Fundacje , chore dzieci, zarobki

[slonko1335]

Czy Waszym zdaniem fundacja powinna sprawdzać status materialny rodziców czy
nie, powinno wystarczać sam fakt, że dziecko jest chore bez względu na to jak
stoi finansowo rodzina?

[mama_misi]

Zanim fundacja udzieli pomocy rodzinie przeprowadza wywiad środowiskowy. Bardzo
często przysyłają kogoś z MOPS lub też proszą o zaświadczenia o dochodach za rok
ubiegły. Z otrzymanych pieniędzy zawsze trzeba się rozliczyć, przesyłając
faktury za leki.
To nie jest tak, że fundacje szastają pieniędzmi na prawo i lewo..
Potrzebujących coraz więcej... Bo niestety rodzice aby leczyć/rehabilitować
"chore" dzieci muszą się nieźle nagimnastykować aby dać radę... No i oczywiście
to nie jest tak, ze piszesz do fundacji a ona Ci pomaga... czasami na 500zł
trzeba rok albo i dłużej poczekać...

[slonko1335]

Chodzi mi dokładniej o imienne subkonta.
Część fundacji użycza ich tylko na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności.
Pytam bo już niedługo PITy i znów z każdej strony będziemy zarzucani numerami
tych kont a ostatnio byłam świadkiem kilu nieprzyjemnych sytuacji i nie wiem co
o tym sądzić, czy rodzic ma prawo pisać na stronie dziecka, apele w stylu -
pozwól jej normalnie żyć wpłacając choćby złotówkę, podczas gdy tak naprawdę
dobrze mu się powodzi. Mam wrażenie, że to wykorzystywanie choroby dziecka na
dodatkową kasę.

[lola211]

Sam fakt, ze jak piszesz, rodzicom dobrze sie powodzi, nic nie
znaczy.Kwestia podstawowa- ile leczenie kosztuje.Bo jesli
przekracza ich mozliwosci, jest naprawde kasowożerne- to maja takie
samo prawo do pomocy jak biedna rodzina, gdzie brakuje na podstawowe
leki.
Wplacalam na konto chlopczyka z rodziny znajomej, ciezko chorego,
nie pytajac ile zarabiaja.To nie mialo znaczenia.Niestety, chlopczyk
zmarl majac 6 lat.Ostatnio wplacalam na konto dziewczynki chorej na
nowotwór ze szkoly mojej corki.Rodzice owszem dobrze w miare
sytuowani- co z tego, jesli musieli przeprowadzic sie do obcego
miasta, gdzie dziecko ma dostep do najlepszego leczenia.To pociaga
za soba pogorszenie sytuacji finansowej.
Wole wesprzec rodzine tzw. normalna niz niewydolna.

[elza78]

lola ma racje sa sumy (ktorych wymaga leczenie) jakich nie dzwignie na klate
rodzina majaca nawet dobre dochody

[zlosliwe_malpisko]

tak, powinna.
To bardzo smutne, ale zdarzają się i takie przypadki, że rodzice
wykorzystują chorobę dziecka do pozyskania pieniędzy na inne cele
niż leczenie.
Poza tym rodziny, których dotyka ten problem różnią się sytuacją
materialną - moim zdaniem większą pomoc powinni otrzymywać bardziej
potrzebujący. Fundacje nie są w stanie zapewnić wszystkim
potrzebującym pełnej pomocy, dlatego możliwości rodziców trzeba brać
pod uwagę. Choć idealnie byłoby dać wszystkim dużo i po równo.

[slonko1335]

Idealnie by było aby to państwo zapewniało pomoc wszystkim chorym. Niesty tak
nie jest więc nie dziwię się że rodzice próbują innymi sposobami ale ostatni
owidziałam kilka przypadków które mnie tak bardzo zniesmaczyły, eh....a Ci
najbardziej potzrebujący na tym tracą potem...

[lola211]

Najbardziej potrzebujacy czyli kto? Znowu najbiedniejsi? Czy raczej
ci, ktorych dziecko jest naprawde powaznie chore, co
naprawde generuje powazne koszty?

[slonko1335]

Dobrze, niech będzie przykład. Rodzinie rodzi się dziecko wcześniak z mpdz,
wymaga rehabilitacji. Rodzina apeluje o pomoc w zbieraniu funduszy. Rok później
rodzi im się drugie dziecko, dwa lata później trzecie dziecko, kolejne dwa lata
i jest czwarte dziecko. Dzięki Bogu wszystkie już zdrowe. Wchodzę na bloga tejże
rodziny i czytam, że właśnie starają się o kolejne dziecko bo zawsze chcieli
mieć dużą rodzinę an jednocześnie na stronie w fundacji apel takiej jak wyżej
treści.
Rozumiem, że na rehabilitację ich nie stać ale na kolejne dzieci owszem.

Przykład drugi.
Chłopczyk z wadą serduszka. Na stronie informacja o tym, że jedyną sznsą na
normalne życie jest operacja w Monachium bodajże i zbiórka pieniędzy na ten cel.
Nie ma słowa o ty, że tą operację można wykonać bezpłatnie w Polsce. Ja
rozumiem, że rodzic może sobie wybrać gdzie będzie operacja dziecka ale powinien
taka informację zamieścić na tejże stronie.

[lola211]

Kazdy ma swoj rozum, darczynca rowniez.
Mnie najbardziej interesuje stan dziecka, powaga sytuacji, nie zas
fakt, czy rodzina ma sie z czego utrzymac czy nie.
Nawet jesli rodzice pracuja i jako tako zarabiaja moze byc im
ciezko udzwignac koszty leczenia.

[slonko1335]

Widzisz a ja wolałabym wiedzieć, że pomagam tym których naprawdę nie stać na
taką rehabilitację a nie tym którzy spokojnie mają na to ale zachciewa im się
wycieczek, domów (od razu uprzedzam zdaję sobie sprawę, że dla niepełnosprawnego
na wózku czasami przystosowany dom jest niezbędny), czy gromady dzieci bo
pozwalają im na to naiwni darczyńcy. A szlag mnie trafił ostatnio na forum jak
przeczytałam, że mamusia miejsce na turnusie dla swojego dziecka "odsprzedała" i
chwaliła się jeszcze jak łatwo to zrobić...

[lola211]

a nie tym którzy spokojnie mają na to ale zachciewa im się
> wycieczek, domów (od razu uprzedzam zdaję sobie sprawę, że dla
niepełnosprawneg
> o
> na wózku czasami przystosowany dom jest niezbędny), czy gromady
dzieci

Faktycznie - powinni glodem przemierac, by darczynca w poczuciu
dobrze spelnionego uczynku mogl rzucic grosz.Jak zebrakowi.

Nie pomagaj albo rób osobisty wywiad, pojedz , sprawdz, czy aby z
tego luksusu w doopie im sie nie przewrócilo.

[slonko1335]

Lola ale ja się pytam w tym wątku czy nie powinna właśnie tego sprawdzać
fundacja, bo większość osób zakłada, ze skoro jest chory w fundacji to sprawa
czyta a niestety często tak nie jest.

tzn znasz jakies naprawde 'nieczyste' przykłady

[ciociacesia]

czy nieczyste w sensie tych dwóch jakie podałaś?

[slonko1335]

Ciociacesia te dwa są jak najbardziej prawdziwe nie zmyślone.

ja rozumiem ze niezmyslone

[ciociacesia]

ale dla mnie sa co najwyzej kontrowersyjne, to nie jest zadne naciaganie.

[lola211]

Podejrzewam, ze fundacja nie jest w stanie sprawdzic jaka naprawde
jest sytuacja.Bo niby co ustalic mozna? Jak ktos dziala w szarej
strefie, bo oficjalnie ma niewiele.Jak ktos prowadzi firme to tez
ciezej ustalic jakie ma zarobki niz etatowy pracownik.A jak ustalic,
ze ma dodatkowe zrodlo dochodow?
Stan majatkowy? Mozna mieszkac w ekstra mieszkaniu, na ktore sie
zarobilo w latach prosperity.To tez nie jest miarodajne
kryterium.Zatem- jak ustalic, czy rodzine stac na opłacanie leczenia
czy nie?

[babcia47]

> Stan majatkowy? Mozna mieszkac w ekstra mieszkaniu, na ktore sie
> zarobilo w latach prosperity.
hmm..wydaje mi się, ze w sytuacji lryzysowej ludzie staraja się
przede wszystkim własnymi sołami zapobiec nieszczęściu, sądzę, ze
słoneczku chodzi o to, ze niektóre rodziny zwracając się o pomoc
mają na względzie równiez zachowanie swojego wysokiego standardu lub
wręcz jego podniesienie..i to "wyłudzając" pomoc od osób, które
często mają nizszy standard za to wysokie poczucie wspólnoty z
ludxmi, którym dzieje sie krzywda. czy mozna sprawdzić i jakie
przyjąć kryteria?..bo w przypadku posiadania chorego dziecka
pozbywanie się samochodu może być szkodliwe, w rezultacie droższe,
gdy trzeba będzie korzystac z transportu poblicznego, angazować
więcej osób do pomocy w transporcie..sprzedaz domu, zamiana na
mniejsze mieszkanie..w niektórych przypadkach również..ale chyba
najpierw powinno sie oczekiwac, ze rodzice sami cos robia a
oczekiwana pomoc jest faktycznie niezbedna a nie fanaberią.
Rozumiem, ze rodzice chca jak najlepiej dla dziecka ale nie widze
powodu by fundowac wyjazdy za granice gdy na miejscu, za darmo mozna
przeprowadzić równie skuteczne leczenie, nie trzeba ponosic kosztów
pobytu opiekunów, dojadzów itd. Sytuacja w rodzinie gdzie ludzie
decyduja się swiadomie na kolejne dzieci "zwalając" koszty leczenia
chorego dziecka na darczyńców to moim zdaniem też przegięcie..Z
drugiej strony znam przypadek gdy dziewczyna zdecydowała się na
rozwód, dopiero zaczeła pracę na najnizszej krajowej,do tego na
krótkim okresie zamknietym, niemowleciu trzeba było zapewnić opieke
by mogła pracowac, dochodził koszt wynajmowania mieszkania i
alimenty ustalone notarialnie, choc spore, ledwo pokryłyby własnie
koszt wynajmu, a jeszcze dochodziły rachunki, wyzywienie, itd..miała
zarejestrowany na siebie samochód, który był niezbedny by mogła
pracowac i funkcjonować, niezbyt cenny ale był..sąd odmówił
zwolnienia jej z kosztów sądowych uzasadniając, ze może sprzedac
samochód, by wnieść opłatę..tu akurat przegięcie w druga stronę
jednak moim zdaniem mozna sprawdzic stan majątkowy a nawet jakie
wydatki rodzina ponosi jeżeli stara się o pomoc i powinno sie to
robić, może wtedy trafiała by do osób naprawde potrzebujacych a ci
co oddają ostatnie grosze nie mieliby czasem poczucia, ze zostali
naciągnięci, oszukani

[lola211]

> hmm..wydaje mi się, ze w sytuacji lryzysowej ludzie staraja się
> przede wszystkim własnymi sołami zapobiec nieszczęściu

czyli co? Maja sprzedac mieszkanie i przeprowadzic sie do lepianki?

[slonko1335]

Nie ale może zamiast wczasów na Wyspach Kanaryjskich zapłacić za turnus
rehabilitacyjny na przykład, albo zamiast kupowania 4 wózka opłacić
dwumiesięczną rehabilitację.
Wiesz moje dziecko które jest dla mnie wyjątkowe jeździło w wózku po kuzynce i
żyje a jakbym miała wybór nowy wózek czy na przykład szczepienie to sory ale
wybrałabym szczepienie.

[lola211]

Nowy wozek to nie jest zaden zbytek.Idac tym tropem mozna
zaproponowac- uzywane buty, ciuchy, podreczniki, itd.Niech donaszaja
po sobie , az sie zedrze.Ciuchy z lumpeksu, bo taniej.Jak zywnosc to
tylko biedronkowa, bo po co lepsza szynka jak mozna przyoszczedzic
na rehabilitacje.

Dobra- załozmy ze w tym wypadku faktycznie sytuacja jest niejasna- z
tymi Kanarami.
Ale piszac ogolnie- podtrzymuje swoje zdanie, iz ocena poziomu zycia
danej rodziny moze byc mylaca.Patrzysz- maja mieszkanie, samochod
itd.Myslisz- wiedzie im sie swietnie.A prawda moze byc taka, ze
zarowno na mieszkanie jak i samochod zarobilo sie kiedys, bo dzis
nie byloby szans.

[slonko1335]

Lola ja naprawdę nie uważam, że powinny rodziny z chorym członkiem mieszkać w
lepiance ani żadne z tych rzeczy ale po prostu czasami mnie szlag trafia jak na
forum pomocowym na którym staramy się pomóc potrzebującym napisze jakaś biedna
osoba o pomoc z wielodzietnej rodziny gdzie są wszyscy zdrowi i zaraz zostaje
zakrzyczana, że trzeba było sobie dzieci nie robić jak jej nie stać a jak
napisze biedna wielodzietna ale z chorym dzieckiem to już nikt się nie czepia bo
im wolno, bo mają chore dziecko to nikt nie patrzy na to czy ich stać na kolejne
dzieci czy nie. Nie oszukujmy się dziecko zdrowe też kosztuje i też trzeba je z
tego utrzymać a przecież na to chore które już jest są ogromne wydatki.

Wiesz nie tak dawno był tutaj watek jednej emamy tyrającej pracujące matki bo
przecież co to za macierzyństwo gdy matka chodzi do pracy i nie zajmuje się
dzieckiem 24 godziny na dobę. Chwaliła się w tym wątku nowym autem, wycieczkami
zagranicznymi i rożnymi takimi a kilka dni później wątek założony przez tą samą
osobę a tam oczywiście o zasiłkach z opieki które bierze i zaraz potem iż
oszukuje opiekę bo nie przedstawia swoich wszystkich zarobków. I moim zdaniem to
dokładnie ta sama sytuacja. Kupuję nowy wózek dla każdego dziecka (teraz będzie
5) bo moje "nowe" dziecko nie będzie jeździło w tym po siostrze a za
rehabilitację darczyńcy zapłacą bo czemu ja? lepiej wózek kupić. I dla mnie to
po prostu jest takie bezczelne wykorzystywanie choroby dziecka.

[lola211]

Jesli ta rodzine o ktorej piszesz stac na nowe wozki, wyjazdy itd to
znaczy ze jest to rodzina finansowo wydolna.Skoro wydatki na
leczenie trzeba dokumentowac to rozumiem, ze z tych pieniedzy
rodzina sobie wycieczek nie urzadza, a przeznacza je wlasnie na
leczenie? Wolalabys, aby poziom zycia wszystkich dzieci ulegl
obnizeniu przez chorobe jednego?

Co do oceny rodzin wielodzietnych- mnie jednakowo denerwuja te z
dziecmi zdrowymi i chorymi, jesli mnoza sie bez opamietania nie
mogac zapewnic dzieciom zycia na normalnym poziomie.

a za
> rehabilitację darczyńcy zapłacą

Zrozum, ze to jest wolna wola kazdego z darczyncow, komu
pomoga.Jesli ta rodzina zamieszcza pubicznie info o swoim poziomie
zycia to kazdy moze to sobie sprawdzic, zanim przeznaczy swoja
wlasna kase na to konkretne dziecko.
Jak pisalam juz wyzej- takie osoby jak ja nie kieruja sie kryterium
dochodu rodziny , a raczej stanem dziecka, jego choroba.

[slonko1335]

Wiesz na stronie dziecka nie ma informacji typu: wpłać na rehabilitację bo my
zamiast ją zapewnić pojedziemy na wczasy zagraniczne. Wpłaciłabyś wtedy?
Blog jest oddzielnym tworem nie do końca rozsądnej mamusi po prostu, ot po
prostu ktoś go znalazł przez przypadek.

[lola211]

>Wpłaciłabyś wtedy?

Owszem.Niech dziecko jedzie za granice, ma fajne dziecinstwo mimo
choroby.
Problem pewnie beda mialy osoby, ktora chca pomagac, a ktorych
samych na takie wyjazdy nie stac- wowczas faktycznie tej pomocy
udzielac chetne nie beda.

[slonko1335]

Acha jeszcze jedno, masz rację ocena poziomu życia danej rodziny jest
niemożliwa, nie da się obiektywnie, sama stwierdziłam, że faktycznie nie da się
tego sprawdzić po prostu i wymyśliłam sobie, że fundacja miałaby robić coś czego
się nie da zrobić.Wierzę, że większość potrzebujących tej pomocy jednak
potrzebuje a niechlubne wyjątki są tylko wyjątkami potwierdzającymi regułę...

przyład pierwszy

[ciociacesia]

brzmi jakby znajmo. czy mi sie wydaje czy pijesz tu do kogos konkretnego?

[slonko1335]

A nie to akurat nie z forum, chociaż nie wykluczam, że ta osoba na forum pisuje
bo pisuje prawie wszędzie, żeby być bardziej zauważoną.

[ciociacesia]

bo ja sama nie wiem jak to jest, ale jakos nie uwazam zeby słuszne było
odbierania prawa do duzej rodziny dlatego ze dziecko jedno chore jest i wymaga
kosztownej rehabilitacji. ci ktorych ja kojarze sa fntastyczna rodzina i rodzce
poswiecili bardz wiele dla chorej coreczki, czy powinni poswiecic wszystko
dlatego ze panstwo jest niewydolne i nie zapewnia małej takiej rehablitacji
jakiej ta potrzebuje? okrótne to jakies takie

[mandziola]

A wiesz ile sie czeka na taka operację w Polsce?? A ile w Monachium?? Bo ja
wiem.I że ten termin moze się jeszcze przesunac? Moje dziecko miało wade serca
zoperowana w polsce, ale to była prosta wada. Dzieci z cięzkimi wadami nie mogą
czekac bo byc moze operacji w polsce nie doczekaja..

[zlosliwe_malpisko]

no właśnie to mam na myśli. Każde chore dziecko powinno być objęte
pełną opieką.
Póki jednak na kombinatorstwie jednych tracą inni - kontrola musi
byc.

[llidkaa]

Dziewczyny tak jak napisała mama_misi zanim fundacja założy dziecku subkonto
opieka społeczna przychodzi i bada sytuację, składa się też im zaświadczenia o
wszelkich dochodach, i nawet jak masz pieniądze na subkoncie dziecka to i tak
najpierw musisz przedstawić fakturę, że faktycznie poniosłaś koszty. Moje
dziecko ma takie subkonto i naprawdę korzystam z niego tylko w kryzysowej
sytuacji. Nie znam osoby, która chciałaby się dorobić na chorobie dziecka, bo ja
bym oddała wszystko by moja córka wyzdrowiała.

[slonko1335]

lidka dwa lata temu w szpitalu poznałam dziewczynę z nieuleczalnie chorym
dzieckiem, potrzebowała pomocy bez dwóch zdań, samotna matka bo tatuś dał dyla,
na okrągło w szpitalach, dziecko żadnych szans na normalny rozwój. Pomagałam jej
zapisać się do fundacj ii nie chcieli nic poza oświadczeniem, że nie ma funduszy
na leczenie.
Zgodze się, że fundacja daje pieniądze na podstawie faktur ale są ludzie którzy
mogą na leki czy rehabilitację wydać z tego co mają a nie korzystac z fundacji.

[boziaj]

ale dlaczego?
czy wpierw maja sprzedac samochód, bizuterie, mieszkanie, podwiazac
jajowody i dopiero prosic o pomoc ? ew. gdzie powinna przebiegac ta
granica?
ogólnie zgadzam sie z lolą, jesli zebrane pieniadze ida faktycznie
na leczenie dziecka a nie na inne cele to jest w porzadku
juz bardziej problematyczny jest dla mnie przyklad nr2

[slonko1335]

Boziaj masz rację nie mam pojęcia gdzie powinna przebiegać taka granica. Po
prostu się wzburzyłam trochę tymi przypadkami. Nie da się tego ocenić
obiektywnie nigdy....szczególnie, że nigdy nie byłam w sytuacji rodzica
potrzebującego dziecka, po prostu na chwile zwątpiłam w sens pomagania.

[zlosliwe_malpisko]

lidko, ja dałabym wszystko aby żadnie dziecko nie chorowało. Przykro
mi, że musisz skrupulatnie spowiadać się z wydatków na dziecko,
wierzę całym sercem, że nikogo byś nie oszukała. Ale to o czym
wcześniej pisałam - naciągactwo w imię chorego dziecka istnieje,
nawet jeżeli się z tym nie spotkałaś.
I właśnie dlatego jestem za kontrolą środków z fundacji - aby każdy
miał szansę skorzystać z pomocy.

[babcia47]

daleko nie szukając przykłądu..niedawno było głośno o surogatce,
która nie chciała oddac dziecka biologocznym rodzicom..wczesniej
miała trójke dzieci z czego jedno chore i niepełnosprawne..juz wtedy
zainteresowała swoją sytuacja media i z ich pomoca uzyskała
mieszkanie pod pretekstem, zę chora córka będzie miała lepsze
warunki..niedługo potem oddała ją do placówki. Nie pracowała pod
pretekstem, zę musi zajmowac się chorym dzieckiem i rodzeństwem,
utrzymywała siebie i dzieci z alimentów, zasiłków i datków..po
oddaniu chorego dziecka do pracy jakos nie poszła

[net79]

ale jakim cudem, skoro fundacja nie przekazuje pieniędzy rodzicom od tak...
Przekazuje pieniądze na podstawie faktur za rzeczywiście poniesione koszty...
najpierw rodzic płaci, potem dostaje zwrot, chyba, że uda się coś załatwić na fv
proforma lub na przelew, ale wtedy pieniążki idą bezpośrednio do sprzedawcy... Z
moich rozmów wynika, że części ludzi się wydaje, że rodzice mają nieograniczony
dostęp do subkonta, wypłacają kiedy chcą... bzdura! są takie schorzenia, przy
których nawet spooore zarobki nie zagwarantują dziecku, że rodzice dadzą radę
sfinansować wszystkie jego potrzeby...
Naszej fundacji co prawda przedstawialiśmy zaświadczenia, ale uważam, że nie
wolno ograniczyć dostępu do subkont ludziom bardziej zamożnym... a nawet
jeśli... posiadanie subkonta nie gwarantuje na nim kokosów... znam Mamy, którym
udało zebrać np. 1000 zł przez rok podatkowy, przez zawiść ludzką, bo pochodzą z
małych miejscowości i ludzie uważają, że żyje im się dostatnio... jeden turnus
kosztuje (2 tyg.) 4000-5000 tysięcy, przy minimalnie wymaganych 3 wyjazdach
każdy może sobie łato policzyć, do tego leki i zazwyczaj rehabilitacja prywatna,
sprzęt, środki pielęgnacyjne... mi czasem się wydaje, że to studnia bez dna...
nie obawiajcie się, nikt nie przeje tych pieniędzy, nie ma takiej możliwości...

[mama_misi]

Wiecie, a ja czasami mam wrażenie, że ludziom się wydaje, że jak masz
niepełnosprawne/chore dziecko, to dopiero jak jesz suchy chleb możesz liczyć na
pomoc... Nie daj Boze taka rodzina kupi sobie auto, nie ważne, że 10 letnie i
nic specjalnego od razu słychać.. oo zbierają na subkonto a samochód kupili..
Tylko, że takie rodziny też chcą w miarę normalnie żyć.. Tylko, że bez tego
subkonta to się nie da.. Jak idę do apteki wydaję w niej miesięcznie prawie
połowę pensji męża.. Ja nie pracuje.. Gdyby nie subkonto, to moje dziecko nie
dałoby rady.. I pisanie, "podaruj dziecku, dzień, miesiąc, rok..." w większości
przypadków jest prawdą a nie graniem na uczuciach... Wierzcie mi, że z każdego
wydanego grosza z subkonta, trzeba się rozliczyć... I wierzcie, że zanim taki
rodzic przełamie się aby "żebrać" o pieniądze na ratowanie dziecka... musi
stoczyć wielka wewnętrzną walkę.. Wiem, bo też ją toczyłam...

[slonko1335]

Mamo Misi mi nie zupełnie o to chodziło choć faktycznie mogło to tak zabrzmieć.
Ostatnio po prostu działam trochę społecznie. Pomagałam kilku osobom w założeniu
stowarzyszenia dla niepełnosprawnych dzieci, znam mnóstwo takich które
potrzebują pomocy, ale też właśnie naoglądałam się również takich kwiatków, że
wątpię już w ludzi.

[zlosliwe_malpisko]

Mamo misi, masz rację 100%. Ludzie nie chcą pomagać póki rodzina w
potrzebie nie żyje o chlebie i wodzie. To przykre.
Nie wiem jak to jest być w takiej sytuacji - prawdopodobnie
chciałabym zgromadzić dla dziecka jak najwięcej środków nawet gdybym
miała dobrą sytuację materialną (chociażby na zabezpieczenie
przyszłości, leczenie). Na chwilę obecną staram się pomagać nie
gorsząc się, że ktoś jeździ samochodem albo zabiera chore dziecko na
wycieczkę.
Ale granie na uczuciach jest i będzie, zdarzają się i tacy ludzie,
którzy na nieszczęściu chcą coś skubnąć dla siebie. To, o czym pisze
słonko zdarza się (na szczęście nie często - ale jednak).
Nie chcę być źle odebrana, ale kiedyś mnie oszukano. Nie chodzi o
pieniądze, które przekazałam. Po prostu nie mogę uwierzyć, że ktoś
mógł tak wykorzystać chore dziecko. A można było przekazać te środki
komuś w prawdziwej potrzebie.

Slonko

[anulla1]

użyałaś przykładu.
rehabilitację ich nie stać ale na kolejne dzieci owszem.

Przykład drugi.
Chłopczyk z wadą serduszka. Na stronie informacja o tym, że jedyną
sznsą na
normalne życie jest operacja w Monachium bodajże i zbiórka pieniędzy
na ten cel.
Nie ma słowa o ty, że tą operację można wykonać bezpłatnie w Polsce.
Ja
rozumiem, że rodzic może sobie wybrać gdzie będzie operacja dziecka
ale powinien
taka informację zamieścić na tejże stronie.

Jeśli wada serca i operacja w Monachium to zapewnie chodzi o
Profesora Malca. Znam chłopca i jego rodziców, który byli w tej
sytuacji.
Chłopiec (celowo nie używam imienia) urodzi sie z babrdzo
skomplikowaną wadą serca, w jej usuwaniu jako jedyny miał wąską
specjalizacje, profesor Malec z krakowskiego Prokocimia. W
pierwszych dobach życia , chłopiec przeszdł tam pierwszą z trzech
koniecznych do życia operacji. Następna miała być za kilka miesęcy.
W miedzy czasie wykopali w bardzo chamski sposób profesora z tego
szpitala (sprawa głosna w mediach). Profesor dostał prace w
Monachium. Obiecał że wszystrkie dzieci których leczenie rozpoczoł
PL zoperuje , bez wynagrodzenia dla siebie i swojego zespołu, aby
pomniejszyć koszty.
W Polse ten chłopiec mógł być operowany ale nie przez najwyższek
klasy specjalistę, a termin jaki im wyznaczyli, długo przekraczał
bezpieczny wiek dziecka z taką wadą.
CO BYŚ ZROBIŁA, OPEROWAŁA ZA DARMO W POLSCE?

[slonko1335]

Anullo nie piszemy o tej samej sytuacji. Ta o której ja pisze rozpętała się
burza na jednym z forów pomocowych.
Operacja mogła być wykonana w Polsce a na stronie dziecka nie było takiej
informacji (widziałam stronę innego dziecka na której było dokładnie wyjaśnione
dlaczego rodzice wolą żeby operował dr Malec)a za to był apel o treści z której
wynikało, że tylko operacja w Monachium daje szansę na życie temu dziecku. Potem
okazało się, że nie jest to prawdą, wada serca nie była aż tak skomplikowana,
dziecko zostało operowane w Krakowie (z tego co pamiętam) bo nie zebrano
potrzebnej kwoty i wszystko z nim na szczęście w porządku. Ja i i wiele innych
osób jednak poczuło się oszukanych w tym przypadku.

Co do rodziny wielodzietnej oczywiście nie chodzi mi tylko o ilość dzieci w tym
przypadku ale po prostu znalazłam stronę dziecka gdzie był dramatyczny apel o
pieniądze na rehabilitację i na turnus rehabilitacyjny (dokładnie wyliczone ile
godzin rehabilitacji potrzeba, ile kosztuje godzina, ile ten turnus), podsyłałam
znajomym którzy nie bardzo wiedzieli gdzie wpłacić swój jeden procent, niektórzy
wpłacili pieniądze tak po prostu a potem jeden z tych znajomych podesłał mi
linka do bloga. A tam, obiady w restauracjach, coroczne wczasy zagraniczne, nowy
wózek dla każdego dziecka bo każde jest wyjątkowe i nie będzie jeździć używanym
po młodszym rodzeństwie i znowu burza, wiele niemiłych słów i oskarżeń a mama
odpowiada, że ma chore dziecko i im się należy.
Dla mnie jest to wykorzystywanie choroby dziecka i tyle. Byłam strasznie
zdegustowana i zwątpiłam w sens pomocy osobom których nie znam.
Żeby nie było nie trafiłam tylko na takie niechlubne przypadki, znam wiele osób
którym taka pomoc jest niezbędna, osób które dzięki niej mogą normalnie żyć, nie
o suchym chlebie i wodzie ale po prostu normalnie.

[agamama123]

Kiedy ja starałam się o otworzenie subkonta dla moich synów Fundacja wymagała
oświadczenia o dochodach. Teraz z każdej złotówki muszę się rozliczać - nie ma
takiej możliwości alby pieniądze uzbieranie na subkoncie dzieci były
przeznaczone na cokolwiek innego niż na ich leczenie i rehabilitację. Jest też
możliwość przeznaczenia zgromadzonych środków na tzw poprawę sytuacji życia
dziecka (w naszym przypadku był to np zakup łóżka, który rehabilitacyjnym nie
jest ale ze względu na swoją konstrukcję było potrzebne dziecku). Ale wtedy
trzeba mieć zgodę Fundacji na tego typu zakup i równiez musi on być
udokumentowany FV.
Tak więc nawet jeśli pieniądze zostaną wpłacone na subkonto dziecka, którego
rodzice mają wyższy status materialny to i tak nie mogą ich przeznaczyć na nic
innego niż potrzeby dziecka.
Swoją drogą... leczenie i rehabilitacja dziecka niepełnosprawnego to są na
prawdę wielkie kwoty. Nie wszystko da się załatwić w ramach NFZ. Przykładem są
no buty ortopedyczne - NFZ refunduje 2 pary w roku... Nie ma szansy by to
wystarczyło.

Osobiście nie znam rodzica, który mając chore dziecko czerpałby jakieś zyski z
tytułu posiadania subkonta. Tym bardziej, że przeważnie największym problemem
rodziców jest przełamanie samego siebie, własnej dumy....wyciągnięcie ręki po
pomoc materialną.... Dla mnie to było niesamowicie trudne, nawet upokarzające.
Bo ciężko się pogodzić z faktem, że nie jesteśmy w stanie sami zapewnić chorym
dzieciom tego czego potrzebują.

[zlosliwe_malpisko]

ago, mogę sobie tylko wyobrazić jakie to trudne. Nawet nie próbuję
wczuć się w Waszą sytuację, los mi oszczędził konieczności
korzystania z pomocy innych.
Wierzę w to co Ty i inne mamy chorych dzieci piszecie - z pewnością
środki od fundacji wykorzystujecie zgodnie z pzeznaczeniem. Z
pewnością bardzo trudno przebić się przez całą biurokrację. Trudno
wszystko kontrolować, rozliczać, zwłaszcza, że chodzi o dziecko.
Ale czy w takim razie Waszym zdaniem należało by tę kontrolę
ograniczyć? Bardziej zaufać rodzicom i nie rozliczać z każdej
złotówki?
Nie uważasz, że wówczas wszystko mogłoby wyrwać się spod kontroli?

[mama_misi]

Jestem za kontrolą i weryfikacją wydatków, które ponoszą rodzice
niepełnosprawnych dzieci. Mimo iż, sama korzystam z pomocy, zgadzam się z tym,
że i tutaj mogą zdarzyć się nieuczciwe jednostki... Nadzór fundacji nie jest
uciążliwy ani problematyczny więc raczej nikomu nie powinien życia utrudniać.

[agamama123]

Absolutnie nie. Powinna być taka kontrola, wtedy wiadomo dokładnie na jaki cel
idą środki. Choć nie ukrywam, że czasem jest to męczące - aktualnie na zwrot
pieniędzy za leki czekam ok 5 tygodni
Za to nie jestem za opcją uzależniania otwierania subkont dla dzieci od dochodu
opiekunów. Sytuacja sytuacji nie równa - rodzice mogą miec niezłe pensje ale
dziecko może być tak bardzo chore, że z własnych środków nie byliby w stanie
zapewnić leczenia.
Jeszcze jedno - ktoś napisał o rodzicach zbierających środki na operację dziecka
w Monachium a przecież można taką operację wykonać w ramach NFZ... Tylko, że dla
rodzica, dla każdego chyba rodzica najważniejsze jest aby dziecko było leczone
jak najlepiej, najszybciej... I nie dziwię się, że wolą obniżyć ryzyko do
minimum. Nawet jeśli mieliby zadłużyć się do końca życia.

[slonko1335]

> Jeszcze jedno - ktoś napisał o rodzicach zbierających środki na operację dzieck
> a
> w Monachium a przecież można taką operację wykonać w ramach NFZ... Tylko, że dl
> a
> rodzica, dla każdego chyba rodzica najważniejsze jest aby dziecko było leczone
> jak najlepiej, najszybciej... I nie dziwię się, że wolą obniżyć ryzyko do
> minimum. Nawet jeśli mieliby zadłużyć się do końca życia.

Agamamo ale jest różnica jak ktoś na stronie wyjaśni czemu powinien taką
operację czy zabieg wykonać akurat prof. Malec a nie kłamie i pisze, że to
jedyna szansa na życie dla jego dziecka.

W sumie to do końca nawet nie przemyślałam czy faktycznie fundacja byłaby w
stanie sprawdzić jakimi środkami dysponuje rodzina i jakie ponosi na leczenie,
chyba nie da się tego obiektywnie stwierdzić.
Po prostu tak się zdenerwowałam ostatnio (zwłaszcza jak dowiedziałam się o
odsprzedaniu turnusu rehabilitacyjnego), że całą winę zrzuciłam na fundacje a
nie na nieuczciwych rodziców próbujących wyłudzać pieniądze na chore dziecko.

Moje Promyczki kochane: ALICJA (15.03.2006) SZYMON (23.09.2008)

[ominika]

Jestem mamą dość mocno niepełnosprawnej panny z wadą genetyczną.
Mam też w najbliższym otoczeniu znajomych, którzy też mają dziecko z
wadą genetyczną, ale dziecko jest dość sprawne fizycznie, w normie
intelektualnej. Ma swoje ograniczenia wynikające z choroby, ale nie
wymaga opieki non stop. I to dziecko ma subkonto na 1%. Rozumiem,
dochody takie sobie, mama niepracująca. Ale trochę mam mieszane
uczucia jeśli chodzi o podejście właśnie owych rodziców - wg. nich
ja jestem ciężką frajerką, że nie zakłądam młodej konta, że nie
ciągnę z opieki, czy pcpr tego, co mi sie niby nalezy. Czułam
niesmak, gdy pod hasłem "krzesełko pionizujące" zakupili z refundają
super wypasione krzesełko do karmienia. Okazuje się, że kombninowac
można na różne sposoby. Ja wychodze z założenbia, że "ciastko" jakim
sa pieniądze darczyńcwó jest okreslonej wielkości i niech trafia
tam, gdzie jest na prawde potrzebne. Pewnie, z formalnego punktu
widzenia, mogę Młodej założyć owe subkonto. TYle tylko, że te
pieniądze, które trafiłyby do nas - nie trafią już nigdzie indziej
tam, gdzie sa bardziej może potrzebne. Nie stać mnie na wiele rzeczy
i z wielu musiałam w zyciu zrezygnować, ale nie wyobrażam sobie
sytuacji, aby wydatki związane z chorobą mojej córki miał pokrywać
ktoś, podczas gdy sami jestesmy w stanie to zrobić - czasem kosztem
własnych widzimisię. Natomiast jesli ktoś chcemieć i na własne
wszystkie widzimisię i sięga po 1% aby starczyło jeszcze na terapię
dziecka - to jest tu coś nie halo. Ale nie tylko w systemie, ale w
samych rodzicach...
I żeby nie było - nie zazdroszczę, że inni mają ten 1% i subkonta. O
wiele łatwiej jest mi radzić sobie z tym co mam, niż prosić o pomoc,
która gdzieś indziej może więcej pomoże.

ominika

[mama_misi]

życzę Ci obyś nigdy nie musiała mieć tego subkonta i z niego korzystać...

[phantomka]

Prawda jest taka, ze w wiekszosci przypadkow takie majetne rodziny w
obliczu ciezkiej choroby dziecka, maja coraz mniej pieniedzy. Pewnie
tez zalezy, o jakich chorobach mowimy. Natomiast z reguly jedno z
rodzicow musi przestac pracowac, drugie prawdopodobnie tez ma
ograniczony czas na prace. Nie mowiac o tym, jakie sa koszty
leczenia. Sa choroby, gdzie na same leki wydaje sie tysiac i wiecej,
a gdzie zycie, oplaty, rachunki. Z tym i majetni przestaja sobie
radzic.
Kiedys orientowalam sie jak wyglada leczenie mukowiscydozy (bo corka
bedac w szpitalu jako noworodek miala podejrzenie muko) I za glowe
sie zlapalam, jakie to sa koszta m-czne, przekraczajace absolutnie
mozliwosci przecietnie zarabiajacej polskiej rodziny.

Mamo-misi

[ominika]

Dziękuję Ci za zyczenia, ale nie rozumiem jakiegoś ukrytego
oburzenia. Przecież posiadanie dziecka niepełnosprawnego nie jest
gwarancją uczciwości rodziców, prawda? Niestety naciągaczy nie
brakuje. Nigdzie nie napisałam, że wszysycy korzystający z
możliwości zbierania pieniędzy na subkonta są nieuczciwi. Ale
wykluczyć tego nie można. Myślę, że przykładów niestety nie
brakuje. I tylko tyle. I myslę, że optymalnie byłoby, aby te
pieniądze trafiały do faktycznie potrzebujących - ja doskonale wiem,
jak wygląda w znaczącej większości sytuacja rodzin z
niepełnosprawnym chorym dzieckiem - jedno z rodziców jest na oucie
zawodowym, bo ktoś się musi dzieckiem zająć. Jedne dochody mogą
oznacząc znaczne trudności finansowe, a terapia, rehabilitacja,
leczenie są kosztowne. W moim przypadku jedna pensja pozwala w miarę
sensownie żyć nam i naszemu niepełnosprawnemu dziecku i dlatego nie
zakładam subkonta - chociaż z formalnego punktu widzenia mogłabym.
Mam takie prawo. MOje dziecko jest niepełnosprawne, niesamodzielne,
z różnymi przypadłościami. Ale zdaję sobie sprawę, że to byłoby na
ten moment nieuczciwe wobec tych, którym ta jedna pensja nie pozwala
na godne zycie z chorym dzieckiem. I tyle w temacie.

[mama_misi]

> Dziękuję Ci za zyczenia, ale nie rozumiem jakiegoś ukrytego
> oburzenia.

Ominika, nie rozumie?
Oburzenia? Kobieto ciesz, się że nie musisz zbierać tych pieniędzy bo to nic
przyjemnego...
Każdy patrzy na moje dziecko i widzi śliczną uśmiechniętą dziewczynkę, tylko nie
wie ile to pracy i pieniędzy. Nie byłaby taka, gdyby nie darczyńcy i gdybym ja 3
lata temu nie schowała dumy do kieszeni.. bo akurat nas nie stać aby dać jej
wszystko co potrzebuje.
W mojej wcześniejszej wypowiedzi nie było oburzenia co najwyżej zazdrość, że Ty
nie musisz prosić...
Pozdrawiam
Ps. a jeżeli chodzi o naciągaczy, to niestety są wszędzie i wśród rodziców
chorych dzieci też, ale ja o tym nie psiałam..

[gofer73]

Pewnie się powtórzę ale czasem nawet i pozornie dobrze sytuowane
rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym rownież potrzebują korzystać z
pomocy finansowej w ramach np. uzbierania darowizn z 1% na koncie
fundacji.

Bardzo często jest tak że w takiej rodzinie pracuje tylko jeden
rodzic a miesięczne nakłady związane z niepełnosprawnością dziecka
(rehabilitacja, leki) to kwoty rzędu kilkuset złotych. I tego
czasami nawet przy pozornie niezłej pensji nie da się udźwignąć, bo
czasem trzeba jeszcze mieć pieniążki np na dopłatę do wózka
inwalidzkiego lub na sprzęt nie finansowany przez NFZ (a to są
czasem bardzo bardzo duże kwoty. Ja nawet przy niezłej (ale jednej!)
pensji nie jestem w stanie odłożyć kilkudziesięciu tysięcy na
elektryczny wózek dla mojego syna. I myślę, że mało kto jest w
stanie to zrobić.

I powtórzę - nie jest tak że Fundacja daje komukolwiek gotówkę do
ręki. Potrzebę finansowania zakupu czegokolwiek (a zwracam się do
Fundacji tylko w momencie gdy sama nie jestem w stanie udźwignąć
wydatku) muszę bardzo mocno udowodnić z zaświadczeniami od
specjalistów o konieczności zakupu danej rzeczy włącznie.

Oczywiście jak w każdym środowisku trafiają się czarne owce.
Niestety. I z nimi trzeba walczyć.

Resumując - kontorla wydatków prowadzona przez Fundację - tak, ale
uzależnienie pomocy raczej od potrzeb dziecka niż od statusu
materialnego rodziców.

[zawsze_wolna_nilka]

slonko, npisałaś:

"Przykład drugi.
Chłopczyk z wadą serduszka. Na stronie informacja o tym, że jedyną
sznsą na
normalne życie jest operacja w Monachium bodajże i zbiórka pieniędzy
na ten cel.
Nie ma słowa o ty, że tą operację można wykonać bezpłatnie w Polsce.
Ja
rozumiem, że rodzic może sobie wybrać gdzie będzie operacja dziecka
ale powinien
taka informację zamieścić na tejże stronie. "

Podaj, proszę, adres tej strony. Skoro jest publicznie dostępna,
powinnaś to zrobić. W przeciwnym razie siejesz zamęt i wątpliwości
wśród darczyńców.
Podaj także do naszej wiadomości dane żródłowe, z których wynika, że
taka sama operacja mogła odbyć się w Polsce w czasie gwarantującym
przeżycie dziecka.

Mam nadzieję, że zdajesz sobie sprawę z konsekwencji ewentualnego
zniesławienia?

O wartosci moralnej oceny, ile i kiedy inni powinni mieć dzieci -
szkoda słów...

[slonko1335]

Niestety już nie jest dostępna. W sumie wcale się nie dziwię padło tam wiele
przykrych słów z obu stron. Rodzice nie rozumieli o co ludzie mają pretensje,
Darczyńcy czuli się oszukani. Subkonto zamknięto. Na operację w Monachium nie
zebrano, operacja odbyła się w Polsce, udała się.
Prawdę mówiąc publicznie i tak nie podałabym linka jakby jeszcze istniała, bo
widzisz mi się wydaje to oszustwem ale jednak wielu osobom nie i mimo wszystko
chodzi jednak o chore dziecko które nie ma wpływu na to co robią rodzice.

[slonko1335]

Przejrzyj sobie akcje pomocowe na babyboomie i na sercu dziecka (choć wiem, że
moderatorzy kilkakrotnie usuwali posty i wątki jak była rozróba) na pewno
znajdziesz tam trochę ciekawych rzeczy. Ja już się wylogowałam i przestałam
nawet zaglądać.

[pitahaya1]

Choroba dziecka, zresztą kogokolwiek w rodzinie, potrafi wywrócić świat do góry
nogami.
Często nawet najlepiej wyglądający budżet nie jest w stanie tego udźwignąć.

Mam w swoim otoczeniu kilka rodzin z ciężko chorymi dziećmi. W każdej z nich
jeden z rodziców musiał przestać pracować. Są tam dzieci z zanikiem mięśni,
wadami kończyn, mukowiscydozą.
Niemal każda z tych rodzin przedtem żyła na przyzwoitym poziomie, dzieci
pojawiły się na świecie w momencie, gdy rodzice byli już "ustawieni" finansowo.
W tej chwili wygląda to różnie.
Nikomu nie zazdroszczę...
Czasem zdarza mi się słyszeć "ale przecież ich to stać na leczenie".

O wykorzystywaniu choroby dziecka w celu "zbicia kasy" też słyszałam. Ale nie w
przypadku tych dzieci.

[slonko1335]

Weszłam właśnie na stronę fundacji "Zdążyć z pomocą" wpisałam imię i nazwisko
chłopca dla którego organizowana była pomoc a który niestety zmarł kilka
miesięcy temu. Na stronie fundacji oczywiście dalej widnieje stronka z opisem i
numerem subkonta. Pomoc dla tego dziecka organizowało wiele osób, na wszystkich
forach i innych stronach jest informacja, że dziecko zmarło a fundacja nie
zauważyła faktu...

[mama_misi]

Jeżeli rodzice nie wysłali pisma z prośbą o zamknięcie subkonta z powodu śmierci
dziecka.. to niestety nie zauważyła...
Fundacja nie jest jasnowidzem... A podopiecznych ma tysiące...

[slonko1335]

Owszem wysłali nie wiem czy prośbę ale na pewno akt zgonu, jestem z tą rodziną w
stałym kontakcie. Dziwnym trafem wszystkie inne organizacje które starały się
pomóc zanotowały ten przykry fakt i pod jego nazwiskiem można znaleźć krótkie
pożegnania i informację o tym, że dziecko zmarło.

[mama_misi]

To warto zadzwonić i ponaglić Fundacje. Może pismo nie dotarło tam gdzie miało?
Może ktoś coś zaniedbał?

[slonko1335]

Zrobią to w poniedziałek, w sumie masz rację przy tylu podopiecznych mógł ktoś
coś przeoczyć.

Mamo_misi gdzieś napisałaś, że ktoś jak patrzy na Twoją córeczkę widzi śliczną
dziewczynkę. Masz rację. Dominika jest cudna a jej uśmiech powala po
prostu..Przykro mi bardzo, że musi się tyle wycierpieć i ona i Wy rodzice. Wiem
co oznacza chore dziecko choć wada wrodzona mojej córki to pestka przy
mukowiscydozie a ja nigdy nie przestaję się martwić i tak bardzo się o nią boję.
Na szczęście ona znosi to dużo lepiej niż ja

[mama_misi]

Dzięki słonko Nie jest lekko, bo teraz dochodzi bunt typu - "przez tą
mukowiscydoze nie mam kiedy się bawić" itp. Ale panujemy, zawsze znajdujemy
lepsze strony, pokazując inne chore/niepełnosprawne dzieci i póki co jakoś to
działa.
A wada Twojej córeczki to nie pestka.. bo dla rodzica nawet katar potrafi być
końcem świata. Każdy ma tyle ile potrafi znieść.
Pozdrawiamy

[b.bujak]

nie wszyscy zakładają subkonta prosząc o pomoc w mediach...
ja mam w rodzinie osobę, która poprzez takie subkonto finansuje sobie leki,
które przyjmuje w przewlekłej chorobie - subkonto zasilane jest tylko przez
rodzinę i znajomych - co w tym złego? nawet jeśli rodziców stać na te leki z
normalnego domowego budżetu...

[slonko1335]

W sumie to nic w tym złego o ile o tym wiesz i się mimo wszystko decydujesz na
wpłatę, ja widzę ogromną różnicę między jasno postawioną sytuacją a kłamstwem.

[cruzbos]

Witam, ja jestem matką niepełnosprawnego chłopca z mpdz, znam kilka
rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi i nie ma wśród nich nikogo, kto
nie musiał przed założeniem subkonta przedstawiać zaświadczenia o
dochodach i z każdej wydanej kwoty rozliczać się.
Co oczywiście nie oznacza, że naciągaczy nie ma. Ludzie nieuczciwi
na pewno znajdują się też wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych.
Wiadomo, że dostępne na stronach informacje o dziecku przygotowują
sami rodzice, fundacja nie ma wpływu na to, co napiszą. Ja już tyle
oszustów widziałam, że nic mnie nie zdziwi. Mimo to z reguły wierzę
w szczerość ludzi (jestem trochę idealistką).
Uważam, że owszem w takich delikatnych sprawach, musi istnieć jakaś
kontrola. Ale wg moich informacji ona istnieje. Nie wyobrażam sobie
w jaki sposób możnaby ją zwiększyć, jakie kryteria przyjąć, kto
miałby oceniać sytuację.
Mnie np. odmówino założenia konta, tłumacząc zbyt dużymi zarobkami.
Zresztą ogólnie jestem przyzwyczajona, że jesteśmy postrzegani jako
zamożni ludzie. Bo właśnie raczej nikt nie zastanawia się jakie są
koszty życia w takiej rodzinie. Ja zrezygnowałam z pracy, mąż
zarabia na 5 osób, oprócz synka mamy 2 starsze córki, pracuje 6
dni/tydz po 10 godz + w domu zlecenia, często siedzi do północy.
Syna widuje jakieś pół godz dziennie (kąpie i usypia). Musieliśmy
zmienić mieszkanie na większe na parterze z przystosowaną łazienką.
Mamy ogromny kredyt, prywatna rehabilitacja, turnusy praktycznie od
urodzenia wykańczają (oczywiście obok refundowanej).
Od państwa oczywiście też się nic nie należy, bo za duży dochód. Nie
łapiemy się na żadne dofinansowania z pefronu, mops, dodatek
mieszkaniowy odpada. Przykre to bardzo, ale nie narzekam, bo wiem,
że są rodziny z o wiele trudniejszą sytuacją i cieszę się, że
znajdują się ludzie, którzy chcą im pomóc.
Pozdrawiam wszystkich wspierających chore dzieci i w ogóle ludzi w
trudnej sytuacji życiowej