Mastocytoma 2017

[ivona.kry]

Witam,
U córeczki zdiagnozowana mastocytomę, jedna zmiana na nóżce. Czy jest tu jakaś dobra duszyczka która mogłaby podzielić się doświadczeniem ?

[ivona.kry]

Podaje adres e-mail [e-mail] może za jakiś czas, kiedy my już będziemy obcykane z chorobą ktoś będzie szukał info jak my teraz ☺ oczywiście nadal czekamy na wiadomość już wtajemniczonych w mostocytomę 😉

[maaarttta]

Witam. Wczoraj u mojej 7 miesięcznej córki również zdiagnozowano mastocytoze skórna mastocytome jedna plama na plecach ze zbierającą sie jakby ropą pod skórą z której robią sie guzki a potem pęcherzyki które albo pękają, albo same sie wchłaniają. Może ktos juz coś wie więcej niż my o tej chorobie? I pomoże. Malutka ma za dużo płytek krwi bo aż 733 a norma do 550 nie mam jeszcze wyniku dotyczącego trypafazy. Nie wiem ile sie czeka na ten wynik. Kontrole mamy dopiero w maju a to jednak dopiero za 3 miesiące.

[ivona.kry]

Niestety nie wiem jak to jest z tymi płytkami krwi bo moja ma w porządku a na wynik tryptazy czeka się zależnie od laboratorium, my dwa tygodnie i pani dermatolog była bardzo zdziwiona ze tak długo.
Generalnie nasza pani dr powiedziała żeby się nie martwić bo dzieci z tego wyrastają ok 5-6 r.ż. i już. Moja córka przy podrażnieniu tej zmiany robi się cała czerwona i ma włączone leczenie doustne. A gdzie się leczycie ?

[sipordo]

Witam moja corka ma 4 lata. Choruje na mastocytoze skóry od ukończenia 3 miesiąca. Ma okolo 7 zmian na ciele. By potwierdzić rozpoznanie byłyśmy u Pani dr Lange w Gdańsku, która dała nam pewne wytyczne jak mamy postępowac. Poza tym żyjemy normalnie. Moj email [e-mail]

[kwiatkwiatk]

U synka również mamy zdiagnozowaną mastocytozę. Dopiero po 3 latach doczytałam, że jest to silna odpowiedź systemu immunologicznego organizmu w reakcji na kontakt z antygenami (substancjami obcymi, drobnoustrojami,toksynami). Jakimi antygenami są "bombardowane" dzieci od urodzenia - tymi w szczepionkach. Takie dzieci nie powinny być dalej szczepione, bo to zagraża ich życiu!

[mmamamagda]

Witam, mam 18 miesięcznego synka z podejrzeniem mastocytozy (ale diagnoza ze znakiem zapytania). Chciałam się dopytać jak wygladają te zmiany? U nas są to trzy plamki typu kawa z mlekiem, z czego jedna zrobiła się teraz ciemniejsza i wypukła, ale gładka. Zmiany nie reagują w żaden sposób na pocieranie.

[ewelina30]

Witam. Czy corka robi sie cala czerwona po podraznieniu, potarciu tej zmiany? Moja corka tez ma pojedyncza zmiane na plecach i tez tak wlasnie silnie reaguje. Ma czerwona twarz, plecy nogi,klatke pier.

[mastocytoza94]

Witam. Choruje na mastocytoze praktycznie od urodzenia a mam juz 23 lata. Wiec jesli jakies pytania z checia odpowiem. Pozdrawiam

[martamur84]

Witam! Chciałabym się dowiedzieć czy z jedna zmiana określoną przez p.dermatolog jako mastocytoma może dziecko chodzić na basen? Dodam, że z tą zmianą się dzieciatko urodziło i dopiero po 9 miesiącach jedna p.doktor zdiagnozowała tą plamkę.
Pozdrawiam

[mgren]

Cześć! Ciekawa jestem jakie są Twoje doświadczenia z mastocytozą.
Czy miałaś zmiany na skórze, jeśli tak, to czy się utrzymują? Jak często się badasz?
Moja córka choruje na mastocytozę, teraz ma 13 lat. Mój adres - [e-mail]

[mgren]

Cześć! Ciekawa jestem jakie są Twoje doświadczenia z mastocytozą.
Czy miałaś zmiany na skórze, jeśli tak, to czy się utrzymują? Jak często się badasz?
Moja córka choruje na mastocytozę, teraz ma 13 lat. Mój adres - [e-mail]

[mgren]

[agarok]

Witam
U mojego synka dr. lange zdiagnozowała mastozytoze skórą.Proszę o kontakt jakie macie doświadczenie z ta dziwną chorobą.Synek ma 3 lata.mój email [e-mail]

[renadabro]

Dzień dobry, moja 18 mc córeczka także ma mastocytomę. Ma 1 plamkę na łydce. Kilka razy zebrało się osoczem, po czym pękła i zrobił się strupek. Miedzy innymi kilka dni temu, kiedy akurat mieliśmy termin szczepienia mmr. Pediarta skierowała nas do chirurga i odroczyła szczepienie. Czy Wasze dzieciątka z tą przypadłością szczepiliście normalnie?