Dodaj do ulubionych

to już jest koniec!!!:-)))

10.03.08, 22:37
Tak jak niektórym z Was obiecałam rzetelnie opiszę naszą przygodę z
kleszczami i leczeniem po ich spotkaniu.
Jesteśmy (ja i mój chory mąż Piotr)obecni na tym forum od grudnia
2006 roku.Właściwie takiego swojego wątku nie mieliśmy tylko
skakaliśmy po wątkach innych chorych.
We wrześniu 2006 roku Piotra ugryzły 4 szwedzkie nimfy wyjątkowo
wredne-jedna wyciągnieta tego samego dnia-3 pozostałe wyciągnęłam 3
dni później. W sumie takie spotkanie z robakami Piotr już w życiu
miał ze dwa razy ale je zignorowaliśmy i wszystko było ok.Teraz
zrobiliśmy to samo i zapomnieliśmy o tym do połowy listopada, kiedy
to zauważyłam 8 cm rumień wokół jednego ugryzienia.W sumie się nie
przestraszyliśmy,bo oprócz rumienia nie było innych objawów-szwedzki
lekarz z przychodni przepisał na 10 dni kurację penicyliną 3g
dziennie i kazał się wynosić.
No i od tego właściwie się wszystko zaczęło...Dostał napadów
duszności,dreszczy,lęki,depresja,brak snu i potworne bóle nóg i rąk-
skórno-mięśniowe.Potem to już tylko gorzej-zaczęło piec go całe
ciało,utracił apetyt,bolały go stawy-w najgorszym momencie miał
uczucie igieł pod skórą twarzy i ciała i myśli o końcu wszsytkiego-
to był czas kiedy lataliśmy po wszystkich zakaźnikach w Trójmieście-
Piotr dostał Amoxy 3g i dodatkowo stwierdził lekarz,że Bb pewnie już
zniszczyła nerwy w nogach i te bóle już zostaną-to takie budujące
było!eh...Wyruszyliśmy do Poznania do pewnego ordynatora tropiku-i
tam się dowiedzieliśmy,że to nie bb i ma się przestać leczyć-no to
już było coś!
Czas mijał a poprawy żadnej-kolejne badania krwi-Elisa-dawały tylko
coraz wyższe miana przeciwciał-Więc pojechaliśmy do Szwecji-tam jest
mnóstwo chorych to myśleliśmy że tą chorobę już tam potrafią
opanować-dowiedzieliśmy się tyle,że Amoxy odstawić a wziąć Doxy w
dawce 400mg-i że Piotr ma postać neuroboreliozy ale wczesnej i tyle-
dalej nic.
Więc się wkurzyłam i skontaktowałam się z dr Beatą z forum i od
lutego Piotr zaczął się leczyć tak jak Beata mu kazała-ogólnie do
tego czasu trochę się już oswoiliśmy z chorobą-bo mimo wszystko
panika i strach nie pomaga w walce i po prostu się wzięliśmy za
leczenie-tylko doustne-dożylne nie były potrzebne-od początku na bok
odstawiliśmy alkohol i kawę-oraz ścisła dieta-bo bez tego ani rusz-
nie mogliśmy sobie pozwolić na grzyba-choć w pewnym momencie i to
Piotra dopadło,przez jeden dzień miał biegunkę ale flukonazol pomógł.
W czasie leczenia nie było już większych pogorszeń,ale też nie mogę
powiedzieć aby były spektakularne polepszenia-w sumie było tak,że w
miesiącu były dni lepsze,dobre,super i totalnie załamujące-jak się
już cieszyliśmy że jest ok,to parę dni później znowu coś dolegało. I
tak się to ciągnęło miesiącami.Piotr w końcu zrobił badania na
koinfekcje i w Lublinie wyszła pozytywna Babeszjoza-do tych objawów
co miał nie bardzo nam to pasowało więc zrobiliśmy 5 dodatkowych
badań z różnych próbek krwi,w różnych labach i wszędzie ją
wykluczono-powiedziano nam,że prawdopodobnie na samym początku
choroby miał z tym doczynienia,ale ją zwalczył.Trzymamy się tego,bo
nic się nie dzieje...
06 lutego za zgodą dr Beaty Piotr odstawił abx-bo w sumie nie było
nic gorzej nic lepiej-a w ostatnim miesiącu przy rimfapicynie nieco
skoczył GGTP-niedużo ale jednak i szkoda by było wątrobę podniszczyć.
W sumie po 14 miesiącach na antybiotykach wątroba, nerki, trzustka i
krew sprawowały się super i nie było problemów.
Na dzień dzisiejszy Piotr jest na "wspomagaczach"-bierze tran,B-
complex,magnez,wątrobowe,witaminy,Candida Clear,wyciąg z liścia
oliwy, Citrosept,nystatynę, probiotyki i Ketokonazol-nie jest źle-
trochę z początku pobolewały go ścięgna przy kolanach i stopach i od
czasu do czasu ma gorsze samopoczucie-ale bóle już minęły-dietę
jeszcze mocno trzyma- i naprawdę jesteśmy wniebowzięci,bo wszyscy
tylko biadolili nam nad głową przez ten czas-a wszyscy których
poznaliśmy dzięki forum trzymali za nas kciuki,my też za wszystkich
trzymamy i BEDZIE DOBRZE!!! trzeba być tylko cierpliwym i
konsekwentnym-bez tego ani rusz....
Obserwuj wątek
    • nataszkam Re: to już jest koniec!!!:-))) 11.03.08, 08:31
      Oby takich historii z pomyslnym zakończeniem było jak najwięcejsmile))

