolka jest jak najbardziej prawidlowe bo korzysc z tych
badan jest znikoma lub nawet zerowa.

Z moich nie jest - jestem na ich podstawie leczona. Bez nich - nie byłabym.
Byłabym uznana za wyleczoną.

> Glowny problem z przeciwcialami obecnie jest taki, ze lekarze uzywaja ich jako
> pretekstu dla zakonczenia leczenia. "Poziom przeciwcial spada, wiec jest
pan/pani zdrowa" co moze byc delikatnie mowiac dalekie od prawdy.

Artur, jesli patrzy się tylko na przeciwciala i olewa objawy - to tak moze być.
Jesli się patrzy i na przeciwciala i na objawy to NIE MOŻE tak być. Jak to
dzisiaj powiedział mój lekarz "leczymy pacjenta, a nie tylko jego surowicę".

[artur737]

Obecnie przewaza opinia by jednak nie leczyc osob bezobjawowych, ktore tez nigdy w przeszlosci nie mialy objawow boreliozy.
Czyli, ze dodatni wynik testu u osoby zdrowej jest tylko ciekawostka przyrodnicza.

Oczywiscie nie ma pewnosci czy jest to sluszne podejscie.

[annakujawa]

Artur - objaw miałam - rumień - klasyczny. Dlatego jestem leczona. Ale po
antybiotykach rumien się wycofał bardzo szybko. Antybiotyki brane były krotko -
dwa tygodnie. Potem testy - wysokie przeciwciala i kontynuacja leczenia. moze
niepotrzebna, ale czyttając TO forum stwierdziłam, ze konieczna - bo, jak
piszecie - po dwoch tygodniach doksycykliny kretki tylko czyhają na "zdrową,
poantybiotyczną krew..."

Mam się uznac za zdrową????

[artur737]

Czyli bylas objawowa wiec leczenie jest wskazane. Krotkie i slabe leczenie likwiduje chorobe tylko u czesci osob.

[franiolek1]

Aniu, rumien jest objawem i to jak najbardziej specyficznym. Leczenie z
rumieniem i bez zadnych innych objawow wymaga leczenia przez przynajmniej dwa
miesiace.

[annakujawa]

Joasiu i Arturze - własnie dlatego, że miałam rumien (czyli 100% objaw) polazłam
do lekarza. Ale on przeleczył mnie krotko - bo "tak ma napisane w swojej
ksiazce" i "jest to wystarczające" - gdybym nie zrobiła testu - nikt by mnie
dalej nie leczył z tych lekarzy, do ktorych poszlam. Z takim testem, jaki mi
wyszedł - moge spokojnie leczyc sie dalej. Dr Burrascano pisze o 4 do 6
tygodniach. Mam za soba krótkie leczenie 2 tygodniowe (to od pierwwszego
lekarza. Potem przerwa, i teraz intensywniejsze leczenie co najmniej 4
tygodniowe - jestem na półmetku tej czterotygodniówki. Waham sie czy przedłużac
dalej.
Skad macie zalecenie o 8 tygodniach? Przy tak wczesnym stadium?

[artur737]

Jak juz wiecej czasu uplynelo to raczej nie 4 tygodnie a wlasnie 8.

4-5 tygodni wystarcza prawdopodobnie jak leczenie sie zaczyna jak tylko rumien wylazl.

[annakujawa]

Miałabym to pewnie już za soba, gdybym wczesniej Was znalazła

Dzieki za odpowiedź - poczytam jeszcze - o tym, co sie będzie dalej ze mna
dzialo - napiszę

W razie niepokojów - będe dopytywac.

[annakujawa]

Joasiu, każdy przypadek jest inny. Gdyby mój lekarz leczył moje objawy - nie
dałby mi nawet wit. C

A tak - musi mnie leczyć. I to solidnie.

Joasiu - testy uznaje za jedą z danych. Jesli są przeciwciala - są bardzo mocnym
argumentem za kontynuacją leczenia.

Dlatego tez (oprocz ciekawości "jak to u mnie będzie") jestem zwolenniczką testów.

Nie będe oczywiście sie upierać wbrew Waszym doświadczeniom, ze sa świetne,
miarodajne itp. Przekonaliście mnie już, że nie są.
Chciaż ? Moze w moim przypadku bedą?
)
Ania

[franiolek1]

A czy robilas test Western Blot?

[annakujawa]

> A czy robilas test Western Blot?

Tak - jest spójny z ELISA.
Robiony w innym labolatorium (przyczyny techniczne), krew z tego samego dnia.
IgG - ujemne
IgM - p25 - wysoko specyficzne dla "świeżej" infekcji.

Kleszcz - (TEN kleszcz, bo innych mnóstwo, przez wiele lat) - pod koniec
września - czyli świeżutki.

