Zespół Downa

[Gość: BOZENA]

MAM DZIECKO Z TYM SCHORZENIEM W WIEKU 13 LAT,MOGE UDZIELIC WIECEJ
INFORMACJI.

[edbd]

Jestem mama 5 dniowego Dawida, ktory urodzil sie z zespolem Downa. Jak
wiekszosc rodzicow zostalam porazona diagnoza lekarza.Staram sie zebrac jak
najwiecej informacji o tej chorobie, aby pomoc mojemu synkowi na tym swiecie.
Chetnie porozmawiam z osobami, ktore maja dzieci z trysomia i ktore chca sie
podzielic swoimi doswiadczeniami.

[aqua696]

prosze pisz ile chcesz i co moj syn ma juz 11 lat- napisz skad jestes.

[anuszkaa]

Mam siedmioletnią córeczkę z zD.
Nie jest tak żle, jak myślałam na poczatku .
Pozdrawiam.

[loka89]

Piszę pracę licencjacką o dzieciach z zespołem Downa, czy mogłaby mi Pani pomóc?(pomoc polega na wypełnieniu ankiety i odesłaniu jej do mnie na maila)Jeśli tak, to bardzo proszę o kontakt na [e-mail] Liczę na Pani chęć pomocy
Jola

[ewa2000]

Nie jest łatwo, nam lekarzom, rozmawiać z rodzicami w sytuacji gdy rodzi się
dziecko z zespołem Downa ( lub jakakolwiek anomalią czy ciężką chorobą). Nie
jest łatwo informować o naszych podejrzeniach.
W przypadku urodzenia dziecka w szpitalu najczęściej robią to pediatrzy-
neonatolodzy jednak częstokroć i my - połoznicy musimy przeprowadzać trudne
rozmowy.
Mimo, że pracuję wiele lat , zawsze taka rozmowa jest dla mnie stresem (
oczywiście nieproporcjonalnie mniejszym niż matki), mam wrażenie, że nie jest
ona prowadzona w sposób odpowiedni. Mogę oczywiście prosić o pomoc psychologa -
i czasem korzystam z tej możliwości, jednak może mamy dzieci z zespołem Downa i
nie tylko, zechciałyby napisać jak ich zdaniem powinien zachować się lekarz
przekazujący złą wieść.
Czego od nas oczekujecie?
Jakie popełniamy najczęściej błędy?
Czego powinniśmy się wystrzegać?
Jakich informacji Wam brakuje?
Czego nie mówić absolutnie?
Oczywiście nie każda mama ma te same odczucia, trzeba indywidualizować, ale
wskazówki uzyskane "na zimno", z perspektywy czasu i anonimowo są dla mnie
bardzo cenne.
Może uniknę jakichś popełnianych dotąd błędów, o których nie miałam pojęcia,
może będę lepiej przygotowana do takich rozmów.
Dziękuję.

[mharrison]

Ewo,

Spójrz tutaj:

Wykrycie wad
Co można zrobić, by zmniejszyć cierpienie:

Informacja o wykrytych wadach płodu przekazana zrozumiałym językiem,
przedstawienie rokowań. Dopóki nie ma wyników badań unikanie straszenia
rodziców wszelkimi możliwymi złymi scenariuszami, co jednak w żadnym wypadku
nie oznacza ukrywania niedobrych informacji, gdy są już pewne bądź wysoce
prawdopodobne.
Przekazanie informacji w atmosferze intymności, bez osób których obecność nie
jest absolutnie niezbędna. Unikanie sytuacji, w których pacjentka dowiaduje się
o diagnozie przy omawianiu jej stanu z resztą personelu.
Danie czasu na wypłakanie się i zadanie pytań. W sytuacji silnego stresu
większość ludzi jest w stanie przyswoić sobie zaledwie część informacji,
dlatego część pytań pewnie będzie padać wielokrotnie.


Najlepszy lekarz jakiego spotkałam mimo naszych pytań o diagnozę, nie chciał
mówić o podejrzeniach, dopóki nie będzie jednoznacznych wyników. Wiadomo było,
że moje dziecko jest bardzo chore, nie oszukując nie odbierał mi jednak
nadziei, mówiąc że na tym etapie rokowania są od dobrych po najgorsze. Gdy po
zrobieniu wszelkich badań wiadomo było, że dziecko umrze, zadbał o to, by
przekazać nam to w osobnej sali, z szacunkiem i współczuciem dla naszej
tragedii, pozwalając nam na wypłakanie się i zadanie pytań.



Informacja dotycząca ewentualnych możliwości korygowania wad, skierowanie
pacjentki do ośrodka specjalizującego się w ich leczeniu. Informacja o
wodogłowiu, wytrzewieniu czy rozszczepie podniebienia jest w pierwszej chwili
dla pacjentki szokiem, jeśli jednak dowie się ona o możliwościach leczenia,
oraz rokowaniach dotyczących jego przyszłego życia i wyglądu, będzie jej
znacznie łatwiej zaakceptować tę sytuację.
To, co z medycznego punktu widzenia może być ciekawym przypadkiem, dla rodziców
jest ich ukochanym dzieckiem. Jeśli pacjentkę i/lub jej dziecko powinni zbadać
pozostali lekarze bądź stażyści, kobieta będzie czuła się dużo lepiej, gdy
wytłumaczy jej się celowość tego i zapyta o zgodę.
Informacja o możliwości wywołania porodu w sytuacjach, gdy płód jest obciążony
wadami letalnymi uniemożliwiającymi przeżycie. Dla części kobiet perspektywa
chodzenia jeszcze przez wiele tygodni w ciąży z dzieckiem, które umrze po
porodzie, jest psychicznie nie do zniesienia, reakcje są jednak bardzo
indywidualne. Akceptacja każdej decyzji pacjentki. W przypadku wywoływania
porodu przedstawienie pacjentce wad i zalet cesarskiego cięcia, oraz porodu
siłami natury.


Poród dziecka z wadami i martwego dziecka
Poród jest zawsze dla kobiety stresem. Jednak, gdy musi ona urodzić
chore/martwe dziecko sytuacja ta może okazać się traumatyczna.
Co można zrobić, by zmniejszyć cierpienie:

Większość pacjentek w takiej sytuacji nie oczekuje wylewności i długich rozmów,
potrzebują natomiast zrozumienia i współczucia. Ważny jest dla nich każdy
życzliwy gest.
Informacja o lekach jakie dostaje i ich działaniu.
Nie odchodzenie zaraz po przekazaniu złych nowin, chyba, że pacjentka sobie
tego zdecydowanie życzy. Informacja o krokach, jakie rodzice powinni podjąć.
Rodzice znajdują się w szoku, nie dowierzają temu, co się stało, potrzebują
wskazówek. Śmierć zawsze zaskakuje, nawet w sytuacjach gdy była pewna.


Całość:
www.dlaczego.org.pl/lekarze2.htm

[ewa2000]

Dziękuje, przeczytałam z zainteresowaniem, staramy się tak lub podobnie
postępować, ale bardziej chodzi mi od odczucia matki, o to co lekarze zrobili
źle, jakie popełnili błędy informując lub przekazując zła wiadomość.

[ewamonika1]

Ewo,
podpisuję się pod tym, co zacytowała mharrison.

Ze swego doświadczenia, jako mamy chłopca z orzeczoną niepełnosprawnością (brak
jednej dłoni, być może krótsze przedramię) mogę dodać:

> Czego od nas oczekujecie?
----
oczekiwałam spokoju, rozmowy - do mnie akurat trafiłaby rozmowa bardziej
intymna, a nie przemowa 5 lekarzy w czasie obchodu, którzy trafili akurat w
czasie mego płaczu i jeden z nich nie omieszkał skomentować, że "są dużo gorsze
przypadki", więc nie powinnam aż tak się smucić.
To że są gorsze przypadki, dociera stopniowo i z pewnością nie parę godzin od
porodu. W tamtym momencie trzeba być naprawdę delikatnym.

> Jakie popełniamy najczęściej błędy?

Wg mnie najczęstrze błędy:
- poddanie się rutynie,
- przyjmowanie postawy "po mnie wszystko spływa, mnie to naprawdę nie obeszło".
nie chcę, żeby ktoś ze mną płakał, ale wg mnie spotkałam się ze sporą
obojętnością, a moment wejścia lekarzy na obchód odbierałam jako przykrą dla
nich konieczność.
- nie dotrzymywanie "obietnic" - jedna z lekarek spytała mnie, czy chciałabym
porozmawiać z psychologiem. Bardzo chciałam, ale do dnia wypisu nikt się nie
zjawił, ani nikt nie wyjaśnił ze mną tej sprawy;

> Czego powinniśmy się wystrzegać?

Wg mnie przede wszystkim porównywania do innych, gorszych przypadków. O tym
pisałam już wyżej.
Ponadto wystrzegałabym się zbyt częstych rozmów z matką, które prowadzą do
jednego wniosku: niepełnosprawności dziecka jest winna jedynie matka. Nie
czynniki zewnętrzne, nie błędy lekarskie. Jeśli o mnie chodzi, zadano mi zbyt
wiele pytań, które w zagubieniu spowodowanym urodzeniem się synka, odebrałam
jednoznacznie. Zawaliłam sprawę i dlatego urodziłam chore dziecko.


> Jakich informacji Wam brakuje?

Brakuje wielu informacji "co dalej". Generalnie to chyba sprawa naszego
systemu, bo tak naprawdę do dziś (synek ma 20 miesięcy) dowiaduję się - czasem
zupełnie przypadkowo - o prawach dziecka niepełnosprawnego i moich, jako jego
opiekuna.
Wychodząc ze szpitala, nie wiedziałam zupełnie, do kogo się udać w sprawach
konsultacji medycznej, jakie powinnam złożyć dokumenty i gdzie, kiedy zacząć
rehabilitację itp.
Taką wiedzę rodzice zdobywają sami.
W szpitalu kompletnie tych informacji brakowało.

> Czego nie mówić absolutnie?

Ok. 2 tygodni po porodzie, szukając lekarza, który chciałby zbadać synka,
rozmawiałam telefonicznie z chirurgiem, który - nie widząc dziecka, stwierdził
zaocznie, że "takie dzieci mają przeważnie wiele innych wad, których na
pierwszy rzut oka nie widać".
Z pewnością są matki, które lubią szczerość "do bólu" i chcą wiedzieć wszystko
od razu, ale ja do nich nie należę, a przynajmniej nie chciałabym tego usłyszeć
przez telefon. Czasem jedno zdanie potrafi przynieść dużo niepokoju i bólu.

-------
Dziękuję Ewo, że chce Ci coś zmienić. Wg mnie to już naprawdę dużo.

Pozwól jeszcze, że podzielę się z Tobą Listą życzeń rodziców chorych dzieci.
Niektóre zdania są uniwersalne, mogą być skierowane również do personelu
medycznego:
www.dlaczego.org.pl/tekchniep1.htm
pozdrawiam, ewa

[ewa2000]

Dziękuję- wydrukowałam Twoje uwagi i spostrzeżenia - to dla mnie bardzo ważne.
Jest to jakiś punkt do rozmowy z kolegami. Jeśli choć kilku kobietom uda się
pomóc to już sukces.
Od 20 lat jestem lekarzem, i zapewniam, że nikt nas nie uczył jak zachować się
w takich sytuacjach. To co robimy robimy intuicyjnie, sposób prowadzenia
rozmowy, trudnej rozmowy, zależy od naszej delikatności i wyczucia ( lub
braku). Zdarza się, że niezgrabnością wypowiedzi maskujemy stres ( urodzenie
się niepelnosprawnego dziecka jest stresem także i dla nas- zapewniam).
Większość z nas nie wie jakie są dalsze losy matki i dziecka, koło się kręci
rodzą się kolejne dzieci - bywa, że chore, niepełnosprawne.
Nikt jednak tak dobrze nie zrozumie rodziców dziecka szczególnej troski jak
inni rodzice będący w tej samej sytuacji - stąd moje pytanie. Po
przeanalizowaniu i przemyśleniu Twojej wypowiedzi - mam nadzieję, że odezwą się
także i inni, postaram się, chociaż na moim polu coś zrobić.
Może uda się przeprowadzić szkolenia, może zamiast analizować kolejne
doniesienie na posiedzeniu naukowym podyskutujemy na ten temat. Jeszcze nie
wiem, ale coś ruszę, a jestem uparta.
Pozdrawiam i raz jeszcze dziękuję. Ewa

[kamire12]

Pani Ewo... wprawdzie moje dziecko nie ma ZD, ale urodziło się z wadą stóp. I do końca życia nie wybaczę lekarce od dzieci, która nam to przekazała. Poród był bolesny, był przy mnie mąż. Córkę wyjęto i nie trwało nawet 10 sekund jak lekarka wzięła dziecko do góry, podniosła i powiedziała, że tu jest wada stóp, że będzie konieczna operacja itp.
to że zrobiła to w tym momencie, tak drastycznie, tak bez czucia, tego po tylu latach nie mogę jej zapomnieć i jakbym ją spotkała, to bym jej wygarnęła...na prawdę....
Nie wiem co szkodziło, podać dziecko rodzicom, niech się nacieszą, a potem poprosić i na osobności powiedzieć ... ja tego nie pojmuję. potem miałam narkozę do szycia. obudziłam się na sali sama, zimna, tylko sprzątaczka okazała mi trochę czucia. jakoś tak bardzo się tym nie przejęłam, byłam jakby w lekkim szoku poporodowym, wiedziałam, że będzie dobrze... ale ta cała sytuacja do końca życia zostanie mi w sercu. no i potem te tabuny lekarzy pokazujących mi nóżki dziecka na sali z innymi pacjentkami... brak słów.... jakby spotkali się z czymś takim pierwszy raz w życiu...

[mdorota11]

witaj Ewo,
urodziłam córeczkę, która do drugiej doby walczyła o życie. Lekarze opiekujacy
się nią na intensywnej terapii udzielali mi wielokrotnie odpowiedzi na moje
pytania, z reguły te same. Żaden, dopóki była podłączona do respiratora, nie
chciał powiedzieć, czy będzie żyła, czy też nie. I to rozumiem, wytłumaczyli
mi, dlaczego może być tak różnie. Ale jak można było mnie za każdym razem
pytać, czy mam już starsze dziecko??? Wystarczy zajrzeć do karty i dowiedzieć
się, ze owszem, mam. A takie pytanie dawało mi naprawdę dużo do myślenia. A w
szpitalu jest naprawdę duzo czasu na gdybanie i czarne myśli. I drugie ale, jak
już wiadomo było wieczorem, ze moja córka będzie podłączona do respiratora
tylko do rana, to dlaczego nikt mi tego nie powiedział wieczorem. Przecież to
dla mnie była najradośniejsza wiadomość.
I trzeci ale. Kiedy zabrano moja córeczkę po porodzie, lekarz wielokrotnie był
u pacjentki, której dziecku trzeba było przetoczyć krew. Ja w tym czasie miałam
informację, że moje dzieciątko ogrzewa się w inkubatorze, ponieważ szybko sie
wychładzało. Po czterech godzinach błogostanu zwlokłam się z łóżka i poszłam
szukać na oddział wcześniaków mojej córeczki. Owszem, grzała się w inkubatorze
i charczała, ponieważ nie mogła zaadoptować się do nowych warunków, a jej układ
oddechowy ciągle był w "ciąży". I to było straszne. Jak mogłam tego nie
dowiedzieć się od lekarza. Później córeczka została przewieziona na OIOM. Do
tego czasu neonatolog opiekujacy się noworodkami nie za wiele mi powiedział, bo
miałam dowiedzieć się wszystkiego od lekarzy OIOMu. To był koszmar.
Ale to były czarne punkty przez najdłuższe dwa tygodnie w moim życiu. Później
ten sam neonatolog był przeze mnie wielbiony. Lekarki z OIOMu wyglądały jak
anioły (z małym wyjątkiem), a pielęgniarki to wspaniałe dziewczyny. Na
oddziale wcześniaków podobnie (ale dwie pielęgniarki powinny szukać innego
zajęcia, aż dziwne że nikt nie zauważył ich zachowania). No i ginekolog, która
przeniosła mnie do sali, na któej nie było maleństw. Która karmiła mnie
relanium, za co też jej wielkie dzięki i także przekazywałą informacje z OIOMu.
Z biegiem czasu zaczęło bawić mnie, ze rano przychodziła do mnie młodziutka i
przemiłą pani psycholog, a wieczorem ksiądz

[aurelia20091]

Witam wszystkich,jestem załamana, tydzień temu urodziłam czwarte
moje dziecko.Mało ważyła a po obchodzie poprosiła mnie lekarka na
rozmowe do siebie, z początku ją słuchałam,o czym ona mówi bo niby
moja córka jest mała i że ma oczka nisko osadzone,i czoło wysokie i
wygląda jej to na zespuł dawna,powiedziała coś o jakiś badaniach
genetycznych,moje dzieci sa zdrowe, nikt z mojej rodziny ani męża
niema żadnych chorych niepełnosprawnych ani z zespołem dawna,ona nie
jest apatyczna rusza rączkami , jak leży na brzuszku to nawet
podnosi główke jest, wygląda na zdrową dziewczynke.Prosze o pomoc,
niech ktoś mi doradzi co mam robić Prosze....Pozdrawiam

[yula]

zrobić potrzebne badania i być pewnym, jeśli nawet ma Downa to da sie z tym żyć.
A jeśli nie ma to niepotrzebnie sie stresujesz

[kasia.46]

aurelia cechy wyglądu jeszcze nic nie znczą,porób badania i
spokojnie diagnozy bez badań często są mylne.

[lenas01]

Blisko rok miałam nadzieję, potem obwiniałam Boga, by prosic o cud...teraz wiem, że to moje dziecko ma ZD , jesdt inne, ale przez to sdzczególne, to ono nas wybralo, bo, jestesmy w stanie je wychować-rodziców nowonarodzonych dzieci odsyłam na stronę swojego forum"Nie taki straszny ten Down"...

[mdorota11]

Ewo, zajrzyj na forum rehabilitacja

[anuszkaa]

Chyba nie ma dobrego sposobu na przekazanie młodej mamusi wiadomości, że jej
wymarzone, nowonarodzone dzieciątko jest chore. Że będzie osobą niepełnosprawną.
Jakkolwiek by nie przekazać takiej informacji, zawsze wywoła ona szok, ból,
rozpacz, złość. Zabije radość i nadzieję (przynajmniej tę początkową).
Wierzę, że trudno lekarzom przekazywać takie informacje i bardzo im współczuję.
Siedem lat temu, trzy dni po porodzie mojej wymarzonej córeczki, zostałam
poproszona do gabinetu pani ordynator.W gabinecie była też jej zastępca -
neurolog dziecięcy. Weszłam radosna, dumna ze swego maleństwa, gotowa dzielić
się radosnymi spostrzeżeniami z obu paniami.
Po kilkunastu minutach wyszłam stamtąd i już nigdy nie byłam taka, jak
przedtem. Podczas rozmowy, która odbyła się w gabinecie, na moją radość została
rzucona (jak powiedziała któraś mama) płyta chodnikowa.
Teraz wiem, że im też było ciężko. A jednak wtedy to ja zostałam zupełnie sama
z tą informacją. Ta potworna samotność była najgorszym doświadczeniem jakie
dane mi było przeżyć, takim które śni się w najgorszych koszmarach.
Dlatego apeluję:
Jeśli lekarze muszą przekazać złe informacje o dziecku, niech nie zostawiają
mamy same!!!! Niech w pobliżu będzie jakakolwiek życzliwa osoba. Byłoby dobrze
gdyby była to pielęgniarka, która zaglądałaby często do położnicy i odpędzała
najczarniejsze myśli.

[monisia98]

drogie mamy przylaczam sie bez wzglednie do tego coo napisalyscie , choc moje
dzici sa zdrowe ja sama przezylam w szpitalu szok kiedy po urodzeniu mojego
pierwszego dziecka -synka pani doktor na porannym obchodzie po zbadaniu mojego
synka praktycznie wydala na niego wyrok cytuje" zwolniona akcja serca,
kolatanie, prawdopodobnie wrodzona wada serca, byc moze trzeba bedzie wykonac
operacje" po czym zlecila wykonanie calej masy badan mojemu synkowi , ja jak
stalam nad jego lozeczkiem tak z tego co uslyszalam usiadlam i plakalam , lzy
plynely mi non stop , nie moglam przestac bylam w szoku - a do tego wszystkiego
jedna z pan lezacych na mojej sali zaczela plakac razem ze mna - chciala mnie
pocieszyc ze rozumie mnie i wie co to znaczy ja jej w placzu tylko
odpowiedzialam:' nic pani nie rozumie - bo pani dziecko jest zdrowe a moje
chore " po czym ona opowiedziala mi historie swojego synka ktory 1,5 roku temu
urodzil sie z wrodzona wada serduszka i po 7 dniach umarl podczas operacji w
klinice kardiologicznej - wtedy juz nic nie chcialam wiedziec - nic do mnie nie
docieralo - poprostu wylam i nie moglam sie opanowac - na kazdy wynik badania
mojego synka czekalam jak na wyrok smierci- i co sie okazalo ze moj synek jest
zupelnie zdrowy a pani doktor ktora wydala na niego wyrok miala zaledwie 3 lata
doswiadczenia w pediatrii a to ze dziecko mialo zwolniona akcje serca wynikalo
z tego ze moj synek byl badany jako ostatni i za dlugo lezal odkryty i jego
cialko za bardzo sie wychlodzilo - a ona na tej podstawie stwierdzila ze ma
wrodzona wade serca - gdyby lekarze troszeke czasami zastanowili sie przed
wydawanieem takich opinii

[kew11]

Witam serdecznie prosiłabym o informacje dotyczące zespołu Downa. Moja siostra
7 dni temu urodziła syna, u którego lekarze podejżewają tą chorobę, głównym
czynnikiem wskazującym na tą chorobę jest zwiotczenie mięśni. Nie wiemy jeszcze
czy potwierdzą się te objawy, ale dużo się pisze o szybkiej rehabilitacji. Jak
możesz udzielić nam rady gdzie szukać pomocy i jak postępować, jaki są
dodatkowe cechy zachowania takich dzieci od pierwszych dni życia oprócz tych
cech zewnętrznych czyli kształtu oczu, lini na rękach i nóżkach. Chcę
nadmienić, że Mateuszek wszystkie narządy wewnętrzne na podstawie usg ma
zdrowe, ma jeszcze żółtaczkę, mało płacze i jest bardzo spokony i grzeczny,
ładnie je z piersi urodził się w 35 tyg. ciąży i miał problemy z oddychaniem i
dostał 10 pkt. apg ma tą samą grupę krwi co rodzice. Proszę o odpowiedź mój
adres [e-mail]

[nie_dokazuj]

Wszystko o wspomaganiu rozwoju dziecka z zespołem Downa znajdziesz w książce
Wspomaganie dzieci z zespołem
Downa

Zakątek 21

[monawk]

Zakątek 21 - forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa
www.zakatek21.pl

[aga.g2]

Witam! Jestem studentka pielęgniarstwa i piszę pracę licencjacką na temat zespołu Downa! Chciałam prosić o pare słów o wychowywaniu i o problemach zdrowotnych i innych! bardzo by mi to pomogło! osoby które mają ochote mi pomóc proszę o kontak mailowy : [e-mail]

[magdagalecka]

Dobry wieczór Pani Bożeno spadła mi Pani z nieba jestem studentka
fizjoterapii na 3 roku piszę prace licencjacką o zastosowaniu
hipoterapii w rehabilitacji dziec z zespołem Downa. Bardzo by mi się
Pani pomoc przydała. w pracy chciałabym zamieścić ankiete dotyczącą
właśnie zespołu Dowan i chciałabym ją skierować do osób, które
posiadają doświadczenie i własne dzieci z zespołem Downa czy mogłaby
Pani wypełnić moją ankietę ? www.wbadanie.pl/surveys/ byłabym
bardzo wdzięczna Magda

[ogorkowamama]

witaj, jestem mama Zuzi z zespolem downa korzystajacac z hipoterapii chetnie
wypelnie ankiete lecz podany adres nie działa kontakt [e-mail]

Zespół Downa

[mirqa87]

Witam,
jestem studentka V roku w Akademii Pedagogiki Specjalnej, pisze pracę magisterską dotyczącą operacji plastycznych dzieci z zespołem Downa, prowadzę badania dotyczące opinii rodziców na temat chirurgi kosmetycznej u dzieci z zD,
mam wielką prośbę, jeżeli któreś z rodziców ma chwile czasu prosiłabym o wypełnienie ankiety, która wyslę na maila, ponieważ na forum nie można załączać plików w wordzie,
ankieta jest w pełni anonimowa i posłuży mi jedynie w celach naukowych
jeżeli, ktoś ma chwile czasu i ochotę, podaję maila [e-mail]
z góry dziękuje
pozdrawiam
Marta

Zespół Downa

[loka89]

Witam,
Piszę pracę licencjacką o dzieciach z zespołem Downa, jeśli ktoś ma dziecko z ZD i mógłby mi pomóc(pomoc polega na wypełnieniu ankiety i odesłaniu jej do mnie na maila), to bardzo proszę o kontakt na [e-mail] Liczę na Państwa chęć pomocy
Jola

Zespół Downa

[lenas01]

W moim wypadku badania prenatalne niczego nie wykazały...

[maksimum]

ewa2000 napisała:

> Nie jest łatwo, nam lekarzom, rozmawiać z rodzicami w sytuacji gdy rodzi się
> dziecko z zespołem Downa ( lub jakakolwiek anomalią czy ciężką chorobą). Nie
> jest łatwo informować o naszych podejrzeniach.

W pewnym wieku pobieranie wod plodowych do badania jest koniecznoscia.
Lepiej uswiadomic ludzi o tym,bo te badania nie sa drogie a ja za nie w USA placilem z wlasnej kieszeni.
Dwojka moich dzieci miala te badania zrobione i jest to duzo lepsze niz zycie w strachu a pozniej meczarnia cale zycie.
Widze,ze w Polsce ludzie nie lubia zyc bez stresu.

[lenas01]

Piszesz o amniopunkcji, w moim wypadku lekarze widzieli zagrożenie dla płodu, bo już było odklejające się łozysko i dlatego nie wykonano mi tego badania, bo mogłam już wtedy utracić dziecko. A swoją drogą, ZD to nie koniec świata Wiem co mówię i wiem też, że Bóg wie co robi i do jakich rodzin zsyła chore dzieci...Zapraszam na strony swojego forum-Nie taki straszny ten Down.I jeszcze jedno, nie rozumiem dlaczego tak generalizujesz, że "w Polsce", ludzie mają wolny wybór i go dokonują, a życie z chorym dzieckiem nie jest zadną karą, ale szczególnym wyróżnieniem i tu też wiem, co mówię, to zadanie do wykonania. Pozdrawiam.

[maksimum]

lenas01 napisała:

> a życie z chorym dzieckiem nie jest zadną karą, ale szczególn
> ym wyróżnieniem i tu też wiem, co mówię, to zadanie do wykonania. Pozdrawiam.

Z kazdym dzieckiem to jest zadanie do wykonania i zdziwilabys sie ze duzo wiekszym wyzwaniem jest wychowac bardzo zdolne dzieci.
Gdzies w wieku 17 lat zaczynaja cie przewyzszac umyslowo i fizycznie i wtedy badz madra jak je wychowywac.

[lenas01]

I tu popadamy w skrajność-mozemy mieć geniusza albo dziecko niepełnosprawne intelektualnie, ale nie rozumiem tych porównań? To nie na miejscu i bardzo nietaktowne, jestem pedagogiem i akurat wiem wiele o kształceniu, nauczaniu i wychowaniu i nigdy nie odważyłabym się porównywać! Geniusz-jak nazywasz zdolne dziecko nie jest człowiekiem chorym, ale obdarowanym szczególnymi kompetencjami i umiejętnościami, dzisiaj są też i tu, w Polsce pedagodzy, którzy specjalizują się w takich "przypadkach", ale to akurat jest powodem do dumy i chluby, a nie śądzę, by mozna było porównywać dzieci z zaburzeniami, czy jest to autyzm, czy ZD z osobami szczególnie uzdolnionymi...Mam wrażenie, że chciałeś wykrzyczeć na forum, że masz zdolne, genialne dziecko i odbierasz to jako problem, z którym sobie nie radzisz! Czy tam w Tym Twoim USA nie ma pedagogów, którzy mogą pomóc, czy pokierować rodziców, dziwię się troszę, u nas w tej Polsce są!

[lenas01]

A i jeszcze jedno, pisząc o zyciu z chorym dzieckim uzyłeś stwierdzenia " zycie w męczarni", może i masz wiedzę medyczną, ale właśnie takie podejście do sprawy przesłania Ci obraz człowieka i dziecka, które dla rodzców swiadomych i kochających swoje dzieci nigdy nie będzie w ten sposób odbierane. Aborcja nie jest rozwiązaniem i lekiem na chorobę, a Pan Bóg obdarowując mnie chorym dzieckiem miał w tym swój plan, który i ja z czasem zaakceptowałam, to nie jest koniec świata, ale początek czegoś co jest spełnieniem w rodzicielstwie. Żebyśmy się nie zrozumieli źle, mam syna starszego, uczącego sie wspaniale o umyśle ścisłym i dzięki niemu doświadczyłam jako matka chluby i dumy. Moja córeczka jest oczekiwana i uprafgniona, ale urodziła się chora, a ja, jako pedagog ze specjalnością, jedna z wielu oligofrenopedagogika, wiem, jak jej pomóc rozwijać się, poznawać świat synkretycznie i stawać się mądrą osobą...Dzieci z ZDteż mają swoje sukcesy, które są dumą dla ich rodzców, też kończą szkoły i robią maturę, znam nawet takich, którzy studiują, więc nie oceniaj ludzi w ten sposób, to bardzo podmiotowe podejście. Osoby z ZD rodziły się i bedą się rodzić, a rewalidacja, rehabilitacja i logopedia wspólnie rozwijają już kilkumiesięczne niemowlęta do rozwoju i życia w tym, niestety nie dla wszystkich przyjaznym świecie...

[mama_dorota]

Niestety, wyjdzie z tego woda na młyn dla naszego amerykańskiego chwalipięty, ale gdzie są ci nasi specjaliści od dzieci szczególnie uzdolnionych? Są gdzieś poza Warszawą? Ja szukam w swoim sporym mieście od lat i nie mogę znaleźć. Mówię całkiem serio.

[lenas01]

Pragnęłam tej kruszynki, jak niczego na świecie...Właśnie spłaciliśmy kredyt mieszkaniowy, skończyłam kolejne studia, mąż dostał awans i podwyżkę, syn z gimnazjum poszedł do LO, wszystko było uładzone.
Ona była upragniona i wyczekana,nawet wymodlona, bo już w 7 mies. były problemy z jej donoszeniem, ale wytrwałam i moja rodzina też. Badania prenatalne niczego nie wykazały, wszystko było dobrze i ciąża dodała mi urody. Zasoczyła mnie reakcja lekarza pediatry po urodzeniu mojej córeczki... Ona była taka maleńka i drobniutka. Potem przyszły problemy, juz w drugiej dobie jej życia-więc zaskoczyła mnie jej choroba: choroba Hirschprunga, a potem wyniki badań genetycznych-Zespół Downa, czyli trisomia. Nic to, to nie jest wyrok, to tylko problem, z którym dam sobie radę, a raczej damy sobie radę. Jestem pedagogiem i o ironio moja praca była związana z ZD i autyzmem...Więc Pan Bóg wie, do jakich rodzin zsyłać te szczególne dzieciaczki. Przeszłam czas buntu, gniewu, czekania na cud, a teraz czuję się szczególnie wyróżniona, jakolwiek to zabrzmi, mam szczególne, piękne i wyjatkwe dziecko, które rozkochało w sobie nas i naszych sąsiadów, szkoda tylko, że rodzice męża i jego siostry odwrócili się od nas całkowicie...
Człowiek jest tyle wart, ile może dać drugiemu człowiekowi. Nasza córeczka nauczyła nas pokory, miłości bezwarunkowej i czekania, już nigdzie nie biegnę, nie podążam, teraz rozwój mojej córeczki reguluje nam rytm dnia i nasze rodzinne życie. Jestem szczęśliwą mamą młodzieńca i małej dwulatki, szczególnej dwulatki z trisomią 21 chromosomu...

[kamire12]

nie możesz oczekiwać, że dla każdego kto ma dziecko z ZD będzie ono "darem" i że Bóg wiedział co robi zsyłając go do tej rodziny. piszesz jak nawiedzona.... przepraszam, że tak piszę. ale dobrze wiem co to znaczy. i to nie zawsze jest takie piękne jak starasz się to przedstawić.

[lenas01]

Chyba się nie rozumiemy-piszę te słowa jako ja i tylko ja, to moje odczucia, do których dojrzewałam i nie jestem nawiedzona, ale mam zwyczajnie prawo tak odczuwać, to tylko moje zdanie i mój sposób odbioru rzeczywistości. Niczego od nikogo nie oczekuję, możesz mnie upokarzać, szydzić i ponizać, nie zależy mi na Twojej opinii, ale odsyłam do swojego forum...Nie taki straszny ten Down.. Pozdrawiam.

[ania_dentystka]

Nie taki straszny ten Down- dla Ciebie, dla innych może być nie do zaakceptowania. Jak ja bym się zachowała- nie wiem. Dziękuję losowi, że nie zadał mi takiego pytania. Piszesz o sobie, ale inne osoby- rodzice, dziadkowie, rodzeństwo, przyjaciele rodziny mogą miec problemy z zaakceptowaniem dziecka z zespołem Downa. I trzeba to zrozumieć.

[mama_dorota]

Miałam kuzynkę z zespołem Downa. Była wyjątkową, bardzo ciepłą, kochaną osobą.

[lenas01]

wejdź na forum:"...i łez już nie starcza." lub "Ale potem jest juz lepiej," to ocena moje wypowiedzi moze rozświetli Ci moje spojrzenie na tę kwestię, pozdrawiam.

[kamire12]

z perspektywy ponad 20 lat z ZD to już wiem o czym mówię....
i to czytanie o kwiatkach, aniołkach itp. nie działa....
napisałam, bo tak się obruszyłaś na to, ze ktoś inny napisał o utalentowanym dziecku.
dla tej osoby to też jest "coś"...

każde dziecko to wyzywanie.
ale życie z chorym dzieckiem czy to umysłowo, czy fizycznie, to życie z nim do końca... i to nie jest idylla....

[vvipp]

To, że Bóg wie komu dać takie dziecko to bzdura i dorabianie ideologii, dużo dzieci z ZD rodzice najzwyczajniej porzucają.

[verdana]

No i jeszcze jedno - niezależnie od stosunku rodziców do dziecka, życie z Downem starszej mlodzieży i osób doroslych to nie jest lekkie życie. Dziecko to nie jest "dar dla rodziców", to oddzielny człowiek, który całe życie musi zmagać sie ze swoją chorobą. Rodzice powinni myśleć nie tylko o tym, jak im się żyje z chorym dzieckiem, ale i o tym, jak będzie sie żyć dziecku. Bo to jest najwazniejsze.
Miałam znajomych dorosłych z Downem. Szczęśliwi raczej nie byli.

[kamire12]

a możesz napisać jak CI znajomi dorośli z ZD żyli? sami ? z rodzicami?

[verdana]

To byli znajomi znajomych - spotykałam sie z nimi na imprezach.
Część mieszkała z rodzicami. Jedna dziewczyna sama - miała kawalerkę, jakoś dawała sobie radę. Pamiętam rozmowę o tym, zę zawsze trzeba było jej pomagać, gdy miała gdzieś pojechać, a gdy raz nikogo nie było - okazało sie,z ę sama daje sobie doskonale radę i ze raczej oczekiwała towarzystwa, niz pomocy.
Ze dwie osoby mieszkały w domu opieki.
Nie umiem Ci dokładnie opowiedzieć, jak wyglądało ich życie, ale te imprezy, teoretycznie integracyjne, robiły na mnie (ale nie na wszystkich, od razu uprzedzam), jakieś przykre wrażenie. Teoretycznie wszyscy byli równouprawnionymi gośćmi. W praktyce pobłazliwość i patrnalistyczne podejście "zdrowych" do pozostałych biło po oczach.

[mama_amelii]

Mam w rodzinie dziewczynkę z ZD(rodzice mają jeszcze 3 synów).
Ostatnio przypadkiem obejrzałam Rozmowy w toku i byłam bardzo pozytywnie zaskoczona.Tytuł "Jak kochają nastolatki z ZD".
tvnplayer.pl/programy-online/rozmowy-w-toku-odcinki,63/odcinek-1921,jak-kochaja-nastolatki-z-zespolem-downa,S00E1921,2999.html