Dodaj do ulubionych

Chyba powinnam napisać

06.07.07, 17:11
Od grudnia ubiegłego roku jestem diagnozowana w kierunku SM. Po oswojeniu się
z tą diagnozą zaczęłam czytać forum SMowe. Tam poznałam Wawan, ZAzule,
Predraka. Oni namówili mnie do zrobienia PCR. I tak zrobiłam. W między czasie
konsultowałam się u pr. od SM, który stwierdził że zmiany moje w mózgu nie
bardzo pasują do obrazu SMowego. Wynik z Poznania przyszedł dodatni. Ale WB w
obu klasach są ujemne. Pomimo tego zdecydowałam spróbować leczyć. Dziś mija
23 dni jak zaczęłam przyjmować leki. Chyba są herxy. Nie wiem, jeszcze nie
umieram daje się z tym żyć. Będzie gorzej? Jeszcze jedno. Chciałabym
podziękować tym osobom, którzy tak prężnie działają na forum SMowym. To
dzięki Wam mogę być tu a nie czekać kiedy posadzą mnie na wózek. Dziękuję.
Obserwuj wątek
    • wroteknowynick Re: Chyba powinnam napisać 06.07.07, 18:18
      A tu widzialas ? www.borelioza.tivi.pl/articles.php?cat_id=9
      • beata.kar Re: Chyba powinnam napisać 08.07.07, 14:35
        Wrotek, a masz taki link z tymi, co to ich na toczeń usilnie leczyli, a tu myk,
        borelka? Tak pytam z ciekawości, bo moją córkę tak 3 lata leczono na toczeń,
        było coraz gorzej, a po 2tygodniach kroplówek biotraksonu nagle "nie ma cech
        aktywnego tocznia", jak to ujął reumatolog...
        • wroteknowynick Re: Chyba powinnam napisać 08.07.07, 14:45
          Zadziwiające jest że mnóstwo z tych chorób z pozoru różnych autoimmunologicznych
          leczy się tak samo tj. albo sterydami albo antybiotykami. Niby różne choroby a
          lecki takie same, hmmm. dla czego ? Daje do myślenia.
    • zazule Re: Chyba powinnam napisać 06.07.07, 18:38
      Do Kasi

      Obiecałam na priva link ale wklejam tutaj- warto zobaczyc ile osob z SM leczy
      sie abx.

      www.thisisms.com/modules.php?name=Forums&file=viewforum&f=28
      Fajnie ze npisałas to wazne dla innych chorych zdiagnozowanych jako SM

      Pozdr
      Zaz

      • wroteknowynick Re: Chyba powinnam napisać 06.07.07, 18:45
        Fajny link zazule
        • dx771 Re: Chyba powinnam napisać 06.07.07, 18:47
          Wrotek zlituj się nad nami i pisz więcej niż 3 słowasmile
          • wroteknowynick Re: Chyba powinnam napisać 06.07.07, 18:51
            Hmm ?
            • wroteknowynick Re: Chyba powinnam napisać 06.07.07, 18:51
              OK to było jeszcze mniej bo 3 litery smile A co tu mówić wszystko już zostało
              powiedziane
              • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 07.07.07, 20:45
                Kolejne dni, coś nowego. Jakby troche lepiej, Już po schodach weszłam. Ale to
                nie znaczy że juz będzie dobrze? Jeszcze przyjdą złe dni?
                • zazule Re: Chyba powinnam napisać 07.07.07, 23:13
                  Złymi dniami ktróre przyjda raczej napewno, nie ma co sie zalamywać, a cieszyc
                  sie trzeba z tych dobrych, których z czasem bedzie coraz wiecej

                  pozdr
                  zaz
                  • franiolek1 Re: Chyba powinnam napisać 08.07.07, 09:51
                    Ta choroba przychodzi i odchodzi falami. Sa gorki i dolki, ale po trochu te
                    gorki beda coraz dluzsze i wyzsze, i w pewnym momencie zapomnimy, ze byly tez
                    dolki smile)
                    • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 11.07.07, 21:40
                      narazie nic się nie zmiania. Ani poprawy ani pogorszenia.Jadę w poniedziałek do
                      Krakowa. Wizytę mam o 11. Chciałam spytać czy spotkam kogoś z forum u dr. Beaty?
                      • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 22.07.07, 12:08
                        Co za dzień, tydzień, wszyscy znajomi wczasują się, opalają, piwko popijają a
                        ja z tym wenflonem siedze w domu. Już mi się niechce nic,doła mam czy co?
                        • jolap85 Re: Chyba powinnam napisać 22.07.07, 12:17
                          Kasia mam prośbę, napisz jak wysłać krew do Poznania na PCR.
                          • geodeta_31 Re: Chyba powinnam napisać 22.07.07, 19:49
                            jolap85 napisała:

                            > Kasia mam prośbę, napisz jak wysłać krew do Poznania na PCR.

                            Jola, może ja nie jestem Kasia, ale zadzwoń (061) 623 25 25 i Twój problem
                            rozpłynie się po prostu w niebycie... To nie trudne znaleźć w internecie
                            centrum badan DNA, prawda?
                        • bagnowska Re: Chyba powinnam napisać 22.07.07, 12:57
                          Witaj, kasiak! Piszę z Wrocławia. Mój mąż ma też od 10 lat podejrzenia sm ale
                          tak nie do końca.jak masz ochotę, przeczytaj mój wątek. Dzisiaj będzie 12 wlewka
                          biotraxonu (sama nauczyłam się podawać i nie musimy już latać w sobotę i
                          niedzielę po jakichś dyżurach i się prosić). Grzegorz obecnie porusza się na
                          wózku, podjęliśmy próbę leczenia w ciemno i mamy nadzieję, że to coś da. Jest b.
                          dużo niepewności, ale do stracenia już nic nie mamy. Grzegorz też ma wenflon i
                          właściwie nie marzy o wyjście, bo jest strasznie walnięty po tych kroplówkach.
                          Trzymaj się dzielnie i nie daj się zakwalifikować jako dożywotnia sm-ówka, tak,
                          jak to chciano zrobić z moim mężem A na forum trafiłam, szukając informacji o
                          boreliozie, kiedy złapał ją mój syn.
                          • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 23.07.07, 21:51
                            Dzięki za słowa otuchy. Wasz wątek śledzę od początku, trzymam za Was
                            kciuki.Wzystko będzie dobrze, i ja też chciałoabym zapomnieć o swojej pierwszej
                            diagnozie. Pozdrawiam serdecznie. Dziś psyche troche lepiej, tak mnie skuły
                            dziś ale jakoś się udało, oby jak najdłużej się utrzymał. Dziś u mnie 36 wlew z
                            Biotraxonu. Było lepiej, jest gorzej.

                            Katarzyna
                            • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 29.07.07, 20:52
                              Już 42 wlew z biotraxonu. Znów mnie niemoc dopadła. Jak bym chciała choć na
                              chwile zapomnieć o chorobie, żyć jak wszyscy inni, cieszyć się latem........
                              • bagnowska Re: Chyba powinnam napisać 29.07.07, 21:05
                                Witaj,kasiak! My dopiero 19 wlew... Napisz, jak objawiła Ci się choroba, czy
                                również problemem z chodzeniem? Jakie jeszcze miałaś objawy tego niby-sm? Czy
                                dalsze decyzje, co do leczenia po Biotraxonie już zapadły? Niemoc od czasu do
                                czasu napada wszystkich, i tych z borelką i tych z czymś innym... Ale trzymaj
                                się, nie jesteś sama, trzeba walczyć, wierzę że Wam się uda, tak bardzo w to
                                wierzę!
                                • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 31.07.07, 16:24
                                  Dzięki za słowa wsparcia, Jutro kończę biotraxon i będę brała Duomox 3x po 2g.
                                  U mnie choroba SM? zaczęła się w grudniu. To wtedy dopadły mnie zaroty głowy,
                                  podwójne widzenie, ogólne rozbicie i wielka niemoc. Wylądowałam na neurologii,
                                  tam zrobiono mi tomograf i nic nie stwierdzono, po kilku dniach wyszłam do
                                  domu. Mój neurolog jednak dążył do rezonansu. Więc go zrabiłam ambulatoryjnie w
                                  Kielcach. Były zmiany prawdopodobnie demienizacyjne. Więc spowrotem na
                                  neurologię. I jeszcze raz rezonans. Postawiono diagnozę.Przetoczono 5 wlewów
                                  Solumedrolu po których mało nie zeszłam. W kwietniu jeszcze raz rezonans, tym
                                  razem łagodniej opisany( nie napisali już o zmianach deminizacyjnych, tylko
                                  naczyniopochodne, zapalne)I zaczęłam szukać. Na forum SMowym dowiedziałam się o
                                  boreliozie. Że daje podobne obiawy jak SM. Postanowiłam spróbować.Wysłałam krew
                                  do Poznania i przyszedł wynik dodatni. I tak znalazłam się tutaj. Ja też lecze
                                  się w Krakowie. Mam nadzieje że niedługo będzie lepiej czego i Wam życzę.
                                  Trzymam za Was kciuki,Napewno się uda. Pozdrawiam.

                                  Katarzyna
                                  • elunia79 Re: Chyba powinnam napisać 03.08.07, 15:17
                                    kasiak2610
                                    Co u Ciebie, jak leczenie?, czy odczułaś poprawę po Biotraksonie i czy coś się
                                    działo na + albo - po przejściu na Duomox?
                                    Pozdrawiam
    • elunia79 Re: Chyba powinnam napisać 07.08.07, 14:01
      podbijam
      • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 09.08.07, 21:08
        Już jestem. Nie było mnie trochę. Skończyłam już biotraxon i zajadam
        duomox po którym mam odruch wymiotny, Nie wiem czy jest lepiej,
        Wydaje mi się że na Biotraxonie było lepiej.Chyba że to herx. Te
        mgły, męty, w oczach są większe, stawy i mięśnie bardziej bolą.
        Czekam na lepszy dzień.
        • elunia79 Re: Chyba powinnam napisać 10.08.07, 07:42
          Kasiak, czy odczułaś poprawę po biotraksonie, czy coś ustąpiło?, bo
          samopoczucie to kwestai abx - to nie landrynki, ale z konkretnych
          dolegliwości czy coś ustąpiło?
          pozdrawiam
          • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 10.08.07, 10:19
            Witaj Ela. Wydaje mi się że po biotraxonie lepiej się czułam.
            Przestały boleć stawy, miałam więcej siły, choć miałam zawroty
            głowy. Myślę sobie, że teraz to herx, bo cykliczność obiawów
            powraca. Przyjdzie taki czas że znów będę się dobrze czuć co i Tobie
            i nam wszystkim życzę.
            Pozdrawiam
            Katarzyna
            • elunia79 Re: Chyba powinnam napisać 14.08.07, 10:34
              Kasiu, jak u ciebie leczenie . mam nadzieję że dobrze. Czy dalej
              łykasz duomox i czy masz do nieo tinidazol i azitrox?? Czy były
              hexy? Napisz coś więcej. moja mama wlasnie zamierza zacząć duomox po
              biotraksonie łykać stąd pytam.
              • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 14.08.07, 22:20
                Witam. Co u mnie? Nic nowego. Łykam sobię Duomox i Klabax i
                włączyłam Tini. Neurologicznie puściło tzn nie mam zawrotów w
                głowie, już futryny z dala ode mnie.Mam nadzieje,że nie wrócą. W
                oczach jeszcze nie zbyt. Natomiast stawy, mięśnie nóg okropnie bolą.
                Ale będzie dobrze, czekamy. Pozdrawiam
                Katarzyna
                • kea7 Re: Chyba powinnam napisać 15.08.07, 01:20
                  jasne Kasia - będzie dobrze, dobrze,że neurologiczne odpuściły, z bólami sobie
                  poradzisz, bo tak jak sama piszesz..one są po to, ...żeby je wyeliminować
                  stopniowo.. żeby ich nie było wcale. Wytrwałości i siły życzę smile
                  • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 20.08.07, 22:03
                    Co tam u Was? U mnie bez zmian, może troche lepiej, bo mam ochotę na
                    rower, czy basen, czy może wreszcie konno pokłusować. Opuszcza mnie
                    powoli mój lokator i trochę miejsca się zrobiło na przyjemności, bo
                    wczesniej to tylko narzekałam. Grzyba narazie też brak z czego tez
                    się cieszę. A te cukiereczki mi już obrzydły, ale jeszcze dam radę!
                    Pozdrawiam,
                    Katarzyna.
                    • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 29.08.07, 21:12
                      Dawno mnie niebyło. Mam pytanie do Was. Czy łzawienie oczu i katar
                      to rodzaj herxa? Nie mogę sobie dziś poradzić, czy może mnie jakiś
                      wirus dopadł. I co dalej? Oczy jak u wampira, nos i usta
                      spierzchnięte, jakby środek zimy mróz po pachy i ja. Poradźcie mi
                      proszę!
                      Pozdrawiam
                      Katarzyna
                      • nataszkam Re: Chyba powinnam napisać 29.08.07, 21:19
                        Czy łzawienie oczu i katar
                        > to rodzaj herxa?

                        Nie sądzę. A może jednak wirusa złapałaś?
                        Mój monsz właśnie kaszle i prycha jak stary gruźlik- jeśli nas
                        pozaraża, to powieszę big_grin
                        • nataszkam Re: Chyba powinnam napisać 29.08.07, 21:19
                          Albo alergia na coś, co teraz pyli?
                          • kea7 Re: Chyba powinnam napisać 29.08.07, 22:59
                            nataszkam...no wiesz... starego, wypróbowanego mensza wywieszać? zero
                            zrozumienia dla męskich słabości jak czytam smile
                            • nataszkam Re: Chyba powinnam napisać 31.08.07, 10:32
                              No i widzisz, Aniu, zostałabym wdową z wyrokiem big_grin

                              Bartek zaczyna pokasływać i skarżyć się na bóle gardła.Shit!!!!!!!
                              Monsz po bojach został wyeksmitowany z sypialni- z obawy o
                              sprzedanie mi tych swoich wirusów, a poza tym, sama wiesz- chory na
                              boreliozę powinien mieć zapewnione dobre warunki do snu tongue_out a jak tu
                              mowić o dobrych warunkach, kiedy ktoś nad uchem kaszle z siłą młota
                              pneumatycznego i trzęsie całym łóżkiem???

                              Ale to jeszcze nic. Za tydzień mamy być w Jaworkach. A oni są na
                              razie niebezpieczni dla abaxobiorców- pozarażają i jaka epidemia z
                              tego wyjdzie big_grin Sama nie dojadę- chyba, że mi się jakimś cudem
                              szybko poprawi. A jeśli i mnie dopadnie to coś, to umarł w butach :-
                              ( I Ty tu mófisz o jakimś zrozumieniu????????

                              > nataszkam...no wiesz... starego

                              Jak to dobrze, że omawiany tego nie czyta big_grinDDDD
                              Inaczej byłaby obraza śmiertelna- jak to-posądzasz go o starość? big_grin

                              > wypróbowanego mensza wywieszać?

                              No właśnie- wywieszać, jak zasługuje! big_grin

                              >zero
                              > zrozumienia dla męskich słabości jak czytam smile

                              Tia, bo to słabość, uważasz. To totalna głupota była, a nie słabość!
                              Jeśli ktoś rozgrzany, spod prysznica (a monsz nie używa ciepłej czy
                              gorącej wody, tylko prawie wrzątek leje na się) wyłazi w samym
                              ręczniku na dwór, wieczorem, kiedy już było naprawdę zimno, to czy
                              są podstawy podejrzewać, że używa swojej mózgownicy???

                              big_grin
                              Pozdrawiam znad sterty kwitów, kartek i innego badziewia, w którym
                              powoli zaczynam tonąć...
                              • kasiak2610 Re: Chyba powinnam napisać 21.09.07, 20:46
                                Dawno nie pisałam. Mam nowy zestaw leków. I znowu zaczęła się jazda,
                                tym razem bóle głowy. Już zapomniałam o nich i tak mi było dobrze
                                bez nich a tu powtórka z rozrywki. Po zatym mogłoby być już. Do
                                Krakowa jadę 19 października. Może kogoś z Was spotkam. Tak bym
                                chciała poznać kogoś osobiście. Jaworki mi nie wypaliły, wszystko
                                przez mojego męża. A tak bardzo chciałam tam być z Wami. Trudno za
                                rok pojadę mam nadzieje,że już zdrowa.
                                Pozdrawiam
                                Katarzyna
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka