nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa...

[kalinosia]

witam, piszę w imieniu mojej cioci, której brat choruje na niezmiernie rzadką
odmianę raka: przerzutowy rak rdzeniasty tarczycy. Niestety jest bardzo źle,
mnóstwo przerzutów. Lekarze zrobili wszystko co możliwe, ale... jest szansa
w nowym leku "Zd6474", nazwa farmakologiczna Zactima (firmy Astra-Zeneca).
Być może zostanie zakwalifikowany do leczenia tem lekiem. Jednak lek jest
ciągle w fazie testów, nieznane są skutki uboczne jak i jego skuteczność. Ale
wiadomo - rodzina chwyta się ostatniej deski ratunku... Lek ten
był "testowany" już u chorych w raku płuc i ponoć są bardzo dobre efekty. W
raku tarczycy nigdy nie był podawany. Nie wiadomo jak na dzień dzisiejszy
jest z dostępością tego leku, ponoć w USA już jest w sprzedaży. Czy ktoś z
Was, zwłaszcza proszę osoby mieszkające w USA , mogą sprawdzić dostępność
tego leku w Stanach? Bo jeśli lek jest już dostępny to Rodzina chce działać
dalej, a lekarze nic nie wiedzą w Polsce :/. A może ktoś z Was, może Pan
doktor, słyszał coś o tym leku? Poszukujemy wszystkich informacji... z góry
dziękuję - agnieszka

do osób z USA lub mających kontakty w USA...

[kalinosia]

podbijam wątek, bo może niewiele osób go przeczytało :( jak pisałam, potrzebuję
informacji, czy w USA jest już dostepny lek Zactima (Zd6474) - dziękuję z góry

vandetanib/Zactima

[scept89]

Zactima w/g informacj w sieci jest w Phase III studies.

Czyli (za clinicaltrials.gov/ct/info/phase):

# In Phase III studies, the study drug or treatment is given to large groups of
people (1,000-3,000) to confirm its effectiveness, monitor side effects, compare
it to commonly used treatments, and collect information that will allow the drug
or treatment to be used safely.

Oznacza to ze nie jest jeszcze na rynku jako takim i ze jedyna droga uzyskania
tegoz jest zakwalifkowanie do grupy badanych ochotnikow. Chyba ze jakims cudem
jest to stary lek ktory pierwotnie stosowano na cos innego ( anti-VEGF czyli
zapobiegajacy najpewniej rozrostowi naczyn) i wtedy np. lek jest dopuszczony na
rynek do np. zastosowan okulistycznych ale jest testowany jako lek w raku
tarczycy. Problem w tym ze scholar.google.com w artykulach z 2006 roku okresla
lek jako 'novel' czyli ze nie jest to lek stary.

Zobacz takze jak wyglada:
en.wikipedia.org/wiki/Vandetanib

[kalinosia]

właśnie rodzina czeka na informację, czy zakwalifikował się na leczenie tym
lekiem (ogólnoświatowy program, decyzje mają zapaść chyba w Londynie)...
dlatego zbieramy wszystkie informacje dot tego leku...

[helusia007]

Witam, wracam do tego wątku, bo chciałabym dowiedzieć się czegos
więcej o tym leku i prowadzonych badaniach. Wie ktos coś więcej.
Pozdrawiam,
Helusia

[kalinosia]

witaj, niestety nikt nic nie wie :( Brat mojej cioci został
zakwalifikowany, ale w dalszym ciagu tak naprawdę nic nie
wiadomo :/... teraz czekają na rozpoczęcie kuracji...jak będę coś
więcej wiedziała dam znać

[krasowy28]

Witam. 7 lat temu (sierpień 2000r. skierowanie do onkologa)
zachorowałem. Diagnoza- rak rdzeniasty tarczycy. Najpierw leczyłem
się we Wrocławiu (DCO), pod koniec września 2000r. trafiłem do
Gliwic (ŚCO) których to jestem pacjentem do dziś. Przeszedłem 2
operacje (pierwsza to usunięcie przerzutu na szyję, drugi usunięcie
tarczycy- obie jesień 2000r.) i radioterapię (początek 2001r.).
Przez ponad pięc lat miałem spokój. Luty 2006 kontrolne badanie usg
i wyszło że mam guzy na wątrobie- przerzuty. Maj 2006 leczenie MIBG
I131. Bez efektów. Październik 2006 termoablacja- usunięto sześć
guzów z wątroby. Niestety, pojawiły się nowe. Co gorsza, cos jest
takze w płucach (jeszcze na 100% nie wiadomo czy przerzuty, jednak
mocno prawdopodobne).
Zaproponowano mi przejście programu firmy AstraZeneca czyli
zażywanie Zactimy. Dostałem kilka dni na przemyślenie (sam o ten
czas poprosiłem aby sprawdzić co się da o tym specyfiku- wstępne
wyniki badań, opinie osób zażywających ten lek itp., alternatywnych
metod leczenia- czy są, jakie są).
W poniedziałek zadzwonię do Gliwic i powiadomię ich że oczywiście
zgadzam się na ten program. Czekają mnie teraz częste wyjazdy do
Gliwic, jednak koszty podróży zwraca organizator programu
badawczego. Nawet jeśli by nie zwracał to jeźdżiłbym stopem. Program
polega na podawaniu ZD6474 pacjentom. Szczegół w tym że ani pacjent
ani lekarze w Gliwicach nie wiedza czy podają pacjentowi lek czy
placebo. 2/3 dostanie lek, 1/3 placebo. Kto co dostaje wie ten, kto
kwalifikuje do badań. Jeśli jedno z bardzo częstych badań
kontrolnych TK bądź RM wykaże rozwój choroby lekarz prowadzący
natychmiast kontaktuje się z organizatorem badań aby dowiedzieć się
co dotaje pacjent. Jeśli placebo to w tym momencie rozpocznie się
leczenie- otrzyma preparat ZD6474. Po badaniach następuje leczenie
lekiem. Cały program trwa ok. 2,5 roku. Wiem że w Gliwicach mają już
kilka osób które przechodzą program (najdłużej osoba od stycznia
br.) i co ważne, nie zanotowano ani jednego przypadku postępu
choroby! To juz coś! :D
Z wielką nadzieją oczekuję że mnie zakwalifikują do tego programu bo
wiem że nie ma za bardzo innej metody leczenia- kolejne operacje. Po
ostatniej zbierałem się ze 4 miesiące.
Po raz pierwszy od początku choroby mam poczucie autentycznego
strachu. Uczucie którego dotąd nie znałem- że stoję blisko ściany.
Jak teraz go nie wykopię przy pomocy Zactimy będę w ostrej
defensywie...
W przypadku pacjentów cierpiących na raka płuc lek ten ponoć miał
świetne rezultaty. Liczę napodobnu efekt w przypadku leczenia raka
rdzeniastego tarczycy.

Pozdrawiam
Krzysiek

PS. Jeśli się załapię na to badanie, obiecuję co jakiś czas zdawać
raport co i jak. Muszę jeszcze tylko zapytac w Gliwicach czy mi
wolno bo może organizator sobie tego nie życzy.

inna metoda

[janko.muzykant0]

dla tych co maja otwarty umysl

(ostrzegam, ze lekarz moze powiedziec ze bedzie to skuteczne tak jak
"nalewka z bursztynu" bo niby skad ma wiedziec ze moze byc
innaczej ?)

jest to link do tego co napisalem na tym forum

forum.gazeta.pl/forum/w,37372,72041707,107551723,Re_Prostata_australi
jska.html

[zuziachicago]

czy macie jakies nowe wiadomosci???
czy ktos jest juz poddawany temu leczeniu?
Krasowy jak twoja sytuacja wyglada, bardzo niecierpliwie czekam na
wiadomosc na ten temat.

