Czy są tu jakieś mamy których dzieci mają epi??

[robbea1]

Bardzo proszę o wpisy mam których dzieci maja zdiagnozowana padaczkę.
Kiedy nastapiła diagnoza, jakie były objawy, jakie leczenie??
Dodam że moja 18 miesięczna córka ma NIBY zdiagnozowaną padaczkę w
Prokocimiu, ja do tej pory w to nie wierze, jest cały czas na leku
Sabril. Nic sie nie dzieje, jest słodką żywą dziewczynką.
Ciekawa jestem jak długo będziemy musieli podawac jej ten lek??
-
Natalcia

Natalcia ma już...

[iwona.fa]

moje dziecko ma zdjagnozowana padaczke na podstawie atakow
widocznych i badania EEG , Sabril brała przez dwa lata , ale nie
opanowal padaczki , wycofalismy ( skutki uboczne bardzo widoczne -
zaburzenia widzenia , mioklone) teraz bierze Depakine, jezeli moge
Wam wjakikolwiek sposob pomoc daj znać

Iwona

[robbea1]

Nasza neurolog własnie nam mówiła o tych skutkach ubocznych ale że
w bardzo rzadkich przypadkach występują.
Jak u was sie objawia to zaburzenie widzenia, zaczynam się martwić
zeby mojej córci tez sie tak nie porobiło (
Jaka dawke leku brala twoja córka??

[jane-eyre]

Moja coreczka tez brala sabril przez kilka miesiecy i ewidentnie ja
spowalnial: za duzo spala, byla za malo aktywna. Tyle, ze dostawala
maksymalna dawke do swojej wagi w polaczeniu z drugim lekiem. Po
poprawie w zapisie eeg lekarz zdecydowal o odjeciu sabrilu i od razu
widzialam poprawe w jej zachowaniu.
U nas znana byla przyczyna epi, byly zmiany w zapisie eeg no i
ataki

ps. iwona napisalam do Ciebie na priv

do jane-eyer

[iwona.fa]

nie mam wiadomości od Ciebie , możesz jeszcze raz przeslać
Iwona

[maka2003]

Moja mała tez ma epi - tą najgorsza - lekooporną.
Napisz jak jest z atakami u Twojej córki. W Prokocimiu niestety
stałą praktyką jest wprowadzanie leków po 1 ataku !!!!
Napisz coś więcej, lub jeszcze skonsultuj z innym neurologiem. (Ja z
neurologią w prokocimiu mam jak najgorsze doświadczenia - od 4 lat
omijamy ja wielkim kołem).
Co do sabrilu, może on spowodawać widzenie tunelowe (dziecko widzi
tylko przed sobą) - zanik widzenia peryferyjnego. Po odstawieniu
leku to mija.

pozdrawiam, marta

[robbea1]

W prokocimiu był jeden!!! wg nich napad po podaniu środka
usypiającego i kontrastu dopupnie do badania KTG głowy.
Napady jeśli mozna to tak nazwać u mojej córki objawiały sie tylko
we snie głebokim i polegały na rytmicznym drganiu rąk i nózek. Dodam
że córka nie miał jeszcze wtedy miesiąca. Tych napadów w sumie było
może 6,7. Z Krakowa wróciliśmy na Luminalu, który wg mnie tylko
ogłupiał naszą córkę. Lekarka w naszym mieście zmieniła Luminal na
sabril.
Od tej pory jest spokój, nic sie nie dzieje a dodam że dobrowolnie
bez wiedzy lekarza od ponad 4 misięcy nie zwiększamy małej dawki
leku mimo iż rosnie i przybiera na wadze.
Ja chętnie bym już ten lek odstawiła bo nie wierze w ta padaczkę,
myslę że za te wszystkie drgania winny był niedojrzały układ nerwowy
i wszystkie przeżycia w puerwszym miesiącu zycia.

[robbea1]

Aha a u jakiego neurologa w Prokocimiu byliście??

[maka2003]

Na oddziale prowadził nas dr Kroczka. Mielismy z nim fatalny
kontakt, mała leżała na oddziale 1 miesiąc a lekarze zapomnieli ją
skierować na konsultację neurochirurgiczną (dopiero 4 miesiące po
wyjściu z neurologi miała wycinaną ogromna cystę z mózgu 3x4x5 cm).
Nam zafundował taka dawkę nitrazepamu, że mała się uzależniła,
potwornie zaflegmiała i miała problemy z oddychaniem. Z nitrazepau
schodziliśmy ostrożnie pod kontrolą lekarza prawie 10 miesięcy !!!!
Hania gdy miała jeden rok miała do 100 napadów dziennie, najbardziej
pomogły nam sterydy - zeszliśmy do ok 40-50 na miesiąc. Nadal
szukamy leku.

pozdrawiam, marta

[jane-eyre]

Czy mozesz mi prosze napisac jakie efekty zaobserwowalas u corci w
zachowaniu przy podaniu sterydow? Nas tez to prawdopodobnie czeka -
nie tylko z powodu epi (teraz zwiekszamy topamax), ale takze dla
przyspieszenia rozwoju coreczki. Martwia mnie ewentualne negatywne
skutki, ale chyba nie mamy wyjscia, niestety

[maka2003]

Hania przez 7 miesięcy była na synacthenie, przez 1 tydzień
zastrzyki codziennie, potem przez 2-3 tygodnie co drugi dzień, potem
2 razy na tydzień, raz w tygodniu, przez ostatnie 2 miesiące raz na
2 tygodnie. Juz na 3 dzień było bez napadów. Ale niestety, skutki
uboczne były bardzo duże. Nie pamietam juz w jakiej kolejności po
sobie nastepowały :
- 3 dni ruchy mimowolne głowy (non stop odwracała głowę to w prawą,
to w lewą stronę
- po jednym zastrzyku przez 72 godziny (prawie 3 dni) krzyczała, w
tym czasie spała około 2 godzin
- bardzo wzmógł sie refluks, po 22 dniach od pierwszego zastrzyku
pokarm z żołądka cofnął się do płuc, wywiązało się zachłystowe
zapalenie płuc, wylądowała na IT, a tam jeszcze dodatkowo złapała
sepse (przeleżała na IT miesiąc w stanie bardzo ciężkim)
- pod koniec jak zastrzykibyły 1 raz w tygodniu, a potem 1 co 2
tygodnie, 1-2 dni po zastrzyku była marudna, osowiała, ale potem...
nie to dziecko, usmiechnięta aktywna.

Wiem, że to co napisałam nie jest zbyt optymistyczne, ale po
pierwsze każde dziecko reaguje inaczej, a po drugie - gdybym miała
dziś decydować, wiedząc już co może nas spotkać ZADECYDOWAŁABYM TAK
SAMO.

Dzięki tym sterydom moje dziecko było 25 dni bez napadu (jak na
razie to nasz rekord) i zeszło ze 100 napadów dziennie do 50 w
miesiącu.

pozdrawiam, marta

[jane-eyre]

Dziekuje, ze mi to wszystko napisalas, naprawde duzo przeszlyscie...
Znam 2 dzieci, ktore tez braly ten lek i wyraznie im pomogl. Bardzo
licze na to, ze i u nas odniesie efekt. Kuracja ma byc krotsza,
jakos przetrwamy.

[memenka]

mój syn ma padaczkę ponad 10 lat, od 4 bez napadu, ale początki byly straszne,
nie mogliśmy trafić z lekami, po jednych wypadaly mu włosy, po innych- sennosć a
po jeszcze innych trudności z wypróżnianiem. W koncu trafiliśmy, teraz bierze
Convulex i jest ok, zmniejszalismy dawkę juz 2 razy i jest szansa na kolejne
zmniejszenie

[sabina55]

Witam serdecznie.Moja corka ma epi.W tej chwili ma 23 miesiace a epi
od urodzenia.Do niedawna byla to epi idiopatyczna czyli nie znalismy
przyczyny a teraz prawdopodobnie i niestety wyjasni sie: jakas
choroba metaboliczna bo ma Ola bardzo wysoko poziom kwasu mlekowego
i jedziemy 2.10 do kliniki chorob metabolicznych w CZD.A ataki od
niedawna zaczely sie nasilac.Oprocz tego ma niskie napiecie
miesniowe,opozniony rozwoj i dopiero od niedawna sama probuje
chodzic tylko bardzo niezdarnie.Pozdrawiam Sabina

[dorka1971]

Moja córka ma Epi od 11 lat i też była diagnozowana w Prokocimiu.Jednak napady
były rzadko ,ale za to bardzo ciężkie z zagrożeniem życia.Moja rada to
skorzystać z porady innego neurologa,a absolutnie nie testuj sama z lekami bo to
nie jest bezpieczne.Większość leków ma efekty uboczne od których aż się włos
jeży na głowie.Czy twoja córka miała EEG lub Tomografie?Neurolog musiał mieć
podstawy by wydać taką ,a nie inną diagnozę.Czasem jest tak,że napady z czasem
się same wyciszają i można odstawić leki,ale nie radziłabym na własną rękę.Ja
zrezygnowałam z Prokocimia i poszukałam innego neurologa ,który dokładnie
zdiagnozował rodzaj padaczki i tak ustawił leki,że napady były częstsze ,ale już
nie takie niebezpieczne.Poprzednie kończyły się na OJOMie.Teraz jest ich
niewiele ,ale to wszystko jest uzależnione od schorzenia współistniejącego,a
czasami powodującego napady.

[jola23061978]

Oliwka ma zdiagnozowaną padaczkę - zespół Westa - na podstawie EEG
oraz obserwacji napadów (zgięcia, zakręcenie oczkami)

Napady ujawniły się jak miała 6 mcy, w momencie kiedy powiększył jej
się wskaźnik komorowo-mózgowy z 56 % do 73 % , zmniejszył się mózg.

Bierze Orfiril i Sabril - dawki większe niż przewidziano do jej wagi.
Jesteśmy w trakcie ustawiania leków bo napady zmniejszały sie ale
nadal były.
Aktualnie jest w szpitalu z powodu infekcji i opracji wstawienie
zastawki i lekarze odstawili jej leki więc napady się nasiliły

Oliwka - wcześniak, bliźniak, 26/27 hbd, wylew IV, wodogłowie
pokrwotoczne, dysplazja oskrzelowo-płucna, nie widzi (ROP V
stopnia), opóźniony rozwój psychoruchowy, 7 operacji (Bottal,
laseroterapia oczu, witrektomia OL, OP, zastawka, drenaż zewn,
zastawka)

[katka761]

Piotrek nie ma w pełni zdiagnozowanej epi - są złe wyniki na video-
eeg. wszystko robiliśy na prokocimiu i nie mam do nich
jakichkolwiek zastrzeżeń.
mimo złych wyników nie dostał żadnych środków.

[mariola-2]

muj syn ma padaczke lekkoporna to powazna choroba nie mozna jej
lekcewazyc oto moje gg4602216

[mariola-2]

dzien dobry witam mam syn 4 letniego na padaczke lekkoporna przestał
chodzic i mówic cofa sie w rozwoju oto moje gg 4602216