      Pozdrawiam
      • kornelcia75 Re: to już jest koniec!!!:-))) 11.03.08, 12:37
        Gratuluje Piotrowi i Tobie Magdo!
        niech wraca do sił,powodzeniasmile
        • magdag20 Re: to już jest koniec!!!:-))) 11.03.08, 13:25
          przez całe 14 miesięcy prowadziłam szczegółowy dziennik
          życia,samopoczucia, objawów i leczenia Piotra-mam tego 3 grube
          zeszyty.Może kiedyś trzeba będzie to wydać-choć najchętniaj dałabym
          to do przeczytania naszej pierwszej zakaźnik, która b.brzydko się
          wyrażała o Burrascano i jego metodzie leczenia.
          • kasiak2610 Re: to już jest koniec!!!:-))) 13.03.08, 21:11
            Magda, powiedz gdzie jeszcze oprocz Lublina można zrobić babeszię
            wysyłkowo? ja też mam taki problem jak Piotr, nie mam obiawow
            babeszi, leczenie do przodu a w Lublinie mi wyszedł dodatni wynik w
            Poznaniu PCR ujemny, gdzie jeszcze?
            Pozdrawiam
            Katarzyna
            • magdag20 Re: to już jest koniec!!!:-))) 14.03.08, 00:00
              My babeszjozę robiliśmy jeszcze w Centrum DNA w Poznaniu,na UW (PCR
              i rozmaz),w Szpitalu Tropikalnym w Gdyni-też rozmaz i PCR i w
              laboratorim poleconym przez weta-ale tylko rozmaz.Praktycznie
              wszedzie można wysłać-oprócz labu weta.Pozdrawiam
    • medalikara Re: to już jest koniec!!!:-))) 14.03.08, 09:08
      Tez jestem juz 2 m-ce po leczeniu. Napiszcie prosze czy te bóle ścięgien
      występowały w czasie brania abx czy po zakończeniu kuracji? Bo coś takiego mi
      właśnie zaczęło dokuczać i nie wiem, z czym to wiązać. Ps. Póki, co u mnie 1
      efekt uboczny antybiotykoterapii - lekki piasek w nerce. Grzyba brak.Pozdrawiam
      i zycze sukcesow.
      • magdag20 Re: to już jest koniec!!!:-))) 14.03.08, 22:56
        te bóle w ścięgnach się zaczęły po odstawieniu abx-ale po włączeniu
        leczenia na grzyby-citrosept,nytstatyna,ketokonazol i candida clear
        wszystko przeszło.
        • baska192 Re: to już jest koniec!!!:-))) 17.03.08, 00:59
          Powodzenia w procesie zdrowienia.Inne zycie,co???Gdybys potrzebowala
          cos co moge Ci wyslac to nie krepuj sie .
          • niebieskaaa Re: to już jest koniec!!!:-))) 17.03.08, 09:26
            same dobre informacje na naszym forum. Gratuluję Wam wytrwałości.
            Daliście przykład niezłej walki i pokonaliście TO straszne paskudztwo
            życzę Wam wielu cudownych lat w zdrowiu i miłości
            powodzenia ANia
            • magdag20 Re: to już jest koniec!!!:-))) 19.03.08, 20:40
              Hmm...tak to już jest,że nadmierny entuzjazm jest chyba zakazany-w
              zeszym tyg Piotr dostał zapalenia mieszków włosowych na głowie i od
              tego wywaliło mu węzeł chłonny na szyi-dermatolog stwierdziła,że to
              dziwne,bo świadczy o b.słabej odporności,ale wyniki krwi były zawsze
              super i świadczyły raczej o czymś odwrotnym.No nic dostał szampon
              antygrzybiczny,odkażacz i antybiotyk w płynie i się już nieco
              polepszyło.Ale w weekend nie mógł trzymać diety i w sobotę w nocy
              dostał napadów prądów,bóli nóg i było źle-od niedzieli zaczął brać
              podwójną dawkę ketokonazolu i w poniedziałek już było lepiej-no ale
              nie jest to zbyt ciekawe,bo nie wiemy z czym to wiązać-czy
              rzeczywiście z powodu braku diety (w pracy wszystko z cukrem i
              mąką),czy to jakieś nawroty-Oby nie!!!ale dziś już jest całkiem
              dobrze-bo w domu można się kontrolować...
              • magdag20 nie jest dobrze :-((( 30.04.08, 21:18
                od prawie dwóch tygodni znowu są pogorszenia-powróciły prądy w
                ciele,uczucie zatrucia organizmu,bóle nóg,kłucia w różnych częściach
                ciała,osłabienie,pieczenia....I jesteśmy w kropce. Porobiliśmy
                mnóstwo badań-morfologia ogólnie ok tylko Płytki Krwi są w dolnej
                granicy sad
                Zrobiliśmy łącznie Elisa i WB- dla porównania- Elisa wyszła ujemna w
                dwóch klasach, a WB wyszedł taki: IgG: (-) ujemny obecne antygeny:
                p41
                IgM: (+)dodatni obecne antygeny: OspC (B. sensu strictu; B.afzelii)
                zrobiliśmy też Cryptococcus i ponownie wysyłamy na PCR do Poznania
                na Bb
                Prawdę powiedziawszy już nie mamy siły i środków na wymyślenie co
                dalej-a leczenie było intensywne i przez 15 miesięcy.... Weekend
                majowy do przepłakania
                • aqarel Re: nie jest dobrze :-((( 01.05.08, 11:45
                  magdag20 napisała:

