Fale goraca

[tajtaja]

czy ktoś tez miewa fale gorąca? córka (23) od 18 miesiecy leczy sie,
stwierdzona bb i myco, trochę objawów się cofnęło ale nadal pozostaje duza
potliwośc uderzenia gorąca (zdarzają się nad ranem, w ciągu dnia, różnie -
bardzo ją to męczy), ciągłe uczucie przemęczenia.
poradźcie co to może być z tymi falami gorąca? czy kotś też tak ma? i jak
sobie z tym rzadzić?

babs wyszedł ujemny (lublin i poznan) ale jak wiemy badanie powinno byc z
naczyn włosowatch (palec, ucho)

[1-ludka]

Ja to mialam,ale przed leczeniem.To nie bylo przyjemne,przychodzily tez o roznych porach dnia i nocy.Teraz dlugo juz tego nie bylo a lecze sie od 5 miesiecy.Nadal jednak pozostaja kolatania i uczucia dusznosci,pozdrawiam

[tajtaja]

ludko, a co leczysz? bo nie pamietam....

[1-ludka]

BB i chlamydie i erlichioza.Babesia ibartonella nie badalam wiec nie wiem czy mam.

[dobbiaco]

No właśnie ja też mam takie..może nie gorąca;ale..zlewne(dokładnie
to,co oznacza to słowo..)poty..Od czasu rozpoczęcia leczenia..Takie
poty są..przy babesji..Ale zaobserwowałam,że pojawiają się ..jakieś
20 minut po wypiciu Unidoxu...

[1-ludka]

Ja sie ostatnio tez zaczelam pocic i wyszlo,ze mam to od kiedy biore azitro,

[depakinka11]

Mialam fale goraca przed leczeniem ,na poczatku.
W trakcie leczenia minelo,a teraz od niedawna
znowu sie pojawia,nagle w ciagu dnia i nocy.
Nie podejrzewam zeby bylo od antybiotykow,
poniewaz juz dlugo biore staly zestaw.

[tajtaja]

tez nie sądzę, żeby było do antybiotyków, chyba, że jako reakcja na osłabienie (?)
moja córka poci sie bardzo intensywnie odkąd pamiętam, natomiast fale goraca sa
gdzieś od połowy leczenia....

[gra-ga]

U mnie te fale gorąca (w nocy i w dzień) były zarówno przed jak i są
w trakcie 8 miesięcznego leczenia.Przed leczeniem były bardziej
nasilone szczególnie w nocy ale w czsie leczenia są nadal. U mnie są
one wyznacznikiem choroby i dlatego, iż nie przechodzą długo
diagnozowałam babesię ( 4 razy PCR z żyły głównej -negatywny)bo nie
dawały mi one spokoju. Piąty wynik pozytywny PCR krew z palcy
dowiódł, iż nie łatwo się wyleczyć. Mam zdiagnozowaną BB i babesię
i te poty chyba wskazują na babesię. Muszę dodać iż przez 8 m-cy
jestem obstawiona abx no i cały czas biorę malarone wbrew opinii, że
wystarczy brać 4-5 m-cy. Czytam to forum w nadziei, że ta potliwość
to objaw nie tylko babesi bo leczenie jej wykończy nas finansowo.
Jednak chyba niestety wszędzie na co się natknęłam poty = babesia.

[ewa475]

tajtaja napisała:
babs wyszedł ujemny (lublin i poznan) ale jak wiemy badanie powinno byc z
> naczyn włosowatch (palec, ucho)
Tajtaja,nie wiemy.Skąd to wiesz?
Czytam forum bardzo dokładnie,jakoś mi umknęło?
To czemu w Laboratorium CBDNA nie pobrano mi krwi z palca?
Czy teraz w ten sposób jest pobierana?Badanie robiłam jakiś rok temu?

[tajtaja]

ewa475 napisała:

> tajtaja napisała:
>
>Tajtaja,nie wiemy.Skąd to wiesz?
> Czytam forum bardzo dokładnie,jakoś mi umknęło?
> To czemu w Laboratorium CBDNA nie pobrano mi krwi z palca?
> Czy teraz w ten sposób jest pobierana?Badanie robiłam jakiś rok temu?
>

o tym pisała franiolek, jesli dobrze pamiętam i ktos jeszcze potwierdzał, ze z
naczyń włosowatch powinno sie brac na babs

ponoc cbdna nie jest zainteresowane pobieraniem z palca ta informacje tez od
franiolka, ktora osobiscie interweniowala w cbdna w tej sprawie

[tajtaja]

gra-ga, tez wspomina o tym, ze dopiero krew z palca pokazalo babs.
patrz: trzy posty wyzej

[ewa475]

Czyli bez sensu robić w ogóle babesję w Poznaniu.
Czy gdzieś robią z tego palca?
Ja miałam dodatnią w Poznaniu na początku tamtego roku,po miesiącu Malarone
ujemną,wydawało się,że z nią skończyłam,ale w tym układzie?

[reni5553]

W Poznaniu można zrobić badania pobierając wcześniej krew z palca
jest to bardziej uciążliwe, ale możliwe, Gra-ga może się wypowie jak
to technicznie wygląda.
ja po 3 m-cach malarone też miałam 2 x ujemne PCR z żyły, kontrolny
PCR po 6 m-cach po leczeniu babs. dodatni.

[reni5553]

Niestety przy ponownym leczeniu babs. malarone istnieje ryzyko
wytworzenia się oporności pierwotniaka na leki (malarone)po
nieudanej kuracji.
to mi daje bardzo wiele do myślenia co dalej z tym fantem zrobić...

[gra-ga]

Gdzieś tam o tym pisałam jak to było w moim przypadku. Długo
drążyłam temat i kiedy już co nieco dowiedziałam się o diagnozowaniu
pierwotniaka dwu krotnie atakowałam pryw. lab. o pobranie krwi z
palcy. Niestety mi odmawiano - do zestawu wysłkowego to i owszem ale
z żyły głównej a z palcy to muszą być spec. probówki i oni tego nie
praktykują. Poszłam do lab. szpitalnego i spokojnie wytłumaczyłam
dlaczego akurat tak, że badania z żyły głównej mimo, że 4 PCR
negatywne mnie satysfakcjonują bo mam objawy i chcę lepszej diagnozy.

[gra-ga]

C.d. Pani pielęgniarka pomyślała i przyszła z 5 probóweczkami do
pobierania krwi z paluszków dla noworodków (kolor probówek identyczny
jak w zwstawie wysyłkowym CBDNA, który i tak trzeba zamaówić) i
utoczyła tyle krwi ile trzeba z palcy aby wystarczyło do zbadania
chyba ok 2ml tak jak w zestawie. Kosztowało mnie to tylko kawę i
czekoladki to tak na przyszłość. Do Poznania nie dzwoniłam i nie
uzgadniałam, bo bałam się, że mi odmówią. Wszystko zapakowałam tak
jak trzeba z zamrożonym wkładem wraz z prośbą o wymieszanie tych
próbek.

[gra-ga]

c.d. W ślad za tym w tym samym dniu zrobiłam elektron.przelew i nie
dałam im szans na wybrzydzanie. Przyszedł wynik domyslacie się, że
pozytywny. Jeżeli chcecie się dobrze zdjagnozować to używajcie
argumentów, że ten pierwotniak nawet po przeleczeniu potrafi się
ukryć i czekać uczcie się na moich doświadczeniach a zaoszczędzicie
niepotrzebnie wydaną kasę. Ile kosztuje malarone każdy wie i po co
dodatkowe koszty.

[gra-ga]

Cd. Przepraszam za niedoskonałość tekstu.

Dodam co najistotniejsze, że ja wysyłałam krew w pięć kolejnych
poniedziałków ( 4 x z żyły PCR negatywne) i 5 właśnie z palcy jako
pozytywny ten ostatni. Byłam cały czas bez żadnych przerw w leczeniu
( abx + malarone ) przez 8 m-cy. Moje leczenie zatoczyło koło.
Wiem, że nikogo nie pocieszę ale babesia divergens to nie lada
przeciwnik przynajmniej w moim przypadku. Niektórzy niestety
twierdzą nadal, że na to to chorują tylko zwierzęta. Przy całej tej
niechęci do naszego leczenia wykrywanie przez CBDNA kolejnych
przypadków i tłumaczenie już i tak wątpliwych wyników innym
lekarzom, to się czasem nie dziwię, że nie chcą tych palcy czy uszu
kłóć. Pewnie na tej statystyce im specjalnie nie zależy. Bo co z nas
za pacjęci? kosztowni, oporni w leczeniu itd.
Pozdrawiam

[dobbiaco]

To są tak kosztowne badania;a z
takim..procentem..niemiarodajności,że..Poznań nie powinien
wybrzydzać,jeśli ludzie mu sygnalizują,ze..wynik wychodzi z naczyń
włosowatych..Kolejny przykład na.."bierny opór materii..";byle kasa
się zgadzała..Badałam wysyłkowo borelię i bebeszję-oba
negatywne..Potem jednakowoz..wyszła Graniczna Elisa(!!) dla borelii i
dodatni Western Blot..Więc..parę setek..poszło w błoto..Dla
emeryta..to strata bliska..niepowetowanej..I..już nie powtarzam tam
badań;choć objawy są nad wyraz wyrażne..Leczę się;po prostu..Nie ma
sensu.."leczyć papierów"w wypadku chorób odkleszczowych;trzeba zdać
się na objawy..

[reni5553]

Przeszło dwa lata temu, kiedy zaczynałam leczenie
jakikolwiek lab., który robiłby badania na koinfekcje był na wagę
złota. "Pilegrzymowałam" po wielu ośrodkach naukowo-badawczych i
prosiłam, by Ci mogli zerknąć w mikroskop, lub poddać pod badanie
moją krew w kierunku min. babesji.
Wśród licznych takich moich wędrówek tylko jedna instytucja
(nieżyjąca Pani profesor) postawiła prawidłową diagnozę.
W międzyczasie pojawił się IMW w Lublinie, a jakiś czas potem lab w
Poznaniu, który zaczął wielu "ujemnym" w Lublinie odnajdywać
koinfekcje.
Lab w Poznaniu zaczął robić dobrą robotę
a przecież
w boreliozie musimy nauczyć się jednego i zapamiętać
nie ma w 100 % wiarygodnych badań.
nawet Poznań mimo bardzo szczerych chęci może po prostu nie odnaleźć
patogenu w danej próbce krwi
To, że babs. powinni badać z palca - to fakt, należałoby to wdrożyć
właśnie w ten sposób.
ale nie można generalizować, że bb, czy babs. wyszła ujemna bo lab
nie jest w porządku.
nie wporządku są te bakterie, które sprytnie potrafią się ukryć.
wydatki, koszty badań - to zrozumiała sprawa,
ale jeszcze dwa lata temu zaczynający leczenie nie mieli takie
komfortu, jak dziś.
Zapewne starzy forumowicze się ze mną zgodzą
i jednocześnie pamiętają...jak to jest leczyć się poomacku i
zastanawiać się nad wysłaniem krwi na babs. do badań np. do stanów,
Hiszpanii czy badania się jako pies u lekarzy weterynarii.
takie dyskusje były, wyszukiwarka to powie.
wtedy nie było komfortu badań w Poznaniu/Lublinie czy Sanevo

[dobbiaco]

Wiem i oczywiście to doceniam;jednakowoż.kosztują majątek;a przy
świadomości,że są tak..niemiarodajne-wszelkie sygnały od pacjentów na
temat skuteczności pobierania i diagnozowania na podstawie krwi z
palcy-w przypadku babesji-powinny być przez lab uwzględniane i
powinno ono być otwarte na to,że wiedza na temat
odkleszczowych..stale ewoluuje i stale pojawiją się nowe
wiadomości..Za tę cenę-powinno...

[ewa475]

Ja byłam ta następna z babesją,zaraz po Reni i Aśce.
Wtedy CBDNA zaczynało właśnie badać babesję,to był początek 2008 roku.
Samo laboratorium nie prowadzi badań typu:z palca wychodzi,z żyły nie
wychodzi,borelia czasem daje plusa "z marszu",czasem po Metronidazolu,a czasem
dopiero po dłuższym już leczeniu.
Tu gra-gra dokonałaś być może przełomu w badaniu babesji,niby jedna jaskółka
wiosny nie czyni,ale po Twoim dokładnym opisie każdy już będzie wiedział w jaki
sposób pobrać krew na badanie babesji,aby wynik był jak najpewniejszy.
To równie dobrze może dotyczyć innych badań w kierunku koinfekcji,na naszych
oczach dzieje się już nie historia,ale rewolucja!
Pozdrawiam,Ewa.