Dodaj do ulubionych

zakletawmarmur

04.10.10, 21:05
Chorujesz na ziarnicę czy chłoniaka nieziarniczego?
Chyba masz już końcówkę leczenia?;)
I cieszy mnie, że dobrze to wszystko znosisz....
Obserwuj wątek
    • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 04.10.10, 21:23

      Ziarnicę złośliwą. No nie wiem czy końcówka. Jestem po 4 chemii a mój hematolog wspominał coś o 11 spotkaniach:-) Wyznaczone mam jeszcze dwa terminy ABVD a później nie wiem co będą ze mną robić... No i dzisiaj miałam robione badanie PET, wyniki będę mieć za tydzień z hakiem. Pewnie od tego dużo zależy.

      > I cieszy mnie, że dobrze to wszystko znosisz....

      No nie wiem. Moja figura znosi to fatalnie:-)
      • ammazuko_powrot Re: zakletawmarmur 05.10.10, 10:10
        Mam nadzieję, że wyniki będą dobre i szybko skończysz leczenie.

        Chciałabym, żeby na leczeniu ucierpiała tylko moja figura:)
        Nie przytyłam chyba w ogóle ale miałam całą gamę innych "atrakcji" :P
        Skutki uboczne dalej wyłażą chociaż jestem 8 miesięcy po ostatnim wlewie...
        • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 05.10.10, 19:38

          Ja też bym chciała, żeby nadmiar kilogramów był jedynyn efektem ubocznym. To dopiero pierwsza połowa leczenia a im dalej tym gorzej... Mam też świadomość, że chemioterapia sieje spustoszenie w całym organizmie i wychodzić będę z tego pewnie kilka lat a może do końca życia będę musiała leczyć na inne rzeczy... Jeśli oczywiście będę miała to szczęście i w ogóle mi pomoże.

          No, ale staram się myśleć pozytywnie:-)
          • ammazuko_powrot Re: zakletawmarmur 05.10.10, 20:08
            Zaklęta, no bez przesady, to tylko chłoniak:)
            Dasz radę, bo jak może być inaczej? Ja pokonałam swojego gada, mama.rozy też, asercja dzielnie walczy...
            Ty też dasz radę.
            Zazdroszczę ludziom, którzy bezboleśnie przeszli chemię i prowadzą normalne życie ale ja też do tego uparcie dążę i wierzę, że kiedyś zupełnie zapomnę o koledze chłoniaku:P
            • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 05.10.10, 21:24
              > Zaklęta, no bez przesady, to tylko chłoniak:)

              Tak też tak sobie powtarzam:-) Ubawiła mnie reakcja pani doktor... Ordynator hematologii, kobieta, która na od wielu lat pracuje z rakowcami. Machnęła ręką "chłoniak, bez przerzutu na szpik kostny, kaszka z mleczkiem":-) Normalny człowiek, który nie wie o co chodzi myśli sobie "koniec świata".

              Wątpliwości pojawiają się, gdy zaczynam się wczytywać i wynajduje wtedy te wszystkie czynniki źle rokujące. Dlatego też, żeby nie popadać w paranoje odpuściłam sobie zagłębianie się w tym temacie:-)

              > Zazdroszczę ludziom, którzy bezboleśnie przeszli chemię

              Nie tak znowu bezboleśnie. Od kiedy wiem, że mogę brać przeciwbólowe (na ból głowy), na zgagę to jest lepiej... Najbardziej dokucza mi jednak ten smród wydobywający się z wewnątrz. Powoduje taką potrzebę zagryzienia go czymś. No i przez pierwszy tydzień po chemii nic nie robię tylko jem:-) Niestety ukojenie jest krótko chwilowe.

              Poza tym trzyma mnie przy duchu wiara, że "to też minie".
              • ammazuko_powrot Re: zakletawmarmur 06.10.10, 10:14
                Mój onkolog o nieziarniczym chłoniaku też powiedział, że jeśli nie ma przerzutów do szpiku to banalna sprawa;)
                A ja w necie czytałam inne informacje, że to jeden z najgorszych chłoniaków, największa umieralność itd...
                Lekarz zakazał korzystania z netu:P
                Na pierwszej wizycie pytanie onkologa:
                Ile pani waży?
                - jakieś 44 kg.
                - to waga realna czy chciałaby pani taką mieć? Proszę stanąć na wadze, sprawdzimy.
                O rety, ale pani jest chuda:P

                Po leczeniu trochę przytyłam...
                Teraz ostatnie badania kontrolne wyszły średnio dobre, chyba wpadłabym w panikę gdyby nie zaufanie do lekarza. Mam się uzbroić w cierpliwość i czekać na rozwój sytuacji:)

                O bezbolesnym przechodzeniu chemii nie było do ciebie personalnie:)
                Poznałam na wlewach takiego Maćka, miał ZZ, wlewy co 6 tygodni.
                Chemię ustawił sobie w piątki. Przez weekend odpoczywał a w poniedziałek szedł normalnie do pracy, jeździł wózkiem widłowym... W żartach zastawiał się czy dostaje chemię czy zwykłe witaminy bo nawet włosów nie stracił.
                Ja po każdej chemii miałam tydzień wyjęty z życiorysu, wymiotowałam nawet po zwykłej wodzie...
                • mama.rozy Re: zakletawmarmur 06.10.10, 12:08
                  zaklęta,dobrze,że sie odezwałaś,już mi brakowało świeżych wiadomości:)
                  co do tego zapachu-mi się wydawało,że wszystko śmierdzi.w CO nie byłam w stanie wejśc do wc,bo smród mnie zabijał.miałam dziwne wrażenie,że śmierdzi absolutnie wszystko,raz nawet oddałam zakupiony sok do sklepu,wmawiając sprzedawczyni,że jest zepsuty...
                  nie pocieszę,ale w czasie naświetlań to się wzmogło,a doszedł jeszcze zanik smaku(miałam naświetlaną żuchwę od dołu).
                  teraz jest ok,ale jestem ROK(!!!!!!) po leczeniu.
                  wytrwaj.
                  a co do ciężkości nowotworu-jak byłam w CO na konsultacji u gina,to mi pogratulowała choroby.lekarka od naświetlań też(że to w ogóle nie nowotwór:)).więc jeśli nie ma przerzutów,to po prostu tu olej:)taka przerwa w życiorysie.
                  a propos-złożyłaś dokumenty w ZUS-ie?o zasiłek albo rentę?
                  buziaki,d.
                  • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 13.10.10, 16:51
                    > co do tego zapachu-mi się wydawało,że wszystko śmierdzi.w CO nie byłam w stanie
                    > wejśc do wc,bo smród mnie zabijał.miałam dziwne wrażenie,że śmierdzi absolutni
                    > e wszystko,raz nawet oddałam zakupiony sok do sklepu,wmawiając sprzedawczyni,że
                    > jest zepsuty...

                    A najgorsze są właśnie te zapachy szpitalne... Ble...
                    Tylko, ze ja po chemi czuje się tak jakbym wypiła szklankę domestosa. Tak jakby ten zapach/smak dobywał się z mojego wnętrza.

                    > i nie ma przerzutów,to po prostu tu olej:)taka przerwa w życiorysie.

                    No właśnie i to też jest strasznie dołujące. Za każdym razem gdy coś sobie zaplanuje to taki diabełek z pudełka mi wyskakuje:-)

                    > nie pocieszę,ale w czasie naświetlań to się wzmogło

                    A który stopień miałaś? Mnie na razie nic o naświetleniach nie wspominają. Kiedy sie dowiedziałaś, że naświetlenia są konieczne?
                • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 13.10.10, 16:46
                  > Ja po każdej chemii miałam tydzień wyjęty z życiorysu, wymiotowałam nawet po zw
                  > ykłej wodzie...

                  A to tak od pierwszej chemii? I jak było z czasem? Pogłębiało się czy raczej poziom się utrzymywał.

                  Mnie wszyscy straszą, że z czasem jest coraz to gorzej i żebym nie nastawiła się na żadną poważną aktywność.

                  > Chemię ustawił sobie w piątki. Przez weekend odpoczywał a w poniedziałek szedł
                  > normalnie do pracy, jeździł wózkiem widłowym...

                  U mnie aż tak dobrze nie jest. Dużo śpie (szczególnie tuż po chemii). Jestem osłabiona fizycznie. No i mam mega zgagi i ten smród...

                  > - jakieś 44 kg.

                  Zazdroszczę. Ja ostatnio patrzeć na siebie nie mogę. Koszmar...
                  • mama.rozy Re: zakletawmarmur 13.10.10, 17:14
                    co do naświetlań-do końca nie było wiadomo,czy wystarczy te-chyba 12 -cykli chemii.jak je skończyłam,miałam zrobiona kt,bo się tak źle czułam,ze baliśmy się,że mam przerzuty.w kt wyszło,że jest dobrze i mogę byc naświetlana.
                    • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 13.10.10, 22:09
                      > co do naświetlań-do końca nie było wiadomo,czy wystarczy te-chyba 12 -cykli che
                      > mii.jak je skończyłam,miałam zrobiona kt,bo się tak źle czułam,ze baliśmy się,ż
                      > e mam przerzuty.w kt wyszło,że jest dobrze i mogę byc naświetlana.

                      Od początku miałaś planowane naświetlania? Bo na hematologii nikt o nich nie wspominał. Usłyszałam tylko (i to od mojej lekarki rodzinnej), że naświetlania stosuje się przy 3 i 4 stopniu, jeśli zachodzi taka potrzeba. Nie u każdego jest to konieczne. Ja mam 3 stopień (sporego guza w śródpiersiu) więc nastawiam się, że będzie.
                      Który Ty miałaś stopień?

                      Swoją drogą mam już wyniki z PETa ale nic z nich nie kumam. Może jutro zapodam co mi tam naskrobali to ktoś bardziej zorientowany w temacie mi objaśni...
                      • mama.rozy Re: zakletawmarmur 14.10.10, 12:21
                        o naswietlaniach informowali mnie już na początku terapii-że może byc taka opcja.miałam II stopień.też miałam duży guz w śródpiersiu,10x12cm,przesunięte serce,bo guz uciskał i wodę w osierdziu.
                        po chemii najpierw miałam kt,w którym wyszło,że mam nowe nacieki i gromadzi się płyn,a wtedy nie można naświetlac.zrobili mi PET-a i wyszło,że nic się nie dzieje,że mogę byc naświetlana.no i byłam.i przeżyłam:)
                        www.boniowka.pl/
                  • ammazuko_powrot Re: zakletawmarmur 13.10.10, 20:30
                    > Ja po każdej chemii miałam tydzień wyjęty z życiorysu, wymiotowałam nawet
                    > po zw
                    > > ykłej wodzie...
                    >
                    > A to tak od pierwszej chemii? I jak było z czasem? Pogłębiało się czy raczej po
                    > ziom się utrzymywał.

                    Tak było po 1 chemii, po 2 czułam się rewelacyjnie i od 3 do końca tak miałam.
                    Miałam 6 wlewów.
                    Reagowałam tak na adriamycynę...
                    Czy było gorzej? Chyba już później za każdym razem było tak samo.
                    Żeby było ciekawie te atrakcje zaczynały się kilka dni po wlewie a nie od razu tego samego dnia. Dla lekarzy to była zagadka dlaczego organizm reaguje z takim opóźnieniem, ale dla mnie było lepiej, bo "męczyłam się" w domu.
                    A tak zostawialiby mnie w szpitalu na obserwacjach.

                    Skutki uboczne leczenia odczuwam do tej pory, choć minęło już ponad 7 miesięcy...
                    Nie wrócił mi smak i już nie wróci :(
                    I ogólnie ciągle łapię jakieś infekcje, jestem ciągle zmęczona...
                    Teraz walczę z przewlekłym zapaleniem zatok...

                    Ale co tam, tyle już w życiu przeszłam, że i z tym sobie poradzę.
                    Bo tak naprawdę utrata bliskiej, kochanej osoby boli o wiele bardziej niż choroba nowotworowa i jej skutki...
                    A jak rok temu w październiku straciłam właśnie kogoś bardzo mi bliskiego:(
                    • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 13.10.10, 22:26
                      > Żeby było ciekawie te atrakcje zaczynały się kilka dni po wlewie a nie od razu
                      > tego samego dnia. Dla lekarzy to była zagadka dlaczego organizm reaguje z takim
                      > opóźnieniem, ale dla mnie było lepiej, bo "męczyłam się" w domu.
                      > A tak zostawialiby mnie w szpitalu na obserwacjach.

                      Ja jeżdzę na "chemię dzienną", dostaje i tego samego dnia jestem w domu. To w założeniu polega na tym, że męczyć mamy się w domu. Na oddziały nie chcą przyjmować bo i tak brakuje miejsc. Na łóżko trzeba czekać kilka miesięcy...

                      > I ogólnie ciągle łapię jakieś infekcje, jestem ciągle zmęczona...
                      > Teraz walczę z przewlekłym zapaleniem zatok...

                      A badałaś tarczycę? Chemioterapia często ją uszkadza. Warto zbadać TSH, FT4, FT3. Typowe objawy niedoczynności to zmęczenie, infekcje, wypadanie włosów, tycie, obniżenie nastroju (nawet depresja). Nie muszą występować wszystkie, czasami tylko jedna. Warto też przewertować forum o chorobach tarczycy. Można mieć wyniki w normie a i tak mieć niedoczynność (moja przyjaciółka tak miała).

                      > Nie wrócił mi smak i już nie wróci :(

                      Kubki smakowe przestały działać? A zmysł powonienia?

                      > Bo tak naprawdę utrata bliskiej, kochanej osoby boli o wiele bardziej niż choro
                      > ba nowotworowa i jej skutki...
                      > A jak rok temu w październiku straciłam właśnie kogoś bardzo mi bliskiego:(

                      Bardzo mi przykro...
                      • ammazuko_powrot Re: zakletawmarmur 14.10.10, 08:57
                        > Ja jeżdzę na "chemię dzienną", dostaje i tego samego dnia jestem w domu. To w z
                        > ałożeniu polega na tym, że męczyć mamy się w domu. Na oddziały nie chcą przyjmo
                        > wać bo i tak brakuje miejsc. Na łóżko trzeba czekać kilka miesięcy...

                        Ja też jeździłam na takiej zasadzie, po 3-4 godzinach wlewu jechałam do domu.
                        Ale mój lekarz zawsze powtarzał,że jeśli z pacjentem dzieje się coś bezpośrednio po wlewie to nie mogą go wypuścić do domu, zostawiają na oddziale.
                        Więc chyba miałam farta, że organizm działał z opóźnieniem:)

                        > A badałaś tarczycę? Chemioterapia często ją uszkadza. Warto zbadać TSH, FT4, FT
                        > 3. Typowe objawy niedoczynności to zmęczenie, infekcje, wypadanie włosów, tycie
                        > , obniżenie nastroju (nawet depresja). Nie muszą występować wszystkie, czasami
                        > tylko jedna. Warto też przewertować forum o chorobach tarczycy. Można mieć wyni
                        > ki w normie a i tak mieć niedoczynność (moja przyjaciółka tak miała).

                        Moja tarczyca ma ok 6ml wielkości... Jestem pod opieką dobrego endokrynologa.
                        Ale póki co nie biorę leków, żeby niepotrzebnie nie obciążać organizmu.
                        Wyniki tarczycowe mam rewelacyjne. Pani profesor stwierdziła, że skoro tarczyca jeszcze sobie radzi to poczekamy z lekami.
                        Natomiast onkolog powiedział, że moje wyniki badań pokazują, że układ odpornościowy jest w fatalnym stanie i z tego może też wynikać złe samopoczucie. No nic, czekam na poprawę;)

                        > Kubki smakowe przestały działać? A zmysł powonienia?

                        Prawdopodobnie adriamycyna "spaliła" moje kubki smakowe..
                        Z węchem jest ok.
                        Mam też problemy ze słuchem, ale to może być również od zatok.
                        Jak wyleczę zatoki to się przekonam;)

                        > Bardzo mi przykro...
                        Dzięki;(
                        Jutro minie rok od pogrzebu mojej najukochańszej siostry, a w sobotę będzie rok jak byłam na pierwszej konsultacji w CO w Warszawie.
                        Jak ja nie cierpię października:(
                        • mama.rozy Re: amamazuko 14.10.10, 12:24
                          przykro strasznie,tym bardziej że i tak jesień jest depresyjna...
                          dużo uścisków.
                          acha-mi smak wrócił nie wiem kiedy,po prostu nagle odkryłam,że nie jem papieru:)
                          • ammazuko_powrot Re: amamazuko 14.10.10, 14:12
                            Dziękuję...
                            Lekarz powiedział, że smak wraca po ok 6 tygodniach od ostatniej chemii, po naświetlaniach nie wiem jak jest.
                            U mnie już ponad 7 miesięcy więc nie ma szans na powrót smaku.
                            Mi wszystko smakuje tak samo, chyba że jest bardzo słone, słodkie lub pikantne wtedy COŚ czuję;(

                            Asercja, czemu trzymają 3 dni?
                            • asercja Re: amamazuko 16.10.10, 12:23
                              Asercja, czemu trzymają 3 dni?

                              Ammazuko w moim szpitalu nie ma chyba opcji jednego dnia i wszystkich tak trzymają.
                              Nic nie rozumiem z wyniku Zaklętej, ale chyba ostatnie zdanie brzmi optymistycznie:-)
                              Tego się trzeba trzymać
                              Z tego co piszecie wynika, że ja mam najgorszego chłoniaka, bo mam szpik zajęty.
                              Czy jak nie mam żadnego guza to też będę miała naświetlania?
                              • zakletawmarmur Re: amamazuko 18.10.10, 00:33
                                > Nic nie rozumiem z wyniku Zaklętej, ale chyba ostatnie zdanie brzmi optymistycz
                                > nie:-)

                                No właśnie nie wiem co o tym myśleć ale przyznaje, że wyniki mnie ucieszyły:-) Na wszelki wypadek poczekam do wtorku.
                                  • zakletawmarmur Re: amamazuko 18.10.10, 16:26
                                    Sorki. Tak się tylko zastanawiałam czy to nie jest ten szpiczak (atakujący szpik). Jestem słabo zorientowana w nomenklaturze a w szpitalu spotkałam kilka kobiet właśnie ze "szpiczakiem". Myślałam, ze to może być inna nazwa. Ale teraz czytam, że to faktycznie zupełnie coś innego...
                                    • asercja Re: amamazuko 19.10.10, 13:17
                                      Zaklęta wydaje mi się, że szpiczak jest częściej występującą chorobą.
                                      Ja jeszcze nie spotkałam nikogo z chłoniakiem w swoim szpitalu, same" szpiczaki i odrobina białaczek" :-)))
                              • zakletawmarmur Re: amamazuko 20.10.10, 22:27
                                Asercjo, ja dla odmiany mam chłoniaka hodgkina typ MC z przewagą LD. Dodam, że LD ma najgorsze rokowania... Gdy zaczęłam drążyć temat to się zdołowałam strasznie. Jest to rzadki typ. Wyniki badań w których na 3 pacjentów z tym typem nikt nie przeżył... W dodatku mam kilka czynników źle rokujących- III stopień, duży guz w śródpiersiu.

                                No więc przestałam drążyć temat:-) I mam lepszy humor:-)
                        • asercja Re: zakletawmarmur 14.10.10, 12:47
                          Dziewczyny, jak ja Wam zazdroszczę. U mnie w szpitalu nie ma takiej opcji i muszę być minimum 3 dni za każdym razem.
                          Mój lekarz na początku mi powiedział, że różne skutki uboczne chemioterapii mogą pojawic się po 2 tygodniach.
                          Każdy organizm inaczej reaguje.

      • hevik Re: zakletawmarmur 24.10.10, 20:56
        Zakletawmarmur trzymam za Ciebie kciuki :) Wszystko zmierza ku szczęśliwemu finałowi . Ktoś fajnie napisał , że leczenie to taka przerwa w życiorysie . Bardzo dobrze robisz , że szukasz sobie zajęcia . Trzeba być aktywnym - na miarę własnych możliwości oczywiście ;) .
        Pamiętajcie o szczególnym dbaniu o zęby jeśli mamy te okolice naświetlane - ja mam po tej przyjemności dość duży , problematyczny ubytek . Nie zapominajmy o tarczycy . Ja prawdopodobnie nabawiłam się niedoczynności .

        Głowa do góry !
        Ja się pochwalę ,że jestem obecnie 21 miesięcy po zakończeniu leczenia zz i noszę w sobie 21tygodniowe zdrowe dziecko :)
        • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 24.10.10, 22:38
          > ałowi . Ktoś fajnie napisał , że leczenie to taka przerwa w życiorysie . Bardzo
          > dobrze robisz , że szukasz sobie zajęcia . Trzeba być aktywnym - na miarę włas
          > nych możliwości oczywiście ;) .

          Szukam i myśle. Fakt, że to jest ten tydzień tuż po chemii więc i fizycznie byłam bardzo słaba. Jeśli w poniedziałek nic nie wymyśle to chyba sobie z nudów żyły podetne.

          > Ja się pochwalę ,że jestem obecnie 21 miesięcy po zakończeniu leczenia zz i nos
          > zę w sobie 21tygodniowe zdrowe dziecko :)

          Nawet nie wiesz jak Ci zazdroszczę... Jesteś już po, zdrowa, możesz mieć dzieci.
          • hevik Re: zakletawmarmur 25.10.10, 07:53
            Trzeba myśleć pozytywnie i wierzyć , że będzie się zdrowym .
            Wszystko zależy od naszego nastawienia . Ja 2 dni po chemii szłam kilka razy z koleżanką na 60 min na spining (rowerki stacjonarne) bo jej obiecałam i głupio się było wykręcać , że nie idę bo źle się czuję ;)
          • ammazuko_powrot Re: zakletawmarmur 25.10.10, 09:03
            Zakleta, widzę, że chemia coraz bardziej wpływa na twoją psychikę, to normalne:(
            Ale może warto pomyśleć o odwiedzeniu dobrego psychologa albo psychiatry?
            Albo pogadać o tym ze swoim onkologiem a on poratuje cię lekami antydepresyjnymi?
            Wiele osób dostających chemię boryka się z tym problemem...
            I wiele z nich korzysta z pomocy fachowców albo leków.
            Ja dostałam takie leki ale w sumie leżą do tej pory bo poradziłam sobie bez nich.
            Tutaj masz trochę na temat stanu psychiki w czasie leczenia:
            www.ziarnica.pl/index.php?tekst=zz_psychika
            I tutaj poczytaj szczególnie to co napisał Tomasz:
            www.ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=25209
            • mama.rozy Re: zakletawmarmur 25.10.10, 10:00
              oj,jak mi siadła psychika na końcu leczenia...
              po jednej z chemii aż prosiłam koleżankę,żeby mnie dobiła.nie miałam siły zejśc na dół po tych schodach z oddziału...
              na szczęście mnie wyśmiała.mi pomogło:)\
              ale ciężko było...
            • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 25.10.10, 13:19
              Amazonko wlaśnie o tym myśle... Za tydzień pogadam z moim hematologiem o antydepresantach. Nie wiem jednak czy faktycznie to depresja. Miewam takie stany tylko raz na jakiś czas i trwają kilka dni. Na codzień jestem bardzo wesoła i wszyscy się śmieją, gdy wspominam o depresji... Ale czuje, że nie jest tak jak dwa lata roku temu...
            • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 26.10.10, 00:47
              No i już mi dzisiaj lepiej na ciele i duszy:-) Odwiedziła mnie kumpela, pospacerowałam sobie trochę, wszamałam pyszne ciacho... Właściwie to mam super humor i nie pamiętam już wcale, ze wczoraj było źle... I teraz mi powiedzcie, czy takie skoki nastrojów są normalne? Czy ja mam coś z głową nie tak?

              Jednak obiektywnie na to patrząc to częściej mam te spadki nastroju niż kiedyś. Mam wrażenie, że jest to ściśle związane z ilością ruchu fizycznego. Może więc długi spacer zamiast antydepresantów? Z drugiej strony, może warto spróbować. Niedawno w trójce słuchałam audycji o depresji i właśnie było powiedziane, że nie powinno się bać tych lekarstw.
              • ammazuko_powrot Re: zakletawmarmur 26.10.10, 09:33
                Takie spadki i wahania nastroju są normalne, wytłumaczenie możesz znaleźć w tym wątku z forum Ziarnica (Tomasz o tym pisał...)
                Możesz spróbować więcej ruchu, spacery, spotkanie z przyjaciółką i zobaczysz jak będzie.
                W twoim mózgu jest ciągle "burza" po lekach i stąd takie wahania.
                Mi lekarz powiedział, że te leki odstawia się niedługo po leczeniu chemią i nie trzeba ich przyjmować całe życie, no chyba że nie wygrzebiesz się z depresji to inna sprawa.
                Głowa do góry i pamiętaj, że takie zachowania to nic dziwnego...
                • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 27.10.10, 00:45
                  Pogadam za tydzień z lekarzem, w sumie to jestem bardzo ciekawa "jak to po nich jest" więc chociażby z tego powodu spróbuje:-) Tym bardziej, ze po chemii będę kilka dni przydżumiona więc i z domu ruszać się nie będę za dużo.

                  Dzisiaj mam super humor, byłam z przyjacielem w kinie, knajpie, połaziłam troche. Faktycznie życie towarzyskie i ruch służy mojej psychice:-)

                  > Takie spadki i wahania nastroju są normalne, wytłumaczenie możesz znaleźć w tym
                  > wątku z forum Ziarnica (Tomasz o tym pisał...)

                  Chętnie poczytam...
                    • mama.rozy Re: zakletawmarmur 27.10.10, 09:42
                      to ja się jeszcze podepnę z takim tematem-jak Twoje cykle?bo u mne np.w trakcie chemii zanikła miesiączka stąd też mogą byc skoki nastroju.moja lekarka mówiła,że tak organizm odpoczywa,żeby się tym nie przejmowac.cykle powróciły jakis czas po chemii i sytuacja już sie a miarę uspokoiła:)
                      ale polecam też w trakcie chemii wizytę u ginekologa,bo chemia,niestety,sprzyja grzybicy...
                      • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 27.10.10, 10:27
                        > to ja się jeszcze podepnę z takim tematem-jak Twoje cykle?bo u mne np.w trakcie
                        > chemii zanikła miesiączka stąd też mogą byc skoki nastroju.

                        No niestety ta wątpliwa przyjemność mnie póki co nie omija:-) Jestem kilka dni po okresie...

                        > as po chemii i sytuacja już sie a miarę uspokoiła:)

                        Ja chyba w ogóle jestem skonstruowana z przeciwności. Przed chorobą też tak było, przez tydzień, dwa permanentna euforia (bez specjalnego powodu) a później kilka dni totalnego zjazdu, gdy ryczałam z byle pierdoły... Zastanawiam się czy to nie przez hormony. Przed okresem zachowuje się zupełnie inaczej niż przed owulacją... Swoją drogą zainteresowałaś mnie tym wpływem "rozregulowania hormonalnego" na ZZ...
    • zakletawmarmur Wyniki 16.10.10, 11:41
      Już myślałam, że zgubiłam tą kartkę. Całą dokumentacje medyczną sobie kseruje. W nocy mnie olśniło, że zostawiłam ją w maszynie:-) Może to i lepiej, gdybym zostawila gdzieś w widocznym miejscu to dziecko, kot, pies mogliby zrobić z tego użytek:-)

      Wyniki PET:
      Nie stwierdza się patologicznego wychwytu FDG mogącego odpowiadać lokalizacji choroby zasadniczej.
      TK:
      Uwidoczniono:
      Owalną, dość dobrze ograniczoną masę tkankową zlokalizowaną w śródpiersiu górnym, głównie po lewej stronie, bocznie od części poziomej i występującej łuku aorty mogącej odpowiadać konglomeratowi węzłów chłonnych i grasicy.
      W grupie 4 i 6 węzłów chłonnych szyjnych, obustronnie liczne okrągławe węzły chłonne średnicy w osi krótkiej poniżej 1 cm.
      Wnioski:
      Badanie PET bez ewidentnych cech aktywnej lokalizacji chłoniaka.

      I teraz powiedzcie mi co o tym mam myśleć, bo nic nie kumam:-)
      • mama.rozy Re: Wyniki 16.10.10, 18:34
        z tego,co rozumiem-jak dla mnie,jest dobrze,prawdopodobnie ta zmiana w śródpiersiu to blizna po guzie,ja też tak mam i to będzie z jakbyś robiła takie badanie poza szpitalem,to bierz ten wynik,bo się ludzie przestraszą:)).blizna jest głównie po lewej stronie,przy aorcie.masz jeszcze jakieś guzki w węzłach szyjnych,ale to wszystko nie jest aktywne-zapytaj czy masz je kontrolowac.
        miłego:)
        • zakletawmarmur Re: Wyniki 18.10.10, 00:25
          Bardzo zaskoczyłaś mnie tą blizną po nowotworze... Do głowy mi nie przyszło, że po tym zostają blizny:-) Szok, że bedę miała coś takiego w sobie:-)

          Co mnie zaskakuje...
          1. Zajęte miałam węzły chłonne: nadobojczykowy, w sródpiersiu, pod przeponą.
          2. W opisie nie wspominają o węzłach pod przeponą a je też miałam zajete.
          3. Węzły szyjne miałam wolne, chyba, że "nadobojczykowy" należy do tych szyjnych.
          4. Byłam lekko podziebiona- kilka dni wcześniej bolało mnie gardło- czy mogło to jakoś wpłynac na wynik tych wezłów szyjnych?
          • mama.rozy Re: Wyniki 18.10.10, 15:46
            no,bliznę to mam sporą,ale i guz był niemały:)
            nadobojczykowe i szyjne to raczej to samo,male za to sie zabic nie dam:)
            jak nie wspominaja o czymś,to znaczy,ze tego nie ma,ale azpytaj na wizycie.
            przeziębienie mogło wpłynąc,ale niekoniecznie:)
            • zakletawmarmur Re: Wyniki 19.10.10, 14:41
              Lekarz mi powiedział, że on tylko patrzy na "wnioski" i żebym sobie niczym innym głowy nie zawracała:-) Wnioski są dobre ale i tak czeka mnie jeszcze 6 chemii a później naświetlanie (odcinka piersiowego).

              A po za tym czuje się dobrze- półmetek chemii za mną:-)
              • mama.rozy Re: Wyniki 19.10.10, 16:34
                gratulacje półmetka:)
                a będziesz też miałą naświetlaną żucgwę?bo naświetla sie obszar pierwotnie zajęty,czyli to,jak daleko sięgał nowotwór jeszcze przed leczeniem.ja miałam zejęte węzły szyjne i naświetlali mi żuchwę od dołu.i niestety,na moich zębach się to odbiło...nie mogłam tez mówic-najpierw miałam chrypkę,a potem w ogóle straciłam głos.minęło,ale nadal łatwo się przeziębiam i mam bóle gardła...
                • zakletawmarmur Re: Wyniki 23.10.10, 23:59
                  > a będziesz też miałą naświetlaną żucgwę?bo naświetla sie obszar pierwotnie zaję
                  > ty,czyli to,jak daleko sięgał nowotwór jeszcze przed leczeniem.

                  Przed leczeniem zajęte miałam te trzy grupy węzłów chłonnych, największy guz w śródpiersiu. Lekarz wspominał tylko o naświetlaniu tego odcinka. Ale kto wie, jak to się skończy- mam wrażenie, że dozują mi informacje:-)
                  Tak mi się wydaje, że pierwotnie musiałam mieć zajęty obszar w klatce piersiowej ale żaden lekarz nic mi o tym nie wspominał. Tam guz był największy. No i rok temu w sierpniu miałam pierwsze objawy choroby a nadobojczykowy nie był jeszcze widoczny...

                  > węzły szyjne i naświetlali mi żuchwę od dołu.i niestety,na moich zębach się to
                  > odbiło...nie mogłam tez mówic-najpierw miałam chrypkę,a potem w ogóle straciła
                  > m głos.minęło,ale nadal łatwo się przeziębiam i mam bóle gardła...

                  Co to znaczy "odbiło na zębach"?
                  Ja w ogóle w szpitalu na diagnostyce dowiedziałam się, że mam migdałki do wycięcia:-)
                  • mama.rozy Re: Wyniki 24.10.10, 08:43
                    a zasadzie to nie jest tak źle,jak mnie ostrzegali-bo straszyli,że wypadną mi wszystkie dolne zęby:)a skończyło sie na tym,ze muszą wymienic tylko kilka plomb.
                    ja tez miałam największy guz w śródpiersiu,ale u nas naświetlają ten obszar,który był zajęty od samego początku,razem z tym,co już zniszczyła chemia.na wszelki wypadek:)
                    • zakletawmarmur Re: Wyniki 24.10.10, 11:42
                      To jeszcze może się okazać, że zęby stracę?
                      Już bez tego moja samoocena słania się na czworakach:-)

                      Ale Ty miałaś zajęte węzły przyżuchwowe? Może mój nadobojczykowy da się naświetlić jakoś z innej strony...
                      • mama.rozy Re: Wyniki 24.10.10, 14:43
                        miałam zajęte szyjne,ale tak wysoko,że musieli mi naświetlac węzły pod zuchwą(leżałam pod aparatem z głowa mocno odgiętą do tyłu,naświetlali mnie od dołu).
    • zakletawmarmur Oszczędny tryb życia... 20.10.10, 23:00
      Mój hematolog przypomniał mi ostatnio, że walczymy o życie. Z jednej strony dobrze, że to zrobił bo przyznaje, że ostatnio trochę sobie pofolgowałam... Wyciągnęłam moich mężczyzn na szalony wyjazd w nieznane (skończyło się spaniem w samochodzie), byłam z przyjacielem w teatrze, ze znajomymi w knajpie. Że już nie wspome o bardziej przyziemnych sprawach- zebranie w szkole, zakupy w markecie.
      Z drugiej strony zdołował mnie. Przypomniał mi jak bardzo jestem chora...

      To siedzenie w domu strasznie mnie męczy. Psychicznie.

      Wiem, że musze uważać na zdrowie, że zwykłe przeziębienie może zakończyć się zapaleniem płuc, przerwą w leczeniu a może i czymś więcej. Ale potrzebuje też czasem wyjść z domu.

      Jak wy sobie z tym radziłyście/radzicie? Na co sobie pozwalałyście?
      • mama.rozy Re: Oszczędny tryb życia... 21.10.10, 09:20
        szczerze mówiąc,na niewiele.byłam cały dzień w domu z trójką dzieci i zwierzętami,mąz w pracy.to mi dawało nieźle w kośc...
        zresztą,w czasie leczenia miałam więcej siły niż po,byłam na sterydach,walczyłam...
        dopiero po skończeniu leczenia zaczął się zjazd psychiki-wszyscy znajomi mówili-jesteś wyleczona,fajnie.i koniec.a tak naprawdę to już nie jest takie samo życie i nie będzie.zaczynasz unikac przeziębionych ludzi,bo dla ciebie ie kończy się to katarem.na słońce po naświetlaniach nie możesz wychodzic,więc jesteś dziwna...sterydów nie dostajesz,a musisz miec siły,bo przecież jesteś zdrowa...
        dużo sie zmieniło...
        • ammazuko_powrot Re: Oszczędny tryb życia... 21.10.10, 09:52
          O właśnie Dorotko,dla innych jesteśmy zdrowi...
          Ostatnio obiecałam sobie, że jak jeszcze raz ktoś mi powie, że ładnie wyglądam to normalnie nie zapanuję nad sobą i zrobię krzywdę tej osobie...
          Bo tylko ja wiem ile mnie kosztuje przeżycie kolejnego dnia;(

          Zakleta...
          pytasz jak wyglądało moje życie w czasie leczenia.
          Od połowy listopada do końca lutego siedziałam w domu.
          Wychodziłam co 3 tygodnie na wlewy.
          Ale u mnie chodziło też o to, że ewentualne przeziębienie skomplikowałoby baaardzo dalsze leczenie więc musiałam się poświęcić.
          Było mi o tyle łatwiej, że przenieśliśmy się do teściów i nie siedziałam w domu sama z dwójką dzieci.
          Zresztą ja tak koszmarnie czułam się po wlewach, że mąż musiałby siedzieć co 3 tygodnie na tygodniowym zwolnieniu, bo ja wtedy nie wstawałam z łóżka.
          Teoretycznie mogłam wychodzić na krótkie spacery ale to była ta okropna zima więc nie bardzo mnie ciągnęło na dwór:P
          Teraz prowadzę w miarę normalne życie, chodzę na zakupy, zajmuję się dziećmi, spotykam ze znajomymi, nawet myślę o własnej działalności i jestem w trakcie realizowania biznesplanu:)
          Warto było przemęczyć się te kilka miesięcy:)
          Ale to prawda, że teraz życie wygląda zupełnie inaczej niż wcześniej...

          manualus.pl
          • zakletawmarmur Re: Oszczędny tryb życia... 21.10.10, 11:39

            > Ale u mnie chodziło też o to, że ewentualne przeziębienie skomplikowałoby baaar
            > dzo dalsze leczenie więc musiałam się poświęcić.

            Tak u mnie też by komplikuje. Lekarka rodzinna stwierdziła, ze powinnam dziecko wywieź do teściów na czas choroby i siedzieć w domu w sterylnych warunkach... Ciekawe jak to miałabym zrobić...

            > Ale to prawda, że teraz życie wygląda zupełnie inaczej niż wcześniej...

            Bardzo mnie zdołowałyście...
            • ammazuko_powrot Re: Oszczędny tryb życia... 21.10.10, 18:56
              > Tak u mnie też by komplikuje.
              U mnie nie chodziło o samo przedłużone leczenie z powodu ewentualnej choroby ale o niemożliwość podania proponowanych przez szpital metod wspomagających takie leczenie.

              Lekarka rodzinna stwierdziła, ze powinnam dziecko
              > wywieź do teściów na czas choroby i siedzieć w domu w sterylnych warunkach...

              He, he, he to już przesada:)
              Nie chodzi o sterylne warunki ale o normalne podejście do choroby.

              > > Ale to prawda, że teraz życie wygląda zupełnie inaczej niż wcześniej...
              >
              > Bardzo mnie zdołowałyście...
              Uwierz, że z czasem nauczysz się z tym żyć....
              Zresztą u ciebie życie może wyglądać zupełnie inaczej...
              Głowa do góry :)
              >
        • ammazuko_powrot Re: Oszczędny tryb życia... 21.10.10, 09:55
          Zapomniałam o najważniejszym:)
          Jeśli czujesz się na siłach na prowadzenie "normalnego" życia to tak żyj...
          Ludzie naprawdę różnie czują się po leczeniu.
          Pisałam już, że poznałam różne osoby, niektóre w ogóle nie odczuwały skutków leczenia, pracowały, zajmowały się domem..
          Jeśli masz na to siły to korzystaj:)
          Tylko unikaj dużych skupisk, żeby się nie przeziębić...
          Ale w małym gronie też można miło spędzać czas..
        • zakletawmarmur Re: Oszczędny tryb życia... 21.10.10, 11:35
          > szczerze mówiąc,na niewiele.byłam cały dzień w domu z trójką dzieci i zwierzęta
          > mi,mąz w pracy.to mi dawało nieźle w kośc...

          Ja się opierdalam, dziecko już duże. Obowiązki domowe średnio mnie kręcą, czasem coś ugotuje. Brakuje mi zajęcia. Czegoś co odciągnęłoby mnie trochę od myślenia a za razem nie było zbyt stresogenne. Wiem, że jeśli będę od siebie wymagać zbyt dużo to nie dość, że wszystko zawale to jeszcze wpadnę w depresje (już to przerobiłam). Muszę coś wymyślić bo zwariuje.

          > wna...sterydów nie dostajesz,a musisz miec siły,bo przecież jesteś zdrowa...

          Do tego to ja jestem akurat przyzwyczajona:-) Nawet teraz, Czasami ta świadomość bardzo przytłacza, choć niektórym się wydaje, że powinna mobilizować. Z drugiej strony nie lubie być traktowana jak osoba chora. Mam czasami wrażenie, że nie ma opcji pośredniej albo ludziom się wydaje, że powinnaś skakać na bungee i zdobywać biegun albo wydaje im się, że rakowcy cały dzień leżą łóżku (łysi z podkrażonymi oczami- kto tego w tv nie widział).

          Wspomagająco dostaję tylko atossę. To chyba nie steryd?

          a tak naprawdę to już nie jest takie samo życ
          > ie i nie będzie.zaczynasz unikac przeziębionych ludzi,bo dla ciebie ie kończy
          > się to katarem.na słońce po naświetlaniach nie możesz wychodzic,więc jesteś dzi
          > wna...sterydów nie dostajesz,a musisz miec siły,bo przecież jesteś zdrowa...
          > dużo sie zmieniło...

          No to teraz mnie zdołowałaś. Wiem, że muszę unikać słońca przez dwa lata od zakończenia chemioterapii. Ale miałam nadzieje, że wróci mi energia... W końcu to nie chodzi tylko o to, żeby przeżyć ale o to, żeby żyć...
          • mama.rozy Re: Oszczędny tryb życia... 21.10.10, 11:50
            zaklęta,to nie chodzi o to,ze jestem chodzącym trupem:)
            leżącym też nie:)
            i naprawdę świetnie się czuję.tylko że nie zawsze.a ludzie nie przyjmują do wiadomosci,że masz prawo czuc się gorzej,pomimo tego,że jesteś juz po leczeniu...
            na nudę-no dzieci już nie,ale zwierzę?mi od choroby przybyły dwa psy(mam teraz 4),trzy koty(teraz mam 4) i 2 świnki morskie.nawet jak się czołgam ze zmęczenia,to muszę zrobic...
            i mi z tym dobrze.zawsze byłam przyzwyczajona do mnogości zajęc i to iby oszczędne życie mnie dobijało.też mi kazali odstawic dzieci i nie rozumieli,ze gdyby nie one,to w ogóle byłoby dołująco...
            rób,co możesz i słuchaj swojego środka,banał,ale sama wyczujesz,na ile możesz sobie pozwolic.to tak jak z jedzeniem-lekarze patrzyli na mnie jak na wariatke,jak po chemii szłam na pizzę albo kotleta:)
            • ammazuko_powrot Re: Oszczędny tryb życia... 21.10.10, 18:42
              Dokładnie tak, znajdź sobie jakieś zajęcie...
              Ja w czasie leczenia wyszyłam haftem krzyżykowym obraz, który normalnie wyszywałabym z 7-8 miesięcy...
              Miałam wypełniony czas a obraz czeka aż znajdę antyramę odpowiedniej wielkości i powędruje do wyjątkowej dla mnie osoby:)

              I po leczeniu też ludzie różnie funkcjonują.
              Ja robię całe mnóstwo prac w ciągu dnia ale są dni, ze nie mam siły zwlec się z łóżka. Ale mam dwoje małych bąbli w domu więc i motywację do działania:)
              Tak to wygląda...
    • zakletawmarmur Kolejna chemia za mną:-) 05.11.10, 16:36
      Tym razem było lepiej... Dziś już czuje się normalnie. Hematolog nic na psyche mi nie zapisał, żeby dodatkowo nie obciążać organizmu (chyba pomyślał, że ta depresja to moja fanaberia). Powiedział za to, że mogę wychodzić (tak jakbym do tej pory siedziała w domu). Nie wiem dokładnie czy "wychodzić" rozumiemy tak samo ale nie będę się zbyt długo nad tym zastanawiać:-)

      Pozbyłam się z domu dziecka na weekend i sama też wybywam na imprezę. Jak ja kocham moich znajomych, bez nich chyba nie dałabym rady... A jutro mam nadzieje, że zorganizujemy sobie babski dzień próżności- będziemy łazić po sklepach, przymierzymy tonę ciuchów, zaopatrzymy się w kosmetyki i obgadamy facetów:-) Nawet nie wiecie jak mi tego brakowało, od kilku lat łaziłam na zakupy tylko z dzieckiem. A wiadomo jak to wygląda, nie dość, że nie doradzi to jeszcze lata po całym sklepie, odsłania zasłonę w przymierzalni i wyje na cały głos "ile to jeszcze będzie trwać". Gorzej niż z chopem...

      Jesień mnie kompletnie zaskoczyła w sensie ciuchowym. Buty ze zjechanymi fleczkami, płaszcz cały pozaciągany (mam wrażenie, ze pies i koty ostrzyły na nim pazury). Przestałam mieścić się w ulubione jeansy:-( Musiałam chodzić w kurtce z LO i adidasach. Nawet do głowy mi nie przyszło, jak takie pierdoły obniżają samoocenę...

      A poza tym, w zeszłym tygodniu zaliczyłam wypadek samochodowy. Wiecie jakie to uczucie, gdy po tym wszystkich wysiada się cało z samochodu? Chce się krzyczeć z radości "JA ŻYJĘ". Nie myśli się o skasowanym samochodzie, o bólach w klatce piersiowej i tych wszystkich ważnych sprawach, których się już dzisiaj nie załatwi... Chce się żyć:-)
    • zakletawmarmur Re: zakletawmarmur 15.03.11, 19:00
      Melduje się! Ciągle jeszcze żyje:-)

      Zmobilizowałam się do odchudzania (-2 kg ale to dopiero początek a nie chce drastycznie obciążać organizmu). Psychicznie troszkę lepiej ale szału nie ma:-) Słońce jednak robi swoje... Zażywam kwas tłuszczowy omega 3 i piję herbatkę na depresje, chodzę dwa razy dziennie na spacerki z psem a od dzisiaj zamierzam zacząć biegać:-) Czuje, że po chemioterapii mam bardzo słabą kondycje... Ale będę to robić chociażbym miała zaczynać od minutki truchciku:-) Wiem, że za trzy miesiące będę już widzieć różnice.

      Umówiłam się na wizytę u psychiatry ale termin mam dopiero na 20 maja (a i tak troche przyśpieszony bo normalnie to zapisują na koniec czerwca). Po prostu śmiech na sali, jakby ktoś miał poważny problem to mogłby nie dożyć. Miałam iść prywatnie ale w sumie to doszłam do wniosku, że może to jakiś znak... Spróbuje sobie z tym kiepskim nastrojem i brakiem energii powalczyć sama, bez farmaceutyków. A za kasę kupie sobie jakieś buty lub spodnie bo po prostu nie mam w czym chodzić a ten fakt drastycznie obniża moje samopoczucie:-)

      Jutro pojadę do szpitala na wizytę, pewnie dostanę skierowanie na PET... Pozdrawiam wszystkich ciągle walczących i tych, którym już to się udało...
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka