SMA

[pozytonium]

Od 1 września będzie refundowana w pełni kuracja kosztująca 9 mln zł.

Dzieci nie będą musiały umierać

Wszystkie ostatecznie prowadzą do śmierci. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000-7000 urodzeń.

Największymi zagrożeniami w przebiegu SMA są osłabienie mięśni oddechowych, osłabienie mięśni gardła i przełyku, osłabienie mięśni tułowia i postępujące skrzywienie kręgosłupa.

Co na to Owsiak ze światełkiem do nieba?

pulsmedycyny.pl/zolgensma-najdrozszy-lek-na-swiecie-stosowany-w-sma-bedzie-refundowany-od-1-wrzesnia-1159116

[pies.na.czarnych]

Czytałeś trollu jakie haki są w tej ustawie?
Biegusiem sprawdziłbym czy przypadkowo jakiemuś pisiemu bonzowi niedawno nie urodziło się dziecko z wrodzoną tą chorobą.

[snajper55]

pies.na.czarnych napisała:

> Czytałeś trollu jakie haki są w tej ustawie?

Ja nie czytałem. Jakie haki znalazłeś?

S.

[pies.na.czarnych]

snajper55 napisał:

> pies.na.czarnych napisała:
>
> > Czytałeś trollu jakie haki są w tej ustawie?
>
> Ja nie czytałem. Jakie haki znalazłeś?
>
> S.

Ja za ciebie mam czytać?

[pozytonium]

pies.na.czarnych napisała:

> snajper55 napisał:
>
> > pies.na.czarnych napisała:
> >
> > > Czytałeś trollu jakie haki są w tej ustawie?
> >
> > Ja nie czytałem. Jakie haki znalazłeś?
> >
> > S.
>
> Ja za ciebie mam czytać?

Ponoć promieniujesz inteligencją według yomy.

[pies.na.czarnych]

snajper55 napisał:

> pies.na.czarnych napisała:
>
> > Czytałeś trollu jakie haki są w tej ustawie?
>
> Ja nie czytałem. Jakie haki znalazłeś?
>
> S.

Ty mi lepiej powiedz dlaczego wywalasz wątki na temat przetrzymywania zboża na granicy. :((((

[pies.na.czarnych]

tvn24.pl/polska/sma-refundacja-nie-dla-wszystkich-kosiniak-kamysz-rodzice-pytaja-czemu-resort-dzieli-dzieci-na-przesiewowe-i-nieprzesiewowe-6080640

[snajper55]

pozytonium napisał(a):

> Od 1 września będzie refundowana w pełni kuracja kosztująca 9 mln zł.
>
> Dzieci nie będą musiały umierać
>
> Wszystkie ostatecznie prowadzą do śmierci. W Polsce SMA występuje z częstośc
> ią 1 na 5000-7000 urodzeń.
>
> Największymi zagrożeniami w przebiegu SMA są osłabienie mięśni oddechowych, osł
> abienie mięśni gardła i przełyku, osłabienie mięśni tułowia i postępujące skrzy
> wienie kręgosłupa.
>
> Co na to Owsiak ze światełkiem do nieba?
>
> pulsmedycyny.pl/zolgensma-najdrozszy-lek-na-swiecie-stosowany-w-sma-bedzie-refundowany-od-1-wrzesnia-1159116

A co ma do tego Owsiak??? Ma zastąpić resort zdrowia?

S.

[pozytonium]

snajper55 napisał:

> A co ma do tego Owsiak??? Ma zastąpić resort zdrowia?

Owsiak się bardzo dobrze urządził. Tylko leczenie SMA będzie kosztowało budżet 300-320 zł rocznie. A gdzie inne nakłady na służbę zdrowia. Postawienie byle szpitala to miliardy złotych. Ale zapalmy sobie światełko do nieba.
Nie oceniam pracy Owsiaka jako zbytecznej. Ale nagłaśnianie sprawy, że zebraliśmy tyle, a tyle mln, podczas gdy faktyczne potrzeby idą w setki miliardów to jakaś bzdura. Sam bardzo efektywnie uczestniczyłem w zbiórkach Owsiaka, do póki nie stał się panem polskiej medycyny.

[don.kichote]

Staram się unikać takich ocen, ale w twoim przypadku nie daje redy!
Ty się naprawdę taki głupi urodziłeś, czy brałeś lekcje???

[pozytonium]

don.kichote napisał:

> Staram się unikać takich ocen, ale w twoim przypadku nie daje redy!
> Ty się naprawdę taki głupi urodziłeś, czy brałeś lekcje???

320 mln zł rocznie. Tylko na jedno schorzenie. W pełni wyleczalne przy tych nakładach. Cicho i bez szumu w mediach przez 2 miesiące. Ministerstwo zdrowia jest be bo płaci miliardy złotych za opiekę medyczną obywateli.
Światełko do nieba jest cudowne Bo błyśnie raz do roku.
Jako obywatele powinniśmy naciskać na rząd, by do refundowania były włączane kolejne choroby. Nie raz do roku, jako zbiórka, ale systematycznie. SMA można obecnie leczyć. Chronić te osoby przed nieuchronną śmiercią, długotrwałym konaniem związanym z powolnym, nieuchronnym duszeniem się. To straszna śmierć, kiedy dusisz się przez lata.
Służba zdrowia potrzebuje reformy, np. takiej jak w Czechach. Tam za wizytę u lekarza się płaci symboliczną sumę. Spowodowało to powszechny dostęp do niej, bez wykluczania nikogo ze społeczeństwa. To działa. Każdego pełnoletniego chyba stać na zapłacenie za wizytę np. 10 zł. To dwa przejazdy MPK. Leczenie długotrwałe, jeśli tak zaleci lekarz jest bezpłatne.
Mamy stosunkowo mały odsetek lekarzy na 1000 mieszkańców. W większości zawaleni są wizytami towarzyskimi emerytów. Nie znam lekarza, który odmówiłby pomocy choremu, ale ten "chory" niech nie blokuje drogi do niego tylko dlatego, że musi się wygadać u internisty. Nie wiem czy wiesz, ale średnia wieku umieralności chirurga kardiologa to 55 lat.

[pies.na.czarnych]

> 320 mln zł rocznie. Tylko na jedno schorzenie. W pełni wyleczalne przy tych nakładach.

Znowu bubel jak zwykle.
Wczoraj na TVN24 były pokazane reakcje rodziców bezpośrednio po ogłoszeniu tej "radosnej nowiny". Łza się w oku kręci słuchając tych ludzi. Nie wiem dlaczego, ale ten reportaż zniknął i żałuję, że nie zalinkowałem go odrazu w mojej pierwszej reakcji w tym wątku.
Najbardziej oddaje bezduszność tej ustawy wypowiedz matki, której niemowlę skończyło 6 miesięcy dwa tygodnie temu i przez to nie może liczyć na refundację.
Kosiniak-Kamysz mówił obszerniej dzisiaj na temat tego bubla. Ten lek działa do drugiego roku życia u dzieci. Dlaczego nie objęto tych wszystkich dzieci, które są chore i jeszcze nie skończyły dwóch lat????????

[wariant_b]

pozytonium napisał(a):
> Mamy stosunkowo mały odsetek lekarzy na 1000 mieszkańców.

Mamy żenująco niski odsetek lekarzy na 1000 mieszkańców - najniższy w UE (2.4, średnia 3,8)
W dodatku są to w większości starzy lekarze - np. średnia wieku chirurga wynosi ok. 60 lat.

> Nie wiem czy wiesz, ale średnia wieku umieralności chirurga kardiologa to 55 lat.

Będę wdzięczny za wskazanie źródła danych. Ale jest to możliwe, skoro średnia wieku
umieralności dla pielęgniarek i położnych to 62 lata. Oczywiście średnia długość życia
pracowników służby zdrowia jest wyraźnie wyższa. W przypadku lekarzy - mężczyzn
nawet wyższa od średniej populacyjnej. Dla kobiet - lekarek dla odmiany sporo niższa.

[pies.na.czarnych]

>> Nie wiem czy wiesz, ale średnia wieku umieralności chirurga

Nie wiem czy wiesz pozytonium, że chirurdzy to jest grupa najbardziej wysportowana i najbardziej dbająca o swoje zdrowie wśród lekarzy. Aby stać kilka godzin przy stole operacyjnym musisz mieć kondycję jak atleta.

[pozytonium]

wariant_b napisał:

> pozytonium napisał(a):
> > Mamy stosunkowo mały odsetek lekarzy na 1000 mieszkańców.
>
> Mamy żenująco niski odsetek lekarzy na 1000 mieszkańców - najniższy w UE (2.4,
> średnia 3,8)
> W dodatku są to w większości starzy lekarze - np. średnia wieku chirurga wynosi
> ok. 60 lat.
>
> > Nie wiem czy wiesz, ale średnia wieku umieralności chirurga kardiologa to
> 55 lat.
>
> Będę wdzięczny za wskazanie źródła danych. Ale jest to możliwe, skoro średnia w
> ieku
> umieralności dla pielęgniarek i położnych to 62 lata. Oczywiście średnia długoś
> ć życia
> pracowników służby zdrowia jest wyraźnie wyższa. W przypadku lekarzy - mężczyzn
>
> nawet wyższa od średniej populacyjnej. Dla kobiet - lekarek dla odmiany sporo n
> iższa.

Informacje ze szkolenia odnośnie 1 pomocy. Lekarz chybaby nie kłamał. Operacje na otwartym sercu wymagają obniżenia temperatury na sali operacyjnej. Stój tak przez 12-16 godzin w 10 stopniach. Podałeś średnią dla chirurgów ogólnych, typu wycinających wyrostki robaczkowe. Od około 50 dochodzi jeszcze stres związany ze starczo-widzeniem. To naprawdę nie jest fucha na całe życie.

[wariant_b]

pozytonium napisał(a):
>> Będę wdzięczny za wskazanie źródła danych.

> Informacje ze szkolenia odnośnie 1 pomocy. Lekarz chybaby nie kłamał.

Dzięki - pytałem na wszelki wypadek, bo doszukałem się, że średnia wieku umieralności
dla chorych na COVID jest wyższa od średniej populacyjnej, a zatem chorzy żyją dłużej.

[pozytonium]

wariant_b napisał:

> pozytonium napisał(a):
> >> Będę wdzięczny za wskazanie źródła danych.
>
> > Informacje ze szkolenia odnośnie 1 pomocy. Lekarz chybaby nie kłamał.
>
> Dzięki - pytałem na wszelki wypadek, bo doszukałem się, że średnia wieku umiera
> lności
> dla chorych na COVID jest wyższa od średniej populacyjnej, a zatem chorzy żyją
> dłużej.

Mogę prosić o dane? Linka do tej informacji.

[no-popis]

pozytonium napisał(a):

> Od 1 września będzie refundowana w pełni kuracja kosztująca 9 mln zł.
>
> Dzieci nie będą musiały umierać
>
> Wszystkie ostatecznie prowadzą do śmierci. W Polsce SMA występuje z częstośc
> ią 1 na 5000-7000 urodzeń.
>
> Największymi zagrożeniami w przebiegu SMA są osłabienie mięśni oddechowych, osł
> abienie mięśni gardła i przełyku, osłabienie mięśni tułowia i postępujące skrzy
> wienie kręgosłupa.
>
> Co na to Owsiak ze światełkiem do nieba?
A co ma do tego Owsiak? Uchyl rąbka tejemnicy.

[buldog2]

Może zabraknąć pieniędzy na wybory kopertowe, załatwianie respiratorów, setki radiowozów do ochrony prezesa...

[wariant_b]

Policzmy zatem - dzieci z objawami SMA1 rodzą się raz na 5000-7000 urodzeń,
co przy 331000 urodzeń w ubiegłym roku daje ok. 55 przypadków w ciągu roku.

Objawy choroby mogą być zdiagnozowane ok. 2 - 3 miesiąca życia dziecka.
Zostaje jakieś trzy miesiące na potwierdzenie choroby badaniami genetycznymi
i przebrnięcie przez procedurę kwalifikacyjną. Szacunkowo daje to szansę
wyleczenia ok. 30 dzieci rocznie - oczywiście regulowaną sztucznym przeciąganiem
procedury kwalifikacyjnej do czasu przekroczenia 6 miesiąca życia. Podobnie dzieje
się w przypadku skutecznych terapii mukowiscydozy - teoretycznie szansa już jest,
praktycznie nie każdy chory doczeka na swoją kolej.

Dla porównania - w USA ta metoda usuwania wady genetycznej stosowana jest
dla dzieci do 2 roku życia, a w Czechach do 3 lat i przy wadze poniżej 13.5 kg.

Chyba jednak w tym wszystkim w Polsce bardziej chodzi o efekt medialny niż zdrowotny.

[pozytonium]

wariant_b napisał:

> Policzmy zatem - dzieci z objawami SMA1 rodzą się raz na 5000-7000 urodzeń,
> co przy 331000 urodzeń w ubiegłym roku daje ok. 55 przypadków w ciągu roku.
>
> Objawy choroby mogą być zdiagnozowane ok. 2 - 3 miesiąca życia dziecka.
> Zostaje jakieś trzy miesiące na potwierdzenie choroby badaniami genetycznymi
> i przebrnięcie przez procedurę kwalifikacyjną. Szacunkowo daje to szansę
> wyleczenia ok. 30 dzieci rocznie - oczywiście regulowaną sztucznym przeciąganie
> m
> procedury kwalifikacyjnej do czasu przekroczenia 6 miesiąca życia. Podobnie dzi
> eje
> się w przypadku skutecznych terapii mukowiscydozy - teoretycznie szansa już jes
> t,
> praktycznie nie każdy chory doczeka na swoją kolej.
>
> Dla porównania - w USA ta metoda usuwania wady genetycznej stosowana jest
> dla dzieci do 2 roku życia, a w Czechach do 3 lat i przy wadze poniżej 13.5 kg.
>
> Chyba jednak w tym wszystkim w Polsce bardziej chodzi o efekt medialny niż zdro
> wotny.

SZA, Czechy Polska, jaki jest 4 kraj stosujący tę metodę na świecie, nieodpłatnie?

[pies.na.czarnych]

Czy Kościół już się wypowiedział na temat tego leku?
tvn24.pl/polska/terapia-genowa-sma-refundowana-w-polsce-na-czym-polega-leczenie-rdzeniowego-zaniku-miesni-ekspertka-wyjasnia-6079620

[pies.na.czarnych]

Kościół na szczęście milczy. Każdy wie, że tego typu leki produkuje się z komórek macierzystych najczęściej pozyskiwanych z ...

[pozytonium]

pies.na.czarnych napisała:

> Kościół na szczęście milczy. Każdy wie, że tego typu leki produkuje się z komór
> ek macierzystych najczęściej pozyskiwanych z ...

Kuracja genowa to głównie mRNA, ewentualnie używanie wirusów jako wektorów. Komórki macierzyste są dobre tylko dla danego osobnika. Są glikolizowane. Zabójcze dla innego osobnika. SMA pokazuje postęp w medycynie. Można "naprawiać" genom. Nie wiem czy dodając fragment kodujący jakieś białko, czy np. sekwencję startową dla jakiegoś białka zaczynającą się od AUG (metioniny, aminokwasu startowego) lub wadliwego kończącego UAG. Faktem jest, że to działa.