Borelioza i podejrzenie o ALS....

[katowiczanka10]

Witam wszystkich zakladam drugi watek w ktorym bede pisala o
chorobie meza ,i bede odpowiadala na pytania innych chorych,ktorzy
maja podobne problemy.Tak zeby wszyscy zainteresowani mogli tutaj
znalezc odpowiedz.
Pozdr Kasia

[katowiczanka10]

Do dorotaza:pytasz mnie na poczcie jakie maz ma jeszcze objawy.Ma
caly czas drzenie miesni.Nie potrafie powiedziec czy to tyko miesnie
czy sciegna(nerwy ) tez.Ma tez plamy na mozgu.Mial robiony rezonans
w ktorym wykluczono SM.Stad podejrzenie niemieckich lekarzy o zanik
miesni.Skoro 4 neurologow twierdzi ze u ciebie nie ma zaniku
miesni,to bardzo dobrze.Musisz myslec pozytywnie.Co jeszcze....maz
po antybiotyku poczul sie gorzej tzn te symptomy ktore mial
pogorszyly sie,zrobil sie jeszcze slabszy niz byl.Ale on rozpoczal
leczenie 4 tyg temu,to dopiero poczatek.Jesli jeszcze masz jakies
pytania to pisz.
Pozdr K

[katowiczanka10]

Mam pytanie(jak zwykle w koncu jestem nowa)
Maz musi zrobic badania genetyczne w kierunku Als,niestety.Zarzadala
tego kasa chorych ktora bardzo chce sie go pozbyc i wyslac na
rente.Strasznie sie tego boje,ale taka jest rzeczywistosc.Wiaze sie
to wszystko z naszymi finansami i z cala nasza
egzystecja.Oczywiscie robimy co mozemy zeby odsuwac termin badan
jak najdalej.
W zwiazku z tym mam pytanie jak duze jest prawdopodobienstwo ze ma
ALs w genach,Ilu ludzi procentowo ma to w genach?
pozdr Kasia

[zazule]

Kasiu
JAk chcesz zrobic badania na chlamydie czy mykoplasmy to zrób w
Polsce we wrocławiu na weigla ( bez skierowania, cena tez
przystepna) mysle ze mozesz krew meża przywieżć zeby sam nie musiał
jedźić.

pozdr
zaz

[katowiczanka10]

Zazule,bardzo Ci dziekuje i cieplutko pozdrawiam K

[dorotaza]

A co wykazaly badania na borelioze czy ktorys z testow wyszedl
pozytywnie?Nie znalazlam tego w zadnym Twoim watku?Co wyszlo Twojemu
mezowi w badniu EMG?Czy ma nieprawidlowe odruchy?

[dorotaza]

Z tego co wiem to ALS genetyczne jest bardzo rzadkie, jezeli w
rodzinie meza nikt nie chorowal to uwazam, ze robienie badan
genetycznych nie ma sensu.Genetyczne ALS najczesciej pojawia sie w
mlodym wieku.

[katowiczanka10]

Witaj Dorotko,maz mial robiony test na bb,takie mial wyniki:w
IgG-Ak (elisa) wynik watpliwy ilosc.105.(skala--<100negatywny;100-
195watpliwy,>200pozytywny)
IgM-Ak (elisa) wynik negatywny.
Westernblot IgG p41,p29
Westernblot IgM p30.
Jesli chodzi o EMG tez mial robione bardzo zle wyniki stad
podejrzenie o Als.Punkcje z kregoslupa tez mu robili nic nie
znaleziono,ale byl juz w tym czasie na antybiotyku wprawdzie na
malej dawce bo przepisal mu to lekarz niemiecki ,ale byl.Z tego co
czytalam to robienie punkcji na antybiotyku jest bez sesu.Jesli
chodzi o ruchy nieskoordynowane,to takich nie ma.Jedno tylko
zauwazylam ,ze z trzy razy zdazylo mu sie usiasc na krzesle i
podskakiwala mu noga jak zmienil jej pozycje to to ustepowalo.Mam tu
na mysli taki odruch ktory zdarza sie tez zdrowemu czlowiekowi.
Piszesz ze badanie genow jest bez sesu,calkowicie sie z toba
zgadzam.Ale kiedys bedziemy musieli zrobic te badania,bo inaczej nie
dostaniemy pieniedzy z kasy chorych...niestety.A musimy z czegos
zyc.Maz czuje sie bardzo slaby,on juz prawie wcale nie chodzi,caly
czas lezy w lozku.1 dziennie do kuchni na obiad,1 dziennie do wc,1
dziennie kroplowka.Dzisiaj rano byl taki slaby ze na kroplowke
pojedziemy po poludniu .Jestesmy w 5 tygodniu leczenia,on
zniecierpliwiny placze mowi mi dziennie ze umiera,ze to wszysko bez
sesu.Ale o zalach i smutkach pisze sie na innym forum.Przecztalam
czesc twoich watkow ,dzis wieczorem postaram sie przeczytac calosc.
Jest praktycznie obloznie chory i wymaga stalej opieki,wiec nie
zawsze moge usiasc przy komputerze.Ale staram sie jak moge znalezc
czas , bo bez tego forum moze by mi nawet umarl.Wiec czytam ciagle
czytam.
Pozdr Kasia

[bapona]

Kasiu, oboje jesteście bardzo dzielni. Ważne, że zaczęliście
leczenie. Wiele osób z tego forum ciepło o Was myśli i szczerze
życzymy Wam pogody ducha i oczywiście sukcesów w leczeniu.
Z tego, co bodaj Artur pisał pogorszenie samopoczucia może trwać
długo, nawet kilka miesięcy. Ważne, żeby mieć - mimo wszystko -
nadzieję.
Będzie dobrze, Kasiu. Napewno.
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Basia

[dorotaza]

Kasiu, pytajac sie o odruchy meza-mialam na mysli badanie
neurologiczne, ktore jest bardzo wazne w diagnozowaniu ALS.Czy maz
ma spastyke -czyli napiecie miesni, nieprawidlowy odruch Babinskiego
(to takie badanie stopy przez neurologa, czy jego odruchy sa
zawyzone tzn. czy jak neurolog puka mloteczkiem to jego odruchy sa
bardzo zwawe?To jest bardzo wazne w diagnozowaniu tak powaznej
choroby-nie wystarcza tylko EMG.W USA przy podejrzeniach ALS kazdy
pacjent jest badany na Borelioze, a u twojego meza ja znalezli, wiec
trzeba byc dobrej mysli.

[bagnowska]

Witaj, Kasiu. Ja także walczę o zdrowie mojego męża, juz od 10 lat,. Grzegorz od
dwóch lat jest na wózku, a od roku kule stoją w kącie bezużytecznie i
czekają...I mam nadzieję, że w końcu Grzegorz po nie sięgnie.Mąż ma od 10 lat
podejrzenie sm,ale choruje bezrzutowo. testy,jak dotąd, nie wykazały niczego
odnośnie boreliozy, ale podjęliśmy próbę w ciemno i będziemy sie tego
trzymać.Kasieńko, trzymajmy się dzielnie! Basia

Witaj Bapona!

[katowiczanka10]

Witaj Basiu,bardzo dziekuje za tyle dobrych i cieplych slow.Przykro
mi ze odrazu nie odpislam,ale moj maz jest w bardzo zlym
stanie,wszystko jest na mojej glowie, caly dom ,on chory ktory jest
calkowicie na mnie zdany,korespondencja z pania Doktor,itd
Wieczorami padam ze zmeczenia.Basienko ja Wam ,Tobie i synowi tez z
calego serca zycze wytrwalosci i szybkiego powrotu do zdrowia.
Pozdrawiam Kasia

[katowiczanka10]

Witaj Basienko,dziekuje za te mile slowa.Odpisuje dopiero dzisiaj bo
wieczorami padam ze zmeczenia(napisalam w poscie powyzej) zycie daje
mi w kosc.Podziwiam Cie jak mocno walczysz o zdrowie meza,do tego
jeszcze pracujesz,i pocieszasz innych na forum.Skad bieresz te sily?
Musisz byc bardzo mocnym czlowiekiem. Napisz znowu co u was jak
znajdziesz troche czasu,sledze twoj watek.Pozdrawiam Ciebie i meza
bardzo cieplutko.Kasia
Jak przeczytalam wasze posty od Basi -bapony i Twoj-tez Basi
to lzy kapaly mi na klawiature..
Czlowiek jest tyle warty ile potrafi dac drugiemu nie wiem czy
dobrze sie wyrazilam ,ale mam nadzieje ze zrozumiecie co chce
powiedziec.Jestescie super i mam nadzieje ze was kiedys poznam
osobiscie.

[katowiczanka10]

Mam do was pytanie.Maz jest w ciezkim stanie.Do tego dopadl go
wczoraj wirus grypowy.Dobrze ze ma przerwe w tini,nie wiem czy podac
mu azitox...zobacze jak bedzie po poludniu,na kroplowke tez z nim
dzis nie pojade.Napisze do Beaty ,ale nie wiem kiedy odpisze ,bo
jest na urlopie.Chcemu podac acc600 ,co wy na to dobry pomysl?
Pozdr Kasia

[da_reczka]

Ale po co to ACC? Jak zle sie czuje to raczej aspiryne, na ACC
moglby zle zareagowac.

[katowiczanka10]

Wszyscy w domu mamy grype.Po aspirynie zawsze bylo mu niedobrze.
Przed godzina wzial jedna tabletke.Maz jes w tej chwili na
biotrakson,azitrox500,tini2 razy po750mg.Wczoraj byl ostatni dzien
tini ale wieczorem ostatniej dawki juz mu nie podalam bo mialam
wrazenie ze musze wezwac pogotowie.Dzis mi nie wstal na kroplowke ,w
tej chwili ma goraczke37,4.Powinnam mu podac azitrox ale sie
boje .wyglada fatalnie,strasznie sie boje powiedzial ze wkrote umrze
i strasznie placze.Nie wiem co mam robic
kasia

[zazule]

Dokładnie tak jak pisze dareczka
Jak ma cpn a nalezy sie z tym liczyc moze nastapic Herx i org bedzie
miał za duzo atrakcji.

Proponuje wyleczyc grype (chyba ze to nie grypa a flu like syndrom-
czyli Herx) i wtedy spróbowac właczyc acc600 chyba ze mąz dostaje
amoxy bo to działa podobnie na cpn jak acc600 i leczenie sie dwoma
raczej nie ma sensu.

pozdr
zaz

[katowiczanka10]

Wszyscy w domu mamy grype.Po aspirynie zawsze bylo mu niedobrze.
Przed godzina wzial jedna tabletke.Maz jes w tej chwili na
biotrakson,azitrox500,tini2 razy po750mg.Wczoraj byl ostatni dzien
tini ale wieczorem ostatniej dawki juz mu nie podalam bo mialam
wrazenie ze musze wezwac pogotowie.Dzis mi nie wstal na kroplowke ,w
tej chwili ma goraczke37,4.Powinnam mu podac azitrox ale sie
boje .wyglada fatalnie,strasznie sie boje powiedzial ze wkrote umrze
i strasznie placze.Nie wiem co mam robic
kasia

[zazule]

Kasia to moze jakies domowe sposoby na grype, moze duze dawki
witaminy C lub jakies antygripeks czy inne rzeczy dostępne w aptece
bez recepty.
Ja bym sie wstrzymala z leczeniem abx - w czasie grypy, a napewno
nie dodawałbym abx.
Przechodziłam na abx grype zoładkowa i to był koszmar. Wydawalo mi
sie wtedy ze jak na pare dni odłoze abx to jaka straszna krzywda mi
sie stanie i sie katowałam się abx na siłe.

Trzymajcie sie ciepło i szybko zwalczcie złe wirusy.

pozdr
zaz

[da_reczka]

Wlasnie, domowe sposoby - wit. C albo rutinoscorbin, zamiast
aspiryny - paracetamol i wygrzac sie, wypocic. Azitroxu nie dawaj,
tini juz odstawiony - to dobrze. Kazdy zle sie czuje podczas grypy,
a Twoj maz jest oslabiony antybiotykami wiec czuje sie jeszcze
gorzej. Dziwna dla mnie grypa o tej porze, ale skoro jestes tego
pewna to sie kurujcie.
Glowy do gory, bedzie dobrze

Re Do zazule

[katowiczanka10]

Dziekuje Ci zazulko za odpowiedz,odstawiam mu abx,lecze grype.
Jeszcze raz bardzo bardzo dziekuje pozdrawiam serdecznie i zycze
Tobie tez duzo duzo zdrowia Kasia

[katowiczanka10]

Jeszcze raz dziekuje za dobre rady i wsparcie.
Podalam mu rutinoskorbin i witC.Co ja bym bez was zrobila...
Pozdrawiam serdeznie i zycze zdrowia kasia

[zazule]

Kasiu znalazłam dyskusje na cpn czy przerwac leczenie w czasie
przeziębienia - sugruja zeby nie przerywac.

Jest nawete tak cielawa opinia ze układ immunologiczny zaczłą
walczyc z wirusami które znalazł, a przez lata tego nie robił po był
zbyt slaby.
Pacjenci piszą ze przez lata nie mieli tak silnych reakcji na
przeziębienia bo ich układ immunologiczny był nieaktywny.
Teraz dzieki abx zaczą "zdrowiec" i zaatakował ze zdowjoną sila
wirusy dlatego przeziębienie wygląda pskudnie.


www.cpnhelp.org/nasty_cold_do_i_temporari

[kwiat.wisni]

Tylko trzeba ocenic ile dany organizm zniesie. Kazdy jest inny i nie
kazdy wszystko wytrzyma. Jesli reakcja jest bardzo zla to moim
zdaniem trzeba przerwac chocby na pare dni. Jesli znosna - wytrzymac.

[katowiczanka10]

Witaj Zaulko, wczoraj wieczorem nie mialam juz sily zeby wlaczyc
komputer,bo tak mnie absorbuje opieka nad mezem Frankiem.
Bardz Ci dziekuje ze zadajesz sobie tyle trudu zeby mi pomoc,moze
kiedys znajdzie sie okazja i bede sie mogla w jakis sposob
zrewanzowac.Prawda jest taka ze bardzo jej w tej chwili
potrzebuje.Ja jestem coraz bardziej przekonana o tym ze to
mykoplazmy sa odpowiedzialne za jego stan zdrowia.Szczegolnie ze
glowne symptomy u niego to tiki miesni i niedowlad.Zauwazylam u
niego cos takiego ze jak trzyma reke przd soba to nie potrafi ruszac
palcami dloni,a jak wykreci reke do tylu za plecy to porusza
palcami.Wczoraj wieczorem powiedzial mi ze najchetniej odstawil by
abx na 10 dni aby przekonac sie o tym czy stan jego zdrowia wroci do
formy przed zazywaniem abx.On chce sie upewnic czy z dnia na dzien
pogarszajace sie samopoczucie to po prostu nie postep choroby.Z
drugiej strony go rozumiem,on juz prawie nie chodzi, 1 raz dziennie
do toalety.Miesnie jego sa coraz mniejsze i strasznie wiotkie,schudl
strasznie.Z drugiej strony od 2-3 miesiecy lezy wlozku i miesni nie
uzywa.Czyli jedno i drugie w polaczeniu daje obraz rozpaczy.Na dzien
dzisiejszy ma tak czy tak przewe w tini.Na kroplowke mi nie wstanie
nie ma mowy.
Jedyne co moge mu podac to azitrox500 co drugi dzien.Moge mu tez
dolaczyc acc600 mam w domu ale nie wiem jak czesto sie go zazywa
przy cpn.Dr Beata napisala mi ze moge go podac bo jest wykrztusny.
Napisz Zazulko co o tym myslisz, moze jeszcze ktos inny sie wypowie
jak to przeczyta.
Serdecznie pozdrawiam Kasia

[katowiczanka10]

Wiataj ,
no wlasnie nie wiem co robic on 2 dni temu byl w stanie takim ze
mialam wrazenie ze mi umrze w lozku, rozne rzeczy w zyciu
przezylam,ale wtedy naprawde bylam przerazona.
Dziekuje Ci za rade napewno mi sie przyda.
Serdecznie pozdrawiam Kasia

[kwiat.wisni]

Kasiu, tu nie chodzi o to czy ACC jest lekiem wykrztusnym czy nie
tylko o to, ze po nim Twoj maz moze miec ogromnego herxa, a tego
chyba teraz powinien unikac. Dlatego Zaz i Dareczka pisaly, zebys go
nie podawala mezowi. Jako srodek wykrztusny - nie zaszkodzi, jezeli
mamy do czynienia z cpn/mykoplazmami - moze zaszkodzic. Jezeli maz
daje rade to zostancie przy azytro.

[katowiczanka10]

Zrozumialam,jeszcze raz b dziekuje.
Pozdrawiam Kasia

[kwiat.wisni]

Wiesz co, powiedz mezowi, zeby wytrwal. Jezeli ma on potwierdzona
borelioze, a byc moze jeszcze koinfekcje to niech nie przerywa
antybiotykow, kiedy nie musi tego robic, tylko po to, zeby sprawdzic
czy poczuje sie lepiej. Prawdopodobnie poczuje sie duzo lepiej, ale
na krotko. Szkoda tego leczenia. Jezeli daje rade, to niech zacisnie
zeby i jeszcze troszeczke wytrzyma. W boreliozie niestety, zeby bylo
lepiej musi czasami byc gorzej. Czasami duzo gorzej. W cpn zreszta
tak samo. Tylko pamietajcie, ze herxy zawsze musza byc znosne. Jesli
dla Twojego meza sa zbyt silne - to trzeba byc moze zmniejszyc dawki
lekow lub cos odstawic. Bo to, co Twoj maz odczuwa to ja mysle, ze
to sa herxy. Zostancie na razie na samej azytro. Pozdrawiam Ciebie i
meza i obojgu zycze duzo sil.

[katowiczanka10]

Maz niestety nie chce nic brac.Bo chce sobie w ten sposob udowodnic
ta borelioze.Wiele ludzi na tym forum ma problemy stawowe,a on
nie.Stad jego watpliwosci ze to moze jeszcze jakas inna choroba.Ja
szukalam w internecie i innej choroby o takich symptomach nie
znalazlam.No chyba ze Als ale skad by sie wziely te plamy ktore ma
na mozgu.Stwardnienie rozsiane wykluczono po punkcji.Western Blot
watpliwy.
Napisz mi prosze jak dlugo antybiotyk utrzymuje sie w organizmie,tzn
po jakim czasie mozna liczyc na "poprawe",zeby sobie"udowodnil"....
i zaraz potem zaczal znowu brac.Z jednej strony jestem na niego
zla ,ale z drugiej strony go rozumiem.Kiedy bylismy w szpitalu na
tej punkcji,z ktorej nic nie wyszlo(byl juz wtedy na malej dawce
doxy)pan profesor szef kliniki powiedzial mu prosto w oczy z zimna
krwia...no wie pan w sumie mam bardzo malo czasu i zrobilem dla pana
wyjatek bo jest pan prywatnie ubezpieczony(wieksze pieniadze)Jest
pan smiertelnie chory,no nie ma na to lekarstwa itd itd.Wyszlismy
tego gabinetu i plakalismy obydwoje.Nie ma do dzis zrobionego testu
na koinfekcje na chlamidie, dna na potwierdzenie choroby Als w
genach.Dlatego po czesci rozumiem jego strach i nadzieje ze jesli
to nie borelioza to co innego i trzeba znalezc inna droge.
Ja osbiscie wiem ze ma BB plus koinfekcje.Ale ja nie jestem chora
wiec nie wiem jak to jest jak czlowiek jst tak chory i co sie dzieje
w jego wnetrzu.Wiem tez ze koinfekcja i grzybica dla wielu lekarzy
nie jest choroba.
Pozdrawiam Kasia

[kwiat.wisni]

W ciagu tygodnia powinien widziec roznice. Tini juz odstawione,
ceftriaxonu nie wzial, azytro jest o przedluzonym dzialaniu wiec
trzeba by dac ze 3 dni, zeby spadl jej poziom w organizmie. Ale moze
tez nie byc w ogole poprawy. To nie jest sposob na udowodnienie
choroby.Jak poczuje sie lepiej to uzna, ze to borelioza, a jak
bedzie bez zmian to co? Zwatpi w sens leczenia? To nie bedzie dobre.

[zazule]

Ja tez mysle ze odstawienie leków celu sprawdzenie czy bedzie
poprawa moze niczego nie wyjasnić.

Przeciez tu chodzi o zycie Franka jak dojdzie do wniosku ze to nie
bb i odstawi leki to pogodzi sie z diagnozą lekrzy czyli z wyrokiem
śmierci.

Obecnie nie ma zadnych mozliwosci stwierdzenia na 100% których
pacjentów nalezy leczyc przy pomcy abx, a których byc moze.

Jedynym testem jest zaczęcie leczenia i czekanie...

Oczywiscie sa przypadki ze chorzy mysleli ze maja Herxy a to nie
były zadne Herxy tylko rozwój choroby i zazywanie abx miesiącami nie
przyniosło poprawy.

Jednak jest tak duzo pozytywnych historii ze kazdy pacjent, bedący
w sytuacji Franka, kótry tylko chce sie leczyc abx powinnen miec tą
szansę.

Musicie sie uzbroic w cierpliowsć. Czas pokaze czy leczenie Franka
abx ma sens czy nie innej mozliwosci nie ma.

pozdr
serdecznie

z

[katowiczanka10]

Dzieki wam dziewczyny za dobre rady,ja mam takie samo zdanie jak wy.
Zrobilam co moglam dla niego ,tak mysle.Zawiozlam go do Krakowa bo
nikt naprawde tutaj nie chcial go leczyc ,siedzialam i siedze po
nocach w internecie zeby zdobyc jak najwiecej informacji o tej
paskudnej chorobie.W ciagu dnia opiekuje sie nim myje go karmie
ubieram,wszystko co piszecie na forum tlumacze mu na niemiecki itd.
Wiecej zrobic nie moge,to dorosly facet.To jego decyzja i jego zycie.
Chyba jeszcze do konca nie zrozumial w jakim ciezkim jest
stanie.Czasem mam takie wrazenie ze on mysli ze jak bedziej juz
bardzo krytycznie to niemieccy lekarze mu pomoga.Nie wiem....
Ja jestem juz tym wszystkim bardzo zmeczona psychicznie a wiem ze to
dopiero poczatek.
Pozdrawiam Kasia

[bagnowska]

Witaj, Kasiu! Przeżywam podobne rozterki, jestem równie zmęczona, tyle tylko, że
mój Grzegorz, mimo, że nie chodzi, ma w sobie wiele siły i optymizmu, aczkolwiek
bardzo realnie podchodzi do sprawy i wie, że kuracja może okazać się
nietrafiona. Grześ z wenflonami w łapie wychodzi ( wyjeżdża) z naszą psiurą na
spacer, sam przygotowuje sobie proste posiłki, oczywiście, wtedy, gdy czuje się
na siłach.Ale są dni, kiedy właściwie poleguje z małymi przerwami cały
dzień.Kasieńko czy wiesz, jaki wynik w badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego
wykluczył sm u Twojego Franka.Interesuje mnie to, bo Grzegorz również miał to
badanie i rzekomo nie wykluczyło sm.Chciałbym je skonfrontować, może to być
ciekawa i potrzebna dla Ciebie i dla mnie wiedza. Dużo siły! Pozdrawiam Cię
ciepło - Basia

[katowiczanka10]

[katowiczanka10]

Witaj Basiu,
niestety nie wiem co o tym zadecydowalo ze wykluczyli SM w
punkcji,nie widzielismy tych wynikow bo lacznie z innymi zostaly
przeslane do specjalnej kliniki gdzie robia badania
genetyczne.Frank czeka w kolejce na termin badania .To taka klinika
dla ludzi dla ktorych nie ma ratunku. wiem tylko ze zaraz po
zdjeciach mozgu, czlowiek ktory to robil powiedzial ze robi to od
lat i takie plamy spotyka sie w boreliozie.
Jak tylko bede wiedziec cos wiecej to sie do Ciebie odezwe.
Trzymajcie sie!!!
Pozdrawiam Kasia

[katowiczanka10]

Witajcie,
dzis Frank czuje sie lepiej jesli chodzi o grupe.Rozmawialam przez
telefon z jego niemieckim lekarzem.Zalatwilam z nim ze jutro
jedziemy do niego na pobranie krwi,wysle ja do Köln beda szukac
mykoplasm.Mowilam mu o tym zeby zrobil tez badania na babesje i
bartonelle,ale sie troche krzywil.(to chyba za drogie wszystko naraz)
Jak mi sie nie uda z tym testem na babesje i bartonelle to pojade w
srode rano do kolezanki ktora pracuje u lekarza i on zrobi mu
badania na babesje i bartonelle.Troche daleko bo tam i spowrotem
musze przejechac 270km, ale coz.Franka zapakuje do auta i koniec,ta
kolezanka nawet powiedziala ze jak nie bedzie mial sily wejsc do
tego lekarz to pobierze mu krew w aucie.Napiszcie mi prosze jakie
badania moglibysmy zrobic jeszcze .Chce wykorzystac ten moment kiedy
nie jest na antybiotyku.W srode jak wrocimy zaczne mu znow podawac
antybiotyk,tak juz z nim ustalilam.Dopisze jeszcze ze mial robiony
test na chlamydia trachomatis i wynik mial watpliwy.Czytalam na
forum ze trachomatic i pneunom.daja obraz krzyzowy,dlatego pytam czy
nalegac na test na chlamydie pneun.
Jak zacznie brac w srode po poludniu antybiotyk ,to w sumie w
calosci mialby 7 dni przerwy.Na zadna poprawe nie czekamy przkonalam
zodiakalnego barana.
Serecznie was pozdrawiam i dziekuje za to ze zadajecie sobie tyle
trudu zeby nam pomoc.
Kasia

[nataszkam]

katowiczanka10 napisała:
>Na zadna poprawe nie czekamy przkonalam
> zodiakalnego barana.

Uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu, to jestem pełna podziwu dla Twoich
umiejętności mediacyjnych Przekonać barana! To dopiero jest
dokonanie

Kasiu, przed wyjazdem na mój urlop gdzieś w wątku Zazuli o abaxach w
SMie wspomniałam o badaniach, wg których u SMsowców zazwyczaj daje
się znaleźć mykoplazmy w mózgu (w badaniu posmiertnym, oczywiście).
To daje objawy boreliozy, ale leczy sie jednak inaczej.

[katowiczanka10]

Witaj Nataszkam,dzieki za info.
Sciskam Cie mocno i pozdr Kasia

[katowiczanka10]

Witajcie,Frank czuje sie lepiej jezeli chodzi o grype.Jesili chodzi
o polepszenie to nie ma zadnego.Wykorzystalam dni wolne od
antybiotyku maksymalnie.Lekarz ktory go"leczy" w niemczech pobral mu
krew na bad chlam .pneun. i mykoplasmy, wiecej testow nie chcial
zrobic.Zadzwonilam do laboratorium i zrobilismy na wlasna reke
badania kalu i krwi na grzyba.Pani w laboratorium nie potrafila
zrozumiec dlaczego "na wlasna reke" i musialam z nia dlugo
dyskutowac ale w koncu sie zgodzila.Bala sie ze labor.straci dobra
opinie jesli jakis lekarz lub szpital dowie sie o czyms takim.No bo
jak lekarz nie widzi sesu w badaniu,to w niemczech nie mozna
podwazyc jego opini.Jeszcze by cos znalezli i lekarz wyszedl by na
glupka. To dopiero meksyk!!!!
Dzis przejechalam ok 280 km do lekarza u ktorego pracuje kolezanka
dal mu skierowanie na cala reszte badan bartonelle babesje
anaplasmy ,gatunki Bb,LTT;i inne wypisal mu wszystko co mozliwe.Od
niego pojechalismy prosto do laboratorium na pobranie krwi.Jestem
super zadowolna ,ciesze sie ze maksymalnie wykorzystalam czas
przerwy w abx.W przyszlm tygodniu bede miala wyniki.
Moim najwiekszym problemem jest to ze lekarz ktory mu podawal
kroplowki powiedzial ze robi mu przewe ,"bo organizm musi odpoczac,a
przede wszystkim watroba",nie wytrzymalam i spytalam go czy jego
zdaniem mam posadzic meza na wozek potem pochowac ale"ze zdrowa
watroba"Stwierdziam ze nie ma z kim gadac.On cos wie o Bb ale za
malo,nawet mowil ze slyszal o leczeniu abx ktore jego zdaniem nic
nie daje.Zrozumialam ze nie ma sesu zanosc mu materialow dla
lekarzy,bo on juz swoje zdanie ma.Musze szukac innego lekarza ktory
bedzie mu robil badania raz w miesiacu i dawal zwolnienia.
Poki co nie ma mu kto podac kroplowki.
Serdecznie was pozdrawiam Kasia

[katowiczanka10]

Mam do was pytanie.Dzis odebralam wyniki badania krwi meza.Lekarz
niemiecki powidzial mi ze Frank za duzo je a malo sie porusza.
Chodzi mi o Triglyceride(po niemiecku)ponoc jest to za duzo tluszczu
w krwi.Ma taki wynik 549mg/dl a norma przewiduje ponizej
200.Kolezanka mi powiedziala ze to typowe przy boreliozie.Ma tez
niski poziom glukozy i lekko podwyzszony poziom cholesterolu.
Bede wdzieczna za info.
Pozdrawiam Kasia

[katowiczanka10]

prosze moze ktos odpowie

[12.07.66jg]

Witam,zeby nie pokrecic napisze cos o kwasachtluszczowych po
niemiecku,a pozniej po polsku.Neutralfette,die aus drei mit Glyzerin
veresteten Fettsäuren bestehen;exogeneTriglyzeride werden mit der
Nahrung aufgenommen und im Darm Monoacylglyzerine und freie
Fettsäuren gespalten;nach Resorptoin und anschlie?ender Resynthese
im blut werden sie in Chylomikronen transportiert.Endogene
Triglyzeride werdenvon auch in Leber,niere und Herzmuskel aus
Glyzerin-3-phosphat über die Zwieschenstufen Phosphytidsäuren und
Diacylglyzerine synthetisiert und im Blut in VLDL
transportiert.Physiologische bedeutung von auch als
energielieferant,Speicherung in Form von Depottfett;Phatologische
Erhöhung der Triglyzeride:Hypertiglyzeridämie,Hyperlipoproteinämie
(TypIV);Erniedrigung:Hypotriglyzeridämie.

Tluszcze neutralne,trzy kwasy tluszczowe polaczone z
Gliceryna.Egzogenne( z zewnatrz)tryglicerydy przyjmowane sa z
pokarmem i w jelitach rozdzielane na monogliceryne oraz wole kwasy
tluszczowe.Po resorpcji( wchlonieciu) i resyntezie(zlozeniu) sa
transportowane we krwi.
Endogenne( od wewnatrz) sa w watrobie,nerkach oraz miesniu sercowym
z gliceryny-3 fosfatu i gliceryny diacylowej syntetyzowane i
transportowane we krwi w postaci VLDL.Znaczenie fizjologiczne:jako
dostawca energii oraz zasob depozytowy.Podwyzszone moga oznaczac
Podwyzszenie triglicerydow w serum,podwyzszenie Lipoproteiny
(proteiny-bialka)w serum typu 4.Zanizone:zanizenie trigliceryny w
serum.
Mam nadzieje,ze w jakis sposob moglam pomoc.Pozdrowienia.Jola

[misiunia100]

Jeśli przy antybiotykach Twój mąż jest na zalecanej tu diecie
bezcukrowej, niskowęglowodanowej, to normalne, że ma niski poziom
glukozy.

[katowiczanka10]

Witam wszystkich forumowiczow po dlugiej przerwie.
Zabieram sie juz od kilku dni do napisania co u nas,ale niestety
wieczorem jestem tak zmeczona ze nie daje rady.
w zwiazku z tym ze zrobilam mezowi przerwe w antybiotykach
zrobilismy wszystkie mozliwe badania .Oto wyniki:

Wyniki badania kalu:

Znalezino bardz duze ilosc Candidia glabrata
W Niemczech okresla sie to 6 stpniami-to ten najgorszy,nie wiem jak
jest w Polsce,to chyba 6 stopien,a jest chyba 8.
Komentarz:
"Pathogene Mykoflora" W patogenowej mikroflorze znaleziono
przeciwciala ktore wytworzyl system imulogiczny przez zasiedlenie
drozdzakami tkanek .......
Fakt znalezienia candidia nie swiadczy o zasiedleniu calego
organizmu,moga one wystepowac pasmami.

Badanie krwi na obecnosc grzyba-nic nie znaleziono.
Badania byly robine po 8 dniach przerwy w antybiotyku.
Niestety nie wiedzialam ze nalezy zbadac w laboratorium jaki lek
dziala na tego grzyba,w kazdym razie wyczytalam ze fukonazole nie
dzialaja,no chyba ze w polaczeniu z innymi tabletkami.wiec musze
zrobic badania ponownie.Zastanawiam sie czy moze ma jeszcze innego
grzyba,bo przeciez nie tylko jest candida.Moze ktos sie wypowie
jakie inne grzybki mogly by sie jeszcze przytrafiac?? Bo jak co to
nalezalo by leczyc wszystkie.

Wynik badan Mykoplasma pneumoniae-AK:

Mykoplasmy IgG ilosc 74
RE/ml normy: <16---negatywny

16-22--watpliwy

>22 pozytywny
MykoplasmyIgA pozytywny
Komentarz:
Wynik swiadczy o toczacej sie infekcji albo o swiezej infekcji.
Miejscami obserwuje sie (persistenz)postepujaca infekcje IgA pomimo
tego ze znalezino przeciwciala.
---------------------------------------------------------------------
Chl.Trachomatis-AK

Chl.trachomatis IgG 1.00
Chl.trachomatis IgA <0.9


Komentarz:
Znaleziono infekcje Chl.trachomatis.Niewielkie ilosci swiadcza o
przebytej infekcji.w przypadku podejrzenia swiezej infekcji zaleca
sie wykonanie badania moczu.
---------------------------------------------------------------------
Borelie---nic nie znaleziono w Elisa
Westernblot IgG p41
Westernblot IgM P30
test robiony w 5 dniu przerwy w antybiotyku .
---------------------------------------------------------------------
Pierwsze badania na borelioze z kwietnia tego roku,bez antybiotyku:

Borelia IgG-Ak(Elisa) wynik 105--watpliwy
Borelia IgM-Ak(Elisa) wynik -negatywny

Borr.Westernblot IgG p41,p29
Borr.Wesrernblot IgM p30

Na dzien dzisiejszy maz oficjalnie nie ma boreliozy Poniewaz czytam
forum jak tylko czas mi na to pozwala bede go leczyla na borelke i
mykoplasmy.(doxy,azitrox,tini);a te mykoplasmy w pierwszej
kolejnosci.Mysle ze jesli u pacjentow z Als wykryto mykoplasmy w
mozgu,a takie plamy ma moj maz,to takie leczenie bedzie
najlepsze.Powoli pozaje wroga.Martwie sie tez tym grzybkiem.Na dzien
dzisiejszy maz ma przyznana 2 grupe inwalidzwtwa.Jest mi tak
naprawde bardzo ciezko.Jego stan z dnia na dzien sie pogarsza,mam
nadzieje ze uda nam sie pokonac ta chorobe.Oprocz leczenia i opieki
walcze jeszcze z biurokracja i korespondencjami z
ubezpieczalniami.Srednio dziennie dostaje 5 listow.
Pozdrawiam was wszystkich serdecznie dziekuje wam za to ze tu
jestescie i ze ze zawsze sluzycie mi rada.Szczegolnie dziekuje
osobie ktora udzielila mi wielu cennych rad na prywatnej poczcie.
Jutro tez mam dostac nastepne wyniki dot.chlamyidia pn,ciekawa
jestem czy cos znajda.
Kasia
Ps.czy ktos z was mial podobne wyniki na bb?

[katowiczanka10]

Na dzien dzisiejszy maz ma przerwe w antybiotykach,bo oslabienie
jego organizmu przekroczylo wszelkie granice.Poniewaz nie bierze abx
bede robila mu jeszcze raz badanie kalu i o czym wczesniej nie
wiedzialam mikrogram na ktore leki reaguje ten grzyb lub
grzyby.Wczoraj byla u niego pani od gimnastyki i powiedziala ze ma
bardzo postepujacy zanik miesni,jestem przerazona tym
wszystkim.Powiedziala tez ze nie spotkala sie jeszcze z takim
przypadkiem a ma multum pacjentow.Mowila ze u pacjentow z diagnoza
ALS trwa to min 4 lata.Moze jest ktos na forum kto wytlumaczy mi
dlaczego jesli jest uszkodzony uklad nerwowy(tiki miesni) zanikaja
miesnie?Czy sa tez tacy pacjenici na amerykanskim forum? Iczy maja
jakies szanse na wyleczenie,czy po prostu umieraja? Napiszcie mi
prawde.
Pozdr Kasia

[katowiczanka10]

Witam wszystkich serdecznie i prosze o przjecie mojego zgloszenia do
klubu.Dzis odebralam moj osobisty wynik na borelioze,w sumie zawsze
sie juz zle czulam i pomyslala a co tam tez sie przetestuje ....i
jest
IgG--120 watpliwy
Westernblot IgG p41,p39,p30
..oprocz tego :
YersinienIgG--50,4 pozytywny
Na razie mam totalny metlik w glowie wiec pojde z psem na spacer a
potem spac.Dzisiejszy dzien przyniosl mi zbyt duzo "wrazen".Zrobie
tak jak Vivien Leigh w "Przeminelo z wiatrem" pomysle o tym jutro
Pozdrawiam Kaska

[franiolek1]

Kasiu
To smutne wiadomosci od Ciebie.
Musisz wykrzesac z siebie jeszcze troche energii, zeby wszystko
udzwignac. Nie mamy wyboru, trzeba isc do przodu z nadzieja, ze
bedzie juz tylko coraz lepiej.
WB Twojego meza mozna uznac za pozytywny. Prawdopodobnie wielu nas
tutaj mialoby takie wyniki badan: jakies mykoplasmy, chlamydie,
candidy... Borelioza i inne tego typu infekcje sa immunosupresyjne.
Mozemy wiec rozwinac choroby, ktore dotad drzemaly w naszym
organizmie, trzymane w karbach przez nasz uklad odpornosciowy.
Niektorzy nagle rozwijaja ciezkie formy toksoplasmozy inni zapalenia
pluc. Tak juz natura tej choroby.
Trzeba przeanalizowac spokojnie sytuacje, wybrac odpowiedni zestaw
antybiotykow, srodkow na pasozyty i grzyby i leczyc sie. To jest
koronkowa robota, trzeba czesto cos korygowac w terapii, ciagle
trzymac reke na pulsie.
Macie dobrego lekarza, masz w sobie duzo samozaparcia, wiec dacie
rade i zwyciezycie.
Odwagi Kasiu!

[dorotaza]

Kasiu, czy Twoj maz mial powtorzone EMG?Jedno o niczym nie swiadczy-
jest to bardzo trudne badanie i powinno byc wykonane przez
fachowca.Ponadto EMG nie przesadza o ALS wazne jest badanie przez
lekarza i to czy ma objaw Babinskiego,zawyzone odruchy, klonusy czy
spastyke.Mysle rowniez, ze maz powinien sie skonsultowac z2 a nawet
3 neurologami.Drzenia miesni i ich zanik sa spowodowane obumieraniem
neuronow ruchowych.Jednak aby potwierdzic taka diagnoze trzeba
wykonac szereg innych badan wykluczajacych infekcje (moze jeszcze
mykoplasmy bys zrobila), choroby rdzenia kregowego, mozgu,
metaboliczne, tarczycy.Nie trac nadzieji i szukaj.A przede wszystkim
wspieraj meza.

[12.07.66jg]

Witaj Kasiu.Moja historie znasz poprzez renix i skomentowalyscie
mnie odpowiednio,co zmobilizowalo moje sily do podjecia walki.i
dziekuje wam za to.U mnie w niemieckich laboratoriach wykryto
Chlamydia pneum. i borelioze.W czwartek bylam u dr.Beaty i
otrzymalam leczenie.Leki natychmiast wykupilam i od piatku zaczelam
lykac.Wczoraj moje kolana zaczely bardziej bolec niz zawsze,dzisiaj
bola mnie barki i miesnie wich okolicy,jakby mnie ktos kijem
obil.Mam bardzo luzne stolce po kilka razy na dzien.
Intensywnie sledze wasza historie i trzymam za was kciuki,nie
poddawac sie walczyc.Skorzystaj z rady i wykonaj jeszcze pare
badan,ktore ci polecono.Zycze wam wytrwalosci.Pozdrawiam.Jola

[zazule]

KAsiu może warto poysleć o LDN - w Polsce jest nie dosepny ale w
niemczech chyba jest - czasami pomaga chorym na ALS, SM etc

www.cpnhelp.org/what_does_ldn_mean_please#comment-18838

[katowiczanka10]

Witajcie,jestesmy po kolejnych roznych badaniach i czekamy na
wyniki.Od tego wszystkiego mozna dostac zawrotow glowy.Miedzy innymi
robilismy badanie zywej kropli krwi,pod jakims super
mikroskopem.Pani Dr.Biolog powiedziala ze u Franka czerwone cialka
(ktore powinny byc rownej wielkosci )sa znieksztalcone niektore za
duze i za male ,do tego w srodku sa przebarwione co swiadczy o
braku jakiegos mineralu lub witaminy w organizmie.Powiedziala ,ze to
bardzo wazne zeby znalezc przyczyne ,bo trzeba te braki uzupelnic w
organizmie azeby system odpornosciowy dzialal prawidlowo.Przeslala
mi emalem cala liste badan krwi ,ktore zrobilismy.Wyniki beda w
przyszlym tygodniu.Puki co zaczelam mu podawac od wczoraj po 400mg
unidoxu,a od srody chce mu poawac azitrox i tini.Dziekuje wszystkim
ktorzy do mnie napisali i pisza ,serdecznie Was pozdrawiamy
Kasia i Frank

[franiolek1]

Kasiu
Babesja, czesta choroba odkleszczowa, daje wlasnie taki obraz
znieksztalconych czerwonych krwinek z przebarwieniem. Porozmawiaj o
tym z pania laborantka, spytaj czy moze zrobila zdjecia tych
komorek, albo zanies jej zdjecie komorek z babesja i spytaj czy
obraz byl podobny. Weterynarze potrafia tez lepiej rozpoznac babesje
w krwi, moze znasz jakiegos wterynarza, ktory zgodzilby sie te
krwinki Franka obejrzec pod mikroskopem.
Pozdrawiam Was i zycze sily
Joasia

[katowiczanka10]

Witaj,bede miala to wszystko na cd,wiec tak jak mi radzisz pojde z
tym do weterynarza.Maz mial robione badania na babesje ,i nic nie
znalezono,ale byl wtedy w 10 -tym dniu przerwy w antybiotyku.Czy
antybiotyk ma na badania wplyw?
Dziekuje za dobra rade i za czytanie moich postow.
Pozdrawiamy Kasia i Frank

[franiolek1]

Nie Kasiu, antybiotyk nie wplywa na babesje. Testy na babesje sa
bardzo malo czule, rzadko wykrywaja infekcje. Jest tez wiele roznych
babesji, test niekoniecznie szukal dobrej babesji.
Lepszym testem jest wlasnie szukanie tego pierwotniaka w kropli
krwi. Nie zawsze mozna nawet tam go przylapac, trzeba spedzic duzo
czasu na szukaniu.
Dobrze, ze macie CD, dowiedz sie od weterynarza jak wyglada obraz
babesji w czerwonej krwince i potem sama przeszukaj wszystkie
zdjecia. To zajmuje duzo czasu i rzadko ktoremu laborantowi chce sie
takie cos robic. Pacjent ma silniejsza motywacje
Trzymajcie sie dzielnie Joasia

[katowiczanka10]

Dziekuje ci Joasiu ,zrobie tak jak mowisz.
Jeszcze raz dziekuje i pozdrawiam cieplutko.
Kasia

[zazule]

Czytałam o tym badniu - to nowość- nie wiem czy to nie jakies hokus
pokus. Na cpn jednej osobie wyszlo w tym badaniu ze krwniki sie
kleją do siebie a po abx mniej sie kleja
Pozdr
z

[katowiczanka10]

Witaj Zazulko,ciesze sie ze zajrzalas do mojego watku.Zroilismy to
badanie ,bo lapiemy sie wszystkiego
Jesli tu zajrzysz to mam pytanie:
Podaje od wczoraj Frankowi 400mg unidoxu,chciala bym mu dopiero od
srody podawac do tego azotrix i tini,czy moze tak byc??.Mamy bardzo
wazna sprawe urzedowa do zalatwienia i boje sie ze go tak zetnie ze
mi nie wstanie.
Pozdrowka i zdrowka Kasia

[zazule]

Kasiu oczywiscie ze tak, jak mus to mus, to przy takim leczeniu
długim kilka dni nie robi wiekszej róznicy.

[katowiczanka10]

Wielkie dzieki,i duzo pozdrowek
Kasia

[katowiczanka10]

Witajcie,jestesmy po badaniu "zywej kropli krwi".Mam nawet 2 Cd na
ktorym mam to wszystko nagrane.Okazuje sie ze w czerwonych cialkach
zamieszkuja bakterie(mysle ze wlasnie w ten sposob dostaly sie do
jego mozgu i robia tam swoje);wygladaja jak kropeczki w jenym cialku
jest ich np6-10 sztuk.Oprocz tego widac plywajace paleczki podobne
do zapalki z dwiema koncowkami,i inne .Pani Dr, biolog
powiedziala ,ze organizm Franka jest ostro zaatakowany przez
bakterie.Niestety nie potrafi dokladnie sprecyzowac jakie to
bakterie,bo zeby to dokladnie okreslic trzeba znalezc biologa ktory
zajmuje sie dokladnie tym tematem.Na jednym z video widac jak powoli
umieraja cialka i zaczynaja z nich wypadac te wszystkie
pasozyty.Zadzwonilam dzisiaj do instytutu chorob tropikalnych w
Hamburgu, chetnie bym meza tam poslala bo wtedy mozna by bylo zrobic
mu konkretne badania (wyizolowac chore czerwone cialko),i wtedy
dowiedziec sie co go "zre".Zrobie mu termin,jak nie da rady to
pojade tam sama i zabiore te Cd ,niech ktos to obejrzy.
Jesli mozna by bylo dokladnie sprecyzowac jakie to bakterie ,to moze
w naszych przypadkach(chorych)"poprawe" w leczeniu mozna by bylo
szybciej uzyskac.A w przypadku chrych ktorzy maja wyniki negatywne
lub graniczne w ten sposob wlasnie diagnozowac,moze nalezalo by
zaczynac od takich badan.Przeciez w Polsce tez ktos musi miec taki
mikroskop.Sedecznie was pozdrawiam i prosze o komentarze.
Kasia i Frank

[franiolek1]

Kasiu
Tu obejrzyj jak wyglada babesja w czerwonych krwinkach
tinyurl.com/3bbuaw
Czy poznajesz podobny obraz w krwi Franka?
Warto faktycznie isc z tym do szpitala ze specjalizacja
parazytologii i chorob zakaznych. Niech oni sie poglowia co to
takiego.
Pisz regularnie co sie u Was dzieje.
Chyba sie wybiore do Was na takie badanie....
Pozdrawiam Joasia

[franiolek1]

Wczoraj myslalam o Twoim Franku.
Bylam z moja Julka na rehabilitacji u fizjoterapeuty i ta kobieta mi
opowiadala, ze ma pacjentke, 40 lat, lekarz pediatra, u ktorej
piostawiono diagnoze ALS. Kobieta pamieta kleszcza, pamieta rumien,
myslala nawet o boreliozie. Zrobila badania i wyszly negatywne (
prawdopodobnie byla to Elisa, bo we Francji robia jedynie Elise),
wiec wykluczyla borelioze. Podobno jest zrozpaczona, chwyta sie
wszystkiego, probuje nawet terapie genowa ( nie wiem czy to sie tak
nazywa po polsku).
Nie znam tej kobiety, nie wiem skad jest, nie moge do niej dotrzec.
Fizjoterapeutka nie chce posredniczyc, bo jest objeta tajemnica
zawodowa i byla nawet przerazona, ze mi cala sytuacje opowiedziala.
Po rozmowie ze mna zgodzila sie podac na kartce numer telefonu
mojego lekarza tej kobiecie. Moze to cos da...
Ile takich przerazonych i cierpiacych ludzi jest w okol nas...
To przerazajace.

[wroteknowynick]

Formy ktore widac pod mikroskopem u wielu z nas posiadaja wiele nazw.
Formy plazmolityczne, pseudokrętki, formy L...
Nikt jednak nie wie co to jest, nie jest to na pewno rezultat apoptozy poniewaz
apoptoza wytwarza okrągłe bańki a nie podłużne pałeczki.

[zazule]

cpn - ciałka podstawowe wykorzystuja erytrocyty do podrózowania.
Chociaz ja w to badanie z kropli krwoi to tak średnio wierze

[katowiczanka10]

Witajcie ,dziekuje za to ze do nas zagladacie.
Joasiu,dzieki ze o nas pamietasz i myslisz,jesli bys chciala zrobic
sobie takie badania,to mozesz do nas przyjechac w kazdej
chwili,miejsca mamy dosyc.Serdecznie zapraszamy.
Jesli by ktos chcial zobaczyc video lub zdjecia krwi,to moge
przeslac.
pozdrawiamy K+F

[franiolek1]

Odbierz Kasiu poczte gazetowa

[katowiczanka10]

Witam was wszystkich serdecznie po takiej wielkiej przerwie,mam
nadzieje ze jeszcze sobie mnie i mojego Franka przypominacie.Zbieram
sie juz do tego pisania od kilku dni nic mi z tego nie wychodzi ale
dzis sie mobilizuje!
Frank byl w szpitlu ok miesiaca.Najpierw sama go zawiozlam na
immunologie ostry dyzur,bo doszlam do wniosku ze cos niedobrego sie
z nim dzieje,z dnia na dzien byl coraz slabszy,odstawilam mu
antybotyki i nic.....coraz gorzej.Jest prywatnie ubezpieczony wiec
nie musi miec skierowania.Powiedzialam panu profesorowi ze
podejrzewam u Franka streptokoki,on wysluchal mnie grzecznie,polozyl
go do lozka na na tydzien robili mu badania wszystkie mozliwe
(zrobili na nim kase) ale nie na to o co ja prosilam.wypisali go po
tygodniu i stwierdzili ze nic mu nie dolega.Na 3 dni wzielam go do
domu. Nastepny oddzial neurologia(to juz musowo bo kasa chorych
czeka na diagnoze ALS,zeby wyslac go na rente!)Dzwonia mi nawet na
komorke,posylaja dziwne listy z dziwnymi pytaniami)Jest dosc drogim
pacjentem nie dosc te szystkie badania to jeszcze musza mu placic,ma
dobra polise.Idzie z tego wszystkiego zwariowac.
Najlepsze z tego wszystkiego zdarzylo sie w miedzy czasie,bolalo
mnie tak serce z tego wszystkiego,przez kilka dni ze pewnego dnia
kiedy Frank byl w szpitalu,poszlam na ostry dyzur i powiedzialam ze
bardzo boli mnie serce,Frak strasznie nalegal wiec poszlam...
zrobili mi EKG i od razu znalazlo sie przy mnie kilka osob zaczeli
mi dawac cos na rozcienczenie krwi i od tego momentu nic do picia
nic do jedzenia,cos z tym serduszkiem nie bylo tak .Potem juz na
oddziale kardiologi jakis palant budzil mnie w nocy pobieral
krew,mierzyl cisnienie,podawl mi basen i szpitalne podpaski.Myslalam
ze mi sie to wszystko sni jakis niedobry sen,jakas paranoja ale to
dzialo sie naprawde.Frank na neurologi na 8 pietrze a ja na 2
kardiologia.Szpital ten jest on naszego miejsca zamieszkania
oddalony ok 30 km.Na szczescie jest u nas i byla w tym czasie moja
mama ,bo nasz pies i papugi chyba by pozdychaly.Jak zadzwonilam do
mamy do domu to nic tyko placz.Wypuscili mnie po 3 dniach ze
skierowaniem do kardiologa.Ale musze czekac do polowy grudnia na
wizyte,a jak bedzie mi gorzej to znow ostry dyzur.
Tak na marginesie to ja mysle ze to serce to moja borelioza.
Jeszcze sie nie lecze,nie mam czasu
Dalej o Franku...Profesor neurolog nawet sympatyczny.zrobil mu
wszystkie badania w kierunku ALS i podobnym schorzenim
neurologicznym,i zaczal kiwac glowa w mojej obecnosci.powiedzial ze
duzo symptomow jakie ma Frank jest nietypowych i nie pasuja do ALS.
Wypuscili go teraz w piatek .....bez diagnozy.Za to podali mu w
szpitalu Intrateck imunnoglobuliny,6 butelek po 200ml.Artur chyba
kiedys o tym pisal to strasznie drogi lek.Ta dawka kosztowala ok
6000tys euro.Profesor powiedzial ze 17 grudnia nastepne 6 butelek i
czeka na jakas poprawe,jesli tak bedzie, to nie bedzie mial diagnozy
ALS.Profesor powiedzial ze to nie takie proste podac nawet jemu taki
lek,bo on to musi uzasadnic i wytlumaczyc kasie chorych.Ciesze sie z
tego, wiem ze to nie antybiotyk,ale napewno mu to nie zaszkodzi.
Od niedzieli zaczelam mu podawac doxy 200mg ,dzis 4 dzien od jutra
bede mu dawac 400mg .Wiem ze to malo,ale on jest bardzo slaby ,juz
tylko raz dziennie wstaje z lozka...Po drugim dniu podania doxy
dostal wysypki na dloniach od strony wewnetrznej takiej
oporyszczki.Poca mu sie dlonie.Lekarz domowy powiedzial ze to jest
mozliwe ze jesli ma steptokoki pneumonie to jesli byly w dloniach w
ktorych ma niedowlad to to moze byc reakcja skory na toksyny.
Zaraz bede pisac dalej.....

[zazule]

Witaj kasiu , martwiłam sie co tam u Was co to za dziwna bakteria o
której piszesz?
pozdr
zaz

[katowiczanka10]

Witaj Zazulko,ciesze sie ze o nas nie zapomnials.Teraz musze sie
zajac Frankiem:Mowie o streptococcus pneumoniae,to ta bakteria ktora
obecnie wywoluje sepsje w Polsce:Reszte napisze jutro.
Pozdrawiam Cie mocno

[katowiczanka10]

Witam,oto czesc dalsza dla zainteresowanych.
Wyniki badan w szpitalu:
przeciwciala na paciorkowce podwyzszone,granica lezy ponizejIE/ml 200
jego wynik 236
plyn mozowy czysty

podwyzszony alphaFordin(nie wiem co to jest)
norma..mniej niz 15 U/ml u niego 28
Yersinia Elisa IgG 48,77 norma ponizej20
YersiniaW blot IgG watpliwa
Mykoplasma pneumonie Elisa IgG 37,70 norma ponize 20
Borelia Elisa IgG 35,91 norma ponizej20
Chlamydia pneumonie Elisa IgA podwyzszona
Chlam.pneum Elisa IgG podwyzszona
Wycieli mu tez kawalek nerwu w okolicy piety i beda badac czy jest
stan zapalny, wyniki za 2 tygodnie.
Nie wiem jak to nazwac wiec napisze tak:
W barierze krew mozg stan zapalny podwyzszone proteiny norma ponizej
50-ciu a frank ma 97
Pozdrawiam Kaska

[katowiczanka10]

witaj Artur,kiedys pisalam w watku usuwanie toksyn o tej ;maszynce;
o nazwie Detox Spa ktora ponoc miala usowac toksyny,pisales wtedy ze
dobrze dziala na nerwy jesli sa uszkodzone.Miales racje moj maz po
jakims czasie zaczal poruszac stopa ktora wczesniej ciagnal za
soba.W zwiazku z tym mam do Ciebie pytanie,czy mozna w tej misce
moczyc dlonie??Frank nie potrafi juz sam jejsc,moze mu to pomoze?
Poza tym w najblizszym czasie dostanie diagnoze,wiec bylo by dobrze
zeby nie dostal diagnozy ALS....
Napisz prosze co sadzisz o podaniu glutation w zastrzykach ?
Z gory dziekuje Kaska

[katowiczanka10]

Witajcie,
chciala bym was spytac o rade.Frank idzie w poniedzialek do szpitala
dostanie nastepna porcje imunnoglobulin -6 butelek po 200ml(z tego
co pamietam nazywa sie to intrateck).W tej chwili podaje mu 450mg
unidoxu na dzien, plus witam i probityki.Czy powinnam mu na czas
podania odstawic antybityk?Czy moga byc jakies reakcje krzyzowe?
z gory dziekuje Kaska

[artur737]

Mysle, ze mozna sprobowac i na dlonie, w kazdym razie nie przypuszczam by jakos
specjalnie zaszkodzilo jezeli nawet nie pomoze. Watpie aby to urzadzenie usuwalo
toksyny - raczej cos tam zmienia i neurony zaczynaja troche lepiej dzialac.

Nie mam zdania na temat tego glutationu.

[franiolek1]

Wiesz co we Francji istnieje olejek, ktory swietnie poprawia stan
skory. Kiedys juz to wpisywalam na forum - to jest olej ogorecznika
lekarskiego. Jest rewelacyjny - poprawia stan skory, ale tez wplywa
na regeneracje ukladu nerwowego. Po francusku to huile de bourrache,
tu jest link fr.wikipedia.org/wiki/Bourrache_officinale.
Napewno znajdziesz to w Niemczech.
Sprobuje zaraz znalezc watek o oleju.

[katowiczanka10]

Chcialam spytac czy ktos spotal sie z takim objawem.Frank 3 tydzien
tylko na biotraksonie.Kazdego wieczora zaczynaja go piec stopy i
dlonie ,po prostu ogien.Czy ktos tak mial??
Pozdrawiam Kaska

[franiolek1]

Kilka osob taki objaw opisywalo, czesto jest tak przy bartonnelli.

[hanka78]

ja czuję od niedawna pod stopami takie fale gorąca ale raczej nie
pieczenia, bartonelle mam...

[katowiczanka10]

Dziekuje za odpowiedzi,we wtorek wysylam krew na badania bartoneli i
babesi.
Chcialam sie jeszcze zapytac czy ktos sie z czyms takim spotkal.Otoz
przy badaniu pod mikroskopem w kierunku babesi lekarz napisal ze
babesji wprawdzie nie ma ale widac mocna Lymphomonozytose.I w tym
tygodniu badania krwi standartowe i znowu podwyzszona ilosc
limfocytow.Czy sa jakies badania ktore mogly by wyjasnic co w tych
limfocytach jest w srodku?Pewnie glupie pytanie, ale ja po prostu
sie nie znam.
Pozdrawiam Kasia

[mea_51]

Mam ustawiczne pieczenie głowy, stóp /czasami dłoni / od 5 lat.Mam bart,
podejrzewam tez babs. Pozdrawiam ciepło
mea_51

[zazule]

Uczucie palenia to moze być efekt bartonelli ( ja tak miałam).
Jednak cpn tez lubi stopy wiec jak są bóle to mogą byc dodatkowo od
cpn.
Ja miałam monocytoze - czyli za duza ilosc monocytów. Spadlo po
doksy.

pozdr
z

[katowiczanka10]

Dzis dzownilam do laboru,jutro wysylam krew .Rozmawialam z panem
biologiem o chorobie i symptomach Franka.Powiedzial ze jesli juz
jest tak dlugo chory to nie robic pcr tylko elisa czy sa
przeciwciala.Co wy na to??
pozdr Kasia

[hanka78]

w którymś wątku już o tym pisałam, mnie od kiedy mam rozszalała borelką monocyty
wzrosły 2,5 raza. Monocytoza najczęściej jest przy mononukleozie zakaźnej ale
też przy kile - więc czemu nie przy borelce ?

[hanka78]

ja też mam od wielu lat izolowaną limfocytozę, taka limfocytoza zdaża się czasem
w stwardnieniu rozsianym... z tego co jeszcze czytałam to taka limfocytoza może
w rzeczywistości nie być limfocytozą - tylko odsetkowo limfocyty są powiększone
przez spadek granulocytów, które są notorycznie wyniszczane w walce z bakteriami.
mnie 4 lata temu podejrzewano PBL ale się z tego wycofali...

[katowiczanka10]

Dziekuje Haniu za info kazda wskazowka mi sie przyda.A czy nie
myslalas kiedys o leichsmani,ten pan biolog do ktorego bede wysylac
krew powiedzial mi wlasnie ze taki objaw(limfomonozytoza) wystepuje
w tej chorobie?jak wiesz z pewnoscia ta choroba wystepuje czesto u
psow.A nasz pies mial juz 2 razy z niewiadomej przyczyny jakies
uczulenie i wygryzl sobie czesc futra na grzbiecie.od weterynarza
dostal antybiotyk i mu przeszlo.
Napiszcie kochani co sadzicie o "elsa" na babesie i bartonelle?
Czy uperac sie przy " pcr".
Pozdrawiam Kasia

[hanka78]

ojej a co to takiego ta leichsmania?

[katowiczanka10]

Haniu,troche przekrecilam ,i wklejam prawidlowa nazwe
pl.wikipedia.org/wiki/Leiszmanioza

[katowiczanka10]

jak pisalam wczesniej Frank mial biopsje nerwa.Nic nie
znaleziono.Ale tak przypuszczalam ze nic nie znajda.Bylo to w
listopadzie ubieglego roku.Rana po szyciu wprawdzie sie zagoila ale
po prawie 3 msc bardzo dziwnie wyglada.Miejsce szycia jest wisniowo-
fioletowe, ale zagojone.Ponadto z 2 tyg temu skaleczyl sie,takie
zwykle zdrapanie skory.Moim zdaniem bardzo powoli goi sie to
zdrapanie,to chyba nie jest normalne.Macie jakies doswiadczenia w
tym temacie?
Moga byc przyczyna jakies bakterie ew pasozyty?
pozdrawiam Kasia

[bagnowska]

Kasia, mój Grzesiek wylał sobie na nogę trochę gorącej wody, nawt nie wrzątek,
to było ze trzy miesiące temu. pomijając, że goiło się to i ślimaczyło bardzo
długo, to teraz pozostał bardzo brzydka fioletowo-sina ( nie czerwona) paskudna
blizna. A nie wygladało to aż tak grożnie...No i znowu jakaś zbieżność, co Ty na
to? Pozdr - Basia

[hanka78]

dziękuję Kasiu za info... wydaje mi się, że nie mam tego... ale kto wie...? Ja
mam bardzo podobne objawy do twojego męża, dlatego zawsze czytam co piszesz i
sama piszę jeśli to jest choć troszkę na temat....