Artykuł (ang.)

[jol34]

Witam!

Ponieżej wklejam link do artykułu (niestety po angielsku) o rocznej dziewczynce chorej na mastocytozę (DCM), której nie chciano wpuścić do samolotu, bo pasażerowie przestraszyli się jej plamek.

www.examiner.co.uk/news/local-west-yorkshire-news/2009/01/03/don-t-be-scared-of-my-baby-86081-22595605/
Dziewczynka ma bardzo rzadki rodzaj mastocytozy i jej skóra rzeczywiście nie wyglądała najlepiej, ale jej mama przekonała lekarzy, aby spróbowali leczenia naświetlaniami PVUA i obecnie stan jej skóry znacznie się poprawił. Nie jest to oczywiście metoda stosowana powszechnie u dzieci, ale jak widać, w szczególnych przypadkach, można ją zastosować.

Życzę wszystkim pomyślności w Nowym Roku!
Pozdrowienia

[sybil-grazka]

witam
Mam małe pytanko do mam , które czytały artykuł. Jaki to typ pokrzywki?
Mój synek w tym wieku wyglądał dość podobnie ( miał na główce włosy co
poprawiało znacznie wygląd)ale skóra taka sama . Obecnie lepiej.Plamki mało
widoczne (oczywiście jak dla mnie) ha ha Obecnie nie odczuwam tak silnie że mam
biedronkę.Pozdrowionka w Nowym Roku Grażka

[jol34]

Po polsku to się nazywa uogólniona mastocytoza skóry albo rozlana mastocytoza skórna, znalazałam abstrakt na ten temat, może Ci się przyda:

www.termedia.pl/magazine.php?magazine_id=7&article_id=7843&magazine_subpage=ABSTRACT
I jeszcze jeden artykuł:

www.czytelniamedyczna.pl/show_nm.php?ktory=16
Pozdrowienia!

[martulkado]

przeraził mnie ten artykuł, przerazili mnie ludzie...
dziewczynka rzeczywiście wygląda szokująco, dla kogos kto nigdy nie
zetknąl sie z tego typu chorobą.
Cierpi na rozlaną postać, biedulka...
pozdrawiam:D

[sybil-grazka]

Witam
Dziękuję Poczytałam a i przy okazji poszukałam o naszej odmianie pokrzywki tarczkowo- grudkowej. Pozdrowionka Grażka

[jol34]

Kolejny artykul o tej dziewczynce. Jest pierwszym dzieckiem, u
ktorego zastosowano leczenie naswietlaniami. Na pierwszej stronie
jest zdjecie pokazujace skore przed zabiegami i po leczeniu. Poprawa
stanu skory jest bardzo wyrazna. Pozdrowienia!

www.thepressnewspaper.co.uk/
-----------------------

[sybil-grazka]

Właśnie zobaczyłam zdjęcia i naprawdę w tej konkretnie mastocytozie skóra wygląda o wiele gorzej niż np. u mojego synka choć ilość plamek jest podobna. Nie dziwię się więc że mama dziewczynki zdecydowała się na taką metodę leczenia. Skora po naświetlaniach wygląda o niebo lepiej . To moje pierwsze wrażenie.
Czy Wy jako mamy zdecydowałybyście się na naświetlania??
Pozdrowionka Grażka
ps.Dzięki Jolu!

[koglo]

ja tez sie lecze puva od 11 roku zycia ;]

[lemiwawa]

Straszne te plamy u dziewczynki. Mój synek ma małe kropeczki. Nie zdecydowałabym
się teraz na naświetlania u mojego synka. Sądzę, że w przyszłości też nie będzie
to konieczne.