Dodaj do ulubionych

nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa...

30.05.07, 18:07
witam, piszę w imieniu mojej cioci, której brat choruje na niezmiernie rzadką
odmianę raka: przerzutowy rak rdzeniasty tarczycy. Niestety jest bardzo źle,
mnóstwo przerzutów. Lekarze zrobili wszystko co możliwe, ale... jest szansa
w nowym leku "Zd6474", nazwa farmakologiczna Zactima (firmy Astra-Zeneca).
Być może zostanie zakwalifikowany do leczenia tem lekiem. Jednak lek jest
ciągle w fazie testów, nieznane są skutki uboczne jak i jego skuteczność. Ale
wiadomo - rodzina chwyta się ostatniej deski ratunku... Lek ten
był "testowany" już u chorych w raku płuc i ponoć są bardzo dobre efekty. W
raku tarczycy nigdy nie był podawany. Nie wiadomo jak na dzień dzisiejszy
jest z dostępością tego leku, ponoć w USA już jest w sprzedaży. Czy ktoś z
Was, zwłaszcza proszę osoby mieszkające w USA , mogą sprawdzić dostępność
tego leku w Stanach? Bo jeśli lek jest już dostępny to Rodzina chce działać
dalej, a lekarze nic nie wiedzą w Polsce :/. A może ktoś z Was, może Pan
doktor, słyszał coś o tym leku? Poszukujemy wszystkich informacji... z góry
dziękuję - agnieszka
Obserwuj wątek
      • scept89 vandetanib/Zactima 31.05.07, 18:48
        Zactima w/g informacj w sieci jest w Phase III studies.

        Czyli (za clinicaltrials.gov/ct/info/phase):

        # In Phase III studies, the study drug or treatment is given to large groups of
        people (1,000-3,000) to confirm its effectiveness, monitor side effects, compare
        it to commonly used treatments, and collect information that will allow the drug
        or treatment to be used safely.

        Oznacza to ze nie jest jeszcze na rynku jako takim i ze jedyna droga uzyskania
        tegoz jest zakwalifkowanie do grupy badanych ochotnikow. Chyba ze jakims cudem
        jest to stary lek ktory pierwotnie stosowano na cos innego ( anti-VEGF czyli
        zapobiegajacy najpewniej rozrostowi naczyn) i wtedy np. lek jest dopuszczony na
        rynek do np. zastosowan okulistycznych ale jest testowany jako lek w raku
        tarczycy. Problem w tym ze scholar.google.com w artykulach z 2006 roku okresla
        lek jako 'novel' czyli ze nie jest to lek stary.

        Zobacz takze jak wyglada:
        en.wikipedia.org/wiki/Vandetanib
        • kalinosia Re: vandetanib/Zactima 31.05.07, 19:05
          właśnie rodzina czeka na informację, czy zakwalifikował się na leczenie tym
          lekiem (ogólnoświatowy program, decyzje mają zapaść chyba w Londynie)...
          dlatego zbieramy wszystkie informacje dot tego leku...
            • kalinosia Re: vandetanib/Zactima 11.08.07, 21:21
              witaj, niestety nikt nic nie wie :( Brat mojej cioci został
              zakwalifikowany, ale w dalszym ciagu tak naprawdę nic nie
              wiadomo :/... teraz czekają na rozpoczęcie kuracji...jak będę coś
              więcej wiedziała dam znać
              • krasowy28 Re: vandetanib/Zactima 18.08.07, 11:16
                Witam. 7 lat temu (sierpień 2000r. skierowanie do onkologa)
                zachorowałem. Diagnoza- rak rdzeniasty tarczycy. Najpierw leczyłem
                się we Wrocławiu (DCO), pod koniec września 2000r. trafiłem do
                Gliwic (ŚCO) których to jestem pacjentem do dziś. Przeszedłem 2
                operacje (pierwsza to usunięcie przerzutu na szyję, drugi usunięcie
                tarczycy- obie jesień 2000r.) i radioterapię (początek 2001r.).
                Przez ponad pięc lat miałem spokój. Luty 2006 kontrolne badanie usg
                i wyszło że mam guzy na wątrobie- przerzuty. Maj 2006 leczenie MIBG
                I131. Bez efektów. Październik 2006 termoablacja- usunięto sześć
                guzów z wątroby. Niestety, pojawiły się nowe. Co gorsza, cos jest
                takze w płucach (jeszcze na 100% nie wiadomo czy przerzuty, jednak
                mocno prawdopodobne).
                Zaproponowano mi przejście programu firmy AstraZeneca czyli
                zażywanie Zactimy. Dostałem kilka dni na przemyślenie (sam o ten
                czas poprosiłem aby sprawdzić co się da o tym specyfiku- wstępne
                wyniki badań, opinie osób zażywających ten lek itp., alternatywnych
                metod leczenia- czy są, jakie są).
                W poniedziałek zadzwonię do Gliwic i powiadomię ich że oczywiście
                zgadzam się na ten program. Czekają mnie teraz częste wyjazdy do
                Gliwic, jednak koszty podróży zwraca organizator programu
                badawczego. Nawet jeśli by nie zwracał to jeźdżiłbym stopem. Program
                polega na podawaniu ZD6474 pacjentom. Szczegół w tym że ani pacjent
                ani lekarze w Gliwicach nie wiedza czy podają pacjentowi lek czy
                placebo. 2/3 dostanie lek, 1/3 placebo. Kto co dostaje wie ten, kto
                kwalifikuje do badań. Jeśli jedno z bardzo częstych badań
                kontrolnych TK bądź RM wykaże rozwój choroby lekarz prowadzący
                natychmiast kontaktuje się z organizatorem badań aby dowiedzieć się
                co dotaje pacjent. Jeśli placebo to w tym momencie rozpocznie się
                leczenie- otrzyma preparat ZD6474. Po badaniach następuje leczenie
                lekiem. Cały program trwa ok. 2,5 roku. Wiem że w Gliwicach mają już
                kilka osób które przechodzą program (najdłużej osoba od stycznia
                br.) i co ważne, nie zanotowano ani jednego przypadku postępu
                choroby! To juz coś! :D
                Z wielką nadzieją oczekuję że mnie zakwalifikują do tego programu bo
                wiem że nie ma za bardzo innej metody leczenia- kolejne operacje. Po
                ostatniej zbierałem się ze 4 miesiące.
                Po raz pierwszy od początku choroby mam poczucie autentycznego
                strachu. Uczucie którego dotąd nie znałem- że stoję blisko ściany.
                Jak teraz go nie wykopię przy pomocy Zactimy będę w ostrej
                defensywie...
                W przypadku pacjentów cierpiących na raka płuc lek ten ponoć miał
                świetne rezultaty. Liczę napodobnu efekt w przypadku leczenia raka
                rdzeniastego tarczycy.

                Pozdrawiam
                Krzysiek

                PS. Jeśli się załapię na to badanie, obiecuję co jakiś czas zdawać
                raport co i jak. Muszę jeszcze tylko zapytac w Gliwicach czy mi
                wolno bo może organizator sobie tego nie życzy.
      • janko.muzykant0 inna metoda 20.02.10, 10:47

        dla tych co maja otwarty umysl

        (ostrzegam, ze lekarz moze powiedziec ze bedzie to skuteczne tak jak
        "nalewka z bursztynu" bo niby skad ma wiedziec ze moze byc
        innaczej ?)

        jest to link do tego co napisalem na tym forum

        forum.gazeta.pl/forum/w,37372,72041707,107551723,Re_Prostata_australi
        jska.html
        • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 08.09.07, 14:29
          Ja mam przerzuty z raka tarczycy. Program którym zostałem (na
          szczęście) objęty dotyczy tylko chorych na raka tarczycy z
          przerzutami. Z tego co wiem to ten lek juz testowano na chorych na
          raka płuc. Badania te dały ponoć obiecujące rezultaty. Badania te
          jednak przeprowadzano zagranicą. U nas nie wiem czy można dostać ten
          lek dla chorych na raka płuc... Wiem że oprócz Gliwic jeszcze dwa
          ośrodki w Polsce testują Zactimę. Z tym że zapewne testują na
          chorych na raka tarczycy. Popytam w Gliwicach, może się czegoś
          dokładnie dowiem. Choć jak pytałem o testy tego leku na chorych
          cierpiących na raka płuc to nie otrzymałem odpowiedzi. Po prostu
          lekarka się nie orietowała w temacie.
          Co do mnie to w nast. środę (bodaj 12-ty września) dostaję pierwszą
          partie piguł. Pierwszą pigułę zażyję w Gliwicach, po czterech
          godzinach zrobią i EKG i porównają do poprzednich (z 05.09 i dwa
          tygodnie wcześniej). 5-tego dostałem dziennik do wypełnienia
          (samopoczucie, nastawienie, relacje z otoczeniem, jak radze sobie z
          pracą, życiem codziennym, czy coś boli jeśli tak to co i jak mocno,
          wypróżnienia).
          Oprócz EKG które robili mi już dwa razy w ciągu 2 tygodni było
          pobieranie krwi, TK całego ciała, waga, wzrost, ciśnienie, puls,
          uryna i takie tam.
          No i coż, czekam na środę.
          Aha. Rozmawiałem krótko z jednym panem który już bierze te leki, nie
          uskarża się na żadne uboczne rekacje na lek. Co do rezultatów to
          jeszcze nie wie bo od początku brania leku do TK są trzy miesiące
          (12 tygodni). On jeszcze tyle nie bierze leku.
          Z efektów ubocznych o ktorych wiem od lekarza to jeden pacjent
          zapomniał o unikaniu słońca i dostał wysypki. Jego wina bo
          ostrzegali :D
          Najważniejsze, rezultaty badania (uwaga: nie wiadomo ilu dostaje lek
          a ilu placebo) sa całkiem niezłe. U nikogo z badanych (ja jestem 16-
          ty w projecie, najdłużej pacjent "jedzie" od stycznia br) nie
          odnotowano progresji choroby, u jednego zaś guzy nieznacznie się
          zmniejszyły.
          • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 08.09.07, 17:13
            krasowy trzymam kciuki, mamy szczescie ze cos wkoncu wynalezli,
            teraz oby tylko okazalo sie ze dziala!
            ja mam podwyzszona kalcytonine od 12 lat po tym jak usuneli mi
            tarczyce z guzkiem raka rdzeniastego i na nieszczecie nigdy nie
            obnizyla sie do poziomu swiadczacego ze jestem wyleczona, a wiadomo
            podwyzszony poziom swiadczy o jakiejs zatajonej komorce
            wydzielajacej ten hormon.
            pomimo co rok robionych badan nic mi nie wychodzi, a mialam PET, RM,
            TK, SCYNTYGRAFIA, wszystko, i zyje jak z bombom zegarowa, wiec
            bardzo interesuje sie tym lekiem.
            do jakich organow masz przerzuty? bo pamietam ze podejrzewali
            pluca, czy potwierdzili to? i czy masz w zwiazku z tym jakies
            dolegliwosci?
            pytam dlatego bo chcialabym wiedziec czego ewentualnie(modle sie aby
            nie) mogzna sie spodziewac.
            pozdrawiam, tez lecze sie w gliwicach.
            • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 08.09.07, 21:18
              Helusia--> zapytam na bank. Czy czegoś się dowiem... no zobaczymy.
              Jak "pocisnę" to może coś powiedzą. Albo popytają i dadzą mi znać
              nastepnym razem. Tzn. za półtora tygodnia :D

              Zuziachicago--> przerzuty do wątroby pewne, w płucach jakieś
              malutkie guzki tez są. Pewni na 100% nie są czy to jest to
              paskudztwo. Ale raczej tak...
              Pytasz o dolegliwości. Otóż żadnych dolegliwości nie odczuwam :D
              Odpukać w niemalowane!
              Podwyższoną kalcytoninę niektórzy pacjenci mają 40 lat i nic się nie
              dzieje. Umierają ze starości. Więc spokojnie. Ja miałem 5 lat
              spokoju. Z tymże po 4 latach względnej stabilizacji (kalcytonina
              była wysoka ale na stabilnym poziomie) zaczęła rosnąć. I to dość
              raptownie. Wtedy badali mnie czym popadło i w końcu wynypali.
              Prostym USG. Doc. Roskosz odetchnął z ulgą- jak twierdzi- był
              pewnien że gdzieś są przerzuty i martwił się że nie może ich
              znaleźć. Trapiło go że może coś przeoczył i oby nie znalazł za późno
              tych guzów. A jak znaleźli to były małe.
              Nic się nie martw. Ja balowałem (bez przesady) i w ogole o tym nie
              myślałem. A przynajmniej bardzo się starałem :D



              • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 09.09.07, 06:38
                krasowy.... kurcze musi byc dobrze!!!
                u mnie tez na plucach jakies zmianki wielkosci mm wyszly na tk ale
                moj dr wygoda twierdzi ze to raczej jakies zwloknienia niz przerzuty
                bo gdyby byly to przerzyty kalcytonina bylaby o wiele wyzsza ale ja
                sie niezle wystraszylam!!bo nigdy nic nie wiadomo:(
                a jaki poziom kalcytoniny ty masz?
                pozatym mamy takie male szczescie ze te przerzuty tak w miare powoli
                sie rozwijaja a nie tak jak w przypadku innych rakow w kilka
                miesiecy!
                mam taka wielka nadzieje ze ta zactima okaze sie lekiem skutecznym i
                uda sie Tobie i mi w razie potrzeby pokonac lub zatrzymac to
                cholerstwo!!!
                ja wlasnie ze wzgledu na to leczenie bylam w trybie natyvhmiastowym
                zciagnieta ze stanow do gliwic, ale troche na szczescie nie
                zakwalifilowalam sie na to leczenie, jakkolwiek na zapas sledze
                wszystkie wiadomosci na ten temat.
                bardzo sie ciesz ze trafilam na to forum i moglam porozumiec sie z
                Toba, bo chyba jestesmy jednymi z nielicznych borykajacych sie z ta
                dziwaczna przypadloscia;)
                pozdrawiam trzymaj sie!
                • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 09.09.07, 15:34
                  ja mam kalcytonine ok 1000
                  a mozesz napisac jak duze masz te guzki w watrobie i plucach?
                  bardzo mnie interesuje jakie guzki daja taki wynik kalcytoniny?
                  i jakim badaniem wykryli te na plucach?
                  bo u mnie jak wczesniej pisalam tk cos tam pokazalo, i zastanawiam
                  sie czy w miedzyczasie , bo do kontroli mam leciec w styczniu, nie
                  zrobic sobie rtg pluc, niewiem na ile byloby miarodajne?
                  i prosze nie znikaj z forum, informuj koniecznie o leczeniu!
                    • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 09.09.07, 22:04
                      Prawda z tą kalcytonina na poziomie 15000 i więcej, mi też tak
                      lekarz (dr Roskosz) mówił.
                      Guzki różne, największe trochę powyżej 1 centymetra (w wątrobie). W
                      płucach dużo mniejsze. Czym wykryli te na płucach? TK lub RM. Miałem
                      w tym samym czasie (tego samego dnia! Niezła jazda...) robione i
                      któreś (oba?) badanie wykazało malutkie zmiany w płucach.
                      Prawdopodobnie te niepożądane.
                      • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 09.09.07, 23:29
                        krasowy miejmy nadzieje ze to nie to cholerstwo w tych plucach!
                        bo jesli tak to co z tym fantem zrobia?
                        czytalam gdzies na necie ze pacjentowi w zaden sposob nie mogli
                        odszukac przyczyny i wkoncu okazalo sie ze jest wznowa na plucach,
                        zaradzili temu radioterapia, czy tobie takiego rozwiazanie nie
                        proponowali?
                        przeciez musi byc jakis sposob, zawsze tyle klepia ze wczesnie
                        wykryte zmiany sa w 100% wyleczalne to niech lepiej dotrzymaja slowa!
                        ja ogolnie jestem bardzo pozytywnie nastawiona nigdy sie nie
                        zalamuje i caly czas wychodze z zaloenia ze u mnie z ta choroba to
                        musiala byc jakas pomylka bo ja sie fantastycznie czuje i wygladam!
                        hihi ;)
                        moj lekarz jest taki super ze mi powiedzial tak pani "e.....nie ma
                        sie czym przejmowac nawet gdyby te male zmianki, ktore
                        najprawdopodobniej nie maja zwiazku okazaly sie jednak TYMI guzkami
                        to laaaaata bedzie pani z nimi zyla az wynajdziemy skuteczne
                        leczenie"
                        moj lekarz jest swietny naprawde ta nasza niedoskonalosc traktuje
                        bardzo optymistycznie, dla mnie jest fantastyczny!
                        krasowy jestes pirwsza osoba na swiecie ktora poznalam w takiej
                        sytuacji i zarabiscie ze sie spotkalismy, bedziemy sie mogli
                        wymieniac doswiadczeniami itd, itp.

                        • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 10.09.07, 12:19
                          Na razie mi nie proponowali alternatywnej metody leczenia. Choć jak
                          mówi dr Roskosz, postępy w leczeniu nowotworów są duże (na
                          zachodzie) a Gliwice starają się za tymi nowinkami nadążać. Na
                          pytanie co jak nie zadziała Zacyima powiedział że co raz to jakieś
                          nowe metody wchodzą, juz jest kilka możliwości. Ja zapytałem czy
                          chemia a on że chemia to ostateczność. No i oczywiście żeby nie
                          pękac i żyć normalnym życiem. Jak to docent :D
                          • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 10.09.07, 14:24
                            w takim razie dzielnie patrzymy w przyszlosc :)
                            pisales ze 12 zaczynasz leczenie, wiec czekam z niecierpliwoscia na
                            wrazenia, trzymam kciuki za powodzenie, i musisz byc tym jednym z
                            pierwszych wygranym testujac to leczenie.
                            to bylby dopiero przelom i Ty jako pionier!
                            czy bedziesz mial mozliwosc pisania nam o przebiegu w miare na
                            biezaco?
        • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 12.09.07, 16:56
          Helusia--> lekarze z Gliwic nic nie słyszeli otym czy testowano
          (testują) ten lek na pacjentach w Polsce. Więc raczej nie...
          Co do możliwosci zakupu tego leku to raczej bez szans. Nawet w USA.
          Lek jest w zaawansowanej fazie testów, ale jednak testów. Nie
          wprowadzą raczej na rynek nie do końca przebadanego leku. Jeżeli już
          to w USA. Ale i tam nikłe szanse. Z tymże zalecam dalej drążyć,
          pytać, przegladać strony internetowe, fora (zagraniczne). Można
          też "uderzyć" do innych lekarzy. Może ci których pytałem nie wiedzą
          bo się nie interesują. Płuca to nie ich brożka.
    • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 11.09.07, 01:29
      zapraszam do nowotwory damy rade w temacie "nowy lek zactima...."
      znajdziesz duzo informacji. pozatym wiem jaki przezylas szok bo
      rowniez go doznalam z tym ze w wieku 21 lat! wlasciwie to od
      podstawowki mialam tego guza na tarczycy ale lekarze mnie poprostu
      ignorowali, niewiem czy z braku wiedzy czy braku odpowiedzialnosci.
      w kazdym razie nie przejmuj sie nie jest to jakis zjadliwy rak,
      mozesz zyc spokojnie i umrzec ze starosci a on nie odezwie sie nigdy
      wiecej a jesli sie odezwie to nie szybko, a leczenie tym nowym
      lekiem zaktima jest obiecujace :) wiec nie zalamuj sie, jedyny
      problem to te ciagle kontrole, i gdzies w podswiadomosci obawa ze
      moze na tej kontroli cos wyjdzie, ale tak jak mowie jesli okaze sie
      ze ten lek dziala bedziemy spac spokojnie!
      • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 11.09.07, 01:35
        zuziachicago napisała:

        > zapraszam do nowotwory damy rade w temacie "nowy lek zactima...."
        > znajdziesz duzo informacji. pozatym wiem jaki przezylas szok bo
        > rowniez go doznalam z tym ze w wieku 21 lat! wlasciwie to od
        > podstawowki mialam tego guza na tarczycy ale lekarze mnie poprostu
        > ignorowali, niewiem czy z braku wiedzy czy braku odpowiedzialnosci.
        > w kazdym razie nie przejmuj sie nie jest to jakis zjadliwy rak,

        > mozesz zyc spokojnie i umrzec ze starosci a on nie odezwie sie
        nigdy
        > wiecej a jesli sie odezwie to nie szybko, a leczenie tym nowym
        > lekiem zaktima jest obiecujace :) wiec nie zalamuj sie, jedyny
        > problem to te ciagle kontrole, i gdzies w podswiadomosci obawa ze
        > moze na tej kontroli cos wyjdzie, ale tak jak mowie jesli okaze
        sie
        > ze ten lek dziala bedziemy spac spokojnie!
        pomylilam watki sorry ten mial isc do "choroby tarczycy-rak
        rdzeniasty"
        w kazdym razie krasowy podam Ci moj mail
        evelina_only@yahoo.com
        gdyby okazalo sie ze niemozesz
        czekam na opis wrazen i przebiegu leczenia.
        w tym drugim temacie dziewczyna pisze o pewnych skutkach ubocznych
        ale rowniez o obnizajacej sie kalcytonienie wiec jestem pewna ze u
        ciebie tez tak bedzie.


      • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 13.09.07, 10:44
        Nic nadzwyczajnego, pierwszą tabletkę wziąłem przy lekarzu, do domu
        dostałem opakowanie 100 sztuk (-1 wiadomo). Dostałem różne broszurki
        do wypełniania, spis leków (konkretne nazwy) których podczas okresu
        zażywania tabletki nie mogę brać (min. sa na niej antybiotyki, leki
        nasercowe, ziółka, antydepresyjne środki). Nic co bym zażywał.
        Nast. wizyta za tydzień- ekg, krew, uryna i rozmowa z lekarzem
        (oddać wypełniony formularz, powiedzieć jak się czuje, czy jakaś
        tablekta nie przepadła- co do jednej liczba musi się zgadzać, żadnej
        nie może wciąć. Tzn. może ale muszę to odnotować i poinformować o
        tym lekarza).
        Na razie bez przygód, czuję się dobrze. I oby tak zostało :D
    • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 26.09.07, 18:52
      Kolejna wizyta za mną. Wyniki krwi ma sprzed rozpoczecia zażywania
      leku, tak więc mam tylko odnośnik do porównania z wynikami
      kolejnych badań. Wyniki krwi są znośne, większość w normie, inne
      nieznacznie odbiegające. Problem z kalcytoniną. Jako że próbki idą
      na badania na zachód (USA?) powstał problem- wyniki podali w innej
      wartości niż w kraju. Co ciekawe, pani doktor sama nie jest w stanie
      powiedzieć jak to przeliczyć na nasza wartość.
      I w sumie guzik wiem!
      Aha! ciśnienie mi skoczyło. Dość mocno. Nie wiem tylko czy to efekt
      zażywania leku czy też miłe towarzystwo żeńskiego personelu
      medycznego ŚCO tak na mnie podziałało :D. Choć wcześniej ciśnienie
      było niskie...
    • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 27.09.07, 15:28
      krasowy,
      bardzo dziwne to z ta kalcytonina, bo ja ososbiscie robilam w
      stanach to badanie i wynik byl w takiej samej formie jak w Polsce!
      ale nie jest to takie istotne, wazne jest zeby okazalo sie ze jest
      nizszy, jak Cie poinformuja, przekalkuluja itd, to koniecznie
      poinformuj.
      a z tym cisnieniem....... (hm?)
      zdrowiej jak najszybciej.
      pozdrawiam.
      • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 27.09.07, 15:56
        Z tym ciśnieniem ostrzegali że może wzrosnąć. Jeśli ciśnienie
        utrzyma na wysokim poziomie przez jakiś czas to przepiszą mi jakiś
        lek na zbicie ciśnienia.
        Ogólnie to od kilku dni czuję się osłabiony, apatyczny. Nie wiem czy
        to przez skok ciśnienia, pogodę czy jaki pieron :P
        Zobaczę wynik nastepnej kalcytoniny to bedę miał porównanie,
        wczorajszy wynik to 920 (w pierwszej chwili z radości mało nie
        spadłem z krzesła bo jeszcze nie wiedziałem to inna skala- po chwili
        sprowadzili mnie na ziemię).
        Nastepnym razem będzie albo mniej albo więcej. Albo tak samo :D
        • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 28.09.07, 15:12
          kurcze o malo sama nie spadlam!!jak zobaczylam ta cyfre!
          bardzo to interesujace, ciekawe jak w takim razie oblicza sie
          wartosc kalcytoniny na polska skale, i bardzo mnie ciekawi jaka jest
          norma w amerykanskiej?????
          jak wiesz cos do podziel sie wiedza, ja sprobuje sie czegos
          dowiedziec, zaraz poszperam w internecie!
          a z ta apatia to moze przesilenie jesienno zimowe, nie narzekaj
          tylko lykaj te piguly!!!!!!!!!
    • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 28.09.07, 15:26
      nawiazujac do mojego wczesniejszego postu, wyszukalam ze norma w
      amerykanskiej skali jest do 10.
      w kazdym razie trzeba by sie dowiedziec ile miales wczesniej wedlug
      tej skali i wtedy mozna by wywnioskowac czy cos sie zmienilo.
      Jak bedziesz mial od nich informacje to pisz plizzz!
      • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 28.09.07, 17:12
        A więc wszystkie dotychczasowe wyniki kalcytoniny były podawane z
        pikogramach na mililitr (pg/ml) w rozcieńczeniu 100 razy. W środę
        zaś podali mi wynik w pikomolach na litr (pmol/L).
        Jeśli w pikomolach na litr prawidłowy wynik to do 10 a przy
        pikogramach na mililitr chyba do 30 czyli 920x3= ok.3000. Ciut mniej
        niż miałem. Popraw mnie jeśli się mylę z normą w pikogramach na
        mililitr ale chyba 30...
        • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 28.09.07, 20:07
          nie mam pojecia jak to jest z ta polska norma, ale czy przypadkiem
          nie jest ona do 100(?)
          przydaloby sie zasiegnac jakiejs profesjonalnej informacji, a moze
          zadzwon do tego swojego doktorka, lub sprobuj w polskich
          informatorach internetowych.
          musimy to jakos sprawdzic(!)
          ale z drugiej strony to z tym 100 cos by nie gralo!
          nie mam juz czasu szukac moze ty gdzies wyszperasz jak to jest
          faktycznie, ale gdyby bylo tak jak napisales, to bylby naprawde
          sukces nie ciut ale taaaaaaki wielki. zwlaszcza biorac pod uwage co
          bedzie sie dzialo dalej.....
          :-) ;_0 :-)))
          • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 29.09.07, 16:16
            To 30 to tak podałem, kiedyś lekarz powiedział mi że jakby
            kalcytonina spadła poniżej 30 to byłoby super- znaczy praktycznie
            byłbym zdrowy.
            Gdzieś wyczytałem że dla:
            pikomili w litrze (pmol/l) norma to przedział 8-30
            zaś dla pikogramów w mililitrze (pg/ml) bodaj 22-80
            Z tego co wiem to jest jakaś liczba przez która po prostu się mnoży
            (dzieli) i masz ile to w drugiej jednostce jest. Tylko liczby nie
            znam :P
            Jestem ciut powyżej normy. Ale zamierzam "zbijać" kalcytoninę :D
            • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 03.10.07, 00:55
              krasowy
              kiedy kolejna wizyta?
              i mam pytanie, czy rozmawiales ze swoim lekarzem tak bardziej
              szczegolowo na temat tego leczenia, czy on podal ci jakiekolwiek
              dane wynikajace z wczesniejszych badan, i tak ogolnie jakie jest
              jego podejscie do tego?
              pozatym czy powiadomili Cie juz o faktycznym wyniku kalcytoniny? nie
              moge sie doczekac kiedy wreszcie napiszesz ze zaczela spadac, aha i
              czy planuja w najblizszym czasie przygladnac sie z pomaca tk czy
              czegos w tym stylu jak zachowuja sie te nikomu niepotrzebne
              zmianki??
              • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 03.10.07, 12:15
                Wizyta za tydzień, 10-tego października. TK mi zrobią (chyba) za 9
                tygodni. Albo za 5. Gwoli wyjaśnienia, jadę za tydzień, potem za 5
                i 9 tygodni. Potem wizyty co 12 tygodni. Tk lub rm będą robić co
                trzy miesiące.
                Jeśli zaś pytasz o wyniki to długo to wszystko trwa (bo próbki idą
                zagranicę), poza tym jakoś ciężko się to od nich wyciąga. No wiesz,
                jak się nie przyczepisz, nie uprzesz to sami nie powiedzą. Mówią że
                wszystko w porządku. U mnie krew zawsze była w porządku- tsh, cea
                itp. z wyjątkiem kalcytoniny- ta podwyższona. Lekko ;D
                Ostatni wynik kalcytoniny podany w innych jednostkach został mi
                rozszyfrowany przez miłąpanią z AM we Wrocławiu. Pani napisała zę w
                pg/l to jest 31,5. Wychodzi na to że w pg/ml to jest 3150 (litry na
                mililtry to trzeba razy 1000 pomnożyć). Z tym przemnożeniem z litra
                na mililitry to już moja interpretacja, więc ostrożnie :P
                Poprzedni wynik (z czerwca) 3313. Z tym że najnowszy wynik zapewne
                jest jeszcze sprzed wzięcia tabletek (durna pała nie zapytałem z
                kiedy to wyniki- tydzień? 2? 3? 4 tyg. temu?). Ale poraz pierwszy
                od półtora roku kalcytonina spadła. Niewiele ale jednak!!!
                Aż bym się piwa napił. Gdyby mnie tak od niego nie odrzucało
                (straszne!)
    • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 03.10.07, 12:33
      Ale ze mnie debil! 31,5 razy 1000 to 31500!!! Ale wszytko gra, pani
      podała mi wynik w pg/ml a nie w pg/l (czytanie ze zrozumieniem się
      kłania) wiec nie mnożymy razy 1000. Poza tym to z l na ml to chyba
      należy podzielić przez 1000...
      Trzeba pomnożyć razy 100 rozcieczenia. Kurde, bo chyba nie
      podzielić... o mamo!
      No to teraz, mam nadzieję, już jest dobrze :D
    • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 11.10.07, 21:13
      Kolejna wizyta za mną. Żadnych rewelacyjnych newsów nie mam, zrobili
      badania, wyniki starych badań z Anglii (nie z USA jak mylnie do tej
      pory sądziłem) nie nadeszły. Ciśnienie podwyższone, oczy w porządku,
      ekg też. Tyle wiem. Następna wizyta za 4 tygodnie, 7.11.2007r.
      • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 20.10.07, 17:47
        średnio na jeża. Ciśnienie wysokie, zastanawiają się czy nie
        przepisać mi jakiegoś specyfiku na zbicie tego ciśnienia. Kilka dni
        biegunki, potem kilka dni spokoju, wypryski na twarzy raz są
        mocniej wyeskponowane, raz mniej. A tak w porządku.
        Żadnych nowych wyników badań nie mam. Jak coś będzie to podam.
    • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 27.10.07, 21:59
      Co prawda u mnie nic nowego ale daje znać że nie zapomniałem :D
      Wyniki chyba są ale pani doktor stwierdziła że wyniki omówimy jak
      przyjadę. Jak by było tak źle to by mi kazali niezwłocznie sie
      pojawić. A pojawić się mam dopiero za ok. 10 dni (7.11.2007r.,
      środa). Możliwe, że ustawa o ochronie danych osobowych zobowiązuje
      ich do nie udzielania informacji telefonicznie. Możliwe, juz mi
      kiedyś panienka z Gliwic odmówiła podania wyniku kalcytoniny.
      Samopoczucie w kratkę, czasem brzuch daje popalić. Nadciśnienie już
      nie doskwiera bo lekarze przepisali mi Prestarium.
      To tyle.
      • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 29.10.07, 04:34
        krasowy
        sledze kazdy twoj post, wiec wiedz ze kazda chocby najdrobniejsza
        informacja przez ciebie tutaj zapisana jest bardzo wazna.
        teraz bede razem z toba czekala na wiadomosc o wynikach, niewiem kto
        bardziej sie bedzie denerwowal, bo ja czasem mam obawy przed
        wejsciem tutaj, ale wierze ze przeczytam same dobre wiadomosci!
        odwagi i sily i duuuuuzo zdrowia ;-)
        • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 31.10.07, 18:21
          Staram się nie myśleć o wynikach, wynajduję sobie tematy zastępcze.
          Narzekam na co sie da :P A to biegunka, a to plecy bolą, a to
          pogodna wredna, a to kiepski program w TV. Dla mnie to może i jakieś
          wybawienie ale moja rodzina to ma ze mną trzy światy. No, może dwa :P
          Jeszcze jeden objaw. Unikam znajomych, wypadów z nimi na miasto, jak
          ognia boję się klasowych spotkań po latach (a jak na złość takowe
          ostatnimi czasy koleżanki i koledzy namiętnie organizują).
          Powiedziałem że jestem chory... na grypę. Częściowo to prawda ;D
          Co poradzę? kłamać nie będę bo zaraz coś wyłapią a prawdy tym
          bardziej nie chcę mówić.
          Za tydzień (równo) jade do Gliwic. Oby były jakieś wyniki bo
          kolejnych czterech tygodni niepewności nie wydzierże :P
          Chyba za wcześnie na jakąś poprawe. Byle by gorzej nie było. I
          będzie fajnie.
          • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 01.11.07, 03:59
            krasowy
            wcale sie nie dziwie ze nikomu nie przyznajesz sie o swojej
            chorobie, ja podobnie nie mowie o tym nikomu, wie tylko najblizsza
            rodzina. Nieznosze, niecierpie i nienawidze spojrzen z politowaniem
            w oczach, wyrazow wspolczucia, i biadolenia!
            ja uwazam sie za zdrowa i taka chce byc postrzegana wiec uwazam za
            zbedne obwieszczanie swiatu spraw ktorych i tak nie zrozumieja,
            jedynie osoba ktora przezywa to samo moze powiedziec cos sensownego.
            trzymaj sie i nie przejmuj za duzo a ta handra to moze jesienno
            zimowe nastroje, rob plany na przyszlosc i za wszelka cene daz do
            ich realizacji, to jak nic innego trzyma mnie przy zyciu!
            nastepny moj plan do wyjazd do Vegas i o niczym innym nie mysle, no
            tylko nachwilke otwiram w glowie szufladke i sprawdzam posty tutaj i
            nawet niewiesz jak licze na to ze uslysze od ciebie dobre wiesci!!
            czekam z niecierpliwoscia!
        • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 07.11.07, 19:12
          No to mam wyniki z ostatniego badania kontrolnego (z 11-tego
          października).
          Są, delikatnie rzecz ujmując, obiecujące :P
          Kalcytonina spadła mi do... 214 pg/ml!!! (podali wynik: 62,49
          pmol/L, przeliczyłem 62,49pmol/L x 3420 : 1000= 213,7158 pg/ml). CEA
          też ładnie spadło, z 66,9 do 32,5
          TSH mi się lekko pogorszyło. Zwiększyli dawkę Euthyroksu do 150.
          Ponoć norma przy zażywaniu tegoż leku.
          I gra!
          Czekam na TK...
          Ogólnie to zauważalna jest poprawa stanu zdrowia pacjentów z
          projektu. Więc nie tylko ja. Chociaż mi spadło jak fiks.
          • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 08.11.07, 00:42
            Boooozeee!!!!
            nawet nie wiesz jak sie denerwowalam jadac ze szkoly,doslownie balam
            sie tutaj zagladnac, ale w duchu mialam wielka nadzieje, ktora jest
            oczywiscie i nadzieja dla mnie!
            gratuluje i wierze ze nam sie uda!!!
            ale zeby az taka zmiana o maj gat!!! :-) :-)
            napisz kiedy beda wyniki tego TK, rozumiem ze robili go po to aby
            sprawdzic te guzki na watrobie i ewentualne w plucach, koniecznie
            napisz co i jak!!
            pisz pisz pisz, wiedzialam ze musi byc dla nas jakies wyjscie, to
            wspaniale wiesci!!!, chyba sie opije z wrazenia i za twoje zdrowie!
              • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 08.11.07, 21:01
                krasowy napisz jesli mozesz co twoj doktorek mowi na wyniki badan,
                czy w jakikolwiek sposob prognozuje dalsze leczenie, a moze
                wspominal cos o ewentualnym wyleczeniu tych guzkow?
                ogolnie wspominales ze inni pacjenci rowniez ciesza sie poprawa
                zdrowia, ale czy chodzi tylko o kalcytonine, czy rowniez lecznie
                istniejacych guzkow?
                bardzo jestem ciekawa co dalej, na podstawie innych pacjentow, czy
                lekarze wyciagaja jakies wnioski, czy rzeczywiscie nastapilo u kogos
                wyleczenie guza, czy tez jego zmniejszenie,
                bardzo chcialabym wiecej wiedziec na ten temat.
                • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 08.11.07, 22:33
                  No pani doktor stwierdziła że kalcytonina ładnie spadła i oby tak
                  dalej. TK jednak dopiero za cztery tygodnie, tu wiele się wyjaśni co
                  i jak z guzami. Lek jednak mam brać jak brałem. Leczenie wg planu.
                  Na pytanie czy u innych tez są dobre rezultaty pani doktor
                  powiedziała ze tak, ale takiego spadku jak u mnie to chyba nie
                  zanotowali. Miesiąc po rozpoczęciu zażywania leku!
                  Zapytałem czy to tylko kalcytonina spada czy guzy też się
                  zmniejszają. No i u tych u których kalcytonina jest niższa guzy tez
                  się cofają. Myślałem na podstawie opisu anatewki że kalcytonina leci
                  ale guzy pozostaną. Tyle że nie będa się już rozwijały. Jest to
                  błędne przekonanie. Jak leci kalcytonia to i guzy się zmniejszają,
                  jest to ze sobą bezpośrednio związane (kalcytonina przyczyna a guz
                  skutkiem).
                  Dużo wyjaśni badanie tk bo takiego jeszcze po "wejściu w projekt"
                  jeszcze nie miałem. No miałem. Przed wzięciem pierwszej tabletki,
                  ale to było takie do celów porównawczych. Będą mieli porównanie
                  odnośnie nastepnych badań.
                  Samopoczucie średnie (fizycznie, różne uciązliwiści, ostatnio brak
                  apetytu) ale psychicznie jest dobrze.
                  Ogólnie to jest tak że ja nie cisnę a pani doktor nie nagabywana
                  jest oszczędna w słowach. Tak ma :D Ale jest w porządku. Sumienna,
                  uważna. Taka z powołaniem. Zresztą innych to ja tam nie spotkałem.
                  • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 09.11.07, 05:34
                    aha!
                    to teraz wiemy duzo wiecej, pamietam ze czytalam na ktoryms
                    amerykanskim forum, ze zactima to nie jest nowy lek tylko byla w
                    leczeniu innej choroby ale nie pamietam dokladnie jakiej, w kazdym
                    razie dobrze ze jest i ze dziala, zastanawiam sie tylko co bedzie po
                    odstawieniu, czy ten spadek kalcytoniny i ewentualne cofniecie sie
                    guzow bedzie stale, czy po odstawieniu nie zacznie sie cykl od nowa?
                    pytales o to moze?
                    moj doktorek Z. Wygoda w kontrascie do twojej uwielbia gadac, jak
                    sie rozgada to nie moze skonczyc, ale nie chce go zameczac i
                    wydzwaniac, zreszta przez telefon jakos niechetnie mowi o zactimie
                    niewiem czemu? moze nie moga czy cos?
                    nieistotne, jak polece w styczniu to wycisne z niego wszystko!
                    Mam nadzieje ze zactima nam pomorze a ty bedziesz jednym z pionierow
                    opowiadajacych historie uzdrowienia!

                    • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 09.11.07, 11:27
                      Z tego co wiem to on w tym projekcie nie uczestniczy. Może dlatego
                      nie chce się wychylać. Dr Wygoda zajmuje się PET-em. Fakt, fajny
                      facet :D
                      Otóż to, co będzie jak odstawię lek, nastąpi nawrót czy nie? tego
                      doktory jeszcze nie wiedzą, czas trwania projektu planowany na 2,5
                      roku a idzie dopiero od stycznia 2007r. Nie wiadomo...
                        • justin301 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 11.11.07, 19:59
                          Cześć!!
                          Bardzo się ucieszyłam. Gratuluję tej niskiej kalcytoniny! Zdaniem
                          Gliwic nie miałam jednak raka rdzeniastego tylko raka pecherzykowego
                          ale gorszy wariant bo oksyfilny. Co do doktorów Wygoda to uwaga bo
                          jest ich dwóch Andrzej Wygoda i jego brat Z. Wygoda :). Ja chodzę do
                          Andrzeja. Za 2 tygodnie jade do Gliwic na jod.
                          I mam do was pytanie - jod ma zniszczyc rresztki tarczycy i coś
                          jeszcze? Czy wyłapuje też te ZABÓJcze komórki, które gdzeiś się
                          mogły porozłazić?
                          Chciałabym sie kiedyś Zuzia i Krasowy spotkac z Wami!!
                          • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 12.11.07, 14:50
                            Sądzę że przede wszystkim jod ma się "dobrać" do tych niepożądanych
                            komórek :D I często jod daje rezultaty, choć ja akurat jodu nie
                            miałem :D Najgorsze jest siedzenie w izolacji. "Jody" chyba jednak
                            siedzą w dwójkach. Ja mialem MIBG I-131 i siedziałem sam. Tydzień.
                            Brrrr!
                            Dr Wygodów faktycznie dwóch. Młodszego już od jakiegoś czasu nie
                            widziałem. Ponoć jest na stażu zagranicą.
    • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 21.11.07, 14:39
      U mnie nic nowego. Piszę aby dac znać że nie zapomniałem. Za dwa
      tygodnie kontrola, wówczas badanie TK. Dzis czuję się zaskakująco
      dobrze, mam umiarkowany apetyt. Jest to radosna odmiana po kilku
      nieciekawych ostatnich dniach.
      To tyle... odezwę się za jakiś czas :D
    • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 30.11.07, 21:09
      Dziś dostałem wiadomość z Gliwic że próby wątrobowe mi podskoczyły.
      Mam brać lek Essentiale Forte czy jakoś tak. No i, co gorsza, mam
      zacząć stosować dietę wątrobową... Zobaczymy, może wynik tych badań
      to tylko jednorazowy "wyskok".
      U mnie stara bida. Tak gdzieś od tygodnia brak apetytu i biegunki.
      Trochę do bani ale trzeba przeczekać :D
      • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 01.12.07, 23:34
        hm...
        podejrzewam ze zactima jako dosyc mocny lek napewno nie przechodzi
        obojetnie przez watrobe!!! nawet tabsy antykonc. maja wplyw wiec nie
        ma sie czym przejmowac, zwlaszcza ze watroba to taki niezwykly
        narzad obdarzony mozliwoscia regeneracji, napewno wszystko bedzie
        dobrze, a te leki no niestety musza wywierac jakies skutki uboczne
        jak kazda chemia w naszym organizmie :-)
          • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 05.12.07, 19:10
            Spokojnie! Byłem, zobaczyłem i jest dobrze :D Poziom kalcytoniny
            sprzed miesiąca (ostatnie wyniki badań, na dzisiejsze jeszcze trochę
            poczekam) wynosi 40,2 pmol/l czyli na nasze 137 pg/ml. CEA zaś 19
            (poprzednio kolejno 67 i 32). Jest fajnie!
            Poza tym sporo podwyższone TSH czy prółby wątrobowe. No i
            nadciśnienie. Ale to pryszcz, najważniejsze wyniki spadają :D
            Miałem dzis pierwsze TK odkąd biorę piguły. A w poniedziałek idę, we
            Wrocławiu, do okulisty. Tak dla pewności. Zagrożenie jaskrą jakoś
            nie daje mi spokoju. Więc co jakis czas kontroluję oczy u fachowca.
              • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 06.12.07, 15:47
                Starczy, starczy. Trzymam kciuki za tyreoglobulinę (ma spaść jak
                sądzę, tak?). Pytam bo nie wiem. Kalcytonina czy CEA im mniejsze
                tym lepsze. Tu pewnie tak samo :D
                Byle do przodu!
                Już się zastanawiam jak telefonicznie wyciągnę od nich wyniki krwi
                czy tk za te 2-3 tygodnie. Wcześniej pewnie ich nie będzie. A
                jeszcze święta... no to wyniki po nowym roku. Kurcze, przecież nie
                będę czekał do następnej wizyty. Zważywszy na fakt, że jest
                wyznaczona za 12 tygodni, 27.02.2008. Jak mi telefonicznie nie
                udzielą informacji to skończy się na tym, że pojadę do Gliwic z tego
                mojego Wrocławia i zapytam o wyniki. Ciekawe co zrobią, chyba
                podadzą :D O ile będą je mieli...
    • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 12.12.07, 14:12
      Otrzymałem dziś telefon z CO Gliwice. Mam się tam jutro stawić.
      Zrobią mi badanie krwi- morfologię i tsh. Znaczy badania ostatnio
      kiepsko wyszły i chcą to jeszcze raz sprawdzić. W najgorszym
      (jednaym z najgorzych) wariancie odstawią mi lek. Czasowo, ale
      jednak.
      Trochę się tym denerwuję. Szło za dobrze, coś musiało się zepsuć ;D
    • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 13.12.07, 19:26
      Nowe wieści. Raczej niewesołe. Otóż odstawili mi lek. Na dwa
      tygodnie ale jednak. Morfologia, a konkretnie leukocyty tak mi
      spadły że postanowili odstawić lek. 27.12. mam stawić się na
      kontroli. Zrobią mi krew (morfologię) i zobaczą jak mi się
      morfologia ustabilizowała (o ile się ustabilizuje :P). Za dwa
      tygodnie wznowią mi leczenie ale dawka leku prawdopodobnie zostanie
      zredukowana o 1/3. Istnieje szansa że jednak nie zredukują mi dawki.
      Fajnie lek działa i nie chcę ryzykować osłabienia działania. Efekty
      uboczne, no cóż, nie ma nic za darmo.
      • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 17.12.07, 21:42
        jestem pewna ze wszystko bedzie dobrze, a z lekami zawsze tak jest,
        kazda kuracja przebiega roznie, raz pogorszenie raz polepszenie...
        najwazniejsze zeby przyniosla efekt, a wszystkie przeszkody sa do
        przeskoczenia tylko mysl pozytywnie!
        a kiedy bedziesz cos wiedzial o TK, czy moze cos przy okazji sie
        dowiedziales, co z tymi guzkami?
    • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 27.12.07, 14:39
      No i nadal guzik wiem. Nie ma wyników z ostatniego badania
      kalcytoniny, CEA oraz TK. Może jutro bo dziś popołudniu lekarka ma
      rozmawiać z lekarzem z Anglii. I może się czegoś dowie. Morfologia
      lepsza, próby wątrobowe także. W następną środę (02.01.07) kolejna
      wizyta. I wtedy zapewne dostanę lek (prawdopodobnie dawka o 1/3
      mniejsza).
      Dobre i to.
      • zuziachicago Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 28.12.07, 19:58
        o maj gat!!!!!
        to wspaniale, jestem taka podekscytowana ze nawet sobie
        niewyobrazasz, naprawde ciesze sie razem z toba i dzieki ze
        niezapominasz nas tutaj informowac, bo niby skad wiedzialabym o
        przebiegu leczenia tym lekiem itd...
        gratuluje i dzieki tobie i my "szczesciarze" mozemy miec nadzieje ze
        dostaniemy szanse na wyleczenie.
        jesli mozesz napisz cos bardziej konkretnie, napisales ze jest
        regres guzow, a dokladnie? pomniejszyly sie czy zniknely? a co z
        tymi zmianami w plucach ?... pisz pisz czekam. aha i co z
        kalcytonina?
        • krasowy28 Re: nowy lek "Zactima"-ostatnia szansa... 29.12.07, 11:18
          Rozmawiałem przez telefon. Z tego co zrozumiałem to guzy nie
          zniknęły, ale są mniejsze. Ile mniejsze nie pani doktor nie
          uściśliła. W środę jadę do Gliwic to dowiem się szczegółów. Wyników
          kalcytoniny nie ma. Podobno ostatnio badania robią rzadko- raz na
          dwa miesiące. Więc jeszcze poczekam na wyniki...
    • anna_sla krasowy 31.12.07, 11:30
      przejrzałam cały wątek i Twoją historię. Trzymam za Ciebie kciuki i życzę Ci aby
      ten Nowy Rok przywitał Cię najwspanialszymi wieściami.

      Widzę, że wiesz dość dużo na temat tego leku Zactima. Powiedz mi, skoro ten lek
      Zactima osiągnął tak imponujące wyniki w czasie testów leczenia raka płuc to
      dlaczego nie został wprowadzony na listę dostępnych leków? A może już jest? Od
      tamtej pory kiedy poruszaliście ten temat na forum minęło kilka miesięcy, może
      wiesz coś więcej teraz?.
      • krasowy28 Re: krasowy 31.12.07, 16:16
        O testowaniu tego leku na chorych na raka płuc czytałem w
        internecie. Moi lekarze nic o tym fakcie nie wiedzą. Twierdzą że
        może to nie ten sam lek a jakiś podobny. Choć, podkreślam, nie
        orientują się. Dlaczego nie wypuścili tego leku na rynek? nie wiem,
        domyslam się ze taki lek musi przejść mnóstwo dokładnych testów i
        wnikliych wyczerpujących badań zanim go wypuszczą na rynek.
        Z tego co wiem to nie ma go na rynku. Choć w USA go nie ma to nie
        wiem... ale raczej nie. Zuziachicago więcej powinna wiedzieć.
            • krasowy28 Re: krasowy 01.01.08, 20:57
              Jutro jadę, dadzą mi zmniejszoną dawke leku (innej opcji nie że nie
              dadzą). Jutro muszą bo juz 3 tygodnie nie biorę leku. Dłuższa
              przerwa to koniec uczestnictwa w programie.Dokładnie wypytam co z
              lekiem (kiedy go wypuszcza na rynek, ile bedzie kosztował, czy NFZ
              zamierza refundować i takie tam). Wątpię czy otrzymam wyczerpująca
              odpowiedź no ale kto wie, może się zdziwię :D
              • zuziachicago Re: krasowy 10.01.08, 17:03
                krasowy mam pytanie,otoz wlasnie wrocilam z gliwic po kolejnej serii
                badan(kalcytonina, biopsja wezla ktory naklowali ostatnio i nic w
                nim nie byo, tsh itp) i oczywiscie jak to zawsze bywa zrobili mi
                metlik w glowie.
                chodzi o to ze te guzki ktore mam na plucach sa dla nich nie jasne i
                pomimo ze to wczorajsze tk mialo rozwiac ich watpliwosci oni nadal
                nie wiedza co jest grane...
                moj lekarz mowi ze to raczej nie jest wznowa a inni ze niemozna
                wykluczyc takiej hipotezy.
                porownywali to tk z tym sprzed 8 miesiecy i zakladali ze jesli obraz
                ulegnie zmianie beda wiedziec ze to TO a na szczescie obraz jest
                taki sam, slowami doktorka jest stabilny, i to mialo wykluczyc
                nawrot a nistety oni nadal sie zastanawiaja, dlatego pytam Ciebie
                jak to wygladalo u Ciebie bo pamietam ze tez jakis czas temu pisales
                ze cos tam w plucach u ciebie podejrzewali a teraz sprawa sie
                niejako wyklarowala.
                jestem, ze tak powiem psychicznie wykonczona!
              • zuziachicago Re: krasowy 12.01.08, 12:19
                mowie ogolnie o obsludze w tym osrodku.
                moze wlasnie w tym tkwi problem, ze wszyscy boja sie odezwac i
                gdziekolwiek by sie nie poszlo traktuja czlowieka jak smiecia.
                chyba mieszkam za dlugo poza granicami Polski i zabardzo odwyklam od
                tych zachowan, dlaego tak mnie to razi, niesty aby porownac wyniki i
                dostac sie do doktora ktory rozpoczal moje leczenie trzeba sie
                przedrzec przez karawan nieprzyjemnych dam, ktore z wielka laska
                robia cokolwiek. niemowie tylko o sobie po przesiedzialam tam caly
                dzien i naprzygladalam sie jak traktuja starszych i ogolnie kazdego.
                w zasadzie to moje zdanie sie nie liczy bo nie mieszkam tutaj na
                stale, ale nie mozna pozwolic na takie traktowanie....
                • krasowy28 Re: krasowy 12.01.08, 15:08
                  Prawda, prawda. Często tam jeżdżę więc pewne zachowania mi
                  spowszechniały. Inne szpitale czy urzędy sa pod tym względem jeszcze
                  gorsze. Choć sytuacja się powoli poprawia (np. ZUS przy Pretficza).
                  No, przynajmniej ja spotkałem się z życzliwością i ludzkim
                  podejściem do człowieka.
                  "Fajnie" wygląda rejestraca na oddział. Bywa niemiło. Obcesowo.
              • krasowy28 Re: krasowy 07.02.08, 21:18
                Jak już wspomniałem, wczoraj byłem w Gliwicach na kontroli. W
                ubiegłym tygodniu zrobiłem badania krwi, tak jak kazali. Gdy badanie
                te zrobiłem i po kilku dniach miałem wyniki w garści zadzwonili że
                jednak lepiej będzie jak do nich pojade zrobić tę krew. Przy okazji
                napomkneli, że podpisze taki niebieski papierek. Jako że byłem
                podziębiony, wizyta była dopiero wczoraj. Przyjechałem, pani doktor
                wyjęła kartkę formatu A4, całą zapisaną, z pytaniami do mnie.
                Przyszły chyba nowe dyrektywy czy upomnienie. W każdym bądź razie
                organizator chce znać wszystko w szczegółach, jaki lek pacjent
                zażyl, kiedy i ile. No i pytała, ze kiedyś mówiłem o takim i takim
                leku, kiedy to było. Dobrze że prowadzę zeszyt w którym w miare
                sumiennie takie rzeczy notuję.
                Na koniec dali ten niebieski papierek. A właściwie to nową umowę do
                podpisania. Połapali się że nie ma słowa o potencjalnie
                niekorzystnym wpływie leku na wzrok. Tak poza tym to się nie różni
                od poprzedniej. Ale jeszcze je sobie dokładnie porównam. Musiałem
                także "skrobnąć" oświadczenie iż byłem słownie poinformowany już we
                wrześniu o zagrożeniu. Tak po prawdzie to guzik tam mnie
                poinformowali, sam się domyślałem. Bo i po co wysyłali mnie do
                okulisty?! Dopiero potem przyznali, w październiku albo w
                listopadzie. Nie pamiętam.
                No i lipa, jak wzrok mi się popsuje to nie pójde do sądu
                wykorzystując lukę w umowie ;)
                Wyników kalcytoniny i CEA nie ma. Wciąż nie ma.
                  • zuziachicago Re: krasowy 07.02.08, 23:18
                    justin wie co mowi, (straznik prawa)
                    ja nie mam co pisac, nic nowego sie nie dowiem az do wrzesnia, ale
                    codziennie sprawdzam czy pojawiaja sie jakies wiadomosci tutaj.
                    krasowy, wydajesz mi sie troszke zachmurzony, rozchmurz sie!
                    zobaczysz ze wyniki beda coraz lepsze, jestem pewna!
                    • krasowy28 Re: krasowy 08.02.08, 13:23
                      Lekarka moja tez tak twierdzi. Więc coś jest na rzeczy, choć ja
                      akurat tak tego nie odczuwam :D
                      Z tym sądem to jaja. I tak bym nie poszedł jakby mi wzrok się
                      pogorszył. Nawet mimo luki. I bez luki. To ja mam interes do nich.
                      Mi się bardzie oberwie jak mnie wykopią z projektu. Więc nie
                      zamierzam im podskakiwać!
                      :D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D wystarczy? :D
                          • justin301 Re: krasowy 09.02.08, 21:07
                            Tak właśnie się przygotowuję do egzaminu radcowskiego - ło matko to już za 2
                            miesiące. Miałam się więcej uczyć ale trochę mi te moje plany choroba
                            pokrzyżowała ale przecież jej się nie dajemy, prawda?
                            To prawo kryminalne aż się trzęsę ze strachu tak to brzmi :).
                            Pozdrawiam Was serdecznie i czekam na dobre wieści. Ja jadę do Gliwic w czerwcu.
                            • krasowy28 Re: krasowy 09.02.08, 22:02
                              Ja jadę 27 lutego. No chyba że szybciej. Zadzwonią i zaprosza to
                              trzeba jechać :P
                              Już wiem że będę tam jeżdził cześciej niz co 3 miesiące. Pani doktor
                              stwierdziła że krew trzeba kontrolować częściej a zaufanie ma tylko
                              do swojego laboratorium. Z tym brakiem zaufania to wprost nie
                              powiedziała. Zręczna dyplomatka, nie powie wprost ale i tak wiadomo
                              co i jak :D
                              Najbliższa wizyta to tzw. numerowana wizyta więc będzie badanie tk.
                              Ohydny kontrast do wypicia. Bleee!
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka