lekarze- robi się problem...

[swigonka]

kurcze, co zrobić, żeby rozwiązać problem braku lekarzy. chorych na
naszym forum przybywa, a ilość lekarzy ta sama....dr Beata z Krakowa
ma już ful, dr Beata z Bielska podobno też po mału przeładowana, nie
wiem jak u dr Piotra, ale pewnie podobnie. cholera mnie bierze, bo
jak tak dalej pójdzie, to co będziemy mówić nowoprzybyłym? jak im
pomagać? walka z wiatrakami normalnie. no coś trzeba zrobić...

[dx771]

Ja już od roku martwię się tym faktem

[michal056]

Wszystko dlatego że za wolno ubywa.

[nataszkam]

swigonka napisała:

cholera mnie bierze, bo
> jak tak dalej pójdzie, to co będziemy mówić nowoprzybyłym? jak im
> pomagać?

swigonko, mój pierwszy post na tym forum pojawił się ponad 3 lata
temu. Gdybym wtedy miała jakiś pozytywny wynik w kierunku boreliozy,
to nie miałabym żadnych szans na leczenie, bo nie było żadnych
lekarzy, żadnego doświadczenia. Teraz są lekarze,którzy leczą, a
więc jest szansa zainteresować własnego lekarza kontaktem z tymi
naszymi- przecież mogą przyjechać na zjazd, porozmawiać we własnym
gronie, zobaczyc, że da sie przezyć terapię dłuższą niż 3-tygodniowa
doxy... Nie szukajmy problemów na siłę- tych własnych i tak mamy pod
dostatkiem...

[moroszka_75]

A ja sobie myślę że to jest niezła nisza rynkowa którą mogliby
spróbować wykorzystać młodzi lekarze rozpoczynający prywatną
praktykę.
Ci starsi mają juz swoich pacjentów których jest wystarczająco dużo
ze standardowymi choróbskami. Poza tym lepiej nie zadzierać z NFZ -
oni się zwyczajnie boją. Np. oskarżenia o wyłudzanie refundowanych
leków...

[stachenka]

A ja myślę, że takich lekarzy, dla których jesteśmy niszą rynkową, potrzeba nam
najmniej.

[kkkkk4]

Spójrzcie od innej strony: dla nas, którzy w tym siedzą problem jest
ogromny. Sami jestesmy chorzy, odkrywamy codziennie nowe przypadki
boreliozy wśród znajomych i rodziny. Dla większosci ludzi w tym
lekarzy borelioza to jedna z tysiaca chorób. Obok tego forum
istnieją też fora hcv, depresji, nowotworów - świat nie kręci sie
wokół krętków. Leczenie niestandardowe boreliozy to na całym świecie
duze wyzwanie (bo mało badań) i duze ryzyko dla lekarzy (bo
administracja zdrowotna je utrudnia). Nikt z forumowych lekarzy nie
ma statystyk wyleczeń, jeden z nich uważa, ze ta choroba jest
niewyleczalna-wiec wszyscy poruszamy sie po omacku nie mając
pewnosci jak to sie skończy. Tak naprawdę trudno oczekiwać, ze w tej
sytuacji lekarzy leczących bb nagle przybędzie. Cieszmy się, ze mamy
dostep do publikacji ilads, i mamy mniej wiecej nakreślony sposób
leczenia. Gdy ja zaczynałam leczenie lekarz leczacy bb był jeden i
problemu nie było. Apel do autorki wątku-co chcesz osiągnąć
zamieszczajac taki temat? Nie podgrzewaj kochana atmosfery, bo
biadolenie nic nie zmieni a tylko wprowadza panikę. Odkąd pojawiłaś
sie na forum lekarzy raczej przybyło niż odwrotnie. Lekarzy nie
sklonujemy- jedyne co mozemy zrobić to uświadamiać swoich
rodzinnych, samemu czytać, wspomagać stowarzyszenie i być świadomymi-
nie upierdliwymi pacjentami dla naszych forumowych lekarzy, zeby
ich nie wykończyć. Takie wątki wg mnie nie wnoszą nic
konstruktywnego.

[klematis7]

Dobrze napisalas: borelioza to tylko jedna z chorob, ktora lecza
nasi (i nie tylko) lekarze. I dopoki beda sie zajmowali wieloma
chorobami, nie zmieni sie nic. Dlaczego my niejednokrotnie jestesmy
madrzejsi od lekarzy? Poniewaz leczymy tylko jedna chorobe- chorobe
z Lyme. Siedzimy w necie, studiujemy opracowania i artykuly,
dzielimy sie wiedza, szukamy rozwiazan - ale tylko w tej jednej
dziedzinie. Dlatego nam potrzebni sa lekarze, ktorzy poswieca sie
TYLKO boreliozie. Ale na to trzeba pieniedzy, ktorych nie mamy.

[misia011068]

na cale szczescie dla nas pacjetów ,ze lekarze tez ludzie i tez sie
zarazaja borelka ,ostatnio dowiedzialam sie ,ze krag w tej kwestii
sie poszerza ,i chca sie szkolic aby sie wyleczyc ,wiec nadzieja ze
moze beda potem leczyc ludzi )
tak wiec moze nie bedzoe tak zle trzeba miec wiare
pozrawiam miska

[swigonka]

Apel do autorki wątku-co chcesz osiągnąć
> zamieszczajac taki temat? Nie podgrzewaj kochana atmosfery, bo
> biadolenie nic nie zmieni a tylko wprowadza panikę. Odkąd
pojawiłaś
> sie na forum lekarzy raczej przybyło niż odwrotnie. Lekarzy nie
> sklonujemy- jedyne co mozemy zrobić to uświadamiać swoich
> rodzinnych, samemu czytać, wspomagać stowarzyszenie i być
świadomymi-
> nie upierdliwymi pacjentami dla naszych forumowych lekarzy, zeby
> ich nie wykończyć. Takie wątki wg mnie nie wnoszą nic
> konstruktywnego.


no to pojechałas po mnie!!!! ja bym tego biadoleniem nie nazwała,
raczej bezsilną złością no bo co powiesz np załamanej matce,
która odezwie sie na forum za 6 miesięcy? przepraszam ale nie ma
wolnych miejsc? martwie sie tym i tyle.
dla którego z naszych lekarzy borelka jest nieuleczalna? bo to
słysze po raz pierwszy! to po co leczyć skoro sie nie wyleczy? ???/
nie sieję paniki, głosno myślę. na forum pojawiłam się w
listopadzie. było 3 lekarzy, jakoś czwartego nie zauważyłam. miło
mi, ze jestem "kochana", ale wole pozostawić ten przymiotnik dla
mojego męża, tym bardziej, że nie używa go w taki ironiczny sposób.

[stachenka]

> to po co leczyć skoro sie nie wyleczy? ???/

Niezbyt mądre pytanie.

[anyx27]

Dawno sie nie odzywalam, ale wtrace swoje 3 grosze do tego watku

Swigonko, moja Pani doktor mowi, ze nie da sie wyleczyc, jedynie
zaleczyc.

Poza tym, umowmy sie, ze nasza choroba to dla lekarzy super biznes.
nie chce absolutnie oskarzac ktoregokolwiek z naszych lekarzy o to,
ze lecza nas tylko dla kasy. to dlaczego to robia, to ich sprawa,
wazne, ze sa i nam pomagaja ale fakt faktem, ze pacjentow maja
zapewnionych na min. kilkanascie miesiecy kazdego, do tego sa
polecani innym, nowym osobom z forum i nie tylko. tym bardziej, ze
tych wszystkich pacjentow do podzialu ma tylko trzech czy czterech
lekarzy w polsce. dziwie sie wiec, ze nie przybywa nowych. moze oni
nie zdaja sobie sprawy, jaki to biznes? i moze nalezaloby
przekonywanie ich do takiego leczenia zaczynac od tego argumentu. bo
przeciez, jesli nie wiadomo, o co chodzi, to chodzi o...

[kkkkk4]

Nie sądzę, ze to taki super biznes. WIększosć lekarzy, którzy jakieś
pojęcie o leczeniu (czegolkolwiek) mają nie narzeka na brak
pacjentów. WIec nie musi brać sie za boreliozę aby tych pacjentów
zdobyć, a ci, którzy nie mają pacjentów, nie maja też doswiadczenia,
wiedzy, renomy, wiec tymbardziej nikt z bb im nie zaufa. Leczenie
boreliozy niestandardowo to dla lekarza (nawet w Polsce) duże
ryzyko. Zapytaj takiego dr Johnsa czy się dorobił na pacjentach z bb
i ile z tego wydał na adwokatów. NIe mówie już o tym, że leczenie
niestandardowe bb to godziny spędzone na dokształacaniu, zdobywanie
informacji trudnodostepnych, oraz dyzur 24h pod telefone, mailu itp.
Warto też wspomnieć ze lekarz bierze na siebie duze ryzyko takiego
leczenia. Tak czy inaczej pewnie pieniądze z tego jakieś są ale
nieadekwatne do "kosztów" wiec nie dziwię sie ze lakarzy nie
przybywa. To tak jakbyś mówiła, że kaskader zarabia krocie- to czemu
tak mało ludzi rwie sie do tego? Co do mozliwosci wyleczenia
boreliozy-zastanawiam sie czemu dr Burrascano, Donta, Johns tego nie
kwestionują. Skad dane o wyleczalnosci ich pacjentów? DLaczgo
niektórzy nasi lekarze forumowi (któzy podobno wzorują sie na w.w
standardach) twierdzą ze mozna tylko "zaleczyć". To wogle zaprzecza
teorii ilads, gdyz jak wiadomo z 1 krętka pozostawionego w
organizmie prawdopodobnie rozwinie sie pełnoobjawowa choroba. Więc
trzeba leczyć do ostatnich krętkowych zwłok A swoja drogą też nie
wybrałabym lekarza, który nie wierzy w wyleczenie, bo trzeba mieć we
wszystkim jakiś konkretny cel aby sie z nim nie minąć. Jeśli celem
obiera sie "zaleczenie" to kiedy takie lleczenie zakończyc?

do kkkk4

[swigonka]

cytuję:
" A swoja drogą też nie
wybrałabym lekarza, który nie wierzy w wyleczenie, bo trzeba mieć we
wszystkim jakiś konkretny cel aby sie z nim nie minąć. Jeśli celem
obiera sie "zaleczenie" to kiedy takie lleczenie zakończyc?"-

no i w tym zgadzam się z Tobą kochana(to nie było ironicznie) w 100%
sama pisałaś w moim wątku chyba, jak byłam na początku drogi, że 95%
jest wyleczonych. anyx skoro pani dr uważa, że nie da się wyleczyć,
to tak jakby powiedziła, musicie do konca życia łykać takie dawki
antybiotyków, kobietom, które marzą o dzicku powiedziała by tym
samym -szkoda zachodu. to jakiś absurd!
nikt nie da nam 100% gwarancji, ale na litość boską w coś musimy
wierzyć, bo ta walka, kilkumiesięczna, czasem letnia o zdrowie nie
miała by sensu.

[stachenka]

Bez przesady. Sens jest taki, żeby pozbyć się objawów i normalnie pożyć. Nawet
jeśli za kilka lat miałoby być znów to samo.
I nie liczyłabym na litość boską

[tadeusz998]

Lekarzom leczącym Boreliozę należy się największy szacunek i uznanie , moim
zdaniem jest to raczej kiepski interes finansowy , bardzo duże ryzyko
niepowodzenia – różne problemy pacjentów po zażywaniu ogromnych ilości abx .
Najczęściej leczenie w ciemno – ułomność diagnostyki .
Członkowie mojej rodziny leczyli się u różnych specjalistów . Najczęściej wizyta
wyglądała tak „ wpadł – wypadł „ i trwała od 5 do 10 minut . Cena ta sama , a
jaki obrót . Jedyny wyjątek to dentysta – zawsze się dziwiłem , że za pół
godziny ciężkiej pracy i ogromnych kosztów sprzętu i materiałów brali za wizytę
podobną sumę . U naszych lekarzy wizyta jest bardzo długa , niektórzy pacjenci
byli w gabinecie ponad godzinę ! Niektórzy nękają później lekarza telefonami i
majlami z błahych powodów przez niemal całą dobę – zamiast przeczytać FAQ . U
innych specjalistów jest to niewyobrażalne .
O czy tu już pisano – bardzo duże ryzyko , bo metoda niestandardowa .
Naszych lekarzy powinniśmy otoczyć specjalną ochroną i dobrym słowem , bo to dla
nasza jedyna nadzieja . Na tym forum przeczytałem sporo mało pochlebnych
komentarzy , co mnie bardzo zdegustowało .
Każdy chory na Boreliozę powinien podrzucać materiały swoim lekarzom . Ja tak
robię u rodzinnego i neurologa . I chociaż wiem , że oni nie podejmą się
leczenia – to jednak są dwa plusy . Po pierwsze będą potrafili zdiagnozować
chorego i nakierować na badania ( podaje również adresy i telefony do
diagnostyki ) , po drugie mają kontakty ze środowiskiem medycznym i być może
ktoś się tym zainteresuje .
Ale na razie dbajmy o tych lekarzy , których mamy .

[swigonka]

masz rację.

[franiolek1]

Wiesz co to znaczy wyleczony i zaleczony? Gdzie jest roznica?
Bo mnie jest wszystko jedno jak to zwal - jezeli bede mogla przezyc
reszte zycia bez objawow, nie lykajac antybiotykow, to w zasadzie
jest mi wszsytko jedno czy jest to choroba zaleczona czy wyleczona.

Mozliwe, ze ta lekarka ma racje - mozliwe, ze gdzies w jakims
zakamarku do konca zycia beda siedziec zahukane trzy kretki. Takich
zapedzonych w kozi rog bakterii, grzybow czy pasozytow mamy w sobie
multum. Jezeli tylko uklad odpornosciowy i leki tak daleko je
zapedzily, ze nie wplywa to na jakosc mojego zycia, to niech sobie
siedza...
W zasadzie na obecnym poziomie diagnostyki, NIKT nie jest w stanie
powiedziec czy borelioza jest wyleczona czy zaleczona.
W badaniach i ich wynikach, zawsze mowa jest o zanikaniu objawow.
I tego trzeba sie trzymac: nie ma objawow, nie wracaja, zycie jest
piekne, nie ma boreliozy.

[tadeusz998]

Jak zwykle franiolek1 dobrze napisała .


Mam jeszcze prośbę do osób znających j.angielski - przetłumaczcie ciekawe prace
na j.polski i razem z oryginałem zamieście na naszym forum . Bardzo by to
pomogło w edukacji lekarzy nie związanych z forum , a może uda się przekonać
innych lekarzy do leczenia tej trudnej choroby . Jestem przekonany , że nasze
posty czytają a część z nich też choruje .

Pozdrawiam .

[swigonka]

franiolku mnie tez by było wszystko jedno czy nazywamy to
zaleczeniem czy zupełnym wyzdrowieniem gdyby nie fakt, że chcę
urodzić zdrowe dziecko. potem to już moge być zaleczona, albo łykać
leki przez następne 30 lat- ważne żeby żyć bez objawów.

jest jedna "zasada"- póki nieszczęście na nasz nie spadnie, nie
zauważamy problemy. 2 naszych drogich lekarzy sami na sobie
przerabilai borelioze, dr z Bielska jest zakaźnikiem i wie
doskonale, że popełniane były błędy i postanowiła sie temu
poświęcić, żeby zmienić ta sytuację. moja lekarka rodzinna była
przestraszona moim leczeniem do dnia....w którym nie ugryzł ją
kleszcz, a po 2 tyg następny i to w Jej gabinecie. łyka WŁAŚCIWE
dawki, kieruje ludzi na badania, czyta forum.

[klematis7]

Burrascano leczy chorego czasami latami - moze lepiej powiedziec, czy te chorobe
da sie wyleczyc czy nie. Nasi lekarze lecza ja dopiero od dwoch lat, nie maja
doswiadczenia, moze i wynikow. Tu trzeba czasu, ktory pokaze, czy dlugie
leczenie (mam na mysli kilkuletnie) moze wyleczyc te chorobe.

[franiolek1]

Swigonko
Faktycznie nie mam problemu z urodzeniem dzieci.
Ale wydaje mi sie, ze i tu jest ta sama regula - nie ma objawow, nie
ma boreliozy.
Wiem, ze jest to olbrzymi problem dla mlodych kobiet - nie wiem co
innego Wam doradzic, jak: leczcie sie energicznie. A jak juz bedzie
dobrze to rodzcie zdrowe i sliczne dzidziusie.

do franiolka

[swigonka]

i tego będę się trzymać!

[kosa05410]

Swigonko! To moze ja nagabuj, zeby zaczela leczyc?

P.S Skad jestes?

[swigonka]

robie co moge. ma wszystkie materiały, ma ksero kartoteki mojej
choroby- prowadzenia leczenia, sama na sobie testuje, wie co i jak,
czyta forum, widziała program w TVN-ie i TVP2. świeżych na pewno
przeleczy jak trzeba odpowiednimi dawkami. może się odważy...na
ślasku było by już 2!