mastocytoma:(

[dagas88]

Dzis odebrałam wyniki i okazało sie, ze moje 5 miesieczna córka Oliwa ma
mastocytome,czeka nas wizyta u onkologa i dermaTOLOGA ALE CHCIALAM WIEDZIEC
CZY mozna zachamowac rozwoj wyprysków,na razie nic wiecej nie wiem o tej
chorobie:(

[jol34]

Witaj! Z tego co wiem, to mastocytoma to jedna plamka, zwykle nieco
wieksza niz zwykle plamki przy pokrzywce barwnikowej. A jakie
dokladnie plamki ma Twoja coreczka? Bo piszesz o wypryskach... Moze
mialas na mysli mastocytoze a nie mastocytome? A po co do onkologa?
To nie jest choroba nowotworowa, wiec dobry dermatolog, ktory ma
pojecie o tej chorobie, bedzie na pewno bardziej pomocny. W Gdansku
jest jedyna w Polsce klinika zajmujaca sie ta choroba i radzilabym
Ci sie tam wybrac z Oliwka, tam na pewno otrzymasz najbardziej
fachowa pomoc.
Co do zatrzymania choroby, to na pewno pomocne sa leki
antyhistaminowe i unikanie pewnych rzeczy (na forum jest watek czego
unikac).
Mozesz napisac jakie i ile plamek ma Twoja coreczka i co sie z nimi
dzieje? Pozdrawiam.

[dagas88]

na wyniku ktory odebrałam pisze (z pobranego wycinka skory) "drobny fragment
skory z widocznymi podnaskorkowymi naciekami z mastocytów" jak pokazują sie
nowe to jest to czerwona plana po jakimś czasei pokazują się na tym jakby
zółtawe skorupki strupki czasem zrobi sie bombel wygladajacy jak oparzenie z
jakimś płynem jakby zółtawym

[jol34]

To jest prawdopodobnie pokrzywka barwnikowa, jedna z odmian mastocytozy, ktora u dzieci najcześciej ogranicza sie do skóry i jest szansa, ze sama ustąpi w okresie dojrzewania. Moj synek miał kilka plamek od urodzenia, został zdiagnozowany jak miał 3 miesiące i przez pierwsze pół roku życia wciąż powstawały mu nowe plamki, tworzyły się pęcherze i strupki, tak mniej więcej jak opisujesz. Teraz Kamil ma 4 lata i choroba sie ustabilizowała.

Radziłabym Ci umówić się na wizytę do kliniki w Gdańsku, jesli to nie byłby zbyt duzy kłopot z dojazdem. Ewentualnie napisz, z jakiego jesteś miasta to może ja lub inna mama mogłaby Ci polecić jakiegoś dermatologa.

Czy Twoja córeczka miała robione jakieś badania? Dobrze jest kontrolować chorobę, to znaczy przynajmniej raz w roku zrobić badania ogólne krwi i moczu, poziom transaminaz wątrobowych, USG jamy brzusznej (na to wszystko możesz dostać skierowanie od pediatry lub dermatologa). Warto też oznaczyć poziom tryptazy, bo jej ilość we krwi wskazuje, czy nie rozwija się postać układowa mastocytozy (u dzieci jest to bardzo rzadkie). Niestety wiekszość laboratoriów nie wykonuje tego badania, robią je między innymi właśnie w klinice w Gdańsku, także prywatnie w Warszawie i Poznaniu.
Z opisu sądzę, ze u Oliwki choroba jest w fazie rozwoju, skoro powstają nowe plamki i pęcherzyki, więc dobrze by było, aby dostawała jakiś lek antyhistaminowy (Kamil brał ketotifen), który łagodziłby trochę objawy i ewentualne reakcje alergiczne. Nie radziłabym iśc do przypadkowego dermatologa, bo wiem z doświadczenia, że większosć lekarzy nie bardzo wie, co to za choroba albo wręcz nawet o niej nie słyszała, i bardziej może zaszkodzic niż pomóc.

Jesli masz jakiekolwiek pytania czy wątpliwości to pisz. Pozdrawiam.

[dagas88]

wczoraj byłysmy o dermatologa to napewno jest pokrzywka barwnikowa. Pani doktor
powiedziała ze moze ustąpic ale trzeba obserwowac nie zlecila żadnych badan co
mnie zmartwilo czekamy na wizte u onkologa moze on nas gdzies skieruje. Jestem z
Mysłowic (śląsk) to od kogo powinnam miec przepisane te leki? od dermatologa?
chciałabym żeby mała dostała cos co zachamuje rozwój tego dziadostwa. Dziekuje
bardzo za pomoc:*

[jol34]

Leki i badania powinien zlecic raczej dermatolog. Mozesz poprosic
pediatre, ale czy wypisze lek antyhistaminowy to nie wiem, badania
byc moze tak (napisalam jakie gdzies powyzej). My czasem bralismy
skierowanie od pediatry, ale ona wiedziala o chorobie i lekach,
jakie Kamis bierze, wiec nie bylo problemu.
Co do leku antyhistaminowego to on nie zahamuje choroby, natomiast
moze zlagodzic objawy. Pokrzywka barwnikowa moze ustapic, owszem,
ale dopiero w okresie dojrzewania dziecka, poki co nalezy
kontrolowac jej przebieg, jesli plamki robia sie czerwone po
podraznieniu albo powstaja pecherze to dobrze jest podawac dziecku
lek antyhistaminowy.
Kamis dostawal ketotifen prawie 2.5 roku, teraz juz mu nie dajemy
stale, tylko jak jest chory albo ma jakas wysypke, ale zawsze mamy w
domu zapas w razie czego. Przy tej chorobie tak naprawde nie
wiadomo, co moze spowodowac rozwoj choroby.
Radze zmienic dermatologa. Czy onkolog tutaj pomoze? Nie wiem, bo to
nie jest choroba nowotworowa. Pozdrawiam.
---------------

[jol34]

Jest taka siec laboratoriow, gdzie byc moze bedziesz mogla zbadac
poziom tryptazy mastocytarnej u Oliwki:
www.synevo.pl/69,Laboratoria%20Synevo.htm
Jedna z mam na forum robila to badanie w Poznaniu, ale byc moze w
innych miastach takze mozna je wykonac. Tam jest podana lista miast,
gdzie sa te laboratoria, zobacz, ktore jest najblizej Ciebie i
skontaktuj sie z nimi.
Mimo wszystko radzilabym jednak poszukac dobrego dermatologa albo
pomyslec o wyjezdzie do Gdanska.
--------------------

[aurorcia79]

witajcie!
a ja myślałam,że ta mastocytoza to taka rzadka choroba:)
mój synek ma 4 miesiące,bierze leki antyhistaminowe a kropek wciąż
mu przybywa:(
jestem załamana,bo jak mu się to cholerstwo będzie w takim tempie
robiło to jak on na basen czy do przedszkola pójdzie??ma już ok. 20
mniejszych lub większych kropek i zastanawiam się kiedy przestanąsię
pojawiać...
wizytę w gdańsku mamy na październik

[romah]

Witaj. Moja Celinka ma 3 lata i około 80 kropek ;) Największy wysyp miała od 6
miesiąca życia do ukończenia 1,5 roku. Nie ma żadnych zmian na twarzy ale te
które ma na całym ciele rosną z nią i są spore. Zaczyna się interesować, pytać
"co to jest" i dlaczego właśnie ona "to" ma a inne dzieci nie. Mówię, że jest
wyjątkowa :)Żyjemy całkiem normalnie, Celce dokucza jedynie alergia - jak
zresztą całej naszej rodzinie ;) Dochodzę do wniosku, że w zasadzie wystarczy
obserwować swoje dziecko, ewentualnie raz do roku pojechać do Gdańska na
badania. Pewien profesor (zdiagnozował Celkę) powiedział nam, że powinniśmy po
prostu żyć i dać dziecku spokój. Tak też robimy :] Pozdrawiam.

[aurorcia79]

Łatwo powiedzieć:(ale też to usłyszałam od lekarza,że taka jego
uroda.tylko,że synkowi zrobiła się plamka na czole i na stopie a
czytałam ,że w obrębie twarzy i dłoni czy stóp raczej się to nie
robi.
mnie to wogóle nie przeszkadza,ale nie wiem jak reagować na to będą
w przedszkolu,szkole,na basenie itd.itp

[jol34]

Witaj! U mojego synka nowe plamki powstawaly przez kilka pierwszych
miesiecy zycia, potem choroba sie ustabilizowala, teraz ma 4 lata i
plamki nie powstaja albo bardzo sporadycznie, niezauwazalnie dla
mnie. Kamil ma plamki glownie na plecach, ale tez kilka na nozkach,
raczkach, brzuchu, ale takze na twarzy i glowie, wiec tam tez jak
widac moga powstawac. Moze u Twojego synka za jakis czas choroba
takze sama sie ustabilizuje i plamki przestana powstawac, w sumie
niewiele mozna zrobic i trzeba nauczyc sie zyc z ta choroba.
Kamil chodzi normalnie do przedszkola i jak dotad nie mielismy z
powodu plamek zadnych problemow, oczywiscie obawiam sie, co bedzie
jak bedzie starszy, pojdzie do szkoly, jak inne dzieci zaczna pytac
o plamki, ale na razie o tym nie mysle.
Mysle, ze powinnismy traktowac nasze dzieci normalnie, nie dac im w
zaden sposob odczuc, ze sa gorsze czy cos takiego, zeby zawsze mialy
poczucie wlasnej wartosci. Jesli ktos lubi wysmiewac innych, to
zawsze znajdzie jakis powod, jesli nie plamki to cos innego.
Pozdrowienia!
------------