Dodaj do ulubionych

STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO

12.02.04, 14:46
Czy do forum zaglądają mamy po stracie dziecka lub mamy dzieci poważnie
chorych - dystrofie mięśniowe, mukowiscydoza, wady genetyczne, choroby
nowotworowe ? Czy same przeżywają swój ból bojąc się poruszyć tak trudny
temat ? A może wyjdźmy z ukrycia i wpierajmy się wzajemnie po tak ciężkich
przeżyciach. Poza tym mamy chorych dzieci, które nadal żyją mogą być
wspaniałym źródłem życiowych rad dnia codziennego dotyczących pielęgnacji
chrego dziecka . Czekam na smutne mamy - Aga
Obserwuj wątek
    • anfido Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 12.02.04, 15:15
      Czemu zaraz smutne mamy !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
      Mam dwóch synków. Obaj są wspaniali i codziennie dają powody do tego, żeby być
      wesołym , uśmiechnietym,a chwil kiedy nie myśli się o chorobie jest mnustwo.
      Mój młodszy synek, który ma teraz 3 m-ce urodził sie z wrodzoną wadą serduszka.
      Owszem czeka go ciężka operacja na otwartym sercu, ale staramy się wszyscy żyć
      normalnie. Oczywiście na początku cała rodzina była chora z przerażenia, ale
      powoli oswoiliśmy się z tą chorobą i robimy wszystko, aby Adaś był w dobrej
      kondycji, co pozwoli mu lepiej znieść operację, która tak na prawdę może go
      czekać w każdej chwili lub dopiero za kilka-, kilkanaście lat. Czas pokaże z
      czym będziemy musieli się zmagać, ale nie jest to wcale powód do tego, żeby być
      smutnym , żeby załamywać ręce i nic nie robić.
      Pozdrawiam, Anfido (mama Filipka 11.02.2002 i Adasia 15.11.2003)
      • agablues Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 12.02.04, 16:10
        W 27 tyg ciąży stwierdzono, że moje dzieciątko ma wadę serca. Wiedziałam, że w
        obecnych czasach wady takie można korygować. Jednak po urodzeniu okazało się,
        że oprócz wady serca jest jeszcze wada natury genetycznej - niestety dla nas
        wszystkich kończąca się śmiercią dziecka. Cudu nie będzie, nie ma na to żadnych
        szans. Dlatego smutne mamy - bo Twoja historia najprawdopodobniej skończy się
        szczęśliwie, a moja nie. Dlatego czekam na mamy, które nie mają już nadziei,
        albo na takie, które mają już tylko wspomnienia A.
        • kubusb1 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 12.02.04, 16:39
          Strata dziecka jest najgorszym ciosem i niewazne w jakim wieku umiera. Ja swoje
          malenstwo stracilam w 25tyg ciazy. I choc ja mojego malenstwa nigdy
          niewidzialam, nigdy nie przytulilam to i tak bardzo za nim tesknie. W tej
          chwili Adam mialby 7lat, szedlby do 1 klasy, caly czas sie zastanawiam jaki by
          byl.I chodz mam juz drugie dziecko to i tak nigdy niezapomne o moim malenstwie
          a moj syn kiedys sie dowie ze mial brata. I nieprawda ze czas leczy rany on je
          tylko tlumi. Mojej kolezanki dziecko zmarlo z powodu wady serca majac
          7miesiecy. Ona przezywala to rownie mocno jak ja, nikt ze znajomych niemogl
          zrozumiec dlaczego sama chciala go ubrac i polozyc do trumienki a ona chciala
          sie w ten sposob z nim pozegnac i pogodzic sie z jego smiercia. Pogodzic sie a
          nie zapomniec bo tego nieda sie zapomniec nigdy. Musisz pogodzic sie ze twoje
          dziecko odejdzie w tedy bedziesz mogla jaknajlepiej wykorzystac czas jaki wam
          zostal, okazuj mu jak najwiecej milosci i postaraj sie spedzac z nim jak
          najwiecej czasu ja niemialam takiej mozliwosci. Poz Iwona
          • kasia_kp Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 12.02.04, 17:07
            Witam Serdecznie !!!
            Takie watki jak ten sprowadzaja na ziemie........ trudno jest szczęśliwemu
            rodzicowi cos napisac.A jednak chcę Pani powiedzieć ze bardzo wzruszył mnie
            pani list i łącze się z pania w jej smutku.
            Wydaje mi sie ze glupio by wypadlo pocieszanie Panie lub wmawianie ze bedzie
            wszystko dobrze (zreszta pewnie nie tego pani oczekuje) jedynie rodzice którzy
            byli lub sa własnie w takich sytuacjach moga dac wsparcie
            Serdecznie polecam zalozenie oddzielnego forum tematycznego walasnie dla takich
            rodzicow )bo zapewne takich osob jest znacznie wiecej.
            Pozdrawiam i zycze duzo sil oraz pogody ducha
            Kasia
          • agablues Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 12.02.04, 17:13
            dzięki za odzew
            Ty przeżyłaś to 7 lat temu i choć nidgy tego nie zapomnisz masz to już za sobą.
            To wbrew naturze, że kobieta musi pochować swoje dziecko. Może kiedyś było
            łatwiej kiedy rodziło się kilkanaścioro i tylko kilka umierało, teraz jest o
            wiele trudniej się z tym pogodzić ( choć jestem przekonana, że za każdym
            dzieckiem matka płacze). Ty wiesz jaki to ból i jak bardzo potrzebne jest
            wsparcie, że nie tylko mnie to spotkało. Dlatego chciałabym , aby powstało
            miejsce na forum dla mam, które teraz cierpią i potrzebują pomocy, aby nie były
            same ze swoim nieszczęściem. Najwięcej takich mam znalazło się narazie na forum
            o ciąży i porodzie. Ale nie wierzę w to, ze nie ma takich i tutaj. boję się
            tylko, że nie mają odwagi.
            Ja już część swojego smutku przeżyłam. Pamiętam swój ogromny bunt wobec Boga i
            świata. Byłam w kościele, bo myślałam, że to ukoi mój ból i akurat ksiądz
            opowiadał o swoim bólu po stracie brata. Też powiedział, że czas wcale nie
            leczy ran. Miałam ochotę podejść do niego i krzyczeć, że on miał brata przez
            kilkadziesiąt lat ( co najmniej 40 ), a co mają powiedzieć kobiety, które nigdy
            nie przytulą swojego dziecka, albo mają je tak krótko?!
            Chciałabym by powstało forum dla mam, którym jednego dnia ziemia osuwa się spod
            stóp. Które dowiadują się, że ich dziecko jest poważnie chore lub że będzie
            inne.Dla których nie ma informacji na temat choroby ich dziecka , którym
            lekarze tylko współczują ale nie mogą pomóc, o których dzieci się już nie
            walczy
            • kubusb1 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 12.02.04, 17:32
              Ja tez jestem za zalozeniem takiego watku.Bedziemy mogly sie pozalic, wyplakac,
              i porozmawiac.Chetnie zalozylabym taki watek ale niemam pojecia jak sie to robi.
              • melka_x Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 12.02.04, 17:58
                Ja też jestem za. Moja córeczka żyła dwa miesiące. Mogę się domyślać co teraz
                czujesz, my też znaliśmy rokowania. Jeśli masz ochotę napisz do mnie:
                magdalena34@poczta.fm
            • gruchotka Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 15.02.04, 13:35
              agablues napisała:

              > Chciałabym by powstało forum dla mam, którym jednego dnia ziemia osuwa się
              > spod stóp. Które dowiadują się, że ich dziecko jest poważnie chore lub że
              > będzie inne.

              Witam!
              To jest bardzo dobry pomysł, aby powstało forum wsparcia dla mam ciężko chorych
              dzieci. Sama jestem mamą poważnie chorego synka i wiem jak trudno się z tym
              pogodzić. Myślę, że warto wyjść z ukrycia, bo w tym wątku okazało się, ile mam
              boryka się z problemami, a dzielenie się problemami powoduje, że życie staje
              się choć troszeczke łatwiejsze.

              p.s. Moim zdaniem RADOŚĆ PRZEZ ŁZY, to bardzo trafna nazwa.

              Pozdrawiam
              mama MM
            • madaszew Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 22.02.04, 23:23
              Mam Anulkę, która urodziła sie z poważną wadą. Za 3 tygodnie czeka ją ciężka
              operacja. Zaraz po porodzie, w najtrudniejszych chwilach najbardziej pomogła mi
              wiara i słowa mojego męża, że najważniejsze jest to, że nasze dziecko otrzymało
              życie wieczne(została ochrzczona przed pierwszą operacją w dniu porodu).Wiara w
              to, że wszyscy będziemy żyć wiecznie i że tu na ziemii to tylko krótka chwila
              bardzo mi pomogła.Życzę radości z tego co jest dobre teraz i nadziei na
              przyszłość.
          • honoratakm Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 17.02.04, 14:22
            Ja też urodziłam swojego pierworodnego synka w 25 tygodniu ciąży. Miłoszek
            walczył o życie przez 17 dni. Widziałam go codziennie, ważył 840 gram i miał 33
            cm. On walczyl, my razem z nim. Właśnie wczoraj Miłoszek skończyłby 5 miesięcy.
            Nie mam go przy sobie , ale jest on ze mną w każdej chwili, cały czas do tej
            pory nie przestaję o nim myśleć, cały czas tęsknię i wyobrażam sobie ile
            miłości chciałam mu dać. Musimy jednak żyć dalej, nie poddawać się , nasze
            aniołki napewno są z nami i czuwają.
    • ewamonika1 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 12.02.04, 23:19
      Trzy miesiące temu urodziłam synka z wrodzoną wadą dłoni - synek nie ma w ogóle
      paluszków. Jest to lewa rączka i tym się troszkę pocieszam, chociaż "mądra"
      pediatra - dzień po porodzie - stwierdziła, że synek może być leworęczny i
      wtedy zaczną się schody.
      Stale przypominam sobie poród - ogromną radość i szok. Smutek, bunt, błaganie o
      to, aby to był sen.
      Synek jest śliczny, rozwija się wspaniale, ale przeżywam w każdej sekundzie
      dnia i nocy tę stratę. Nie wiem, jak sobie da radę w życiu. Czy w czasach, gdy
      każdy musi być piękny i odnosić sukcesy, dla mojego Synka znajdzie się miejsce
      na w miarę normalne życie. Czy będzie szczęśliwy, czy założy rodzinę?
      Zaznałam dużo pocieszenia od znajomych - tych, którym chciałam powiedzieć o
      naszym Synku. Ale dla każdego to są słowa. Często słyszę zdanie, że medycyna
      tak idzie naprzód, że można czynić cuda itp. Ale dla mamy to jest zawsze
      związane z fizycznym bólem dziecka po operacji i jego cierpieniem.
      Wiem, że Mamy które straciły swoje Dzieci, cierpią po stokroć bardziej. Ale
      proszę przyjmijcie mnie do swego grona, gdyż do tej pory nie znalazłam dla
      siebie miejsca na forum.
      Nie wiedząc, że jestem w ciąży, zażyłam silny lek na przeziębienie. Tuż po
      zrobieniu testu przerażona zwierzyłam się lekarce. Ta stwierdziła, że "najwyżej
      zarodek obumrze". Ale nie obumarł. Mój Synek żyje, ale nie może złapać jedną z
      rączek grzechotki, nie będzie mógł zawiązać bucików, ani budować z klocków.
      Tylu rzeczy nie będzie umiał robić. Czemu tak jest? Nie wiem i nikt mi nie umie
      tego wyjaśnić.
      Dajcie proszę znać, jeśli to smutne forum powstanie. Myślę, że jest bardzo
      potrzebne.
      Przytulam Was ciepło - Ewa
      • agablues Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 10:42
        Ewo, ja oczywiście w żaden sposób nie potrafię pomóc, ale może znajdą się inne
        mamy w podobnej sytuacji. Jestem w stanie zrozumieć Twoje pytania i obawy.
        Pamiętaj nie jesteś jedna w takiej sytuacji. Ja też pytałam siebie dlaczego?
        czemu to ma służyć? jaki jest sens cierpienia? My dorośli to my, ale dlaczego
        cierpią dzieci? Przecież to nie może być sobie tak bez żadnej przyczyny. no i
        to poczucie winy , prawda? Nie znam odpowiedzi na te pytania i nie wiem czy
        ktokolwiek zna, ale Ewo, tak się już stało. Widocznie tak musiało być i nie
        zadręczaj się, że to Twoja wina. Pomyśl o tych wszystkich nieodpowiedzialnych
        matkach, które podczas ciąży paliły, piły i brały narkotyki, a mimo to urodziły
        zdrowe dzieci.
        Jestem pewna, że mimo dużej troski Twój synek przyniesie tobie i Twojej
        rodzinie dużo radości. Ja kiedy dowiedziałam się o chorobie mojego dziecka
        myślałam i powtarzałam sobie - to co sprawia największy ból, sprawia też
        największą radość. Czasami jest to radość przez łzy, ale jednak.
        Kiedy urodził się Twój synek ? Moja Córeczka w listopadzie smileA.
        • ewamonika1 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 22:54
          To piękne, że nieznajome sobie osoby poświęcają czas, aby napisać słowa otuchy -
          same będąc w trudnej sytuacji. Dziękuję .....
          Mój Piotruś urodził się 08 listopada 2003 r.
          Dodam jeszcze, że jest to nasze trzecie dziecko - najstarsza jest Kasia (8,5
          roku), a nasz starszy synek ma 7 lat i ma na imię Michaś.
          Myślę sobie, że tak musiało być, że Piotruś urodził się jako trzecie dziecko -
          ma kochającą siostrę i brata - oni całują jego "misiową łapkę" (tak ją
          nazwaliśmy) i traktują go jak najwspanialszego małego braciszka. Wierzę (muszę
          wierzyć), że dzięki ich akceptacji i miłości (+dzięki uczuciu rodziców)
          wyrośnie na fajnego faceta.
          Pozdr. Ewa

          • agablues Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 23:08
            Moja Mała 8 dni póżniej...smile)
      • aadonaj Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 11:16
        Ewa, opowiem Ci jedną historię.
        W siódmym miesiącu ciąży trafiłam na patologię z powikłaniami. Miałam niewielki
        brzuszek i ogromne poczucie nieszczęścia w sercu. Nie chciało mi się leżeć,
        spać na niewygodnym łóżku, pocić się w wymiętej pościeli szpitalnej. Nie
        chciało mi się też z nikim rozmawiać, nie miałam nawet ochoty myśleć o moim
        Maluchu. Krótko mówiąc czułam się najnieszczęśliwsza na świecie. I wtedy na
        moją salę trafiła niezwykła kobieta. Miała prawie pięćdziesiąt lat i za miesiąc
        spodziewała się przyjścia na świat córeczki. To było jej siódme dziecko, szóste
        straciła z powodu jakiejś tajemniczej choroby. Z ciąży cieszyła się jak
        szalona. Że taka późna a zdrowa, że taka mała a tak kopie... Jako jedyna na
        sali wciąż mówiła do swojego nienarodzonego maleństwa, głaskała brzuch,
        opowiadała śmieszne historie. Zagadywała do nas - młodych kóz, pocieszała,
        czasami karciła za mazgajstwo i łzy pod poduszką. Wiesz, to była raczej prosta
        kobieta, ze wsi, bez specjalnego wykształcenia. Jej siłą była inteligencja
        emocjonalna, ciepło, serce i niezwykła energia. Patrzyłam na nią i było mi
        wstyd za samą siebie.

        Opowiadam Ci to wszystko, bo ta kobieta około dwudziestego roku życia straciła
        rękę od łokcia w dół.
        Może to zabrzmi idiotycznie, ale zauważyłam to dopiero w drugim dniu obcowania
        z nią: wszystko robiła jedną dłonią i łokciem drugiej ręki poniżej ktorego
        była...pustka. Niesamowite było jak sprawnie wykonywała wszystkie czynności,
        nic nie stanowiło dla niej problemu. Jak powiedziała mi później, już bez ręki
        wyszła za mąż i urodziła wszystkie dzieci. Twierdziła, że wychowuje je
        praktycznie sama, ponieważ mąż zarabia na chleb gdzieś za granicą.

        Wiesz co, zazdrościłam tej kobiecie optymizmu i siły. To one sprawiły, że nikt
        nie zwracał uwagi na jej kalectwo a wręcz wszyscy szukali jej towarzystwa.

        Życzę Ci dużo wiary. Twój Synek może być fantastycznym, bardzo szczęśliwym
        facetem.
        a.
        • ewamonika1 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 22:58
          Nawet nie wiesz, jak takie opowieści podbudowują mnie i mojego męża. Właśnie
          najgorsza jest niewiedza, jak się takim ludziom żyje, bo ja nigdy nie poznałam
          bliżej osoby bez ręki, czy bez palców. A taki przykład jaki podałaś daje
          nadzieję, że nasz Synek będzie mógł być szczęśliwy - a o to przecież każdej
          mamie chodzi. Dziękuję i pozdrawiam bardzo ciepło - Ewa - mama Kasi, Michałka i
          Piotrusia
      • galia29 Do ewymoniki 13.02.04, 12:51
        Kochana Ewa
        Osiem lat temu moja siostra urodziła bliźnięta-chłopców.Jeden z nich urodził
        się beż lewej rączki, ścięgno łożyska amputowało ją tuż za łokciem w trakcie
        ciąży.Lekarze nie dostrzegli tego na usg a pomóc mogła zwykła laparoskopia.Ale
        stało się jak się stało.Przeżyliśmy wszyscy te same dylematy i tragedię co Ty
        teraz ale ja mogę Cię pocieszyć i nie będą to tylko słowa bo to są nasze
        najprawdziwsze przeżycia-Krzyś ma teraz 8 lat , chodzi do szkoły i jest
        cudownym dzieckiem.Jest oficjalnie kaleką a mimo to nie jest ani trochę
        niepełnosprawny.Jeździ na rowerze, gra w ping-ponga i ..wiąże sobie butki na
        kokardki!!!!!Jest niesamowicie silny i sprawny i w niczym nie ustępuje bratu
        bliżniakowi, choć jest mniejszy bo jest potwornym niejadkiem.Nie wiem jak ułoży
        sobie życie ale dzieci zaakceptowały go bez problemu.W pierwszy dzień
        przedszkola któreś zapytało go:ty, gdzieś się tak urządził!!I to wszystko.Ciesz
        się swoim bąbelkiem, tutaj nie jest miejsce dla Ciebie, bo Ty w przeciwieństwie
        do tych biednych wspaniałych kobiet masz prawie zupełnie zdrowe
        maleństwo.Proszę uwierz mi że wszystko będzie wspaniale,ja to wiem na 100
        procent widzę ten cud każdego dnia.A przecież Twemu synkowi brak tylko
        paluszków a nie całej rączki będzie bardzo sprawny.Przysięgam.Tylko bądź taką
        mądrą mamą jak moja siostra-nie rozpieszczaj go,nie dawaj forów.Każ się samemu
        ubierać,kupuj klocki i jajka niespodzianki ,które Krzyś układał tą jedną łapką
        z uporem maniaka ,nie pozwalając sobie pomóc.Traktuj go jak zupełnie zdrowe
        dziecko bo to go zmusi do rozwijania sprytu i uodporni na ewentualne przykrości
        związane z niepełnosprawnością.Gdybyś chciała o coś zapytać pisz na
        galia29@gazeta.pl.Aha jeszcze co do leworęczności to wygląda,że rzeczywiście
        Krzyś byłby leworęczny-i co? pisze trochę brzydko-i to są te całe schody!!!Do
        bani z taką głupią lekarką!Trzymaj się cieplutko i wychowaj dzielnego
        chłopaka.Jeszcze jedno(ale ze mnie gaduła) dobrze ze to chłopak, jest
        silniejszy no i u facetów mądrość jest ważniejsza niż idealna uroda.Nic się nie
        martw.Całuję też ewa
      • mamamonika Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 14.02.04, 14:20
        Hej smile

        Wiem, że teraz to dla Ciebie szok, ale... mam kolegę, który urodził sie bez
        połowy jednej ręki. Ma gdzieś pół kości przedramieniowej, z której wyrasta cos
        w rodzaju 3 smętnych, nieużytecznych i pokrzywionych palców. Jest fantastycznym
        człowiekiem, zwiedził pół świata, nawet strzela z łuku (nie wiem sama, jakim
        cudem). Zawodowo i w kwestiach uczuciowych też radzi sobie więcej niż nieźle.
        Nie każdy musi byc idealny, żeby był wartościowy i kochany. Życzę odwagi i
        miłości, masz wspaniałego synka.

        Pozdrawiam Was serdecznie, przytul ode mnie swojego Skarba

        Monika
        • ewamonika1 Re: Dziękuję 14.02.04, 22:27
          Jest mi ciepło na sercu, że parę osób zareagowało na mój post. Jestem bardzo
          wdzięczna - Ewa - mama Kasi, Michałka i Piotrusia (3 miesięcznego).
          • kalpa Re: Dziękuję 15.02.04, 00:47
            Ewa, ja mogę Cię tez nieco pocieszyć. W liceum do mojej klasy chodziła
            dziewczyna, która miała zupełnie zniekształconą dłoń - raczej nienaturalnie
            malutką dłoń, niesprawną praktycznie. na dodatek prawą. Był to wynik
            toksycznego leku z czsów ciąży. Nie wiem, jak traktowano ją w szkole
            podstawowej, ale u nas nikt z marzeny się nie smial, bo wogóle chyba nikomu nie
            przyszłoby to do głowy. Była jedną z lepszych uczennic, ładna, zadbana, bez
            widocznych kompleksów. Miała adoratorów , przyjaciółki, była częścią klasowej
            wspólnoty. Pisała lewą ręka, wszystko robiła sprawnie, choć służyła jej tylko
            jedna dłoń. Z tego co wiem, to wyszła za mąż, ma dwójkę dzieci i prowadzi
            dobrze prosperujący sklep, albo hurtownię, nie jestem pewna. Stąd myślę, że
            reakcje społeczne na taką inność nie będą toksyczne, bo w końcu pod względem
            tolerancji i nowoczesnych pomocy wiele wad już nie jest wielkim ograniczeniem.
            A często atutem.
            Pozdrawiam serdecznie
            Kalpa
          • mamamonika Re: Dziękuję 15.02.04, 12:00
            Hej smile

            A ja jeszcze z innej beczki - właśnie czekam na trzecie maleństwo - będzie
            chłopczyk smile Napisz, jak sobie radzisz, czy jest jakaś diametralna różnica
            między opieką nad dwójeczką i trójeczką (z tego, co sie zorientowałam, tez nie
            ma u Was zbyt duzej różnicy wieku - u mnie synek ma prawie 4 latka, córa
            właśnie zkończyła rok, mały niespodziewanie się nam zapowiedział na początek
            lipca)
            Pracujesz zawodowo, czy się "tylko" opiekujesz" bąblami?

            Cmoknij Pysia w "misiową" łapkę ode mnie. Jak chcesz, odpowiedz w innym wątku -
            bo się powoli robi nie bardzo a propos do klimatu tego smile

            Pozdrawiam Was serdecznie
            Monika (a na drugie mam Ewa smile
            • ewamonika1 Re: Dziękuję 15.02.04, 22:24
              Cześć,
              dzięki za odpowiedź. Może przeniesiemy się na "wychowanie". Już tam lecę ...
              (jeśli wolałabyś inne forum daj znać - dostosuję się)- ewa
      • madalena4 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 18.02.04, 23:27
        Droga emamo. To z mojej strony niemal przestępstwo. Z twojego postu bije wielki
        smutek. Przyznaje sie do tego, że nie wiem co czujesz. napiszę ci wiec
        konkrety. Jestem osoba która dzięki złym decyzjom przy porodzie ma niesprawną
        lewą rekę. Moja siostra też, właśnie w stopniu o jakim piszesz. Moze nie
        dokładnie, porazenie splotu barkowego blokuje nerwy całej ręki. Obie jesteśmy
        już mamami, i fakt w zyciu było nam trudno, ale miałyśmy wspoarcie tak samo jak
        ma Twój synek w Tobie. Skonczyłyśmy szkoły, studia, pracujemy, mamy dzieci,
        prowadzimy "bujne" życie. Nie wiem jak to jest, ale dzieci mają zdolnosć
        potrzebe rozwoju i niesienia radosci. Chciałabym abyś przestała przezywać
        smutek a przezywałaradosc że masz swojego synka. To wązne bo ty jestesosoba
        która ma budowa cpoczyucie jego wartości, a jego zycie nie jest tragedią bo ma
        Ciebie. Nie miej poczucia winy, dziewięć miesiecy to ługi czas, jak sie ma cos
        stać to sie stanie. mamy zapisany taki los. Wiesz myśle że nic nie dzieje sie
        na próżno. Że każde wydarzenie które moze wydaje sie tragedią ma jakiś sens
        głebsz. Chciałabym abys mnie dobrze zrozumiała. Masz prawo do smutku, i powód
        do niego, ale spójrz na to inaczej: co takie właśnie cierpienie (myśle że twój
        synek nie zdaje sobie z tego sprawy, dla niego jest to normalka, uroda)
        ptrzyniesie. Nie chcę moralizowac bo sama wariowałabym gdyby cos sie stało
        mojej córce. Nie wiem czy wierzysz w Boga ale będe sie za Was modlić.
        POzdrawiam
        Ania
      • edytahph do ewymoniki1 i pozostałych mam 25.02.04, 13:32
        Moja koleżanka poznała, a później poslubiła ok.4 lat temu chłopaka z
        uszkodzonym przy porodzie stawem barkowym (ciąża przenoszona, błąd lekarzy).
        Efektem uszkodzenia jest niesprawna ręka (mniejsza i niewładna). Wierzcie mi,
        to nie palce czy brak ręki sprawia, ze jest sie osobą lubianą i akceptowaną.
        To pogoda ducha, wiara w siebie i to ze można dobrze i godnie żyć. Ten mój
        kolega ma znajomych, w głowie poukładane, żonę, 4 miesięcznego cudownego synka,
        pracę, prawo jazdy.... To kwestia charakteru, wychowania, wiary we własne siły
        i możliwości. To w rodzicach nadzieja, ze przygotują dziecko do wejscia w
        dorosłe życie, dadzą dziecku poczucie bezpieczeństwa oraz to, że bedzie czuć,
        że jest ważne i wartościowe. Takie dzieci rownież dobrze ucza sie, uprawiają
        sporty, żyją jak inni. Ważne jest też, aby takie dziecko uczulić, ze ludzie
        mogą się przyglądac, że dzieci w szkole moga dokuczac przez jakis czas, ale
        niech dziecko zajmie się jakąs ciekawą dziedzina nauki, posiądzie wiedzę, którą
        nie wszyscy mają, uprawia sport, będzie aktywne... i niech pokaże że brak
        palca, czy niewładna ręka nie ujmują niczego mądrości i rozsądkowi.
        Pamiętajcie - godnego i dobrego życia nie przekreśla brak możliwości zawiązania
        buta....
    • dorota1974kr Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 00:49
      Gdy bylam w ciazy dowiedzialam sie, ze moj synek jest ciezko chory, za ma wade
      serca. Lekarze dawali tylko 20%, ze sie w ogole urodzi. A jednak urodzil sie
      gdy bylam w 6 miesiacu. Byl taki malutki i rozkoszny, wazyl niewiele wiecej niz
      1 kilogram (jak kilo cukru), nie potrafil samodzielnie oddychac, nie potrafil
      samodzielnie funkcjonowac, jedzenie ( scigalam mleko z piersi) podawalismy mu
      przez nosek. Lekarze szykowali sie do operacji gdyz nie bylo polaczenia
      pomiedzy sercem a plucami, trzeba bylo czekac az osiagnie 2 kg. Jego organizm
      byl calkowicie bezbronny i David lapal jedna chorobe za druga (zoltaczka,
      przeziebienia). gdy wazyl 1,6 kg lekarze odwazyli sie na operacje. Udala sie,
      krew ruszyla z impetem, ale malutkie cialko mojego synka nie potrafilo tego
      zniesc. Zbyt "normalne" cisnienie krwi spowodowalo wylew, potem drugi. David
      zmarl po miesiacu zycia... Tylko raz mialam go na rekach i moglam przytulic,
      drugi raz tulilam cialko w ktorym serduszko przestawalo bic. Nigdy tego nie
      zapomne, nie umiem mowic ani pisac o tym bez placzu...Tak za nim tesknie,
      mialby prawie 5 lat.

