Miopatia wrodzona

[mond33]

Witam
Poszukuję osób chorujących na miopatię wrodzoną lub rodziców dzieci chorych na
tą chorobę. W wyszukiwarce znalazłam niestety bardzo śladowe wątki związane z
tematem tej choroby. W googlach zaś odnajduję jedynie suche, medyczne opisy z
trudnymi do pojęcia dla szarego człowieka terminami. Jestem mamą córki
6-letniej, u której dokładnie tydzień rozpoznano właśnie tą chorobę. Pragnę
podzielić się z innymi osobami opiniami i spostrzeżeniami na temat tej
choroby, , wymienić poradami, porozmawiać i nawzajem wesprzeć. Chciałabym po
prostu nauczyć się z tym żyć. Żeby jednak to zrobić muszę pewne rzeczy pojąć i
zrozumieć. Dlatego liczę na pomoc. Będę wdzięczna za każdy najmniejszy skrawek
informacji lub ewentualnie odesłanie mnie pod adekwatny adres, gdzie mogę
dalej szukać ludzi, którzy mają cokolwiek wspólnego z tą chorobą.

[marwika63]

Znalazłam takie oto forum.
forum.miastenia.vel.pl/index.php?c=1&sid=e21250b45cc6e9bf04ccc30fa18cf30a

[mond33]

Bardzo dziękuję za odzew. Niestety miastenia jest zupełnie inną chorobą niż
miopatia, choć dotyczy również mięśni.

[niepelnosprawni.info]

Witam, proponuję poszukać informacji/rodziców/chorych na portalu
dzieci z rzadkimi chorobami:
www.gen.org.pl/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1

[mond33]

Dziękuję za link.

[agniecha-1313]

witam. ja sama i moja siostra chorujemy na miopatię. w każdym
przypadku przebiega to jednak nieco inaczej. mam paru przyjaciół
ogólnie z zanikami -kazdy z nas ma zblizone ,a jednak inne obiawy.U
mnie do niedawna mimo wszystko było całkiem,całkiem, a od 3 lat mam
problemy oddechowe, ale cóż.... .Dzisiaj...?jakoś leci, w kazdym
razie bywało gorzej.
jeśli masz jakieś pytania to napisz , może będę umiała Ci jakoś
pomóc.
Tekst linka

[mond33]

agniecha, nawet nie wiesz jak bardzo się ucieszyłam, że napisałaś. Wysłałam Ci
maila na gazetowego. Tak strasznie się cieszę, że dziś tu weszłam i Cie
przeczytałam:) Dziękuję. Proszę. Odpisz mi.

[aneta123451]

witam ja jestem po 4 tygodniowym pobycie w szpitalu rozpoznanie miopatia.Jeśli możecie napiszcie jak przebiega u Was ,ja mam problemy z nogami ,surcze,po schodach ciężko wchodzić,drżenia mięśni,rano chodzić jako tako mogę a wieczorem już nie mam siły.

[mond33]

Anetka, odezwij się do mnie na gazetowego.

[aneta123451]

mond33 odbierz maila ,dzięki

[janusz196002]

mam te same objawy też jestem po szpitalu z miopatią jeżeli możesz to odezwij się bardzo chciałbym dowiedziec się jak sobie z tą chorobą poradzić .Będę bardzo wdzięczny gdyż dopiero zaczynam z tą chorobą walczyć.

[2kati97]

Witam "walczyć" -to nie jest dobre słowo NAUCZYĆ SIĘ ŻYĆ z tą chorobą to są dobre słowa przepraszam ,że się wymądrzam ale choruję od kilku lat mam 41 i wiele już za sobą nie wiem tylko ile przede mną mam nadzieję ,że dużo dobrych chwil moje motto to "jeśli nie możesz z czymś walczyć naucz się z tym żyć" ,a miopatia to właśnie to coś . Głowa do góry ,rehabilitacja jakieś tam wspomagacze i dzień za dniem do przodu.Życzę wytrwałości i pogody ducha w razie pytań proszę o kontakt [e-mail] POZDRAWIAM .

[noeki]

Od urodzenia (a nawet poczęcia) choruję na miopatię nitkowatą (mutacje genu aktyny i nobuliny)- wrodzoną... Ogólne osłabienie mieśni ruchowych i oddechowych- w nocy muszę być wentylowana mechanicznie, na szczęście nieinwazyjnie przez maskę nosową :p Obecnie ma 18 lat i da się z tym żyć. Niestety przez tą chorobę doszło do skrzywienia kręgosłupa i jako dziecko przeszłam dwie operacje... Trzeba z tym walczyć, nie tylko przyzwyczaić się i żyć. Miopatia jest chorobą która kiedy nic z nią nie robimy pogłębia się. Ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć ;) Nie ma innego 'lekarstwa' na tą przypadłość niestety, można tylko poprawić komfort życia ;3 Mam nadzieję że pomogłam, czy też wsparłam kogoś tym wpisem.. Z tym naprawdę można żyć i to nawet w miarę normalnie, wystarczy nad sobą pracować ;)

[agniecha-1313]

hej . jesli pojawi sie tutaj basia , która pisała na moje gg -prosze odezwij sie tutaj -na poczte gazety- bo nie moge odpisac na gg.

[brb1969]

Witam!
Mam 12 letniego syna u którego stwierdzono miopatie wrodzoną. Poszukuje osób z podobnymi problemami. Piszcie na mój maill : [e-mail] Chetnie podzielę sie informacjami i doswiadczeniem w tym temacie.
Pozdrawiam, Bogumiła.

[mond33]

Bogusia,
wysłałam do Ciebie kilkakrotnie maila ale wraca do mnie każdy jak bumerang z odpowiedzią o niemożliwości dostarczenia. W rezultacie nie wiem czy coś do Ciebie w ogóle doszło. Odezwij się.

[malgorzata.figat.83]

Dużo osób chorych na miopatię, zarówno dorosłych jak i dzieci, jest leczonych za pomocą połączenia medycyny naturalnej i rehabilitacji przez doktora naturopatii- Aliaksandra Haretskiego. Wyniki są imponujące. Proszę zapoznać się z informacjami o jego metodzie na tej stronie www.medycynaludowa.com/pl/title.php