[helusia007]

Witam
Moja mama jest chora na raka pluc (niedrobnokomorkowy). W jaki
sposob mozna zdobyc ten lek dla pacjentow chorych na raka pluc i
dowiedziec sie wiecej o jego skutecznosci?
Pozdrawiam,
Helusia

[krasowy28]

Ja mam przerzuty z raka tarczycy. Program którym zostałem (na
szczęście) objęty dotyczy tylko chorych na raka tarczycy z
przerzutami. Z tego co wiem to ten lek juz testowano na chorych na
raka płuc. Badania te dały ponoć obiecujące rezultaty. Badania te
jednak przeprowadzano zagranicą. U nas nie wiem czy można dostać ten
lek dla chorych na raka płuc... Wiem że oprócz Gliwic jeszcze dwa
ośrodki w Polsce testują Zactimę. Z tym że zapewne testują na
chorych na raka tarczycy. Popytam w Gliwicach, może się czegoś
dokładnie dowiem. Choć jak pytałem o testy tego leku na chorych
cierpiących na raka płuc to nie otrzymałem odpowiedzi. Po prostu
lekarka się nie orietowała w temacie.
Co do mnie to w nast. środę (bodaj 12-ty września) dostaję pierwszą
partie piguł. Pierwszą pigułę zażyję w Gliwicach, po czterech
godzinach zrobią i EKG i porównają do poprzednich (z 05.09 i dwa
tygodnie wcześniej). 5-tego dostałem dziennik do wypełnienia
(samopoczucie, nastawienie, relacje z otoczeniem, jak radze sobie z
pracą, życiem codziennym, czy coś boli jeśli tak to co i jak mocno,
wypróżnienia).
Oprócz EKG które robili mi już dwa razy w ciągu 2 tygodni było
pobieranie krwi, TK całego ciała, waga, wzrost, ciśnienie, puls,
uryna i takie tam.
No i coż, czekam na środę.
Aha. Rozmawiałem krótko z jednym panem który już bierze te leki, nie
uskarża się na żadne uboczne rekacje na lek. Co do rezultatów to
jeszcze nie wie bo od początku brania leku do TK są trzy miesiące
(12 tygodni). On jeszcze tyle nie bierze leku.
Z efektów ubocznych o ktorych wiem od lekarza to jeden pacjent
zapomniał o unikaniu słońca i dostał wysypki. Jego wina bo
ostrzegali :D
Najważniejsze, rezultaty badania (uwaga: nie wiadomo ilu dostaje lek
a ilu placebo) sa całkiem niezłe. U nikogo z badanych (ja jestem 16-
ty w projecie, najdłużej pacjent "jedzie" od stycznia br) nie
odnotowano progresji choroby, u jednego zaś guzy nieznacznie się
zmniejszyły.

[zuziachicago]

krasowy trzymam kciuki, mamy szczescie ze cos wkoncu wynalezli,
teraz oby tylko okazalo sie ze dziala!
ja mam podwyzszona kalcytonine od 12 lat po tym jak usuneli mi
tarczyce z guzkiem raka rdzeniastego i na nieszczecie nigdy nie
obnizyla sie do poziomu swiadczacego ze jestem wyleczona, a wiadomo
podwyzszony poziom swiadczy o jakiejs zatajonej komorce
wydzielajacej ten hormon.
pomimo co rok robionych badan nic mi nie wychodzi, a mialam PET, RM,
TK, SCYNTYGRAFIA, wszystko, i zyje jak z bombom zegarowa, wiec
bardzo interesuje sie tym lekiem.
do jakich organow masz przerzuty? bo pamietam ze podejrzewali
pluca, czy potwierdzili to? i czy masz w zwiazku z tym jakies
dolegliwosci?
pytam dlatego bo chcialabym wiedziec czego ewentualnie(modle sie aby
nie) mogzna sie spodziewac.
pozdrawiam, tez lecze sie w gliwicach.

[helusia007]

Krasowy,

dziekuje za informacje i zycze zeby lek zadzialal. Jezeli dowiesz
sie czegos o zastosowaniu tego leku u chorych na raka pluc lub gdzie
ten lek zdobyc, napisz prosze.
Pozdrawiam,
Helusia

[krasowy28]

Helusia--> zapytam na bank. Czy czegoś się dowiem... no zobaczymy.
Jak "pocisnę" to może coś powiedzą. Albo popytają i dadzą mi znać
nastepnym razem. Tzn. za półtora tygodnia :D

Zuziachicago--> przerzuty do wątroby pewne, w płucach jakieś
malutkie guzki tez są. Pewni na 100% nie są czy to jest to
paskudztwo. Ale raczej tak...
Pytasz o dolegliwości. Otóż żadnych dolegliwości nie odczuwam :D
Odpukać w niemalowane!
Podwyższoną kalcytoninę niektórzy pacjenci mają 40 lat i nic się nie
dzieje. Umierają ze starości. Więc spokojnie. Ja miałem 5 lat
spokoju. Z tymże po 4 latach względnej stabilizacji (kalcytonina
była wysoka ale na stabilnym poziomie) zaczęła rosnąć. I to dość
raptownie. Wtedy badali mnie czym popadło i w końcu wynypali.
Prostym USG. Doc. Roskosz odetchnął z ulgą- jak twierdzi- był
pewnien że gdzieś są przerzuty i martwił się że nie może ich
znaleźć. Trapiło go że może coś przeoczył i oby nie znalazł za późno
tych guzów. A jak znaleźli to były małe.
Nic się nie martw. Ja balowałem (bez przesady) i w ogole o tym nie
myślałem. A przynajmniej bardzo się starałem :D

[zuziachicago]

krasowy.... kurcze musi byc dobrze!!!
u mnie tez na plucach jakies zmianki wielkosci mm wyszly na tk ale
moj dr wygoda twierdzi ze to raczej jakies zwloknienia niz przerzuty
bo gdyby byly to przerzyty kalcytonina bylaby o wiele wyzsza ale ja
sie niezle wystraszylam!!bo nigdy nic nie wiadomo:(
a jaki poziom kalcytoniny ty masz?
pozatym mamy takie male szczescie ze te przerzuty tak w miare powoli
sie rozwijaja a nie tak jak w przypadku innych rakow w kilka
miesiecy!
mam taka wielka nadzieje ze ta zactima okaze sie lekiem skutecznym i
uda sie Tobie i mi w razie potrzeby pokonac lub zatrzymac to
cholerstwo!!!
ja wlasnie ze wzgledu na to leczenie bylam w trybie natyvhmiastowym
zciagnieta ze stanow do gliwic, ale troche na szczescie nie
zakwalifilowalam sie na to leczenie, jakkolwiek na zapas sledze
wszystkie wiadomosci na ten temat.
bardzo sie ciesz ze trafilam na to forum i moglam porozumiec sie z
Toba, bo chyba jestesmy jednymi z nielicznych borykajacych sie z ta
dziwaczna przypadloscia;)
pozdrawiam trzymaj sie!

[krasowy28]

Jaki mam poziom kalcytoniny... szczerze to dokładnie nie wiem.
Sporo, coś ze 3- 3,5 tysiąca. Musze poszperać po papierach.

[krasowy28]

Poszkałem, mam. Poziom kacytonyny z końca czerwca (ostatni jaki mam)
3313. W sierpniu mi brali krew więc nowy wynik pewnie juz jest,
musze zapytac w środę.

[zuziachicago]

ja mam kalcytonine ok 1000
a mozesz napisac jak duze masz te guzki w watrobie i plucach?
bardzo mnie interesuje jakie guzki daja taki wynik kalcytoniny?
i jakim badaniem wykryli te na plucach?
bo u mnie jak wczesniej pisalam tk cos tam pokazalo, i zastanawiam
sie czy w miedzyczasie , bo do kontroli mam leciec w styczniu, nie
zrobic sobie rtg pluc, niewiem na ile byloby miarodajne?
i prosze nie znikaj z forum, informuj koniecznie o leczeniu!

[zuziachicago]

moj lekarz powiedzial mi ze niekturzy pacjenci maja kalcytonine po
15 000 i zadnych przerzutow nie maja!
juz sama niewiem co myslec.

[krasowy28]

Prawda z tą kalcytonina na poziomie 15000 i więcej, mi też tak
lekarz (dr Roskosz) mówił.
Guzki różne, największe trochę powyżej 1 centymetra (w wątrobie). W
płucach dużo mniejsze. Czym wykryli te na płucach? TK lub RM. Miałem
w tym samym czasie (tego samego dnia! Niezła jazda...) robione i
któreś (oba?) badanie wykazało malutkie zmiany w płucach.
Prawdopodobnie te niepożądane.

[zuziachicago]

krasowy miejmy nadzieje ze to nie to cholerstwo w tych plucach!
bo jesli tak to co z tym fantem zrobia?
czytalam gdzies na necie ze pacjentowi w zaden sposob nie mogli
odszukac przyczyny i wkoncu okazalo sie ze jest wznowa na plucach,
zaradzili temu radioterapia, czy tobie takiego rozwiazanie nie
proponowali?
przeciez musi byc jakis sposob, zawsze tyle klepia ze wczesnie
wykryte zmiany sa w 100% wyleczalne to niech lepiej dotrzymaja slowa!
ja ogolnie jestem bardzo pozytywnie nastawiona nigdy sie nie
zalamuje i caly czas wychodze z zaloenia ze u mnie z ta choroba to
musiala byc jakas pomylka bo ja sie fantastycznie czuje i wygladam!
hihi ;)
moj lekarz jest taki super ze mi powiedzial tak pani "e.....nie ma
sie czym przejmowac nawet gdyby te male zmianki, ktore
najprawdopodobniej nie maja zwiazku okazaly sie jednak TYMI guzkami
to laaaaata bedzie pani z nimi zyla az wynajdziemy skuteczne
leczenie"
moj lekarz jest swietny naprawde ta nasza niedoskonalosc traktuje
bardzo optymistycznie, dla mnie jest fantastyczny!
krasowy jestes pirwsza osoba na swiecie ktora poznalam w takiej
sytuacji i zarabiscie ze sie spotkalismy, bedziemy sie mogli
wymieniac doswiadczeniami itd, itp.

[krasowy28]

Na razie mi nie proponowali alternatywnej metody leczenia. Choć jak
mówi dr Roskosz, postępy w leczeniu nowotworów są duże (na
zachodzie) a Gliwice starają się za tymi nowinkami nadążać. Na
pytanie co jak nie zadziała Zacyima powiedział że co raz to jakieś
nowe metody wchodzą, juz jest kilka możliwości. Ja zapytałem czy
chemia a on że chemia to ostateczność. No i oczywiście żeby nie
pękac i żyć normalnym życiem. Jak to docent :D

[zuziachicago]

w takim razie dzielnie patrzymy w przyszlosc :)
pisales ze 12 zaczynasz leczenie, wiec czekam z niecierpliwoscia na
wrazenia, trzymam kciuki za powodzenie, i musisz byc tym jednym z
pierwszych wygranym testujac to leczenie.
to bylby dopiero przelom i Ty jako pionier!
czy bedziesz mial mozliwosc pisania nam o przebiegu w miare na
biezaco?

[krasowy28]

W umowie jaka podpisałem nie ma ani słowa (chyba że nie doczytałem)
o tym że nie mogę sie dzielić wrażeniami z przebiegu testów leku na
forum publicznym.
Będę w domu więc no problem. Jak będę w stanie pisac to napiszę ;D

[krasowy28]

Helusia--> lekarze z Gliwic nic nie słyszeli otym czy testowano
(testują) ten lek na pacjentach w Polsce. Więc raczej nie...
Co do możliwosci zakupu tego leku to raczej bez szans. Nawet w USA.
Lek jest w zaawansowanej fazie testów, ale jednak testów. Nie
wprowadzą raczej na rynek nie do końca przebadanego leku. Jeżeli już
to w USA. Ale i tam nikłe szanse. Z tymże zalecam dalej drążyć,
pytać, przegladać strony internetowe, fora (zagraniczne). Można
też "uderzyć" do innych lekarzy. Może ci których pytałem nie wiedzą
bo się nie interesują. Płuca to nie ich brożka.

[zuziachicago]

zapraszam do nowotwory damy rade w temacie "nowy lek zactima...."
znajdziesz duzo informacji. pozatym wiem jaki przezylas szok bo
rowniez go doznalam z tym ze w wieku 21 lat! wlasciwie to od
podstawowki mialam tego guza na tarczycy ale lekarze mnie poprostu
ignorowali, niewiem czy z braku wiedzy czy braku odpowiedzialnosci.
w kazdym razie nie przejmuj sie nie jest to jakis zjadliwy rak,
mozesz zyc spokojnie i umrzec ze starosci a on nie odezwie sie nigdy
wiecej a jesli sie odezwie to nie szybko, a leczenie tym nowym
lekiem zaktima jest obiecujace :) wiec nie zalamuj sie, jedyny
problem to te ciagle kontrole, i gdzies w podswiadomosci obawa ze
moze na tej kontroli cos wyjdzie, ale tak jak mowie jesli okaze sie
ze ten lek dziala bedziemy spac spokojnie!

[zuziachicago]

zuziachicago napisała:

> zapraszam do nowotwory damy rade w temacie "nowy lek zactima...."
> znajdziesz duzo informacji. pozatym wiem jaki przezylas szok bo
> rowniez go doznalam z tym ze w wieku 21 lat! wlasciwie to od
> podstawowki mialam tego guza na tarczycy ale lekarze mnie poprostu
> ignorowali, niewiem czy z braku wiedzy czy braku odpowiedzialnosci.
> w kazdym razie nie przejmuj sie nie jest to jakis zjadliwy rak,

> mozesz zyc spokojnie i umrzec ze starosci a on nie odezwie sie
nigdy
> wiecej a jesli sie odezwie to nie szybko, a leczenie tym nowym
> lekiem zaktima jest obiecujace :) wiec nie zalamuj sie, jedyny
> problem to te ciagle kontrole, i gdzies w podswiadomosci obawa ze
> moze na tej kontroli cos wyjdzie, ale tak jak mowie jesli okaze
sie
> ze ten lek dziala bedziemy spac spokojnie!
pomylilam watki sorry ten mial isc do "choroby tarczycy-rak
rdzeniasty"
w kazdym razie krasowy podam Ci moj mail
[e-mail]
gdyby okazalo sie ze niemozesz
czekam na opis wrazen i przebiegu leczenia.
w tym drugim temacie dziewczyna pisze o pewnych skutkach ubocznych
ale rowniez o obnizajacej sie kalcytonienie wiec jestem pewna ze u
ciebie tez tak bedzie.

[zuziachicago]

krasowy jestes juz po pierwszej pigolce?
dowiedziales sie jeszcze czegos dodatkowego na ten temat?
i ogolnie od strony technicznej jak to wszystko wyglada, podziel sie
wiedza! jestem strasznie ciekawa!

[krasowy28]

Nic nadzwyczajnego, pierwszą tabletkę wziąłem przy lekarzu, do domu
dostałem opakowanie 100 sztuk (-1 wiadomo). Dostałem różne broszurki
do wypełniania, spis leków (konkretne nazwy) których podczas okresu
zażywania tabletki nie mogę brać (min. sa na niej antybiotyki, leki
nasercowe, ziółka, antydepresyjne środki). Nic co bym zażywał.
Nast. wizyta za tydzień- ekg, krew, uryna i rozmowa z lekarzem
(oddać wypełniony formularz, powiedzieć jak się czuje, czy jakaś
tablekta nie przepadła- co do jednej liczba musi się zgadzać, żadnej
nie może wciąć. Tzn. może ale muszę to odnotować i poinformować o
tym lekarza).
Na razie bez przygód, czuję się dobrze. I oby tak zostało :D

[krasowy28]

Następna wizyta za mną. Nic nowego, żadnych wyników ("badania w
toku").

[zuziachicago]

krasowy,
pobierali Ci krew na kalcytonine? pozatym piszesz zadnych wynikow,
tzn, zadnych oznak leczenia czy zadnych wynikow badan?
jesli mozesz napisz jak do tej pory przebiega leczenie, odczuwasz
jakies jego skutki uboczne?

[krasowy28]

Żadnych wyników badań nie mam bo wciąż są one w toku. Nie liczę na
to żeby po tygodniu zażywania specyfiku cos się zmieniło. Dobrze
bedzie jak po miesiącu coś drgnie. Oczywiście w pożadaną, korzystną
dla mnie stronę :D. Krew na kalcytoninę zapewne też brali (wzięli,
jak zwykle zresztą, od cholery tej krwi :D).
Tak w ogole to czuję się dobrze. Żadnych objawów ubocznych (ani
żadnych innych) nie odczuwam.
PS. Jeśli szybciej by drgnęło (w rozumieniu lepszych wyników)
absolutnie nie miałbym nic naprzeciw :D Nie ważne kiedy- tydzień,
miesiac, pół roku, dłużej (oby nie dużo dłużej :P) wazne zeby się
poprawiło.

[zuziachicago]

krasowy
trzymam kciuki za jak najlepsze wyniki i oczywiscie calkowite
wyleczenie.
bede oczekiwac jakichkolwiek wiadomosci od Ciebie, wiec jesli mozesz
pisz, a kiedy kolejna wizyta?, bo mam nadzieje ze bedziesz mial juz
wyniki i pochwalisz sie, ze jednak cos drgnelo!
pozdrawiam.

[krasowy28]

w środę 16-tego września. Czyli pojutrze :D

[krasowy28]

wróć! 26.09. Pojutrze

[krasowy28]

Kolejna wizyta za mną. Wyniki krwi ma sprzed rozpoczecia zażywania
leku, tak więc mam tylko odnośnik do porównania z wynikami
kolejnych badań. Wyniki krwi są znośne, większość w normie, inne
nieznacznie odbiegające. Problem z kalcytoniną. Jako że próbki idą
na badania na zachód (USA?) powstał problem- wyniki podali w innej
wartości niż w kraju. Co ciekawe, pani doktor sama nie jest w stanie
powiedzieć jak to przeliczyć na nasza wartość.
I w sumie guzik wiem!
Aha! ciśnienie mi skoczyło. Dość mocno. Nie wiem tylko czy to efekt
zażywania leku czy też miłe towarzystwo żeńskiego personelu
medycznego ŚCO tak na mnie podziałało :D. Choć wcześniej ciśnienie
było niskie...

[zuziachicago]

krasowy,
bardzo dziwne to z ta kalcytonina, bo ja ososbiscie robilam w
stanach to badanie i wynik byl w takiej samej formie jak w Polsce!
ale nie jest to takie istotne, wazne jest zeby okazalo sie ze jest
nizszy, jak Cie poinformuja, przekalkuluja itd, to koniecznie
poinformuj.
a z tym cisnieniem....... (hm?)
zdrowiej jak najszybciej.
pozdrawiam.

[krasowy28]

Z tym ciśnieniem ostrzegali że może wzrosnąć. Jeśli ciśnienie
utrzyma na wysokim poziomie przez jakiś czas to przepiszą mi jakiś
lek na zbicie ciśnienia.
Ogólnie to od kilku dni czuję się osłabiony, apatyczny. Nie wiem czy
to przez skok ciśnienia, pogodę czy jaki pieron :P
Zobaczę wynik nastepnej kalcytoniny to bedę miał porównanie,
wczorajszy wynik to 920 (w pierwszej chwili z radości mało nie
spadłem z krzesła bo jeszcze nie wiedziałem to inna skala- po chwili
sprowadzili mnie na ziemię).
Nastepnym razem będzie albo mniej albo więcej. Albo tak samo :D

[zuziachicago]

kurcze o malo sama nie spadlam!!jak zobaczylam ta cyfre!
bardzo to interesujace, ciekawe jak w takim razie oblicza sie
wartosc kalcytoniny na polska skale, i bardzo mnie ciekawi jaka jest
norma w amerykanskiej?????
jak wiesz cos do podziel sie wiedza, ja sprobuje sie czegos
dowiedziec, zaraz poszperam w internecie!
a z ta apatia to moze przesilenie jesienno zimowe, nie narzekaj
tylko lykaj te piguly!!!!!!!!!

[zuziachicago]

nawiazujac do mojego wczesniejszego postu, wyszukalam ze norma w
amerykanskiej skali jest do 10.
w kazdym razie trzeba by sie dowiedziec ile miales wczesniej wedlug
tej skali i wtedy mozna by wywnioskowac czy cos sie zmienilo.
Jak bedziesz mial od nich informacje to pisz plizzz!

[krasowy28]

A więc wszystkie dotychczasowe wyniki kalcytoniny były podawane z
pikogramach na mililitr (pg/ml) w rozcieńczeniu 100 razy. W środę
zaś podali mi wynik w pikomolach na litr (pmol/L).
Jeśli w pikomolach na litr prawidłowy wynik to do 10 a przy
pikogramach na mililitr chyba do 30 czyli 920x3= ok.3000. Ciut mniej
niż miałem. Popraw mnie jeśli się mylę z normą w pikogramach na
mililitr ale chyba 30...

[zuziachicago]

nie mam pojecia jak to jest z ta polska norma, ale czy przypadkiem
nie jest ona do 100(?)
przydaloby sie zasiegnac jakiejs profesjonalnej informacji, a moze
zadzwon do tego swojego doktorka, lub sprobuj w polskich
informatorach internetowych.
musimy to jakos sprawdzic(!)
ale z drugiej strony to z tym 100 cos by nie gralo!
nie mam juz czasu szukac moze ty gdzies wyszperasz jak to jest
faktycznie, ale gdyby bylo tak jak napisales, to bylby naprawde
sukces nie ciut ale taaaaaaki wielki. zwlaszcza biorac pod uwage co
bedzie sie dzialo dalej.....
:-) ;_0 :-)))

[krasowy28]

To 30 to tak podałem, kiedyś lekarz powiedział mi że jakby
kalcytonina spadła poniżej 30 to byłoby super- znaczy praktycznie
byłbym zdrowy.
Gdzieś wyczytałem że dla:
pikomili w litrze (pmol/l) norma to przedział 8-30
zaś dla pikogramów w mililitrze (pg/ml) bodaj 22-80
Z tego co wiem to jest jakaś liczba przez która po prostu się mnoży
(dzieli) i masz ile to w drugiej jednostce jest. Tylko liczby nie
znam :P
Jestem ciut powyżej normy. Ale zamierzam "zbijać" kalcytoninę :D

[zuziachicago]

krasowy
kiedy kolejna wizyta?
i mam pytanie, czy rozmawiales ze swoim lekarzem tak bardziej
szczegolowo na temat tego leczenia, czy on podal ci jakiekolwiek
dane wynikajace z wczesniejszych badan, i tak ogolnie jakie jest
jego podejscie do tego?
pozatym czy powiadomili Cie juz o faktycznym wyniku kalcytoniny? nie
moge sie doczekac kiedy wreszcie napiszesz ze zaczela spadac, aha i
czy planuja w najblizszym czasie przygladnac sie z pomaca tk czy
czegos w tym stylu jak zachowuja sie te nikomu niepotrzebne
zmianki??

[krasowy28]

Wizyta za tydzień, 10-tego października. TK mi zrobią (chyba) za 9
tygodni. Albo za 5. Gwoli wyjaśnienia, jadę za tydzień, potem za 5
i 9 tygodni. Potem wizyty co 12 tygodni. Tk lub rm będą robić co
trzy miesiące.
Jeśli zaś pytasz o wyniki to długo to wszystko trwa (bo próbki idą
zagranicę), poza tym jakoś ciężko się to od nich wyciąga. No wiesz,
jak się nie przyczepisz, nie uprzesz to sami nie powiedzą. Mówią że
wszystko w porządku. U mnie krew zawsze była w porządku- tsh, cea
itp. z wyjątkiem kalcytoniny- ta podwyższona. Lekko ;D
Ostatni wynik kalcytoniny podany w innych jednostkach został mi
rozszyfrowany przez miłąpanią z AM we Wrocławiu. Pani napisała zę w
pg/l to jest 31,5. Wychodzi na to że w pg/ml to jest 3150 (litry na
mililtry to trzeba razy 1000 pomnożyć). Z tym przemnożeniem z litra
na mililitry to już moja interpretacja, więc ostrożnie :P
Poprzedni wynik (z czerwca) 3313. Z tym że najnowszy wynik zapewne
jest jeszcze sprzed wzięcia tabletek (durna pała nie zapytałem z
kiedy to wyniki- tydzień? 2? 3? 4 tyg. temu?). Ale poraz pierwszy
od półtora roku kalcytonina spadła. Niewiele ale jednak!!!
Aż bym się piwa napił. Gdyby mnie tak od niego nie odrzucało
(straszne!)

[krasowy28]

Ale ze mnie debil! 31,5 razy 1000 to 31500!!! Ale wszytko gra, pani
podała mi wynik w pg/ml a nie w pg/l (czytanie ze zrozumieniem się
kłania) wiec nie mnożymy razy 1000. Poza tym to z l na ml to chyba
należy podzielić przez 1000...
Trzeba pomnożyć razy 100 rozcieczenia. Kurde, bo chyba nie
podzielić... o mamo!
No to teraz, mam nadzieję, już jest dobrze :D

[zuziachicago]

krasowy!!!!!!!!!!!!
wiec jednak spadla.....!
ja piernicze chetnie bym sie z toba tego piwa napila!!!
no to teraz juz musi byc z gorki, czasami sobie tak rozmyslam ze
musi byc jakies wyjscie z tej naszej sytuacji, przeciez nie mozliwe
jest zeby nie bylo! i czyzby to byl ten zloty srodek?
jak polece w styczniu do mojego doktorka, to chyba go zaatakuje i
przemoca ten specyfik wydre od nich!!!!
czy wiesz krasowy na jaki okres zaplanowali ta faze badan, kiedy
ewentualnie, uznany moze zostac za lek sprawdzony i wprowadzony do
szerokiego, publicznego uzytku?
napisz jak sobie radzisz z tymi skutkami ubocznymi?
czy sie pogorszyly, i czy doktorek ci mowil kiedy i czy wogole
ustopia?

[krasowy28]

Ok. 2,5 roku badanie trwa, nie wiem czy cały projekt czy każdy
przypadek z osobna po 2,5 roku (ja dopiero pod koniec sierpnia
przystapiłem do badań, najdłużej człowiek w Gliwicach jest w
projekcie od stycznia br.). Nie wiem jak długo będa testowali ten
lek i kiedy ewentualnie trafi do sprzedaży.
Efekty uboczne... nie są jakieś dokuczliwe, da się z tym zyć. Czasem
żołądek daje popalić, od kilku dni głowa pobolewa (nie wiem czy to
skutek zażywania leku). Ogólnie nic strasznego się nie dzieje.

[zuziachicago]

krasowy
czekam wiec na wiadomosc od ciebie po kolejnej wizycie,
informuj o wszystkim plizzzz!!!

[krasowy28]

Spokojni! W następną środę mam kolejną wizytę w Gliwicach. Uprzejmie
doniosę co słychać :D

[justin301]

Ja się tak boję. Tak bym chciała, zeby w naszym wątku wpisał się
ktoś kto żyje już bardzo długo po tym samym cholernym rozpoznaniu co
my...

[krasowy28]

ja 7 lat, Zuzia 12. Całkiem sporo.

[zuziachicago]

a ile zylismy w nieswiadomosci, tego sie nie dowiemy, ja osobiscie
pamietam ze mialam guzek juz w podstawowce a ile czasu trwalo zanim
sie utworzyl tego niewiem...(hm)? a moze mialam tam cos od zawsze?
ale ze mnie filizof...

[krasowy28]

Kolejna wizyta za mną. Żadnych rewelacyjnych newsów nie mam, zrobili
badania, wyniki starych badań z Anglii (nie z USA jak mylnie do tej
pory sądziłem) nie nadeszły. Ciśnienie podwyższone, oczy w porządku,
ekg też. Tyle wiem. Następna wizyta za 4 tygodnie, 7.11.2007r.

[zuziachicago]

krasowy
masz strasznie spokojne nerwy
"wyniki nie nadeszly"..... ja to bym wydzwaniala tam codziennie i
pytala;czy juz sa?
koniecznie napisz jak juz bedziesz wiedzial jakie wyszly :-}

[zuziachicago]

krasowy jak samopoczucie? czy odczuwasz nadal te skutki uboczne?
a moze dowiedziales juz sie o swich najnowszych wynikach badan?
ja czekam niecierpliwie na jakakolwiek wiadomosc.
pozatym czy nikt tutaj na forum nie wie nic wiecej na temat tego
leczenia?

[krasowy28]

średnio na jeża. Ciśnienie wysokie, zastanawiają się czy nie
przepisać mi jakiegoś specyfiku na zbicie tego ciśnienia. Kilka dni
biegunki, potem kilka dni spokoju, wypryski na twarzy raz są
mocniej wyeskponowane, raz mniej. A tak w porządku.
Żadnych nowych wyników badań nie mam. Jak coś będzie to podam.

[krasowy28]

Co prawda u mnie nic nowego ale daje znać że nie zapomniałem :D
Wyniki chyba są ale pani doktor stwierdziła że wyniki omówimy jak
przyjadę. Jak by było tak źle to by mi kazali niezwłocznie sie
pojawić. A pojawić się mam dopiero za ok. 10 dni (7.11.2007r.,
środa). Możliwe, że ustawa o ochronie danych osobowych zobowiązuje
ich do nie udzielania informacji telefonicznie. Możliwe, juz mi
kiedyś panienka z Gliwic odmówiła podania wyniku kalcytoniny.
Samopoczucie w kratkę, czasem brzuch daje popalić. Nadciśnienie już
nie doskwiera bo lekarze przepisali mi Prestarium.
To tyle.

[zuziachicago]

krasowy
sledze kazdy twoj post, wiec wiedz ze kazda chocby najdrobniejsza
informacja przez ciebie tutaj zapisana jest bardzo wazna.
teraz bede razem z toba czekala na wiadomosc o wynikach, niewiem kto
bardziej sie bedzie denerwowal, bo ja czasem mam obawy przed
wejsciem tutaj, ale wierze ze przeczytam same dobre wiadomosci!
odwagi i sily i duuuuuzo zdrowia ;-)

[krasowy28]

Staram się nie myśleć o wynikach, wynajduję sobie tematy zastępcze.
Narzekam na co sie da :P A to biegunka, a to plecy bolą, a to
pogodna wredna, a to kiepski program w TV. Dla mnie to może i jakieś
wybawienie ale moja rodzina to ma ze mną trzy światy. No, może dwa :P
Jeszcze jeden objaw. Unikam znajomych, wypadów z nimi na miasto, jak
ognia boję się klasowych spotkań po latach (a jak na złość takowe
ostatnimi czasy koleżanki i koledzy namiętnie organizują).
Powiedziałem że jestem chory... na grypę. Częściowo to prawda ;D
Co poradzę? kłamać nie będę bo zaraz coś wyłapią a prawdy tym
bardziej nie chcę mówić.
Za tydzień (równo) jade do Gliwic. Oby były jakieś wyniki bo
kolejnych czterech tygodni niepewności nie wydzierże :P
Chyba za wcześnie na jakąś poprawe. Byle by gorzej nie było. I
będzie fajnie.

[zuziachicago]

krasowy
wcale sie nie dziwie ze nikomu nie przyznajesz sie o swojej
chorobie, ja podobnie nie mowie o tym nikomu, wie tylko najblizsza
rodzina. Nieznosze, niecierpie i nienawidze spojrzen z politowaniem
w oczach, wyrazow wspolczucia, i biadolenia!
ja uwazam sie za zdrowa i taka chce byc postrzegana wiec uwazam za
zbedne obwieszczanie swiatu spraw ktorych i tak nie zrozumieja,
jedynie osoba ktora przezywa to samo moze powiedziec cos sensownego.
trzymaj sie i nie przejmuj za duzo a ta handra to moze jesienno
zimowe nastroje, rob plany na przyszlosc i za wszelka cene daz do
ich realizacji, to jak nic innego trzyma mnie przy zyciu!
nastepny moj plan do wyjazd do Vegas i o niczym innym nie mysle, no
tylko nachwilke otwiram w glowie szufladke i sprawdzam posty tutaj i
nawet niewiesz jak licze na to ze uslysze od ciebie dobre wiesci!!
czekam z niecierpliwoscia!

[krasowy28]

Jutro jadę na kontrolę. Gdy się czegoś dowiem to dam znać.

[zuziachicago]

czekam na wiadomosc,
wyobrazam sobie jak sie denerwujesz, zycze samych pomyslnych nowin!

[krasowy28]

No to mam wyniki z ostatniego badania kontrolnego (z 11-tego
października).
Są, delikatnie rzecz ujmując, obiecujące :P
Kalcytonina spadła mi do... 214 pg/ml!!! (podali wynik: 62,49
pmol/L, przeliczyłem 62,49pmol/L x 3420 : 1000= 213,7158 pg/ml). CEA
też ładnie spadło, z 66,9 do 32,5
TSH mi się lekko pogorszyło. Zwiększyli dawkę Euthyroksu do 150.
Ponoć norma przy zażywaniu tegoż leku.
I gra!
Czekam na TK...
Ogólnie to zauważalna jest poprawa stanu zdrowia pacjentów z
projektu. Więc nie tylko ja. Chociaż mi spadło jak fiks.

[zuziachicago]

Boooozeee!!!!
nawet nie wiesz jak sie denerwowalam jadac ze szkoly,doslownie balam
sie tutaj zagladnac, ale w duchu mialam wielka nadzieje, ktora jest
oczywiscie i nadzieja dla mnie!
gratuluje i wierze ze nam sie uda!!!
ale zeby az taka zmiana o maj gat!!! :-) :-)
napisz kiedy beda wyniki tego TK, rozumiem ze robili go po to aby
sprawdzic te guzki na watrobie i ewentualne w plucach, koniecznie
napisz co i jak!!
pisz pisz pisz, wiedzialam ze musi byc dla nas jakies wyjscie, to
wspaniale wiesci!!!, chyba sie opije z wrazenia i za twoje zdrowie!

[krasowy28]

TK jeszcze nie miałem bo nie minęło 12 tygodni od poprzedniego TK.
Albo od randomizacji, bo tu jest mała niewiadoma. Ustalą to i mają
mi dac znać telefonicznie kiedy badanie. Ale raczej niedługo.

[zuziachicago]

krasowy napisz jesli mozesz co twoj doktorek mowi na wyniki badan,
czy w jakikolwiek sposob prognozuje dalsze leczenie, a moze
wspominal cos o ewentualnym wyleczeniu tych guzkow?
ogolnie wspominales ze inni pacjenci rowniez ciesza sie poprawa
zdrowia, ale czy chodzi tylko o kalcytonine, czy rowniez lecznie
istniejacych guzkow?
bardzo jestem ciekawa co dalej, na podstawie innych pacjentow, czy
lekarze wyciagaja jakies wnioski, czy rzeczywiscie nastapilo u kogos
wyleczenie guza, czy tez jego zmniejszenie,
bardzo chcialabym wiecej wiedziec na ten temat.

[krasowy28]

No pani doktor stwierdziła że kalcytonina ładnie spadła i oby tak
dalej. TK jednak dopiero za cztery tygodnie, tu wiele się wyjaśni co
i jak z guzami. Lek jednak mam brać jak brałem. Leczenie wg planu.
Na pytanie czy u innych tez są dobre rezultaty pani doktor
powiedziała ze tak, ale takiego spadku jak u mnie to chyba nie
zanotowali. Miesiąc po rozpoczęciu zażywania leku!
Zapytałem czy to tylko kalcytonina spada czy guzy też się
zmniejszają. No i u tych u których kalcytonina jest niższa guzy tez
się cofają. Myślałem na podstawie opisu anatewki że kalcytonina leci
ale guzy pozostaną. Tyle że nie będa się już rozwijały. Jest to
błędne przekonanie. Jak leci kalcytonia to i guzy się zmniejszają,
jest to ze sobą bezpośrednio związane (kalcytonina przyczyna a guz
skutkiem).
Dużo wyjaśni badanie tk bo takiego jeszcze po "wejściu w projekt"
jeszcze nie miałem. No miałem. Przed wzięciem pierwszej tabletki,
ale to było takie do celów porównawczych. Będą mieli porównanie
odnośnie nastepnych badań.
Samopoczucie średnie (fizycznie, różne uciązliwiści, ostatnio brak
apetytu) ale psychicznie jest dobrze.
Ogólnie to jest tak że ja nie cisnę a pani doktor nie nagabywana
jest oszczędna w słowach. Tak ma :D Ale jest w porządku. Sumienna,
uważna. Taka z powołaniem. Zresztą innych to ja tam nie spotkałem.

[zuziachicago]

aha!
to teraz wiemy duzo wiecej, pamietam ze czytalam na ktoryms
amerykanskim forum, ze zactima to nie jest nowy lek tylko byla w
leczeniu innej choroby ale nie pamietam dokladnie jakiej, w kazdym
razie dobrze ze jest i ze dziala, zastanawiam sie tylko co bedzie po
odstawieniu, czy ten spadek kalcytoniny i ewentualne cofniecie sie
guzow bedzie stale, czy po odstawieniu nie zacznie sie cykl od nowa?
pytales o to moze?
moj doktorek Z. Wygoda w kontrascie do twojej uwielbia gadac, jak
sie rozgada to nie moze skonczyc, ale nie chce go zameczac i
wydzwaniac, zreszta przez telefon jakos niechetnie mowi o zactimie
niewiem czemu? moze nie moga czy cos?
nieistotne, jak polece w styczniu to wycisne z niego wszystko!
Mam nadzieje ze zactima nam pomorze a ty bedziesz jednym z pionierow
opowiadajacych historie uzdrowienia!

[krasowy28]

Z tego co wiem to on w tym projekcie nie uczestniczy. Może dlatego
nie chce się wychylać. Dr Wygoda zajmuje się PET-em. Fakt, fajny
facet :D
Otóż to, co będzie jak odstawię lek, nastąpi nawrót czy nie? tego
doktory jeszcze nie wiedzą, czas trwania projektu planowany na 2,5
roku a idzie dopiero od stycznia 2007r. Nie wiadomo...

[zuziachicago]

pozyjemy zobaczymy.... ;-)
i tak mamy sie z czego cieszyc!
w najgorszym wypadku kuracja bedzie powtarzana, tylko te
dolegliwosci? moze i na to cos zaradza, jakies antidotum....

[justin301]

Cześć!!
Bardzo się ucieszyłam. Gratuluję tej niskiej kalcytoniny! Zdaniem
Gliwic nie miałam jednak raka rdzeniastego tylko raka pecherzykowego
ale gorszy wariant bo oksyfilny. Co do doktorów Wygoda to uwaga bo
jest ich dwóch Andrzej Wygoda i jego brat Z. Wygoda :). Ja chodzę do
Andrzeja. Za 2 tygodnie jade do Gliwic na jod.
I mam do was pytanie - jod ma zniszczyc rresztki tarczycy i coś
jeszcze? Czy wyłapuje też te ZABÓJcze komórki, które gdzeiś się
mogły porozłazić?
Chciałabym sie kiedyś Zuzia i Krasowy spotkac z Wami!!

[krasowy28]

Sądzę że przede wszystkim jod ma się "dobrać" do tych niepożądanych
komórek :D I często jod daje rezultaty, choć ja akurat jodu nie
miałem :D Najgorsze jest siedzenie w izolacji. "Jody" chyba jednak
siedzą w dwójkach. Ja mialem MIBG I-131 i siedziałem sam. Tydzień.
Brrrr!
Dr Wygodów faktycznie dwóch. Młodszego już od jakiegoś czasu nie
widziałem. Ponoć jest na stażu zagranicą.

[krasowy28]

U mnie nic nowego. Piszę aby dac znać że nie zapomniałem. Za dwa
tygodnie kontrola, wówczas badanie TK. Dzis czuję się zaskakująco
dobrze, mam umiarkowany apetyt. Jest to radosna odmiana po kilku
nieciekawych ostatnich dniach.
To tyle... odezwę się za jakiś czas :D

[zuziachicago]

za dwa tygodnie TK! napewno bede sledzic kiedy pojawi sie kolejna
wiadomosc od Ciebie.
a nawiazujac do jak wspominales "braku apetytu" piszesz ze troche to
ustapilo, ale czy zauwazyles jakis nadmierny spadek wagi ciala?

[krasowy28]

Nieeee 2 kilogramy. Choć w moim przypadku to dużo. Ze tak to ujmę
nie mam z czego zrzucać. Ale to było 7-10 dni temu.
Ostatnie dni juz lepsze, wagowo wróciłem do normy :D

[krasowy28]

Dziś dostałem wiadomość z Gliwic że próby wątrobowe mi podskoczyły.
Mam brać lek Essentiale Forte czy jakoś tak. No i, co gorsza, mam
zacząć stosować dietę wątrobową... Zobaczymy, może wynik tych badań
to tylko jednorazowy "wyskok".
U mnie stara bida. Tak gdzieś od tygodnia brak apetytu i biegunki.
Trochę do bani ale trzeba przeczekać :D

[zuziachicago]

hm...
podejrzewam ze zactima jako dosyc mocny lek napewno nie przechodzi
obojetnie przez watrobe!!! nawet tabsy antykonc. maja wplyw wiec nie
ma sie czym przejmowac, zwlaszcza ze watroba to taki niezwykly
narzad obdarzony mozliwoscia regeneracji, napewno wszystko bedzie
dobrze, a te leki no niestety musza wywierac jakies skutki uboczne
jak kazda chemia w naszym organizmie :-)

[krasowy28]

W środę (pojutrze) jadę na kontrolę do Gliwic. Lekki stres już jest.
No, może nie stres a emocje :D

[justin301]

Essentiale forte to dobry lek i zregeneruje wątrobę, ja miałam kiedyś naprawdę
duży problem i pomogło. Trzymam kciuki!! Ja wczoraj wróciłam z leczenia jodem.

Czekamy niecierpliwie na wieści z ...frontu i zastrzyk optymizmu.

[zuziachicago]

krasowy informuj jak najszybciej, jak zwykle bede czekac na twoje
rewelacje z podwyzszonym cisnieniem ;)

[krasowy28]

Spokojnie! Byłem, zobaczyłem i jest dobrze :D Poziom kalcytoniny
sprzed miesiąca (ostatnie wyniki badań, na dzisiejsze jeszcze trochę
poczekam) wynosi 40,2 pmol/l czyli na nasze 137 pg/ml. CEA zaś 19
(poprzednio kolejno 67 i 32). Jest fajnie!
Poza tym sporo podwyższone TSH czy prółby wątrobowe. No i
nadciśnienie. Ale to pryszcz, najważniejsze wyniki spadają :D
Miałem dzis pierwsze TK odkąd biorę piguły. A w poniedziałek idę, we
Wrocławiu, do okulisty. Tak dla pewności. Zagrożenie jaskrą jakoś
nie daje mi spokoju. Więc co jakis czas kontroluję oczy u fachowca.

[justin301]

Krasowy! Ucieszyłam się. Niedługo będziesz miał taką kalcytoninę jak ja 2, moim
życiem za to teraz rządzi tyreoglobulina więc ty trzymaj kciuki jak starczy ci
sił za moją tyreoglobulinę :)

[zuziachicago]

kciuki trzymam i ja za was obu, krasowy a kiedy beda wyniki TK?
zapewne bedzie to wstrzasajaca nowina!

[krasowy28]

Starczy, starczy. Trzymam kciuki za tyreoglobulinę (ma spaść jak
sądzę, tak?). Pytam bo nie wiem. Kalcytonina czy CEA im mniejsze
tym lepsze. Tu pewnie tak samo :D
Byle do przodu!
Już się zastanawiam jak telefonicznie wyciągnę od nich wyniki krwi
czy tk za te 2-3 tygodnie. Wcześniej pewnie ich nie będzie. A
jeszcze święta... no to wyniki po nowym roku. Kurcze, przecież nie
będę czekał do następnej wizyty. Zważywszy na fakt, że jest
wyznaczona za 12 tygodni, 27.02.2008. Jak mi telefonicznie nie
udzielą informacji to skończy się na tym, że pojadę do Gliwic z tego
mojego Wrocławia i zapytam o wyniki. Ciekawe co zrobią, chyba
podadzą :D O ile będą je mieli...

[zuziachicago]

no ja bym napewno nie wytrzymala tak dlugo, chocbym miala tam isc na
nogach to bym sie dowiedziala ;)
jak narazie uzbroje sie w cierpliwosc i pilnie bede sledzic kiedy
napiszesz cos nowego!
to chyba lepiej ze wyniki beda po swietach i nowym roku,
przynajmniej na ten czas mozesz o tym nie myslec, i zaszalec na
sylwestra, a na gwiazdke pomyslec sobie zyczenie do spelnienia.....

[krasowy28]

Planów na sylwestra brak, szykuje się wieczłór i noc bez rozrywek.
Sił za bardzo nie mam, chęci także tak po prawdzie...

[krasowy28]

Otrzymałem dziś telefon z CO Gliwice. Mam się tam jutro stawić.
Zrobią mi badanie krwi- morfologię i tsh. Znaczy badania ostatnio
kiepsko wyszły i chcą to jeszcze raz sprawdzić. W najgorszym
(jednaym z najgorzych) wariancie odstawią mi lek. Czasowo, ale
jednak.
Trochę się tym denerwuję. Szło za dobrze, coś musiało się zepsuć ;D

[krasowy28]

Nowe wieści. Raczej niewesołe. Otóż odstawili mi lek. Na dwa
tygodnie ale jednak. Morfologia, a konkretnie leukocyty tak mi
spadły że postanowili odstawić lek. 27.12. mam stawić się na
kontroli. Zrobią mi krew (morfologię) i zobaczą jak mi się
morfologia ustabilizowała (o ile się ustabilizuje :P). Za dwa
tygodnie wznowią mi leczenie ale dawka leku prawdopodobnie zostanie
zredukowana o 1/3. Istnieje szansa że jednak nie zredukują mi dawki.
Fajnie lek działa i nie chcę ryzykować osłabienia działania. Efekty
uboczne, no cóż, nie ma nic za darmo.

[zuziachicago]

jestem pewna ze wszystko bedzie dobrze, a z lekami zawsze tak jest,
kazda kuracja przebiega roznie, raz pogorszenie raz polepszenie...
najwazniejsze zeby przyniosla efekt, a wszystkie przeszkody sa do
przeskoczenia tylko mysl pozytywnie!
a kiedy bedziesz cos wiedzial o TK, czy moze cos przy okazji sie
dowiedziales, co z tymi guzkami?

[krasowy28]

Jutro idę do dermatologa tak jak oczekuje tego lekarz prowadzący. Po
wizycie zadwonię więc zdać relację i z głupia frant zapytam o wyniki
TK czy kalcytoniny. Może tym razem mnie nie zbyje słowy: wyniki
omówimy podczas następnej wizyty.

[krasowy28]

No cóż, wyników nie znam, do dermatologa się nie dostałem. Ogólnie
ciekawie. Dowiem się szczegółów zaraz po świętach (jadę na Śląsk 27
grudnia). Dam znać co i jak.
Tymczasem WESOŁYCH I POGODNYCH ŚWIĄT wszystkim forumowiczom życzę! :D

[krasowy28]

No i nadal guzik wiem. Nie ma wyników z ostatniego badania
kalcytoniny, CEA oraz TK. Może jutro bo dziś popołudniu lekarka ma
rozmawiać z lekarzem z Anglii. I może się czegoś dowie. Morfologia
lepsza, próby wątrobowe także. W następną środę (02.01.07) kolejna
wizyta. I wtedy zapewne dostanę lek (prawdopodobnie dawka o 1/3
mniejsza).
Dobre i to.

[zuziachicago]

a widzisz juz sie wyniki poprawily, czekamy na dalsze newsy,
koniecznie napisz co jutro przyniesie.

[krasowy28]

Są wyniki z TK. Nastąpił regres guzów. Znaczy idzie ku lepszemu :P

[zuziachicago]

o maj gat!!!!!
to wspaniale, jestem taka podekscytowana ze nawet sobie
niewyobrazasz, naprawde ciesze sie razem z toba i dzieki ze
niezapominasz nas tutaj informowac, bo niby skad wiedzialabym o
przebiegu leczenia tym lekiem itd...
gratuluje i dzieki tobie i my "szczesciarze" mozemy miec nadzieje ze
dostaniemy szanse na wyleczenie.
jesli mozesz napisz cos bardziej konkretnie, napisales ze jest
regres guzow, a dokladnie? pomniejszyly sie czy zniknely? a co z
tymi zmianami w plucach ?... pisz pisz czekam. aha i co z
kalcytonina?

[krasowy28]

Rozmawiałem przez telefon. Z tego co zrozumiałem to guzy nie
zniknęły, ale są mniejsze. Ile mniejsze nie pani doktor nie
uściśliła. W środę jadę do Gliwic to dowiem się szczegółów. Wyników
kalcytoniny nie ma. Podobno ostatnio badania robią rzadko- raz na
dwa miesiące. Więc jeszcze poczekam na wyniki...

krasowy

[anna_sla]

przejrzałam cały wątek i Twoją historię. Trzymam za Ciebie kciuki i życzę Ci aby
ten Nowy Rok przywitał Cię najwspanialszymi wieściami.

Widzę, że wiesz dość dużo na temat tego leku Zactima. Powiedz mi, skoro ten lek
Zactima osiągnął tak imponujące wyniki w czasie testów leczenia raka płuc to
dlaczego nie został wprowadzony na listę dostępnych leków? A może już jest? Od
tamtej pory kiedy poruszaliście ten temat na forum minęło kilka miesięcy, może
wiesz coś więcej teraz?.

[krasowy28]

O testowaniu tego leku na chorych na raka płuc czytałem w
internecie. Moi lekarze nic o tym fakcie nie wiedzą. Twierdzą że
może to nie ten sam lek a jakiś podobny. Choć, podkreślam, nie
orientują się. Dlaczego nie wypuścili tego leku na rynek? nie wiem,
domyslam się ze taki lek musi przejść mnóstwo dokładnych testów i
wnikliych wyczerpujących badań zanim go wypuszczą na rynek.
Z tego co wiem to nie ma go na rynku. Choć w USA go nie ma to nie
wiem... ale raczej nie. Zuziachicago więcej powinna wiedzieć.

[anna_sla]

w sumie ciekawe, ponieważ o ile dobrze zinterpretowałam dokument to lek został
opatentowany w 2002 roku a w Polsce w 2003.

[justin301]

Bardzo się cieszę. Daj znać co i jak bo obie z Zuzią czekamy.

[krasowy28]

Jutro jadę, dadzą mi zmniejszoną dawke leku (innej opcji nie że nie
dadzą). Jutro muszą bo juz 3 tygodnie nie biorę leku. Dłuższa
przerwa to koniec uczestnictwa w programie.Dokładnie wypytam co z
lekiem (kiedy go wypuszcza na rynek, ile bedzie kosztował, czy NFZ
zamierza refundować i takie tam). Wątpię czy otrzymam wyczerpująca
odpowiedź no ale kto wie, może się zdziwię :D

[zuziachicago]

krasowy mam pytanie,otoz wlasnie wrocilam z gliwic po kolejnej serii
badan(kalcytonina, biopsja wezla ktory naklowali ostatnio i nic w
nim nie byo, tsh itp) i oczywiscie jak to zawsze bywa zrobili mi
metlik w glowie.
chodzi o to ze te guzki ktore mam na plucach sa dla nich nie jasne i
pomimo ze to wczorajsze tk mialo rozwiac ich watpliwosci oni nadal
nie wiedza co jest grane...
moj lekarz mowi ze to raczej nie jest wznowa a inni ze niemozna
wykluczyc takiej hipotezy.
porownywali to tk z tym sprzed 8 miesiecy i zakladali ze jesli obraz
ulegnie zmianie beda wiedziec ze to TO a na szczescie obraz jest
taki sam, slowami doktorka jest stabilny, i to mialo wykluczyc
nawrot a nistety oni nadal sie zastanawiaja, dlatego pytam Ciebie
jak to wygladalo u Ciebie bo pamietam ze tez jakis czas temu pisales
ze cos tam w plucach u ciebie podejrzewali a teraz sprawa sie
niejako wyklarowala.
jestem, ze tak powiem psychicznie wykonczona!

[zuziachicago]

mowie ogolnie o obsludze w tym osrodku.
moze wlasnie w tym tkwi problem, ze wszyscy boja sie odezwac i
gdziekolwiek by sie nie poszlo traktuja czlowieka jak smiecia.
chyba mieszkam za dlugo poza granicami Polski i zabardzo odwyklam od
tych zachowan, dlaego tak mnie to razi, niesty aby porownac wyniki i
dostac sie do doktora ktory rozpoczal moje leczenie trzeba sie
przedrzec przez karawan nieprzyjemnych dam, ktore z wielka laska
robia cokolwiek. niemowie tylko o sobie po przesiedzialam tam caly
dzien i naprzygladalam sie jak traktuja starszych i ogolnie kazdego.
w zasadzie to moje zdanie sie nie liczy bo nie mieszkam tutaj na
stale, ale nie mozna pozwolic na takie traktowanie....

[krasowy28]

Prawda, prawda. Często tam jeżdżę więc pewne zachowania mi
spowszechniały. Inne szpitale czy urzędy sa pod tym względem jeszcze
gorsze. Choć sytuacja się powoli poprawia (np. ZUS przy Pretficza).
No, przynajmniej ja spotkałem się z życzliwością i ludzkim
podejściem do człowieka.
"Fajnie" wygląda rejestraca na oddział. Bywa niemiło. Obcesowo.

[krasowy28]

Jak już wspomniałem, wczoraj byłem w Gliwicach na kontroli. W
ubiegłym tygodniu zrobiłem badania krwi, tak jak kazali. Gdy badanie
te zrobiłem i po kilku dniach miałem wyniki w garści zadzwonili że
jednak lepiej będzie jak do nich pojade zrobić tę krew. Przy okazji
napomkneli, że podpisze taki niebieski papierek. Jako że byłem
podziębiony, wizyta była dopiero wczoraj. Przyjechałem, pani doktor
wyjęła kartkę formatu A4, całą zapisaną, z pytaniami do mnie.
Przyszły chyba nowe dyrektywy czy upomnienie. W każdym bądź razie
organizator chce znać wszystko w szczegółach, jaki lek pacjent
zażyl, kiedy i ile. No i pytała, ze kiedyś mówiłem o takim i takim
leku, kiedy to było. Dobrze że prowadzę zeszyt w którym w miare
sumiennie takie rzeczy notuję.
Na koniec dali ten niebieski papierek. A właściwie to nową umowę do
podpisania. Połapali się że nie ma słowa o potencjalnie
niekorzystnym wpływie leku na wzrok. Tak poza tym to się nie różni
od poprzedniej. Ale jeszcze je sobie dokładnie porównam. Musiałem
także "skrobnąć" oświadczenie iż byłem słownie poinformowany już we
wrześniu o zagrożeniu. Tak po prawdzie to guzik tam mnie
poinformowali, sam się domyślałem. Bo i po co wysyłali mnie do
okulisty?! Dopiero potem przyznali, w październiku albo w
listopadzie. Nie pamiętam.
No i lipa, jak wzrok mi się popsuje to nie pójde do sądu
wykorzystując lukę w umowie ;)
Wyników kalcytoniny i CEA nie ma. Wciąż nie ma.

[justin301]

Słuchaj, w sądzie sobie damy radę ale ja myślę, ze nie będzie potrzeby :).

[zuziachicago]

justin wie co mowi, (straznik prawa)
ja nie mam co pisac, nic nowego sie nie dowiem az do wrzesnia, ale
codziennie sprawdzam czy pojawiaja sie jakies wiadomosci tutaj.
krasowy, wydajesz mi sie troszke zachmurzony, rozchmurz sie!
zobaczysz ze wyniki beda coraz lepsze, jestem pewna!

[krasowy28]

Lekarka moja tez tak twierdzi. Więc coś jest na rzeczy, choć ja
akurat tak tego nie odczuwam :D
Z tym sądem to jaja. I tak bym nie poszedł jakby mi wzrok się
pogorszył. Nawet mimo luki. I bez luki. To ja mam interes do nich.
Mi się bardzie oberwie jak mnie wykopią z projektu. Więc nie
zamierzam im podskakiwać!
:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D wystarczy? :D

[krasowy28]

justin--> przedstawiciel wymiaru sprawiedliwości?! prawnik?
Ciekawie, ciekawie. Ja po politologii.

[zuziachicago]

a ja w trakcie(jeszcze jeden semestr) prawa kryminalnego!
ladny komplet!

[justin301]

Tak właśnie się przygotowuję do egzaminu radcowskiego - ło matko to już za 2
miesiące. Miałam się więcej uczyć ale trochę mi te moje plany choroba
pokrzyżowała ale przecież jej się nie dajemy, prawda?
To prawo kryminalne aż się trzęsę ze strachu tak to brzmi :).
Pozdrawiam Was serdecznie i czekam na dobre wieści. Ja jadę do Gliwic w czerwcu.

[krasowy28]

Ja jadę 27 lutego. No chyba że szybciej. Zadzwonią i zaprosza to
trzeba jechać :P
Już wiem że będę tam jeżdził cześciej niz co 3 miesiące. Pani doktor
stwierdziła że krew trzeba kontrolować częściej a zaufanie ma tylko
do swojego laboratorium. Z tym brakiem zaufania to wprost nie
powiedziała. Zręczna dyplomatka, nie powie wprost ale i tak wiadomo
co i jak :D
Najbliższa wizyta to tzw. numerowana wizyta więc będzie badanie tk.
Ohydny kontrast do wypicia. Bleee!