PHPV tylne taka uroda ?

[ewelin213]

Witam,Jestesmy z synkiem Juliankiem (4,5mc )po wizycie w CZD diagnoza PHPV tylne jako zalecenia zasłanianie oka na czesc dnia, "tego sie nie operuje taka jego uroda".
Czytam na forum ze jednak operuja.
Jechalismy z wstepnym rozpoznaniem ze to zacma wrodzona wyszlismy ze to lekkie zmętnienie i tylne phpv zasłaniac oko zdrowe i cwiczyc te chore.
Zrobiono nam USG oka pokazano nam niewiekie uwypuklenie czegos co miało sie wchłonąc w zyciu płodowym,oczko jest minimalnie mniejsze od zdrowego ale wg badanie w normie.Powiedziano ze mam znalesc sobie gdzies blizej lekarza prowadzącego zeby kontrolował jak mały reaguje na zasłanianie oka,ewentualnie mamy przyjechac w maju.Targalismy Julka 400km i nadal nie wiemy co dalej z jego oczkiem.
Czy którys z Was rodzice miał podobna diagnoze?

[rafi.kadafi]

Cześć!

No to chyba nie dokońca taka uroda. My mieliśmy pododbne przeżycia.
Poczytasz tu
forum.gazeta.pl/forum/w,37296,107835275,108118297,Re_Czy_ktos_odstapi_termin_do_Prosta.html
forum.gazeta.pl/forum/w,37296,109037459,109037459,Zoja_PHPV_PFV_zacma_jednooczna_po_operacji_.html
zajrzyj jeszcze na www.okulistykadziecieca.pl

Na tym forum bo słowie PHPV lub PFV znajdziesz sporo informacji na ten temat.
W związku z tym proponuję jednak konsultację np. z prof. Prostem w tym temacie.
Bagatelizowanie tego problemu jak robią to w CZD nie jest najlepszą drogą. Operacja powinna się odbyć jak najszybciej aby ratować oczko!

Jak masz jeszcze jakieś pytania pisz z chęcią pomożemy!!!
A tym czasem się trzymaj i bądź dobrej myśli.

[ewelin213]

Dzisiaj zakleiłam Julkowi oczko zdrowe troche jest niespokojny rozglada sie dokoła wodzi troszke oczkiem za zabawka ale ogolnie wkurza sie tym ze ma zaklejone.Usg robiła nam inna lekarka i nazwała to tez zespołem Barneia czy jakos tak tez mowiła ze sie nie operują.
Najgorsze ze o co kolwiek pytałam to odpowiedzi takie wymuszone z łaski.Ja chciałam usłyszec konkretne odpowiedzi i rokowania a nie zasłaniac oko i zobaczymy.Moge przyjechac w maju na kontrole.Odczułam ze skoro jestesmy niby przypadkiem nieoperowalnym to nie sa zainteresowani.Poprzedni lekarze stwierdzili ze to zacma i ze anomalia tarczy i dlatego skierowano nas do CZD gdzie powiedzieli ze to napewno nie zacma.Mówili własnie okresleniami zepół B lub PHPV.To cos co sie nie wchłoneło w zyciu płodowym postac glejowa powoduje to zmątwienie w oku.W pewnym momecie oczko przestało sie jakby rozwijac.
Powiedz jakie badania wykonuje prof.Prost u siebie,czy długo czeka sie na wizyte?
Jak Zoja radzi sobie teraz, czy widzicie juz efekty?
Dzieki za wsparcie dobrze ze istnieje to forum bo człowiek zwariowałby z własnymi emocjam.
Pozdrawiam

[izi66]

Cześć Ewelin,
jestem mamą 5,5 miesięcznej Patrysi, która ma jaskrę wrodzoną. Schorzenie oczywiście całkiem inne, ale mogę Ci odpisać odnośnie prof. Prosta. Przyjmuje w Warszawie na ulicy Hertza 9 , tel/fax [phone]. Na wizytę czeka się ok. 2-3 miesięcy, dlatego proponuję Ci zadzwoń od razu dziś i się zapisz. Może ktoś z forum będzie mógł odstąpić Ci wizytę (mnie akurat tak się udało, bo jak dzwoniłam na początku sierpnia to zapisali mnie na koniec października, a udało mi się na początku września pojechać). Jeśli się nie uda to chyba pojechałabym w ciemno i poprosiła o przyjęcie. Wizyta kosztuje 300zł, ale prof. robi wszystkie badania, ma naprawdę super sprzęt i co najważniejsze wiele rzeczy może zrobić bez znieczulenia.
Swoją drogą porażka Ci lekarze, jak można nie wytłumaczyć na spokojnie rodzicowi co dolega jego dziecku, ale u Nas było to samo...trzeba było chodzić za Nimi, nawet po operacjach i wyciągać wszystko. Dopiero kontakt z innymi rodzicami daje wiele.
Życzę powodzonka, bądźcie dobrej myśli, pozdrawiam

[red.aneta]

witam!
Nie poddawaj sie opinni tych lekarzy! Jestem mama 22-miesiecznej cory z PHPV tylna. Mowiono mi podobnie. Ze niby nie warto bo i tak nic z tego nie bedzie poniewaz mala miala wtedy 8 miesiecy wiec to juz za pozno...
Znalazlam to forum i dzieki niemu dowiedzialam sie wielu istotnych rzeczy. Mieszkamy w Grecji.Oczywiscie nikt tutaj nie chcial podjac sie operacji. Umowilam sie wiec na wizyte do prof Prosta. I jestem mu wdzieczna strasznie. Profesor bardzo dokladnie wszystko wyjasnil i powiedzial ze dziecko nie zoperowane nie ma najmniejszych szans na widzenie. A zoperowane ma szanse na odzyskanie nawet do 80% wzroku!!!
I to mnie przekonalo:)
Owszem, bylo ryzyko ze oczko nie zalapie i nic z tego nie bedzie, ale zeby sie dowiedziec, trzeba bylo zoperowac. Bez operacji oczko byloby stracone!
Nie zaluje:)
Coreczka widzi na oczko. Z zaslonietym oczkiem zdrowym normalnie funkcjonuje. Ci co nie wiedza mysla ze zasloniete oczko jest chore!
Polecam Prof Prosta jak wielu na tym forum. Zreszta nie spotkalam sie jeszcze ze zla opinia na jego temat.No... mozed poza tym , ze jest lasy na kase... ale kto nie jest?...
Pozdrawiam i sluze pomoca wrazie pytan

[aamns]

witam, mysle ze koniecznie musicie to skonsultowac moja coreczka tez to miala i w katowicach w szpitalu tez powiedzieli ze taka uroda, oczko nie bedzie roslo nie ma szans na widzenie itp wiec pojechaliscmy do prf prosta ktory byl zszokowany tyn co nam powiedzili w katowicach on zoperowal oczko i dal wielkie szanse na wyleczenie malutkiego oczka koniecznie jedzcie do innego lekarza a jak osobiscie polecam profesora powodzenia

[rafi.kadafi]

No to tak! Prof Prost ma na bank cały niezbędny sprzęt do badania, łącznie z tym, że ciśnienie w oku bada od ręki a nie jak w CZD w znieczuleniu ogólnym i dwudniową wizytą w szpitalu. Dzisiaj byliśmy na kontroli u jego żony i się dowiadywałem o terminy. Niestety Pani w rejestracji mówiła o styczniu, jednak powiedziała, żebyś się z nią skontaktowała i powiedziała, że chodzi o PHPV i operację to powinno się coś znaleźć wcześniej. Z doświadczenia wiem, że wiercenie co dzień lub co dwa z pytaniem czy coś się nie zmieniło w grafiku przynosi skutek. Nie znięchęć się tylko proszę "asertywnością" Pani z rejestracji.
A jak Zojka? Operacja 7 m temu (jak miała 4m), oczko rośnie. Tak jak pisała red.aneta z soczewką i zasłoniętym okiem radzi sobie i zachowuje się normalnie. Znaczy się musi widzieć na tyle, że daje radę. Oczywiście pierwszy miesiąc z zasłanianiem była taka "wycofana" no ale to był czas kiedy oczko musiało ruszyć. Dodam tylko, że te kilka miesięcy temu "świat się nam zawalił". Teraz traktujemy czynności opiekuńcze jak rutynę i nie rozpaczamy!!! Wierzę, że i Wam się tak uda!!

[ewelin213]

Wtam,dziekuje Wam wszytskim za wypowiedz.Bede dzwonic o termin do prof. Wiem ze trzeba wykorzystac wszyskie opcje aby pomóc synkowi.Wy jestescie dowodem ze warto.
pozdrawiam

[ewelin213]

Termni na dzien dzisiejszy to 18 stycznia ale dzwonie codziennie i pytam o cos wolnego w grafiku,Pani z recepcji mysli o nas gdzie nas wdusic zbysmy nie czekali z konsultacja do stycznia.

[ewelin213]

Jestesmy po wizycie u prof.Prosta.Julkowi nie wchłoneła sie tetnica został dosłownie kikut z zycia płodowego to spowodowało zmetnienie soczewki.Na razie jednak prof.wstrzymał sie z operacją.Mamy zasłaniac oko zdrowe na 6 godz.dziennie i jak mały skonczy rok przyjechac na dalsze badania po zakrapianiu atropiną.Jesli bedzie oko zaslanianie systematycznie to bedzie widział w w przyszłosci w okularkach bedzie tym oczkem nawet czytał....wiec zabieramy sie do pracy..