                  ...naprawdę jesteśmy wniebowzięci,bo wszyscy
                  tylko biadolili nam nad głową przez ten czas-a wszyscy których
                  poznaliśmy dzięki forum trzymali za nas kciuki,my też za wszystkich
                  trzymamy i BEDZIE DOBRZE!!! trzeba być tylko cierpliwym i
                  konsekwentnym-bez tego ani rusz....

                  Pierwszy post jest taki optymistyczny ....teraz takie pogorszenie.Może dziś jest
                  lepiej??!!
                  Pozdrawiam
                • baska192 Re: nie jest dobrze :-((( 01.05.08, 12:00
                  Wydaje mi sie ,ze problem moze byc w tej babeszji.Jesli chodzi o WB
                  to wyniki po zaprzestaniu antybiotykoterapii wracaja do takich jakie
                  byly przed leczeniem.Pisala o tym dr.Beata w swoim watku i wawan1.A
                  Ty Magda nie zalamuj sie (nie mysl,ze pisze to ot tak sobie-sama
                  przechodze okresy strasznych dolow ,niepewnosci,braku wiary w
                  wyleczenie)tylko wez gleboki oddech i zaczynajcie od poczatku.Moim
                  zdaniem jak wyszla babeszja to organizm jej sam nie zwalczyl.Trzeba
                  mu pomoc.Tak naprawde trudno jest okreslic objawy babs bo u kazdego
                  moga byc rozne,moga sie mieszac z borelkowatymi.Pozdrawiam
                  serdecznie.Piszesz,ze Piotr czuje sie zatruty.Ja dzis tez sie
                  obudzilam "taka zatruta"jak kiedys latem 2006 r.Wyglada na to ,ze ta
                  fura lekow ktora polykalam nie na wiele sie zdala.
                  • magdag20 Re: nie jest dobrze :-((( 02.05.08, 12:48
                    Dzięki,wczoraj i dziś faktycznie jest lepiej-w pon wysyłamy jeszcze
                    raz na PCR na Bb do Poznania i porobimy jeszcze parę innych testów-
                    co do tej Babeszjozy to musimy się zastanowić,bo i tak nie wiemy jak
                    to ugryźć-dr nie kazała nam tego leczyć....wyłapać to cholerstwo nie
                    jest łatwo-lekarz kazał nam w chwilach pogorszeń pobierac krew i pod
                    mikroskop...to też jakieś wyjście,ale no nic jeszcze zobaczymy-byle
                    do poniedziałku-na razie pada ale jak w weekend będzie lepsza pogoda
                    to zrobimy sobie grilla warzywnego z drinkiem z wody mineralnej i
                    podłapiemy trochę witaminki D..
                    • aqarel Re: nie jest dobrze :-((( 09.05.08, 20:48
                      Daj znać co z Piotrem.
                      • magdag20 Re: nie jest dobrze :-((( 09.05.08, 23:19
                        no cóż u Piotra jak w kalejdoskopie-od tygodnia zniknęły wszelkie
                        poprzednie objawy-bóli stawów,mięśni,pieczenia czy prądy-na razie
                        odstawił wszystko antygrzybiczne (leki)bo się już skończyły-posiew
                        kału wyszedł czysty,krew w normie,wątroba super,czekamy na
                        aspergillus,kryptococcus ujemny-ale od tygodnia pojawił się nowy
                        objaw i nie wiemy z czym go wiązać-ma uciski w klatce piersiowej,ale
                        oddychać może normalnie-falowe-są i znikają,raz mocniej raz bardzo
                        znikomo-poza tym wszytko ok-postanowiliśmy na wszelki wypadek zrobić
                        RTG klatki piersiowej,bo jakaś "mądra" pani lekarz nastraszyła
                        Piotra rakiem płuc i teraz tylko o tym myśli-PCR na Bb do Poznania
                        jeszcze nie wysłaliśmy,bo Piotr postanowił że wyśle jak się będzie
                        gorzej czuł-choć ja bym wolała by się już gorzej nie czuł nigdy....
                        Dostaliśmy zestaw na grzyba Orungal i nystatyna-ale czekamy na
                        wyniki i potem wykupimy
                        Ogólnie dzisiaj nie było źle
                        • kornelcia75 Re: nie jest dobrze :-((( 10.05.08, 09:08
                          mocno trzymam kciuki żeby Piotr poczuł się lepiej,cały czas myślę ze to coś
                          innego,może osłabiony organizm,nie wiem.....czekam na dobre wieści,trzymajcie
                          się.Fluidki Wam wysyłam zdrówka!
                          • magdag20 Re: nie jest dobrze :-((( 10.05.08, 22:40
                            Dzięki Dorotko-od nas też masz dużo pozytywnych myśli-dziś Piotr
                            czuje się lepiej-ostatnio wyganiałam go dużo na słońce-śniadania,
                            obiad,kolacje na tarasie a nie w chałupie i dużo spacerów-może się
                            polepszy
                            • magdag20 Re: Aspergillus 30.05.08, 10:30
                              ostatnie dwa miesiące było różnie-jedne dni lepsze drugie gorsze-
                              przeszły objawy prądów,rozpierania w nogach i złego samopoczucia,ale
                              za to zaczęły się uciski w klatce piersiowej-więc zrobiliśmy w końcu
                              badania na Aspergillus i dziś się dowiedzieliśmy,że jest dodatni w
                              obu klasach-może nie dramatycznie ale jednach i dostaliśmy od
                              fajnego lekarza z Tropiku leczenie na razie na pół roku Orungalem
                              oraz leki na wzmocnienie układu immunologicznego- leczenie Piotr
                              zacznie pewnie od dzisiaj i zobaczymy jak to będzie-czekamy jeszcze
                              na wyniki Candidy z krwi ale to potrwa-tak więc kolejne wakacje z
                              tabletkami sad
                              • kornelcia75 Re: Aspergillus 30.05.08, 10:43
                                o rany Magdo co to takiego?napisz więcej
                                będzie dobrze!ważne że wiecie co leczycie!
                                zdróweczka
    • swigonka Re: to już jest koniec!!!:-))) 30.05.08, 12:34
      Kropidlak (Aspergillus) - rodzaj grzybów z klasy workowców,
      saprofitycznych, rzadko pasożytniczych. Występuje w wilgotnych
      miejscach. Kropidlaki rozmnażają się za pomocą zarodników tworzących
      się na trzoneczkach, nadając im kształt kropidła. Ze względu na
      zabarwienie grzybni możemy podzielić gatunki następująco:

      grzybnia żółto-pomarańczowa
      kropidlak żółty (Aspergillus flavus)
      kropidlak zielony (Aspergillus glaucus)
      kropidlak pomarańczowy (Aspergillus ochraceus)
      grzybnia czerwona
      kropidlak czerwony (Aspergillus ruber)
      kropidlak różowy (Aspergillus roseus)
      kropidlak różnobarwny (Aspergillus versicolor)
      grzybnia zielona
      kropidlak różnobarwny (Aspergillus versicolor)
      grzybnia czarna
      kropidlak popielaty (Aspergillus fumigatus)
      kropidlak czarny (Aspergillus niger)
      Aspergillus terreus
      • stachenka Re: to już jest koniec!!!:-))) 31.05.08, 03:50
        > Kropidlak
        To jakiś nowy synonim księdza? wink
    • likorek Re: to już jest koniec!!!:-))) 30.05.08, 15:03
      www.aspergillus.org.uk/patients/New/what_is_asp.php
      Tu jest więcej informacji na ten temat ale w j.angielskim.
      • aqarel Re: to już jest koniec!!!:-))) 30.05.08, 15:58
        likorek napisała:

        > www.aspergillus.org.uk/patients/New/what_is_asp.php
        > Tu jest więcej informacji na ten temat ale w j.angielskim.

        Jeśli chcecie tłumaczenie na "polski" to należy
        1.kopiować podany link
        2.wklejamy w pole szukaj na googlach
        Pan google poda stronę i w nawiasach tłumaczenie na "polski"
        • magdag20 Re: Aspergillus 30.05.08, 22:38
          od dzisiaj zaczynamy leczenie i miejmy nadzieje,że ten Orungal sobie
          z tym poradzi,bo lekarz nam mówił,że niektórzy leczyli sie 2 lata u
          niego zanim nastąpiło wyzdrowienie-ale nie jest to wynik wskazujący
          na bardzo zaawansowaną chorobę, ogólnie Piotr czuje się dobrze-co
          jakieś 4 tygodnie ma pogorszenia, no i te ostatnio uciski w klatce
          piersiowej-nieprzyjemne ale nieutrudniające oddychania i
          przemijające-dodatkowo jeszcze czekamy na wynik na kandidę i wtedy
          będziemy mieli pełen obraz.W każdym bądź razie lepiej walczyć z
          czymś co ma konkretną nazwę niż błądzić po omacku-jakoś się wtedy
          lepiej czujemy-choc Aspergillus nie brzmi optymistycznie-w ciągu
          całego leczenia na Bb miał ścisłą dietę, probiotyki,zero
          alkoholu,mało wysiłku dużo osłon organizmu a mimo to...Poszukujemy
          też czegoś dobrego na pozbycie się toksyn pojawiających się w czasie
          leczenia-ale kasy jest mało a wszystko takie drogie
          • aqarel Re: Aspergillus 20.06.08, 10:14
            Co u Was ... Piotr wraca do sił??
            • magdag20 Re: Aspergillus 20.06.08, 21:55
              Piotr od dwóch tygodni jest na zwiększonej dawce Orungalu-czyli
              2*200mg-za pozwoleniem lekarza, ta dawka narazie na dwa miesiące-na
              tej standardowej dawce nie było polepszenia i ciągle go uciskało w
              klatce piersiowej-na tej większej dawce są już dni,gdzie te uciski
              są słabsze a nawet mijają-na dzień dzisiejszy nie jest tak źle-
              spodziewaliśmy się jakiś herxów, ale nic takiego szczególnego nie ma-
              jeżeli coś to tyle,że wieczorami Piotr jest na tyle zmęczony,że musi
              iść dość wcześnie spać-co w naszym domu jest nowością.
              Stosujemy też odkwaszanie organizmu-przywracanie równowagi kwasowo-
              zasadowej i bardzo dużo probiotyków,bo ta pleśń może uszkadzać
              wątrobę a specjaliści mówią,że probiotyki ją mogą ochronić.Na razie
              tyle-zobaczymy co będzie dalej-to początek leczenia-dopiero 3
              tygodnie z planowanych 6 miesięcy.
              Piotr był też na oddziale zakaźnym w Szwecji,bo chcieliśmy od nich
              zdobyć receptę na vorikonazol-ale tam tylko go zbluzgali za takie
              leczenie Bb i powiedzieli,że może gdyby miał wysoką gorączkę,
              kaszlał krwią i był na wpółprzytomny to mogliby o tym pomyśleć-a tak
              to nie wierzą w żadną grzybicę- w końcu podobno każdego coś boli,
              nie? to normalne. Ech no nic na razie pozostaje Orungal
          • hopekk Re: Aspergillus 29.06.08, 14:55
            Witaj czy mozesz wysląc mi maila z namiarem na lekarza, który leczy
            Piotra oraz namiary na placówke gdzie robiliscie badania? Napisz tez
            co slychac w leczeniu.
            • magdag20 Re: Aspergillus 29.06.08, 23:35
              u nas nic nowego-mija właśnie miesiąc od kiedy Piotr zaczął się
              leczyć na aspergilozę i jeszcze przez tydzień będzie na podwójnej
              dawce,a potem spowrotem na 2*100mg-bo Orungal osłabia serce i puls
              mu spadł do 45 chociaż się nie przemęcza i ogólnie jest dość
              osłabiony-rozpierania w oskrzelach ma falowe od czasu do czasu a są
              dni kiedy nic nie ma.Dietę cały czas trzyma ale od czasu do czasu
              coś sobie podje-wczoraj po raz pierwszy od dwóch lat zjadł lody.To
              już jest coś!
              • magdag20 Re: Aspergillus 07.07.08, 14:24
                Jesteśmy po tygodniu urlopu na kaszubskich jeziorach.Las,trawy,woda
                i ciągły strach,że gdzieś tam się coś na nas czai-ale o dziwo nawet
                komarów jak na lekarstwo-więc było ok.Za to w drodze powrotnej
                zatrzymaliśmy się na opuszczonej dzikiej działce (zachciało się nam
                zdjęć)i po wyjściu z niej Piotr znalazł małego kleszcza lezącego po
                skarpecie w kierunku nóg-wpadliśmy w panikę,prawie rozebraliśmy się
                tam do naga-skarpety poszły precz,a my biegiem do samochodu i jakoś
                zostaliśmy ocaleni-ufff...-leczenie jest powolne,jakichś
                spektakularnych pogorszeń czy polepszeń nie ma-są dni bezobjawowe,są
                dni gdzie coś siedzi w oskrzelach i przeszkadza,rozpiera-zwykły RTG
                nic nie wykazuje dopóki pleśń jest mała,RM też może nic nie pokazać-
                ale może to zależy od sprzętu-jakoś nikt nie chce Piotra na to
                skierować-można zrobić popłuczyny z płuc ale to badanie jest bardzo
                ryzykowne-stres za duży.Poza tym na Orungalu ciśnienie zrobiło się
                byle jakie-raz ok raz za wysokie a puls jest ciągle w okolicach 45-47
                • magdag20 Re: Aspergillus 07.07.08, 14:57
                  dla zainteresowanych podaję bardzo dobrą stronę dla chorych na
                  aspergillus:

                  www.aspergillus.org.uk
                • reni5553 Re: Aspergillus 07.07.08, 15:26
                  hihi
                  Madziu
                  oczyma wyobraźni widzę tą akcję rozbieraną smile)
                  jak w filmie katastroficznym smile) gdzie wróg depcze po piętach i w
                  ostatniej chwili udaje się uciec bohaterom.

                  moja reakcja byłaby zapewne bardzo podobna.
                  • magdag20 Re: Aspergillus 07.07.08, 15:34
                    no właśnie wróg deptał i to w sensie dosłownym
                    • 1.teresa Re: Aspergillus 09.02.09, 16:58
                      magdag20 napisała:

                      > no właśnie wróg deptał i to w sensie dosłownym
                      Witam, czy badania na wykrycie tego grzyba robimy z krwi.teresa
    • ponek1 Re: to już jest koniec!!!:-))) 10.07.08, 22:07
      Moi drodzy! Po zaledwie niecałych 6 miesiącach leczenia (176 dniach)
      i ponad 4000 zjedzonych tabletek wink kończę terapię u doktor Beaty z
      Bielska. W trakcie kuracji brałem: Azitrox, Flucofast, Flukonazole,
      Helicyd, Duomox, Xitrocin, Rifampicine, Viregyt, Doksycykline,
      Tinidazol, Urotrim (oczywiście nie wszystkie te antybiotyki w jednym
      czasie wink) + Candidia clean (x2), linex (x4), probacti4 (x2), Liv52
      (x3), Sylimarol (x3), centrum (x1), Mg+B6 (x1).
      Od 10 tygodni nie miałem herksa i czuje się dobrze, mam nadzieje, że
      mam już to za sobą. Mój przypadek był o tyle inny, że podjąłem
      leczenie praktycznie bezobjawowo, przyczyną tej decyzji były:
      świadomość obecności rumienia (1,5 roku przed leczeniem), dodatnie
      testy po 1,5 roku od kleszcza [pcr rt na borel (bez citro), i elisy
      na borel, myko i barto] a przede wszystkim strach, ze choroba
      drzemie i zaatakuje w najmniej odpowiednim czasie i w niewiadomo
      jakim nasileniu. W trakcie leczenia mój stan się pogorszył (bóle
      stawów, drgania mięśni, zimne stopy/dłonie, zespół przewlekłego
      zmęczenia, zaburzenia koncentracji, zmiany skórne, parestezje,
      gorączki... etc, + schudłem 12 kg).
      Od 10 tyg. objawy jak ręką odjął. Dużo dało mi chyba pozytywne
      nastawienie i zaprzestanie użalania się nad sobą + zielona herbata.
      We wrześniu powtórzę pcr. Od soboty zaczynam świętowanie %%% wink
      (tylko z umiarem z uwagi na grzyby).

      Ps. Przy okazji dziękuję w szczególności fionce21 za rady i
      motywacje do podjęcia leczenia.
      Życzę Wam wszystkim zdrówka!
      • anyx27 Re: to już jest koniec!!!:-))) 12.07.08, 15:11
        Magda, jak wy zdiagnozowaliscie Aspergillus? jakim badaniem?
        pozdrawiam
        • magdag20 Re: to już jest koniec!!!:-))) 12.07.08, 16:25
          Aspergillus zdiagnozowaliśmy na podstawie objawów płucno-
          oskrzelowych i przeciwciał-za tydzień Piotr idzie na tomokomputer HR
          klatki piersiowej-do tego można jeszcze robić bronchoskopię wraz z
          popłuczynami z oskrzeli-ale tego lekarz nie zalecił ze względu na
          dość duże możliwe uboczne objawy-Co do stanu zdrowia Piotra to ten
          tydzień należy do najgorszych - ciśnienie skoczyło mu do 140/100 a
          puls nadal 43/45-samopoczucie tragiczne i ogromne duszności-Piotr
          kiedyś miał zdiagnozowany kardiologiczny zespół X a Orungal
          spowalnia pracę serca-może od tego te pogorszenie-w przyszłym
          tygodniu ma kompleksowe badania na serce i wizyte u kardiologa-na
          razie dostał tabletki na obniżenie ciśnienia i odstawiliśmy na czas
          badań Orungal-musimy zobaczyć czy to ma ze sobą jakiś związek-mniej
          więcej po 3 dniach itrakonazolu już będzie na tyle mało,że coś
          wywnioskujemy-umówiliśmy się też na rozmowę z pulmunologiem i
          alergologiem za jednym razem,który zna się na aspergilozie-więc z
          wynikami badań będziemy działać dalej-może też na parę dni Piotr się
          położy do szpitala na bardziej kompleksowe badania-bo jednak z
          sercem to nie ma żartów-na razie wesoło nie jest-takie wakacje jakby
          ich nie było....sad
          • anyx27 Re: to już jest koniec!!!:-))) 12.07.08, 20:20
            A myslalam, ze tylko u mnie tak do d... sad((
            Magda, napisz mi jeszcze prosze, jak sie nazywa to badanie na
            przeciwciala. ja nie mam objawow plucnych (oskrzelowych), ale
            chcialabym zbadac sie na tego grzyba. pozdrawiam i duzo zdrowia dla
            Piotra zycze!
            • magdag20 Re: to już jest koniec!!!:-))) 13.07.08, 13:22
              przy aspergillozie nie trzeba mieć objawów oskrzelowo-płucnych,bo
              tak jak każdy grzyb,pleśń umiejscawia się tam gdzie mu dobrze-może i
              w jelitach, może gdziekolwiek-nagorzej jak obejmie OUN-badanie nie
              nazywa się-trzeba znaleźć lab gdzie robią badanie w kierunku
              aspergillozy-są też inne grzyby i pleśnie,ale te można zbadać w
              Centrum Alergologii w Poznaniu ale tylko w klasie IgG.
              Dzisiaj Piotr ma trochę lepszy dzień-a od jutra zaczyna serię badań
              i tak je będzie ciągnął do końca miesiąca-tym razem nie popuścimy i
              przebadamy co się da!pozdrawiam
              • magdag20 Re: to już jest koniec!!!:-))) 16.07.08, 14:22
                ten tydzień nie należy do udanych-badania,które przeprowadziliśmy do
                tej pory to echo serca,ekg wysiłkowe i teraz ma Holter 24h-jutro go
                zdejmuje-wyniki w czasie badania są ok-ale puls,który Piotr ma czyli
                ciągle poniżej 50 to już podchodzi pod bradykardię-a to nie jest
                wesołe.Zobaczymy co powie nasz guru od serca a za tydzień HRCT-
                Orungal na razie odstawiliśmy i będziemy szukać leczenia nie
                obciążającego serca
                • aqarel Re: to już jest koniec!!!:-))) 31.07.08, 18:37
                  Macie leczenie nie obciążające serce??
                  • magdag20 Re: to już jest koniec!!!:-))) 31.07.08, 22:17
                    nie, po 6 tygodniach Orungalu-serce zeszło do 41 pulsu i lekarz
                    kazał odstawić lek aż do czasu poprawy-serce do normy dochodziło
                    prawie 2 tygodnie i już jest ok-w zeszłym tygodniu Piotr zrobił HRCT
                    klatki piersiowej z kontrastem i czekamy na wyniki-a ze względu na
                    obecny jakikolwiek brak leczenia i wyciszenia się narazie tych
                    najgorszych objawów Piotr postanowił,że trochę się odstresuje i od
                    tygodnia-po prawie dwóch latach-zaczął sobie popijać piwko i winko :-
                    )- no i chyba podziałało,bo na dzień dzisiejszy czuje się nieźle-co
                    prawda dopiero od paru dni-ale to i tak duża ulga dla zmękanego
                    organizmu.Jak będziemy mieli wyniki to napiszę co i jak-musimy
                    jeszcze zrobić kontrolne badania na aspergillus i zobaczymy co dalej.
                    • aqarel Re: to już jest koniec!!!:-))) 31.07.08, 22:26
                      Mam nadzieję że nie będziesz miała mi za złe jak co jakiś czas zapytam się o
                      stan zdrowia Piotra.Niech nie przesadza z "odstesaczami" bo inaczej to...
                      poradni AA
                      • magdag20 Re: to już jest koniec!!!:-))) 31.07.08, 22:29
                        hahaha no co ty! te odstresowacze to bardzo ostrożnie,bo jelita po
                        abx są dość drażliwe-więc jedno piwko lub kieliszek wina to tak na
                        lepszy humor.Pytaj ile chcesz-sama też będę pisać.Pozdrawiam
                        • magdag20 Wyniki HRCT 10.08.08, 18:50
                          Właśnie udało nam się odebrać wyniki HRCT klatki piersiowej,ale
                          mieliśmy problem z otrzymaniem opisu,bo okazało się,że lekarz,który
                          pierwotnie opisał zdjęcia został w trybie natychmiastowym zwolniony
                          i jego opis jest nieważny-hmmm brzmi to podejrzanie-czyżby to przez
                          nas??? Drugi opis robiony na kolanie przez kogokolwiek nie biorę
                          zbytnio na serio-ogólnie dziur w płucach nie ma- to sama mogę
                          stwierdzić bez lekarza.
                          Na dzień dzisiejszy jest całkiem dobrze-Piotr od 2 tygodni jest
                          bezobjawowy i spędzamy sobie wakacje nie odwiedzając na razie
                          żadnych lekarzy.Na badania pójdziemy kiedy indziej
                          • magdag20 :-) 09.09.08, 00:02
                            Staramy się powoli wracać do normalności i nie myśleć o lekach i
                            lekarzach i badaniach-Piotr czuje się ok! I oby już tak było zawsze
                          • wroteknowynick Re: Wyniki HRCT 09.09.08, 00:30
                            A jaki był ten opis ?
                            • magdag20 Re: Wyniki HRCT 09.09.08, 00:57
                              pierwszego opisu nie znam,bo nikt nam go nie pokazał-poszedł do
                              śmieci- a dostaliśmy taki:
                              Badanie TK kl piersiowej w warstwach 5mm przed ipo i.v. podaniu
                              kontrastu oraz HRCT w warstwach 1,2mm.
                              pola plucne bez zmian ogniskowych i cech konsolidacji miazszu
                              plucnego o charakterze zapalnym. Patologicznych węzłów chłonnych w
                              zakresie śródpiersia i wnek nie uwidoczniono.
                              • kornelcia75 Re: Wyniki HRCT 09.09.08, 08:48
                                zdrówka dla Piotra!
                                • magdag20 :-) 08.10.08, 12:36
                                  minęło trochę czasu,więc podbijam wątek i wszystkich zawiadamiamy,że
                                  u Piotra jest dalej wszystko ok-zero objawów! Pozdrawiamy znad
                                  morza smile
                                  • rzepcia3 Re: :-) 08.10.08, 12:52
                                    Magda! Super i do zobaczenia w Gdyni!!!
                                    • magdag20 Re: :-) 08.10.08, 21:52
                                      haha Rzepcia, jestem ciekawa kiedy??? wink
                        • aqarel Re: to już jest koniec!!!:-))) 24.07.13, 12:19
                          magdag20 napisała:

                          > hahaha no co ty! te odstresowacze to bardzo ostrożnie,bo jelita po
                          > abx są dość drażliwe-więc jedno piwko lub kieliszek wina to tak na
                          > lepszy humor.Pytaj ile chcesz-sama też będę pisać.Pozdrawiam

                          Co jakis czas przypominam sobie Wasze leczenie. W pewnym
                          momencie wątek sie zarchiwizował i nie można było pisać....
                          teraz jest znów aktywny(czary?) więc zgodnie
                          z obietnicą pytam co u Was....może jeszcze tu zaglądasz smile

                          Pozdrawiam.
      • ponek1 Re: to już jest koniec!!!:-))) 19.10.08, 21:07
        PCR real time po citro: negatywny! choć rozmaz krwi wyszedł zastanawiająco
        nieciekawy...
        obecnie czuje sie dobrze! choć przyznam, że czasami doskwierały mi bóle brzucha
        (to chyba grzyb był z piwa wink, ale probiotyki zrobiły swoje)
        życze zdrowia,
        p
        • magdag20 minął rok 09.02.09, 14:54
          minął rok od kiedy Piotr odstawił abx-po tym bywało jeszcze różnie-
          raz lepiej raz gorzej-od sierpnia jest ok-boreliozowych dolegliwości
          nie ma, trochę skacze mu ciśnienie i ma problemy z kręgosłupem (ale
          to już dawna sprawa niezwiązana z BB),które wyszły teraz od
          ciężkiej,stojacej pracy.
          Pozdrawiamy wszystkich i życzymy wytrwałości i powodzenia w walce z
          Bb
          • tokis Re: minął rok 09.02.09, 15:25
            "To już jest koniec - nie ma już nic. Jesteśmy wolni, możemy iść!"
            Gratuluję!
            Ja tak samo rok po zakonczniu leczenia czuje się dobrze.
            Oby takich więcej
    • deathrone Re: to już jest koniec!!!:-))) 24.07.13, 13:45
      czy leczyliście się u dr. Beaty z KAtowic czy Krakowa ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka