ZACMA OBUOCZNA - RYZYKO JEDNOOCZNOSCI - OBTURACJA?

[tata_wiktora123]

Witam serdecznie,
Nasz synek urodzil się z zaćma obuoczna, dodatkowo OL zrost na rogowce. Dwa miesiące temu, w wieku 10 tygodni był operowany przez prof. Prosta. Po dwóch tygodniach zostało zoperowane OP. Na chwile obecna ciśnienie ok., praktycznie brak oczopląsu (tzn jest tak incydentalny, ze okulistka specjalizujaca się w leczeniu zeza i oczoplasu nie chciała go definiować i powiedziała, żeby nie zaprzątać sobie nim głowy). Dodam jeszcze, ze wada refrakcji obu oczu bardzo zblizona (różnica 1D), siatkówki ok. Natomiast od paru tyg pojawil się zez zbieżny OL. Jak rozmawialiśmy z lekarzami, zez wynika z powstającego niedowidzenia (faktycznie OL ma prawo być słabsze z racji zrostu), stad pojawienie się zeza. Jednocześnie zez uniemożliwia kształtowanie się prawidłowej ostrości wzroku jak rozumiem, wiec mamy błędne kolo….
Uważa się, ze zaćma obuoczna jest „lepsza” bo niby łatwiejsza rehabilitacja. I tu moje pytanie, z tego co czytam, właśnie po zaćmie obuocznej jednak często jedno oko staje sie silniejsze, a drugie słabsze pod katem ostrości. A w konsekwencji tej sytuacji pojawia się zez. W związku z tym dlaczego wiodący okuliści widzac dziecko sami nie „ostrzegają” / namawiają do intensywnego sledzenia zachowań ocznych dziecka, i jak tylko pojawia się zez, po konsultacji, zalecają zasłanianie oka słabszego czyli obturacje??? A tak się nie dzieje, Dopiero wtedy kiedy właściwie my to na nich wymuszamy, zalecają obturacje, mowiąc cos w stylu „no, można ewentualnie zasłaniać, jeśli Panstwo chcecie… na ile, hm na godzinke, może dwie…., nie ma znaczenia czy zrobicie to jednorazowo czy pare razy w ciągu dnia…”. ???? A przecież jest to bardzo istotne na ile, żeby pobudzić oko, a nie zaszkodzić drugiemu. Przeciez jeśli oko słabsze nie będzie pobudzane, dziecko stanie się jednooczne. Z czego wynika ten brak info? Nie ma dokładnych badan jak stymulować oczka tak małych pacjentow? Faktem jest, ze lekarz powiedział, ze u syna wszystko jest jeszcze tak świeże, ze będzie ulegalo jeszcze zmianie, a na kolejna wizyte dot zeza mamy się stawic dop za 6 miesięcy.
A może nasz syn nie ma szans na widzenie a lekarze nie wiedza jak nam to przekazac i stad nie widza sensu w cwiczeniu oka słabszego? Ale przecież mowią, ze wszystko jest ok…. Jakie są Wasze doświadczenia? Czy u Waszych dzieci po zacmie obuocznej, udało się uzyskac widzenie obuoczne? Czy stosowaliście zasłanianie? Na jaki czas? Od jakiego wieku? W wielu publikacjach pojawia się info, ze minimalny czas to 1h, na krócej nie ma sensu bo mozg „z tego nie skorzysta”.
Dodam tylko, ze a propos zacmy obuocznej, na str brytyjskich czy amerykańskich, zawsze jest wzmianka o tym, ze obturacja czyli „patching” mogą być potrzebne od pierwszych miesięcy po operacji….
Z góry dziekuje za odpowiedzi

Pozdrawiam
Tata Wiktora

[tata_gabrysi]

Witam,

Nasza córka jest po operacjach usunięcia zaćmy obustronnej wykonanych w czwartym miesiącu życia przez prof. Prosta w odstępie tygodnia OP/OL. Różnica wady refrakcji wynosi 1D. W opinii prof. zmiany w później operowanym OL były mniejsze. Córka ma oczopląs oraz sporadycznie zezuje słabszym OP. Gabrysia ma lepszą ostrość w później operowanym OL co z biegiem czasu mogliśmy zaobserwować w jej zachowaniu wzrokowym (co ciekawe wada refrakcji jest większa o 1D w stosunku do OP). Kiedy "uciekanie" OP stało się powtarzalne (zaraz po operacjach córka zezowała zarówno OP jak i OL) pytaliśmy różnych okulistów o możliwości obturacji i "wyrównania" OP i zdania były podzielone. Usłyszeliśmy np., że możemy spróbować obturacji naprzemiennej jak i, że nigdy nie wolno zasłaniać oczka słabszego, a w związku z oczopląsem Gabrysi obturacja nie jest wskazana ponieważ przy zasłanianiu oczopląs rośnie, warunki widzenia się pogarszają i w takiej sytuacji nie uzyskuje się efektu płynącego z obturacji. Argument z nasilającym się oczopląsem i brakiem korzyści nas przekonał i nie zdecydowaliśmy się na obturację. Sytuacja zmieniła się miesiąc temu (Gabrysia miała wtedy 2 lata i 2 miesiące) po kolejnej wizycie u jeszcze innego specjalisty gdzie p. dr sprawdziła zaklejając Gabrysi oczko, że oczopląs wcale się w związku z tym nie nasila i poleciła kleić OL 2x20 minut dziennie przez 3 miesiące do kolejnej wizyty. Tak też robimy przy pełnej współpracy i braku protestów córki co świadczy o tym, że różnica ostrości pomiędzy oczkami nie jest duża aczkolwiek przez nas zauważalna w trakcie pracy ze szczegółami w książeczkach.

Widzenia obuocznego Gabrysia nie ma i nawet się nie oszukujemy, że ma na nie jeszcze szansę. Okuliści są w tej kwestii dość zgodni i od początku zgodnie twierdzili, że po zaćmie obuocznej szanse na widzenie obuoczne są bardzo niewielkie.

Wydaje mi się, że jeśli nie macie opinii, że stan oczek jest diametralnie różny, to raczej nie grozi Wam jednooczność i całkowite wyłączenie oczka słabszego. Ma to miejsce w przypadku dysfunkcji jednoocznych gdzie przy jednym oczku zdrowym brak obturacji i prób wyciągnięcia oczka z głębokiego niedowidzenia czy też pobudzenia go do pracy na samym początku z czasem może doprowadzić do jego wyłączenia.

My mamy takie doświadczenia z obturacją, może mogliśmy próbować wcześniej, a może dwa lata to jest czas optymalny, ciężko powiedzieć. Ilu specjalistów tyle opinii i często rodzic sam musi decydować w którym iść kierunku. Najważniejsze dla Waszego dziecka, że widzicie, rozumiecie problem i próbujecie go rozwiązać.

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[tata_wiktora123]

Dzieki za odpowiedz. my tez nie mamy nadzieii, ze synek bedzie mial widzenie stereoskopowe (3D), ale to nie wyklucza chyba uzywania obu oczu? tzn. mozna uzywac obojga oczu do widzenia, ale nie osiagnie sie widzenia stereoskopowego, tak?
Co dla ciebie oznacza obuocznosc, a co jednoocznosc?
Jesli jak piszesz, dziecko po zacmie obuocznej raczej nie ma szans na obuocznosc, to co to oznacza w praktyce? bedzie uzywalo tylko jednego oczka? w takim razie to drugie z czasem stanie sie leniwe i nie bedzie widzialo. myslelismy, ze takie problemy wystepuja przy zacmie jednoocznej..., czyli jedno oko zostaje 'odrzucone' przez mozg.

Pozdrawiam,

[tata_gabrysi]

Pisząc o obuoczności i braku na nie szansy u dzieci pozaćmowych miałem na myśli III stopień widzenia obuocznego, tj. stereopsję (widzenie 3D). Widzenie obuoczne I stopnia (jednoczesna percepcja) oraz II stopnia (fuzja) mamy wypracowane. Z 3D jest ewidentny problem i wiem to na podstawie testów wykonywanych przy pomocy specjalistycznych planszy przez terapeutę widzenia /lek. okulistę czy też z codziennej obserwacji zachowań wzrokowych córki kiedy widać, że ma kłopot z oceną wysokości i do wszelkiego rodzaju progów i schodów podchodzi z dużą ostrożnością. Zatem w moim rozumieniu przy braku obuoczności u Gabrysi (jej III stopnia - stereopsji) oczka będą jak najbardziej używane jednocześnie. Tak jak piszesz ryzyko jednooczności (kiedy słabsze oko zostaje wyłączone przez mózg) dot. co do zasady przypadków dot. dysfunkcji jednego oka. Trzeba jednak również przy zaćmie obuocznej obserwować czy dziecko wyraźnie nie preferuje jednego i indywidualnie w zależności od przypadku podejmować decyzje w zakresie obturacji.

nt. stopni obuoczności polecam do przeczytania www.gornicki.pl/choroba_zezowa?makePrintable=1

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[asiak2007]

Ola -8 lat, do tej pory była obuoczna, lewe oczko było zawsze słabsze pomimo że było zoperowane jako pierwsze, "bawiliśmy" się w zasłanianie od samego początku, ale przynajmniej w naszym przypadku to nie dało żadnego efektu, po pierwszej operacji zeza było lepiej, nawet oczopląs ustał, później znowu było gorzej z zezem, bo odwracała głowe w drugą stronę. W zeszłym roku przeszła 6 operacji z powodu jaskry i teraz można powiedzieć że na razie przynajmniej do czasu usunięcia oleju jest bardziej jednooczna, choć drugie oko też widzi jednak bardzo słabo. Przed tymi operacjami byłyśmy w kinie na seansie 3D i nie wiem jak to zrozumieć bo nie mam osobiście żadnego problemu ze wzrokiem, mówiła że widzi dobrze i właśnie jakby przestrzennie, tylko szybko się wtedy męczyła i generalnie nie chce chodzić na seanse 3D

[tata_wiktora123]

Bardzo dziekuje za odp. Tak, miałem takie wlasnie rozumienie tematu. Z tego co czytam na forum, często pisząc o obu czy jednoocznosci, rodzice maja rozne sytuacje na myśli. Czy mogę zapytać, kto zalecil Wam zaklejanie oczka? tzn jaki lekarz? Może wybralibyśmy się do niego.

Pozdrawiam

[tata_gabrysi]

Polecam konsultację u dr M. Turskiej w klinice Spektrum we Wrocławiu.

Pozdr.,
T.

[asiak2007]

tak, zdecydowanie polecam

[kosmoss100]

Witam,
nasz syn (obecnie 5 mcy) jest również po zacmie obuocznej, operowanej przez prof. Prosta, tydzień 7 i 8. Oczoplas jest minimalny (dr Kaczmarek twierdzi, ze właściwie go nie ma), natomiast ostatnio pojawil się zez zbieżny OL (oczko słabsze choć operowane jako pierwsze, oprócz zacmy był zrost). Odnosnie obturacji - i prof. Prost, i dr Kaczmarek, i optometrystka zapytani - zalecili ją, łącznie 2-3 h dziennie, ale min 30-40 minut za jedym razem, idealnie 1h bo dopiero wtedy daje to efekt, jak stwierdzili. Niestety mam wrazenie, ze opinie okulistów w kwestii konieczności i intensywności obturacji bardzo się różnią...

Pozdrawiam

[k-255]

witam wszystkich
...czytam na roznych forach jak odbywa sie leczenie naszych dzieciaczkow i co najgorsze ile sie na to wszystko czeka w Polsce i daleko nam jeszcze do innych panstw,to jest strasznie przykre bo chodzi przeciez o jak najszybsze dzialania-nasze dziecko jest tego zywym przykladem ...
Mieszkamy w Niemczech i tutaj to wszytko dzieje sie szybko jesli chodzi o diagnoze i terminy
Nasz synek ma teraz 22 miesiace , byl operowany w 2 i 3 miesiacu zycia (zacma obuoczna) w odstepach 2 tygodniowych ,po operacji zalecono soczewki kontaktowe -co bylo strasznie uciazliwe u takiego malucha -ale to najlepsze rozwiazanie ,w wieku 18 miesiecy lekarze zastapili je okularkami ktore byly strasznie grube+28 dioptri ale chetnie je nosil i powiem ze widzial najmniejsze okruszki a pozniej co miesieczne konsultacje w szkole widzenia.

Filip jest juz teraz po 2 nastepnych operacjach, wszczepienia sztucznych soczewek-wszystko jest jeszcze swieze oczka zaczerwienione,kropienia co 3 godz.przez 2 tyg.wszystko goi sie ladnie ale co moge powiedziec to to, ze juz 2 dni po operacji widzial swietnie,bez okularkow ,lapie najmniejsze przedmioty,autka,kamyczki .Tutaj jest ta operacja zalecana od 20 do 24 miesiaca zycia.Teraz czekamy na okularki progresywnie o mocy i to az jest nie dowiary bo tylko 0,25 i drugie oczko 3,00-a jeszcze 3 tygodnie temu bylo 28..Mamy szczescie ze medycyna poszla tak do przodu i potrafi zdzialac takie rzeczy.

Wiem ze na dzien dzisiejszy u takich maluszkow usuwaja zacme i od razu za jednym zamachem wszczepiaja sztuczna soczewke takze to nastepny postep.

Gdybym mogla w czyms pomoc czy odpowiedziec na jakies pytanie prosze piszcie ttaj czy na adres
[e-mail]

My polecamy Klinike w Hamburgu ,tutaj sa swietni specjalisci zajmujacy sie dzieciaczkami-operacje tutaj sa jedna za druga przez 5 dni w tygodniu ,super opieka ,przyjezdzaja tutaj ludzie z calej europy, sa tlumacze do dyspozycji, jest to na wysokim poziomie

pozdrawiam wszystkich rodzicow i prosze obserwujcie wasze dzieci i dzialajcie szybko bo wtedy mozemy przywrocic wzrok

[tata_gabrysi]

Witam,

Wiesz może jakie są argumenty za wykonaniem wszczepu wtórnego IOL w wieku 20-24 miesięcy podawane w Hamburgu? W Polsce też mamy jeden z ośrodków okulistycznych, który praktykuje właśnie takie podejście.

Wszczepy pierwotne IOL to nie tyle kwestia postępu co podejścia. W Polsce istnieją placówki, które decydują się na wszczepy pierwotne, ale postępowanie wg. takiego standardu jest obarczone dużym ryzykiem wystąpienia powikłań i np. w wysoko rozwiniętym USA nie jest powszechnie stosowane.

Wiecie dlaczego dostaliście właśnie okulary progresywne i jak np. działa progresja mocy przy korekcji 0,25D?

Doskonale, że dziecko widzi najmniejsze szczegóły i radzi sobie wzrokowo jednak muszę uprzedzić, że fakt widzenia przez malucha paproszków i chwytania drobnych przedmiotów świadczy jedynie o jego dobrym funkcjonowania wzrokowym. Jak dziecko widzi można się dowiedzieć dopiero za podstawie badania ostrości wzroku, które wiarygodnie można przeprowadzić w zależności od rozwoju dziecko +/- w wieku 3 lat.

BTW, w Polsce mamy doskonałych chirurgów, którzy stosują najnowsze światowe standardy i mimo, że często mechanizmy parasola opieki oferowane przez państwową służbę zdrowia tego nie gwarantują, można w naszym kraju skutecznie leczyć dzieci dotknięte zaćmą.

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi