Rodzice niepełnosprawnych dzieci w Sejmie...

[paskudek1]

właśnie oglądam jak rodzice niepełnosprawnych dzieci przeczołgują polityków w Sejmie. W tech chwili pan Szejfeld jest na dywaniku, wcześniej widziałam jak jedna z matek w twarz panu Kosiniak-Kamyszowi powiedziała, że jego buty kosztują więcej niż ich pensje. Wreszcie ktoś im mówi wprost, że ludzie zyją za promil tego co otrzymuje poseł.

[kikimora78]

jestem pewna, ze politykom to humorow nie zepsuje

[paskudek1]

wiesz co, snu z powiek zapewne im nie zetrze, ale trochę krwi napsuje to fakt. trzeba było widzieć minę Kosiniak-Kamysza jak mu te buciki pani oceniła, czy Szejnfelda jak się musiał gęsto tłumaczyć. Oj niełatwo jest tak stać i słuchać, że kasa jest tylko idzie na dotacje dla partii ich ich machloje. Dosłownie...

[minor.revisions]

proszę o link zKosiniakiem-kamyszem!
uwielbiam na niego patrzeć i myśleć źle.

[ga-ti]

Ja już sama nie wiem, z jednej strony podziwiam tych rodziców, z drugiej jest mi ich żal.
Trzymam kciuki, by udało im się coś zwojować.

[guderianka]

w końcu, od lat się do tego zbierali ale stawiali dobro dzieciaków nad cała resztę-aż w końcu nie dali rady -kibicuję i wspieram tylko mentalnie
(rozmowy z rodzicami były, a jakże, nawet pewne reformy i zmiany, niewielkie byleby tylko buzie zatkać ale w końcu ile można żyć ochłapami)
trzymam kciuki!!

[paskudek1]

ja też im kibicuję z całego serca. Widzę że są dobrze przygotowani merytorycznie. Niemal każdy argument panów polityków zbijają twardym i danymi. Min za każdym razem twardo wytykają że to co dostali dostali dzięki swojej determinacji. Że ten ochlap jaki im rzucili to jest wystane, wyspane z dziećmi pod kancelarią premiera a nie dobra wola polityków. Zapytała matka Szejnfelda jak 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, nie rewaloryzowanego od 8 lat ma wystarczyć na rehabilitację takiego dziecka (dziecko było w wózku inwalidzkim przed nią). Jeden pan, ktory wytknął właśnie że kasa jest na dotacje dla partii, zapytal jak te 620 zł które dostają rodzice ma się do uposażenia pana posła.

[guderianka]

paskudku-ale rodzice ze stroną rządząca spotykają się od jakichś 8 lat! w 2006-2007 zbierałam podpisy pod petycja do premiera by zmienić absurdalną rzeczywistość, powstało Stowrzyszenie Rodziców, punkty wg rozmawiano ze stroną rządzącą , wskazywano co trzeba zrobić- ale nie odważli się nigdy tak jak inne grupy społeczne przyjechać pod sejm -bo musieli z dziećmi bo nie mają co z nimi zrobić!
153 zł to jedno-inna sprawą jest że w Stowarzyszeniu była mama-nie wiem czy jest nadal-z matką 3 dorosłych niepełnosprawnych dzieci. I dostaje JEDEN zasiłek-bo takie jest prawo! Prawo zabrania również dorabiać-jeśli dostaje się świadczenie-a wynosi ono obecnie 620zł + 200zł od rządu . Lata temu wynosiło 420zł i było zależne od dochodu (to faktycznie zmieniono)

[paskudek1]

ja wiem, na szczęście tylko z takich doniesień jak te telewizyjne i takich jak Twoje, że te przepisy sa debilne. też uważam, że zakaz dorabiania dla tych ludzi to jest barbarzyństwo żeby nie powiedzieć dosadniej. Ale wydaje mi się, że dobrze aby ci panowie w garniturkach, tak spokojnie sobie chodzący po Sejmie dostali teraz baty, choćby i słowne, przed kamerami. Bo wiesz, takie spotkania o których piszesz, o nich ludzie guzik wiedzą. A tak, może i dziennikarze są padlinożercami, ale w tym wypadku podoba mi się że za padlinę robią politycy. Oby się tym ludziom udało. Niech wyrwą jak najwięcej. I niech głośno mowią o tych absurdach jakie och dotykają, a jakie podpisali panowie politycy.

[guderianka]

dokładnie, za długo wszystko było uciszane

[capa_negra]

z matką 3 dorosłych niepełnosprawnych dzieci. I dostaje JEDEN zasiłek-bo takie jest prawo!

Współczuję rodzicom mającym niepełnosprawne dziecko, ale skoro ktoś świadomie powołał do życia niepełnosprawna trójkę to moje współczuje jak by maleje na rzecz zadziwienia

[minor.revisions]

> Współczuję rodzicom mającym niepełnosprawne dziecko, ale skoro ktoś świadomie p
> owołał do życia niepełnosprawna trójkę to moje współczuje jak by maleje na rzec
> z zadziwienia

naprawdę?
dopuszczalne scenariusze:
- wada, prowadząca do niepełnosprawności wyszła na jaw, gdy dziecko miało już rodzeństwo
- lekarze nie wykryli, że wada jest genetyczna i zapewniali, że następne dziecko powinno być zdrowe
- lekarze nie wykryli tak w ogóle, że rodzice noszą wadliwy gen (sama mam takiego kolegę, kaleka, ale że objawy zaczęły się pojawiać równolegle z ciężką chorobą, którą akurat przechodził, lekarze zgodnie uznali, że kalectwo jest wynikiem tej choroby. Dopiero jak jego córka zaczęła dziwnei chodzić - czyli nei byla maleńka - to się okazało, że to geny.
- rodzice - CAŁKIEM LOGICZNIE - zwłaszcza w obecnym systemie opieki - zaczęli myśleć na zasadzie "kto się zaopiekuje Jasiem, gdy nas zabraknie?" - i zdecydowali na kolejne dziecko, bo genetycy im powiedzieli, że prawdopodobienstwo kolejnego dziecka z wadą jest znikome.
Już nie mówiąc o takich przypadkach, jak głośne na całą Polskę małżeństwo z Łomży, jakieś 12 lat temu, gdy matce, u której zawiodła antykoncepcja (miała już jedno chore dziecko) odmówiono aborcji.
Takżętego, dziwcie się dalej.

[laquinta]

Rozmawiaam kiedys z babcia trzech wnukow. Pierwszy chlopiec urodzul sie z ZD. Dwoje nastepnych, blizniakow, z porazenim mozgowym.

[capa_negra]

rodzice - CAŁKIEM LOGICZNIE - zwłaszcza w obecnym systemie opieki - zaczęli myśleć na zasadzie "kto się zaopiekuje Jasiem, gdy nas zabraknie?" - i zdecydowali na kolejne dziecko, bo genetycy im powiedzieli, że prawdopodobienstwo kolejnego dziecka z wadą jest znikome.
Już nie mówiąc o takich przypadkach, jak głośne na całą Polskę małżeństwo z Łomży, jakieś 12 lat temu, gdy matce, u której zawiodła antykoncepcja (miała już jedno chore dziecko) odmówiono aborcji.


O faktycznie całkiem logiczne ..... postarać się o kolejne dziecko żeby się tym pierwszym opiekowało, a jak się z drugim nie udało to może z trzecim się uda i będzie się opiekować pierwsza dwójką.

O ile rozumiem poczęcie drugiego dziecka ( ale jako pragnienie dziecka, a nie dożywotniego opiekuna dla pierwszego) skoro są duże szanse , że będzie zdrowe to poczęcia trzeciego jeśli się z drugim też nie udało nie rozumiem.


Takżetego pozostanę przy swoim zadziwieniu nie przestając współczuć rodzicom dzieci niepełnosprawnych

[minor.revisions]

> O faktycznie całkiem logiczne ..... postarać się o kolejne dziecko żeby się tym
> pierwszym opiekowało, a jak się z drugim nie udało to może z trzecim się uda i
> będzie się opiekować pierwsza dwójką.

jeżeli i tak planowali więcej, niż jedno dziecko, a lekarz uważa, że prpblemy pierwszego nie są genetyczne? Logiczne. Słuchaj, możesz uważać, że wątpliwe moralnie, ale - na logikę - jak TY byś zapewnila opiekę swojemu niepełnosprawnemu dziecku na dłuższą metę, czyli wiedząc, że będzie kiedyś żyć, kiedy Ciebie nie będzie, a państwo będzie je mieć dokladnie w dole? Tu niedaleko obok jest wątek, w którym zwolennicy wolnego rynku uważają, że wara od podatków, a jak przyjdzie zło, to należy polegać na rodzinie. No, to należy też tę rodzinę, hm, mieć.

[minor.revisions]

> O ile rozumiem poczęcie drugiego dziecka ( ale jako pragnienie dziecka, a nie d
> ożywotniego opiekuna dla pierwszego) skoro są duże szanse , że będzie zdrowe to
> poczęcia trzeciego jeśli się z drugim też nie udało nie rozumiem.

przecież już zostało wyjaśnione, że chodziło o trojaczki.

[apfelstrudel]

> - wada, prowadząca do niepełnosprawności wyszła na jaw, gdy dziecko miało już r
> odzeństwo
Przykład - rodzina z chorobą Pompe'go - parę lat temu widziałam reportaż. Trójka dzieci. Choroba zaczęła się u najstarszego chłopca rozwijać gdy był już dość dużym dzieckiem, ale długo nikt nie umiał jej zdiagnozować. To rzadkie choróbsko, w Polsce jest jakieś 25-30 przypadków, ale zdiagnozowanych jest 17. Kiedy określono co to za wada, pozostałe dzieci były na świecie. Wszystkie są chore. Terapii (przynamniej w czasie emisji reportażu) poddana była tylko najmłodsza dziewczynka (wtedy miała 4 czy 5 lat). Starsze dzieci uznano za zbyt stare. Dodam tylko, że to choroba prowadząca do śmierci, związana dużą niepełnosprawnością. Takich chorób, które rozwijają się w późniejszym wieku, są rzadkie i trudne do zdiagnozowania jest wiele.
Dodam jeszcze, że nie wszystkie choroby genetyczne są dziedziczne. Wtedy szansa, że kolejne dzieci będą na to chorować jest naprawdę niewielka. Tyle, że jak to mówią biednemu wiatr w oczy i drugie dziecko może trafić inną chorobę.
Ogólnie ten wątek jest przerażający. Przerażająca jest sytuacja takich rodziców i przerażający jest brak empatii u niektórych. A jeśli chodzi o pieniądze, po pierwsze ilu takich rodziców, którzy byli zmuszeni do rezygnacji z pracy jest? Naprawdę aż tak dużo? Po drugie dałoby się uzbierać. Przykłady Euro czy olimpiady już były podawane. 35-letni emeryci. Emeryci, którzy na swoje emerytury nie płacili (jest takich parę zawodów) - mogliby opłacać składki, akurat pensje mają raczej przyzwoite. Armia - naprawdę ktoś wierzy, że będziemy w stanie się obronić w trakcie militarnej inwazji? Chyba, że najedzie nas Litwa (lub inne państwo podobnej wielkości). Zresztą, żeby nas wykończyć nie trzeba czołgów. Co do NFZ - tu jest chyba największe marnotrawstwo pieniędzy. Moim zdaniem podstawowa opieka powinna być płatna (choćby po parę złotych za wizytę u lekarza rodzinnego), duża część leków nie musi być refundowana (dla zwykłych używaczy, którzy chorują od czasu do czasu). Ja jestem w stanie płacić takie sumy, nawet jeśli będzie to 100 czy 200 złotych raz na jakiś czas. Tak naprawdę ilu jest chorujących przewlekle? Większość ludzi jednak choruje od czasu do czasu. W zamian za to wolałabym mieć pewność, że kiedy dopadnie mnie jakiś dramat, to te duże pieniądze znajdą się właśnie wtedy. Uprzedzam - wiem o czym piszę. Jedno z mojej trójeczki przez dłuższy czas przyjmowało stale leki podlegające refundacji. Tak naprawdę dałabym radę je sfinansować sama. Zresztą często tak robiłam, bo nie chciało mi się latać co chwilę do lekarza po refundowaną receptę i taką bez refundacji wypisywała mi teściowa (znałam więc ceny). Dodam, że nie zarabiamy z małżonkiem wielkiej kasy, choć dramatu też nie ma. Jakoś w miarę spokojnie żyjemy. Tym bardziej wolałabym, żeby te pieniądze znalazły się właśnie w sytuacji kryzysowej - niepełnosprawność członka rodziny to właśnie taka sytuacja.

[guderianka]

capa- to trojaczki..

[krejzimama]

Straż marszałkowska lub policja już wczoraj powinna wyrzucić tą wrzeszcząca hałastrę.

[paskudek1]

może najpierw dowiedz się jak tacy ludzie żyją, jakie mają problemy a potem osądzaj.

[5kocur]

krejzimama napisał:

> Straż marszałkowska lub policja już wczoraj powinna wyrzucić tą wrzeszcząca hałastrę.<

powinnaś urodzić niepełnosprawne dziecko

[tryggia]

Ciebie jeszcze nikt nie wyrzucił, chwaście, więc milcz.

[5kocur]

chwast, to mało powiedziane.

[rosapulchra-0]

krejzi znowu się uchlał i wali smuty na forum.

[robbea1]

Ja tam trzymam mocno za nich kciuki - może w końcu coś to da.

[aga_sama]

Na którymś z poprzednich spotkań dziecko na wózku zapytało posła Plurę (też na wózku) czym rózni się jego mama od asystenta pana posła. Mama dostaje 620, asystent (osobisty, nie polityczno-sekretarski) kilka tys

[ichi51e]

Dla mnie zenujace jest ze rodzic ktory dostaje jakies ochlapy i to niewiadomo kiedy bo czasem kasa jest w srodku muesiaca czasem po koniec a czasem nie ma i nie ma... Do tego nie moze pracowac i mase innych klod pod nogi (typu trudnosci w poruszaniu sie po miescie ogolne chamstwo) nu sie rzuca. No igdyby ten rodzic oddal dziecko do zakladu to nagle wtedy panstwo odkrywa ze koszt utrzymania jednej osoby w zakladzie to 4k.

[gaskama]

Trudny temat. Bardzo trudny. Ja akurat uważam, że państwo (czyli my wszyscy, nie mylić z politykami!) powinno pomagać przede wszystkim ludziom poszkodowanym na starcie. To powinno być priorytetem państwa. Jak państwo jest biedne, takim ludziom powinno pomagać kosztem innych wydatków. Czyli ciąć dotacje na przedsiębiorstwa nierentowne (zwiększy toniestety bezrobocie), zabierać dodatki mundurowe, zabierać różne przywileje, nawet zwiększyć czas pracy nauczycieli, ... szukać po prostu źródeł pieniędzy.

[chipsi]

Na początek przestałabym opłacać czynsze za mieszkania nierobom i patologii.

[to_ja_tola]

widziałam.
Jestem przyznam"zmieszana" całą sytuacją,ale p.Szejnfeld pojechał mówiąc,że bidni politycy nie mieli podwyżki od 18lat...18LAT!!!biedactwa.

[guderianka]

gdy moja córka miała 2 lata zasiłek pielęgnacyjny wynosił 124zl bodajże
teraz wynosi 153zł
ile wynosi pensja polityka ?

[kamunyak]

ja zapewne będę niepopularna ze swoimi poglądami ale...
Po pierwsze, nie zapominajmy, że te świadczenia to są nasze wspólne pieniądze. To nie są "jakieś" pieniądze, które spadają z nieba, tylko my wszyscy robimy na to zrzutę, z podatków. Jesli damy wiecej, dwa razy więcej, pieniedzy mamusi X to jakaś mamusia Y nie dostanie podwyżki w budżetówce, zmniejszą się jakieś świadczenia np. limity w NFZ itd. Państwo polskie nie jest jakoś szczególnie bogate, nie tylko matki "niepełnosprawne" mają mało, emeryci też mają bardzo mało, za mało. Dlaczego akurat wpompowywać pieniadze w "niepełnosprawne" matki? czy emeryci też mają napaść na sejm, żeby zacząć godnie żyć? a renciści? wiele jest grup społecznych żyjących poniżej potrzeb.
No, ale, rozumiem, że chore (biedne) dzieci bardziej chwytają za serce niż stary pomarszczony (nikomu niepotrzebny) człowiek. Lepiej więc przyczołgac do sejmu matki z wózkami. Gratuluje politykom.
Po drugie, rodzice domagają się uzawodowienia ich opieki, bo niby nie mają już czasu na pracę zawodową.
No, ja cie przepraszam, dlaczego akurat tamta matka ma dostawać pensję za opiekę nad swoim dzieckiem, a ja nie? wszystkie miałyśmy małe dzieci i wszystkie wiemy, że zapieprz przy nich jest równy. Ja też padałam ze zmęczenia, zasypiałam na stojąco i nikt mnie nie wyręczał. A potem musiałam, na pół śpiąca leciec do pracy, żeby zarobić na dom. O żadnej "pensji" od państwa mowy nie było, a przecież też wolałabym się wyspać niż, nieprzytomna i kosztem swojego zdrowia, pracować zawodowo.
Jeszcze potrafiłabym zrozumieć samotną matkę niepełnosprawnego dziecka, ale kiedy jest dwoje rodziców? to jeszcze jedno z nich ma dostawac pensję, że niby do pracy iść nie może? a ile u nas rodzin utrzymuje sie z jednej pensji, bo druga osoba nie może znaleźć pracy? no, to w takim razie, dajmy pensję minimalna wszystkim, którzy pracy znaleźć nie mogą, choc chcą pracować. Bo niby dlaczego ich dzieci, choc sprawne, mają żyć tylko z jednej pensji? dziecko sprawne moze potrzebuje mniej leków ale za to potrzebuje wiecej innych rzeczy, np. książki, dodatkowe zajęcia, zeby w przyszłości miało strat w dorosłe życie.
Poza tym, rozumiem pomoc rodzinom, których dzieci zachorowały i to zaskutkowało niepełnosprawnością.
Ale jeśli rodzice wiedzą, w wyniku badań, że urodzi sie dziecko niepełnosprawne i świadomie podejmuja decyzję o urodzeniu takiego dziecka to powinni swiadomie godzic się na obowiazek jego wychowywania i opieki, a nie obarczać tym państwo, czyli nas wszystkich. I cieszyć się, że państwo chce im, w ramach solidarnosci, pomagać a nie wyłącznie wymagać w ramach " należy się".
Ja naprawde bardzo tym rodzicom współczuję ale to przecież nie moja wina, że mają niepełnosprawne dziecko. Ja nigdy, wiedząc wcześniej, nie podjęłabym się urodzenia takiego dziecka. Bo wiem, że nie dałabym rady, ani fizycznie, ani psychicznie. I sama nie chciałaabym życ jako niepełnosprawna osoba. Bo wiem, że to żadne zycie a tylko jego namiastka.
I chociaż za rządzącymi nie przepadam, ze zrozumiałych wzgledów, to wytykanie butów ministrowi jest, naprawdę, ponizej pasa. Ja też kupuję buty droższe niż ich zasiłek choc ministrem nie jestem. Kupuje bo nie muszę wydawać np. na leki niepełnesprawnego dziecka, którego nie mam, powinnam z tego powodu czuć się winna? Wy też wydajecie niejednokrotnie więcej, niz zasiłki tych matek. Widze po zalinkowych torebkach, butach i różnych innych. I co z tego wynika? a no, nic, zupełnie.
A to, że rodziny żyją za procent pensji ministrów to nie jest kwestia tylko rodzin "niepełnosprawnych" ale ogólny problem i zupełnie inna sprawa.

[anirac]

Brawo! Nie jesteś niepopularna. Myślę tak samo.

[ella_nl]

anirac napisała:

> Brawo! Nie jesteś niepopularna. Myślę tak samo.
Anirac, Kaminayuk - nie macie pojęcia o czym piszecie.
Tak, przy zdrowym dziecku jest zapieprz ale przy dziecku niepełnosprawnym jest zapieprz x 3.
Ja też miałam inny pomysł na życie ale stało się inaczej. I za te Wasze podatki mam opłacić dziecku leczenie, rehabilitację, leki.
Spróbujcie za te pieniądze to zrobić. Życzę powodzenia.

[beta-beta]

Dokładnie, nie macie pojęcia o czym piszecie. Ja też miałam taki etap, że użalałam się nad sobą, jaka to ja biedna, nieszczęśliwa, umęczona, bo dziecko małe a do pracy wrócić trzeba, niedospanie, oczy na zapałki itp., mąż pracuje do 21 więc zapieprz w domu i w pracy a nikt mi za to dodatkowo nie płaci. Przeszło mi jak ręką odjął kiedy zobaczyłam na własne oczy jaki zapieprz ma przy swoim niepełnosprawnym dziecku koleżanka mojego brata. Żadne pieniądze tego nie wyrównają, a rodzicom niepełnosprawnych dzieci bardzo chętnie dołożę z własnych pieniędzy (podatków), bo to co oni robią opiekując się swoimi dziećmi to nie jest praca, to jest harówka i dodatkowo ciągły stres i napięcie, obawa o zdrowie i życie swojej kruszyny, ale też zniechęcenie, zmęczenie i poczucie osamotnienia w tym wszystkim, bo państwo ma ich głęboko w d... - a naprawdę nie powinno.

[kamunyak]

> Anirac, Kaminayuk - nie macie pojęcia o czym piszecie.
> Tak, przy zdrowym dziecku jest zapieprz ale przy dziecku niepełnosprawnym jest
> zapieprz x 3.

Po pierwsze, ja ci współczuje, ale czy to moja wina, że masz niepełnosprawne dziecko? czy ja ci podstawiłam nogę kiedy byłas w ciąży i dlatego urodziłas niepełnosprawne dziecko? Ja wiem, że to może brutalnie brzmi, no, ale taka jest prawda.
Jeśli, egoistycznie, miałabym wybierać to wolałabym pomóc emerytom bo np. moja mama miała emeryturę 670 zł i za to musiała życ, kupować leki i powinna móc zapewnic sobie opiekę na starość. A wiadomo, że to była emerytura PRLska i choć moja mam całe życie zasuwała na 2 etatach to większość tej pracy nie była udokumentowana i emerytura była, jaka była. To dotyczy większości emerytów - pracowników głównie PRLu. Też spróbuj za to żyć! (tym samym, nie dość, że płacę na emerytów ze swoich podatków to jeszcze utrzymywałam mame - emerytke bo państwo nie wywiązywało sie należycie ze swoich wcześniejszych umów).
Ale ponieważ nie jestem egoistką, godzę się na solidarnosć społeczną to godzę się też na utrzymywanie zarówno emerytów i niepełnosprawnych. No, ale nie godze się na uprzywilejowanie którejkolwiek ze słabszych grup, dzielmy sie w takim razie równo! i tym, co mamy.
Poza tym jakieś tam pojęcie o niepełnosprawnych mam bo moja bliska koleżanka, z pracy, ma niepełnosprawne dziecko, które juz teraz jest "dzieckiem" około 30 tki. Pracujemy razem od czasu, kiedy była w ciąży więc wiem, jak wygląda opieka, mozliwosci i co oferuje państwo. Przy czym niepełnosprawność niepełnosprawności nierówna. Co innego sparalizowane dziecko a co innego z zespołem Downa.
Tymczasem okupujący sejm nie chcą żadnych wyjątków a dziś nawet padło z ich strony pytanie, czy jeśli dostaną minimalna pensję to bedą mogli dodatkowo pracować. No, przepraszam, cały czas przecież krzyczą, że pracować nie moga bo opieka...
A rodzice w sejmie to roszczeniowcy i aroganci, przykro słuchać ich wrzasków i wyzwisk.

[lauren6]

> Tymczasem okupujący sejm nie chcą żadnych wyjątków a dziś nawet padło z ich str
> ony pytanie, czy jeśli dostaną minimalna pensję to bedą mogli dodatkowo pracowa
> ć. No, przepraszam, cały czas przecież krzyczą, że pracować nie moga bo opieka.

Każdy widać słyszy to co chce słyszeć. Ja słyszałam, że ci rodzice chcą, by ich opieka nad niepełnosprawnym była traktowana jako praca za płacę minimalną. Czy tobie ktoś zabrania dorabiać do swojej pracy? Emeryt czy rencista też sobie może dorobić. To czemu im chcesz zabronić?

> Po pierwsze, ja ci współczuje, ale czy to moja wina, że masz niepełnosprawne dz
> iecko? czy ja ci podstawiłam nogę kiedy byłas w ciąży i dlatego urodziłas niep
> ełnosprawne dziecko?

To co piszesz jest tak obrzydliwe, że aż żal to komentować. Niedobrze mi się robi jak pomyślę, że są tak bezmyślni jak ty ludzie w tym kraju.

[kamunyak]

no, oczywiscie, to najprosciej...obrzydliwe...
Ciekawa jestem, czy tak chętnie pomagasz wszystkim potrzebujacym wokół? takze bezdomnym? tym brudnym i smierdzącym, których mijasz na ulicy? takze zwierzetom? które same upomnieć się nie potrafią? chorym, których jedynym ratunkiem jest droga zagraniczna kuracja?
Jak wspomnialam, nie będę sie wykłócać. Potrzebujacych jest wielu, nie tylko niepełnosprawni.
I uważam, że wszystkim sie należy taka sama pomoc, nie tylko chorym dzieciom, którymi najlepiej "grać".
Mnie się też robi niedobrze, kiedy widzę tych wszystkich, którym "nalezy się".
Przy czym, ja nigdy po nic ręki nie wyciągałam. Swojej matce sama doplacałam drugą emeryturę zamiast latać po MOPSach. A moje dochody sa co chwile uszczuplane na dofinansowywanie przeróżnych fundacji. Ale kiedy słysze kogoś, kto wrzeszczy, że mu sie należy" to drgawek dostaję natychmiast.
Matkom "pierwszego kwartału" też sie należało. Też protestowały, okupowały. No to teraz nie ma dla matek dzieci niepełnosprawnych.
I trochę pokory polecam wszystkim.

[rhodesian_ridgeback]

kamunyak napisała:

> A moje dochody sa co chwile uszczuplane
> na dofinansowywanie przeróżnych fundacji.

Jesteś pracownikiem budżetówki?

[wies-baden]

Po pierwsze; tych matek, które z premedytacja rodzą niepełnosprawne dziecko -może liczą na cud? - jest zaledwie "promil", pozostałe to dotknięte nieszczęściem, pechowe dziewczyny.
Po drugie; nie wyjeżdżaj z gadką, że jak one dostaną te (obiecane) pieniądze, to zabraknie budżetówce i emerytom. W skali państwa nie są to wielkie kwoty, a sposób zarządzania pieniędzmi wcale mi się nie podoba i nie chodzi o buty ministra Kamysza, a np budżety sejmu czy urzędów marszałkowskich ( nie o pensję chodzi), że posłowie podróżują sobie po świecie, niedawno podano, że dwie posłanki wylatały 1,5 mln złotych, *a co se maja nie podrózować?!*, niejaki Struzik - też podróznik_- gdzie on nie był za nasze, w dodatku kursuje autem służbowym do Płocka, do domu, to jest wyjątkowy lis- ten wie, gdzie stoją konfitury. Tusk też nie musi latać co tydzień do Sopotu, ponad 3 mln już wylatał. Wybacz Tusku - musiałam.
Po trzecie; właściwa kolejność to najpierw uporządkować sprawy w Polsce, zwłaszcza ekonomiczne, a dopiero potem Ukraina...

[lauren6]

Bezdomny czy smierdzacy w wiekszosci przypadkow sami doprowadzili sie do takiego stanu. Kto ponosi wine, ze czlowiek jest niepelnosprawny. I nikt nie jest w stanie przewidziec czy jutro ten problem nie bedzie dotyczyl jego rodziny. Wiec tak, pisanie ze nie odpowiadasz dlatego nie czujesz sie odpowiedzialna jest po prostu obrzydliwe. Jestesmy spoleczenstwem i cywilizowane spolecznosci nie odwracaja sie od tragedii rodaka bo tak im wygodnie. Twoje podejscie jest zwierzece: nie daje rady to niech zdechnie z glodu.

Nie twierdze ze wszystkie postulaty tych rodzicow trzeba realizowac w takiej formie w jakiej sobie zycza. Jak wczoraj sluchalam ich opowiesci to mi bylo zwyczajnie wstyd, ze zyje w kraju, gdzie wladza wystawia najslabszych na taka biede i poniewierke.

[pe.tronela]

> Bezdomny czy smierdzacy w wiekszosci przypadkow sami doprowadzili sie do takieg
> o stanu. Kto ponosi wine, ze czlowiek jest niepelnosprawny.

Ty masz takie samo pojecie o bezdomnych i smierdzacych, i skad biora sie ich problemy, jak ci co w tym watku nie rozumieja rodzicow dzieci niepelnosprawnych. Bezdomni i smierdzacy w wiekszosci przypadkow sa dokladnie tak samo "odpowiedzialni" za swoj stan jak dziecko z porazeniem mozgowym za swoj.

[guderianka]

Bezdomni i smierdzacy w wiekszosci przypadkow sa dokladnie tak samo "odpowiedzi
> alni" za swoj stan jak dziecko z porazeniem mozgowym za swoj

a teraz mnie zaciekawiłaś
możesz wyjaśnić ?

[lauren6]

Przecież pijaczek spod dworca jest biednym chorym alkoholikiem, nad którym należy się pochylić i zapłakać. Trzeba współczuć mu choroby i ciężkiego lenistwa by coś zrobić z własnym życiem. Ze zrozumieniem słuchać, że unika noclegowni, bo tam panują nieludzkie zasady i nie pozwalają chlać.

Normalnie postawić znak równości między takim, a dzieckiem które zostało niedotlenione w czasie porodu i ma porażenie mózgowe.

guderianka takie pytanie zadajesz na forum, gdzie jedna z jematek przyznała, że prędzej da pieniądze chlejusowi niż matce 8-rga dzieci...

[guderianka]

..mimo wszystko wierzę w ludzi...jeszcze...

[dankaimirek]

Lauren, bezdomny to moze byc kazdy z nas jsk potracimy prace i bedzie eksmusja. A to bardzo szybko chociaz nie chcesz. Nie chcislabts pomocy w takiej sytuacji? To nie pieprz

[lauren6]

Póki mam dwie zdrowe ręce zarobię na siebie. Pomoc od państwa powinna iść dla osób, które zarobić na siebie nie mogą, z powodu choroby, wieku (dzieci + osoby starsze, ale nie 50 letni emeryci) albo właśnie niepełnosprawności. Nie widzę powodu, dla którego miałabym z moich podatków opłacać zdrowych ludzi, którzy np. przekredytowali się i teraz mogą stracić mieszkanie za długi.

[dankaimirek]

Lauren, bezdomny to moze byc kazdy z nas jsk potracimy prace i bedzie eksmusja. A to bardzo szybko chociaz nie chcesz. Nie chcialabys pomocy w takiej sytuacji? To nie pieprz

[rhodesian_ridgeback]

kamunyak napisała:

> Przy czym, ja nigdy po nic ręki nie wyciągałam.

Nie mów hop. Nieszczęścia zwykle spadają znienacka.

[dankaimirek]

Dziecko ktore jest z zespolem downa czy takie ktore nie kontaktuje to bylo wiadomo podczad ciazy! w takich wypadkach nie musieli rodzic. Jakbym sie dowiedziala o takiej ciazy to bym sie zalamala i balabym sie urodzic bo nie mialabym finansowo jak. Nawet nie myslalabym zeby mi panstwo pomagalo. A tutaj rodza i domagaja sie. Dobre.

[dorotek83]

Tak, łatwo powiedzieć że nie musieli urodzić.
Województwo w którym mieszkam chwaliło się statystyką, zdaje się 2 lata temu, że na jego terenie nie przeprowadzono żadnej aborcji

[ichi51e]

Skad ci przyszlo do glowy ze ZD jest w 100% odkrywalny gdy matka jest w ciazy? 100% pewnosc daje zdaje sie jedynia aminopunkcja a nie jest ona w zadnym wypadku standardowym badaniem. Kosc nosowa przeziernosc itp bardziej oko lekarza i statystyka

[dankaimirek]

Ichi ale trzeba byc czujnym i z glowa wszystko.a nie zachodzic w ciaze. Czesc osob w pozniejsxym wieku rodzi i wie co moze byc

[ichi51e]

Facepalm.
Statystycznie najczesciej dzieci z ZD rodza mlode matki.

[agamama123]

Faktycznie, rodząc swojego syna w wieku 21 lat powinnam być czujna i przewidzieć, że urodzi się z ZD Mimo prawidłowych parametrów płodu przez cały okres trwania ciąży - nie było najmniejszej przesłanki do tego by podejrzewać wady u dziecka. I owszem - oddając się w ręce jednych z najlepszych wtedy specjalistów w Warszawie - nie miałam podstaw zaufać ich opinii.
W pewnym sensie, jako ta pobierająca świadczenie, poczułam się wywołana do odpowiedzi. Przykro się czyta w sumie o samej sobie, że jest się biorczo nastawionym do świata, że żeruje się na społeczeństwie, na państwie. Tyle, że my, rodzice dzieci niepełnosprawnych, zdecydowanie wolelibyśmy mieć możliwość podjęcia pracy zawodowej, niż tak jak to w wielu przypadkach ma miejsce - być więźniami własnych dzieci. Niestety - system nam na to nie pozwala. Dziś posiadanie dziecka niepełnosprawnego oznacza w wielu przypadkach praktyczne ubezwłasnowolnienie rodzica.
Napisze na swoim przykładzie. W poukładane życie wkradło się chore dziecko. Bardzo chore. Ktoś tu napisał, że nie można porównywać dziecka z ZD do dziecka np z porażeniem mózgowym. I miał rację - nie da się. Mój syn pierwszy rok swojego życia spędził praktycznie cały czas w szpitalu. 2 operacje na otwartym sercu, wrodzone zapalenie płuc, które utrzymywało się przez pierwsze 7 miesiący jego życia, sepsa. Po korekcji wady serca - miał wtedy rok, wrócił do domu już na stałe. Z lekami podawanymi co do minuty 6 razy na dobę, z sondą do żołądka i karmieniem co półtorej godziny po 20 ml. Z oklepywaniami, z pilnowaniem zmiany pozycji (jako roczne dziecko umiał przekręcić się na bok). A przecież miał TYLKO Zespół Downa....
Fakt - jego stan od momentu korekcji zaczął się poprawiać. Jak burza mały poszedł do przodu. Stał się ZWYKŁYM dzieckiem z ZD. Czyli mała usmiechnieta przylepa, od innych dzieci w piaskownicy rózniąca się tylko skośnymi powiekami...Ale tylko w piaskownicy. Bo oprócz tego: 3 razy w tygodniu był rehabilitowany w OWI, 2 razy jeździlismy na Bródno na hipoterapię, raz na basen (konieczny, nie z wyboru - synowi groziło wypchnięcie klatki piersiowej przez ogromne serce). Plus każdego miesiąca: endokrynolog, neurolog, kardiolog.
Czy wychowanie ZDROWEGO dziecka tez wymaga dostosowania całego swego zycia do rytmu dziecka? Nie.
Co z tego, że przed narodzinami mojego syna oboje z mężem mielismy dobrą pracę skoro po pojawieniu się malucha jedno z nas bezwzględnie musiało z niej zrezygnować? I wtedy żadne z nas nie otrzymywało od państwa nawet złotówki. Przez pierwsze 6 lat życia Kacpra nie pobierałam nawet zasiłku pielęgnacyjnego - bo uważalismy, że sobie radzimy i nie były na potrzebne. Ale kiedy w trakcie porodu uszkodzono naszego drugiego syna, czego efektem jest porażenie mózgowe - tak, wtedy świat runął. Wtedy nic już nie było proste. Teraz mamy dwóch niepełnosprawnych chłopców. Jestesmy winni w jakikolwiek sposób ich niepełnosprawności? Nie. Ale w naszym państwie nie ma szans by w takiej sytuacji obydwoje rodzice mogli pracować zawodowo. NIE DA SIĘ. Co z tego, że moi synowie są w szkołach? Skoro każdy z nich w innej? Skoro potrzeby każdego sa inne? Inne godziny lekcji, terapii, wizyt lekarskich.
Moim marzeniem jest praca choćby na pół etatu. Nie wolno mi! W tym czasie gdy chłopcy są w szkołach - nie mam prawa dorobić ani złotówki. A koszt miesięcznych wydatków terapeutycznych jest ogromny. Pomijam takie absurdy jak fakt, że naszego syna po operacji stóp, w gipsach po same pachwiny, na własny koszt musieliśmy karetką przywieźć z odległego o 140 km szpitala . Bo w ramach NFZ się nie nalezy! To było 780 PLN. Tyle co świadczenie z dodatkiem. Super, prawda?
Przy schorzeniach moich dzieci ( starszy syn - ZD, złozona wada serca, epilepsja, pęcherz neurogenny, wrodzona wada watroby, zanik mowy po drugim wylewie krwi do mózgu, zespół gilberta, niedosłuch.... młodszy - dziecięce porażenie mózgowe, wszczepione tytanowe implanty stawów skokowych oraz młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów) co miesięczny koszt ich terapii i leków to 1300 pln. Pójde do pracy, zarobie te pieniadze, odprowadze składki, zapłace podatki - tylko prosze mi powiedzieć - jak to pogodzic z opieką nad nimi?
Nie jestem darmozjadem. Nie jestem winna chorobom moich dzieci. A muszę się wstydzić bo państwo nie jest w stanie w takiej sytuacji pozwolić nam godnie zyć....

I oczywiście - świadczenie należy się tylko na jedno niepełnosprawne dziecko.

[undoo]

Prosze Cie, nie bierz do siebie wypowiedzi balwanow. Nie jestes zadnym darmozjadem, nawet tak nie mysl przez pol sekundy. Dostalas od zycia po glowie. Ze masz trudno, to malo powiedziane. To jest chory kraj, w ktorym oszczedza sie na naprawde potrzebujacych pomocy.

Nie sadze, zeby to wiele pomoglo, ze cieplo o Tobie mysle i calym sercem jestem za ludzkimi zasilkami i normami prawnymi pozwalajacymi rodzinom z niepelnosprawnymi dziecmi zyc i opiekowac sie nimi bez zakazu pracy i z latwym dostepem do lekow i terapii.

Zasilki to malo, powinna byc konkretna pomoc w postaci chocby pielegniarza, ktory odciazy rodzica bedacego opiekunem w codziennych obowiazkach opiekunczych.

[guderianka]

Agamama- podpisuję się pod undoo, umknęła mi Twoja wypowiedź i historia w nałoku innych. Ściskam mocno-nakładaj szklaną barierę na zło, które zawsze będzie próbowało uderzyć w najsłabszych. Ale Ty nie jesteś najsłabsza-oddziel się od głosów takie jak wyżej i rób swoje-ciężką i dobrą codzienną robotę.

[rhodesian_ridgeback]

A to, że ty nie kontaktujesz też było wiadomo już w czasie ciąży twojej matki?

[aga_sama]

1. Jak wzrośnie świadczenie, to nie będzie dodatku 200 zł. Zresztą te 200 zł było dodatkiem, żeby Państwo nie musiało płacić większych składek emerytalnych, żeby czasem rodzice nie mieli za wysokich emerytur
2. Od wielu miesięcy trwają prace nad zmianami w orzekaniu o niepełnosprawności dzieci. Na dzieci z widoczną niepełnosprawnością ruchową będą najwyższe świadczenia, wysokość świadczenia ma być zależna od stopnia niesamodzielności. Dzieci mają być oceniane wg skali barthel, którą stosuje się do oceny zapotrzebowania na usługi opiekuńcze. Pytania są takie: siedzi, leży, przewróci się samo na bok, chodzi z balkonem, nie chodzi, chodzi samodzielnie? Je samo, rozlewa przy jedzeniu, musi być karmione, potem tak stopniuje się samodzielność w ubieraniu, czynnościach higienicznych, komunikacji. Skala nie ma żadnego zastosowania do niepełnosprawności intelektualnych, do dzieci z autyzmem czy chorobami psychicznymi. Niemówiący autysta, osoba z upośledzeniem umiarkowanym będzie wg tej skali prawie całkowicie samodzielna, no bo chodzi, łyżkę trzyma, tyłek sobie podetrze, a że w łazience zainteresuje się domestosem lub będzie odkręcać gaz... Sorry, skala tego nie obejmuje, zasiłek jeżeli się należy, to najniższy 520 zł.
Ach i pracownik społeczny ma sprawdzać co pół roku, czy dziecko czasem się nie usamodzielniło.
Przepisy miały wejść 1. go stycznia, ale wobec protestu rodziców, lekarzy, organizacji pozarządowych projekt jest nadal w konsultacjach. Oficjalnie, bo nieoficjalnie komisje orzekające o niepełnosprawności już teraz bardzo ograniczyły przyznawanie punktu 7 i 8, które uprawniają do pobierania świadczenia. Wiele dzieci autystycznych już nie potrzebuje codziennego wsparcia rodzica w procesie edukacji, terapii, rehabilitacji. Nieważne, że 4 - 5 latek nie mówi, robi do pampersa, że 12-latek ucieka w miejscach publicznych, nie wsiądzie do autobusu komunikacji miejskiej... Nieważne, że te dzieciaki mają 5 godzin terapii w tygodniu w promieniu 70 km od domu, że rodzic 3 razy w tygodniu musi iść do szkoły, nieważne, że przedszkole specjalne jest czynne do 13...
To nie chodzi tylko o świadczenia, chociaż one są podstawą, bo dzieciom jeść dać trzeba i za prąd zapłacić. Świadczenia są ubliżająco niskie, a rodziny pozbawione wsparcia całego systemu: pomocy społecznej, służby zdrowia, edukacji.

[madziulec]

Opiekunom protestującym w sejmie nie pasuje wypłata świadczeń w zależności od niepełnosprawności.
Jakkolwiek to oceniać.
Ok, rozumiem, że w wymienionej przez Ciebie skali nie ma np. autyzmu i tu by sie temat walił. Więc może trzeba opracować inną skalę.
Ale wybacz, czy dziecko z porażeniem całkowitym wymaga takiej samej opieki jak dziecko np. ZA, które jednak czasem potrafi pójść samo do szkoły i tam przesiedzieć nieco czasu?

[agamama123]

Odpowiadając na pytanie o wprowadzeniu świadczeń wg stopnia niepełnosprawności.
Skoro rodzic pobiera świadczenie pielęgnacyjne to oznacza to, że niepełnosprawność jego dziecka jest znaczna. I tu nie ma co deliberować - swiadczenie powinno być takie samo w swej wysokości dla każdego rodzica. Stopniowac można co najwyżej wysokośc zasiłku pielęgnacyjnego, uzaleznaijąc ja od stopnia niezaleznosci dziecka. Ale nie wg proponowanej skali bo jest po prostu smieszna.

[guderianka]

W tym wszystkim nie chodzi kasę tylko i to świadczenie-tak jak piszesz-chodzi o system. Z tego co słyszałam w tv z ust premiera-skali nie będzie

[madziulec]

Miałam to szczęście, że urodziłam cudownego syna z Zespołem Aspergera.
Owszem wymaga opieki, ale nie wymaga zmiany pieluch, cewnika, nie wymaga karmienia przez cos tam (jakkolwiek sie to nazywa).

Obejrzałam 2 razy program Uwaga i dzis rozmowę w okolicach godziny 20 w telewizji.

Jak dla mnie smutne jest to, że:
1. rzeczywiście opiekunowie wychodzą na bande krzykaczy i pieniaczy
2. dziś ujął mnie facet. Nie wymagam, by miał merytoryczne argumenty i przedstawiał cyfry. Nie musi sypać przykładami czytanymi z kartki skąd wziąć pieniądze. On nie jest od tego. Przedstawił swoje racje bardzo ładnie i spokojnie. Bez krzyków i bez problemu
3. nie do końca wiem o co w protesci echodzi. Rodzice mam wrażenie, że sami nie wiedza ile pieniędzy dostają. Raz mówią, że nie mogą życ za 153 zł, potem, że nie da sie wyżyc za 620, potem za 820, a potem wychodzi że ponad 1000. Wszystko to razem śmieszne kwoty, ale chce by podawane dane były RZETELNE. By nie było rozbieżności.
4. Jak dla mnie chodzi o SYSTEM. Nie o to, żeby dac kolejna kase. Udupiony człowiek w opiekę nadal będzie udupiony ale z kasą. W Polityce pisała dziennikarka o depresji tych opiekunów. Czy kasa w cudowny sposób zlikwiduje tę depresję? NIE!! Trzeba stworzyć system. System, który pozowli pójśc do pracy, miec terapię, miec rehabilitacje i tak dalej. A do tego nie trzeba tłumu rozwrzeszczanych opiekunów a organizacje lobbingująca.
Tego nam trzeba.

Mamy niestety fundacje, stowzryszenia.. ale te zajmują się diagnoza, terapią itp. A jak zaczynają się zajmować wszystkim to wiadomo.. jak cos jest do wszystkiego to jest do niczego.
Stąd stworzenie SYSTEMU.

Tym ludziom zabrakło dlugofalowego MYŚLENIA. Mówia o 1260 zł miesięcznie. Za chwilkę okaże się, że to znów jest mało. Bo to nadal na nic nie wystarcza.

Tyle ode mnie.

[minor.revisions]

Jezu, Madziulec, oni mowią o tym, co jest realne. Systemu im premier z rękawa nie wytrzaśnie, bo ską∂ nagle weźmie tych brakujących terapeutów? To są przecież lata, żeby ich wyszkolić, ytm rodzicom tu i teraz nic po tym. I tak, kasa do ręki im pomoże, chociażby na wykupienie leków antydepresyjnych....

[madziulec]

Przepraszam, ale ja mam wrażenie niestety, że terapeuci czy specjaliści są.
Tylko nie ma systemu.

A, prawdę mówić zastanawialismy sie dziś w pare osób jeszcze na temat tego mordowania zasikanych i umęczonych dzieci niepełnosparwnych. Bo dlatego te matki nie chca się tych dzieci pozbyc na rzecz jakichs DPS-ów.
Czy ktos zna przypadek mordowania niepełnosprawnych?

[mamawojtuska79]

madziulec napisała:

> Czy ktos zna przypadek mordowania niepełnosprawnych?

Ja znam jeden przypadek, sprawa głęboko utkwiła mi w pamięci, dwoje niepełnosprawnych wnucząt zabiła babcia, która opiekowała się nimi w czasie gdy rodzice pracowali, chciała w ten sposób ulżyć rodzinie. Tekst linka

[madziulec]

Ok.
To była jak piszesz BABCIA.

Czy była to jakas zewnętrzna osoba / instytucja? Nie.

Ale dzięki

[mamawojtuska79]

madziulec napisała:

> Ok.
> To była jak piszesz BABCIA.
>
> Czy była to jakas zewnętrzna osoba / instytucja? Nie.
>
> Ale dzięki

Poczytaj sobie o zespole Huntera i leku ELPRASE, dzieci z tym zespołem aby żyć potrzebują tego leku, lek a właściwie enzym, którego te dzieci nie produkują jest cholernie drogi, państwo przestało go refundować, bez tego leku dzieci umrą w męczarniach, czy to jest zabójstwo moim zdaniem tak, zabójstwo w białych rękawiczkach.

Tak to była babcia, która codziennie opiekowała się tymi dziećmi i zwyczajnie pewnego dnia nie wyrobiła psychicznie.

Innym problemem są np. samobójstwa, w tym samobójstwa rozszerzone (czyli matka zabija dziecko i sibie), wiem ze takie przypadki się zdarzają, a odsetek samobójstw wśród opiekunów dzieci czy też dorosłych niepełnosprawnych jest bardzo wysoki, w większości przypadków spowodowany przez depresję i stan beznadziejności w którym się znajdują, sama znam przypadek kobiety, która popełniła samobójstwo w wieku 80-kilku lat, wychowywała sama niepełnosprawnego syna przez 50 lat> jak sądzisz dlaczego nie wyrobiła i zabiła siebie u schyłku życia.

[mamawojtuska79]

madziulec napisała:

> Jak dla mnie smutne jest to, że:
> 1. rzeczywiście opiekunowie wychodzą na bande krzykaczy i pieniaczy

Nie dziwię się ze trudno było im zachować spokój, jeżeli żyje się w permanentnym stresie przez kilka, kilkanaście lat, dokładając do tego brak snu, wyczerpanie i ogólną beznadzieję to człowiek w pewnym momencie wybucha, zwłaszcza gdy ma przed sobą decydenta, który nie wie w jakiej rzeczywistości żyje w pięknie skrojonym garniturku wartym tyle ile ich roczne dochody

> 2. dziś ujął mnie facet. Nie wymagam, by miał merytoryczne argumenty i przedsta
> wiał cyfry. Nie musi sypać przykładami czytanymi z kartki skąd wziąć pieniądze.
> On nie jest od tego. Przedstawił swoje racje bardzo ładnie i spokojnie. Bez kr
> zyków i bez problemu


> 3. nie do końca wiem o co w protesci echodzi. Rodzice mam wrażenie, że sami nie
> wiedza ile pieniędzy dostają. Raz mówią, że nie mogą życ za 153 zł, potem, że
> nie da sie wyżyc za 620, potem za 820, a potem wychodzi że ponad 1000. Wszystko
> to razem śmieszne kwoty, ale chce by podawane dane były RZETELNE. By nie było
> rozbieżności.

Już wyjaśniam:
- 153 zł to zasiłek pielęgnacyjny, który otrzymuje dziecko mające orzeczenie o niepełnosprawności, to są realne pieniądze przyznane na konkretne niepełnosprawne dziecko

- 620 zł to świadczenie opiekuńcze , które otrzymuje rodzic pełniący opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem i w związku z czym musiał zwolnić się z pracy, świadczenie to otrzymuje tylko jeden z rodziców, warunkiem otrzymania świadczenia jest zaznaczony punkt 7 i 8 w Orzeczeniu o niepełnosprawności dziecka, w praktyce oznacza to dziecko ciężko niepełnosprawne, które nie może egzystować samodzielnie, absurdem jest to że nawet w ciężkich przypadkach czasami komisje tych punktów nie przyznają. Jeżeli rodzice mają dwójkę niepełnosprawnych dzieci to świadczenie i tak jest wypłacane w tej samej kwocie, rodzice otrzymują tylko zasiłek pielęgnacyjny na każde dziecko.

- 200 zł to dodatek do świadczenia przyznany w ramach programu rządowego, często wypłacany z opóźnieniem.

Czyli reasumując rodzic otrzymuje 153 zł + 620 zl + 200 zł.


Za ch
> wilkę okaże się, że to znów jest mało. Bo to nadal na nic nie wystarcza.
>

Niestety ale to rzeczywiście na nic nie wystarcza zwłaszcza jeżeli niepełnosprawnym dzieckiem zajmuje się tylko matka, która z tych pieniędzy musi opłacić czynsz, kupić leki, ubrać dziecko i siebie, kupić żywność, uzbierać na wózek inwalidzki lub też np. na aparaty słuchowe (temat mi bliski - koszt 12 000 zł z czego państwo refunduje tylko 3000 zł)

[iuscogens]

tak, ma pewno 40-30 lat temu bylo wiadomo. Rany boskie, glupota ludzka mnie poraza. Moja siostra urodzila sie 40 lat temu,gleboko uposledzona, zadnej diagnostyki prenatalnej nie bylo, potem urodzilam sie ja, w normie jak najbardziej, potem (25 lat) temu moja mlodsza siostra, ciaza idealna, dostepne wtedy badania tez mowily ze super, po porodzie tez i dopiero po jakims czasie wyszlo ze rozwija sie zle i ze tez jest uposledzona. Skad wiesz jak bylo w przypadku tych ludzi. Nie wiesz i pieprzysz glupoty. Tym powinnas sie zalamac.

[black-cat]

Mało wiesz. O ile ZD można wykryć wykonując badania prenatalne (w Polsce nie dla wszystkich dostępne ot tak na życzenie) to inne schorzenia już niekoniecznie. "Zwykły" katar, na który zachorujesz będąc w ciąży może być spowodowany cytomegalowirusem. Ty będziesz miała przysłowiowego gila przez tydzień, dziecko, które urodzisz może być bardzo ciężko uszkodzone i niezdolne do samodzielnego życia.
W zdecydowanej większości przypadków o chorobie / niepełnosprawności rodzice dowiadują się po urodzeniu dziecka. A bardzo często (w przypadku np. mpdz) dopiero po ukończeniu przez dziecko kilku a nawet kilkunastu miesięcy.
I co wtedy proponujesz? Odstrzelić?

[rosapulchra-0]

kamunyak napisała:

> no, oczywiscie, to najprosciej...obrzydliwe...
> Ciekawa jestem, czy tak chętnie pomagasz wszystkim potrzebujacym wokół? takze b
> ezdomnym? tym brudnym i smierdzącym, których mijasz na ulicy? takze zwierzetom?
> które same upomnieć się nie potrafią? chorym, których jedynym ratunkiem jest d
> roga zagraniczna kuracja?
A ty chętnie pomagasz wszystkim potrzebującym wokół? I dlaczego do jednego wora wrzucasz patologię z chorymi i niepełnosprawnymi dziećmi i dorosłymi?
> Jak wspomnialam, nie będę sie wykłócać. Potrzebujacych jest wielu, nie tylko ni
> epełnosprawni.
> I uważam, że wszystkim sie należy taka sama pomoc, nie tylko chorym dzieciom, k
> tórymi najlepiej "grać".
Tymi dziećmi się nie "gra", te dzieci naprawdę potrzebują zdecydowanie większej pomocy niż niektórzy dorośli, szczególnie pijaczkowie, kloszardzi i inne patologie.
> Mnie się też robi niedobrze, kiedy widzę tych wszystkich, którym "nalezy się".
> Przy czym, ja nigdy po nic ręki nie wyciągałam. Swojej matce sama doplacałam dr
> ugą emeryturę zamiast latać po MOPSach. A moje dochody sa co chwile uszczuplane
> na dofinansowywanie przeróżnych fundacji. Ale kiedy słysze kogoś, kto wrzeszcz
> y, że mu sie należy" to drgawek dostaję natychmiast.
Nie jesteś jedyna, która nie wyciąga ręki po pomoc, ale nie masz pojęcia, co się będzie z tobą działo za np. 20 lat, albo z twoim dzieckiem. Łatwo jest ferować wyroki, gdy samemu nie ma się potrzeby sięgnięcia po pomoc państwa.
> Matkom "pierwszego kwartału" też sie należało. Też protestowały, okupowały. No
> to teraz nie ma dla matek dzieci niepełnosprawnych.
> I trochę pokory polecam wszystkim.
Trochę pokory to ja polecam tobie.

ale ci rodzice odciazaja państwo swoja pracą

[ciociacesia]

w osrodku na utrzymanie takiego dziecka panstwo daje grube tysiace

nie jest logiczne

[ciociacesia]

zeby za lepsza opieke - bo nie oszukujmy sie domowa opieka jest lepszej jakosci niz tak w osrodkach rodzice dostawali tyle co idzie na dziecko w osrodku? w koncu dzieki lepszej opiece panstwo oszczedza dodatkowe pieniadze bo nie trzeba leczyc odlezyn, zakazen pecherza itp

[claudel6]

g.. wiesz, emeryci wcale nie są najbardziej ekonomicznie upośledzoną grupą społeczną w Polsce. maja średni dochód na osobę czasem wiele razy przekraczający dochód na osobę w biednych rodzinach. najbardziej upośledzoną ekonomicznie grupą społeczną w Polsce są właśnie rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi. cywilizowane społeczeństwa pomagają najsłabszym i nie skazują takich rodzin na nędzną wegetację. to co się dzieje w Polsce to hańba.

[claudel6]

>przepraszam, cały czas przecież krzyczą, że pracować nie moga bo opieka.

pracować nie mogą, bo: 1. opieka na dziećmi niepełnosprawnymi jest 24h na dobę, 2. jeśli podejmą pracę tracą zasiłek.

[aagnes]

Czytam i wlasnym oczom nie wierze - jak dorosly, w miare jak sadze po sposobie pisania wyksztalcony czlowiek moze pisac takie rzeczy? "...ale czy to moja wina, że masz niepełnosprawne dz
> iecko? czy ja ci podstawiłam nogę kiedy byłas w ciąży i dlatego urodziłas niep
> ełnosprawne dziecko? Ja wiem, że to może brutalnie brzmi, no, ale taka jest pra
> wda..." - to tak na powaznie?
zycze ci z calego serca zeby zycie cie doswiadczylo tak, zebys musiala blagac o pieniadze z NASZYCH podatkow, bo swoich ci nie wystarczy nawet na waciki.
wiem, ze piszac to znizam sie do twojego zalosnego poziomu, ale mam to gdzies.
i jakbym miala byc calkiem szczera - to nie zal mi emerytow i wyludzaczy rencistow - ci ludzie zyli w czasach w ktorych mase rzeczy dostali za darmo - praca byla zapewniona, mieszkanko pewnie tez twoja mamuska dostala od panstwa, wiec niech teraz nie placze ze ma mala emeryture.

[black-cat]

Czy Twoja mama jest niepełnosprawna, ciężko chora i niezdolna do pracy?
Jeżeli nie, to wybacz, ale narzekanie na niską emeryturę jest co najmniej nie na miejscu. Nic nie stoi na przeszkodzie, aby poszukała sobie dodatkowej pracy. Znam wielu emerytów, którzy mają głodowe emerytury, ale zamiast użalać się nad sobą idą do pracy i cieszą się, że zdrowie pozwala im pracować. Wielu z nich nie wyobraża sobie siedzenia w domu i pierdzenia w fotel przed telewizorem.

[capa_negra]

Ja też

[maggie231]

Trzymam kciuki za rodziców ale obawiam sie ze premiera nie przekonają. Smutne ale prawdziwe. Ja mieszkam w Danii z niepełnosprawna córka, pomoc otrzymujemy na każdym kroku, pracuje 10 h mniej w tygodniu, do pełnego etatu dopłaca mi rząd, córka ma specjalistyczne przedszkole za darmo, tam basen i codzienna rehabilitacja, odwozi ja do domu taksówka, za darmo, hipoterapie za darmo, dostajemy wszelki potrzebny sprzęt, wózek inwalidzki za 60tys. Za darmo, chodzik, krzesło, fotelik samochodowy, sfinansują polowe kwoty za busa dla niepełnosprawnych z winda, opiekunka raz w miesiącu dla córki żebyśmy mogli spędzić czas z druga zdrowa córka i chwile odetchnęli i masa innych rzeczy o których mogłabym pisać. Tak powinno być wszędzie ale myśle ze długa droga do tego

[rhodesian_ridgeback]

To się czyta jak bajkę.

Smutna taka przepaść

[laquinta]

maggie231 napisała:


W USA wszystko jest za darmo. WSZYSTKO. Dodatkowo oplacaja opieke dzienna, w zaleznosci od potrzeb - 20-90 godzin tygodniowo. Wszelkie respity, czyli opieka calodobowa, jesli rodzice chca wyjechac lub miec wolny czas.
Bardziej oplaca sie dofinansowywac rodzicow, niz placic instutucjom.

[iwoniaw]

Cytat Po drugie, rodzice domagają się uzawodowienia ich opieki, bo niby nie mają już
> czasu na pracę zawodową.

Nie "niby" tylko po pierwsze opiekują się swoimi dziećmi 24/7, a po drugie, by owe dzieci dostawały parę złotych zasiłku rodzice mają zakaz pracowania i zarabiania.

Cytat > No, ja cie przepraszam, dlaczego akurat tamta matka ma dostawać pensję za opiek
> ę nad swoim dzieckiem, a ja nie? wszystkie miałyśmy małe dzieci i wszystkie wie
> my, że zapieprz przy nich jest równy.

Jesteś bardzo głupiutka i szczęśliwa, skoro piszesz coś podobnego. "Zapieprz" przy dzieciach, o których mowa obok "równego" temu, który ty miałaś, to nawet nie stał. Ciesz się, że nie masz o tym pojęcia zielonego.

CytatAle jeśli rodzice wiedzą, w wyniku badań, że urodzi sie dziecko niepełnosprawne
> i świadomie podejmuja decyzję o urodzeniu takiego dziecka to powinni swiadomi
> e godzic się na obowiazek jego wychowywania i opieki, a nie obarczać tym państw
> o, czyli nas wszystkich.

Po pierwsze, to państwo (także głosami tych polityków, do których rodzice dziś kierowali swe uwagi) zabrania czynienia takich wyborów, zakładając, że ktoś chciał by takowe czynić.
Po drugie, od nakazu zrzucania chorych i niedołężnych ze skały nasza cywilizacja już dość dawno odeszła, jakbyś nie zauważyła.

[agamama123]

To ja się chętnie z Tobą zamienię.
I nie - nie wiedziałam, że moje dzieci będą chore.
I oddam Ci pobierane na nich świadczenia w zamian za zdrowie Twojego dziecka przy którym musiałaś się w jego wieku przedprzedszkolnym tak namęczyć.

[guderianka]

ja też chciałabym się z Tobą zamienić- poza wielkimi pieniędzmi za niby nic mogę jeszcze dodać wszelkie rachunki medyczne, nieprzespane noce, chwile strachu przed utratą dziecka, upokorzenia ze strony innych, problemy w dostosowaniu mieszkania/szkoły, problemy z dojściem do szkoły itd. Chcesz ?

[kamunyak]

> To ja się chętnie z Tobą zamienię.
> I nie - nie wiedziałam, że moje dzieci będą chore.
> I oddam Ci pobierane na nich świadczenia w zamian za zdrowie Twojego dziecka pr
> zy którym musiałaś się w jego wieku przedprzedszkolnym tak namęczyć.

ja nie zamierzam się z tobą, ani z nikim po kolei, kłócić.
Powtorzę więc wszystkim raz jeszcze, to nie moja wina, że wasze dzieci urodziły sie chore. Naprawdę. I cieszę się, że ja byłam na tyle zdrowa aby mieć zdrowe dzieci.
I współczuję wam, że macie chore dzieci.
I chcę wam pomóc, w ramach solidarności społecznej.
Ale w ramach mozliwości tego społeczeństwa i nie przeciw innym słabym grupom społecznym.
Oraz nie przeciw innym, zdrowym, grupom społecznym, w tym moim dzieciom, które też tej pomocy potrzebuja dopóki się nie usamodzielnią.
Ale zapewne, prościej jest widzieć tylko swoje potrzeby niz innych. Ja staram sie patrzeć na to trzeźwo a nie wyłacznie emocjonalnie, poprzez pryzmat rozstawionych wózków w korytarzu sejmowym.

[ella_nl]

kamunyak napisała:
>
> ja nie zamierzam się z tobą, ani z nikim po kolei, kłócić.
> Powtorzę więc wszystkim raz jeszcze, to nie moja wina, że wasze dzieci u
> rodziły sie chore. Naprawdę. I cieszę się, że ja byłam na tyle zdrowa aby mieć
> zdrowe dzieci.

Jesteś bezczelna.
Ja też jestem zdrowa i mój mąż też a dziecko mamy chore!
I to nie jest moja wina że dziecko jest chore!

[guderianka]

Zaczynałam Ci wczoraj odpisywać -ale kasowałam-bo mi się nie chce. Nie widzę celu dyskusji z kimś kto uważa, że matki są winne chorobom ich dzieci, kto nie widzi przesłanek racjonalnych (koszt utrzymania chorego dziecka w zakładzie) i brak możliwości podjęcia pracy przez osoby zajmujące się ON 24 h na dobę. Nie ma sensu-masz swoje zdanie, niestety bardziej popularne niż myślisz w naszym zacofanym społeczeństwie.

[wies-baden]

Wiesz, że jesteś irytująca?
> W ramach możliwości tego społeczeństwa< zapewniam cię, że możliwości tego społeczeństwa są ogromne, tylko brak polityków, którym chciałoby się chcieć. Niestety, trzeba wybierać między dżumą a cholerą.

[rhodesian_ridgeback]

kamunyak napisała:

> I cieszę się, że ja byłam na tyle zdrowa aby mieć
> zdrowe dzieci.

Nie jesteś zdrowa. Masz sieczkę we łbie.
Ktoś, kto ma nawet średnio funkcjonujący mózg, nie walnąłby tak idiotycznym i nielogicznym debilizmem.

[mamawojtuska79]

kamunyak napisała:

> ja nie zamierzam się z tobą, ani z nikim po kolei, kłócić.
> Powtorzę więc wszystkim raz jeszcze, to nie moja wina, że wasze dzieci u
> rodziły sie chore. Naprawdę. I cieszę się, że ja byłam na tyle zdrowa aby mieć
> zdrowe dzieci.

Czyli jednym słowem masz farta i to ogromnego, byłaś na tyle zdrowa aby urodzić zdrowe dziecko, ale może odrobinę ci zabrakło empatii, może wystarczyło się trochę wsłuchać w to co mówiły mamy na wczorajszym spotkaniu z premierem i to nie przez pryzmat roszczeń, jak sądzisz długo wytrzymałabyś z niepełnosprawnym dzieckiem, sama, jak niewolnik, oj takie doświadczenia zmieniają punkt widzenia. Jeżeli myślisz ze tylko chore kobiety rodzą niepełnosprawne dzieci to jesteś w ogromnym błędzie i zwyczajnie zbyt płytko zgłębiłaś temat.

> I współczuję wam, że macie chore dzieci.

Współczucie od ciebie to jak policzek My nie chcemy współczucia tylko trochę empatii i zrozumienia.

> I chcę wam pomóc, w ramach solidarności społecznej.

To jest tylko deklaracja, wiele osób mówi "chcę wam pomóc" a prawda jest taka że gdy w rodzinie rodzi się niepełnosprawne dziecko to wielu znajomych zrywa kontakty bo boi się że niepełnosprawność zaraża.


> Ale w ramach mozliwości tego społeczeństwa i nie przeciw innym słabym grupom sp
> ołecznym.

Nasze społeczeństwo ma wielkie możliwości, płaci wiele miliardów na Kościół, na subwencje dla partii politycznych też idzie nie mało, na pensje dla posłów, senatorów, na koszty utrzymania biur poselskich, na wycieczki zagraniczne do Ekwadoru i innych egzotycznych miejsc niby w ramach pracy, na uposażenia dla prezesów i członków zarządu spółek skarbu państwa. Jakby poszukać to znalazłoby się odpowiednio dużo środków aby nie tylko pomóc niepełnosprawnym ale także i innym potrzebującym.


> Oraz nie przeciw innym, zdrowym, grupom społecznym, w tym moim dzieciom, które
> też tej pomocy potrzebuja dopóki się nie usamodzielnią.

Wielokrotnie pisałaś że niepełnosprawne dzieci mają rodziców i to oni powinni w pierwszej kolejności zadbać o ich potrzeby, więc dlaczego państwo ma dbać o twoje dzieci, przecież to ty im zapewniasz wszystko, napisz czego im brak - laptopa? komórki? rowerka? czy markowych ciuchów?

> Ale zapewne, prościej jest widzieć tylko swoje potrzeby niz innych. Ja staram s
> ie patrzeć na to trzeźwo a nie wyłacznie emocjonalnie, poprzez pryzmat rozstawi
> onych wózków w korytarzu sejmowym.

Zamiast myśleć trzeźwo to wypij sobie drinka może wtedy zaczniesz myśleć normalnie.

[jak-nie-ja-to-kto]

Samozwańczo ogłaszam Cię istotą bezrozumną i bez serca.

Naprawdę uważasz że zdrowym ludziom nie rodzą się chore dzieci? Puknij się w czerep.

[pitahaya1]

kamunyak napisała:


I cieszę się, że ja byłam na tyle zdrowa aby mieć
> zdrowe dzieci.

O krynico mądrości, a co powiesz matce, która w wyniku błędu lekarza (przy porodzie) urodziła dziecko niepełnosprawne?

[lauren6]

Nic nie powie, przecież ona jest oderwana od rzeczywistości, w której żyje.

ale zrozum ze w osrodku

[ciociacesia]

panstwo by musialo placic na te dziecko 10 razy wiecej niz kiedy opiekuje sie nim rodzic, a opieka bylaby gorsza - czyli generowalaby dodatkowe koszty leczenia. chociaz moze wg twojej logiki w dalszej perspektywie byłoby taniej bo dziecko by szybciej umarło?

[larrisa]

ciociacesia napisała:

> panstwo by musialo placic na te dziecko 10 razy wiecej niz kiedy opiekuje sie n
> im rodzic, a opieka bylaby gorsza - czyli generowalaby dodatkowe koszty leczeni
> a. chociaz moze wg twojej logiki w dalszej perspektywie byłoby taniej bo dzieck
> o by szybciej umarło?

Warto czytać też takie głosy, nawet jeśli są przesadzone, ale one dość dobrze obrazują pewien schemat myślenia jaki mamy jako społeczeństwo - totalny brak zaufania i do innych i do działania instytucji. To się nie bierze z powietrza, a z drugiej strony jeśli nie zaczniemy się jako społeczeństwo zmieniać, państwo za nas nie załatwi wszystkich spraw. Ktoś tu daje przypadek pani Błaszczyk, wiadomo że inicjatywa zaczęła się od choroby jej córki, ale da się - da się.
Kolejny przypadek - Jurek Owsiak, ludzie pomagają, dzielą się - tak, dzielą się, bo mają zaufanie do Owsiaka i widzą sens dzielenia się. Można? Można.
Ja teraz nie oczekuję od rodziców dzieci niepełnosprawnych organizacji całego systemu pomocy, ale też takie podejście - tego nie ma, tamtego nie ma, to za mało, dajcie, należy mi się, to jest ochłap itd. w sytuacji gdy inni za niewiele więcej cały miesiąc pracują jest nie w porządku i rodzi się sprzeciw nie dlatego, że ludzie nie chcą się dzielić, są nie w porządku i są chamami, jak chciałyby forumowe Matki Teresy, ale dlatego że nie wiedzą w sumie komu i jak będą pomagać a dodatkowo drażni sposób odrzucania kwot wcale nie takich małych w skali naszego kraju (pogardliwie nazywanych ochłapami).
Jeśli pieniądze pójdą w prywatne ręce kończy się możliwość kontroli nad nimi. Nie wiadomo czy dziecko będzie rehabilitowane czy nie. Oczywiście w teorii wszyscy rodzice kochają swoje dzieci, ale w praktyce nie trzeba chyba tłumaczyć, że różnie się ta miłość objawia.

[laquinta]

larrisa napisała:

> w sytuacji gdy inni za niewiele więcej cały miesiąc pracują jest nie w porządku i rodzi się sprzeciw nie dlatego, że ludzie nie chcą się dzielić, są nie w porządku i są chamami, jak chciałyby forumowe Matki Teresy, ale dlatego że nie wiedzą w sumie komu i jak będą pomagać a dodatkowo drażni sposób odrzucania kwot wcale nie takich małych w skali naszego kraju (pogardliwie nazywanych ochłapami).

Nie rozumiem o co Ci chodzi. Kto sie ma dzielic i pomagac?
Obywatel placi podatki, a nie pomaga czy sie dzieli. Placi podatki i nikomu laski nie robi.

[larrisa]

Ale chyba rozumiesz, że im więcej osób potrzebujących tym skala podatków wyższa?

Owszem łaskę robi, bo obecnie na jednego pracującego przypada 1,6 niepracujących.
Dalej z takim myśleniem jak twoje (1.000,- zł to ochłapy, a ten kto płaci podatki łaski nie robi) coraz więcej ludzi będzie wchodzić w szarą strefę.
I na nic wtedy będzie tupanie nóżką "mnie się należy" bo nikt nie lubi być jeleniem a coraz częściej tak to wygląda gdy pracujesz. Przychodzi rozwrzeszczany tłum i coś plecie o ochłapach. I nie mówię wyłącznie o rodzicach niepełnosprawnych dzieci, ale o górnikach, policjantach, księżach, rolnikach, kolejarzach, rencistach i całej reszcie uprzywilejowanych ludzi, w tym również ciężarnych bijących rekord zwolnień chorobowych w Europie.

Szkoda, że nie rozumiesz o co mi chodzi, to nie jest trudne do pojęcia. Jako społeczeństwo tworzymy całość i żeby ktoś dostał innemu trzeba wziąć. I ten inny się dzieli, swoimi zarobionymi pieniędzmi - czy ci się to podoba czy nie, ale tak to funkcjonuje. Raczej Tusk pieniędzy na maszynce nie dokręci.

[laquinta]

larrisa napisała: I nie mówię wyłącznie o rodzicach niepełnosprawny
> ch dzieci, ale o górnikach, policjantach, księżach, rolnikach, kolejarzach, ren
> cistach i całej reszcie uprzywilejowanych ludzi, w tym również ciężarnych bijąc
> ych rekord zwolnień chorobowych w Europie.
>

A ja mowie wylacznie o rodzinach ludzi niepelnosprawnych. Nie obchodza mnie policjanci, ksieza itd
1000zl to ochlap organizacyjny. Wyobrazmy sobie, ze w Polsce nie buduje sie zadnych drog i nie reperuje starych, ale za to kazdego miesiaca kazdy posiadacz samochodu dostaje 100 zl na naprawe zdewastowanych resorow. Co wybierasz - 100zl czy dobre drogi? Nie uznalabys tych 100zl za bezsensowny ochlap, jesli twoj samochod wymagalby napraw za 500zl miesiecznie?
A przeciez ludzie bez samochodow mogliby pytac - to co, 100zl to dla nich ochlap, a nam nic nie daja? Gdzie tu sprawiedliwosc? Ale co zrobic jesli panstwu taniej wychodzi dawac 100 zl, niz budowac nowe drogi i naprawiac stare.

> Ale chyba rozumiesz, że im więcej osób potrzebujących tym skala podatków wyższa

Rozumiem, ale sa priorytety i wlasnie tutaj mowimy o absolutnym priorytecie.
Niech spoleczenstwo patrzy na rece rzadzacym ich podatkami, ale nie kosztem tych najbardziej poszkodowanych prze los.

[larrisa]

laquinta napisał(a):

> A ja mowie wylacznie o rodzinach ludzi niepelnosprawnych. Nie obchodza mnie pol
> icjanci, ksieza itd


No to wygodna perspektywa, ale nie żyjemy w próżni. Pewnie znasz powiedzenie o kropli przepełniającej czarę. To jakbyś stwierdzić, że woda w czarze nie istnieje. Super, ale rzeczywistość skrzeczy i to, że będziemy na potrzeby wątku udawać, że tylko rodzice niepełnosprawnych dzieci są jedyną grupą potrzebującą lub otrzymującą środki z budżetu
rzeczywistości nie zmieni.

> 1000zl to ochlap organizacyjny.

To ile wystarczy?

> Wyobrazmy sobie, ze w Polsce nie buduje sie zad
> nych drog i nie reperuje starych, ale za to kazdego miesiaca kazdy posiadacz sa
> mochodu dostaje 100 zl na naprawe zdewastowanych resorow. Co wybierasz - 100zl
> czy dobre drogi? Nie uznalabys tych 100zl za bezsensowny ochlap, jesli twoj sam
> ochod wymagalby napraw za 500zl miesiecznie?

Problem w tym, że nie żyjemy w idealnym świecie, gdzie budżet jest z gumy i gdzie przysłowiowe kasjerki z Tesco zarabiają po 10.000,- zł.
Mówienie w Polsce, że 1.000,-zł. i więcej to ochłap jest żenujące, nawet jeśli rozumie się cudze rozgoryczenie i nawet jeśli to prawda.

> Rozumiem, ale sa priorytety i wlasnie tutaj mowimy o absolutnym priorytecie.
> Niech spoleczenstwo patrzy na rece rzadzacym ich podatkami, ale nie kosztem tyc
> h najbardziej poszkodowanych prze los.

Więc ile powinni dostać, bo już wiemy że proponowane kwoty to ochłap? I komu zabierzesz?

[laquinta]

larrisa napisała:

> No to wygodna perspektywa, ale nie żyjemy w próżni. Pewnie znasz powiedzenie o
> kropli przepełniającej czarę.

Nie chesz chyba powiedziec, ze niepelosprawne dzieci sa ta kropla. Nie rozumiem jak w ogole mozesz wymieniac policjantow, ksiezy i chore dzieci w jednym zdaniu,


> Problem w tym, że nie żyjemy w idealnym świecie, gdzie budżet jest z gumy


Tak, tak. Kiedys zylismy w jeszcze mniej idealnym. Poprawa stanu rzeczy zalezy od woli ludzi, nie od swiata. Bedziesz miala wole cos zmienic, to zmienisz. Ale jesi bedziesz utyskiwac na swiat, to zostaniesz tam gdzie jestes.

A tak w ogole to zupelnie nie rozumiesz mojego przykladu z rozdawaniem 100 zl na resory.

[larrisa]

laquinta napisał(a):

> Nie chesz chyba powiedziec, ze niepelosprawne dzieci sa ta kropla. Nie rozumiem
> jak w ogole mozesz wymieniac policjantow, ksiezy i chore dzieci w jednym zdaniem

Nie rozumiesz, bo patrzysz nie z tej perspektywy co ja. Ja nie piszę o tym kto bardziej potrzebujący, ani nie stawiam znaku równości między tymi grupami, ale o tym ile osób "siedzi" na pieniądzach z budżetu i że ten budżet nie jest z gumy. Byłą tu kiedyś dyskusja o policjantach, żeby im zabrać przywileje, była o zdrowych ciężarnych na L-4, za każdym razem jest krzyk, że to są ochłapy i jak w ogóle ktoś śmie choć wspomnieć o zabieraniu.
Kiedy w końcu dotrze, że to są naczynia połączone i to, że część z was siedziała w ciąży na L-4, choć w całej UE zdrowe kobiety w ciąży pracują - to właśnie teraz brakuje na chore dzieci. Podobnie dając policjantom i górnikom bo mają niebezpieczną pracę, rolnikom, bo susza albo powódź i gradobicie, katolikom na lekcje religii itd. itd. komuś zabieramy. Teraz okazuje się komu. Ale przecież niejedna e-mama udowadniała, że to super że religia w szkole, bo ona ma wygodnie.

> Tak, tak. Kiedys zylismy w jeszcze mniej idealnym. Poprawa stanu rzeczy zalezy
> od woli ludzi, nie od swiata. Bedziesz miala wole cos zmienic, to zmienisz.

Ja? Kochana, ja całe życie zapieprzam na swoim, ręki do nikogo nie wyciągam, to mnie się nie pozwala rozwinąć, bo ponad 60% swojego dochodu oddaję w zębach tych, którzy mają przywileje. I nie podoba mi się jak ktoś mówi jak ty, że to co dostaje to są ochłapy a moim obowiązkiem jest na nie płacić.

> A tak w ogole to zupelnie nie rozumiesz mojego przykladu z rozdawaniem 100 zl n
> a resory.

Tak, nie rozumiem, bo ciągle jeżdżę po dziurawych drogach, bo pieniądze idą na grupy "potrzebujące" choć płacę podatki, na nic nie ma, na lekarzy, na drogi, na szkoły - gdyby mi ktoś 100,- zł. dał na naprawę grzecznie podziękuję, może więcej nie da rady, przynajmniej na razie. Ale jakoś nikt nie daje, za to ciągle bierze i jeszcze narzeka.

[laquinta]

larrisa napisała:

> Ja? Kochana, ja całe życie zapieprzam na swoim, ręki do nikogo nie wyciągam, to mnie się nie pozwala rozwinąć, bo ponad 60% swojego dochodu oddaję w zębach tych, którzy mają przywileje. I nie podoba mi się jak ktoś mówi jak ty, że to co dostaje to są ochłapy a moim obowiązkiem jest na nie płacić.

Poniekad rozumiem Twoje rozgoryczenie, ale to, ze do nikogo reki do tej pory nie wyciagalas, nie znaczy, ze juz nigy nie wyciagniesz. Moze sie zdarzyc, ze znajdziesz sie w grupie ludzi potrzebujacych pomocy. I co wtedy? O, wlasnie wtedy dobrze by bylo, zebys reki nie musiala wyciagac, tylko zeby objela Cie opieka panstwa. Ksiedzem juz nie bedziesz, policjantem tez nie, gornikiem bardzo watpie, ale zawsze mozesz zachorowac lub ulec wypadkowi, czego Ci z calego serca nie zycze.

[larrisa]

Ale mi nie chodzi o to, żeby nic nikomu nie dawać, dlaczego tak czarno/biało odbierasz moje posty, nigdzie nie piszę, żeby nie dawać, że się nie należy itd.
Piszę o tym, że tych grup jest za dużo, i tu uderzmy się we własne piersi, bo nie raz i nie dwa były dyskusje o pieniądzach dla zdrowych ciężarnych i znakomita większość uważała że wszystko jest ok,. bo "państwo" nic nie daje, więc może je okradać - to znaczy korzystać z przywilejów. Podobnie z religią w szkołach - zaraz się podnoszą głosy że w Polsce jest pełno katolików i dlaczego mama ma biegać z dzieckiem na religię jak można to zrobić w szkole za pieniądze podatnika.

Nie podoba mi się też nazywanie ochłapem kwoty za którą inni pracują cały miesiąc.

[ponis1990]

,,Zapieprz'' przy dziecku zdrowym niestety nie równa się jak przy chorym... myślałam,że tego nikomu tłumaczyć nie trzeba... Dla porównania - ja mam synka czteroletniego - niepełnosprawny, mój partner - dwulatkę, zdrową. Mała je wszystko jak leci, przybiera na wadze, biega szybko i sprawnie - z moim trzeba chodzić powoli i nie na za długie trasy bo się męczy, jedzenie od zawsze wmuszana, specjaliści, hospitalizacje - mój syn był niejako pierwszym dzieckiem którym się opiekowałam , potem byłam zdziwiona przy małej jak to cudownie jest, kiedy dziecko je normalnie i nie choruje... mi tego brak. Obciążenie psychiczne, jak to będzie, dobija i odbiera czasem nadzieję.
Bo rodzice ,,niby nie mogą pracować?'' - ironicznie się uśmiechnąć mogę... Fajny wybór - nie idź do pracy i żyj z głodowego zasiłku, albo idź do pracy i szybko ją strać - bo w przedszkolu zostaną tylko z dzieckiem do trzynastej, bo trzeba się zwalniać co rusz na wizyty u lekarza, na L4?

[black-cat]

Zastanawiam się, czy jesteś tak głupia (niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim?, szkoda, że kiedyś badań prenatalnych nie było, może Twoja mama by się na nie zdecydowała) czy też jesteś aż taką ignorantką? Biedna, zapracowana mamo martwiąca się o przyszłość swojego zdrowego dziecka, zastanawiająca się czy starczy Ci pieniędzy na rytmikę, język angielski, niemiecki, francuski, jazdę na koniku, basen itd, g...no wiesz ile pracy i pieniędzy kosztuje dziecko niepełnosprawne.
Takie dziecko to nie tylko opieka 24/7 (najczęściej opiekuje się nim jedno z rodziców, drugie zapier...ala, żeby zarobić na skromne życie), to bardzo kosztowna rehabilitacja (potrzebna np. po to, by dziecko mogło chociażby siedzieć z podparciem), terapia (po to, by dziecko np. nauczyło się połykać pokarmy i by nie trzeba go było karmić sondą), leki (np. przeciwpadaczkowe). No, ale po co rehabilitować niepełnosprawne dzieci? No przecież nie po to, by później funkcjonowały lepiej i społeczeństwo nie musiało się dokładać do utrzymania niepełnosprawnej, dorosłej osoby. Wszak już dawno temu Hitler znalazł rozwiązanie, a głupie społeczeństwa go za to potępiły. Co za idioci.
Znam bardzo wiele dzieci niepełnosprawnych i tylko w jednym przypadku rodzice świadomie podjęli decyzję o urodzeniu dziecka. Niepełnosprawność intelektualna czy mpdz nie wychodzi w badaniach prenatalnych. To ruletka. I może trafić na każdego z nas. A wtedy radź sobie sam rodzicu. Wszak 4 - 5 tys. miesięcznie na terapię, pampersy i leki każdy głupi zarobi z palcem w tyłku. A nianie aż się rwą, żeby opiekować się chorymi dziećmi za pół darmo w czasie, kiedy matki, wypoczęte po kolejnej od 7 lat nieprzespanej nocy, będą charować tak jak Ty musiałaś.

[paul_ina]

Nic dodać nic ująć.

Bardzo mocno kibicuję i popieram.

[attiya]

nie black to jest niepełnosprawność umysłowa w stopniu najwyższym, bo trzeba być idiotą, żeby takie rzeczy pisać
jeżdżę z dzieckiem raz na tydzień na basen, po zajęciach grupy dziecka mają zajęcia dzieci niepełnosprawne umysłowo - różne choroby. Wystarczy przyjść na ten basen, popatrzeć, żyć się odechciewa, to dopiero jest tragedia...a taki kamuynak uważa, że jest ok, że kasa z naszych podatków itd
wolę tę kasę dawać tym dzieciom - wyżej napisałam, niż posłom

[dankaimirek]

Black kat sluchaj a wiesz jak kosztowne sa leki dla dziecka po przeszczepie? Nawet 3, 4 tysiace mies. I co? Nie widac w autobusie czy sklepie ze ma tak ciezka chorobe a rodxice zapierd bo nie mozna zistawic bez lekow. Tak samo kasy potrzeba a jak nue ma to umiera. A jak na rehabilitacje nie ma to nie umrze

[pulcino3]

kamunyak:
> No, ja cie przepraszam, dlaczego akurat tamta matka ma dostawać pensję za opiek
> ę nad swoim dzieckiem, a ja nie?

a masz dziecko niepełnosprawne,?


a nie żal ci na pensje/diety/ biura/komisje/ poselskie polityków?

[black-cat]

No niby pełnosprawne. Ale biedna musiała rano zostawiać swojego księcia / księżniczkę z nianią / babcią/ dziadkiem czy kim tam jeszcze i drałować do roboty. A matki dzieci niepełnosprawnych chciałyby siedzieć w domu, spać do południa (znajdźcie mi taką, która chociaż raz mogła sobie na to pozwolić) i jeszcze, żeby im za to płacić.
A jej dziecku kto rytmikę i angielski zasponsoruje? No kto?
A kobita podatki płaci...

[myrtille]

Nóż się w kieszeni otwiera czytając takie brednie.

Jasne, śpij do południa, a dziecko onkologiczne nich samo walczy o życie.
Nie przespałam ani 1 nocy z 4,5 roku leczenia córki.
Jak nie krwawienie ze spalonych chemią ust, jak nie spadek cukru i ryzyko śpiączki glikemicznej, to gorączka FUO to drgawki padaczkowe.
Zdarzyło się niejednokrotnie tak, że po 2 mc w szpitalu wracaliśmy o 16 do domu,a o północy z powodu gorączki powrót do szpitala (60 km).
A noce w szpitalu?
Latami?
Gdy pilnować kroplówek z chemią trzeba było, na rezonanse nocą jeździć bo podejrzenia guza w jamie brzusznej było. Noce na krześle i łzy, ze strachu o ukochane dziecko.
I wszystko wyszarpane.
Zlecenia na badania w lokalnej przychodni, pismo do burmistrza by zrealizowany jakoś został obowiązek przedszkolny dla dziecka (bo nikt nie chciał przyjść, bo "pani wymaga zdrowego nauczyciela, z opryszczką nie może być (taki przyszedł do córki w neutropenii!!!!).
Ciekawe kogo by do odpowiedzialności pociągnęli gdyby obowiązek przedszkolny nie został zrealizowany. Pewnie rodzica, bo to rodzic zainfekowanych nauczycieli nie chciał.
Mogłabym tak dużo pisać, ale syty głodnego nie zrozumie.
Te kilkaset zł z tytułu opieki to nic.
My byśmy zginęli gdyby nie pomoc znajomych i nieznajomych.
Taka jest prawda.

[ofelia1982]

Weszłam na Twojego bloga. Masz cudną córeczkę, cieszę się, że wyleczyła się z białaczki!

[rhodesian_ridgeback]

kamunyak napisała:

> ja zapewne będę niepopularna ze swoimi poglądami ale...

To, ze będziesz niepopularna, to twój najmniejszy problem

> I chociaż za rządzącymi nie przepadam, ze zrozumiałych wzgledów, to wytykanie b
> utów ministrowi jest, naprawdę, ponizej pasa.

Wytykanie ministrowi butów jest jak najbardziej OK. On te buty kupił za pieniądze, których tak bardzo ci żal na niepełnosprawne dzieci.

[mamawojtuska79]

kamunyak napisała:

> ja zapewne będę niepopularna ze swoimi poglądami ale...

Twoje poglądy są popularne, zwłaszcza wśród polityków.

> Po drugie, rodzice domagają się uzawodowienia ich opieki, bo niby nie mają już
> czasu na pracę zawodową.

Tak nie mają czasu na pracę zawodową, doba ma zwyczajne 24 godziny, często nie mają czasu na sen, nie mogą zrobić sobie urlopu i gdzieś wyjechać, na wiele rzeczy, które tobie mogą się wydawać prozaiczne nie mają czasu i środków.

> No, ja cie przepraszam, dlaczego akurat tamta matka ma dostawać pensję za opiek
> ę nad swoim dzieckiem, a ja nie?

Powód jest prosty - jesteś matką zdrowego dziecka a one nie.

wszystkie miałyśmy małe dzieci i wszystkie wie
> my, że zapieprz przy nich jest równy. Ja też padałam ze zmęczenia, zasypiałam n
> a stojąco i nikt mnie nie wyręczał. A potem musiałam, na pół śpiąca leciec do p
> racy, żeby zarobić na dom. O żadnej "pensji" od państwa mowy nie było, a przeci
> eż też wolałabym się wyspać niż, nieprzytomna i kosztem swojego zdrowia, pracow
> ać zawodowo.

Ja od dobrych 4 lat nie miałam nawet jednej dobrze przespanej nocy, wiesz jak to jest gdy po 3-4 godzinach snu masz pobudkę, usypiasz dziecko na zmianę z mężem i cieszysz się że po godzinie możesz zasnąć na kolejne 2 godziny, i tak w kółko, gdy ze zmęczenia zasypiasz na stojąco i i walczysz aby nie paść na twarz na środku pokoju bo jesteś sama z dziećmi a mąż wróci z pracy dopiero za 4 godziny. Pewnie dziś dziecko ci podrosło, wysypiasz się i pracujesz zawodowo, zawsze możesz zrobić sobie wakacje, podrzucić rodzince dzieciaka, albo zostawić go z mężem i gdzieś sobie pojechać, zwyczajnie odpocząć, więc wyobraź sobie sytuację gdzie zapieprzasz przez 24 godziny na dobę przy swoim dziecku, przez 7 dni w tygodniu, nikt ci nie pomaga, nie masz urlopu i żadnej cholernej nadziei na to ze będzie lepiej, ba modlisz się tylko żeby nie było gorzej. Nie wiem czy zdajesz sobie sprawę jakie są statystyki dotyczące rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem, na 10 rodzin z niepełnosprawnym, dzieckiem 8 to rodziny niepełne, gdzie dziecko wychowuje się z matką, tatusiowie dezerterują z życia matki i dziecka na różnym etapie, jedni wtedy kiedy lekarze pozbawiają złudzeń na to ze dziecko będzie zdrowe, inni wtedy kiedy dziecko staje się coraz bardziej trudne w obsłudze, inni wtedy kiedy nie dają rady psychicznie i fizycznie tego ogarnąć.

> Poza tym, rozumiem pomoc rodzinom, których dzieci zachorowały i to zaskutkowało
> niepełnosprawnością.
> Ale jeśli rodzice wiedzą, w wyniku badań, że urodzi sie dziecko niepełnosprawne
> i świadomie podejmuja decyzję o urodzeniu takiego dziecka to powinni swiadomi
> e godzic się na obowiazek jego wychowywania i opieki, a nie obarczać tym państw
> o, czyli nas wszystkich. I cieszyć się, że państwo chce im, w ramach solidarnos
> ci, pomagać a nie wyłącznie wymagać w ramach " należy się".

Nie znam nikogo kto świadomie zgodził się na to aby urodzić niepełnosprawne dziecko, za to znam wiele przypadków gdy dziecko jest niepełnosprawne na skutek uszkodzeń okołoporodowych i wcześniactwa.

> I chociaż za rządzącymi nie przepadam, ze zrozumiałych wzgledów, to wytykanie b
> utów ministrowi jest, naprawdę, ponizej pasa. Ja też kupuję buty droższe niż ic
> h zasiłek choc ministrem nie jestem. Kupuje bo nie muszę wydawać np. na leki n
> iepełnesprawnego dziecka, którego nie mam, powinnam z tego powodu czuć się winn
> a?

Nie powinnaś czuć się winna, ale wiesz chwalenie się drogimi butami jest faux pas i jeszcze tak dla przypomnienia - Pan Minister kupił sobie drogie butki, garniturek i resztę garderoby za kasę, którą dostaje z naszych podatków i jemu jak widzę nie wytykasz finansów jak wytykasz to rodzicom chorych dzieci.

Ja oddałabym wszystko, nawet resztę mojego życia za to aby mój syn mógł być zdrowy, aby mógł w przyszłości pracować, założyć rodzinę, niestety jest to tylko moje marzenie, to największe, niestety chyba nigdy się nie spełni, Jako matka niepełnosprawnego dziecka napiszę wyraźnie i w imieniu także innych matek - My nie potrzebujemy współczucia i litości, potrzebujemy tylko zrozumienia bo dźwigamy na swoich barkach ogromny ciężar.


PS. Mój syn dostaje od państwa tylko 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, co nawet nie rekompensuje miesięcznego kosztu zakupu pampersów, ponieważ jestem na urlopie wychowawczym nie przysługuje mi ani świadczenie opiekuńcze ani nawet zasiłek (bo nieznacznie przekraczamy widełki dochodowe), mam nadzieję że za rok będę mogła wrócić do pracy i jak na razie pozostaje mi tylko ta nadzieja.

[okarola]

Jestem mama niepełnosprawnego dziecka.dostaję od Państwa 973 zł.153 zł to zasiłek a reszta to świadczenie pielęgnacyjne.mój syn jest chory na zanik mięśni.nie będę się rozpisywać nad tym co to za choroba. sprawdź sobie w Wikipedii. myślisz że chciałam urodzić chore dziecko?tak się po prostu zdarzyło.i co mam teraz zrobić?zawieźć do lasu i przywiązać do drzewa?bo miałam taką czelność żeby urodzić dziecko niepełnosprawne?nic nie wskazywało na to że syn będzie chory,żądne badania.myślisz że serce mnie nie boli jak widzę dzieci biegające,jeżdżące na rowerach.moje tego nie umie.niedługo usiądzie na wózek inwalidzki....nie masz pojęcia jak bardzo chciałabym pracować,jak bardzo chciałabym spotykać się z innymi ludźmi,rozwijać się.ale nie ma o tym mowy.żyję chorobą mojego dziecka.i tylko dla niego.a teraz jak wygląda nasz dzień:5 razy dziennie rehabilituje syna.3 razy w tygodniu jeżdżę z nim 40 km do ośrodka gdzie robią to specjaliści,2 razy w tygodniu mamy basen.plus do tego dochodzi przynajmniej jedna wizyta u lekarza specjalisty plus 3 razy w roku turnus rehabilitacyjny.mieszkam w niedużej miejscowości tutaj nikt się nie chciał zająć moim synem.potrzebujemy dobrego specjalisty o którego tutaj trudno.i teraz powiedz mi kiedy miałabym pracować zawodowo skoro cały dzień wypełnia mi walka o to żeby moje dziecko jak najpóźniej usiadło na wózek inwalidzki. a teraz koszty.to co dostaje od Państwa ledwo starcza na paliwo i na leki dla syna.jeden wyjazd na turnus rehabilitacyjny to koszt 5 tysięcy.a mamy ich w roku przypomnę 3. orteza to koszt 2 tysięcy.
gdyby nie fakt że mąż pracuje to chyba bym żebrała na ulicy
i Ty naprawdę myślisz że takie życie sobie wybrałam?że tak chciałam?
naprawdę porównujesz swoje zdrowe dziecko które kiedyś pójdzie na studia,założy rodzinę będzie się rozwijać i po prostu żyć z moim chorym synem którego czeka wózek i maksymalne dożycie 20-25 lat?

[joxanna1]

trzymaj kciuki, albo módl się w takim razie, żeby nic złego nie stało się Twojemu dziecku już po urodzeniu. Niepełnosprawność po pierwsze nie zawsze jest do przewidzenia przed porodem, poważna choroba może się ujawnić po kilku latach, albo może np. dojść do wypadku.

Ale szczerze mówiąc zainteresowała mnie inna kwestia: pomagasz komuś tylko jeśli czujesz się winna? Nie czujesz żadnej solidarności z innymi ludźmi? Mam nadzieję, że za 50 lat będziesz mieć tyle honoru, żeby nie domagać się zasiłków od państwa żeby przeżyć czy wyleczyć się. Bo ja np pewnie nie będę czułą się winna, że jesteś stara, słaba, może nawet dziecko się na Ciebie wypnie, a fundusz inwestycyjny zwinie się z Polski z Twoją emeryturą.

[czarny_dol]

RZYG!! To pierwsze co mi przychodzi do głowy po przeczytaniu Twojego postu. RZYG!!! Jakim trzeba być człowiekiem żeby takie głupoty pisać?! (Krejzimamy nie komentuje nawet, bo to co wypisuje jest poniżej jakiegokolwiek poziomu). Mam dwójkę małych dzieci, zapieprz przy nich mam niemiłosierny, ale codziennie, CODZIENNIE dziękuję Bogu, Opatrzności, Losowi, że są zdrowi i pełnosprawni (i modlę się żeby tak zostało). Nie jestem w stanie sobie nawet wyobrazić z czym muszą się zmierzyć rodzice (a często tylko matki, bo tatusiowie robią angielskie wyjście) chorych dzieci. Jak można żałować kasy dla nich, a martwić się bucikami posła? Aaaaaa!!

[attiya]

wiesz...ale tę kasę, co dostają posłowie, to też nasze wspólne pieniądze
wybierając czy wolę dać posłom, czy rodzicom dzieci niepełnosprawnych, to wybieram rodziców i ich dzieci
ostatnio pokazywano kto w sejmie prowadzi jeśli chodzi o podróże zagraniczne - to nie są małe kwoty, to kilkaset tysięcy w skali roku na jedną osobę, wszyscy posłowie wydali 3 mln zł
podziel to teraz na ilość dzieci, na kilka lat starczyłoby to dla nich, nawet jeśli to miałaby być kwota kilkuset zł
z wielką chęcią przeznaczyłabym bez mrugnięcia okiem tę kasę na dzieci

[ruda_henryka]

Różnica jest taka, że przy zdrowym dziecku zapieprzasz i nie śpisz czasowo - kilka miesięcy, rok, dwa. Masz perspektywę, że kiedyś dziecko dorośnie usamodzielni i zapieprz się skończy. Przy dziecku niepełnosprawnym masz dożywocie + zapieprz x3. Nie zamieniłabym się nawet jakby państwo płaciło 10 tys. miesięcznie.
a poza tym nikt nie wpadł na oczywistą oczywistość, że utrzymanie takiego dziecka w domu opieki - bo większość się do niego kwalifikuje, gdyby rodzice oddali je po urodzeniu kosztuje o wiele więcej miesięcznie - 3 tys? 4 tys? Pensja minimalna to wcale nie takie luksusy jakich żądają. Rodzic, który rezygnuje z pracy na rzecz opieki nad chorym dzieckiem na starość nie ma nic. I na prawdę optyka stanowczo się zmienia kiedy widzi się taką rodzinę z bliska - to jest na prawdę szarpanie się czasem o każą złotówkę, a niepełnosprawność dziecka w rodzinie często spycha dobrze wcześniej funkcjonujące rodziny na skraj biedy.

[guderianka]

ruda- nie sprawdzałam obecnych liczników, w czasie gdy rodzice ON po zaczynali swą walkę, 8 lat temu koszt utrzymania takiego dziecka w instytucji jaką był dom dziecka (mowa o zdrowym dziecku) wynosił 5 tys. zł

[asia_i_p]

Te niepełnosprawne dzieci są obywatelami naszego państwa. Gdyby państwo miało im pomagać tak, jak innym dzieciom, to zapewnienie im opieki na taki czas, jak innym dzieciom, kosztowałoby więcej niż ta najniższa krajowa, której domagają się ci rodzice.

Stan tych dzieci powoduje, że ich rodzice wyręczają państwo, dając tym dzieciom to, co według konstytucji powinny zapewniać instytucje państwowe - więc te pieniądze to nie pomoc, tylko zapłata dla ludzi przejmujących funkcje państwowe. Gdyby państwo zapewniało tym dzieciom w miarę łatwo dostępną opiekę, tak jak dzieciom zdrowym, to można by od tych rodziców wymagać tyle, co od rodziców dzieci zdrowych.

[laquinta]

kamunyak napisała:

> No, ja cie przepraszam, dlaczego akurat tamta matka ma dostawać pensję za opiekę nad swoim dzieckiem, a ja nie? wszystkie miałyśmy małe dzieci i wszystkie wiemy, że zapieprz przy nich jest równy.

Jak glupi, albo nieswiadomy, albo podly musi byc czlowiek zeby napisac cos takiego.

[incubus_0]

Czy dobrze pamiętam, że to Ty pisałaś, że zasłaniasz córce oczy, gdy przechodzicie obok inwalidy?

[dankaimirek]

Kamunyak masz swieta racje. Ja mam tez dziecko ktore nie ma orzeczenia i kasy nir dostsjr ale ma alergie ktora jest kosztowna i pozostaje mi mniej kasy Niz oni dostaja za darmo

nie tyle niepopularna, ile głupia jak but.

[minor.revisions]

Dlaczego akurat w matki (rodzicow) niepełnosprawnych pompować? Bo to jest opłacalne. Po pierwsze, znacznei więcej by kosztowało, gdyby one wszystkie olały sprawę i oddały dzieci do domów opieki.
Po drugie, kosztowna rehabilitacja nie jest dla zjebu tylko po to, żeby to dziecko jednak było na tyle samodzielne, an ile możliwe (czyli: mniejsze koszty opieki w przyszłości, a być może i szansa na to, że to dziecko, gdy dorośnie, będzie w stanie pracować).
Po trzecie, rehabilitacja/leki to też jest rynek. Jeśli jego klienci są puści w ryj, to dostarczyciele tych usług pójdą z torbami.
Po czwarte, to jest jakaś paranoja, żeby zabierać zasilek na chore dziecko tym ludziom, którzy próbuiją opiekę pogodzić z pracą.
Wystarczy?

[madzialena121]

kamuynak,obys urodziła tekie dziecko to moze wtedy zobaczysz jak mamy "fajnie"..........albo lepiej nie......szkoda by było tego dziecka dla ciebie
wiekszość z nas nie wie ze dziecko bedzie niepełnosprawne,ale czy przez to mamy je kochac mniej??twoje dziecko za 20-25 lat podejmie własna prace i bedzie cie na starość wspomagać,a pomysl co z naszymi dziecmi jak nas zabraknie??za 610 zł nikt ,zadna instytucja nie jest w stanie zapenic im w miare normalnego zycia

[zana781]

Zachowanie Niesiolowskiego dzis w Sejmie tragiczne, ten jego szyderczy smiech, przykro sie na to patrzy.wiadomosci.onet.pl/swiat/niesiolowski-uciekl-z-sejmu-przed-protestantami/h4vlv
Nie, nie jestem matka dziecka niepelnosprawnego, ale stoje za wami murem.

[guderianka]

zana781-heh, współzałożyciel ZChN co ? Nie wiem jego zachowanie i wypowiedź bardziej mniej smucą czy żenują

[krejzimama]

Kolejna roszczeniowa grupa, która chciałaby za nic dostawać pieniądze za nic.
Pieniądze na które muszą zapracować inni.
Ciekawe czy te dzieci są tak naprawdę mocno chore skoro można je było targać do sejmu.

[ella_nl]

krejzimama napisał:
> Ciekawe czy te dzieci są tak naprawdę mocno chore skoro można je było targać do
> sejmu.
> No tak - do lekarza czy rehabilitację też dzieci "targać" trzeba.
Życzę ci żebyś urodziła chore dziecko - a pamiętaj że nie wszystkie wady wyjdą w USG.

[anyaa]

Krejzi chyba bardzo chce być kontrowersyjna, ale faktem jest, ze bardzo wiele rodziców zdrowych dzieci naprawdę tak myśli (tylko nie wszyscy o tym mówią).
A rodzice chorych bardzo chętnie by się z nimi zamienili Nie musieliby dostawać pieniędzy "za nic" (szaleństwo, całe 600 zł na rodzica i dziecko/m-c), gdyby Państwo nie zrzucało ciężaru opieki na rodzica przez 24 godz./dobę 365 dni w roku.
Mam niepełnosprawne dziecko, na szczęście na tyle zdrowe, że mogę pracować. Na rehabilitację na NFZ praktycznie nie mogę liczyć, zostają zajęcia prywatne (zwykle 80-100 zł/45 min.) - żeby na to zarobić, muszę więcej pracować, a jak więcej pracuję nie mam czasu, który mogłabym poświęcić na terapię i rehabilitację dziecka, i tak błędne koło się zamyka
Jeśli dziecko nie będzie intensywnie rehabilitowane, zasili w przyszłości szeregi osób będących "na garnuszku" państwa - a wtedy naprawdę koszt jego utrzymania spadnie na społeczeństwo (w tym krejzi i jej podobnych).

[slonecznik1981]

Chce być kontrowersyjna, bo dzięki temu może zaistnieć, a że może zaistnieć tylko w sieci, to już inna inszość

Tm bardziej, że dzieci ponoć nie ma...taka teoretyczka gawędziarka....

[black-cat]

Krejzi jesteś najlepszym przykładem na to, że pomoc niepełnosprawnym jest potrzebna. Gdyby Twoja mama dostawała na Ciebie zasiłek być może dzięki terapii nie wygadywałabyś teraz takich głupot. A tak, jaki jest Twój stan każdy widzi.

[guderianka]

Nie są, udają , celowo wykręcają twarze i przywiązują dzieci do wózka, krejzi detektyw

[natalia.nat]

To nie jest żadna roszczeniowa grupa. Ci rodzice muszą opiekować się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi. W związku z tym nie mogą podjąć pracy (zresztą kiedy pobierają świadczenia to nawet nie wolno im pracować). Chcą, aby państwo zapewniło im jakąś godziwą kwotę na życie i potrzeby ich dzieci, a akurat potrzeby dzieci niepełnosprawnych są dużo większe niż zdrowych.

[krejzimama]

Państwo?

[paskudek1]

a KTO do ciężkiej ospy???? tak krejzi PAŃSTWO bo państwo jako twór administracyjno-prawny ma zakichany obowiązek dbać o swoich obywateli, a tym najsłabszym i najbiedniejszym zapewnić byt. Dodatkowo to PAŃSTWO rączkami swoich polityków opracowało takie przepisy, że ludzie, którzy opiekują się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi MUSZĄ zrezygnować z pracy aby dostać świadczenie pielęgnacyjne. Rozumiesz/ Nie wolno im pracować, a zresztą albo pójdą do pracy albo zadbają o swoje chore dzieci. A jak nie zadbają to te dzieci po prostu umrą.
Aha, gdybyś nie wiedziala - w tym kraju obowiązuje prawie całkowity zakaz aborcji, więc demagogia że mogą NIE rodzić chorych dzieci jest perfidią. wysokich lotów. To tak na marginesie, bo obawiam się, że w przypadku 99% spraw tej niepełnosprawności nie dałoby się wykryć w w okresie płodowym. Przestań więc pier..lić bo większymi pasożytami są politycy.

[krejzimama]

Państwo nie powinno utrzymywać obywateli czy to zdrowych czy to chorych.

Ostatnia część wypowiedzi to nie do mnie chyba.

[paskudek1]

krejzi - mimo wszystko życzę ci, żebyś NIGDY ale to nigdy w życiu nie została sama ze sobą i swoim nieszczęściem. Żebyś nie stanęła pod ścianą bez pomocy czyjejkolwiek. Czasy średniowiecze, czy nawet kapitalizmu z czasów "Ziemi obiecanej" już minęły. A przynajmniej Polska aspiruje do krajów, w których to minęło.

[rhodesian_ridgeback]

A co powinno państwo?

[malila]

Państwo powinno egzekwować podatki

[5kocur]

krejzimama napisał:

> Ostatnia część wypowiedzi to nie do mnie chyba.<

jeśli to ostanie zdanie dotyczace pierd.... lenia, to do ciebie

[claudel6]

zgadzam się! a posłowie, rząd, cała administracja, budżetówka (szkoły, nauka, służba zdrowia ) powinni pracować za darmo! państwo nie powinno utrzymywać swoich obywateli, żadnych!

[natalia.nat]

A kto niby? Państwo to nasze podatki.
Na wiele innych niepotrzebnych celów (pierwsze z brzegu: poselskie wygody i przywileje) pieniądze są, ale dla chorych dzieci nie ma (na zwykłe życie, leczenie i rehabilitację).

[krejzimama]

Posłowie są wybrańcami suwerena władzy czyli obywateli.
Powinni mieć godne warunki.

[natalia.nat]

Godne nie znaczy ponad stan. Poseł nie powinien trwonić pieniędzy na bzdety, kiedy odmawia matce pieniędzy na podstawowe potrzeby jej niepełnosprawnego dziecka.
To właśnie rodzice i ich niepełnosprawne dzieci mają mieć "godne" życie. Zresztą chcą nieporównywalnie mniej niż mają posłowie, wiec o czym my mówimy.

[rhodesian_ridgeback]

krejzimama napisał:

> Posłowie ... Powinni mieć godne warunki.

Tia... biedaczki.

Zasponsoruj swoim wybrańcom po rezydencji. Z rozmachem. Jak u Wiktora J.

[guderianka]

...szkoda strzępić klawiatury...litości dla chorej..

[5kocur]

nie obrażaj trolla toć to gorsze od niego

[ponis1990]

Powiedz, że ci gazeta.pl płaci za wypisywanie tych ,,kotrowersyjnych'' (zieeeew) bredni tutaj, Krejzi

[wies-baden]

TAK! Państwo w ramach solidaryzmu społecznego.

[jolunia01]

natalia.nat napisała:

> To nie jest żadna roszczeniowa grupa. ..
Niestety, jest. Abstrahując od tego, na ile wycenić opiekę - nie uznaję argumentu "należy się". Przepieprzanie przez naszych, pożal się Boże, polityków milionów, to inne zagadnienie - te kwoty należy jak najszybciej radykalnie zmniejszyć.

> Ci rodzice muszą opiekować się swoimi nie
> pełnosprawnymi dziećmi. ...

Mnie się udało doprowadzić moje dziecko (29 tc, niedotlenienie, 0,5 pkt Apgar, wylew podtwardówkowy, alergia prawie na wszystko, dysplazja stawu biodrowego) do prawie normalnej sprawności (nie zdrowia, bo choruje nadal często i co jakiś czas szpital staje się jej domem). NIKT mi nie pomógł. Naprawdę NIKT. Nawet głupich paru złotych zasiłku nie dostałam, bo pracowałam i zarabiałam "za dużo" (o 1,70 zł jak się okazało któregoś roku, w innych latach przekraczałam dochód o jakieś 7-10 zł), a pielęgnacyjny (starałam się z powodu alergii, bo mi brakowało na specjalistyczne preparaty mlekozastępcze "nie należał się" jak usłyszałam od alergologa, bo "to jest dla dzieci z astmą" i jakoś q... nie pomyślała, że ja się staram do astmy nie dopuścić.

> Chcą, aby państwo zapewniło im jakąś godziwą kwotę na życie i potrzeby ich dzieci,
> a akurat potrzeby dzieci niepełnosprawnych są dużo większe niż zdrowych.

JA tez bym chciała, żeby państwo mi zapewniło jakąś godziwą kwotę na życie i potrzeby moje i córki. Niestety, nie zapewnia. A ja nie zarabiam na "godziwe", tylko się szarpię od ponad 20 lat.

[rhodesian_ridgeback]

olunia01 napisała:

> Mnie się udało doprowadzić moje dziecko (29 tc, niedotlenienie, 0,5 pkt Apgar,
> wylew podtwardówkowy, alergia prawie na wszystko, dysplazja stawu biodrowego) d
> o prawie normalnej sprawności (nie zdrowia, bo choruje nadal często i co jakiś
> czas szpital staje się jej domem).

Porównujesz dość typowe powikłania wcześniactwa do trwałej niepełnosprawności? Nie bądź śmieszna.

I żebyś nie zaczęła zaraz szczekać, że nie wiem o czym mówię: mój syn urodził się w 30 tygodniu. Zamartwica i wylewy dokomorowe to były jego najmniejsze problemy.

[guderianka]

a odróżniasz alergię i doprowadzenie do pełnej sprawności do np. takiego schorzenia :



albo takiego



lub takiego

[rhodesian_ridgeback]

Ja?

[guderianka]

jolunia

[rhodesian_ridgeback]

OK

[jolunia01]

To do mnie było? Odróżniam. Ciekawe, że zauważyłaś tylko alergię, chociaż nie wiesz na co i jak ciężką. Pokazałaś trudne przypadki, ale nie uogólniaj. Ile ich jest?
A obecnym matkom alergików też "się należy?"

[guderianka]

Tyle, by lekarze stwierdzili że dziecko wymaga stałej opieki i obecności drugiej osoby
Zauważam alergię bo nie dostałaś na nią zasiłku ani orzeczenia-chwalisz się czy żalisz ?

[jolunia01]

rhodesian_ridgeback napisał(a):

> I żebyś nie zaczęła zaraz szczekać, że nie wiem o czym mówię: mój syn urodził s
> ię w 30 tygodniu. Zamartwica i wylewy dokomorowe to były jego najmniejsze probl
> emy.

Jasne. Jego największym problemem jest mamuśka w typie rotweilera. To, że ty szczekasz, nie znaczy, że inni też. EOT

[rhodesian_ridgeback]

jolunia01 napisała:


> Jasne. Jego największym problemem jest mamuśka w typie rotweilera.

Lepszy rottweiler, niż jęczący "bo oni dostają, a ja nie" chihuahua.

[laquinta]

jolunia01 napisała:


> > To nie jest żadna roszczeniowa grupa. ..

> Niestety, jest


.> JA tez bym chciała, żeby państwo mi zapewniło jakąś godziwą kwotę na życie i po
> trzeby moje i córki. Niestety, nie zapewnia. A ja nie zarabiam na "godziwe", ty
> lko się szarpię od ponad 20 lat.

Zaprzeczasz sama sobie. Z jednej strpny pragniesz pomocy a z drugiej nazywasz siebie roszczeniowa.

[jolunia01]

aquinta napisał(a):

> Zaprzeczasz sama sobie. Z jednej strpny pragniesz pomocy

Nie zaprzeczam. Nie chcę pomocy, bo państwo ma mnie w d..., a ja musze pracować. Nie mam czasu na chodzenie od klamki do klamki i żebranie o parę złotych. Nie dostałam ani grosza wsparcia wtedy, kiedy nie miałam na chleb, nie chce teraz. A co do roszczeniowości tych pań - podtrzymuję swoje zdanie.

> a z drugiej nazywasz siebie roszczeniowa.

Nie nazywam siebie. Wspomniałam o jednej sytuacji. Gdybym wtedy dostała od tej bezdusznej baby zaświadczenie o niepełnosprawności, to mogłabym kupować specjalistyczne preparaty mlekozastępcze ze zniżką, a ponadto "dostałabym" wstrząsającej wysokości dodatek - wystarczający na 1 puszkę (jakieś 2,5 - 3 dni) preparatu.
Nie dostałam, przeżyłam, moje dziecko też.

[laquinta]

jolunia01 napisała:

> A co do roszczeniowości tych pań - podtrzymuję swoje zdanie.

> Nie dostałam, przeżyłam, moje dziecko też.

No i co? Uwazasz, ze skoro Ty nie dostalas, inni tez niech nie dostana?

[jolunia01]

Upraszczasz i nadinterpretujesz.
Ja się odnosiłam do postawy "należy się." Jestem przykładem tego, że w tzw. polityce prorodzinnej nie działa "należy się" automatycznie. Są różne sytuacje. Ja mogę współczuć matkom zasuwającym od lat w systemie 24/7, ale to nie zmienia mojej oceny sytuacji. "Należy się" też chorym na raka, na stwardnienie rozsiane, na cukrzycę... Tylko NAJPIERW nalezy komuś zabrać, żeby komuś innemu dać. Widzę kilka grup nadmiernie finansowanych, ale jakoś nie słyszałam od tych żądających pieniędzy pań żadnego konkretu.
Któraś wcześniej zarzuciła mi, że chciałam pomocy z powodu alergii. No, chciałam. Nie pensji, nie nie wiadomo czego, tylko zwykłego zaświadczenia. Owszem, później bym parę groszy dostała - przez rok zapewne. Trochę by mi to pomogło. I zapewniam cię, że alergia nie była największym problemem mojego dziecka, chociaż utrudniała życie jej i mnie.

[laquinta]

jolunia01 napisała:

"Należy się" też chorym na raka, na stwardnienie rozsiane,
> na cukrzycę... Tylko NAJPIERW nalezy komuś zabrać, żeby komuś innemu dać

Nikomu nie trzeba odbierac. Chorym na raka i inne przypadlosci przysluguje leczenie z ubezpieczenia. Czy moze sie myle?
Dziecko niepelnosprawne wymaga calodobowej opieki przez cale swoje zycie. Wymaga rehabilitacji i specjlanej higieny. Wymaga sprzetu medycznego. Wymaga lekarstw i diety. Czy nie widzisz naprawde powodu, by takie dzieci zabezpieczac poprzez finasowe wspieranie rodzin? Mozesz sobie wyobrazic ile kosztuje opieka nad takim dzieckiem?
A jesli takie dziecko ma rodzenstwo, jakim cudem ma to wszystko ogarnac jedna rodzina ?

Panstwo zwyczajnie klamie, mowiac, ze trzeba jednym zabrac, aby dac drugim.
A Ty to klamstwo bezmyslnie powtarzasz i w dodatku w nie wierzysz.

[5kocur]

jak nic jesteś też niepełnosprawna... umysłowo, imbecyl jest mądrzejszy od ciebie

[iuscogens]

Chciałabym tylko zasugerować, że takie teksty wbrew pozorom obrażają niepełnosprawnych intelektualnie. Ona nie jest upośledzona, tylko zwyczajnie głupia (przy normalnym pewnie IQ) i wredna. To spora różnica.

[koronka2012]

Mnie zastanawia jedno w tej dyskusji. Są dzieci ciężko chore i wymagające stałej opieki, bo żadna opiekunka zwyczajnie się jej nie podejmie. Ale są też i takie przecież, które mimo niepełnosprawności funkcjonują całkiem poprawnie (chodzą do przedszkoli, szkół) i których rodzice normalnie pracują. Więc jak to miałoby wyglądać w praktyce?

Nie bardzo sobie wyobrażam, żeby pensja przysługiwała w każdym przypadku i każdej niepełnosprawności dziecka - np. w przypadku takiej pani, której dziecko jest opóźnione bo urodziło się z FAS.

[marychna31]

> do przedszkoli, szkół) i których rodzice normalnie pracują. Więc jak to miałob
> y wyglądać w praktyce?

W praktyce wygląda to tak, że żeby otrzymywać świadczenie pielęgnacyjne (wynagrodzenie za opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem+ rezygnacja z pracy zarobkowej) należy w orzeczeniu o niepełnosprawności dziecka mieć na tak pkt 7., mówiący o niezdolności do samodzielnej egzystencji osoby niepełnosprawnej. Na komisji orzekającej bardzo trudno jest taki punkt dostać.

[anyaa]

Dokładnie. Żeby zrezygnować z pracy i otrzymywać świadczenie, trzeba mieć naprawdę bardzo chore dziecko (komisje orzekające bronią się jak mogą przed przyznaniem tego punktu 7 w orzeczeniu).
Innym przysługuje 153 zł/m-c, co starcza na 1-2 godz. rehabilitacji w miesiącu albo i to nie

[wioskowy_glupek]

A ja się zgadzam z Niesiołowskim, że to jest wykorzystywanie tragedii i choroby tych dzieci w celu walki politycznej. Cyrk sponsoruje Solidarna Polska a rodzice biorą w tym udział, fundując stres i brak komfortu chorym dzieciom.

[rhodesian_ridgeback]

wioskowy_glupek napisała:

> A ja się zgadzam z Niesiołowskim, że to jest wykorzystywanie tragedii i choroby
> tych dzieci w celu walki politycznej.

To nie jest walka polityczna. Nawet nie o byt. Ci rodzice walczą o życie swoich dzieci.

> Cyrk sponsoruje Solidarna Polska a rodzi
> ce biorą w tym udział, fundując stres i brak komfortu chorym dzieciom.

Niech sponsoruje kto chce. Te rodziny żyją w takim stresie i braku komfortu, że kilka dni w sejmie to niemal jak wakacje.

Kolejny raz potwierdzasz celność swojego nicka.

[guderianka]

Wioskowy-co Ty wiesz? Co Ty wiesz o tych rodzicach? Co Ty wiesz o wcześniejszych ustaleniach ? NIC
Wysyłałam listy do lokalnych polityków-z prośbą o wsparcie w akcji, w podpisaniu petycji do premiera. Listownie odpowiedział mi Joachim Brudziński (PiS), A. Litwiński (PO), ówczesny minister zdrowia, który pochodzi z mojego miasta, nie odpowiedział na żaden mail i żaden list -cala akcja zaczęła się LATA temu, nie teraz, zabranie tych dzieci to ostateczność, po prostu mur.

[guderianka]

Czuję, że pytasz z ciekawości a nie złośliwości, więc jeżeli chcesz to odpowiem na Twoje pytanie na najlepiej mi znany przykładzie -własnym

Ale są też i taki
> e przecież, które mimo niepełnosprawności funkcjonują całkiem poprawnie (chodzą
> do przedszkoli, szkół) i których rodzice normalnie pracują. Więc jak to miałob
> y wyglądać w praktyce?

Świadczenie pielęgnacyjne jest dla rodzica, który REZYGNUJE z pracy zawodowej by móc zajmować się swoim dzieckiem. Są schorzenia, które pozwalają na to. W moim przypadku córka chodziła rok do żłobka, rok do prywatnego przedszkola (ze względu na kalectwo) rok do zerówki (mając przydzielonego dodatkowego opiekuna) potem do szkół integracyjnych. Gdy mogłam pracować -pracowałam-gdy nie mogłam bo jej stan wymagał opieki 24/7 - zajmowałam się nią. Rok temu jako nastolatka-a więc zdawalaby się dziecko samodzielne-miała operację (kolejną ale po latach). 6 tyg non-stop leżenia, mogła tylko być w pół-siedzeniu ale niedługo- pielęgnacja, higiena,relaks, nauka-wszystko odbywało się w łóżku 2x2. Myślisz, że mogłabym w tym czasie być w pracy ? Zostawić jej masę kanapek, termos, laptopa, kilka basenów albo wsadzić ją w pieluchy ?No, dałoby się. Nie wiem tylko kto otworzylby drzwi nauczycielom którzy przychodzili ją uczyć. Potem przez kilka tygodni ciągala się po ziemi- nie raczkowala, nie chodziła, wymagała stałej asysty. Potem pomalu zaczęła się pionizować. Jako taką sprawność osiągnęła w lipcu. Jednak nawet wyjazd wakacyjny przełożyliśmy na połowę września by w pełni mogła w nim uczestniczyć. Pod koniec listopada miała kolejną operację-kilka dni szpitala, miesiąc w domu w dodatku z paskudną infekcją organizmu (poszpitalna) a potem infekcją w operowanej kończynie. Mogła wrócić do sprawności (i szkoły) w styczniu. W czerwcu kolejna hospitalizacja -celowo tak ustaliłam żeby nie była w roku szkolnym. Jednak przed nami jeszcze dwie planowane operacje- prawdopodobnie jesień/zima. Wychodzi na to, że mimo że dziecko duże, szkolne to spędziłam z nim w domu polowę roku...Rozumiesz ? To tylko mój przykład-a schorzeń jest masa-rehabilitacji, operacji, nauczania indywidualnego, turnusow wyjazdowych itd.

Nie ma pensji,jest świadczenie w wysokości 620zł + 200zl od rządu, którego los jest niepewny. By je uzyskać nie tylko trzeba mieć orzeczenie ale również odpowiednie punkty. Świadczenie jest jedno-bez względu na to ile niepełnosprawnych dzieci ma się pod opieką-bo są rodziny, które mają 2-3 chorych dzieci. Mi osobiście bardziej zależałoby na wsparciu w pracy zawodowej i zorganizowaniu opieki na dzieckiem-niż jakaś tam 'pensja', i do tego powinno to dążyć, by tak wspierać rodzinę i matkę by mogła ona się realizować poza opieką nad dzieckiem-dla swej własnej normalności i zdrowia psychicznego całej rodziny

[beverly1985]

Mam liberalne pogląday, ale nie żałuję ani jednej złotówki wydanej ze wspólnej(panstwowej) kasy na niepełnosprawnych. Dzieci i ich rodzice w żaden sposób nie sa winne takiej sytuacji, mają mały wpływ na poprawę bytu, oni nie mają praktycznie żadnych opcji dorobienia!

Wspólna kasa idzie nie tylko na niepełnosprawnych i emerytów- idzie też na stadiony (sporo ich pobudowaliśmy ostatnio), 14-ste pensje górników, na emerytury i ubezpieczenia rolnicze (nie płaca takich składek, jak wszyscy) i wiele, wiele innych.

Gdybym miała magiczna różdżkę to moim pierwszym ruchem byłoby ozusowanie lepiej zarabiających rolników i przeznaczenie tej kasy na pomoc niepełnosprawnym- na leczenie, na dzienne domy opieki, na dodatkowe opiekunki, aby rodzice mogli odetchnąć a rodziny się nie rozwalały.

[bri]

Dokładnie. Opiekowanie się najsłabszymi to jest najważniejsze zadanie państwa.

[iuscogens]

Wspólna kasa idzie nie tylko na niepełnosprawnych i emerytów- idzie też na stad
> iony (sporo ich pobudowaliśmy ostatnio), 14-ste pensje górników, na emerytury i
> ubezpieczenia rolnicze (nie płaca takich składek, jak wszyscy) i wiele, wiele
> innych.

Ciekawi mnie bardzo czemu to nie boli te wszystkie samozwańcze obrończynie budżetu tylko pieniądze na niepełnosprawnych.

Hucpa Ziobrystów tyle.

[krejzimama]

Bez skrupułów wykorzystują tych ludzi dla zdobycia głosów w wyborach.
Wykorzystają ich i wyplują.

[magiczna_marta]

eszzzz, napisalam w cholere dlugiego posta ale go wykasowalam
po cholere gazeta czy inny troll ma mi go za 5 lat wyciagnac

powiem tyle, zycie z niepelnosprawnym dzieckiem wymaga od rodzica masy samozaparcia, mistrzowskiej logistyki i konskiego zdrowia
kazdy kto uwaza ze rodzice wyciagaja rece po pieniadze ktore im sie nie naleza powinien miesiac pozyc tak jak oni zyja

[paskudek1]

magiczna miesiąc? przeceniasz ich, oni by po pierwszej dobie spier....lili w podskokach. Ale fakt, takie "przymusowy" turnusik dla wszystkich tak ględzących by się przydał. Krejzi typuję jako pierwszą.
Wszystkim bóstwom dziękuję, że mam zdrowe dziecko, że w porę zauważyłam jego problemy bo wg opinii rehabilitantki też groziło porażenie mózgowe. Ale powtarzam - wszystkim Bóstwom dziękuję, że jest zdrowy.
Tych rodziców w sejmie rozumiem, podziwiam i wspieram przynajmniej myślami, inaczej nie mogę.

[guderianka]

dajcie spokój krejzi, nad chorobą tych dzieciaków można pracować, otoczeni są miłością i wsparciem-choroba tego trolla jest nieuleczalna, litości .

[ofelia1982]

Nie żałuję tym rodzicom. żałuję pasożytom, którzy pobieraja zasilki i zdrowi siedza i gapią się w tv.

[...]

[angela10086]

Post niedostępny ze względu na naruszenie prawa lub regulaminu.

[foringee]

Bardzo krótko opiekowałam się osobą chorą obłożnie-onkologicznie. Po kilku dniach byłam tak wykończona, że nie wyobrażam sobie jakim koszmarem jest życie osób postawionych przed faktem posiadania ciężko niepełnosprawnego dziecka lub innego członka rodziny. Ktoś się musi nimi zająć. Opiekunka to chyba za kilka solidnych tysięcy złotych się na to zgodzi. A rodzic musi za tak nędzne pieniądze, że to skandal.
Dom dziecka/ zakład opiekuńczy kosztuje xx na dziecko za o wiele gorszą opiekę. A rodzicowi za odciążenie państwa z tej roli daje się śmieszny ułamek tego i uważa, ze dostał wystarczająco.
To państwo jest chore u podstaw. Staje się coraz bardziej nieludzkie.
A gdyby nie to, że osoba przywołana na wstępie szybko odeszła do lepszego świata, gdybym musiała się na serio zmierzyć z całą niechęcią instytucji państwa do pomocy osobom chorym i proszeniu się o szansę na leczenie - to sama bym poszła do sejmu i to z czymś, czym by można wymordować decydentów którzy ludziom zgotowali ten los.

[mamako2216]

Nie mam dziecka niepełnosprawnego,ale całym sercem jestem z rodzicami takich dzieci.
Wielki szacunek.

tylko czemu są tam z dziećmi...

[yeerba]

Bo ja oczywiście nie mam prawa się wypowiadać, nie mam nawet wyobrażenia o tym co znaczy mieć niepełnosprawne dziecko.
Zastanowiło mnie jednak to, że rodzice mówią o codziennych, wielogodzinnych rehabilitacjach a tu siedzą z dziećmi i tych rehabilitacji nie ma. Znaczy, że można przerwać? Nie trzeba tych dzieci dowozić na żadne zajęcia?

[foringee]

bez pieniędzy rehabilitacji też nie będzie.
a myslisz, że by na kimś wywarło wrażenie, że kilkoro zdrowych ludzi z transparentami sobie sejm okupuje?
to jest walka o życie.

[krejzimama]

Tak to walka o życie posłów Solidarnej Polski.

[yeerba]

foringee napisała:

> bez pieniędzy rehabilitacji też nie będzie.
> a myslisz, że by na kimś wywarło wrażenie, że kilkoro zdrowych ludzi z transpar
> entami sobie sejm okupuje?
> to jest walka o życie.

Wiesz... mi się zdaje, że te okrzyki i ta agresja nie wpływa dobrze na te dzieci. One też krzyczały, denerwowały się.
Odnoszę wrażenie, że udział dzieci dzieje się ich kosztem.
I jeszcze raz: z jednej strony matka wykrzykuje do kamery o codziennym trudzie rehabilitacji i opieki a z drugiej zaprzestaje tych czynności (nie wiem nawet jak oni tam się myją i co jedzą poza ofertą bufetu).
Mogły zabrać zdjęcia dzieci. Mogły zabrać filmy z codziennych zabiegów. Czemu zabrały chore dzieci?

[paskudek1]

wiesz co, ty jednak kompletnie nie wiesz o co tam idzie i JAK ci ludzie są zdesperowani i doprowadzeni do ostateczności. Dalej to już chyba tylko pozostaje im wpier...dol sprawić kilku posłom żeby ktokolwiek chciał ich wysłuchać. Zrozum , że NIKT by się nie przejął jakby poszli tam sami, prędzej by ich Straż Marszałkowska wyniosła. A tak, przynajmniej jest szansa że na te chore dzieci strażników nie wezwą.

[yeerba]

nie chcę się spierać, może i faktycznie nie rozumiem, nie ogarniam.
Widziałam te dzieci i przykro było patrzeć. Niestety moje wrażenie, że dla tych dzieci nie jest to najlepsze mnie nie opuszcza.

Zrozum
> , że NIKT by się nie przejął jakby poszli tam sami, prędzej by ich Straż Marsza
> łkowska wyniosła. A tak, przynajmniej jest szansa że na te chore dzieci strażni
> ków nie wezwą.

Myślisz, że ktoś się przejmie? Przyjdzie premier krasomówca, wstawi parę głodnych kawałków, pogłaszcze po główce do kamery, wyrazi ubolewanie i współczucie i na tym się skończy.

ty ogólnie nie ogarniasz z tego co widzę

[woman_in_love]

Cel uświęca środki. Co z tego, że te dzieci by siedziały w domu, nie denerwowały się i było im milusio, jak by zaraz się skończyła kasa i następne miesiące i lata by miały przeje.....e. A tak pokrzyczą trochę im, trochę one, ale będzie to jednorazowe wydarzenie, za to jest szansa że kasa i pomoc na lata się znajdzie. Także, jak najbardziej "jest to najlepsze" rozwiązanie dla nich w danej sytuacji.

[bri]

A kto miał z tymi dziećmi zostać? W tym właśnie rzecz, że te kobiety bardzo często są z tym zupełnie same.

[foringee]

Właśnie, widać wyraźnie na forum jak trudno niektórym zrozumieć co to znaczy głęboko niepełnosprawne dziecko w domu. To często taka sama kategoria jak miesięczne niemowlę.
Więc dlaczego rodzice nie zostawiają niemowlaków samych w domu i nie przychodzą sobie do sejmu na kilka dni poprotestować bez nich? Przecież normalne, że niemowlę w tym czasie się sobą zajmie... albo jakiś ktoś się zajmie... na pewno ktoś inny zajmie się...

[yeerba]

foringee napisała:

> Właśnie, widać wyraźnie na forum jak trudno niektórym zrozumieć co to znaczy gł
> ęboko niepełnosprawne dziecko w domu. To często taka sama kategoria jak miesi
> ęczne niemowlę.
> Więc dlaczego rodzice nie zostawiają niemowlaków samych w domu i nie przychodzą
> sobie do sejmu na kilka dni poprotestować bez nich? Przecież normalne, że nie
> mowlę w tym czasie się sobą zajmie... albo jakiś ktoś się zajmie... na pewno kt
> oś inny zajmie się...

O dziękuję Ci za tą wypowiedź, bo od jakiegoś czasu nurtuje mnie pewna kwestia. Piszesz, że te matki są pozostawione same sobie, że nie mają wsparcia, nie mają własnego życia i całe siebie poświęcają dzieciom.
A co z przyszłością? Kiedyś ta sprawna, silna i zorganizowana kobieta stanie się niedołężną staruszką, także potrzebującą opieki. Co wtedy z jej dzieckiem? Przecież zanim stanie się niedołężna musi wymyślić jakiś sposób na zapewnienie opieki dla swojego dziecka, żeby chociaż mogła umrzeć spokojnie. Czyli kiedyś jednak KTOŚ będzie musiał ją odciążyć. Kiedy ona o tym pomyśli? Przecież to musi być ktoś zaufany, serdeczny, cierpliwy, komu można powierzyć opiekę nad chorym człowiekiem. Tego kogoś będzie musiała wybrać i przyuczyć - wcześniej czy później.

[foringee]

Wiesz, jak tak bardzo cię ten dylemat nurtuje to przejdź się do sejmu. Masz tam kilku rodziców których dzieci może pożyją dłużej niż oni. Na pewno ci dokładnie odpowiedzą, jak to ładnie zaplanowali przyszłość dziecku, odłożyli mu na funduszu inwestycyjnym sporą kwotę, itd.

Sugerujesz, że państwo bardzo dalekowzrocznie robi tym rodzicom dobrze ,
bo dzieki temu, że nie będą mieli kasy na leczenie i na jedzenie to dzieciaki szybciej poumierają i dzięki temu rodzice będą mogli wziąć się wreszcie za "prawdziwą" robotę i zarobić na swoje emerytury, by na starość znowu na państwo się nie oglądać?

[yeerba]

foringee napisała:
> Wiesz, jak tak bardzo cię ten dylemat nurtuje to przejdź się do sejmu. Masz tam
> kilku rodziców których dzieci może pożyją dłużej niż oni.

Sugerujesz, że rodzice mają obliczone ile jeszcze lat pożyją ich dzieci? Bardzo to ciekawe.

> Sugerujesz, że państwo bardzo dalekowzrocznie robi tym rodzicom dobrze ,
> bo dzieki temu, że nie będą mieli kasy na leczenie i na jedzenie to dzieciaki s
> zybciej poumierają i dzięki temu rodzice będą mogli wziąć się wreszcie za "praw
> dziwą" robotę i zarobić na swoje emerytury, by na starość znowu na państwo się
> nie oglądać?

Nie. Rodzice nie potrzebują kasy na leczenie dzieci, tylko dostępu do leczenia i zapewnienia ze strony państwa, że ich dzieci będą zaopiekowane w razie ich niezdolności lub konieczności.
Dziś walczą każdy dla siebie, choć razem.

To coś jak klinika "Budzik". Można było stać pod sejmem i pikietować do ura...nej śmierci. Można było każdemu rodzicowi takiego dziecka dołożyć 200 pln i niech się dalej sam zmaga z problemem. Problem jest szalenie ważny i nie sądzę, że sprowadzanie go do dodatkowej kasy na pojedynczego chorego jest rozwiązaniem.
Potrzeba całego systemu, żeby tym ludziom poprawić byt.

[guderianka]

Sugerujesz, że rodzice mają obliczone ile jeszcze lat pożyją ich dzieci? Bardzo
> to ciekawe

To nieciekawe, to tragiczne. Wiele dzieci żyje z wyrokiem śmierci


Potrzeba całego systemu, żeby tym ludziom poprawić byt
Ameryki nie odkryłaś. Tylko że polska polityka nie kieruje się 'systemem" i myśleniem perspektywicznym. Myśli się na dzisiaj. Ludzie to wiedzą - i dzisiaj chcą mieć godne życie.

[rhodesian_ridgeback]

yeerba napisał(a):

> Sugerujesz, że rodzice mają obliczone ile jeszcze lat pożyją ich dzieci? Bardzo
> to ciekawe.

Córka moich przyjaciół choruje na ceroidolipofuscynozę wczesnodziecięcą. Oni nie muszą niczego obliczać, rokowania są bezwzględne - zgon chorych na tę chorobę dzieci ma miejsce najczęściej miedzy 6 a 12 r.ż.

[guderianka]

Mogły zabrać zdjęcia dzieci. Mogły zabrać filmy z codziennych zabiegów. Czemu z
> abrały chore dzieci?

Tak było wcześniej, to nie działało na rządzących. Korzystali z faktu, że matki nie mogą przyjechać tam z dziećmi-tak jak górnicy i pielęgniarki. Aż się przelało..

[foringee]

o, pierwsze z brzegu miliardy do zaoszczędzenia
praca.wp.pl/title,22-tysiace-zlotych-na-wyjscie-z-bezrobocia,wid,16484260,wiadomosc.html
pieniądze wydojone z państwa na cwaniaków którzy wiedzą jak się koło publicznej kasy zakręcić.
wszyscy wiedzą co się dzieje, wszyscy patrzą tylko by papiery się zgadzały.

[guderianka]

Kto ma zawieźć tam dziecko ? Jeden rodzic w pracy, drugi opiekuje się dzieckiem..
Poza tym-rehabilitacja codzienna nie oznacza codzienna przez caly rok, nie oznacza zawsze wożenia-matki sa już tak wykwalifikowane że wiele ćwiczeń potrafią przeprowadzić same, na podłodze i materacu. Przypadki sa różne ...

Tylko, że to nie jest tylko kwestia dzieci...

[nerri]

...bo te dzieci kiedyś dorosną i tu mamy to samo....600 zł plus 153(o ile jest przyznane).
Tyle wynosi renta socjalna - czyli to co czeka te dzieci, gdy dorosną...

I nawet jeśli taka osoba jest na tyle "sprawna", aby sobie jakoś radzić - to jak i za co?
Praca? Nie każdy daje radę, nie każda praca wchodzi w grę, nie każdy pracodawca zatrudni osobę, która nie tyle ma orzeczenie co rzeczywiście jest niepełnosprawna.

[hermenegilda_zenia]

To ja teraz powiem coś niepopularnego (wypocin kamunyak nie będę komentować, bo to poziom dna pukający od spodu). Krew mnie zalewa na te rzesze zdrowych obiboków, pasożytów, mundurówkę oraz TAK!!!! leniwych babonów spędzających całą ciążę na L4 z powodu zobaczenia dwóch kresek na teście. Na wypłaty dla nich z kasy państwowej wypływają miliony/miliardy złotych. Tych pieniędzy brakuje potem choćby na osoby/dzieci niepełnosprawne czy osoby niezdolne do pracy z powodów zdrowotnych (wypadki, nowotwory itp.) Szlag mnie trafia za każdym razem, jak o tym myślę. Rodzice tych dzieci i tak byli bardzo kulturalni w artykułowaniu swoich postulatów. Oczywiście ich dramatyczną sytuację wykorzystuje jedna z partyjek kanapowych, ale przymykam oko, bo wobec problemu jest to naprawdę pryszcz.

[guderianka]

hermenegilda- niepopularne jest to o tyle, że zakłada PERSPEKTYWĘ w mysleniu i działaniu-a tej w polityce nie ma. Działania są doraźne na chwilę na obecną kadencję a potem..niech się inni martwią. Kto przyjdzie pod sejm i sobie wywalczy-ten mieć będzie. Górnicy, pielęgniarki, związkowcy, nauczyciele- a zasiłki pielęgnacyjne na niepełnosprawne dzieci przez dekadę urosły o 20zł...Cicho sza, nikt ich nie widzi, nikt nie słyszy, nie mają jak walczyć-bo nie mają czasu i sił i wsparcia-więc można ich problemy olać. Zrobi się szum wokół Integracji-ach jak to pięknie brzmi- postawi się podjazdy, uchwali ustawę o dojazdach do szkół (w moim mieście od lat działa taka sama liczba busów dla niepełnsprawnych które nie wyrabiają dowożenia dzieciaków bo jest i za mało ale sa KOSZTEM w tabeli wydatków miasta...)- będzie medialnie i fajnie a rzeczywistość skrzeczy..
To o czym piszesz jest jak najbardziej słuszne-ale związane z całkowitą przebudową polityki państwa- a na to nie ma chyba u nas mądrych glów..

[peonka]

Nie mądrych głów brakuje, a UCZCIWYCH LUDZI u władzy. Są kraje, gdzie jest uczciwa redystrybucja dochodów. Ale w Polsce "nie da się". Nasi politycy są wyjątkowo cyniczni i bezduszni.
Całym sercem jestem za wsparciem dla najsłabszych i potrzebujących.

[wies-baden]

A tu się z tobą zgadzam, jeszcze jedno źródło pieniędzy. Niejaka Kamunyak pojechała niczym zetempówa dla ciemnego ludu, tylko kto się na to dzisiaj nabierze, może takie jak Krejzi...

[attiya]

w świetle tego, że panowie i panie posłowie domagają się podwyżek pensji, bo ledwo mają za co przeżyć....
obawiam się, że rodzice nic nie ugrają