      Teraz mam malutka szesciomiesieczna coreczke i kiedys opowiem jej ze miala
      braciszka,ktory dzielnie przez miesiac czasu walczyl o swoje zycie, ale byl
      zbyt slaby by wygrac...

      Zdecydowanie jestem za takim watkiem
      Czasami trzeba o tym komus powiedziec.
      Dziekuje za wysluchanie
      • agablues Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 10:54
        Kiedy moja malutka miała kilka dni zdarzył jej się bezdech. Natychmiast została
        podłączona do respiratora i do innych urządzeń. Widok był żałosny - malutkie
        ciałko - niewiele ponad 2 kg ( 2 torebki cukru - też tak przeliczałam)
        uwięzione w rurkach - nosek, buźka - karmienie sondą, kabelkach - monitorowanie
        serduszka, temperatury ciała, no i oczywiście kroplówki w rączkach, nóżkach.
        Mogłam ją tylko głaskać. Tego nie da się opisać, każda matka myśli w takich
        chwilach, że ona wzięłaby na siebie ten ból, by tylko ulżyć dziecku. Pamiętam
        radość kiedy mogłam znowu ją przytulić. Czasami tak niewiele potrzeba by
        uszczęśliwić choć na moment matkę.
        Wiem o tym, że strata dziecka zawsze boli. Jeszcze kiedy byłam w ciąży, znajoma
        opowiedziała mi swoją historię. Jej dziecko żyło 3 tygodnie. Miałoby teraz 10
        lat. Kiedy mi o tym mówiła płakała. Nie ważne ile lat minęło. Ona nie ma
        żadnego dziecka.
        Pozdrawiam serdecznie i ucałowania dla córeczki

        • gemma.v Re: STRATA DZIECKA - trochę nie na temat 13.02.04, 11:19
          Aga, napisałam do Ciebie (i do Ani, której historia jest opisana na forum Ciąża) maila na
          adres gazetowy. Odezwij się.
          POzdrawiam serdecznie smile
          gemma
        • agniesz76 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 11:37
          Jak masz ochotę pogadać to napisz na adres agnieszka76@NOSPAM.gazeta.pl lub na
          gg 2014891. Mam chorego synka, który niedawno skończył roczek. Pozdrawiam i
          życzę wytrwałości
          • agniesz76 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 11:39
            o przepraszam adres agniesz76@NOSPAM.gazeta.pl
    • driadea Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 12:31
      Sama urodziłam się z wadą serca, mam 24 lata a za sobą 3 operacje.
      Dwa lata temu straciłam dziecko, w 15 tygodniu...Nie wiem dlaczego.
      Życie nigdy nie było pełnią szczęścia, ale wtedy straciło sens!
      Pytania w pustkę: dlaczego ja?!
      Dobrze, że nie znam odpowiedzi...
      Mogłaby mnie zabić.

      Cztery miesiące temu urodziłam piękną, zdrową dziewczynkę!
      Gloria nie była planowana, nie chciałam znowu przechodzić tego koszmaru.
      Los zdecydował za nas, i to zdecydował najmądrzej, jak mógł!

      Dziękuję Bogu, że to ja mam chore serce, nie moja córka.
      Dziękuję, że dał mi kolejną szansę...
      Bo przecież nie ma nic piękniejszego, niż być mamą!

      Kocham moją Glorię postokroć mocniej, kocham ją za tamto dzieciątko, którego
      nie mogłam nigdy przytulić...

      Gloria jest największym szczęściem, jakie mogło mnie spotkać.
      I może to okrutne, ale wiem, że warto było, nawet kosztem tamtego dzidziusia...
      Widocznie tak miało być...

      Życzę Wam, smutne mamy, aby do Was też się życie uśmiechnęło.
      I dużo zdrowia każdemu dziecku.
      A mamom siły...
      • magda0 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 12:46
        Ludzi z chorymi dziecmi lub po stracie dzieci jest wokol nas duzo, tego nie
        widac. Ja mialam siostre ktora zmarla majac 3 tygodnie, nigdy jej nie poznalam
        znam tylko jej grobek z cmentarza i to co przezyla moja mam z jej opowiadan.
        Moja siostra zmarla , ale ciagle byla wsrod nas ciagle obecna, mama zawsze o
        niej pamieta mowi, Malgosia mialaby teraz 14 lat , czy Malgosia moialaby tera
        mature, czy Malgopsia teraz mialaby36 lat, to trak dawno a dla mamy jest to
        ciagle jakby dzis.
    • ma_juli Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 12:35
      Zbieg okolicznosci? A moze raczej potrzeba? Dokladnie dzisiaj zalozylam na
      "Zdrowiu" grupe wsparcia dla rodzicow, ktorzy rehabilituja swoje dzieci z
      powodu zaburzen miesniowych, neurologicznych. To nie to samo o czym mowicie, ale
      mam nieodparte wrazenie, ze potrzeba wzajemnego wsparcia, wygadania sie jest
      ogromna. Okazuje sie, ze nieszczescie, pech, jest blizej niz nam sie zdaje. Po
      prostu pewnego dnia okazuje sie, ze TO NAS DOTYCZY, ze chodzi o NASZE DZIECKO i
      ziemia osuwa sie spod nog...Boimy sie rozpoznan, daignoz, tak jakby niewiedza
      miala uratowac nas przed najgorszym...
      Dziekuje Wam za ten watek.
      Pozdrawiam wszystkie Mamusie i Dzieciaczki

      adaZ
      • agablues Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 12:48
        Po pierwsze jest szansa na nasze własne forum.
        Po drugie proponuję nazwać nasze forum RADOŚĆ PRZEZ ŁZY lub coś w tym stylu. Bo
        mimo wszystko my też się uśmiechamy, prawda? jeśli nie teraz to i tak przyjdzie
        taki dzień, w którym się uśmiechniemy. Macie jakieś propozycje na nazwę forum.
        Po trzecie bardzo się cieszę, że piszecie drogie mamy, potrzeba wsparcia jest
        ogromna. Ja ze swoją malutką jestem pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla
        Dzieci ( Spieszmy się kochać ludzi....) i tam są grupy wsparcia, ale dla
        rodziców w żałobie. A ja jeszcze nie jestem w żałobie, więc czułabym się tam
        trochę głupio. Ile jest matek w podobnej sytuacji...
        Pozdrawiam gorąco wszystkie mamy, które tu zaglądają A.
        Do ma_juli:
        Czytałam o Twojej grupie wsparcia, ale nie wiedziałam czy byście chciały być z
        nami. Cieszę się jeśli tak. A.
        • aniamr Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 14:20
          Nie napisze nic mądrego, bo łzy mi na to nie pozwolą ani nie mam takich
          doświadczeń jak Wy. Ale po prostu chciałam Wam coś napisać !!
          DLA MNIE JESTEŚCIE WIELKIE, MĄDRE I SILNE!!!!!
      • kasiakd Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 16.02.04, 09:20
        Dobrze zrobiłaś, będzie się gdzie wymieniać doświadczeniami.
        Właśnie adoptuję rodzeństwo, młodszy chłopczyk musi być intensywnie
        rehabilitowany, właściwie to jeszcze nie wiadomo czy wszystko będzie dobrze,
        ale ja w to wierzą i zrobię wszystko by był szczęśliwy, zdrowy i pogodny.
    • aniao3 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 15:22
      Witajcie!
      Przychodze do was z forum Ciaza i porod, bo podobnie jak wy - szukam miejsca
      dla siebie. Coreczke stracilam w 29 tyg. miala tak powazne wady ze nie bylaby w
      stanie zyc. A jednak zyla 27 godzin.
      Nie wiem czy kiedykowiek pogodze sie z jej smiercia - to bylo zaledwie tydzien
      temu. Dzis w USG wzielam jej akt urodzenia i zgodnu...
      Mysle ze potrzebne sa dwa forum: jPornienie - wiem ze juz tu gdzies istnieje,
      ale ni cholery nie widac go menu glownym i drugie, mysle zes Aga wymyslila
      bardzo dobra nazwe. Radosc przez lzy jest piekna i daje sile. A fakeigo forum
      bardzo, bardzo brak.
      Kochane dziewczyny, ciesze sie ze jestescie.
      Anka
    • anita001 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 15:26
      Ja rowniez dzieki bogu nie mam takich doswiadczen, ale dziewczyny, trzymajcie
      sie dzielnie, badzcie madrymi, dobrymi i kochajacymi matkami. Macie w niebie
      swoje aniolki, ktore teraz nad wami czuwaja.
      Przytulam Was cieplo i pozdrawiam
      Anita i Szymon- ur 25.12.2001
    • agablues Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 13.02.04, 23:25
      Aniu co myślisz o tym co napisała gemma i czy dotarł do Ciebie mój list? A.
    • aniao3 stworzenie forum 14.02.04, 12:05
      Odpisalam Tobie i Gemmie na priv.
      Mysle ze trzeba takie forum zalozyc i dac mozliwosc pogadania wszystkim
      dziewczynom w trudnej sytuacji.
      Jak forum powstanie to jestem pewna, ze dolacza do nas rozne inne mamy, takze i
      te, ktore maja ciezko chore dzieci, ktore stracily starsze dziecki, ktore tak
      jak my musza sie gdzies wyplakac.
      Sciskam was mocno
      Anka
    • kalpa Re: POWAŻNIE CHORE DZIECKO - do Ewymoniki 15.02.04, 00:53
      Ewa, mój post do Ciebie utknął pod Twoim postem "dziękuję". Napisałam o mojej
      koleżance, ktora nie ma dłoni. Jak chcesz, to zajrzyj
      Kalpa
      • agablues Re: POWAŻNIE CHORE DZIECKO - do Ewymoniki 15.02.04, 12:11
        Przyponmiałam sobie !!! przecież ja też znam jedną osobę bez dłoni! Jest to
        kobieta teraz ma ok. 50 lat. Wychowała dwoje dzieci, teraz jest szczęśliwą
        babcią i prowadzi sklep. Jest bardzo zadbaną kobietą i dopiero po jakimś czasie
        zauważyłam, że coś z jej dłonią jest nie tak. Bądź dobrej myśli A.
    • alusia2405 Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 15.02.04, 01:17
      Witam. Ja też chciałabym podzielić się z Wami moimi smutkami. W 1996 r.
      urodziłam swoje pierwsze dziecko - upragniony synuś. Ciąża przebiegała prawie
      normalnie. Prawie, bo miałam założony szew okrężny na szyjkę. Dobrze było do
      siódmego miesiąca. Wtedy zaczęły się sączyć wody (mimo szwu!!!!). Po USG lekarz
      powiedział, że wszystko ok. Po miesiącu dostałam bóle porodowe i nie było już
      odwrotu. Na porodówce wyrwali mi szwy. Urodziłam dużego synka (2700g). I jak na
      ósmy miesiąc to duży był. A rodziłam w dzień urodzin mojego męża, ojca dziecka!
      Ale synek żył tylko 36 godzin. Niby zdrowy, a jednak nie. Każdy lekarz mówił
      coś innego - a to wada serca, zapalenie płuc itd. A ja teraz wiem, że to
      zaniedbanie lekarza prowadzącego i ten nieszczęsny szpital w Łodzi z klepsiellą
      pn. (może słyszałyście w TV). Ze szpitala wyszłam na własne żądanie. Czułam się
      tragicznie. Maleństwo w trumience - koszmar. Jeszcze teraz, gdy to piszę łzy
      lecą mi do oczu. Bałam się kolejnej ciąży. Ile badań robiłam to trudno zliczyć.
      W kolejnej ciąży byłam 6 razy w szpitalu - zapobiegawczo - a to echo serca
      płodu, a to dodatkowe badania itd. W końcu urodziłam zdrowego i silnego synka w
      terminie. Teraz mam 3 dzieci : dwóch synków i córeczkę. Ale nadal często bywamy
      na cmentarzu. A starszy synek zawsze pamięta że miałby starszego brata, ale
      jest u aniołków - tak mu wytłumaczyliśmy.
      Niektórzy mówią - zapomnisz, ale ja nie mogę. Ból co prawda nieco się złagodził
      ale i tak kłuje w sercu. Cieszę się,że dzieci mam zdrowe, ale znam ból
      umierania.

      Pozdrawiam serdecznie.

      Ala z Damianem (22.07.97), Kamilem (13.01.99) i Oleńką (14.09.02)
    • odalie do Ewymoniki 15.02.04, 02:07
      Napisałam na priva, kolejna historia.

      Trzymaj się!
      • kalina34 Re: do Ewymoniki 15.02.04, 12:44
        Ja tez nie wiedzac ze jestem w ciazy zazyłam leki (antybiotyki). Moja córeczka
        urodziła sie ze złozonymi wadami obu dłoni i innymi wadami. Ale jest
        najcudowniejszym najkochanszym małym cudem. Nie mysl o swoim synku ze czegos
        nie osiagnie w zyciu bo nie ma paluszków w lewej łapce, mysl ze własnie przez
        to osiagnie wiecej. Wychowaj go tak zeby on sam nie robił problemu z tego ze
        nie ma paluszków a na 100 % inni tez nie beda robic z tego problemu. Olka na
        pytanie co jej sie stało w paluszki odpowiada "Taka juz sie urodziłam" i
        finito, dzieci bawia sie z nia tak samo chetnie jak ze swoimi pełnosprawnymi
        rówiesnikami. Głowa do góry, mały ma dopiero 3 miesiace, wiem ze trudno sie wam
        jeszcze z tym pogodzic, ale sama zobaczysz w trakcie jego rozwoju jak czesto
        bedzie was zadziwiał swoimi umiejetnosciami w posługiwaniu sie paluszkami
        prawej dłoni i misiakową dłonią.
        Kalina & Olcia

        • ewamonika1 Re: do Ewymoniki 15.02.04, 22:40
          Wiem, że teraz dużo zależy od nas jako rodziców. Trochę się boję, że jestem za
          wrażliwa i mogę nie dać sobie rady, ale będę się mocno starać. Pozdrawiam i
          dzięki za dobre słowo - uściskaj swoją Córeczkę - ewa - mama Kasi, Michałka i
          Piotrusia.
      • ewamonika1 Re: do Ewymoniki 15.02.04, 22:37
        odalie napisała:

        > Napisałam na priva, kolejna historia.
        >
        > Trzymaj się!

        Przepraszam, ale chyba jestem "ciemna", bo nie wiem, jak do tego priva dotrzeć.
        Nie mam poczty w gazecie, na wszelki wypadek podaję mój adres mailowy:
        emkaf@wp.pl - jeśli możesz, powtórz odpowiedź na ten adres. Z góry Ci bardzo
        dziękuję, ewa
    • aniao3 Forum i nie tylko 15.02.04, 12:24
      Witajcie kochane mamy!
      jak widze watek dryfuje w roznych kierunkach, ale to dobrze, to znaczy ze jest
      potrzebny. Sa duze szanse ,ze juz neidlugo bedzie forum Wsparcie tutaj, na e-
      dziecku w dziale forum prywatne, ale bedzie widzoczny w glowny menu. Myzle ze
      to bedzie dobre miejsce by rozmawiac na rozne trudne tematy.
      Do ewymoniki1 - a wiesz, ze ja pracowalam przez dwa lata z dziewczyna, ktora
      nie miala palcow u ejdnej dloni, ale zorientowalam sie w tym dopiero pod koneic
      naszej wspolnej rpacy? Wspaniala kobieta, cudownie tanyczla, faceci kochali sie
      w niej na zaboj smile dzis ma wspanialego meza i dwoje dzieci. Wiec badzcie
      madrymi rodizcami i nauczcie synka zyc, a jesli bedzie chcial - to moze byc
      bardzo szczesliwym facetem.
      Dziewczyny - ciesze sie ze jestescie i ze piszecie.
      Do zobaczenia niebawem na forum Wparcia - Agablues i Gemma - dzieki wam za
      dzialanie!
      anka
      • gruchotka Re: Forum i nie tylko 15.02.04, 13:49
        aniao3 napisała:

        > Witajcie kochane mamy!
        > jak widze watek dryfuje w roznych kierunkach, ale to dobrze, to znaczy ze
        jest
        > potrzebny. Sa duze szanse ,ze juz neidlugo bedzie forum Wsparcie tutaj, na e-
        > dziecku w dziale forum prywatne, ale bedzie widzoczny w glowny menu.

        Bardzo się cieszę, że osoby kompetentne tak szybko zadziałały. Tylko moim
        zdaniem sama nazwa Wsparcie w dzisiejszych czasach, kojarzy się bardziej ze
        wspraciem materialnym niż duchowym i osoby które pierwszy raz zetkną się z tą
        nazwą mogą odebrać ja opacznie.
        To taka moja dygresyjka, ale może się mylę i moje skojarzenie jest błędne.

        Pozdrawiam
        mama MM

      • mamaadama4 Re: Forum i nie tylko 15.02.04, 13:50
        Nie wiem, czy dobrym pomysłem jest łączenie w jednym forum rodziców, którzy
        doświadczyli smierci dziecka z rodzicami, których dzieci są chore lub mają
        nieoperacyjne wady (nie mogę znaleźć odpowiedniego słowa - sorry). To zupełnie
        inne doswiadczenia. Niemniej pomysł stworzenia takiego forum jest znakomity.
        danka
        • agablues Re: Forum i nie tylko 15.02.04, 15:06
          nie mamy mozliwosci zakładania kilku forów, dlatego jednak chcemy by było dla
          wszystkich matek, które doswiadzcyły tragedii i nie maja gdzie sie wypłakac. Ja
          zreszta nie widze problemu w tym połaczeniu - dotychczs te bolesne tematy -
          poronienie lub strata dziecka pojawiały sie na forum ciaza i poród i inne mamy,
          które nie miały takich problemów w wyrozumiałoscia przyjmowały te romowy. Poza
          tym ja juz mam tego swiadomosc, ze nieszczescie nie wybiera - moze przytrafic
          sie kazdemu i zawsze; o tym sie nie mysli - ja tez nie myslałam !- dopóki sie
          nie zdarzy. mozna powiedziec, ze to co spotkało mnie i Anięo3 to rózne
          doswiadczenia, ale nie masz pojecia jak my sie dobrze rozumiemy i jak duzym
          wsparciem dla mnie jest to miejsce. Dotychczs przewijały sie tu rózne watki i
          chyba było ok.jezeli kiedys zajdzie potrzeba rozdzielania - wtedy cos
          pomyslimy. narazie tyle mozemy i ja sie z tego ciesze. A
    • aniao3 forum 15.02.04, 20:30
      Witajcie!
      Agablues ma racje - skoro nie moga byc to rozne forum to niech bedzie jedno.
      Ja wiem, ze nie da sie porownac poronienia w 5 tyg, straty dziecka w 29 i
      urodzenia dziecka z nieoperacyjna wada, ale wszystko to sa doswiadczenia
      trudne, czesto traumatyczne i w sumie moze nawet jak to sie bedzie przewijac
      obok siebie, to bedzie mozna sie przekonac, ze tragedia neijedno ma imie, ale
      ze w sumie z kazdej tragedii da sie podniesc i zyc dalej - trzeba tylko miec
      dla kogo. I takie rozmowy wynikajace z roznych doswiadczen moga bardzo wiele
      pomoc.
      A jesli w rozwinieciu nazwy Wsparcie bedzie o czym to jest, to chyba nikt nie
      bedzie oczekiwal pomocy materialnej smile
      usciski dla was wszystkie mamy!
      anka
      • mamaadama4 Re: forum 15.02.04, 20:54
        "A jeśli w rozwinięciu nazwy Wsparcie będzie o czym to jest. to chyba nikt nie
        będzie oczekiwał pomocy materialnej" (cytat) - chyba o tym w ogóle nie było
        mowy.
        Co do moich zastrzeżeń dotyczących forum. Moja córka zmarłsa po długiej
        chorobie w wieku 5 lat, do tej pory, właściwie na codzień mam do czynienia z
        podobnymi przypadkami, poza tym mam koleżankę, której 8-letnia córka ma wiele
        wad fizycznych spowodowanych przepuklina mózgowo-rdzeniową i opóźnienie
        umysłowe. Dlatego też takie tematy nie są mi obce. Stąd wynika mój sceptycyzm
        co do mozliwości koegzystowania tak różnych wątków w jednym forum. Oczywiście
        jestem jak najbardziej za jego utworzeniem.
        danka
        • agablues Re: forum 15.02.04, 22:16
          Bardzo Ci współczuje z powodu córeczki.
          ale dlaczegouwazasz,ze to sa tak rozne watki? i dlaczego nie moga koegzystowac?
          • mamaadama4 Re: forum 15.02.04, 23:06
            agablues - z doświadczenia wiem (choćby na przykładzie moim i mojej koleżanki)
            wiem, że doświadczenia te są zupełnie inne. Właściwie nie mają punktów
            wspólnych. Jedno i drugie jest doświadczeniem traumatycznym, ale jak śmierć
            dziecka odbiera nadziję tak choroba - nawet najcięższa tej nadzieji nie
            pozbawia. (To tak zupełnie w skrócie). Tych dwóch doświadczeń nie mozna
            porównać. I absolutnie nie warościuję ich.
            Mogą koegzystować, ale równolegle - nie przenikając się wzajemnie.
            Jeszcze raz podkreslam - jestem za. Bo brakuje na edziecku takiego miejsca.
            danka
            • agablues Re: forum 15.02.04, 23:48
              Mamoadama
              moje dziecko jest chore i nie ma nadziei, że kiedykolwiek będzie zdrowe. Ja
              cieszę się każdym dniem, ale nadziei nie mam.
              Kiedy pierwszy raz weszłam na forum zobaczyłam, że mimo, że to jest pod
              patronatem Dziecka, nie ma miejsca dla mam ciężko chorych dzieci. i wtedy
              pomyślałam sobie, że powinno być miejsce dla takich mam, aby mogły się
              wzajemnie wspierać, nawet sobie radzić. A potem zajrzałam na forum ciąża i
              poród i tam okazało się, że nie ma miejsca dla dziewczyn po poronieniach. O
              kobietach, które straciły dzieci w ogóle nie było słychu - te tematy tylko się
              przewijały, ale to głównie poronienia. Oczywiście może się mylę, bo jestem na
              forum od niedawna, ale takie odnosiłam wrażenie.
              Myślę, że nikomu z nas nie będzie przeszkadzało, że kilka wątków będzie obok
              siebie. Ważne, aby żadna cierpiąca kobieta czy mama nie była ze swoim problemem
              sama. Lada moment będzie to nowe forum
              Pozdrawiam - Aga
    • agablues Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 16.02.04, 00:24
      już jest
      forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556
      • s-y-l-l-a Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 16.02.04, 08:39
        ale dlaczego to forum znajduje się pod EDUKACJĄ???? ciężko tam będzie trafić....
        dobrze by było gdyby było utworzone tutaj, na e-dziecku.... - tak myślę...
        • agablues forum waparcie 16.02.04, 10:22
          obiecano nam,że będzie podpiete pod dziecko, w forach prywatnych, tam gdzie
          imiona, ksiazki. czekamy
    • rispetto Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 16.02.04, 08:48
      Chociaż list jest do mam, ale "tatowie" też tu zaglądają i na przekór
      stereotypom ich łzy też płyną ciurkiem, gdy patrzy się na krzywdę i ból
      dziecka. Część osób kojarzy może akcję z listopada, gdy paru naszych znajomych
      zorganizowało akcję zbiórki pieniędzy dla naszej ukochanej Haneczki, którą Bóg,
      czy jak Go tam nazwać, siłą chce nam zabrać. Hanusia cierpi na rdzeniowy zanik
      mięśni i już dwa razy wyrwaliśmy z "tamtego" świata. Jako matki wiecie
      doskonale, co to za uczucie, gdy Wasze dzicko ujrzy światło i macie możliwość
      trzymania go po raz pierwszy na swoich rękach. Nie wiem, jak to odnieść do
      swoich odczuć, ale powiem banalnie: dzień jej urodzin, był początkiem nowego
      życia dla mnie. Hanusia właśnie skończyła 9 miesięcy i od trzech jest w
      szpitalu, gdzie przygotowujemy ją do korzystania z domowego respiratora. Co by
      się nie działo, to chwile, gdy odłączam ją od kabli i rurek i tańczymy po
      pokoju są jak ... jak jej ponowne narodziny. Oboje śmiejemy się do siebie,
      tylko że ja - przez łzy szczęścia. Jej życie jest takie cudowne, ale takie
      kruche ... Cały czas mam wrażenie, że balansujemy na krawędzi, a ja tak
      chciałbym pokazać jej z bliska śnieg, powozić ją na sankach. Wczoraj czytałem,
      że dziecko w jej wieku zaczyna samodzielnie stawać przy szafkach, a nasza
      Hanusia ... Powoli zaczyna brakować łez.
      Te pobyty w szpitalach nie oswoiły mnie jednak z dziecięcym bólem i
      cierpieniem. Wasze dzieci, te cierpiące i te, które dołączyły już do grona
      aniołków miały i mają jedno wielkie szczęście: były i są kochane, nie cierpią
      samotnie, jest ktoś, kto obetrze ich łzy, poprawi uwierającą poduszkę,
      porozmawia, uśmiechnie się, pomasuje plecki i brzuszek, ucałuje na dobranoc,
      jest przy nich, gdy się budzą.
      Nie każde dziecko ma takie doświadczenia. "Sąsiad" Hanusi, który z powodzeniem
      mógłby iść do domu i ma olbrzymią szansę na normalne życie pomimo dystrofii
      mięśniowej (która cofa się u niego) płacze w samotności. Długo by o tym
      opowiadać ...
      • agablues Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 16.02.04, 21:41
        Na ten list odpowiem na naszym forum
        forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556
    • agablues forum wsparcie 16.02.04, 12:21
      juz jestesmy tam gdzie trzeba - w forach prywatnych, w dziecku wink
    • koszelka Re: STRATA DZIECKA, POWAŻNIE CHORE DZIECKO 17.02.04, 15:45
      Tak mi przykro gdy czytam Wasze listy.................
      Ja mam zdrowego synka ale wiem co czuje matka i ojciec gdy dzieje się dziecku
      krzywda.Trzymajcie się Kochani ,pomodlę się za Wszystkie Wasze malutkie
      dzieciątka.
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka