A co Wy o tym sądzicie?

[cez777]

Moje objawy już opisałam na forum borelioza - link poniżej:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=76767409

Lekarz zakaźnik powiedział, że ewidentnie coś "rozlazło" się po moim
organizmie (raczej nie bb), ale teraz to szukanie wiatru w polu, bo
pewnie już osiedliło się w mięśniach, etc. Można próbować leczyć w
ciemno (np. abx) i obserwować co się będzie działo. Od 3 tygodni
biorę Rulid i jest nieco lepiej, ale nadal raczej kiepsko.
Czy macie jakieś pomysły?

[sylm8]

Sądzę, ze potrzebujesz dobrej diagnostyki.
Paski w IgG masz specyficzne dla boreliozy. Standardowo zakaźnicy uznają IgG za znak przebytego, ale niekoniecznie aktywnego zakażenia. Ale jak wiesz opinie na forum są odmienne. Można też uznać, ze "śpiące" dotychczas krętki się obudziły, pod wpływem choćby innej infekcji.
Nie mniej warto pewnie sprawdzić infekcje, które zaczynają się od gardła. Wszystkich się pewnie nie da, bo jest tego mnóstwo. Od paciorkowców począwszy ( sprawdzenie choćby ASO ) po wirusy - cytomegalii, opryszczki czy opisywany już EBV.

Nie sądzę, że wszyscy ignorują Twój post, ale każdy unika nieprzemyślanych rad. śama musisz zdecydować gdzie i jak chcesz się leczyć.
A jak zdecydujesz - podziel sie swoimi doświadczeniami - to będzie bardzo pomocne dla innych.
Pozdrawiam.

[cez777]

Dzięki za odpowiedź!
Jestem w trakcie diagnostyki. ASO badałam i mam niskie (chociaż
zakaźnik stwierdził, że to jeszcze o niczym nie świadczy). Ostatnio
rozmawiałam z lekarzem internistą i stwierdził, że gdyby to było coś
wirusowego, to miałabym podwyższone np. OB albo CRP, a u mnie wyniki
wzorcowe.
Na własną rękę robiłam rozmaz krwi i przez cały czas wzrastają mi
neutrofile, ciągle są w granicach normy (górna granica co prawda),
co raczej wskazuje, że organizm walczy z jakąś infekcją.
Zasugeruję chyba lekarzowi jeszcze raz przebadanie pod kątem różnych
wirusów.
Dodam, że moja mama od lat skarży się na podobne objawy, infekcje
gardła, dróg oddechowych ślimaczą się u niej tygodniami, a przez
kolejne miesiące nie może dojść do siebie, ostatnio objawy ma też
nasilone. W przeszłości miała problemy z gronkowcem.
Co do boreliozy, to nie sądzę, aby borelioza nagle uaktywniła się u
nas obu (zresztą nie wiem, czy moja mama miała kiedykolwiek kontakt
z kleszczem) i to mnie skłania w kierunku wirusów.
Jeszcze raz dzięki za odzew.
Pozdrawiam

[sylm8]

Myślę, że konieczna jest ostrożność przy interpretacji wyników. Znalezienie przeciwciał przeciwwirusowych też nie da jednoznacznej informacji, czy zakażenie jest aktywne.
Jeżeli, choć słabo, ale reagujesz pozytywnie na Rulid infekcja wirusowa staje sie mniej prawdopodobna niż bakteryjna.
Mam koleżankę pediatrę i ona mówi, że wg niej Rulid ( oczywiście w infekcjach u dzieciaków - bo tym sie zajmuje ) jest często niewystarczający, często poprawa jest dopiero po zamianie na azitromycinę lub klarytromycynę ( leki podobnie działające - z tej samej grupy ).
Ja na pewno mam boreliozę i czekając na dożylne brałam prez ok 2 tygodnie azitromycin i poprawiło mi się trochę, ale zdecydowanie niezadowalająco. Stale miałam stan podgorączkowy, poczucie choroby itp. Dopiero na ceftriaksonie dosłownie w ciągu tygodnia mi sie poprawiło.
A w badaniach wyglądało podobnie jak u ciebie - leukocyty górna granica, bez wzrostu OB, CRP czy ASO. I gronkowca też mam od lat i choć mój ogólny stan na antybiotykach bardzo sie poprawił, to akurat gronkowiec w moich migdałach ma w d.. to wszystko co biorę. Ale żyłam z nim od lat to i teraz jakoś jest. Jedyny moment kiedy mi sie migdały zmniejszyły to jak brałam metronidazol.
Zakaźnik pewnie ma rację, że coś się po Tobie rozlazło, ale zawsze też możesz to w taki sposób leczyć, żeby jednocześnie było to zgodne z tym próbnym leczeniem o którym pisałaś w swoim wątku.
Warto robić inna diagnostykę niż tylko boreliozy, ale z mojego osobistego doświadczenia wynika, że jednak nie powinno sie jej też lekceważyć.
Życzę wyjaśnienia sprawy i dużo zdrówka.

[cez777]

Dzięki serdeczne! Ostatnio robiłam ogólne badania poziomu
immunoglobulin i mam nieznacznie przekroczone w klasie IgM (2,97 -
norma: 2,8), co wg różnych źródeł by wskazywało na jakąś aktywną
infekcję lub stan zapalny (czytałam, że np. zakażenie EBV objawia
się wzrostem tych przeciwciał). Nie wiem tak do końca jak
zinterpretować ten wynik, czy to jest poziom, który powinien mnie
martwić i stanowić wskazówkę przy dalszych poszukiwaniach, ale w
przyszłą środę mam wizytę u lekarza i mam nadzieję, że się coś
dowiem. Przynajmniej nie usłyszę już argumentu, że na pewno nie jest
to żadne zakażenie, skoro najważniejsze badania mam w normie.
Ostatnio zaliczyłam też badanie mięśni za pomocą elektromiografii,
jeszcze nie miałam szczegółowej konsultacji neurologicznej po tym
badaniu (czeka mnie również w przyszłym tygodniu), lekarz powiedział
tylko, że wyniki są na granicy, może to wskazywać na zapalenie
mięśni w fazie schyłkowej, lub na coś innego, ale nie dokończył co.
Przyznał jednak, że on też skłaniałby się w kierunku jakiegoś
zakażenia bakteryjnego lub wirusowego. Zasugerował, że może warto
byłoby mnie położyć w szpitalu na jakieś 2 tygodnie i przebadać
kompleksowo, ale przyznam szczerze, że podchodzę do tego sceptycznie
po tym, jak na pocz. stycznia spędziłam 1 dzień w szpitalu po silnym
skoku ciśnienia i częstoskurczach serca, gdzie powiedziano mi, że w
zasadzie w prywatnym centrum med. które mnie wysłało do tego
szpitala mają lepszą aparaturę i możliwości diagnostyczne.
W każdym razie dzięki za pomoc i radę. Dam znać, jak coś bardziej
się wyklaruje. Pozdrawiam.

W sprawie borelki..

[sylm8]

piszę do Ciebie tutaj bo nie chcę zamotać wątku Dani.

Napisałaś "Ja do tej boreliozy jakoś nie mam przekonania... nie wiem, tak jakoś podświadomie. Z badań wynika, że jeżeli ją miałam to dawno (dwa paski w klasie IgG i to te, które pojawiają się późno), natomiast objawy pojawiły się nagle 4 mies. temu, najpierw bóle jednej ręki,potem drugiej, później uczucie "palenia" nóg, bóle nóg, objawy kadriologiczne, neurologiczne... Wygląda to tak, jakby jakieś
paskudztwo rozlazło się po moim organiźmie. A gdybym miała boreliozę
w formie utajonej od lat, to chyba nagle nie przybrałaby takiego
przebiegu?"

Nie zamierzam Cię namawiać do rozpoznawania boreliozy, ale masz dwa paski w IgG - co oznacza, ze nastąpił kontakt, a rozumiem, że nigdy nie przeszłaś leczenia - więc jest do przemyślenia czy krętki nie przetrwały w Twoim organizmie.
Teraz dobrze reagujesz na antybiotyki - ale nie wiesz do końca co ( jaką bakterię ) zabijasz.
W artykule doc. Zajkowskiej ( niekwestionowany autorytet, choć nie leczący wg ILADS ) z 2006r pt. Neuroborelioza znalazłam min. takie zdanie - cytuję; " zarówno niezwykłe cechy krętka, jak i odmienne warunki immunologiczne mózgowia mogą spowodować, że B. burgdorferi, zanim pojawią się pierwsze objawy choroby, może przez miesiące lub lata znajdować sie w ośrodkowym układzie nerwowym nie powodując ŻADNYCH OBJAWÓW."
Jeśli tak jest, to nie ma powodu, żeby objawy nie pojawiły się nagle, po latach od bezobjawowego zakażenia. Gdzieś w tym, albo innym artykule czytałam o tzw. "cichej infekcji" OUN.

Cez! Ja naprawdę złapałam to świństwo i wtedy dopiero zaczęłam się o tym uczyć. Mam szczęście, że miałam bardzo jasne objawy i bardzo czytelne wyniki badań. Ale dopiero kiedy zaczęłam czytać, bo dostałam nawrotu po 2-miesięcznym leczeniu ( raczej niestandardowym ) zaczęłam widzieć realną możliwość, ze infekcje mogą mieć tak "nietypowy" przebieg.
A może on jest nietypowy tylko w standardach medycznych podręczników?
I zaczęłam sie przyglądać mojej mamie, która miała ok 20 lat temu zapalenie nerwu twarzowego, ma zniszczone stawy, chorobę wieńcową, nadciśnienie, chorobę dwubiegunową i zaburzenia pamięci - coraz większe.
Zrobiłam jej badania - Western Blot dwa paski w IgG, PCR po metronidazolu - pozytywny.
Nie zaraziłyśmy się od siebie.
Ona, jeśli uznać że jest chora, to ponad 20 lat.
Ale widocznie miała lepszą odporność niż ja - odporność, która teraz z wiekiem już sobie z tym nie radzi, bo od 2 lat wszystkie jej choroby są oporne na leczenie.
Tyle, że ja, dopiero jak sama zachorowałam, zaczęłam łączyć w całość wszystkie jej objawy.
I wiesz co? Ponieważ jest oporna na dotychczasowe leczenie - spróbują ją poleczyć antybiotykami. Dotychczasowe leczenie i tak niewiele pomagało. Czy będę efekty nie wiem - za jakiś czas napiszę. Oczywiście boję sie tego jej leczenia, nie mam w sobie takiej pewności siebie, która tak bardzo przydaje się w takich sytuacjach, ciągle wracają mi myśli, że to przecież nieprawdopodobne itd...
Ale chciałabym ją widzieć zdrowszą więc spróbuję ( za jej zgodą oczywiście ).

Gdyby ktoś mnie zapytał o sens mojej boreliozy - to bym powiedziała, że złapałam ją po to, żeby zacząć ją ( i inne możliwości ) widzieć u innych - choćby u mojej mamy..
Pozdrawiam.

[cez777]

Dzięki za wszystkie rady Sylm. Muszę przyznać, że zasiałaś trochę
wątpliwości w mojej głowie... Tak czy inaczej miałam w planach
dodatkowe badania w kierunku boreliozy, jestem w kontakcie z
laboratorium w Bremen, gdzie badają czy infekcja jest aktywna metodą
LTT. Kazali mi tylko odczekać 3 tygodnie po zakończeniu obecnej
serii antybiotyków. Z tego, co słyszałam jest to bardzo dobra metoda
a test powszechnie uznawany za wiarygodny w Niemczech, a z
doświadczenia wiem, że to nacja, która kota w worku nie kupuje.
Jeżeli tam coś mi wyjdzie, to raczej już nie będę się wahać.
Jeszcze raz dzięki i pozdrawiam.

[sylm8]

Cez, jeśli będziesz mogła, opisz dokładniej ten test jak go zrobisz - i jego
interpretację ( i ew. namiary i warunki wysłania materiału ).
Jestem bardzo ciekawa.
Powodzenia!

[aardwolf]

I jak test LTT melisa?
Ja zrobiłem, wyszło wszystko ładnie poniżej progu.

Poza tym mam ujemną Elisę IGm, ujemne IF IGm, wartości poniżej progu w IGg w obu
testach, i dwa Western Bloty ujemne w obu klasach (bez ropisanych pasków).
Byłoby wszystko super gdyby nie bóle rąk pomiędzy nadgarstkiem a łokciem i
okolic biodra lub kolana.
I co mam o tym mysleć.

[sylm8]

Aardwolf, a na czym polega ten test i jaki jest jego koszt?

Cez pisała, że kazali jej odczekać 3 tygodnie po antybiotykach.
A Ty swój robiłeś bez abaxów?

Antybiotyki są w stanie zmienić wyniki Elisy i Western - blota.
Np moja Elisa - 33 BBU w IgM - w ciągu ok. 10 - 14 dni samego Azitroxu spadła do 24 BBu ( zrobiłam powtórną w ciągu niecałych dwóch tygodni!).
Teraz nie robię, bo nie ma sensu. Ale myślę, że równie dobrze może być ujemna.
Dopiero po leczeniu chciałam sprawdzić. ( Chyba, żeby mi się chciało zrobić tylko "dla nauki")

W sprawie testów

[zgoorek]

Dopisuję się do prośby o opisanie tych testów. Chętnie umieszczę
informację o nich na gazetkowej stronie - jeśli podzielicie się swą
wiedzą - pliiz.

[aardwolf]

Niestety nie za bardzo mogę pomóc, mimo że test mam zrobiony.

W teście ma być badana reakcja podobna do alergicznej. Niestety zupełnie nie mam
ochoty wnikać w szczegóły.
Tutaj jest to opisane
www.holistic-medicine.dk/artikler/ltt_melisa.pdf
Na stronie laboratorium melisa www.melisa.org/borrelia-lyme-disease.php
jest informacja, że kosztuje 160 euro, nie wiem czy to prawda bo jeszcze nie
dostałem rachunku.
Miałem sprawę dośc ułatwioną, bo w moim mieście jest laboratorium tej sieci -
pobrali mi krew i sami wysłali do Bremy.
Co prawda byłem pierwszym klientem który to badanie chciał zrobić, ale
zadzwonili do centrali po wytyczne i nie było problemów.
Badania krwi przysyłanej to dla nich standard.
Co mnie bardzo zdziwiło (po złych doświadzczeniach z pocztą) wynik rzeczywiście
przyszedł po 10 dniach tak jak reklamują na stronie.

Badanie podobno bardzo dobre (znalazłem nawet recenzję mówiącą, że jest to
najlepszy test dostępny w Europie), ma wychwytywać przypadki seronegatywne i w
kilka tygodni po leczeniu ma wykazać czy osiągnięto wyleczenie lub poprawę.

Po wynikach byłem bardzo szczęśliwy, tyle że znowy wylazły mi jakieś objawy
(niezbyt silne bóle rąk pomiędzy łokciem i nadgarstkiem i jeszcze słabsze bóle
okolic bioder) i zacząłem szukać dalej.
Wtedy znalazłem stronę kogoś kto też miał ujemne Western Bloty i Melisa także
wyszła ujemna a boreliozę wykrył test T-Cellspot. Niestety o tym teście
znalazłem bardzo niewiele w innych językach niż niemiecki (którego nie znam).

Co do antybiotyków to rzeczywiście zalecają przerwę przed tym testem, ale nie
czuję się kompetentny by powiedzieć jak długo. Nieszczególnie mnie to
interesowało bo nie brałem antybiotyków od września, kiedy to przerwałem
leczenie ze względy na zupełne załamanie psychiczne i tendencje samobójcze.
Spotkałem się też z zaleceniem by przed pobraniem krwi być na czczo.

Czyli jak zaznaczyłem niewiele pomogłem, po szczegóły trzeba zwrócić się do
Bremy, profesor zajmująca się tym testem zna świetnie angielski bo podobno jest
z pochodzenia Amerykanką.

Pozytywny aspekt jest taki, że badania nad nowymi testami są prowadzone.

[sylm8]

Przykre to bardzo
Mam nadzieje, że ten dół już Ci minął.
Koniecznie zadbaj o siebie.

Dolegliwości masz, jak wiesz, takie, że mogą być i od borelii i od wszystkiego innego, łącznie ze złym nastrojem - wtedy pojawiają się często dolegliwości bólowe i jest też inne ( wzmożone ) odczuwanie bólu
Ale to pewnie wiesz, że w złym nastroju wszystko dokucza wielokrotnie bardziej, a w euforii nie odczuwa się wielu dolegliwości.

W sprawie testu -
z tego co zrozumiałam, to LTT robi się u ludzi z negatywnymi testami na przeciwciała ( ujemna Elisa i Western blot ) i z negatywnym PCRem ( brak DNA borelii ) do wykrycia specyficznej odpowiedzi komórkowej charakterystycznej dla aktywnej infekcji borelia burgdorferii.
To test transformacji limfocytów - wygląda na to, że jakoś sprawdzają, że człowiek ma właśnie limfocyty pobudzone przez konkretne antygeny bakterii - w tym przypadku badają ( kontakt ? z ) OspC, p41-2 i p100 z borrelia afzeli i garini.
Czy to znaczy, że jak ktoś ma sensu stricto to mu nie wyłapią?
Nie wiem, może to jakieś antygeny wspólne?
Jak pewnie ze wszystkimi testami, jest jakiś margines błędu.
Ale chwalą się, że mają te antygeny wystandaryzowane w LTT Melisa, bo do tej pory test był nie najlepszy bo nie standaryzowany.
Nie jestem w stanie doczytać jak to robią.
Piszą, że mozna tym monitorować leczenie.

T-Cellspot znalazłam tu;
www.morgellons-research.org/morgellons/lyme-test.htm
Tu napisano coś o uzyskaniu dowodu infekcji poprzez bezpośrednią możliwość uwolnienia mediatorów zapalnych ( cytokiny ) po kontakcie ze specyficznym antygenem np borelii.
Rozumiem, że to jak poprzedni bada odpowiedź komórkową, ale wyłapuje ( na jakimś podłożu za pomocą przeciwciał ) te cytokiny, których ilość zależy od wcześniejszego kontaktu z antygenem borelii.
Test powinien mieć wynik negatywny po 4 - 6 tygodniach od ukończenia skutecznej terapii antybiotykowej.
Napisali, że koszt 120 Euro - czyli taniej niż LTT.

Zgoorku, błagam Tyś anglojęzyczny, popraw mnie jeśli źle rozumiem.
Albo Ty Aardwolf jak możesz.

[zgoorek]

Zaczęłam tłumaczyć ten tekst, ale...
Poszperałam w Googlach. Jest strona www.elispot.pl/ na której
dość dokładnie wyjaśniono zasadę działania Elispot. Zajrzyjcie,
proszę.

Jak się masz Cez?

[sylm8]

Jak w tytule, ciekawa jestem jak się masz.
Mam nadzieję, że dobrze i dlatego do nas nie zaglądasz

[cez777]

Cześć Sylm,

dzięki, że jeszcze pamiętasz o mnie
Nie odzywałam się ostatnio na forum, ale zaglądałam od czasu do
czasu. Z moim samopoczuciem nie jest zbyt dobrze, ponownie pojawiły
się objawy, których nie miałam od miesięcy, jak zawroty głowy. Od 2
tygodni jestem na tetracyklinie i z tym to łączę, od kilku dni
codziennie boli mnie głowa, oczy, pojawiła się nadwrażliwość na
dźwięki, drgania mięśni, mrowienia, rozdygotanie, drażliwość / ból
skóry, takie igiełki, czyli cała plejada objawów neurologicznych, z
czego wnoszę, że tetra w tej dawce dobrze penetruje obszary, do
których być może nie docierały moje dotychczasowe abx, stosowane
głównie w dawkach standard. Tym bardziej, że np. bóle głowy i
zawroty z każdym dniem są mniejsze.
Po świętach włączam tini (po raz pierwszy w mojej terapii), do tego
duomox i rolicin. I zobaczymy...
W międzyczasie chciałabym jeszcze raz zbadać koinfekcje u lekarza z
Zabrza (jakoś nie mam 100% zaufania do wyników z Lublina i CBDNA).
No i jestem diagnozowana w kierunku zespołu antyfosfolipidowego, a
p/ciała antyfosfolipodowe, z tego co powiedziała mi lekarka
hematolog pojawiają się niekiedy przy aktywnej boreliozie. Część
wyników już odebrałam i mam podwyższony fibrynogen, który może
pojawiać się np. przy ostrych infekcjach i ma wpływ na krzepliwość
krwi. Może z tego wynikają te moje częste siniaki? Nie wiem, mam
nadzieję, że ta lekarka hematolog coś więcej mi powie.
A póki co zabieram się ostro za borelkę...
Pozdrawiam serdecznie i życzę Zdrowych (przez bardzo duże "Z"...) i
spokojnych świąt!
Anka

[cez777]

Wcześniej długo nic nie pisałam, ale mam chyba obecnie wenę...
Wczoraj miałam kryzys i chwilowo odstawiłam leki.
Oprócz upiornych bólów głowy i oczu, pojawiły się problemy ze
wzrokiem, który i tak w ciągu ostatnich miesięcy znacznie mi się
osłabił.
Podczas mszy zrobiło mi się słabo, o mało co nie zemdlałam, nie
byłam w stanie przez dłuższą chwilę patrzyć przed siebie, bo obraz
zaczął mi się zlewać. W nocy jedno oko mi pulsowało, skóra wokół
drgała, naprawdę dziwne to. Dziś czuję jakbym miała piasek pod
powiekami i w ogóle igły na całym ciele nie do wytrzymania.
Wstraszyłam się nieźle, bo przez cały rok, odkąd morduję się z
paskudztwem nie miałam takich objawów.
Konsultowałam temat dziś z internistą, który stwierdził na podst.
bardzo rutynowych badań, że nie ma się czym przejmować i nie ma
potrzeby odstawiać leków, bo nie ma objawów obrzęku nerwu wzrokowego
(z tego, co wyczytałam może on wystąpić przy stosowaniu tetracyklin
pod wpływem zwiększonego ciśnienia śródczaszkowego) i jeżeli mam
zdiagnozowaną boreliozę, to ona może powodować różnego rodzaju
parestezje.
Nie wiem, może ta tetracyklina nie jest dla mnie najszczęśliwsza,
chociaż jeżeli są po niej takie jazdy, to chyba działa...
Czekam jeszcze na zalecenia lekarza leczącego moją boreliozę i
to tyle na chwilę obecną.
Jeżeli moja wena się utrzyma, to pewnie odezwę się wkrótce...
pozdrawiam
Anka

[asia525]

Witaj!

To, co opisujesz wygląda na porządne "bicie" krętków, przechodziłam przez to,
nieraz robiło mi się słabo w kościele czy na zakupach. To minie, wierz mi, choć
może bardzo wystraszyć. To nie ma znaczenia, że przez rok nie miałaś takich
objawów. Pojawiają się, gdy jeszcze jesteśmy chorzy i albo zmieniliśmy
antybiotyk, który zaczął działać na jakieś pochowane w nas krętki albo ten,
który już braliśmy "dokopał" się do nowych pokładów tych żyjątek. Tak czy
inaczej to dobra choć niemiła reakcja.
Pozdrawiam.

[cez777]

Asia, a jak długo się leczysz, czym i jakie są efekty?

[sylm8]

W sprawie leczenia niestety nic nie umiem doradzić, ciekawa jestem co powie twój lekarz. Poczekaj na jego decyzje, w szczególności z dokładaniem nowych leków.
Leczysz się już chyba dosyć długo, miałaś w trakcie takie pogorszenia?

Ja obecnie też mam przerwę w leczeniu. W ferworze świątecznych przygotowań najnormalniej w świecie zapomniałam o antybiotykach.
Ponieważ jestem wyznawcą teorii, że żadna pomyłka nie jest przypadkowa, stwierdzam, że w odruchu obronnym jakaś część mnie wyłączyła mi pamięć.
Z wolnego skwapliwie korzystam. Jestem bez leków 5-ty dzień i nie mam żadnych objawów odstawiennych, co piszę by nawiązać do teorii, że organizm sie uzależnia od tak długo branych antybiotyków.
Mój się w każdym razie nie uzależnił. Moja psyche też zresztą nie, nadal nienawidzę tych prochów całym sercem.
Mam nadzieję, że przerwa da Ci chwilę wytchnienia od złego samopoczucia.
Pozdrawiam i miło, że tu zaglądasz,
choć niemiło, że źle się czujesz

[cez777]

Dzięki za wsparcie! Po krótkotwałym odstawieniu leków bóle głowy,
kłucia, bóle oczu / oczodołów bardzo się zmniejszyły, praktycznie
minęły, więc to na pewno od abx. Pytanie tylko, czy to herx (tak by
wynikało z tego, co piszę Asia525), czy ta tetra jakoś mi szkodzi
(kilka osób na forum borelioza wspominało, że źle się czuję na
niej). Lekarz kazał mi odstawić Viregyt, bo on może tak działać na
oczy, więc krok po kroku wracam do leczenia abx.
Ponieważ miałam trochę czasu, żeby pomyszkować po internecie, to
znalazłam ciekawą rzecz. U mnie jednym z objawów, które wystąpiły na
początku był obrzęk mięśni, tkanki podskórnej, jakby rodzaj stanu
zapalnego. Nie wiedziałam za bardzo, o co z tym chodzi. Lekarze
(reumatolog, neurolog i wszyscy inni) rozkładali ręce,
elektromiografia, badanie przeciwciał przeciwjądrowych, etc. nic nie
wniosło, nie towarzyszyły temu żadne bóle stawowe, natomiast
znalazłam opis przypadku, który wskazuje na związek zarażenia
krętkiem borrelii afzelii (kierując się interpretacją pasków IgG
OspA i p83 też mam tę odmianę) z zapaleniem powięzi:

sciencelinks.jp/j-east/article/200415/000020041504A0501530.php

Może komuś się przyda. Ja się sporo nastresowałam czytając o różnych
chorobach autoimmunologicznych, twardzinach, etc.

@Sylm, a co z Twoimi objawami boreliozowymi? Wszystkie już ustąpiły?

Póki co pozdrawiam serdecznie!
Anka

[asia525]

Ciekawa praca, dzięki za link

[cez777]

Jest jeszcze praca opisująca podobne przypadki w Polsce - u jednego
z pacjentów stwierdzono przeciwciała bb. Jednak nic nie piszą tutaj
o antybiotykoterapii tylko o glikortykosteroidach:

tip.org.pl/pamw/files/articlepdf/44/pl.html

[sylm8]

Dzięki za linki Cez. To kolejny dowód na mnogość objawów boreliozowych.
To że nie powiązano tego w Polskiej pracy z boreliozą w tym jednym przypadku, nie oznacza, że tego związku nie musi być.
Ciekawe by było jak długo się utrzyma ta poprawa po sterydach, bo jak napisali uzyskali poprawę.
Zresztą Japończycy leczyli antybiotykami i też sterydami.

Burrascano w swojej nowej "biblii" napisał;
"More evidence has accumulated indicating the severe detrimental effects of the concurrent use of
immunosuppressants including steroids in the patient with active B. burgdorferi infection. Never give steroids
or any other immunosuppressant to any patient who may even remotely be suffering from Lyme, or
serious, permanent damage may result, especially if given for anything greater than a short course. If
immunosuppressive therapy is absolutely necessary, then potent antibiotic treatment should begin at least 48
hours prior to the immunosuppressants"

Ciekawe kiedy to wg niego jest, że immunosupresja jest "absolutnie konieczna"? Czy w takim przypadku jak ten ostatni?

Szkoda tylko, że będą ginąć nam te linki w różnych wątkach.
Zgoorku, można to jakoś zebrać w jedno i podczepić?

Miło, że masz chwilę wytchnienia, zbieraj siły na resztę walki
Co u mnie napiszę u siebie, żeby nie zajmować Twojej szuflady

[cez777]

Z tego, co znalazłam w wikipedii to zapalenie powięzi nawet bez
leczenia "ma tendencję do samoograniczania i przechodzi w fazę
przewlekłą lub nawet może wystąpić samoistna remisja, do której
dochodzi w okresie 2-5 lat":

pl.wikipedia.org/wiki/Rozlane_zapalenie_powi%C4%99zi_z_eozynofili%C4%85


Więc może ten stan pacjentów osiągniętoby nawet bez sterydów. U mnie
znaczna poprawa nastąpiła po lekach przeciwzapalnych, jak Naproxen,
a prawie całkowita po włączeniu abx, ale nie miałam zmian w rozmazie
krwi, ani podwyższonego OB czy CRP.
Stan zapalny manifestował się stanem podgorączkowym, bólem i
obrzękiem podudzi i łydek, do tego stopnia, że trudno mi było nawet
założyć nogę na nogę, uciepleniem tych miejsc, ale wg wyników badań
krwi byłam zdrowa jak tur...

wtrące się...

[ola-m-s]

cześć... rany, jak mnie długo tu nie było. Przeczytałam wszytkie
posty i przypomiała mi sie moja historia... Jaka szkoda, że jeszcze
ciągle na tym forum te same osoby - i ciągle chore... Ja
antybiotyków nie biore juz od 10 miesięcy... Szczerze, organizm
regenerował się ponad osiem. przez ten czas łapałam wszystko,
poprostu wszystko co złapać mogłam i dopiero teraz udało mi sie
wychodować jakąs tam odporność. Jako, że jestem osobą trenującą, z
ręką na sercu moge powiedzieć, że jeszcze moje ciało nie jest w
stanie znosić obciążeń z przed choroby - ale walczymy... Wyniki
oczywiście mam dodatnie, cały czas w klasach IgM i elisa i WB...
szczerze - już dawno to olałam. Każdy lekarz ktory je widzi chce mi
wcisnąć antybiotyki, ale wiem, że zrobiły więcej szkody niż krętki,
wiec nie ma szans, żebym zaczeła je brać. Zresztą - sukcesywnie
czuje się coraz lepiej. I mam lepsze wyniki (sportowe) tak wiec
czepiać się nie będe... Jeden lekarz powiedział mi kiedyś,że objawy
neuroboreliozy (bo na nia chorowalam) moga sie pojawiac przy
oslabieniu, poniewaz ukl nerwowy nie regeneruje sie, a jesli tak, to
slabo... i faktycznie tak jest... objawy czasami wracaja, ale sa
bardzo, bardzo slabe - ledwo widoczne, troche odpoczynku i spokoj...
Postanowilam napisac, bo tak naprawde warto sie zastanowic, czy
warto.. truć się miesiącami... decyzja należy do każdego z osobna...
z mojej perspektywy, mysle sobie, ze z pewnoscia te antybiotyki byly
potrzebne, ale dobrze sie stalo ze pewnego pieknego dnia,
stwierdzilam, ze wiecej tego świństwa do ust nie wezme... To byla
dobra decyzja... Sama pamietam jak sie wtedy balam... i jak wszystko
sie zmenilo... Pozdrawiam was serdecznie... i zycze zdrówka, zdrówka
i jeszcze raz zdrówka... to wszystko diabelnie niesprawiedliwe, ale
czy jakas choroba jest???!!!
Szczesliwego Nowego Roku.

[cez777]

Cześć,
ja też miałam opory przed tak długą i intensywną antybiotykoterapią,
tym bardziej, że nie byłam pewna, czy to borelioza czy nie -
wskazują na to moje pierwsze wątki na forum. Trochę się wahałam
przed podjęciem tego typu leczenia, bo nikt nie jest w stanie mnie
przekonać, że nie powoduje ono szkód w moim organiźmie, ale nie
widzę innego wyjścia:
- jak tylko odstawiam abx już po krótkim czasie są nawroty i znowu
czuję się tak paskudnie, że nie sposób normalnie funkcjonować,
- próbowałam leczyć się standardowymi dawkami abx przez ponad 4
mies. i była jakaś tam poprawa, ale wystarczyło osłabienie
organizmu, przyplątała się jakaś infekcja, do tego skręciłam nogę i
objawy bb, o których już zapomniałam ujawniły się ponownie w całej
krasie,
- leczę się od niedawna zgodnie z wytycznymi ILADS i wygląda na to,
że dopiero większe dawki penetrują do mózgu, przynajmniej można
takie wnioski wysnuć na podst. reakcji mojego organizmu.
Bardzo się cieszę, że wracasz do zdrowia, ale każdy przypadek jest
inny. U ciebie, z tego co czytałam była to raczej świeża infekcja, u
mnie nie, tylko prawdopodobnie przez miesiące, czy nawet lata po
zakażeniu funkcjonowałam w miarę dobrze, praktycznie bezobjawowo, bo
organizm trzymał cholerę w ryzach.
Jednak ub. rok był dla mnie dość intensywny i stresujący i w końcu
bańka pękła, a zanim zorientowałam się, że może to być borelioza,
zrobiłam badania i znalazłam lekarza, który miał jakiekolwiek
pojęcie na temat tej choroby też minęło kilka miesięcy.
Nie cieszy mnie fakt, że łykam takie ilości tego świństwa, ale
przynajmniej pozwala mi to jakoś funkcjonować, choć nie powiem, że
całkiem normalnie. I mogę mieć czyste sumienie, bo nie podjęłam tej
terapii na ślepo po pierwszym przeczytaniu forum borelioza, ale
trochę tułałam się po różnych lekarzach, wykluczając po kolei inne
opcje, podjęłam leczenie standardowe, które nie przyniosło
spodziewanych efektów, a teraz im więcej czytam, dowiaduję się o tej
chorobie, tym więcej rzeczy zaczyna pasować mi w tej układance.
Pozdrawiam
Anka

[ola-m-s]

no, to prawda, że każdy przyadek jest inny... Ja wykryłam chorobe po
trzech miesiacach od ugryzienia... a tak naprawde to ludzie z netu
podsuneli mi pomysl zbadania tego... nadal jestem bardzo wdzieczna,
nie wiem nawet komu... rumień oczywiście miałam, ale też zerową
wiedze na ten temat... zniknoł zanim pojawiły se inne objawy... Ja
leczyłam sie dlugo Lendacinem, pamietam, ze byl to drobi lek,
dostawalam kroplówki - może dlatego w miare szybko to sie
skonczylo... Naprawde życze Ci powrotu do zdrowia, wiem jak człowiek
głupieje jak najpierw nie wie co mu jest, potem nie wie jak to
leczyć i jak każdy mówi co innego... warto jednak wziąść pod uwage
to,że czesc objawów bedzie powodowac antybiotykoterapia... Leki
powoduja wiele objawów...

Osobiście śmieje sie teraz że moje krętki padają gdzieś na 20 km na
wybieganiach, cieńkie są ;P

Wiem , ze z objawami neurologicznymi nie ma zartow, nawet uslyszalam
te sowa ostatnio od lekarza, ktory kazal mi spowrotem leciec do
zakaźnika, ale stram sie nie wariować... Wiele z tych objawów może
powodować przemęczenie, przetrenowanie... Staram sie nie znaleść w
sobie znowu tej choroby, troche może na siłe...

Przeciwciała w klasie IgM maleją... w klasie IgG nie pojawiają
się... czuje się zdrowa, wreszcie!!! wiec leczyć się nie bede ;PPP
póki co...

dzięki za życzenia i oczywiście przesyłam zwrotne ;*

[cez777]

Jak najbardziej masz rację co do abx, nawet niektórzy producenci na
ulotkach umieszczają informację, że przy dużych dawkach mogą one
powodować podrażnienie układu nerwowego, wzrost ciśnienia
śródczaszkowego, etc. i bądź tu mądry - czy rozdygotanie, uczucie
igiełek pod skórą, drgania drobnych mięśni, bóle głowy to od
toksyny, która podrażnia ukł. nerwowy czy od samego leku...
Nie pozostaje nic innego, tylko obserwacja organizmu (te objawy
powinny zasadniczo się zmniejszać w miarę upływu czasu) + czujność,
aby nie przeholować...
Trudne to wszystko, ale co robić?

W każdym razie jeszcze raz chciałam dodać, że cieszę się z Twojego
powrotu do zdrowia i obyś jak najszybciej wróciła do dawnej formy!
Pozdrawiam serdecznie!

[aqarel]

ola-m-s napisała:

> cześć...
... Jako, że jestem osobą trenującą, z
> ręką na sercu moge powiedzieć, że jeszcze moje ciało nie jest w
> stanie znosić obciążeń z przed choroby - ale walczymy...

Gratulacje!!!! a już miało nie być z Ciebie sportowca.

>Wyniki oczywiście mam dodatnie, cały czas w klasach IgM i elisa i
WB...
> szczerze - już dawno to olałam.

Hmmmm cholera poważna decyzja.

> Każdy lekarz ktory je widzi chce mi
> wcisnąć antybiotyki, ale wiem, że zrobiły więcej szkody niż
krętki,
> wiec nie ma szans, żebym zaczeła je brać. Zresztą - sukcesywnie
> czuje się coraz lepiej. I mam lepsze wyniki (sportowe) tak wiec
> czepiać się nie będe... Jeden lekarz powiedział mi kiedyś,że
objawy
> neuroboreliozy (bo na nia chorowalam) moga sie pojawiac przy
> oslabieniu, poniewaz ukl nerwowy nie regeneruje sie, a jesli tak,
to
> slabo... i faktycznie tak jest... objawy czasami wracaja, ale sa
> bardzo, bardzo slabe - ledwo widoczne, troche odpoczynku i
spokoj...

Z objawami neurologicznymi to nie ma żartów.

> Postanowilam napisac, bo tak naprawde warto sie zastanowic, czy
> warto.. truć się miesiącami... decyzja należy do każdego z
osobna...

Czy warto łykać antybiotyki... decyzja zależy od stanu
zdrowia(sponiewierania przez chorobę).Jeszcze cztery miesiące temu
uważałem że antybiotyki są dla ludzi( w miarę bezpieczne).
Po ostatniej "przygodzie" z nimi będę bardzo ostrożny!
Jeśli mi ktoś zechce wmówić że to był herx, to powiem że ma nasrane
w głowie jak ja w tamtym czasie, w kibelku.
Ten ostatni "herx" w moim wykonaniu to był jakiś...przereklamowany.

> z mojej perspektywy, mysle sobie, ze z pewnoscia te antybiotyki
byly
> potrzebne, ale dobrze sie stalo ze pewnego pieknego dnia,
> stwierdzilam, ze wiecej tego świństwa do ust nie wezme... To byla
> dobra decyzja... Sama pamietam jak sie wtedy balam... i jak
wszystko sie zmenilo...

Dokładnie, decyzja o braniu antybiotyków jest dość prosta(np.gdy nas
powykręca)...ale jak długo brać, kiedy przestać łykać, łykać do
100% ozdrowienia?


> Pozdrawiam was serdecznie... i zycze zdrówka, zdrówka
> i jeszcze raz zdrówka... to wszystko diabelnie niesprawiedliwe,
ale
> czy jakas choroba jest???!!!
> Szczesliwego Nowego Roku.

Życzę osiągnięć w sporcie, w życiu i w czym tylko sobie wymyślisz.

[cez777]

Cześć, od 2 dni mam bóle w okolicach wątroby, wędrujące wokół pasa,
kłucia również w żołądku. Boli mnie też w plecach pod łopatkami.
Zaczęło się od odbijania i zgagi, teraz "tylko" boli.
Od kilku tygodni stosuję profilaktycznie Essentiale Forte 2 x
dziennie. Próby wątrobowe trochę co prawda ostatnio wzrosły, ale
nadal w normie ze sporym zapasem(po 20 U/l).
Gdzieś czytałam, że to może być grzyb, ale zasadniczo objawy
nasilają się po zażyciu abx, zwłaszcza duomoxu.
Brałam niedawno flukonazol przez 2 tygodnie, chociaż wszelkie
posiewy na grzyby wychodziły negatywnie, ale miałam pewne objawy,
które mnie niepokoiły. Zrobiłam badanie p-ciał przeciw candida i
wyszło średnie miano, tak więc lekarka zdecydowała, że można
przeleczyć i zaobserwować reakcję organizmu. Reakcji jakiejś
drastycznej nie było.
Czy miał ktoś takie objawy? Napisałam do mojego lekarza, ale jeszcze
nie mam odpowiedzi i nie za bardzo wiem, co robić...

Bóle w okolicach wątroby / żołądka

[cez777]

Naprawdę nikt nie miał takich objawów?


cez777 napisała:

> Cześć, od 2 dni mam bóle w okolicach wątroby, wędrujące wokół
pasa,
> kłucia również w żołądku. Boli mnie też w plecach pod łopatkami.
> Zaczęło się od odbijania i zgagi, teraz "tylko" boli.
> Od kilku tygodni stosuję profilaktycznie Essentiale Forte 2 x
> dziennie. Próby wątrobowe trochę co prawda ostatnio wzrosły, ale
> nadal w normie ze sporym zapasem(po 20 U/l).
> Gdzieś czytałam, że to może być grzyb, ale zasadniczo objawy
> nasilają się po zażyciu abx, zwłaszcza duomoxu.
> Brałam niedawno flukonazol przez 2 tygodnie, chociaż wszelkie
> posiewy na grzyby wychodziły negatywnie, ale miałam pewne objawy,
> które mnie niepokoiły. Zrobiłam badanie p-ciał przeciw candida i
> wyszło średnie miano, tak więc lekarka zdecydowała, że można
> przeleczyć i zaobserwować reakcję organizmu. Reakcji jakiejś
> drastycznej nie było.
> Czy miał ktoś takie objawy? Napisałam do mojego lekarza, ale
jeszcze
> nie mam odpowiedzi i nie za bardzo wiem, co robić...

LTT

[loppik]

Czy mogłabys napisac cos więcej o swoich kontaktach z Niemcami w prawie ltt? Czy
robiłas ten test?

[cez777]

W końcu nie zrobiłam tych badań, ponieważ w międzyczasie moja
borelioza ujawniła się na tyle wyraziście, że nie miałam już
wątpliwości, czy jest aktywna czy nie.
Kontaktowałam się tam z dr. Elizabeth Valentine-Thon, mailowo
[e-mail] i tel. [phone] - jest
Amerykanką, więc swobodnie można się porozumieć po ang.
Dr. Thon opracowała ten test, tak więc jest jak najbardziej
kompetentną osobą, aby udzielić wszelkich informacji.

Ktoś na forum pisał też, że robił to badanie w Polsce.

[cez777]

Aha, jeszcze tak informacyjnie: pytałam też o badanie CD57, które
rekomenduje Burrascano - poniżej odpowiedź:

"Our Cytometry Department has decided not to offer CD57 testing, as
the test results are not clinically informative (there is very
little literature on this test, in particular no published "normal
values" to allow reliable interpretation)".

Tak więc co kraj to obyczaj...

dziękuję

[loppik]

dziękuje za informacje

[adk1975]

niestety, wstyd sie przyznać, ale nie znam angielskiego i nie bardzo
wiem o co chodzi. W ogóle już mam straszny mętlik w głowie od tego
czytania. Chyba późna pora dodała mi odwagi do napisania. Od 8
miesięcy mam boreliozę potwierdzoną badaniami jakiś miesiąc temu
(niestety nie umiem jeszcze tak jak WY żąglowac nazwami, dla mnie to
zawiłe). Jeszcze się nie leczę. Waham sie pomiędzy Protokołem
Marshalla a Ilads. Stał ktos z Was przed podobnym dylematem?

Do adk1975

[zgoorek]

Dobrze, że piszesz, ale nie szukaj porad medycznych w internecie. Lepiej skorzystaj z porady lekarskiej - dopiero kiedy zwątpisz w przydatność dostępnych Ci lekarzy, wówczas szukaj rady w necie.

Wydaje mi się, że niesłusznie zwlekasz z podjęciem terapii.
Jeżeli naprawdę jesteś zarażona krętkami Borrelii, to tylko dajesz im czas na namnażanie się w Twoim organizmie. Tym samym wydłużasz czas późniejszego leczenia.
Wcześnie wykryta i leczona borelioza jest w pełni uleczalna. Później nie ma już tak dobrze.

[aqarel]

adk1975 napisała:

> niestety, wstyd sie przyznać, ale nie znam angielskiego i nie bardzo
> wiem o co chodzi. W ogóle już mam straszny mętlik w głowie od tego
> czytania. Chyba późna pora dodała mi odwagi do napisania. Od 8
> miesięcy mam boreliozę potwierdzoną badaniami jakiś miesiąc temu
> (niestety nie umiem jeszcze tak jak WY żąglowac nazwami, dla mnie to
> zawiłe). Jeszcze się nie leczę. Waham sie pomiędzy Protokołem
> Marshalla a Ilads. Stał ktos z Was przed podobnym dylematem?

Chyba dla wszystkich jest to zawiła choroba.Tu masz o ziołach
www.luskiewnik.pl/blog/?s=borelioza stronkę
odnalazł maniekxx
Tu masz do czytania po polsku
chomikuj.pl/Borelioza/Dokumenty
chomikuj.pl/lyme
chomikuj.pl/coova/Dokumenty

[glowa_do_gory]

Kilka miesięcy temu moja mam miała podobny dylemat. Mama ma prawdopodobnie starą bb, miałą w życiu wiele kleszczy, a dodatkowo "doprawiła" ją nimfa w lipcu zeszłego roku, po której pojawił się nietypowy rumień i nasiliły się objawy. Mama jak zobaczyła ilości abaxów którymi miała się leczyć poczuła się jeszcze gorzej Jest ona osobą z reguły unikającą chemii, abax używającą jedynie w absolutnie koniecznych wypadkach i nagle takie coś. Po przewertowaniu dostępnych metod leczenia zdecydowała się więc na Protokół Buhnera (przede wszystkim dlatego, że jest kilka osób na sąsiednim forum które leczą się w ten sposób, nie jest się z tym całkiem sam) + bardzo radykalna dieta (dr Budwig) + wspomagacze (Lyme Essence Oil, zioła na koinfekcje spoza protokołu Buhnera). Po ośmiu miesiącach nie żałuje tej decyzji, wiele objawów minęło. Ale...

trzeba wiedzieć, że podejmując leczenie alternatywne robi się to na własne ryzyko i jest się w tym właściwie samotnym - tzn. żaden lekarz w Polsce nie będzie tego leczenia monitorował. jest to spore obciążenie i trzeba o tym pamiętać

[glowa_do_gory]

aha i jeszcze jedno. O ile dobrze kojarzę (mądrzejsi niech mnie poprawią jeśli jest coś nie tak) do roku czasu od zakażenia boreliozę uważa się za wczesną (stosunkowo). Teoretyczne w takich przypadkach abax działają szybciej. Sa oczywiście wyjątki o czym możena się przekonać czytając forum.

[1-ludka]

Ja sie lecze normalnie (abx) i tez jestem bez nadzoru lekarzy.Nie
jest latwo tak sie leczyc ale moi lekarze tutaj wszystko co robie
uwazaja za glupote i nikt sie nie zdecydowal mi pomoc.