Do Dany

[tk80]

Mam pytanie czy naszego forum nie dałoby się przenieść w bardziej
widoczne miejsce? wiem,ze forum o migrenie tak sie przeniosło z
prywatnych,na całkiem ogólne,tyle,że tam jest parę tysięcy wpisów,a
u nas nie dobijemy do 1000 nigdy,ja nie wiem jak to zrobić,może ty
jako załozycielka masz wieksze szanse,myśle,że na to forum słabo
trafić,ludzie myśla forum dziecko to bedzie o dzieciach,a wiadomo,że
tak nie jest.A rodzice dzieci na to chorych i tak będa mogli tu
zawsze pisać.To taka moja propozycja,ale nie wiem czy realna
wogóle.Pozdrawiam Tamara

[dania60]

Tamaro!
Mam wrazenie ze forum mogloby byc na ogolnych a nie na prywatnych
ale musi to byc forum bardziej uczeszczane.Migrena jest tysiac razy
bardziej rozpowszechniona,ludzi z dystonia jest znacznie znacznie
mniej.Ale obiecuje ze sie rozgladne jak to funkcjonuje.
Inna sprawa mi przyszla do glowy jak piszesz o twojej migrenie.W
mojej rodzinie tez wiele osob mam silne powalajace migreny.Spotkalam
kilka osob z dystonia niewiadomego pochodzenia ktore cierpialy z
powodu silnych migren,gdzies tu musi byc cos powiazane wg
mnie.Czasem jak sie trafi z dobrym lekiem na migrene(np jesli jest
ona spowodowana kanalopatia) i przechodzi tez dystonia.Moze u ciebie
tez tak kiedys bedzie?Zycze ci tego z calego serca Tamaro.
Trzymaj sie cieplutko
Dana

[tk80]

Witam,szczerze mówiąć watpię,żeby nasze forum dogoniło to z
migreną,choć by częściowo,tam jest ponad 20 tys. wpisów,więc,to
nierealne.A mogłabyś wyjaśnić co to ta kanalopatia????? nie mam
pojecia.Na migrenę cirpię od dzieciństwa,a na dystonię koło 3
lat,nie wiem czy to ma znaczenie.Ja niby mam dobre leki na
migrenę,ale na dystonię jak narazie nie działaja,zobaczymy zresztą
jak to będzie,dlatego trochę żałuję,że nie zgodziłam się
profilaktycznie na migrenę na lek anypadaczkowy,ale one maja objawy
uboczne,a ten który teraz biorę jest bez objawów ubocznych,ale i na
jego efekt trzeba poczekać no i oczywiście doraźnie mam tryptany,na
dystonię nie działają,przynajmniej narazie,a mój neurolog nie chce
już kombinować z lekami na dystonię,nie próbowałam nigdy leków
stosowanych przy parkinsonie,a wiem,że niektórym pomagają,ja oprócz
akinetonu,nie brałam nic,może jakaś mieszanka leków,ale on już nic
nie próbuję,znalazłam się w nieciekawej sytuacji,bo nie mam
toskyny,ale i na tabletki nie moge liczyć,niby rodzice i chcą i nie
chca mi kupić tą toksynę,uzalezniaja wszystko od tego czy lekarz
zgodzi się i mi ja poda,w swoim gabinecie bez badania emg,ale
wiem,ze kosztuje tyle co 2 lata temu,gdy ja kupowałam,czyli prawie
800 zł jedna ampułka.Wogóle mam dziwne opory przed wszelkimi
szpitalami,a w rejony dawnego miejsca,gdzie stacjonowała klinika
neurologii,nie zapuszczam się,nie moge stać na przystanku tam,jest
przy szpitalu,choc tam jest moja spóldzielnia mieszkaniowa,dobrze,że
się klinika przeniosła,a w to miejsce to już zupełnie nie mam
potrzeby jezdzić,ale inne szpitale wywołują podobne opory,ten zapach
i wogóle,moja psycholog ma na to wytłumaczenie,zbyt negatywnych
uczuć towarzyszy mi tej chorobie i towarzyszyło są one na tyle
silne,że wywołują takie reakcje,poprostu czuję się tam bardzo
niesowojo,nie to,że nie pójdę,ale jakieś niemiłe wspomnienia,bronię
się przed tym,żeby tam nie pojechać,ale czasem muszę coś załatwić
ostatnio odbierałam mamie wyniki badań,więc toksyna to z jednej
strony mój upragniony lek,a z drugiej przekleństwo.Dobrze,że daję
radę mieszkac w tym mieście,ale rownie dobrze nie miałabym siły
przyjeżdżac do rodziców,a tak nie jest.Pozdrawiam znowu się
rozpisuję,Tamara

[dania60]

Tamarko!
Po pierwsze przepraszam ze tak dlugo nie pisalam ,ale mnie takie
doly dopadaja ze az strach,mysle ze nikt mnie nie rozumie lepiej
niez ty,ktora tez boryka sie z takimi problemami.Kazdy dzien to
walka,czasem brak juz sil...Wyjasniam ci na czym polega
kanalopatia,to sa po prostu nieprawidlowosci w dzialaniu kanalow
jonowych ,czasem wapniowych,czasem potasowych czy sodowych.wystarczy
malenka zmiana ,np zjedzenie czegos z duza iloscia potasu i osoba
moze zupelnie nie kontrolowac swoich miesni np porazenie okresowe
(periodic paralyses),moze miec migrene,moze miec napad
dystoniczny ,czy miokloniczny jest wiele rodzajow tych kanalopatii.w
kazdym razie migreny to kanalopatie ,tak przynajmniej ostatnio sie
twierdzi.To jeszcze bardzo nierozpoznany obszar.Na taki typ chorob
bardzo czesto pomagaja leki przeciwpadaczkowektore moduluja
kanaly ,albo np diamox .Ale nie chce sie wglebiac za bardzo bo za
duzo pisania:)w kazdym razie jak czlowiek trafi na swoj lek to jest
szczesliwy bo praktycznie wszystkie objawy mijaja.No ale do tego
trzeba byc szczesciarzem..Mam nadzieje Tamaro ze i dla ciebie
nadejda lepsze czasy.
Pozdrawiam cie
Dana

[tk80]

Witaj,nic nie szkodzi ja też tu nie pisałam,przez jakiś czas,teraz
coś
zaczełam.Tak wiem co to doły.Choć u mnie jest jako tako od 2
dni,chyba wszystko idzie ku dobremu,mam wreszcie to zrozumienie
rodziny,o ktore tak walczyłam,wprawdzie po porzadnej awanturze i nie
przyjemnym liscie do rodziny,ale przynajmniej dzieki temu moja
siostra byla u mojej psycholog,wiec dowiedziala sie,jak maja ze mna
postepowac,zeby mi pomoc no i teraz mam ich zrozumienie.Nawet
znalazło się rozwiazanie,na braki toksyny,moja firma w której
pracuje może mi pomóc finansowo w zakupie leku,zostawiam to na
czarna godzinę,ale to mnie uspokoiło,ze jest taka alternatywa.Choć
nie wiem tylko jak będzie wygladac moje dalsze leczenie,mam pewne
obawy,zwiazane z tym,nie wiem czy mój lekarz bedzie mnie chciał
leczyć,wiec nie bedzie mial kto mi podac toksyny,ale mam nadzieje,że
to tylko ja sobie coś ubzdurałam,coś źle zrozumiałam,zobaczymy jak
to bedzie.Na szczeście
migrena sobie odpuscila,mam leki antymigrenowe i nie mam już takich
ataków,w sumie glowa jak juz boli,to tak,ze nic nie musze
brać.Pozdrawiam Tamara

[1-zabcia]

Witaj Dano, wrescie sie odezwalas, od jakiegos chcialabym cos natym forum
napisac, a nie wiem jak to bedzie odebrane, chcialabym sie ciebie poradzic, a to
dlatego ze Ty jedna nie masz tej choroby wiec patrzysz na ta chorobe troche
inaczej niz ludzie tutaj, jagbys dala rady z kontaktowadz sie ze mna poza forum,
bylabym ci bardzo wdzieczna, w jednym z listow podalam numer mojego gg. dla mnie
jest to bardzo wazne,
Pozdrawiam Ciebie i twoja corke bardzo serdecznie ka

[dania60]

Kasiu !
Wiesz co ja nie uzywam gg ale napisz mi na mojego maila swoj adres
maiowy albo albo nr telefonu to do ciebie zadzwonie.Bardzo chetnie
ci poradze lub po prostu pogadamy zwyczajnie.Jutro bede caly czas
poza domem i bez internetu ,pojutrze juz beda z powrotem w
domu.Musze sie tez wreszcie zarejestrowac na tym gadu gadu bo
wszyscy tego uzywaja:)
Pozdrawiam cie serdecznie
Dana

[dania60]

zapomnialam podac moj mail
[e-mail]

papa