do igge

[betsi80]

Igge czy twoja mała pełzała naprzemiennie, zaczęcałaś ją do czworakowania,
kiedy sama usiadła, co znaczy że chodzi mniej sprawnie? Kiedy zaczęła chodzić
i jak dawałaś sobie radę psychicznie? Sorry że tak dużo pytań, ale wreszcie
odezwała się osoba której dziecko miało leukomalacje okołokom.

[igge]

te leukomalacje okołokomorowe związane były chyba z krwawieniem do komór 3
stopnia w przypadku mojej córki, nie wszystko pamiętam bo minęło już 7 lat a
żyłam wtedy i przez kolejne kilka lat w ogromnym stresie, jak każda z nas. Mała
pełzała naprzemiennie ale nie unosiła brzuszka długo, dopiero zaczęła unosic
brzuszek dobrze po skończeniu roczku, ćwiczenia Vojta, potem tylko NDT zachęcać
ją miały do raczkowania, nie wiem kiedy sama usiadła na pewno później niż
przeciętnie ale nie jakoś szokująco później. Do roku oprócz trudności z
karmieniem piersią, wzmożonego napięcia, asymetrii, stawania na paluszkach przy
podniesieniu pod paszki i leciusieńkiego prężenia się nie było nic specjalnie
złego widać i kilku uznanych neurologów plus rehabilitantów twierdziło, że
absolutnie nie ma MPD! Psychicznie mała rozwijała się świetnie. Ale była coraz
starsza i mimo,że wcześnie zaczęła stawać przy meblach i mogła chodzić
prowadzona za rączkę absolutnie zero dalszych postępów i na pierwszy
samodzielny krok czekaliśmy do chyba ukończenia 4 roku życia i żadne intensywne
rehabilitacje tego nie zmieniały. Było trudno, załamałam się, nie dawałam rady
psychicznie. Monia zrobiła pierwszy krok przy mojej koleżance i ona to
zauważyła a ja nie, zajęta jakąś krzątaniną w kuchni. Płakałam z radości ale
jakoś tak uszła ze mnie para, za długo czekałam, za dużo setek godzin pracy w
to włożyliśmy i czasami wątpiłam w jej samodzielne chodzenie, chociaż zapytane
o wózek inwalidzki rehabilitantki ochrzaniły mnie. Ona zawsze robiła dobre
wrażenie i tak jest do dziś. Niektórzy z początku w ogóle nie widzą jej
niepełnosprawności. Po pierwszym kroku stopniowo uczyła się robić, dwa, trzy,
5, 8 aż w końcu przeszła po ponad roku cały pokój. Nie umiała się zatrzymać,
padała na jakiś mebel na końcu. Nie umiała też wcale stać. Potem umiała stać 2
sekundy, kilka sekund, teraz dłuuuuuugo potrafi stać ale nadal wolne chodzenie
z pełną kontrolą gdzie chodzi, obracanie się w miejscu nie jest łatwe. Różne
nawierzchnie sprawiają kłopot, kiwa się na boki, utyka, traci często i
znienacka równowagę, podpiera i opiera się o wszystko i wszystkich (potrafi
złapać obcego faceta za tyłek, żeby się nie przewrócić)Lewą stopę a czasami
obie stawia na palcach. Ma ortezy, łuski, takie plastikowe cosio przed kolana
za całe tysiąc złotych, przez co musimy kupować jej za duże buty, żeby
ustrojstwo w środku się zmieściło. Niektóre dzieci się z tego wyśmiewają i ona
nie chce tego nosić a musi bo bez łusek chodzi na zgiętych kolankach i kieruje
je do środka. Szura też chyba stopami bez łusek bo buty nie do łusek (kupujemy
jej zawsze awaryjną parę na wszelki wypadek kiedy np ma pęcherze bo łuski
obcierają)po 3 tygodniach chodzenia nadają się tylko do wyrzucenia tak są
zdarte i to w dziwnym miejscu z przodu u góry. Brzmi to wszystko może nie
najlepiej ale oprócz masy ćwiczeń i naszej (mamy,taty i brata) pomocy która
weszła nam w krew i jest praktycznie niezauważalna Monia prowadzi zupełnie
zwyczajne życie jak każde sprawne dziecko, chodzi wszędzie na nóżkach sama (ale
dysponuję samochodem do pokonywania większych odległości), często trzeba podać
jej rękę, szczególnie na dworze i tyle. Chodziła do integracyjnej zerówki bo
takie było zalecenie poradni psych.pedag. ale gdybym się uparła mogłabym posłać
ją do rejonówki. W szkole ma problemy z odwzorowaniem kształtów, nauką pisania,
rysowaniem ale czyta sylabami (bez dwuznaków), zaprzyjaźniła sie z koleżankami,
pięknie mówi po angielsku (sama ja uczyłam). Generalnie z niepełnosprawnością
da się żyć tylko ja przez kilka pierwszych lat nie potrafiłam się pogodzić i
strasznie rozpaczałam.

[betsi80]

Dzięki za odpowiedź. Mam jeszcze pytanko czy chodziłaś z dzieckiem do logopedy-
od kiedy(w czym pomagał wam logopeda)

[igge]

mała nie gaworzyła, właściwie wcale, ale nieoczekiwanie jak miała rok
powiedziała pierwsze słowo i logopeda, do którego wtedy znaleźliśmy czas, żeby
pójść, powiedziała nam, że to jedno słowo w tym wieku to norma, więc generalnie
jest ok. Wcześniej zaburzenia napięcia w buzi manifestujące się niemożnością
porządnego ssania (zresztą mała z racji wcześniactwa od początku nie miała
odruchu ssania)i płaczem z głodu dziecka "leczylismy" domowymi sposobami czyli
masażem buzi w środku, i nie dokarmianiem małej butelką wbrew zaleceniom
lekarza aż biedaczka ciągle przystawiana do piersi wreszcie nauczyła się ssać i
to ssanie to też było chyba ćwiczenie buzi. Za długo pozwalaliśmy na smoczek
uspokajacz, co zostało zganione przez logopedę. Tak naprawdę Monia nie miała
problemów z mową i wizyty logopedy sporadyczne tylko dla kontroli po tym
pierwszym spotkaniu kiedy miała rok, szybko w ogóle okazały się niepotrzebne i
jest wręcz mocno ponad normę rozwinięta pod tym względem. Nie dość, że
mówi/mówiła szybko, duzo i poprawnie ale jeszcze w niezamierzony sposób
dowcipnie, jej gadatliwość jest źródłem wielkiej frajdy i śmiechu dla całej
rodziny.

[igge]

betsi80 napisz jak znajdziesz chwilkę czasu coś więcej o Twoim maluszku
pliiissss

[betsi80]

Mój mały urodził się w 32tc, miał wylewy o których nas nie poinformowano, po 3
tyg. miał usg głowki i wyszły zmiany leukomalacyjne. Ma wnm, na początku duże w
rączkach, teraz w nóżkach- bardzo napina nogi. Ma 16 mcy, pełza ale nie
naprzemiennie tylko podciąga się na rękach a nogi proste -choć potrafi odbijać
się nóżkami tyle że nie robi tego często. Nie potrafi siedzieć sam, nie podnosi
się na czworaki. Jest rehabilitowany od 3 mc życia, ale prawdziwa rehabilitacja
zaczęła się dopiero w 11 mc kiedy to trafiliśmy do Warszawy teraz Vojta + NDT
Bobath. Dopiero w 11 mc nauczył się obracać na brzuch. Również dopiero po
wprowadzeniu Vojty coś drgnęło. Nie mamy na razie żadnej diagnozy choć
podejrzewam dzpm.
Czy twoja córcia raczkowała prawidłowo czy przyszło to dopiero z czasem?
Najbardziej nie mogę doczekać się kiedy nauczy się czegoś nowego. Martwi mnie
również to że w chwilach emocji, bólu bardzo napina się.Jeśli chodzi o mowę to
mówił mama, baba, ze 2 razy tata, am, daj, bam -teraz nie chce mówić i nie wiem
co mam myśleć.
Pozdrawiam

[igge]

betsi, będzie dobrze nie zamartwiaj się
córka nie raczkowała prawidłowo, przyszło to z czasem ale tak perfekcyjnie to
do końca nie było nigdy
strasznie późno zaczeliście się rehabilitować ale i tak tak naprawdę
uszkodzenie mózgu jest decydujące i żadna nawet najwcześniejsza i najlepsza
rehabilitacja tego nie zmieni widziałam mamy porzucające ćwiczenia w ogóle a
ich dzieci zaczynały duuuużo wcześniej chodzić niż moja ciężko harująca
malutka. Teraz wszystkie wcześniaki (moja jest też z 32tc) rehabilitowane są
tak na wszelki wypadek od razu po urodzeniu, dziwne, że was nikt od razu nie
skierował na intensywną rehabilitację, moja miała złe wszystkie odruchy te
sprawdzane Vojtą przez neurologa, wnp też więc ćwiczyliśmy od 2 miesiąca życia.
My też długo nie mieliśmy diagnozy, właściwie sama z książek, porównując
ilustracje zauważyłam, że opis pasuje jak ulał do mojego dziecka, netu nie
miałam. Spotykam też w przychodniach dzieciaki, które niby po takich samych
przejściach i też skrajne wcześniaki ale jakoś wychodzą bez szwanku. My
mieliśmy pecha a może szczęście, nie wiem, że jest jak jest. Ja też nie mogłam
doczekać się postępów małej, wszystko działo się tak powolnie, każda nowa
umiejętność przychodziła po długim czasie i często była wiele miesięcy
wcześniej uczona pozornie bez efektów. W chwilach emocji mała napinała się i
napina do dziś. Twój synek mówi zdecydowanie więcej niż moje dziecko w jego
wieku, nawet jak teraz nie chce to pewnie chwilowo. Zyczę Ci betsi, żeby
diagnoza dzpm nigdy w Waszym przypadku nie padła i żeby wszystko się
wyprostowało ale gdyby odpukać tak się nie stało to pomyśl o dzieciach, które
na pierwszy rzut oka są absolutnie pełnosprawne a jednak mają taką diagnozę bo
raptem nie dociskają leciutko jednej piętki przy bieganiu, w życiu byś nie
powiedziała, że coś im dolega. Pozdrawiam cieplutko.

[igge]

aha, jeszcze coś o pełzaniu bo może nie dość jasno to przedstawiłam: Monia
mimo, że dość wcześnie umiała chodzić trzymana za rączkę, czy trzymając się
mebli ale jednak w domu (bo trudno to robić na zabłoconej ulicy) poruszała się
baaaaaardzo dłuuuuugo pełzając i raczkując (też nie w idealnym wzorcu)
Jej głównym sposobem lokomocji wszędzie nawet w niektórych czystszych
przychodniach było przez dobrych parę lat raczkowanie, tylko w ten sposób czuła
się pewnie i mogła szybko i nie tracąc równowagi przemiewszczać się tam gdzie
chciała, rehabilitanci próbowali przekonać ją do tego chodzenia z trzymaniem
się czegoś ale ona zawsze pewniej i lepiej się czuła na czworakach. Miała nawet
na rączkach takie zgrubienia jak ludzie mają na piętach, zawsze mnie to
wzruszało, do dzisiaj troszkę widać. Potem gdy już chodziła w chwilach wielkich
emocji lub gdy chciala naprawdę szybko gdzieś dolecieć - teć czasami padała z
powrotem na kolana. Dzisiaj raczej już jej się nie zdarza ale wczoraj wywaliła
się i chcąc szybciej dopaść stołu przed bratem zamiast samodzielnie wstać(co
jest czynnością niebłyskawiczną, zabiera troszkę czasu) na czworakach rzuciła
sie do stołu i była tam przed bratem

[anetuchap]

Choć moja Lena nie miała leukomalacji okołokomorowej,to miała i ma objawy
podobne jak Wasze dzieci. Jest wcześniakiem z 29 tyg i najprawdopodobniej
niedotleniła się podczas porodu.
Na początku wnm było i w rączkach i nóżkach. Zaczęliśmy ćwiczyć,gdy Lenka miała
5 mies,bo wcześniej neurolog nie widziała potrzeby. Zaczęliśmy od Vojty,ale szybko
z niej zrezygnowaliśmy,bo nasza rehabilitantka ćwiczyła NDT Bobath i takich
ćwiczeń nas uczyła. Z wielką ulgą zmieniłam rodzaj ćwiczeń.
Lena siedziała bez podparcia (ale nie siadała)ok.10 mies,raczkować zaczęła
dokładnie tydzień po pierwszych urodzinach. Ale nadal nie potrafiła sama usiąść.
W tym samym czasie zaczęła chodzić przy meblach. Rehabilitantka nie pozwoliła
nam chodzić z nią za ręce. Ok.14 mies Lenka nauczyła się siadać z czworaków.
Aha,napięcie w rączkach zniwelowało się po 2 tyg ćwiczeń.
W 20 mies mała postawiła swoje pierwsze kroki,ale potem był regres i dopiero
w 22 mies zaczęła chodzić. Podobnie jak Monisia Igge,zaczynała od 2 kroczków,
potem 3,4,5 i w końcu szła sama kilkanaście metrów.
Lena miała i ma problemy z równowagą.Jest jej ciężko stać w miejscu,zaczyna
się kołysać na boki. Na dzień dzisiejszy Lenka chodzi a nawet biega (znacznie
wolniej niż rówieśnicy),sama,ale z poręczą wchodzi i schodzi po schodach,
wspina się na barierki i od jakiegoś pół roku zaczęła podskakiwać i skakać.
Wcześniej nie potrafiła obunóż podskoczyć.Przy sobie potrafi zrobić wszystko
sama oprócz zrobienia sobie jedzenia.Sama się ubiera,myje,zakłada buty,rozbiera.

Igge,mam pytanie na temat ortez. Możesz mi coś więcej o tym napisać?
Kto zalecił te ortezy? A butki Monia nosi ortopedyczne?
Od jakiegoś czasu myślę o tych ortezach,szczególnie na prawą nogę,która jest
wyraźnie bardziej napięta,stawia ją na palce i chodząc,stawia ją do środka.
I też chodzi na minimalnie ugiętych kolankach więc mniemam,że te ortezy mogłyby
jej pomóc. Nasz neurolog,który ostrzykuje Lenę twierdzi,że to niekonieczne,
bo ona świetnie sobie radzi,ale on porównuje je do dzieci,które leczy i które
często znacznie gorzej chodzą. Ja też myślałam o podcięciu ścięgien achillesa,
ale neurolog też nam to odradza,zresztą ortopeda również. Ale jakoś intuicyjnie
czuję,że mogłoby to jej bardzo pomóc i znacznie poprawić jakość chodu.

[igge]

ale pogorszyć też by mogło i dlatego ja na razie wstrzymuję się z tymi
achillesami, zapłakałabym się gdyby coś miało się pogorszyć, wolę dmuchać na
zimne
te ortezy to na pewno zaleciliby Lence gdyby była taka potrzeba, u nas było to
oczywiste od początku, wspólna decyzja lek. rehabilitacji, rehabilitantów,
ortopedy i generalnie wszystkich
to nie jest tak, że ona zupełnie prawidłowo chodzi w ortezach, chodzi po prostu
lepiej ale te ugięte lekko kolanka pozostają
żadnych butków ortopedycznych nie nosi bo na te ortezy to można zakładać byle
co bo przecież i tak stopa nie kontaktuje się z butem, teoretycznie ta łuska
wymusza lepsze ustawienie stopy ale moja córka ma tak duże napięcie w nóżkach,
że stopa i tak się wysuwa z łuski więc nic niestety nie jest idealne
Ekstra, że Twoja malutka biega, skacze i zakłada sama sobie butki, naprawdę
cieszę się i jakoś tak zacznę może mieć nieśmiałą nadzieję na chociaż jedną z
tych czynności u mojego szczęścia w przyszłości, mogę nawet poczekać na to parę
lat, żeby tylko była nadzieja Powiem małej o Lence na razie temat
biegania omijałam szerokim łukiem.

igge

[guderka]

moja też chodzi na ugiętych nogach-troche ją wyciągneły butki z wkładkami ale i
tak zgina. tyle że u niej to chyba problem w głowie bo zgina nieznacznie (a
raczej nie prostuje do konca kolan)a jak sie jej przypomina to potrafi
iść "prawidłowo"

[betsi80]

Igge jestem pod wrażeniem jak podchodzisz do tego wszystkiego co was spotkało.
Kiedy twoja mała miała po raz pierrwszy podawaną botulinę i czy to podaje się w
jakimś znieczuleniu- rzeczywiście mniej napina nogi po tej botulinie?
Przepraszam a jaki rodzaj porażenia ma?Czy rodzaj porażenia ma wpływ na to czy
dziecko będzie chodzić czy nie?

[betsi80]

Czy słyszałaś może o plastrach,które ponoć obniżają napięcie mięśniowe tzw.
kinesiotaping?

[igge]

pierwszy raz jak miała 2 lata bez znieczulenia horror, potem średnio 2 razy w
roku w narkozie ogólnej, niespecjalnie mniej napina nogi po botulinie,
właściwie różnica niedostrzegalna gołym okiem, ale cóż po rocznej przerwie
znowu będziemy podawać
Ma porażenie obustronne kurczowe, diplegia spastyczna, typowy dla wcześniaków
rodzaj, niby czterokończynowe ale rączkami posługuje sie stosunkowo sprawnie
tylko problem z wycinaniem, pisaniem, rysowaniem, lepieniem, nie zapina guzików
etc
Nie wiem czy rodzaj porażenia ma wpływ.

[igge]

pierwsze słyszę o plastrach, dzięki

[betsi80]

tutaj podaję ci stronę o tych plastrach, moja rehabilitantka o nich nie
słyszała- możesz zapytać waszą co sądzi na ich temat, czy są skuteczne.
www.ravopt.phg.pl/taping.htm

[igge]

wielkie dzięki

[anetuchap]

Igge,dziękuję bardzo za odpowiedż
Z tymi ortezami,to pewnie masz rację. A jeśli chodzi o nacięcie ścięgien,
to w jaki sposób,to może zaszkodzić?
Lenka też ma botulinę od drugiego roku życia i u niej widać,że napięcie
jest mniejsze. Zdziwiłam się,że Monisia ma narkozę,bo Lena jest ostrzykiwana
"na żywca". Ja smaruję jej nogi Emlą,ale to nie bardzo pomaga
Teraz 5.07 idziemy na zastrzyki i już się denerwuję.Mała bardzo się ich boi,
jak tylko wchodzimy do szpitala,to już wie o co chodzi i zaczyna płakać.
Ja nie mówię jej wcześniej,że tam idziemy,aby się nie zadręczała. Jak wchodzimy
do szpitala,to dopiero mówimy,że będą zastrzyki. Jak sobie przypomnę potworny
płacz Lenki i wołanie:"mama ratuj" i "już,już koniec?",to łzy same mi ciekną.
Ja wiem,że to dla jej dobra,ale patrzenie na ból dziecka jest straszne.
I ta bezsilność,bo przecież nie mogę zniwelować tego bólu

[igge]

dokładnie tak jak mówisz Tylko, że my zawsze uprzedzamy wcześniej i ona wie,
że idzie na tą parszywą botulinę. Dostaje potem obowiązkowo zabawkę na osłodę.
Ja "wolę" narkozę, chociaż jednocześnie się jej boję, żeby jej tego strachu i
bólu oszczędzić ale generalnie to decyzja lekarza bo mała ma też botoks w
biodra a to podobno tylko w narkozie. I tak jeden zastrzyk przygotowujący do
narkozy przed zabiegiem musi znieść. Ale to nie to samo co wiele na żywca.
Widziałam na rehab. dzieci po podcięciu achillesów i wyglądało to chodzenie
gorzej niż u młodej teraz. Jej jakoś te zbyt napięte niektóre mięśnie pomagają
utrzymać wyprost nóg i wg słów ortopedy i jeszcze jednej lekarki
mała "złożyłaby się jak scyzoryk" po podcięciu i utrudniłaby sobie chodzenie.
Ale co jakiś czas od jakiegoś lekarza słyszymy o konieczności cięcia i wtedy
sami podejmujemy decyzje z innymi zaufanymi lekarzami, że nie. Ale specjalnie w
tym kierunku miała robione w CZDz badanie chodu z tymi przewodami
przuczepionymi do każdego mięśnia i wg rezultatu badania nie, nie pomogłoby jej
na razie cięcie. Ale pewnie jak będzie starsza będzie konieczne, na razie
chcemy uniknąć konieczności kilkakrotnego cięcia, bo dziecko rośnie, więc im
później tym większa szansa, że wystarczy jeden raz. Nie dziękuj za odp bo to
dla mnie czysta ulga porozmawiać z kimś kto ma troszkę podobne problemy.

[betsi80]

Igge czy wy jak uczyliście małą chodzić to używaliście jakiegoś pionizatora?
Kiedy sama potrafiła siedzieć bez podparcia i czy jak nie potrafiła to czy ją
sadzaliście?Może wiesz jakie trzeba mieć dokumenty, żeby moc starać się o
zasiłek pielęgnacyjny na dziecko?Dzięki za odpowiedź.
Pozdrawiam

[igge]

z rzadka używaliśmy, nie mieliśmy swojego, sadzaliśmy w rogu kanapy w rozkroku,
pilnując prostowania plecków ale to rehabilitant Wam najlepiej poradzi, zasiłek
dostaliśmy po poproszeniu neurologa o odpowiednie zaświadczenie i potem
wysłania go do komisji wydającej orzeczenia o niepełnosprawności, nawet nie
chcieli małej oglądać osobiście, potem orzeczenie o niepełnosprawności
zanieśliśmy do pomocy społecznej i już. Szczegóły na pewno są w linkach, które
Guderka była tak miła, żeby zamieścić na początku naszej strony. pzdr