Kończę antybiotyki

[annakujawa]

Dzisiaj ostatnia dawka. 5 tygodni - doxy 300mg/dobę
Teraz będę czekać - na względny spokój (bo o całkowitym spokoju chyba mogę
zapomnieć)
lub na pojawienie się objawów, świadczących to tym, że krętki górą w tej wojnie.

Zamelduję się za czas jakiś, albo ku optymizmowi "wczesniakow boreliozowych",
albo ku ostrzeżeniu, że "zbyt optymistycznie podchodziłam do przeciwnika"

Wydawało mi się, że kończę antybiotyki.

[annakujawa]

Nowa odsłona.
Po zakończeniu (jak sądziłam) kolejnej tury leczenia i odczekaniu kilku tygodni,
Elisa z wysokimi IgM, WB z dodatnim prążkiem p25.
Wylądowałam w Krakowie u doktor B.
I żałuję bardzo, że nie trafiłam do Niej od razu.

Kontynuuję leczenie, z dalszymi nadziejami, że "tym razem" krętki polegną.

skończyłam antybiotyki

[annakujawa]

Skończyłam antybiotyki ponad miesiąc temu (leczenie u dr Beaty).

Czuję się wyleczona. Przez ponad miesiąc nic się nie dzieje, co mogłabym
podciągnąć pod boreliozę. I mam nadzieję, że tak zostanie. Po wakacjach mam
zrobić testy.

Uff

[fikemola]

Gratulacje!
))

pozdrawiam
Fikemola

[anibea100]

O, jak miło poczytać takie pozytywne wiadomości!
Gratuluję i trzymam kciuki.

[franiolek1]

podbijam bo przepadnie

dzięki, franiolku :-)

[annakujawa]

Czekam właśnie na wyniki "sprawdzającego WB".

Mialam odczekać kilka miesięcy i zrobic WB, a ponieważ po antybiotykoterapii
dziabały mnie jeszcze kleszcze, to możliwe, że nadal będę kuracjuszką dr Beaty,
chociaż wydaje się nadal, że wszystko jest w porządku.

Czytałam kiedyś tu na forum, że dr Beata uważa za wskazane nawet u wyleczonych
zastosowanie po roku antybiotykoterapii i obserwowanie reakcji na nią. Wydaje mi
się to sensowne.

[lidiam1]

witam
chcialabym zapytac: pisze Pani że od ponad miesiąca nic sie nie
dzieje co możnaby podciągnąć pod boreliozę, dlatego koniec leczenia.
Czy to znaczy że poza dodatn. testami nie było żadnych objawó bb?
czy może podczas leczenie pod okiem dr Beaty coś wystąpiło?
pozdrawiam

[annakujawa]

> pisze Pani że od ponad miesiąca nic sie nie
> dzieje co możnaby podciągnąć pod boreliozę, dlatego koniec leczenia.
> Czy to znaczy że poza dodatn. testami nie było żadnych objawó bb?
> czy może podczas leczenie pod okiem dr Beaty coś wystąpiło?

To troche inaczej. Jestem takim "przypadkiem", u którego choroba przebiegała (?)
bardzo schematycznie. Ugryzienie, za kilka dni "grypa", po około chyba miesiącu
- rumień. I własciwie żadnych innych objawów (poza rumieniem) nie miałam
praktycznie przez cały czas leczenia, cos tam mnie pobolewało, byłam może
bardziej senna. Nie miałam żadnych herxów po antybiotykach (no, może jeden -
nasilona choroba lokomocyjna). Z powodu wysokiego poziomu przeciwcial
utrzymujacych sie długo i lekturze tego forum (gdzie bardzo popularny jest
pogląd, że standardowe leczenie niskimi dawkami antybiotyków nie wystarczy)
postanowiłam przeleczyc sie solidnie.
Antybiotykki brałam kilka miesięcy (w sumie od rumienia do konca leczenia było
to z przerwami 8 miesięcy leczenia - w tym około chyba 4 miesiecy antybiotyków).
Od zakończenia leczenia minęło pół roku. Przez te pół roku nie wystąpiło
właściwie nic, co by mnie niepokoiło. Dlatego uznaje się za wyleczoną i mam
nadzieje, że wszystkie kretki we mnie padły.

Bardzo łagodną miałam tę boreliozę i wychwyconą na samym początku.


Ania

Koniec, na razie zamykam rodział

[annakujawa]

pt. borelioza.

Badanie WB odebrane. Dr Beata interpretuje je jako dobre.

Chciałam bardzo podziękować Założycielom tego forum i jego Uczestnikom za to, ze
jesteście, że dzielicie się swoim doświadczeniem i wiedzą. Mam świadomość, że
gdybym tu nie trafiła, pewnie nadal byłabym po prostu chora.

Być może zawitam tu kiedyś jeszcze (bo te paskudztwa na 8 "łapach" ciągle mi
towarzyszą w życiu), jako chora, ale na razie przechodzę na stronę WYLECZENI.

I życzę wszystkim "kleszcznietym" sił do leczenia i WYLECZENIA.


Ania