Prośba o wystąpienie w TVN

[anyx27]

W zawiazku z zainteresowaniem, jakie wywolal temat kleszczy i
boreliozy w TVN, telewizja ta chcialaby powrocic do tematu w
najblizszy wtorek. Dostalam maila, ktory wklejam poniezej. W zwiazku
z tym mam prosbe szczegolnie do chorych z Warszawy i okolic, aby
zdecydowali sie na kontakt z TVN i wystapienie w tv. mysle, ze jest
to szansa,byc moze jedyna i ostatnia, aby przedstawic nasz punkt
widzenia w tej kwestii. ja wiem, ze wielu z was stwierdzi, ze nie
warto, ze i tak nikt nam nie uwierzy, ale przeciez musimy sprobowac!
Dla zwyklych ludzi to wlasnie zwykli chorzy sa wiarygodniejsi niz
jakis profesor, ktory tylko teoretyzuje i nie wie tak naprawde o
czym mowi. Przesylam maila i blagam o odzew, bo to naprawde ogromna
szansa!

"Witam,
W związku z postem umieszczonym na forum, informuję że we wtorek
ponownie zajmiemy się tematem boreliozy, przyznaję że źle dobraliśmy
specjalistów, dlatego też chcielibyśmy sprostować całą kwestię.
Umieściłem post o tym, że poszukujemy osób chorych na boreliozę,
które zechcą porozmawiać na ten temat w naszym programie. Wszystkich
zainteresowanych prosze o kontakt - [e-mail]. Pozdrawiam,
Damian Bogołembski - Dzień Dobry TVN"

[reni5553]

Dziś otrzymałam meila z redakcji TVN z prośbą o kontakt. Odesłałam
swój nr telefonu oferując konsultacje/rozmowę. Nie wiem jeszcze jaki
charakter miałaby ta rozmowa, przez telefon, czy osobście. Narazie
podałam telefon.

Ważne w tej chwili jest to, że temat zostanie poruszony i jeśli nikt
z "naszych" nie wypowie się oficjalnie w programie, lub nie pomożemy
w realizacji programu - sceptycy, których jest wielu po prostu
(medialnie) nas zjedzą.
troszkę obawiam się czy blok porannego programu, który powinien mieć
charakter możliwe lekki i przystępny, czyli taki "do porannej kawy"
będzie dobrą porą na tak trudne tematy, ale może są to tylko moje
nieuzasadnione obawy.
dobrze byłoby gdyby pojawił się w programie ktoś, kto ma długą
historię poszukiwania przyczyn choroby-taki naoczny dowód na to jak
jest naprawdę.
Wszyscy jesteśmy ofiarami tej samej choroby w różnym natężeniu,
wielu z nas zabrała choroba jednak kawał życia i zdrowia (bardzo
naocznie). Takie osoby mogłyby się wypowiedzieć.

dobrze, że mamy stowarzyszenie, tutaj też są duże możliwości w tym
temacie.

Jednego się najbardziej obawiam-czy taki program nie zaszkodzi
naszym lekarzom. Ten temat jednak poddaję pod dyskusję.
To są moje największe obawy. Może wypowiedzą sie lekarze...

[anyx27]

Mysle, ze ktos, kto wystapi w tvn, moze opisac rowniez forum, ilu
nas jest, jak rozne sa to historie, a jednoczesnie podobne - dluga
diagnostyka najczesciej konczaca sie na nerwicy, sm, hipochondrii,
itp., problemy ze zdrowiem, niechec lekarzy, nierefundowane leki.
Przeciez nie chodzi o to, zeby mowil tylko o sobie, to ma byc taki
nasz przedstawiciel, ktory naswietli nasze problemy, zmaganie sie z
choroba i niechecia lekarzy ogolnie. A nasi lekarze? no coz,
przeciez nie bedziemy wymieniac nazwisk, wiec nie musza sie niczego
obawiac. choc oczywiscie byloby najlepiej, gdyby ktorys z lekarzy
wystapil, ale mysle, ze sie nie zgodza.

[klematis7]

gdybym mogla, to wystapilabym w tym programie. Nie ma co mowic o
naszych lekarzach. Trzeba mowic o tym, ze chorzy i choroba jest
ignorowana. Ze ta choroba to ból. Ze jest juz epidemia, cieple zimy
i coraz wiecej kleszczy. Ze kleszcz nie tylko przenosi borelioze ale
i szereg innych patogenow. Ze ta choroba nie jest lekka, latwa i
przyjemna w leczeniu, jak sie to lekarzom wydaje. Poniewaz
standardowe leczenie wg wytycznych naszej sluzby po prostu NIE
DZIALA. I ze nikt sie chorymi nie interesuje, a nam potrzebne sa
przede wszystkim BADANIA. Badania, badania i jeszcze raz badania.

[damianbe]

Mogę powiedzieć już, że w studiu będzie obecny jeden z lekarzy. Chcemy jednak, aby wypowiedziała się także osoba, która z chorobą ma bezpośredni kontakt. Nie chcemy bowiem popełnić błędu z zeszłego tygodnia i omówić tą kwestię tak, jak wygląda realnie. Nie zależy nam na tym, aby mówić który lekarz jest dobry, a który zły. Wyczytałem w postach, że jedna z osób przesłała wiadomość do redakcji - bardzo prosiłbym o bezpośredni kontakt ze mną, gdyż nasza redakcja jest dość liczna i nie mam gwarancji, że wszystkie informacje i kontakty zostaną mi przekazane. Pozdrawiam, Damian Bogołembski - Dzień Dobry TVN, [e-mail]

[swigonka]

nie trzeba jechać, można podac swoje namiary/ przecież historie i
odp. na pytania można udzielić przez telefon. było by cudnie gdyby
udało się zrobić ten program fachowo. zasługujemy na to.....

[anyx27]

i jeszcze tak a propos epidemii, mysle, ze niezmiernie isotne jest
poinformowanie o boreliozie wrodzonej, jest przeciez mnostwo dzieci,
ktore choruja, bo ich mamy nie wiedzialy o swojej chorobie lub nikt
im nie powoedzial, ze moga zarazic dziecko.

[reni5553]

ktoś by musiał jechać (tak sądzę)
a może można ponegocjować i TVN przyjedzie na miejsce ?

[damianbe]

W związku z formą programu, nie ma takiej możliwośći. Zależy nam na obecności gościa w studiu.

reni5553 napisała:

> ktoś by musiał jechać (tak sądzę)
> a może można ponegocjować i TVN przyjedzie na miejsce ?

[stowarzyszenie.borelioza]

Stowarzyszenie Chorych na Borelioze jest zainteresowane powaznym
podejsciem do tematu tej choroby i chetnie wytypuje jedna osobe,
ktora wzielaby udzial w tym programie. Niestety w zespole
redakcyjnym Dzien Dobry TVN nie znalezlismy osoby o nazwisku Damian
Bogołembski. Dlatego w imieniu Stowarzyszenia prosimy o bezposredni
kontakt na adres [e-mail] w celu omowienia
szczegolow.
Katarzyna Kmieć
wicepreses Stowarzyszenia

[anyx27]

Zastanawiam sie tylko, dlaczego Pan Damian Bogołembski nie ma adresu
mailowego w domenie tvn, jak wszystkie osoby z redakcji.

[damianbe]

Już wyjaśniam, niecały tydzień temu przeszedłem do redakcji DD TVN z innej stacji telewizyjnej, nie posiadam po prostu jeszcze redakcyjnego konta.

Jeżeli jest to problemem, podaję maila do wydawcy wtorkowego programu, można wysyłać do niego wiadomości z zaznaczeniem, aby przekazał je mnie - [e-mail]

[anyx27]

Nie, nie, oczywiscie to nie problem, ale wolalam wyjasnic
watpliwosci, poniewaz na forum bylo juz kilka osob, podszywajacych
sie po inne osoby.
Ja wyslalam do Pana maila na te adres "tlenowy" i wierze, ze
zostanie, mimo dłuuugości, przeczytany pozdrawiam i wierzę, że we
wtorek TVN troszke sie zrehabilituje i nadal bedzie moja ulubiona
stacja )

[damianbe]

Fakt faktem, powinienem był wyjaśnić to na samym początku. Zdaję sobie sprawę, że forum jest na tyle anonimowym miejscem, że każdy może napisać sobie co chce.

Zajmowałem się programem z 9.04. i chciałbym troszkę nas usprawiedliwić - po prostu nie zawsze znamy wszystkich gości, których zapraszamy do studia. Rozmawiałem wcześniej z tymi osobami i wydały mi się one rzetelnymi specjalistami, na antenie okazało się jednak inaczej.

Dokładam teraz wszelkich starań, aby wtorkowy program ten błąd naprawił.

[reni5553]

Bardzo cenię sobie fakt, że stacja TVN, jako bardzo solidna i
obiektywna w swoich działaniach do tej pory w moich oczach, postara
się naprawić zaistniałe błędy.
życzę powodzenia.

[dx771]

DX chciałby aby w mediach przedstawiono boreliozę jako ciężką chorobę, niszcząca
życie i przyszłość chorującym a nie będącą tylko tzw. dokuczliwą chorobą.
Chorobę która z chorujących robi wraki. Fakty mówią same za siebie. Nie zależy
mi na tym by fanatycznie walczyć ze złym - oficjalnym leczeniem. Wystarczy tylko
o tym wspomnieć, a same relacje o chorych i ich problemach dadzą wystarczająco
wiele do myślenia.

Najbardziej szkodzą artykuły i audycje gdzie zagrożenie boreliozą umieszcza się
w dziale spraw różnych np. obok innych banalnych codziennych problemów. Np. jak
wywabić plamę z buraków, jak przechowywać sałatę aby był świeża i jak
zabezpieczyć się przed kleszczami i boreliozą.

Szkoda że poprzedni program TVN tak źle przedstawił problem.
Można to naprawić. Trzeba tylko na chwilę zapomnieć o oglądalności i rozrywce.

Pozdrawiam.DX

[anyx27]

> DX chciałby aby w mediach przedstawiono boreliozę jako ciężką
chorobę, niszcząc
> a
> życie i przyszłość chorującym a nie będącą tylko tzw. dokuczliwą
chorobą.
> Chorobę która z chorujących robi wraki.

DX, ale powialo optymizmem mysle, ze choroba niszczy zycie i
terazniejszosc, ale trzeba wierzyc, ze przyszlosci juz nie! dobrze
wiesz, ze kiedys nie bylo mowy o koinfekcje, leczono monoterapia.
teraz po malu, ale jednak, cos sie zmienia, wiec nie pisz w ten
sposob. ja sama jestem przykladem jak paskudna jest to choroba i
wiem , ze niektorzy sa juz prawdziwymi "wrakami", po pierwsze trzeba
pamietac, ze na szczescie nie jest to wiekszosc, a po 2gie wierze,
ze bedzie lepiej, jesli chodzi o wyleczalnosc boreliozy. blagam,
troche wiecej optymizmu! chociaz na to mamy teraz wplyw. pozdrawiam

do Pana z tvn

[kkkkk4]

Sądzę, że warto aby Pan obejrzał krótki zwiastun filmu pt "under
your skin" umieszczony na pierwszej stronie stowarzyszenia (jeśli
ktoś moze mógłby tu podżucić link). On po krótce doskonale obrazuje
koszmar tej choroby.
oraz mały bonus dla tych państwa, którzy z poczuciem humoru mówili o
boreliozie www.youtube.com/watch?v=cCB6ezBzSMY&feature=related

[damianbe]

Obejrzałem, dziękuję za informację i link.

A propos poprzedniego postu - faktycznie DD TVN jest programem rozrywkowym, co nie znaczy, że nie poruszamy w nim tematów poważnych i trudnych.

[zazule]

Panie Redaktorze,

Problem polega na tym, ze zaprosił Pan do studia specjalistów. Gdyby
Pan zaprosil innego lekrza chrób zakaźnych efekt byłby bardzo
podobny. Oficjlane stanowisko medycyny jest takie jak przedstawiono
w programie.
Chorzy na borelioze na calym swiecie walcza o to zeby to oficjalne
stanowisko zmienić.

Cieszę sie, ze tvn zamierza przedsawic problem boreliozy jednak mam
pewną wątpliwośc.

Jak po jednej stronie posadzi sie lekarza reprezentujacego oficjlane
stanowisko po drugiej stronie chora osobę, która sie leczy b dlugo
antybiotykami to obawjam sie ze ta chora osoba wyjdzie na
antybiotykowego ćpuna leczącego jakas urojona chorobe.

Dlatego nie wiem czy robienie takiego programu praktycznie z dnia na
dzień nie przyniesie wiecej szkody niz pozytku.

Chorzy a borelioza przeszli b duzo upokorzeń czesto od lekarzy wiec
robiac ten program prosze o tym pamietac, żeby ktos dodatkowo nie
ucierpiał.
pozdr
zaz

[damianbe]

Przygotowując poprzedni jak i ten program, zauważyłem jakie jest podejście lekarzy. W piątek rozmawiałem z lekarzem ze szpitala zakaźnego, który sam stwierdził, że najpierw wypadałoby uświadomić medyków. Wydaje mi się więc, że ma on odpowiednie podejście do tematu. Najprawdopodobniej to on lub jego współpracownik będzie drugim gośćiem w studiu.

Program naprawdę nie jest robiony z dnia na dzień. Przygotowuję go już trzeci dzień i staram się przygotować wszystko jak najrzetelniej. Bardzo zależy nam na wyjaśnieniu sprawy, dlatego też na pewno temat ten zostanie poruszony we wtorek.

W poniedziałek będę rozmawiał z osobą, która będzie gościć w naszym studiu i na pewno uwzględnię wszelkie uwagi, które będzie miała.

[ewa475]

Panie Damianienapisał Pan: piątek rozmawiałem z lekarzem ze szpitala
zakaźnego, który sam stwierdzi
> ł, że najpierw wypadałoby uświadomić medyków. Wydaje mi się więc, że ma on odpo
> wiednie podejście do tematu.
Niedawno rozmawiałam z lekarzem zakaźnikiem i wydawało mi się,że ma on
odpowiednie podejście do leczenia boreliozy.I co? I nic!To było nieporozumienie!
Panie Damianie miły,pan mówi o 3 dniach przygotowywania programu,ja np.aby
zacząć leczenie przygotowywałam się około miesiąca.Nie znając tematu nie
leczyłam się od 5 lat,a są osoby naprawdę ze znacznie dłuższym stażem ponad 20
letnim.
Bardzo liczę na Pana rzetelność,pozdrawiam,Ewa.

[dx771]

anyx 27: blagam, troche wiecej optymizmu!

Miałem na myśli zaniedbaną/źle leczoną boreliozę.

DX jest optymistą - dinozaury forum o o tym wiedzą.
(przez wrodzoną grzeczność nie wymienię o kogo mi chodzi

[anyx27]

dx771 napisał:

>
> Miałem na myśli zaniedbaną/źle leczoną boreliozę.
>
> DX jest optymistą - dinozaury forum o o tym wiedzą.
> (przez wrodzoną grzeczność nie wymienię o kogo mi chodzi

no, juz lepiej dobrej nocy

[484848a]

Wspaniale, że TVN chce się zrehabilitować. Wilkie dzięki. Mam
ogromną prośbę do pana z TVN o pdanie przybliżonej godziny. Właśnie
we wtorek w południe wylatuję z dzieckiem do USA do pediatry
leczącego dzieci z BB i koinfekcjami od 30 lat. Mój syn ma wrodzoną
boreliozę i babeszjozę i nawet najbardziej oddani spośród garstki
naszych światłych lekarzy nie podejmują się leczenia u pięciolatka
obu chorób. Są uczciwi i nie chcą eksperymentować na moim dziecku.
Może jednak udałoby mi się załapać na materiał przed wyjazdem.
Byłoby wspaniale.

[zazule]

48
pisz jak idzie leczenie i powodzenia.
no i szczesliwej podrózy.

[damianbe]

Nie mamy jeszcze zamkniętego scenariusza programu, ale myśle że będzie to w okolicy godziny 9:30. Szczegóły będę znał w poniedziałek, wtedy na pewno poinfomuję dokładnie.

Przy okazji życzę z całych sił, aby leczenie w Stanach przyniosło efekty.

[franiolek1]

Damian
Jest BARDZO milo zaskoczona Twoja reakcja i reakcja redakcji po
wtorkowym programie. Przyznaje, ze bylam bardzo zszokowana -
mozliwe, ze program trafil na moj "zly" dzien, tego dnia borelioza
pokazala swoje rogi, i dzien przeplakalam...mialam wrazenie ze
cierpie, lecze sie juz wiele miesiecy, a w telewizji polskiej
znaleziono do tego specow i dziennikarzy, ktorzy z tego mojego
cierpienia sie nabijaja. Mialam wrazenie wielkiej
niesprawiedliwosci, bo nigdy nie widzialam programu w tym tonie o
innych chorobach, powaznych lub mniej.
Twoja postawa jest naprawde bardzo chlubna i ujmujaca.
Niestety nie bede mogla pomoc w tym programie, zyje za grnica i nie
moge byc w Polsce we wtorek. Ale mam nadzieje, ze uda sie Ci zrobic
dobry program. Bede kibicowac i napewno wyraze swoja wdziecznosc dla
twojej pracy.
Mysle, ze dla dobra chorych, ich lekarzy i sytuacji wszsytkich
chorych europejskich, nie trzeba sie skupiac w tym programie na
leczeniu. Trzeba przedstawic kontrowersje, jaka istnieje wokol tej
choroby. Jezeli przedstawisz chorych, ktorzy zazarcie bronia
leczenia miesiacami i mowia o swojej chorobie i ciezkim stanie, to
tak jak mowi zaz, wyjdzie na to, ze jestesmy banda antybiotykowych
cpunow. Trzeba mysle, dac aksent na fakt, ze prawie wszsyscy bylismy
leczeni w sposob klasyczny - trzy tyg lekow, czasami troche dluzej i
ze choroba wrocila, w wielkiej krasie i ze nie byl to zaden zespol
po-boreliozowy, bo objawy byly bardzo liczne, silne i stan sie
pogarszal. Nastepnie trzeba by powiedziec, ze istnieje ta
kontrowersja, i ze pacjenci, ktorzy sa w ciezkiej sytuacji - uznano
ich za zdrowych i przeleczonych - a oni czuja ze choroba szaleje -
zaczeli szukac pomocy sami. W ten sposob powstalo forum -
zorientowalismy sie, ze jest nas wielu w tej samej sytuacji. Kilku
lekarzy cytajac artykuly anglojezyczne zorientowlo sie, ze jest
jakas inna droga - ta inna droga jest przeleczenie pacjentow
antybiotykami, przez dlugi okres czasu. Kilku lekarzy zaczelo
stosowac te metode i zorientowalo sie, ze przynosi ona skutki.
Dobrze, by bylo gdyby w programie wystapila osoba, ktora czuje sie
po leczeniu juz dobrze.
Nie mozna cytowac zadnego lekarza z nazwiska, lub nawet podawac
miasta skad pochodzi - to jest dla nich pewne ryzyko, bo oni
wychodza z uklepanych przez zakaznikow sciezek. Lekarzy trzeba
chronic, bo to jest nasza gwarancja zdrowia.
Nie trzeba podjudzac klotni miedzy chorymi i lekarzami, bo prawda
jest taka, ze bez lekarzy nie bedziemy nigdy zdrowi. My ich
potrzebujemy. Trzeba wiec bardzo dyplomatycznie i przede wszsytkim
bardzo spokojnie, tlumaczyc i tak przedstwaic sprawe by to oni sie
zorientowali, ze w ich teoriach cos nie gra.
Bardzo wazna jest diagnostyka, bo jezeli wiele osob zorientuje sie,
ze to na co cierpi od kilku lat to choroba odkleszczowa i te osoby
przeleczone przez trzy tygodnie nadal beda sie skarzyc na objawy,
lekarze w pewnym momencie beda musieli zmienic swoje pewniki.
Dlatego tez silne Stowarzyszenie jest nasza nadzieja.
Troche, to wszsytko jest nie poskladane, pisze szybko....
Pozdrawiam Cie Damian i jeszcze raz gratuluje Twojej postawy i
dziekuje w imieniu swoim, i moich dzieci tez zainfekowanych.
Pozdrawiam Joasia

[mariano_84]

Super, że cos sie rusza. Od czegos w koncu trzeba zaczac. Z wielka checia wystapiłbym w programie jako jeden z najmlodszych osób tutaj z forum a zachorowałem kiedy miałem niespełna 18 lat, tylko do wawy mam kawałek Jezeli Pan sie dowie dokladnie o ktorej bedzie nadawanie na zywo we wtorek prosze koniecznie wszystkich poinformowac.

[tadeusz998]

Mam wątpliwości czy krótki program jest w stanie przekazać całą złożoność
problemu pod nazwą Borelioza ? I czy to nie zrobi więcej szkód jak pożytku ?
1 . Osoba chora nie jest w stanie sensownie przedstawić swojego problemu , a tym
bardziej dyskutować .
2 . Kilka razy próbowałem uświadomić swoich znajomych , po pytaniu „ jak zdrówko
? „ .
Efekty tej rozmowy zawsze były opłakane i dałem sobie spokój . Teraz odpowiadam
OK. .
3 . Również studio nie jest odpowiednim miejscem dla chorego . Ja nie
wytrzymałbym tam 5 minut . Zbyt duża ilość światła , dźwięków , ludzi i stresu
. I na pewno jeszcze na długo przed rozpoczęciem programu miałbym odjazd .

A jednak coś należy zrobić by uświadomić innych !
Metoda małych kroczków .
Czy ktoś czuje się na siłach ?

[tadeusz998]

Pięknie napisałaś - franiolek1

[dx771]

Jesteście pewni że rozmawiacie teraz z dziennikarzem?
Już raz pojawiła się na forum niby PANIBIOLOG.

[anyx27]

DX, nie badz juz taki podejrzliwy. Watpliwosci byly, ale sie
wyjasnily mysle, ze 100% pewnosci bedziesz miec we wtorek.

Do Damiana

[zazule]

Majac na mysli z dnia na dzien mialm na uwadze b krótki czas
przygotowania programu.
Dobry program o boreliozie to kwetsia mesiecy pracy moim zdaniem.
Jednak rozumiem ze nie ma byc to film dokumntalny tylko krótka
informacja i próba uswaidomieniu ludzi o zagrozeniu.

Jezli mozna cos zasugerowac to ja bym zwrócila uwage na kilka rzeczy:

1. Zbliza sie maj - "miesiac boreliozy" i wtedy pojawiaja sie nimfy
kleszy (mikroskopijne larwy), które tez zarazaja boreliozą

2. Profilaktyka: I odpowiednie ubranie do lasu ( długie spodnie,
sakrpetki wpuszczone w spodnni, długi rekaw, czapeczka na głowe!!! -
kleszcze lubia spadac z drzew. ) po spacerze oglądniecie calego
ciała, II wyciaganie kleszcze- uzywanie do tego rekawiczek
jednorazowych, nie dotayknie kleszcza głowymi rękami, miejsace
ukąszenia zdezynfekowac.

3. Kobiety w ciązy - lepiej wogólnie niech nie chodza do lasu i
unkaja łąk, traw etc.
Potem jest dramat. Kobieta w ciązy która po ugryzieniu kleszcza ma
rumnien powinna miec juz do momentu rozwiązana antybiotyk, zeby
uchronic dziecko. Nie moze tez po porodze karmić. A i tak to
wszystko nie gwarantuje ze dziecko bedzie zdrowe.

4. Preparaty na kleszcze sa mało skuteczne.

5. Borelioza to wielki imitator i obajwy moga byc b niespecyficzne,
nasladujace wiele innych chrob. Lekrze pierwszego kontaktu powinni
byc bardziej uwrazliwieni.

6. Brak wiarygodnych testów na borelioze.

7. Polska nazwa choroby z Lyme czyli borelioza jest b nieszczesliwa.
Sueruje ona ze tylko krętki są sprawca cierpienia, a obecnie wiadomo
ze kleszcze daja nam w prezentcie wiele róznych darów- wymagajcych
złozonego i długotrwałego leczenia.



pozdr
zaz

[dx771]

zazule napisała:

czapeczka na głowe!!! -
> kleszcze lubia spadac z drzew.

Zaz skąd masz takie informacje?
Nigdy o tym nie nie czytałem.
Znam to stwierdzenie tylko z relacji ustnych i to osób nie znających tematu. Podaj jakieś źródło ponieważ zawsze wydawało mi się że kleszcze siedzą w poszyciu i tylko dla tego zagrożenia szukałem zabezpieczeń.

[klematis7]

hej, Dex... a jak sie tak polozysz na trawie w lesie, to kleszcz ci
nawet z podszytu moze spasc na glowe

[reni5553]

Miałam telefon z TVN, przed rozmową w studiu chcą nagrać z jednym z
chorych wywiad u niego w domu na miejscu. Mam propozycję bym była to
ja. Nie dałam jeszcze odpowiedzi, ale muszę dać ją dzisiaj w miarę
szybko.

Możliwość rehabilitacji TVN?

[nataszkam]

Byłoby super, gdyby mogła wystąpić 484848a...

W ramach "regabilitacji" TVN podpowiadam, że osoba z linku poniżej
mieszka w okolicach Warszawy, zareagowała pozytywnie na leczenie,
ale jest problem- potzrebna jest rehabilitacja (medyczna
oczywiście), która ... nie przysługuje "z urzędu" chorym na SM- a
takie jest oficjalne rozpoznanie... Przykład tej osoby świadczy o
tym, jak "łatwa i przyjemna" jest diagnostyka i terapia boreliozy,
mimo świetnych antybiotyków na nią:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=61621368&a=66461495
Fundacja TVN może mogłaby pomóc?
Ta osoba jest tylko PRZYKŁADEM; na forum są też inni w takim samym
stanie...

[reni5553]

jeśli jest ktoś, kto czuje się na siłach i chciałby pokazać swoją
chorobę i przedstawić lata tułaczki po lekarzach, może zastąpić moje
miejsce, ale informację musiałabym mieć w miarę szybko bo muszę
oddzwonić.

[nataszkam]

Reni, jeśli masz kontakt do geodety, to dzwoń do niego- on pewnie
będzie wiedział, jak jest z tym panem i ma do niego kontakt. Jeśli
nie masz, to daj znać.

Reni

[nataszkam]

No i jak z tym panem? Skontaktowałaś się z geo?

[reni5553]

nat-masz meila

[nataszkam]

tx, odebrałam

PS

[nataszkam]

Nie wiem, na ile to aktualne, ale kilkanaście tygodni temu on i jego
żona byli gotowi pokazać się w TV...

propozycja wywiadu w TVN

[reni5553]

jeszcze raz podbijam-bo forum się chyba "zawiesza"
jeśli jest ktoś, kto czuje się na siłach i chciałby pokazać swoją
chorobę i przedstawić lata tułaczki po lekarzach, może zastąpić moje
miejsce, ale informację musiałabym mieć w miarę szybko bo muszę
oddzwonić.

Jedyna taka choroba.

[dx771]

Borelioza też tym różni się od większości chorób że niejednokrotnie 2 osoby z rodziny są nią dotknięte (franiolek, dx-y, nat, agata, bapona,itd.), życie się wali wydaje się ze już gorzej nie może być a tu niejednokrotnie jeszcze jedna osoba ulega zakażeniu ....

O tym też warto powiedzieć.

[anyx27]

DX Jeszcze ja, moja corcia, maz i mama

[nataszkam]

No i Agata ze swoją trójką...

[nataszkam]

tia, ten mój post wyżej, to tylko przejaw hm.. bartonelli?

[eva-79]

anyx czy Twoja córka, mąz i mama maja juz zrobione badania?czy tylko
po objawach wnioskujesz?wiem,ze córce wyszła wczesniej bartonella-
potwierdzałas juz w Poznaniu?

[a_belka]

484848a by miala co opowiadac, ale chyba teraz jest chwilowo w USA na
konsultacji z Dr Jonesem, pediatra od boreliozy. Moze jak wroci to sie zdecyduje.

Wystepowanie z zakaznikiem w jednym programie moze sie nam odbic czkawka. Ja mam
jak najgorsze wspomnienia ze spotkaniem z jednym z nich pracujacym w "wiodacej"
klinice chorob zakaznych w Warszawie.

Mialem cos 59 roznych objawow, ktore powstaly w krotkim czasie a poprzednio
bylem zdrowy. Przedtem jeszcze byl kleszcz.
Musialem nawet przerwac prace bo zapominalem o terminach oraz mylily mi sie
imiona klientow. Przedtem pamiec mailem jak zyleta.
Doktor zakaznik wszystko sprawdzil wypytal, a na koniec stwierdzil:
ja tu u pana nic zlego nie widze.
I na pocieche mi dodal, ze w moim wieku to normalne juz czuc to i owo. Mialem
wtedy 34 lata.

Na szczescie inny lekarz mi pomogl i dzisiaj jest znosnie.
Ma borelioze, bartonelle i mocno podejrzewam tez babeszjoze.
Kto wie co jeszcze.

[nataszkam]

Jesli szukają specjalistów od boreliozy, to powinni zaprosić doc.
Zajkowską z Białegostoku- na pewno nie potwierdzi, że to choroba
łatwa w diagnostyce i leczeniu...

Zakaźnicy z Wolskiej na pewno nie zmienią swego dotychczasowego
zdania- tym bardziej publicznie. Inaczej naraziliby się swoim
szefom, konsultantom wojewódzkim i krajowemu, no i chorym- tym,
których odesłali "uzdrowionych" do domu, i tych, którzy zaczęliby
się do nich zgłaszac w nadziei na leczenie "bardziej dające
szansę" ...

[nataszkam]

PS
Ja miałam 32 lata, kiedy się dowiedziałam, że pamięc traci się wraz
z wiekiem i że to normalny objaw. Straciłam ją w kilka tygodni...
Ot, jaki galopujący postęp, związany z wiekiem... Tyle tylko, że
inteligencja też spadła i to sporo, a to już absolutnie z wiekiem
się nie wiąże...

[anyx27]

Ewo, nie maja badan (za nic nie zgodza sie na nie, zanim im bb
porzadnie nie dokuczy), ale i mama i mąż mnaja mnostwo objawow. Jula
ma stwierdzona tylko bart w Lublinie, ale niepokoi mnie to i owo i
mysle, ze jednak niestety ma tez wrodzona borelke. pod konie
miesiaca zrobie i sobie i jej bart i babs w poznaniu i moze
zdecyduje sie tez na pcr na bb u Julii.

Historia obywateli DX.

[dx771]

A może TVN zechciałoby zrobić film dokumentalny/program o nas o Stowarzyszeniu o
chorobie.
Takiego programu w Polsce jeszcze nie było. Jest tyle historii, tyle opowieści,
wystarczy tylko zebrać......

pomysł dobry

[swigonka]

świetny pomysł- kilku bohaterów, kilka "mocnych"
historii....otworzyli byśmy oczy społeczeństwu/ reni- wystąpisz?

[anyx27]

Ja jestem za! I w takim programie/filmie jestem gotowa wystapic.
pozdrawiam

[swigonka]

ja tez.

kto bedzie w studio?

[swigonka]

reni zdecydowałas sie udzielic "wywiadu"? kobietko, bedziemy Cię na
rekach nosić!

[borelka46]

Reni trzymam kciuki za twoją wypowiedź w studio czy w domu ,bo już nie pamiętam.

[reni5553]

możliwe, że gdzieś może się pojawię
zobaczymy
dałam pierwszeństwo bardziej doświadczonym chorobą
losy się ważą
jakby co to dam znać, a Wy będziecie trzymać kciuki.

[484848a]

Hej, nie jestem jeszcze w USA, ale właśnie we wtorek w południe
wylatuję. Mam nadzieję załapać się jeszcze na materiał w TVN. Też
pomyślałam sobie, że może po przygotowaniach do tego materiału ktoś
zainteresuje się tematem dogłębniej i zechce zrobić konkretny
dokument. To byłoby coś.
Reniu, strasznie się cieszę, że jesteś w stanie gotowości na tego
typu wyzwanie. Mam nadzieję, że cię zobaczę. Dzielna z ciebie
kobieta.

[reni5553]

Aniu trzymam kciuki
Z Ciebie to dopiero jest dzielna i silna kobietka.

[stachenka]

reni5553 napisała:
> możliwe, że gdzieś może się pojawię
> zobaczymy
> dałam pierwszeństwo bardziej doświadczonym chorobą
> losy się ważą
> jakby co to dam znać, a Wy będziecie trzymać kciuki.

Pewnie, że będziemy I za Ciebie i za tych bardziej doświadczonych i za
powodzenie wyprawy 484848a do dr Jonesa.

Z filmem świetny pomysł. Jeśli nie trzeba by było kołatać się do Warszawy, to i
ja mogłabym co nieco opowiedzieć.
Miło pomarzyć

[bagnowska]

Kochani! od początku śledzę ten wątek i bardzo sie cieszę, że jest
mozliwość pokazania naszego problemu we właściwym świetle. Niestety,
ja nie będę mogła obejrzeć programu, a bardzo mi zależy! Czy ktoś
bedzie mógł go nagrać i dać linka? Proszę w imieniu tych, którzy nie
beda mogli na żywo Was widzieć! Pozdrawiam - Basia

[beata.kar]

Reni, napisałam do Ciebie maila.

[zazule]

Reni, powodzenia!
pozdr
zaz

nic nie powiedzieli..... ????????

[swigonka]

zastanawiam się, czemu nic nie powiedzieli w tvn, że jutro będzie
małe sprostowanie programu o borelce. powiedzieli, że będą rozmawiać
o toxoplazmozie...

[ponek1]

o toxoplazmozie mówili na 2! a nie na tvn. W tvn generalnie nic nie
mówili jakie tematy będą jutro poruszane. W czwartek chyba
wspomnieli, że odniosą się do tematu o boreliozie na początku
przyszłego tygodnia.

możliwe....

[swigonka]

borelioza? problemów z głową nie miałam...coś nowego?
przepraszam za wprowadzenie w błąd...

[domin46]

na którym dokładnie tvn-ie to będzie i o której godzinie jutro????

[reni5553]

Z przyczyn ode mnie niezależnych zrezygnowałam z wyjazdu do W-wy.
Trzymajcie kciuki za tych, którzy tam się pojawią i będą nas
reprezentować

a kto pojedzie?

[swigonka]

żeby się nie okazało, że nie ma tam nikogo z nas i znowu
wyjdzie "kicha".

[reni5553]

Tak źle nie będzie, będziemy reprezentowani.

[anyx27]

trzymam kciuki! a czy potwierdzila sie godzina ok. 9.30?

[dx771]

Pewnie
k i l k a s e t
t y s i ę c y
ludzi obejrzy ten program.
Super.

[stachenka]

anyx27 napisała:

> trzymam kciuki! a czy potwierdzila sie godzina ok. 9.30?

Ano właśnie. Dobrze byłoby wiedzieć, na którą nastawić budzik czy zaplanować
przerwę w porannych zajęciach.

[nataszkam]

No to jutro pełna mobilizacja po godz. 9-tej.
Będzie nas reprezentować- oprócz Likorka- Geodeta, więc trzymajmy
kciuki... Od nich wiele zależy.

trzymam kciuki

[swigonka]

powodzenia!

[ewa475]

Jezu,Likorek,mój prezes osobistyOd ósmej wpatruję się w tvn,ale,ale czy oni
czasem nie zaczynają o 9-tej?Muszę zobaczyć Geodetę

[stachenka]

To ja ustawiam budzik na 9:00. Jak przegapię, będzie na nataszkę

[zanka.2]

a ja tego nie dam rady zobaczyc,bo będe w pracy-wielka szkoda-
myśle,że coś skomentujecie na forum.
Dzisiaj wieczorem ok.21,00 na TVN 24 mówili o kleszczach i
boreliozie,ale tylko dotknęli tematu, nie przedstawiając głębszego
sensu,że ta choroba jest okropna i że można z nią chodzić wiele lat
i niewiedzieć czemu nam zdrowie całkiem wysiada.pozdrawiam

[klematis7]

nasza pani prezes i geodeta beda tam chyba sami, poniewaz lekarz
najprawdopodobniej zdezerterowal. Chyba, ze do jutra sie znajdzie
jakis ochotnik, ale watpie, bo jak czytaja nasze forum...

[fionka21]

To chyba lepiej, że nie będzie lekarza, bo nie wiadomo w jakim duchu
wypowiadałby się. W kilkuminutowym materiale mogłoby nie być czasu na
wyjaśnienie zawiłości i zdanie lekarza mogłoby wydać się wiarygodniejsze. A tak
mamy większe szanse!
Trzymam kciuki za naszych w tvn.
Pozdrawiam, Anka

[truethompson]

Na pewno lepiej bez lekarza bo znowu by wyszla jakas farsa.

Brawa dla ochotnikow.

na serio może się udać...

[swigonka]

pokazać wreszcie nasze życie, nasze cierpienie i walkę. zaczynam się
cieszyć...jesteśmy z Wami!
p.s. ja to chyba nastawię budzik na 7, ale taka jestem
podekscytowana, że pewnie sama się obudze o ....4!

no to jak???

[kosa05410]

Nagra ktos? Wrzuci do sieci?

[stachenka]

No nie mów, że się boją głosić oficjalną (nie)wiedzę

Likorek jest prezesem stowarzyszenia, czy mówicie jakimś tajnym kodem?

[stachenka]

Ups, ale się wkleiło.
To wyżej miało być do wypowiedzi klematiska.

***
Może tvn umieści materiał w necie tak jak poprzednio.

[franiolek1]

Jezeli bedzie to w rubryce "zdrowie" to bedzie mozna obejrzec
program przez internet juz gdzies od poludnia.
Prezesko, i Geo, trzymajcie sie. Powiedzcie jak ta choroba moze
zycie zrujnowac...i ze trzeba walczyc, bo zyc sie z tym nie da.

[truethompson]

Moze to bylby dobry pomysl aby w programie TV podac adres internetowy
stowarzyszenia.
Wtedy jak ktos bedzie mial malo to moze poczytac wiecej.

[katowiczanka10]

Ja tez trzymam za Was.Bardzo prosze jesli ktos moze to niech to
nagra.Ja tez nie mam mozliwosci obejrzec tego programu.
Pozdrawiam Kasia

poleci o 9:35

[swigonka]

Dlaczego borelioza to poważna choroba?

trzymamy!!!!!

[mariano_84]

Ja juz siedze i ogladam;]

[baska192]

Tez siedze od 9 .Dobrze ,ze Swigonka napisala konkretne slowko.

było ok!

[swigonka]

czołówka była świetnym wprowadzeniem. padło "dr z Krakowa" !
byliście znakomici!!!!!!!!!! myśle, ze każdy jest tego zdania!
więc DZIĘKUJE!!!!!!

P.S. jednyne czego mi zabrakło to zdanie- "że rumienia może nie
być".

ale i tak możecie być z siebie dumni! jesteście wielcy!!!

Dobra robota

[mariano_84]

Bardzo dobrze sie spisali nasi reprezentanci Szkoda że tak krótko, ale od czegos trzeba zaczac. Szkoda, że nie podali żadnego adresu internetowego do forum badz stwoarzyszenia.

[zanka.2]

Zrobi się na pewno głośniej o naszej chorobie bo kleszczy w tym roku
będzie dużo to i zakażonych ilość wzrośnie-musi wreszcie dojśc do
momentu ,że borelioza będzie uznana za poważny problem zdrowotny , a
nie tak pobłażliwie.
Ja nie oglądałam ,ale syn mówił też,że było ok- tylko za krótko -bo
to jest temat morze- no i geodeta ponoć przystojny(((-;

Też zauważyłam

[rzepcia3]

że Geodeta przystojny