maggie231
26.03.14, 10:38
witam, moze ktos z Was bedzie mial jakis dobry pomysl lub slyszal o miejscu, gdzie mozemy sie zwrocic. Nasza 4 letnia corka jest chora, mieszkamy w Danii, nie mamy konkretnej diagnozy, jedynie dzieciece porazenie mozgowe, spastycznosc, zwapnienia w mozgu i podejrzenie jakiejs choroby genetycznej ale jakiej...tego nie wie nikt. Badali ja pod katem kilku chorob genetycznych ale sa to badania kosztowne i nie wykazaly one ze to akurat te choroby pod katem ktorych ja badali (3 rozne). Dodatkowo robili ogolne badanie genetyczne dot. "odchylen" w jej DNA, ktore tez nie wykazalo nic specjalnego.
Moj szef zadeklarowal sie, ze jesli znajdziemy gdzies za granica miejsce, ktore podejmie sie leczenia i diagnozowania Alicji, on za to zaplaci (wiem, wiem, on jest wspanialy). Teraz moje pytanie-gdzie szukac takiego miejsca, moze slyszalyscie o szpitalach gdzie sa rozni specjalisci zajmujacy sie dziecmi "bez diagnozy" i pomoca w jej stawianiu? Wiem ze na swiecie jest masa takich miejsc ale potrzebuje konkretnych i sprawdzonych.... Bede wdzieczna za wszelkie podpowiedzi....
