Mam dość - będę smęcić

[madzis12]

Mam dość, moje nerwy są w strzępach. Od lutego dowiaduje sie od lekarzy
mojego syna, że podejrzewają u niego pierw raka węzłów chłonnych potem
neurofibromatoze a teraz mukowiscydoze. Na szczęście nowotwór sie nie
potwierdził, jednak neurofibromatoza tak, a dzisiaj idę z synem na badanie
potu, aby stwierdzić czy ma mukowiscydoze. Każde kolejne podejrzenie choroby
u syna powoduje u mnie załamanie, nie mam już siły na kolejne badania, na
zamowanie sie dieckiem na czekanie na wyniki. Może to brzmi egoistycznie, ale
jestem sama, mąż chyba nie do końca rozumie z czym wiążą się poszczególne
choroby i nie zdaje sobie sprawy z tego co grozi synowi. Każda z chorób jest
albo niewyleczalna albo śmiertelna. Nie potrafie już tego znieść, nie mam
siły do zycia.

[madida]

Bardzo, bardzo Ci współczuję.Po części rozumiem.Też mam córeczkę z
naczyniakiem.I nie widomo czy nie okaże się cos jeszcze w przyszłości-czy nie
ma jakiegoś zespołu-tfu,tfu.Swoje przeszłam.Mała ma prawie rok a juz tyle z Nią
przeszliśmy-trudne decyzje, niesknczona ilość wizyt u lekarzy , komplikacje. Na
szczęście narazie wsystko jest w porządku.
Tyle co moge Ci napisać to nie pozostaje Ci nic innego jak mieć nadzieję i
modlić się by wszystko dobrze się skończyło.Ja tak robię i wierzę że Bóg czuwa
nad moją córeczką.
Za nic na świecie nie możesz się poddawać.Musisz być silna- dla swojego dziecka.
Z mężem też o tym porozmawiaj -razem łatwiej przez to wszystko przejść.
Trzymam kciuki i życze wytrwałości.
Gorąco pozdrawiam

[u_brzoska]

Madzis12,
przytulam cie mocno. Bardzo ci wspolczuje, wyobrazam sobie, jakie to wszystko
moze byc trudne. Tez przeszlam bardzo ciezkie chwile z moja corcia. Urodzila sie
jako gleboki wczesniak (waga 490gr, 24 tydzien). Przez pierwszy miesiac sie ze
soba zegnalismy (wedlug lekarzy praktycznie nie miala szans), potem
przyjmowalismy kolejne mrozace diagnozy - rozlegle niedotlenienie mozgu,
zagrozenie slepota (miala operacje w Katowicach - miesiac czekalismy na rezultat
operacji), zagrozenie niedosluchem, itd., itd. Bylam zalamana, nie wiedzialam
jak z tym wszystkim zyc.
Dzis coreczka ma 2 lata (konczy w niedziele 15.07.) i jest ABSOLUTNIE zdrowym,
biegajacym, przemadrym cudem. Co przeszlismy z mezem to nasze, ale teraz radosc
jest dziesieciokrotna.
Pisze to zeby ci powiedziec ze zawsze jest swiatelko nadziei, ze jednak bedzie
dobrze. Nawet gdy jest bardzo zle. Wiem ze trudno w to wszystko wierzyc kiedy
jest sie w srodku klopotow, ale - bedzie dobrze. Bede o Was myslec.
A propos meza - moze powinnas z nim usiasc i pogadac, jak sie z tym wszystkim
czujesz i czego sie obawiasz? Moze jemu trzeba to spokojnie ale wprost
powiedziec? Na pewno bedzie latwiej jesli teraz bedziesz czula jego wsparcie...
Życze Wam wszystkiego dobrego....

U brzoska

[madida]

przeczytałam Twoj post z głębokim wzruszeniem.Mam na naszym forum sierpniowym
mamę 8-tygodniowej Juli z 26tc.660g .Mała jest po dwóch infekcjach w tym po
sepsie-troszkę z Nią lepiej -(chyba sie poprawia).
Chciałabym przytoczyć Twoją wypowiedź tej dziewczynie- ku pokrzepieniu i aby Ją
utwierdzić w nadzieii że MUSI BYC DOBRZE.
Czy mogę? MOze będzie miała do Ciebie mnóstwo pytań i poprosi o maila.Mogę dać?
Pozdr.
Magda

[u_brzoska]

Magdo,
oczywiscie. Chetnie dziele sie historia mojej corci, bo uwazam, ze jest ona
niesamowita i powinna sluzyc innym ku pokrzepieniu serc. Ania, mama Julii, jest
juz z nami na forum wczesniaki, gdzie dzielimy sie z nia naszymi historiami i
wspieramy. Oczywiscie mozesz dac maila. Musi byc dobrze.

[madida]

aaaa no fakt Ona tez jest na wczesniakach -więc pewnie jak bedzie taka potrzeba
to "wpadnie"na Ciebie.Wiesz, wszystkie teraz na forum sierpniowym żyjemy
historią i nowymi wieściami o Julii ,stąd moja prośba:)).
Pozdr.
Magda

[mpd3]

Nie wiem czy potrafię sobie nawet wyobrazić taką sytuację. Pewnie nie. Ale
wierzę w potęgę dobrych życzeń, dobrej energii życzliwych ludzi, dlatego ślę w
Waszym kierunku moc pozytywnych myśli. Bądź dzielna. Kiedyś mam nadzieję
spojrzysz wstecz i wszystkie obecne przeżycia ujrzysz jako zamglone
wspomnienie. To co pozostanie będzie wyłącznie dobre.
Pomyślałam sobie, że Twój mąż może nie rozumie zupełnie o co chodzi i warto mu
to dokładnie i spokojnie przedstawić, a może wtedy wesprze Cię w ciężich
momentach.

[adaja1]

Madziś 12!Trzymaj się dzielnie kobieto!
Na pediatri wiele się nie znam. Zadziwia mnie spektrum diagnoz, co zaczęło
budzić podejrzenia u Twojego maluszka? Daj znać jak wypadnie badanie na chlorki.
Pozdrawiam i trzymam kciuki!
Ada.

[baska121]

Madzis 12 bardzo a to bardzo Ci wspolczuje .Badz dzielna bo musisz byc silna
.Mezczyzni tez przezywaja ale inaczej i nie umieja tego okazac .Pomodle sie dzis
za Twojego synka i za Was abyscie znalezli sily aby to znosic .Trzymajcie sie
razem -tak latwiej wszystko pokonac .

[mysty]

madzis,

strasznie mi przykro, nawet nie próbuję sobie wyobrazić co przechodzisz. Ja
przy 'zwykłym' zapaleniu ucha Tymka byłam całkowicie zdołowana, zmęczona i
na 'nie'. Wiem, że to prosto napisać - musisz być silna, zwłaszcza jak padasz
już z braku sił i masz wszystkiego dosyć - może na naszym forum znajdziesz
ukojenie i chwilę oddechu i dystansu do sytuacji. Czasem zwykłe wygadanie się
jest o tysiąc razy lepsze od porad. A Twój mąż może się tak zachowywać na
zasadzie - udam, że mnie to nie wzrusza, lepiej emocje schować głeboko w
kieszeni. Prawda jest taka, że powinnaś od czasu do czasu mieć godziny tylko
dla siebie, zdystansować się, nabrać oddechu i spojrzeć na wszystko z nowej,
optymistyczniejszej perspektywy. Porozmawiaj o tym z mężem.
Neurofibromatoza sama w sobie nie jest chorobą śmiertelną, tysiące ludzi z nią
żyje funkcjonując normalnie, jeszcze więcej w ogóle nie wie, że ją posiada.
Madzis - musisz wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Wiem - masz dość już
tego 'musisz' więc od dzisiaj nic nie musisz, możesz po prostu chcieć
wierzyć !!!

pozdrawiam, trzymaj się cieplutko i wpadaj tu wygadać zły nastrój i
pesymistyczne myśli

ps. kto zdiagnozował neurofibromatozę u Twojego synka ?! Lekarz z Bielska ?

[madzis12]

Neurofibromatoze podejrzewała nasza pediatra dr Żak, ale nigdy tej nazwy nie
powiediała (nie chciała nas straszyć, ale wysyłała nas do coraz tto nowych
specjalistów aby sprawdzać wszystkie niepokojące objawy)a pierwszy raz
podejrzenie postawili lekarze z CZD w Warszawie, ale napisali to tylko na
wypisie mi nic nie powiedzieli, sama sobie rzeczytałąm. Mam do nich ogromny zal
bo jak przeczytałam w internecie co to za chorba to prawie zemdlałam i
niewiedziałam co mam dalej z dzieckiem robić.

A jak to zaczęło się u mojego syna??
Zaczęło sie już po urodzeniu. Pierw bardzo szybki spadek z wagi w 3 dobie życia
(350g w ciagu nocy0, potem w 12 dobie usg brzucha wykrycie wady nerek -
wodonercze obustronne i pobyt w szpitalu, potem jak miał 6 tygodni zapalenie
płuc i podejrzenie zapalenie miesnia sercowego i wykrycie wady serca ASDII/PFO,
potem napady padaczkowe i znów szpital (6 miesiacy życia Radka), potem (8 mż)
zapalenie płuc, zespół układowej odpowiedzi zapalnej (CRP 186,9 przy normie do
2,56), początki sepsy, dyspesja - silne antybiotyki - udało sie mały żyje,(10
mż)wymioty totalne odwodnienie - szpital - niewiadomo co było po 5 dniach do
domu, potem przez rok wolne od szpitali, za to szpital w domu co miesiac albo
dwa zapalenia oskrzeli, gardła, krtani, antybiotyki, zastrzyki, luty 2007
nagłe zapalenie wyrostka - operacja wychodzi podczas operacji że są bardzo
powiększone węzły chłonne i jest ostre zapalenie jelit na całej długości, ze
względu na powiekszenie wszystkich węzłów chłonnych w jamie brzusznej
postawiono podejrzenie nowotworu - niepotwierdziło się okazało sie być to
zakażenie Yersinią, 3 miesiące później wystapiła niedrożność jelit i znów CRP
na poziomie 226,9 przy normie do 2,56, antybiotyki, badania i "coś się
wyleczyło ale nie wiemy co" - słowa ordynatora chirurgii. 2 tygodnie po wyjściu
ze szpitala znów niedrożność jelit, na własną odpowiedzialność wiozę dziecko do
CZD na oddział pediatrii. Tam badaja Radka, coś szepczą miedzy sobą na
obchodach, patrzą na mnie pobłażliwie i z politowaniem ale nic mi nie mówią,
wszystko zaczynam rozumieć po przeczytaniu wypisu. W zeszły piatek nasza
pediatra postawiła podejrzenie mukowiscydozy, po kolejnym przeanalizowaniu
życia medycznego Radka.

To co napisałam jest w ogromnym skrócie, ale gdybym chciała dokładnie opisać
życie mego starszego syna to niemiałby nikt siły tego czytać.

Wyniki próby potowej będę miała dzisiaj po 15tej, do tego czasu chyba zwariuje.

Madzis

[weteranka13]

Również trzymam kciuki...
Myślę o Tobie, Waszych dzieciach, o Was.
Życzę, aby siły napływały nie wiadomo skąd. Aby były.
Tak jak pisały dziewczyny, wpadaj tutaj, żeby się wygadać. Wydaje mi się, że
kobiety są tak psychicznie skonstruowane, że w większości przypadków muszą
gdzie znajdowac ujście dla swoich trudności.
Też niestety przeżyłam szeptanie lekarzy w czasie obchodu, gdy byłam z moim
synkiem w szpitalu. Pamiętam, co wówczas czułam. Mnie bardzo pomagały kontakty
z naszym lekarzem, z którym można rozmawiać...

Bardzo, bardzo serdecznie Was pozdrawiam!!!!

[adaja1]

Przy samym czytaniu tylko można dostać zawału.
Jesteś kobieto dzielna do bólu! A Młody ma szczęście, że trafił na taką Mamę.
Aż mi się włos na głowie jeży i jestem wściekła,że do nieszczęścia jakim jest
choroba, lekarze potrafią dołożyć stres związany z dezorientacja i brakiem
uczciwych informacji. Tym bardziej że sma się ztym spotykam, dokładnie wiem jak
to wygląda, ech szkoda gadać...
wg mnie żadna prawda nie jest gorsza od domysłów, a poza tym poza diagnozą
należą się inormacje odnośnie dalszego postępowania. smutne, że takie sytuacje
się zdarzają. Współczuję że trafiło na Ciebie.

Trzymam kciuki za prawidłowy wynik chlorków w pocie!

Daj znać.
Pozdrawiam.

WYNIK JEST PRAWIDłOWY

[madzis12]

Powinnam sie cieszyć, ale nie potrafię, za duzo stresów, za dużo tego
wszystkiego jak na mnie, jeszcze jutro drugi syn ma roczek, ja dziś urodziny,
mąż urodziny w piatek,w piątek też 5 rocznica naszej znajomości, w sobotę wielka
impreza a ja nie ma na to siły i ochoty, najchętniej gdzieś bym polazła uciekła
od tego wszystkiego, jakoś nie czuje atmosfery uroczystej.

Z jednej strony cieszę sie że Raduś nie ma mukowiscydozy, a z drugiej dalej nie
wiem co jest mojemu synkowi, bo NF1 nie wszystkie jego złe objawy tłumaczy. Cały
czas zyjemy w niewiadomej. Jutro idziemy do Pani dr Kazimiery Czyż - neurolog do
czechowic zobaczymy co ona powie, jak nic to do Ultramediki dzisiaj dostałąm
cynk od koleżanki, ze tam przyjmuje jakaś pani dr co zna sie na chorobach
genetycznych.

A co do pediatry, to mam świetną Pania dr Aleksandre Żak, to jest lekarka z
powołania i z sercem do dzieci i rodziców. Zawsze mogę do niej zadzownić,
zawsze ma czas porozmawiac wyjaśnić, a jak trzeba coś przyspieszyć to też pomoże.

[akastel]

Bardzo się cieszę, że wynik jest prawidłowy. Czekałam na wiadomość od Ciebie,
bo bardzo się przejęłam tym, co wcześniej napisałaś.
I mimo wszystko najlepsze życzenia urodzinowe, moja córeczka też dzisiaj
świętuje.

[mysty]

Superrrrrrrrr wiadomośc !! No to jedno choróbsko masz z już z głowy :)

Madzis, zrób sobie na jakiś czas wolne - w miarę możliwości oczywiście - od
problemów. Jesteś zmęczona i masz do tego prawo tak samo jak masz prawo do
odpoczynku. Weź jakąś głupkowacie piękną książkę typu 'Mikołajek i inne
chłopaki', spróbuj na kilka godzin nie myślec, daj naładowac się akumulatorom :)

Rocznic Wam się nazbierało, że hoho !!

A z okazji Twych urodzinowych życzę dużo szcześcia, spokoju, zdrowia i tej
wiary maleńkiej co przenosi góry.

:* dla małego Radka, bosh ile Twoje maleństwo musiało przejśc, w głowie mi się
nie mieści :(

- dziś znowu postukam linijką w biurko i obrażę się na Pana Boga -

Będzie dobrze !!!!

Pozbieram od Ciebie namiary na tych lekarzy, od jakiegoś czasu zastanawia mnie
plama na ciele ('ciele' jak to głupio brzmi muuu muuu na ciałku !) Tymka. Muszę
to sprawdzic, wybadac i w razie koniecznym - pójśc na wojnę :)

- przecież to zwykłe znamię, moja siostra też takie ma
- tiiiaaaaaaaa (czyta dalej nie zwracając uwagi na męża ignoranta)
- w ogóle mnie nie słuchasz !
- tiaaaaaaaaaa
- odłączę ten kabel to zapomnisz o wszelkich chorobach, przypadkach, wypadkach,
itp.
- tiaaaaaaaaaa

obrażony mąż ignorant udaje się do sypialni

[madzis12]

Mysty jeżeli jest tylko jedna albo 3 plamki to nie ma czym sie martwić, dopiero
jak jest kilka takich samych plam to trzeba to sprawdzać, mój Raduś ma tych
plam już 15 (od dużych do małych i od jasnych do ciemnych, ale wszystkie w tym
samym kolorze kawy z mlekiem). Pojedyńcze przebarwienia na skórze to ma każdy
cżłowiek ma i nie ma sie naprawdę czym martwić, ale jak chcesz to napisz do
mnie na prv, to dam Ci namiary na lekarzy, ale najlepiej byłoby dybyś pierw
udała sie do zwykłego dermatologa(u którego ja akurat nie byłam).

Pozdrawiam wszystkich i dziękuje za wsparcie.

[weteranka13]

Madzis!
Ale super wieści!!!!!!!!!!!!!!!!!
Trzymam kciuki nadal, a tymczasem z okazji wszystkich Waszych okazji życzę sił.
Niech stoją przy Was murem, nie dając się odczepić.

W moim przypadku wszelkie imprezy niechciane z powodu mojego złego nastawienia
wywołanego ogólnym zniechęceniem do wszystkiego udają się cudownie i zapisują
się w pamięci złotymi zgłoskami. Czego Wam ze wszech miar życzę!!!!!!!!!!!

Pozdrawam

Ależ się cieszę !!!!

[madida]

[madida]

za szybko ent.
cały dzień o Was myślałam wczoraj i modliłam się by było o.k.I JEST!!! To
najważniejsze. Będzie dobrze zobaczysz -a to co teraz przezywasz szybko stanie
się ulotnym wspomnieniem. Życzę Twojemu mniejszemu Maluszkowi dużo
zdówka,uśmiechu i wszystkiego najloepszego pod słońcem:)).Tobiwe również więcej
wiary, wytrwałości i zdrowia.I żebyś ogła w końcu cieszy się należycie
macieżyństwem.
Pisz jakie diagnozy.

[adaja1]

Powinnaś się cieszyć i będziesz, tylko że jak człowiek żyje w przewlekłym
stresie to nie ma siły, wiem.

Wykluczenie mukowiscydozy przy tak licznych infekcjach układu oddechowego to
ważna rzecz.

Z powodu wielu rocznic - WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO!!! NORMALNOŚCI I UŚMIECHU!

Pozdrawiam!

[mpd3]

Miło czytać dobre wieści. Uporasz się ze wszystkim, zobaczysz. "...tylko dajcie
mu czas, dajcie czasowi czas" - idąc za mądrą myślą poety.
Ze wszystkich wymienionych okazji życzę Tobie i Twoim najbliższym dużo spokoju,
zdrówka, nadziei i wiary dających nieograniczoną siłę. I dla Ciebie chwili
oddechu, odpoczynku, relaksu. Wszystkiego dobrego!